ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com
TEDSummit

Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose

Jen Brea: Co się dzieje, kiedy ma się chorobę, której lekarze nie potrafią diagnozować

Filmed:
2,042,782 views

Pięć lat temu Jen Brea, stypendystka TED, zachorowała na zapalenie mózgowo-rdzeniowe z mialgią, postępującą chorobę zwaną powszechnie syndromem chronicznego zmęczenia, która wyniszcza i poważnie zaburza wykonywanie codziennych czynności, a w gorsze dni sprawia, że nawet szelest pościeli staje się nie do zniesienia. W przemującej prelekcji Brea opisuje trudności, które napotyka w poszukiwaniu sposobu wyleczenia choroby, której przyczyny i fizyczne objawy nie są w pełni poznane, a także swoją misję ukazania w filmie losu pacjentów, których medycyna nie potrafi wyleczyć.
- Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:17
HiCześć.
0
5415
1443
Cześć.
00:19
Thank you.
1
7622
1337
Dziękuję.
00:20
[JenniferJennifer BreaBrea is sound-sensitivedźwięk wrażliwe.
2
8983
1697
[Jennifer Brea jest nadwrażliwa na dźwięk.
00:22
The liverelacja na żywo audiencepubliczność was askedspytał
to applaudBrawo ASL-styleASL-styl, in silencecisza.]
3
10704
3145
Publiczność poproszono,
żeby pokazywać aplauz językiem migowym.]
00:25
So, fivepięć yearslat agotemu, this was me.
4
13873
3367
Taka byłam pięć lat temu.
Robiłam doktorat na Harvardzie
00:29
I was a PhDPhD studentstudent at HarvardHarvard,
5
17747
2005
00:31
and I lovedkochany to travelpodróżować.
6
19776
2033
i uwielbiałam podróżować.
00:34
I had just gottenzdobyć engagedzaręczony
to marryżenić się the love of my life.
7
22472
3180
Byłam zaręczona z miłością mojego życia.
00:39
I was 28, and like so manywiele of us
when we are in good healthzdrowie,
8
27072
3975
Miałam 28 lat i jak wielu z nas,
kiedy jesteśmy w pełni zdrowia,
00:43
I feltczułem like I was invincibleniezwyciężony.
9
31071
2031
czułam się niezwyciężona.
00:46
Then one day I had
a fevergorączka of 104.7 degreesstopni.
10
34477
3670
Pewnego dnia dostałam 40 stopni gorączki.
00:50
I probablyprawdopodobnie should have goneodszedł to the doctorlekarz,
11
38758
2049
Powinnam była iść do lekarza,
00:52
but I'd never really been sickchory in my life,
12
40831
2564
ale nigdy w życiu nie byłam ciężko chora,
00:55
and I knewwiedziałem that usuallyzazwyczaj,
if you have a viruswirus,
13
43419
2353
i wiedziałam, że zazwyczaj,
kiedy ma się wirusa,
00:57
you stayzostać home and you make
some chickenkurczak soupzupa,
14
45796
3133
zostaje się w domu, gotuje rosół,
01:00
and in a fewkilka daysdni,
everything will be fine.
15
48953
2313
a po kilku dniach wszystko wraca do normy.
01:04
But this time it wasn'tnie było fine.
16
52499
1837
Ale tym razem nie wróciło.
01:07
After the fevergorączka brokezepsuł się,
17
55560
1537
Kiedy gorączka ustąpiła,
01:09
for threetrzy weekstygodnie I was so dizzyoszołomiony,
I couldn'tnie mógł leavepozostawiać my housedom.
18
57121
3851
przez 3 tygodnie miałam
takie zawroty głowy,
że nie mogłam wyjść z domu.
01:13
I would walkspacerować straightproste into doordrzwi framesramki.
19
61467
2194
Wpadałam prosto na framugi drzwi.
01:16
I had to huguścisk the wallsściany
just to make it to the bathroomłazienka.
20
64335
2960
Musiałam trzymać się ścian,
żeby dojść do łazienki.
01:20
That springwiosna I got infectioninfekcja
after infectioninfekcja,
21
68613
2657
Tamtej wiosny ciągle łapałam infekcje,
ale na każdej wizycie u lekarza
01:23
and everykażdy time I wentposzedł to the doctorlekarz,
22
71825
1827
01:25
he said there was absolutelyabsolutnie
nothing wrongźle.
23
73676
2783
słyszałam, że wszystko jest w porządku.
On miał swoje testy laboratoryjne,
01:29
He had his laboratorylaboratorium teststesty,
24
77533
1625
01:31
whichktóry always cameoprawa ołowiana witrażu back normalnormalna.
25
79182
1904
które ciągle były w normie.
01:33
All I had were my symptomsobjawy,
26
81875
1967
Ja miałam tylko swoje objawy,
01:35
whichktóry I could describeopisać,
27
83866
1930
które mogłam opisać,
01:37
but no one elsejeszcze can see.
28
85820
1692
ale nikt nie mógł ich zobaczyć.
Wiem, że to zabrzmi głupio,
01:41
I know it soundsDźwięki sillygłupi,
29
89370
1223
01:42
but you have to find a way
to explainwyjaśniać things like this to yourselfsiebie,
30
90617
3268
ale musiałam jakoś to sobie wyjaśnić,
01:45
and so I thought maybe I was just agingstarzenie się.
31
93909
3624
więc pomyślałam, że może się starzeję.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other sidebok of 25.
32
98114
3553
Może tak to jest, jak się skończy 25 lat.
01:53
(LaughterŚmiech)
33
101691
2292
(Śmiech)
01:56
Then the neurologicalneurologiczny symptomsobjawy startedRozpoczęty.
34
104808
2168
Potem zaczęły się objawy neurologiczne.
01:59
SometimesCzasami I would find that I couldn'tnie mógł
drawrysować the right sidebok of a circleokrąg.
35
107590
3711
Czasami nie potrafiłam narysować
prawej strony okręgu.
02:04
Other timesczasy I wouldn'tnie be ablezdolny
to speakmówić or moveruszaj się at all.
36
112325
3306
Czasami nie mogłam mówić lub się poruszać.
Byłam u wszelkiego rodzaju specjalistów:
02:10
I saw everykażdy kinduprzejmy of specialistspecjalista:
37
118330
1734
02:12
infectiouszakaźnych diseasechoroba doctorslekarze,
dermatologistsDermatolodzy, endocrinologistsEndokrynolodzy,
38
120088
3072
specjalistów chorób zakaźnych,
dermatologów, endokrynologów, kardiologów.
02:15
cardiologistsKardiolodzy.
39
123184
1283
02:16
I even saw a psychiatristpsychiatra.
40
124945
1916
Poszłam nawet do psychiatry.
02:19
My psychiatristpsychiatra said,
"It's clearjasny you're really sickchory,
41
127679
3244
Powiedział: “Jest pani poważnie chora,
02:22
but not with anything psychiatricpsychiatryczne.
42
130947
2156
ale nie psychicznie.
Mam nadzieję, że znajdą, co jest nie tak”.
02:26
I hopenadzieja they can find out
what's wrongźle with you."
43
134045
2738
02:30
The nextNastępny day, my neurologistneurolog
diagnosedrozpoznano me with conversionkonwersji disordernieład.
44
138094
4066
Następnego dnia neurolog zdiagnozował
u mnie zaburzenia konwersyjne.
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
Powiedział mi, że wszystko,
02:37
the feversgorączki, the soreból throatsgardła,
the sinussinus infectioninfekcja,
46
145255
2977
gorączka, ból gardła, zapalenie zatok,
02:40
all of the gastrointestinalprzewodu pokarmowego,
neurologicalneurologiczny and cardiacsercowy symptomsobjawy --
47
148916
3330
objawy gastryczne, neurologiczne
i kardiologiczne,
02:44
were beingistota causedpowodowany
by some distantodległy emotionalemocjonalny traumauraz
48
152715
2718
są wywołane przez emocjonalną traumę,
02:47
that I could not rememberZapamiętaj.
49
155457
1606
której nie pamiętam.
02:50
The symptomsobjawy were realreal, he said,
50
158069
1998
"Objawy są prawdziwe", powiedział,
02:52
but they had no biologicalbiologiczny causeprzyczyna.
51
160546
2359
"ale nie mają biologicznego podłoża".
Chciałam zostać badaczem społecznym.
02:56
I was trainingtrening to be a socialspołeczny scientistnaukowiec.
52
164527
2609
02:59
I had studiedbadane statisticsStatystyka,
probabilityprawdopodobieństwo theoryteoria,
53
167160
3232
Studiowałam statystykę,
teorię prawdopodobieństwa,
03:02
mathematicalmatematyczny modelingmodelowanie,
experimentaleksperymentalny designprojekt.
54
170416
2574
modelowanie matematyczne,
projektowanie eksperymentów.
03:07
I feltczułem like I couldn'tnie mógł just rejectodrzucić
my neurologist'sneurolog w diagnosisDiagnostyka.
55
175058
3993
Nie mogłam tak po prostu
odrzucić diagnozy neurologa.
Nie wydawała się prawdziwa,
03:11
It didn't feel trueprawdziwe,
56
179599
1592
03:13
but I knewwiedziałem from my trainingtrening
that the truthprawda is oftenczęsto counterintuitivesprzeczne z intuicją,
57
181215
3470
ale ze studiów wiedziałam,
że prawda często przeczy intuicji,
03:17
so easilyz łatwością obscuredzasłonięte
by what we want to believe.
58
185356
2597
bo łatwo zasłania ją to,
w co chcemy wierzyć.
Musiałam dopuścić, że mógł mieć rację.
03:20
So I had to considerrozważać the possibilitymożliwość
that he was right.
59
188514
2932
Tamtego dnia zrobiłam mały eksperyment.
03:25
That day, I ranpobiegł a smallmały experimenteksperyment.
60
193603
2515
Przeszłam trzy kilometry
od gabinetu neurologa do domu.
03:28
I walkedchodził back the two milesmile
from my neurologist'sneurolog w officegabinet to my housedom,
61
196919
3413
03:33
my legsnogi wrappedowinięty in this strangedziwne,
almostprawie electricelektryczny kinduprzejmy of painból.
62
201229
4035
Nogi przeszywał mi dziwny,
niemal elektryczny ból.
Zastanawiałam się nad tym bólem,
03:38
I meditatedmedytował on that painból,
63
206475
1603
03:40
contemplatingkontemplując how my mindumysł
could have possiblymożliwie generatedwygenerowany all this.
64
208102
4019
myśląc, jak mój umysł mógł to spowodować.
Zaraz po wejściu do domu
03:45
As soonwkrótce as I walkedchodził throughprzez the doordrzwi,
65
213320
1875
03:47
I collapsedzwinięty.
66
215219
1165
upadłam na podłogę.
03:48
My brainmózg and my spinalrdzeniowy cordsznur were burningpalenie.
67
216837
2782
Mózg i kręgosłup przyszywał palący ból.
Szyja była tak sztywna, że nie mogłam
dotknąć podbródkiem klatki piersiowej.
03:52
My neckszyja was so stiffsztywny
I couldn'tnie mógł touchdotknąć my chinpodbródek to my chestKlatka piersiowa,
68
220696
3771
03:57
and the slightestnajmniejsze sounddźwięk --
69
225324
1751
Najmniejszy hałas,
03:59
the rustlingszelest of the sheetspościel,
70
227099
1835
szelest pościeli,
04:00
my husbandmąż walkingpieszy barefootboso
in the nextNastępny roompokój --
71
228958
2265
czy mąż chodzący boso w pokoju obok,
04:03
could causeprzyczyna excruciatingrozdzierający painból.
72
231737
2134
powodowały rozdzierający ból.
04:07
I would spendwydać mostwiększość
of the nextNastępny two yearslat in bedłóżko.
73
235832
2583
Następne dwa lata byłam przykuta do łóżka.
04:11
How could my doctorlekarz
have gottenzdobyć it so wrongźle?
74
239235
2760
Dlaczego lekarz tak bardzo się pomylił?
04:14
I thought I had a rarerzadko spotykany diseasechoroba,
75
242939
2181
Myślałam, że cierpię na rzadką chorobę,
04:17
something doctorslekarze had never seenwidziany.
76
245144
1989
której nikt dotąd nie widział.
Później, w internecie,
04:19
And then I wentposzedł onlineonline
77
247926
1195
04:21
and founduznany thousandstysiące of people
all over the worldświat
78
249145
2378
znalazłam tysiące ludzi z całego świata
04:23
livingżycie with the samepodobnie symptomsobjawy,
79
251980
1620
mających takie same objawy,
04:26
similarlypodobnie isolatedodosobniony,
80
254087
1564
odizolowanych od świata,
04:27
similarlypodobnie disbelieveddowierzały.
81
255675
1457
którym nie wierzono.
Niektórzy mogli pracować,
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
04:31
but had to spendwydać theirich eveningswieczory
and weekendsweekendy in bedłóżko,
83
259161
2485
ale musieli spędzać
wieczory i weekendy w łóżku,
żeby móc przyjść do pracy w poniedziałek.
04:33
just so they could showpokazać up
the nextNastępny MondayOd poniedziałku.
84
261670
2067
Na drugim końcu spektrum
04:36
On the other endkoniec of the spectrumwidmo,
85
264364
2080
04:38
some were so sickchory
86
266468
1738
niektórzy byli tak bardzo chorzy,
04:40
they had to liverelacja na żywo in completekompletny darknessciemność,
87
268230
2306
że żyli w ciemności,
04:42
unableniezdolny to toleratetolerować
the sounddźwięk of a humanczłowiek voicegłos
88
270560
3372
nie mogąc znieść ludzkiego głosu,
04:45
or the touchdotknąć of a lovedkochany one.
89
273956
1909
czy dotyku bliskiej osoby.
04:49
I was diagnosedrozpoznano
with myalgicMyalgic encephalomyelitiszapalenie mózgu i rdzenia.
90
277469
4002
Zdiagnozowano u mnie
zapalenie mózgowo-rdzeniowe z mialgią.
Może znacie tę chorobę
jako zespół przewlekłego zmęczenia.
04:54
You've probablyprawdopodobnie heardsłyszał it callednazywa
"chronicPrzewlekłe fatiguezmęczenie syndromezespół."
91
282554
3452
04:58
For decadesdziesiątki lat, that's a nameNazwa
92
286987
1922
Przez dziesięciolecia ta nazwa powodowała,
05:00
that's meantOznaczało that this
93
288933
1605
że to
05:03
has been the dominantdominujący imageobraz
94
291578
1383
reprezentowało chorobę,
05:04
of a diseasechoroba that can be
as seriouspoważny as this.
95
292985
3275
która może wyglądać tak.
Głównym, powszechnym objawem jest to,
05:09
The keyklawisz symptomObjaw we all sharedzielić
96
297468
1524
05:11
is that wheneverkiedy tylko we exertwywierać ourselvesmy sami --
physicallyfizycznie, mentallypsychicznie --
97
299016
3752
że za wysiłek fizyczny czy umysłowy
płacimy wysoką cenę.
05:15
we payzapłacić and we payzapłacić hardciężko.
98
303296
1953
05:17
If my husbandmąż goesidzie for a runbiegać,
he mightmoc be soreból for a couplepara of daysdni.
99
305807
3494
Jeśli mój mąż pójdzie pobiegać,
będzie obolały przez kilka dni.
Jeśli ja przejdę kilkadziesiąt metrów,
05:21
If I try to walkspacerować halfpół a blockblok,
I mightmoc be bedriddenprzykuty do łóżka for a weektydzień.
100
309325
3399
nie wstanę z łóżka przez tydzień.
05:25
It is a perfectidealny customniestandardowe prisonwięzienie.
101
313323
2255
Ta choroba to idealne osobiste więzienie.
05:28
I know balletbalet dancersTancerze who can't dancetaniec,
102
316261
2748
Znam tancerzy, którzy nie mogą tańczyć,
05:31
accountantsksięgowi who can't addDodaj,
103
319033
2173
księgowych, którzy nie mogą liczyć,
05:33
medicalmedyczny studentsstudenci who never becamestał się doctorslekarze.
104
321230
2558
studentów medycyny,
którzy nigdy nie zostali lekarzami.
05:36
It doesn't mattermateria what you oncepewnego razu were;
105
324421
2168
Nie ma znaczenia, kim byłeś,
05:39
you can't do it anymorejuż.
106
327056
1790
nie jesteś w stanie już tego robić.
05:41
It's been fourcztery yearslat,
107
329475
1890
Minęły cztery lata,
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
a moje ciało nadal nie wróciło do formy
05:46
the minutechwila before I walkedchodził home
from my neurologist'sneurolog w officegabinet.
109
334009
3476
sprzed spaceru z gabinetu neurologa.
Szacuje się, że od 15 do 30 milionów ludzi
05:50
It's estimatedszacowany that about 15 to 30 millionmilion
people around the worldświat
110
338683
3195
cierpi na tę chorobę.
05:53
have this diseasechoroba.
111
341902
1254
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one millionmilion people.
112
343604
3263
W USA, skąd pochodzę, to milion chorych.
05:58
That makesczyni it roughlyw przybliżeniu twicedwa razy as commonpospolity
as multiplewielokrotność sclerosisrozsiane.
113
346891
3632
Prawie dwa razy więcej
niż przy stwardnieniu rozsianym.
Pacjenci żyją wiele lat,
mając sprawność fizyczną
06:03
PatientsPacjentów can liverelacja na żywo for decadesdziesiątki lat
with the physicalfizyczny functionfunkcjonować
114
351797
2742
osoby z zastoinową niewydolnością serca.
06:06
of someonektoś with congestivezastoinowa heartserce failureniepowodzenie.
115
354563
2134
06:09
Twenty-fiveDwadzieścia pięć percentprocent of us
are homeboundniepełnosprawne or bedriddenprzykuty do łóżka,
116
357310
3038
25% pozostaje w domu
lub jest przykuta do łóżka,
06:12
and 75 to 85 percentprocent of us
can't even work part-timew niepełnym wymiarze godzin.
117
360927
3701
a od 75 do 85% nie może pracować,
chociażby na pół etatu.
06:17
YetJeszcze doctorslekarze do not treatleczyć us
118
365385
2004
Pomimo tego lekarze nas nie leczą,
06:20
and sciencenauka does not studybadanie us.
119
368064
1938
a nauka nas nie bada.
06:23
How could a diseasechoroba this commonpospolity
and this devastatingniszczycielski
120
371116
3428
Dlaczego choroba
tak częsta i wyniszczająca
jest pomijana przez medycynę?
06:27
have been forgottenzapomniany by medicinelekarstwo?
121
375325
1825
Kiedy lekarz zdiagnozował u mnie
zaburzenia konwersyjne,
06:31
When my doctorlekarz diagnosedrozpoznano me
with conversionkonwersji disordernieład,
122
379264
2524
odwoływał się do nurtu myślenia
o kobiecym ciele,
06:33
he was invokingWywoływanie a lineagerodowód
of ideaspomysły about women'skobiet bodiesciała
123
381812
2688
06:36
that are over 2,500 yearslat oldstary.
124
384524
2150
który ma ponad 2500 lat.
06:39
The RomanRoman physicianlekarz GalenGalen thought
125
387215
1733
Rzymski lekarz Galen uważał,
06:40
that hysteriahisterii was causedpowodowany
by sexualseksualny deprivationpozbawienie
126
388972
2971
że histerię wywołuje deprywacja seksualna
06:43
in particularlyszczególnie passionatenamiętny womenkobiety.
127
391967
2525
u wyjątkowo namiętnych kobiet.
06:47
The GreeksGrecy thought the uterusmacicy
would literallydosłownie drysuchy up
128
395125
2764
Grecy sądzili, że macica wysycha
06:49
and wanderWander around the bodyciało
in searchszukanie of moisturewilgoć,
129
397913
2427
i przemieszcza się po ciele
w poszukiwaniu wilgoci,
06:52
pressingpilny on internalwewnętrzny organsnarządów --
130
400364
1896
naciskając na organy wewnętrzne,
06:54
yes --
131
402284
1214
właśnie tak,
06:56
causingspowodowanie symptomsobjawy from extremeskrajny emotionsemocje
132
404648
2695
powodując objawy od skrajnych emocji
06:59
to dizzinesszawroty głowy and paralysisparaliż.
133
407367
2245
do zawrotów głowy i paraliżu.
07:02
The curelekarstwo was marriagemałżeństwo and motherhoodmacierzyństwo.
134
410715
2604
Lekarstwem było małżeństwo
i macierzyństwo.
07:06
These ideaspomysły wentposzedł largelyw dużej mierze unchangedbez zmian
for severalkilka millenniatysiąclecia untilaż do the 1880s,
135
414898
4560
Te poglądy nie zmieniły się
aż do lat 80. XIX wieku,
07:11
when neurologistsneurolodzy triedwypróbowany to modernizemodernizacji
the theoryteoria of hysteriahisterii.
136
419482
3698
kiedy neurologowie próbowali
zmodernizować teorię histerii.
Zygmund Freud opracował teorię,
07:15
SigmundSigmund FreudFreud developedrozwinięty a theoryteoria
137
423764
1653
07:17
that the unconsciousnieprzytomny mindumysł
could produceprodukować physicalfizyczny symptomsobjawy
138
425441
2796
według której podświadomość
wywołuje fizyczne objawy
pod wpływem wspomnień lub emocji,
07:20
when dealingpostępowanie with memorieswspomnienia or emotionsemocje
139
428261
2015
07:22
too painfulbolesny for the consciousprzytomny
mindumysł to handleuchwyt.
140
430300
2311
które są zbyt bolesne dla świadomości.
07:24
It convertedprzekształcić these emotionsemocje
into physicalfizyczny symptomsobjawy.
141
432635
2879
Emocje zmieniają się
w dolegliwości fizyczne.
Mężczyźni też mogli mieć histerię,
07:29
This meantOznaczało that menmężczyźni
could now get hysteriahisterii,
142
437460
2196
07:31
but of coursekurs womenkobiety were still
the mostwiększość susceptiblepodatny.
143
439680
2498
ale kobiety nadal były
najbardziej podatne.
07:35
When I beganrozpoczął się investigatingdochodzenie
the historyhistoria of my ownwłasny diseasechoroba,
144
443448
3617
Kiedy zaczęłam uczyć się o mojej chorobie,
07:39
I was amazedzdziwiony to find how deepgłęboki
these ideaspomysły still runbiegać.
145
447089
3045
zdumiało mnie, że te poglądy
są nadal głęboko zakorzenione.
07:43
In 1934,
146
451011
1186
W 1934 roku
07:44
198 doctorslekarze, nursespielęgniarki and staffpersonel
at the LosLos AngelesAngeles CountyHrabstwo GeneralOgólne HospitalSzpital
147
452221
4775
198 osób: lekarze, pielęgniarki i personel
Los Angeles County General Hospital,
07:49
becamestał się seriouslypoważnie illchory.
148
457020
1541
ciężko zachorowało.
07:50
They had musclemięsień weaknessosłabienie, stiffnesssztywność
in the neckszyja and back, feversgorączki --
149
458585
4411
Mieli osłabienie mięśni,
sztywność szyi, gorączkę,
07:55
all of the samepodobnie symptomsobjawy
I had when I first got diagnosedrozpoznano.
150
463020
3354
wszystkie objawy, które miałam
przy pierwszej diagnozie.
07:58
DoctorsLekarze thought
it was a newNowy formformularz of polioparaliż dziecięcy.
151
466928
2319
Lekarze myśleli, że to nowa odmiana polio.
Od tamtej pory zarejestrowano
08:02
SinceOd then, there have been more
than 70 outbreaksepidemie documentedudokumentowane
152
470133
2931
na świecie ponad 70 przypadków
podobnej poinfekcyjnej choroby.
08:05
around the worldświat,
153
473088
1161
08:06
of a strikinglyuderzająco similarpodobny
post-infectiouspo infekcji diseasechoroba.
154
474273
2438
08:09
All of these outbreaksepidemie have tendedraczej
to disproportionatelynieproporcjonalnie affectoddziaływać womenkobiety,
155
477419
3493
Wszystkie dotyczyły najczęściej kobiet,
08:13
and in time, when doctorslekarze failednie udało się to find
the one causeprzyczyna of the diseasechoroba,
156
481482
3927
a kiedy lekarze w tamtych czasach
nie mogli znaleźć przyczyny choroby,
08:17
they thought that these outbreaksepidemie
were massmasa hysteriahisterii.
157
485433
3139
uznawali, że to wybuchy masowej histerii.
08:21
Why has this ideapomysł had suchtaki stayingprzebywający powermoc?
158
489115
2905
Dlaczego taki pogląd nadal dominuje?
08:25
I do think it has to do with sexismseksizm,
159
493567
1796
Myślę, że ma to związek z seksizmem,
08:27
but I alsorównież think that fundamentallyzasadniczo,
doctorslekarze want to help.
160
495387
3441
ale również z tym, że lekarze chcą pomóc.
08:30
They want to know the answerodpowiedź,
161
498852
1770
Chcą znać odpowiedź,
08:32
and this categoryKategoria allowspozwala doctorslekarze to treatleczyć
what would otherwisew przeciwnym razie be untreatablebeznadziejnych,
162
500646
4891
a diagnoza pozwala im leczyć to,
co inaczej byłoby nieuleczalne,
08:37
to explainwyjaśniać illnesseschoroby
that have no explanationwyjaśnienie.
163
505561
2805
wyjaśnić niezrozumiałą chorobę.
08:41
The problemproblem is that this
can causeprzyczyna realreal harmszkoda.
164
509079
2692
Problem w tym,
że to powoduje poważne szkody.
08:44
In the 1950s, a psychiatristpsychiatra
namedo imieniu EliotEliot SlaterSlater
165
512382
3596
W latach 50. psychiatra Eliot Slater
08:48
studiedbadane a cohortkohorta of 85 patientspacjenci
who had been diagnosedrozpoznano with hysteriahisterii.
166
516002
4184
badał grupę 85 pacjentów,
u których zdiagnozowano histerię.
Dziewięć lat później 12 z nich umarło,
a 30 było niepełnosprawnych.
08:52
NineDziewięć yearslat laterpóźniej, 12 of them were deadnie żyje
and 30 had becomestają się disabledniepełnosprawny.
167
520766
3997
08:56
ManyWiele had undiagnosedNierozpoznana conditionswarunki
like multiplewielokrotność sclerosisrozsiane,
168
524787
3433
Wielu miało niezdiagnozowane choroby,
takie jak stwardnienie rozsiane,
epilepsja, guzy mózgu.
09:00
epilepsypadaczka, brainmózg tumorsguzy.
169
528244
1896
09:03
In 1980, hysteriahisterii was officiallyoficjalnie
renamedZmieniono nazwę "conversionkonwersji disordernieład."
170
531259
3725
W 1980 roku histerię przemianowano
na zaburzenia konwersyjne.
09:07
When my neurologistneurolog gavedał me
that diagnosisDiagnostyka in 2012,
171
535563
3324
Kiedy mój neurolog
postawił diagnozę w 2012 roku,
09:10
he was echoingPodzielając Freud'sFreud wordssłowa verbatimVerbatim,
172
538911
2617
powtarzał słowa Freuda.
09:13
and even todaydzisiaj,
173
541552
1151
Nawet dzisiaj
09:14
womenkobiety are 2 to 10 timesczasy more likelyprawdopodobne
to receiveotrzymać that diagnosisDiagnostyka.
174
542727
4374
kobietom stawia się tę diagnozę
2 do 10 razy częściej.
09:20
The problemproblem with the theoryteoria of hysteriahisterii
or psychogenicpsychogenne illnesschoroba
175
548487
3999
Problem z teorią histerii
czy choroby psychogennej jest taki,
09:24
is that it can never be provenudowodniony.
176
552510
2034
że nie da się jej udowodnić.
09:26
It is by definitiondefinicja
the absencebrak of evidencedowód,
177
554568
2855
Z samej definicji to brak dowodów,
09:30
and in the casewalizka of ME,
178
558192
1375
a w przypadku ME/CFS
09:31
psychologicalpsychologiczny explanationswyjaśnienia
have heldtrzymany back biologicalbiologiczny researchBadania.
179
559591
4005
psychologiczne wyjaśnienia
hamują badania naukowe.
09:35
All around the worldświat, ME is one
of the leastnajmniej fundedfinansowane diseaseschoroby.
180
563620
3299
Na świecie ME/CFS jest jedną
z najmniej finansowanych chorób.
09:39
In the US, we spendwydać eachkażdy yearrok
roughlyw przybliżeniu 2,500 dollarsdolarów perza AIDSAIDS patientcierpliwy,
181
567321
6942
W USA rocznie przeznacza się
około 2500 dolarów na pacjenta z AIDS,
09:46
250 dollarsdolarów perza MSMS patientcierpliwy
182
574809
2720
250 dolarów na pacjenta
ze stwardnieniem rozsianym,
09:50
and just 5 dollarsdolarów perza yearrok
perza ME patientcierpliwy.
183
578100
3207
a jedynie 5 dolarów na pacjenta z ME/CFS.
Mój los to nie był
nieszczęśliwy przypadek,
09:54
This was not just lightningBłyskawica.
184
582125
2081
09:56
I was not just unluckypecha.
185
584230
1764
ani zwykły pech.
09:58
The ignoranceignorancja surroundingotaczający my diseasechoroba
has been a choicewybór,
186
586494
3091
Ignorancja otaczająca moją chorobę
jest świadomym wyborem,
10:01
a choicewybór madezrobiony by the institutionsinstytucje
that were supposeddomniemany to protectochraniać us.
187
589609
4124
wyborem dokonanym przez instytucje,
które miały się nami opiekować.
10:07
We don't know why ME
sometimesczasami runsdziała in familiesrodziny,
188
595535
2871
Nie wiadomo, dlaczego ME/CFS
czasami jest dziedziczne,
dlaczego może się trafić
po prawie każdej infekcji,
10:10
why you can get it
after almostprawie any infectioninfekcja,
189
598430
2465
10:12
from enterovirusesenterowirusy
to Epstein-BarrWirus Epsteina Barr viruswirus to Q fevergorączka,
190
600919
3733
związanej na przykład z enterowirusami,
wirusem Epsteina-Barr, czy gorączką Q,
10:17
or why it affectsma wpływ womenkobiety
at two to threetrzy timesczasy the rateoceniać of menmężczyźni.
191
605123
3240
ani nie wiemy, dlaczego kobiety
są od 2 do 3 razy bardziej podatne.
Ale ten problem jest większy
niż tylko moja choroba.
10:21
This issuekwestia is much biggerwiększy
than just my diseasechoroba.
192
609058
2719
Kiedy zachorowałam,
10:24
When I first got sickchory,
193
612356
1183
10:25
oldstary friendsprzyjaciele were reachingosiągając out to me.
194
613563
2158
starzy znajomi skontaktowali się ze mną
10:28
I soonwkrótce founduznany myselfsiebie a partczęść
of a cohortkohorta of womenkobiety in theirich latepóźno 20s
195
616180
3129
i szybko znalazłam się
w grupie kobiet przed trzydziestką,
10:31
whosektórego bodiesciała were fallingspadanie apartniezależnie.
196
619333
1686
których ciała się rozpadały.
10:34
What was strikinguderzający was just how
much troublekłopot we were havingmający
197
622012
2855
Uderzające było to,
jak bardzo nas lekceważono.
10:36
beingistota takenwzięty seriouslypoważnie.
198
624891
1158
10:38
I learnednauczyli of one womankobieta with sclerodermaTwardzina,
199
626577
1958
Poznałam kobietę ze sklerodermią,
10:40
an autoimmuneautoimmunologiczne connectivełączący tissuetkanka diseasechoroba,
200
628559
2100
autoimmunologiczną chorobą tkanki łącznej,
10:42
who was told for yearslat
that it was all in her headgłowa.
201
630683
2710
której przez lata mówiono,
że wszystko tkwi w jej głowie.
10:45
BetweenMiędzy the time of onsetPoczątek and diagnosisDiagnostyka,
202
633417
2512
Opóźnienie diagnozy po zachorowaniu
10:47
her esophagusprzełyk was so thoroughlycałkowicie damageduszkodzony,
203
635953
2427
spowodowało takie uszkodzenie przełyku,
10:50
she will never be ablezdolny to eatjeść again.
204
638404
2245
że nigdy nie będzie mogła jeść.
10:52
AnotherInnym womankobieta with ovarianjajnika cancernowotwór,
205
640673
2182
Innej kobiecie mającej raka jajników
10:55
who for yearslat was told
that it was just earlywcześnie menopauseklimakterium.
206
643376
2748
przez lata wmawiano,
że to wczesna menopauza.
U mojej przyjaciółki ze studiów
10:59
A friendprzyjaciel from collegeSzkoła Wyższa,
207
647188
1568
11:00
whosektórego brainmózg tumorguz was misdiagnosedbłędnie
for yearslat as anxietylęk.
208
648780
3895
latami błędnie diagnozowano
guz mózgu jako zaburzenia lękowe.
To mnie niepokoi,
11:06
Here'sTutaj jest why this worriessumowanie me:
209
654222
1610
11:09
sinceod the 1950s, ratesstawki of manywiele
autoimmuneautoimmunologiczne diseaseschoroby
210
657125
3451
bo od lat pięćdziesiątych
ilość chorób autoimmunologicznych
prawie się potroiła.
11:12
have doubledpodwojony to tripledtrzykrotnie.
211
660600
1703
11:14
Forty-fiveCzterdzieści pięć percentprocent of patientspacjenci
who are eventuallyostatecznie diagnosedrozpoznano
212
662818
2940
45% pacjentów, którzy dostaną diagnozę
11:17
with a recognizeduznane autoimmuneautoimmunologiczne diseasechoroba
213
665782
1994
znanej choroby autoimmunologicznej,
11:19
are initiallypoczątkowo told they're hypochondriacshipochondryków.
214
667800
2508
z początku słyszą, że mają hipochondrię.
11:22
Like the hysteriahisterii of oldstary,
this has everything to do with genderpłeć
215
670783
3150
Jak dawniej z histerią,
mamy tu do czynienia z seksizmem
11:25
and with whosektórego storieshistorie we believe.
216
673957
1866
i z tym, czyjej wersji wierzymy.
11:28
Seventy-fiveSiedemdziesiąt pięć percentprocent
of autoimmuneautoimmunologiczne diseasechoroba patientspacjenci are womenkobiety,
217
676974
3651
75% chorych na choroby
autoimmunologiczne to kobiety,
11:32
and in some diseaseschoroby,
it's as highwysoki as 90 percentprocent.
218
680649
3179
a w niektórych chorobach to nawet 90%.
11:37
Even thoughchociaż these diseaseschoroby
disproportionatelynieproporcjonalnie affectoddziaływać womenkobiety,
219
685076
2857
Choć najczęściej dotyczą kobiet,
nie są to wyłącznie choroby kobiece.
11:39
they are not women'skobiet diseaseschoroby.
220
687957
1652
11:41
ME affectsma wpływ childrendzieci
and ME affectsma wpływ millionsmiliony of menmężczyźni.
221
689633
3688
Na ME/CFS choruje wiele dzieci,
a także miliony mężczyzn.
11:45
And as one patientcierpliwy told me,
222
693345
1785
Jak powiedział mi jeden pacjent:
11:47
we get it comingprzyjście and going --
223
695154
1508
każdy tutaj obrywa.
11:48
if you're a womankobieta, you're told
you're exaggeratingprzesadzam your symptomsobjawy,
224
696686
3608
Kobieta usłyszy, że wyolbrzymia objawy,
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strongsilny, to buckBuck up.
225
700318
3458
a mężczyzną, że ma być silny
i wziąć się w garść.
11:56
And menmężczyźni maymoże even have
a more difficulttrudny time gettinguzyskiwanie diagnosedrozpoznano.
226
704676
4149
Mężczyźni często mają większy problem
z uzyskaniem poprawnej diagnozy.
12:09
My brainmózg is not what it used to be.
227
717419
2865
Mój umysł nie jest taki, jak kiedyś.
12:25
Here'sTutaj jest the good partczęść:
228
733914
1327
A teraz ta pozytywna część.
12:28
despitepomimo everything, I still have hopenadzieja.
229
736645
2179
Mimo wszystko nadal mam nadzieję.
12:31
So manywiele diseaseschoroby were oncepewnego razu
thought of as psychologicalpsychologiczny
230
739903
3900
Wiele różnych chorób
uważano za psychogenne,
12:35
untilaż do sciencenauka uncoveredodkryte
theirich biologicalbiologiczny mechanismsmechanizmy.
231
743827
2908
dopóki nauka nie odkryła
ich biologicznych mechanizmów.
12:39
PatientsPacjentów with epilepsypadaczka
could be forciblyprzymusowo institutionalizedzinstytucjonalizowana
232
747323
3094
Pacjentów z epilepsją siłą zamykano
w zakładach psychiatrycznych,
12:42
untilaż do the EEGEEG was ablezdolny to measurezmierzyć
abnormalnieprawidłowe electricalelektryczny activityczynność in the brainmózg.
233
750441
4604
dopóki nie pojawiło się EEG,
pokazując zaburzenia pracy mózgu.
12:47
MultipleWielu sclerosisrozsiane could be misdiagnosedbłędnie
as hystericalhisteryczny paralysisparaliż
234
755500
4276
Stwardnienie rozsiane było błędnie
diagnozowane jako histeryczny paraliż,
12:51
untilaż do the CATKOT scanskandować and the MRIMRI
discoveredodkryty brainmózg lesionszmiany chorobowe.
235
759800
3312
dopóki tomografia i MRI
nie wykryły lezji mózgowych.
12:55
And recentlyostatnio, we used to think
236
763945
1515
Do niedawna uważano,
12:57
that stomachżołądek ulcerswrzody
were just causedpowodowany by stressnaprężenie,
237
765484
2820
że wrzody żołądka wywołuje stres,
13:00
untilaż do we discoveredodkryty
that H. pyloripylori was the culpritwinowajcą.
238
768328
3320
dopóki nie odkryto,
że przyczyną są bakterie H. pylori.
13:04
ME has never benefitedskorzystało
from the kinduprzejmy of sciencenauka
239
772801
2894
ME/CFS nie doczekało się badań,
13:07
that other diseaseschoroby have had,
240
775719
2310
które obejmowały inne choroby,
13:10
but that's startingstartowy to changezmiana.
241
778053
1664
ale zaczyna się to zmieniać.
13:12
In GermanyNiemcy, scientistsnaukowcy are startingstartowy
to find evidencedowód of autoimmunityautoimmunizacji,
242
780661
3541
W Niemczech naukowcy znajdują
dowody na autoimmunologiczność,
13:16
and in JapanJaponia, of brainmózg inflammationzapalenie.
243
784226
2342
a w Japonii na stan zapalny mózgu.
13:19
In the US, scientistsnaukowcy at StanfordStanford
are findingodkrycie abnormalitieszaburzenia
244
787406
3054
W USA naukowcy ze Stanfordu
znaleźli nieprawidłowości
13:22
in energyenergia metabolismmetabolizm
245
790484
1896
w metabolizmie energetycznym,
13:24
that are 16 standardstandard deviationsodchylenia
away from normalnormalna.
246
792404
3462
odległe o 16 odchyleń
standardowych od normy.
13:28
And in NorwayNorwegia, researchersnaukowcy
are runningbieganie a phase-Faza-3 clinicalkliniczny trialpróba
247
796640
4045
W Norwegii prowadzi się III fazę badań
nad lekiem antynowotworowym,
13:32
on a cancernowotwór drugnarkotyk that in some patientspacjenci
causesprzyczyny completekompletny remissionumorzenie.
248
800709
3667
który u części pacjentów
powoduje całkowitą remisję.
13:37
What alsorównież givesdaje me hopenadzieja
249
805798
1661
Tym, co daje mi nadzieję,
13:40
is the resiliencesprężystość of patientspacjenci.
250
808316
2017
jest wytrwałość pacjentów.
13:43
OnlineOnline we cameoprawa ołowiana witrażu togetherRazem,
251
811968
1874
Spotkaliśmy się online
i wymieniliśmy się swoimi historiami.
13:46
and we sharedudostępniony our storieshistorie.
252
814251
1679
Pochłonęliśmy wszelkie informacje
o badaniach nad naszą chorobą.
13:49
We devouredpożarł what researchBadania there was.
253
817449
2774
13:52
We experimentedeksperymentował on ourselvesmy sami.
254
820743
2077
Prowadziliśmy eksperymenty na sobie.
Zostaliśmy własnymi
naukowcami i lekarzami,
13:55
We becamestał się our ownwłasny scientistsnaukowcy
and our ownwłasny doctorslekarze
255
823496
2373
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
bo nie mieliśmy innego wyboru.
14:00
And slowlypowoli I addedw dodatku fivepięć percentprocent here,
fivepięć percentprocent there,
257
828378
3739
Powoli udało mi się dodać 5% tu, 5% tam,
aż w końcu, w dobry dzień,
14:04
untilaż do eventuallyostatecznie, on a good day,
258
832141
2233
14:06
I was ablezdolny to leavepozostawiać my home.
259
834398
1906
byłam w stanie wyjść z domu.
14:09
I still had to make ridiculousśmieszny choiceswybory:
260
837815
2587
Nadal musiałam dokonywać
absurdalnych wyborów:
14:12
Will I sitsiedzieć in the gardenogród for 15 minutesminuty,
or will I washmyć się my hairwłosy todaydzisiaj?
261
840568
3841
posiedzieć w ogrodzie 15 minut
czy umyć włosy.
14:16
But it gavedał me hopenadzieja
that I could be treatedleczony.
262
844924
2428
Ale dało mi to nadzieję na leczenie.
14:19
I had a sickchory bodyciało; that was all.
263
847693
2342
Mam chore ciało, to wszystko.
14:22
And with the right kinduprzejmy of help,
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
Może będę mogła wyzdrowieć
dzięki odpowiedniemu leczeniu.
14:27
I cameoprawa ołowiana witrażu togetherRazem with patientspacjenci
around the worldświat,
265
855740
3203
Razem z pacjentami z całego świata
14:31
and we startedRozpoczęty to fightwalka.
266
859466
1754
zaczęliśmy walczyć.
14:33
We have filledwypełniony the voidvoid
with something wonderfulwspaniale,
267
861863
3171
Wypełniliśmy pustkę czymś wspaniałym,
ale to nie wystarczy.
14:37
but it is not enoughdość.
268
865698
1492
14:40
I still don't know if I will ever
be ablezdolny to runbiegać again,
269
868662
4037
Nadal nie wiem, czy będę kiedyś biegać,
czy nawet spacerować,
14:44
or walkspacerować at any distancedystans,
270
872723
1897
14:46
or do any of those kineticKinetic things
that I now only get to do in my dreamsmarzenia.
271
874644
3909
czy robić którąkolwiek
z fizycznych czynności,
o których mogę jedynie marzyć.
14:51
But I am so gratefulwdzięczny
for how fardaleko I have come.
272
879143
3090
Ale jestem bardzo wdzięczna za to,
jak daleko zaszłam.
Postęp jest powolny
14:55
ProgressPostęp is slowpowolny,
273
883955
1485
i czasem jest z górki,
14:57
and it is up
274
885464
1292
a czasem pod górkę,
14:59
and it is down,
275
887310
1256
15:01
but I am gettinguzyskiwanie a little better eachkażdy day.
276
889222
2913
ale każdego dnia czuję się trochę lepiej.
15:06
I rememberZapamiętaj what it was like
when I was stuckutknął in that bedroomsypialnia,
277
894013
3919
Pamiętam, jak to było,
kiedy byłam uwięziona w sypialni,
15:10
when it had been monthsmiesiące
sinceod I had seenwidziany the sunsłońce.
278
898548
2948
kiedy miesiącami nie widziałam słońca.
15:15
I thought that I would dieumierać there.
279
903226
2088
Myślałam, że umrę.
Dziś jestem tutaj,
15:18
But here I am todaydzisiaj,
280
906961
1567
15:21
with you,
281
909255
1282
razem z wami,
15:23
and that is a miraclecud.
282
911513
2061
i to jest cud.
15:28
I don't know what would have happenedstało się
had I not been one of the luckySzczęściarz oneste,
283
916606
3619
Nie wiem, co by było, gdybym miała pecha,
gdybym zachorowała,
zanim pojawił się internet,
15:32
had I gottenzdobyć sickchory before the internetInternet,
284
920377
2177
i gdybym nie znalazła
społeczności pacjentów.
15:34
had I not founduznany my communityspołeczność.
285
922995
1974
15:37
I probablyprawdopodobnie would have alreadyjuż
takenwzięty my ownwłasny life,
286
925777
2728
Pewnie odebrałabym sobie życie,
15:41
as so manywiele othersinni have doneGotowe.
287
929028
1907
jak zrobiło to wielu chorych.
15:44
How manywiele liveszyje could
we have savedzapisane, decadesdziesiątki lat agotemu,
288
932094
3224
Ilu ludzi mogliśmy ocalić
kilkadziesiąt lat temu,
gdybyśmy tylko zadawali właściwe pytania?
15:47
if we had askedspytał the right questionspytania?
289
935957
1903
15:50
How manywiele liveszyje could we savezapisać todaydzisiaj
290
938626
2149
Ile osób możemy ocalić,
jeśli zaczniemy podchodzić
do tego problemu poważnie?
15:53
if we decidedecydować się to make a realreal startpoczątek?
291
941592
2162
15:57
Even oncepewnego razu the trueprawdziwe causeprzyczyna
of my diseasechoroba is discoveredodkryty,
292
945205
3043
Nawet jeśli przyczyna choroby
zostanie odkryta,
ale nasza kultura i instytucje
pozostaną bez zmian,
16:00
if we don't changezmiana
our institutionsinstytucje and our culturekultura,
293
948881
3475
16:04
we will do this again to anotherinne diseasechoroba.
294
952380
2376
to wszystko powtórzy się z inną chorobą.
16:07
LivingŻycia with this illnesschoroba has taughtnauczony me
295
955658
1994
Życie z ME/CFS nauczyło mnie,
16:09
that sciencenauka and medicinelekarstwo
are profoundlygłęboko humanczłowiek endeavorsstarania.
296
957676
2928
że nauka i medycyna
to bardzo ludzkie przedsięwzięcia.
16:13
DoctorsLekarze, scientistsnaukowcy and policypolityka makerstwórcy
297
961153
2591
Lekarze, naukowcy i urzędnicy
16:15
are not immuneodporny to the samepodobnie biasesuprzedzenia
298
963768
2887
ulegają tym samym błędom myślenia,
które dotykają nas wszystkich.
16:19
that affectoddziaływać all of us.
299
967568
1579
16:23
We need to think in more nuanceddopracowany wayssposoby
about women'skobiet healthzdrowie.
300
971377
3052
Musimy zacząć myśleć o zdrowiu kobiet
w subtelniejszy sposób.
16:27
Our immuneodporny systemssystemy are just as much
a battlegroundpole bitwy for equalityrówność
301
975119
4102
Walka o równość toczy się
i w układach immunologicznych,
16:31
as the restodpoczynek of our bodiesciała.
302
979245
1582
i w reszcie ciała.
16:33
We need to listen to patients'pacjentów storieshistorie,
303
981253
2344
Musimy zacząć słuchać historii pacjentów
16:36
and we need to be willingskłonny
to say, "I don't know."
304
984542
2565
i musimy nauczyć się mówić “nie wiem”.
16:40
"I don't know" is a beautifulpiękny thing.
305
988024
2352
"Nie wiem" jest czymś wspaniałym.
"Nie wiem" jest początkiem odkrycia.
16:43
"I don't know" is where discoveryodkrycie startszaczyna się.
306
991235
2592
Jeśli tego dokonamy,
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
16:49
if we can approachpodejście the great vastnessogrom
of all that we do not know,
308
997447
3695
jeśli podejdziemy do ogromu niewiedzy,
16:53
and then, ratherraczej than fearstrach uncertaintyniepewność,
309
1001166
1952
nie bojąc się niepewności,
może powitamy go z zachwytem.
16:55
maybe we can greetPozdrawiam it
with a sensesens of wondercud.
310
1003142
2511
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
Dziękuję.
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
Dziękuję.
Translated by Matthew K.
Reviewed by Sylwia Gliniewicz

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com