ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com
TEDSummit

Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose

Jen Brea: O que acontece quando temos uma doença que os médicos não sabem diagnosticar

Filmed:
2,042,782 views

Há cinco anos, a TED Fellow Jen Brea adoeceu progressivamente com encefalomielite miálgica, habitualmente conhecida por síndrome de fadiga crónica, uma doença debilitante que afeta gravemente as atividades normais e, nos piores dias, até torna insuportável o ruído do roçar dos lençóis. Nesta palestra comovente, Brea descreve os obstáculos que encontrou ao procurar tratamento para a sua doença, que provoca efeitos físicos que não compreendemos, assim como a sua missão de documentar, através do filme, a vida de doentes que a medicina tem dificuldade em tratar.
- Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio

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00:17
HiOi.
0
5415
1443
Olá.
00:19
Thank you.
1
7622
1337
Obrigada.
00:20
[JenniferJennifer BreaBrea is sound-sensitivesensível ao som.
2
8983
1697
[Jennifer Brea é sensível aos sons.
00:22
The liveviver audiencepúblico was askedperguntei
to applaudAplaudo ASL-styleASL-estilo, in silencesilêncio.]
3
10704
3145
[Pediu-se ao público que aplauda
em silêncio, em linguagem gestual.]
00:25
So, fivecinco yearsanos agoatrás, this was me.
4
13873
3367
Há cinco anos, eu era assim.
00:29
I was a PhDPhD studentaluna at HarvardHarvard,
5
17747
2005
Estava a fazer o doutoramento em Harvard
00:31
and I lovedAmado to travelviagem.
6
19776
2033
e adorava viajar.
00:34
I had just gottenobtido engagedacionado
to marrycasar the love of my life.
7
22472
3180
Acabara de ficar noiva
e ia casar com o amor da minha vida.
00:39
I was 28, and like so manymuitos of us
when we are in good healthsaúde,
8
27072
3975
Tinha 28 anos e, como muita gente,
quando estamos de boa saúde,
00:43
I feltsentiu like I was invincibleinvencível.
9
31071
2031
sentia-me invencível.
00:46
Then one day I had
a feverfebre of 104.7 degreesgraus.
10
34477
3670
Um dia, comecei
com uma febre de mais de 40º.
00:50
I probablyprovavelmente should have gonefoi to the doctormédico,
11
38758
2049
Provavelmente, devia ter ido ao médico,
00:52
but I'd never really been sickdoente in my life,
12
40831
2564
mas nunca tinha estado doente
na minha vida,
00:55
and I knewsabia that usuallygeralmente,
if you have a virusvírus,
13
43419
2353
e sabia que, normalmente,
se temos um vírus,
00:57
you stayfique home and you make
some chickenfrango soupsopa,
14
45796
3133
ficamos em casa, fazemos
uma canja de galinha,
01:00
and in a fewpoucos daysdias,
everything will be fine.
15
48953
2313
e, em poucos dias,
tudo voltará a ficar bem.
01:04
But this time it wasn'tnão foi fine.
16
52499
1837
Mas desta vez, não foi assim.
01:07
After the feverfebre brokequebrou,
17
55560
1537
Depois de aparecer a febre,
01:09
for threetrês weekssemanas I was so dizzytonto,
I couldn'tnão podia leavesair my housecasa.
18
57121
3851
estive tão tonta durante três semanas
que não podia sair de casa.
01:13
I would walkandar straightdireto into doorporta framesquadros.
19
61467
2194
Esbarrava nas ombreiras das portas.
01:16
I had to hugabraço the wallsparedes
just to make it to the bathroombanheiro.
20
64335
2960
Tinha que me agarrar às paredes
para chegar à casa de banho.
01:20
That springPrimavera I got infectioninfecção
after infectioninfecção,
21
68613
2657
Naquela primavera,
tive infeções e mais infeções
01:23
and everycada time I wentfoi to the doctormédico,
22
71825
1827
e, sempre que ia ao médico,
01:25
he said there was absolutelyabsolutamente
nothing wrongerrado.
23
73676
2783
ele dizia que eu não tinha
absolutamente nada.
01:29
He had his laboratorylaboratório teststestes,
24
77533
1625
Fazia análises
01:31
whichqual always cameveio back normalnormal.
25
79182
1904
que davam sempre resultados normais.
01:33
All I had were my symptomssintomas,
26
81875
1967
A única coisa que tinha
eram aqueles sintomas
01:35
whichqual I could describedescrever,
27
83866
1930
que eu descrevia,
01:37
but no one elseoutro can see.
28
85820
1692
mas ninguém conseguia ver.
01:41
I know it soundssoa sillyboba,
29
89370
1223
Sei que parece idiota,
01:42
but you have to find a way
to explainexplicar things like this to yourselfvocê mesmo,
30
90617
3268
mas precisamos de encontrar
uma explicação para estas coisas,
01:45
and so I thought maybe I was just agingenvelhecimento.
31
93909
3624
por isso, pensei que talvez
fosse só porque estava a envelhecer.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other sidelado of 25.
32
98114
3553
Talvez isso fosse normal
por já ter passado os 25 anos.
01:53
(LaughterRiso)
33
101691
2292
(Risos)
01:56
Then the neurologicalneurológico symptomssintomas startedcomeçado.
34
104808
2168
Então, começaram os sintomas neurológicos.
01:59
SometimesÀs vezes I would find that I couldn'tnão podia
drawdesenhar the right sidelado of a circlecírculo.
35
107590
3711
Por vezes, reparava que não conseguia
desenhar o lado direito de um círculo.
02:04
Other timesvezes I wouldn'tnão seria be ablecapaz
to speakfalar or movemover at all.
36
112325
3306
Outras vezes, não conseguia
falar nem sequer me mexer.
Fui a todos os tipos de especialistas:
02:10
I saw everycada kindtipo of specialistespecialista:
37
118330
1734
02:12
infectiousinfecciosas diseasedoença doctorsmédicos,
dermatologistsdermatologistas, endocrinologistsEndocrinologistas,
38
120088
3072
médicos de doenças infecciosas,
dermatologistas, endocrinologistas,
02:15
cardiologistscardiologistas.
39
123184
1283
cardiologistas.
02:16
I even saw a psychiatristpsiquiatra.
40
124945
1916
Até consultei um psiquiatra.
02:19
My psychiatristpsiquiatra said,
"It's clearClaro you're really sickdoente,
41
127679
3244
O psiquiatra disse-me:
"É óbvio que você está muito doente,
mas não tem nada do foro psiquiátrico.
02:22
but not with anything psychiatricpsiquiátricos.
42
130947
2156
02:26
I hopeesperança they can find out
what's wrongerrado with you."
43
134045
2738
"Espero que descubram
o que se passa consigo".
02:30
The nextPróximo day, my neurologistneurologista
diagnoseddiagnosticada me with conversionconversão disorderdesordem.
44
138094
4066
No dia seguinte, o meu neurologista
disse-me que era psicossomático.
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
Disse-me que todas aquelas coisas
02:37
the feversfebres, the soredorido throatsgargantas,
the sinusSinus infectioninfecção,
46
145255
2977
— as febres, as dores de garganta,
as sinusites,
02:40
all of the gastrointestinalgastrointestinal,
neurologicalneurológico and cardiaccardíaco symptomssintomas --
47
148916
3330
todos os sintomas gastrointestinais,
neurológicos e cardíacos —
02:44
were beingser causedcausou
by some distantdistante emotionalemocional traumatrauma
48
152715
2718
estavam a ser causados
por qualquer trauma emocional longínquo
02:47
that I could not rememberlembrar.
49
155457
1606
de que eu não me lembrava.
02:50
The symptomssintomas were realreal, he said,
50
158069
1998
Disse que os sintomas eram reais,
02:52
but they had no biologicalbiológico causecausa.
51
160546
2359
mas não tinham qualquer causa biológica.
02:56
I was trainingTreinamento to be a socialsocial scientistcientista.
52
164527
2609
Eu estava a estudar para ser socióloga.
02:59
I had studiedestudou statisticsEstatisticas,
probabilityprobabilidade theoryteoria,
53
167160
3232
Tinha estudado estatística,
teoria das probabilidades,
03:02
mathematicalmatemático modelingmodelagem,
experimentalexperimental designdesenhar.
54
170416
2574
modelos matemáticos,
"design" experimental.
03:07
I feltsentiu like I couldn'tnão podia just rejectrejeitar
my neurologist'sdo neurologista diagnosisdiagnóstico.
55
175058
3993
Sentia que não podia rejeitar
o diagnóstico do meu neurologista.
03:11
It didn't feel trueverdade,
56
179599
1592
Não me parecia que fosse verdade,
03:13
but I knewsabia from my trainingTreinamento
that the truthverdade is oftenfrequentemente counterintuitivesem explicação,
57
181215
3470
mas eu sabia, pelos meus estudos,
que a verdade pode ser contraintuitiva,
03:17
so easilyfacilmente obscuredobscurecida
by what we want to believe.
58
185356
2597
tão facilmente obscurecida
por aquilo em que queremos acreditar.
03:20
So I had to considerconsiderar the possibilitypossibilidade
that he was right.
59
188514
2932
Por isso, tinha que encarar
a possibilidade de ele ter razão.
03:25
That day, I rancorreu a smallpequeno experimentexperimentar.
60
193603
2515
Naquele dia, fiz uma pequena experiência.
03:28
I walkedcaminhou back the two milesmilhas
from my neurologist'sdo neurologista officeescritório to my housecasa,
61
196919
3413
Percorri a pé os três quilómetros
do consultório do neurologista até casa,
03:33
my legspernas wrappedembrulhado in this strangeestranho,
almostquase electricelétrico kindtipo of paindor.
62
201229
4035
as minhas pernas envolvidas numa dor
estranha, quase elétrica.
03:38
I meditatedmeditado on that paindor,
63
206475
1603
Meditei sobre aquela dor,
03:40
contemplatingcontemplando how my mindmente
could have possiblypossivelmente generatedgerado all this.
64
208102
4019
refletindo como é que o meu espírito
podia gerar tudo aquilo.
03:45
As soonem breve as I walkedcaminhou throughatravés the doorporta,
65
213320
1875
Logo que passei a porta da rua,
03:47
I collapseddesabou.
66
215219
1165
fui ao chão.
03:48
My braincérebro and my spinalespinhal cordcordão were burningqueimando.
67
216837
2782
Sentia o cérebro
e a coluna vertebral a arder.
03:52
My neckpescoço was so stiffrígido
I couldn'tnão podia touchtocar my chinqueixo to my chestpeito,
68
220696
3771
O meu pescoço estava tão rígido
que não conseguia tocar
com o queixo no peito,
03:57
and the slightestmenor soundsom --
69
225324
1751
e o mais pequeno som
— o roçar dos lençóis,
03:59
the rustlingfarfalhar of the sheetsfolhas,
70
227099
1835
04:00
my husbandmarido walkingcaminhando barefootdescalço
in the nextPróximo roomquarto --
71
228958
2265
o meu marido a andar descalço
no quarto ao lado —
04:03
could causecausa excruciatingexcruciante paindor.
72
231737
2134
causavam-me uma dor terrível.
Passei na cama a maior parte
dos dois anos seguintes.
04:07
I would spendgastar mosta maioria
of the nextPróximo two yearsanos in bedcama.
73
235832
2583
Como é que o meu médico
se tinha enganado de tal maneira?
04:11
How could my doctormédico
have gottenobtido it so wrongerrado?
74
239235
2760
04:14
I thought I had a rareraro diseasedoença,
75
242939
2181
Eu pensava que tinha uma doença rara,
04:17
something doctorsmédicos had never seenvisto.
76
245144
1989
uma coisa que os médicos
nunca tinham visto.
04:19
And then I wentfoi onlineconectados
77
247926
1195
Depois, fui à Internet
04:21
and foundencontrado thousandsmilhares of people
all over the worldmundo
78
249145
2378
e encontrei milhares de pessoas
pelo mundo inteiro
04:23
livingvivo with the samemesmo symptomssintomas,
79
251980
1620
que viviam com os mesmos sintomas,
04:26
similarlysimilarmente isolatedisolado,
80
254087
1564
igualmente isoladas,
04:27
similarlysimilarmente disbelieveddescreram.
81
255675
1457
igualmente incompreendidas.
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
Algumas ainda podiam trabalhar,
04:31
but had to spendgastar theirdeles eveningsnoites
and weekendsfinais de semana in bedcama,
83
259161
2485
mas tinham que passar as tardes
e os fins de semana na cama
04:33
just so they could showexposição up
the nextPróximo MondaySegunda-feira.
84
261670
2067
para que voltassem ao trabalho
na outra segunda-feira.
04:36
On the other endfim of the spectrumespectro,
85
264364
2080
Do outro lado do espetro,
04:38
some were so sickdoente
86
266468
1738
algumas estavam tão doentes
04:40
they had to liveviver in completecompleto darknessTrevas,
87
268230
2306
que tinham que viver
numa escuridão completa,
04:42
unableincapaz to toleratetolerar
the soundsom of a humanhumano voicevoz
88
270560
3372
incapazes de suportar
o som de uma voz humana
04:45
or the touchtocar of a lovedAmado one.
89
273956
1909
ou o toque de uma pessoa amada.
04:49
I was diagnoseddiagnosticada
with myalgicmiálgica encephalomyelitisencefalomielite.
90
277469
4002
Diagnosticaram-me
uma encefalomielite miálgica.
04:54
You've probablyprovavelmente heardouviu it calledchamado
"chroniccrônica fatiguefadiga syndromesíndrome."
91
282554
3452
Provavelmente já lhe ouviram chamar
"síndrome da fadiga crónica".
04:58
For decadesdécadas, that's a namenome
92
286987
1922
Durante décadas, foi esse o nome
05:00
that's meantsignificava that this
93
288933
1605
que significava que isto
era a imagem dominante
05:03
has been the dominantdominante imageimagem
94
291578
1383
de uma doença que pode ser
tão grave como isto.
05:04
of a diseasedoença that can be
as seriousgrave as this.
95
292985
3275
05:09
The keychave symptomsintoma we all sharecompartilhar
96
297468
1524
O sintoma principal
que todos temos em comum
05:11
is that wheneversempre que we exertexercer ourselvesnós mesmos --
physicallyfisicamente, mentallymentalmente --
97
299016
3752
é que, quando nos esforçamos
— física ou mentalmente —
05:15
we paypagamento and we paypagamento hardDifícil.
98
303296
1953
pagamos, e pagamos caro.
05:17
If my husbandmarido goesvai for a runcorre,
he mightpoderia be soredorido for a couplecasal of daysdias.
99
305807
3494
Se o meu marido for correr,
pode ficar dorido durante uns dias.
05:21
If I try to walkandar halfmetade a blockquadra,
I mightpoderia be bedriddenacamada for a weeksemana.
100
309325
3399
Eu, se tentar andar meio quarteirão,
posso ficar de cama durante uma semana.
05:25
It is a perfectperfeito custompersonalizado prisonprisão.
101
313323
2255
É uma verdadeira prisão.
05:28
I know balletbalé dancersbailarinos who can't dancedança,
102
316261
2748
Conheço bailarinos que não podem dançar,
05:31
accountantscontadores who can't addadicionar,
103
319033
2173
contabilistas que não podem fazer contas,
05:33
medicalmédico studentsalunos who never becamepassou a ser doctorsmédicos.
104
321230
2558
estudantes de medicina
que nunca se tornaram médicos.
05:36
It doesn't matterimportam what you onceuma vez were;
105
324421
2168
Não interessa o que fomos outrora,
05:39
you can't do it anymorenão mais.
106
327056
1790
nunca mais voltaremos a ser os mesmos.
05:41
It's been fourquatro yearsanos,
107
329475
1890
Já se passaram quatro anos,
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
e nunca voltei a estar
tão bem como estava
05:46
the minuteminuto before I walkedcaminhou home
from my neurologist'sdo neurologista officeescritório.
109
334009
3476
na altura em que saí do consultório
do neurologista e fui para casa.
Calcula-se que cerca de 15 a 30 milhões
de pessoas, em todo o mundo,
05:50
It's estimatedestimado that about 15 to 30 millionmilhão
people around the worldmundo
110
338683
3195
05:53
have this diseasedoença.
111
341902
1254
sofrem desta doença.
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one millionmilhão people.
112
343604
3263
Nos EUA, de onde eu sou,
são cerca de meio milhão de pessoas,
05:58
That makesfaz com que it roughlymais ou menos twiceduas vezes as commoncomum
as multiplemúltiplo sclerosisesclerose.
113
346891
3632
praticamente o dobro
da esclerose múltipla.
06:03
PatientsPacientes can liveviver for decadesdécadas
with the physicalfisica functionfunção
114
351797
2742
Os doentes podem viver décadas
com a função física
06:06
of someonealguém with congestivecongestiva heartcoração failurefalha.
115
354563
2134
de alguém com insuficiência
cardíaca congestiva.
06:09
Twenty-fiveVinte e cinco percentpor cento of us
are homeboundsair de casa or bedriddenacamada,
116
357310
3038
Un 25% de nós não saem
de casa ou estão acamados,
06:12
and 75 to 85 percentpor cento of us
can't even work part-timemeio período.
117
360927
3701
e 75% a 80% não trabalham,
nem sequer a tempo parcial.
06:17
YetAinda doctorsmédicos do not treattratar us
118
365385
2004
Mas os médicos não nos tratam
06:20
and scienceCiência does not studyestude us.
119
368064
1938
e a ciência não nos estuda.
06:23
How could a diseasedoença this commoncomum
and this devastatingdevastador
120
371116
3428
Como é que uma doença
tão vulgar e tão devastadora
06:27
have been forgottenesquecido by medicineremédio?
121
375325
1825
tem sido esquecida pela medicina?
06:31
When my doctormédico diagnoseddiagnosticada me
with conversionconversão disorderdesordem,
122
379264
2524
Quando o meu médico
me classificou de psicossomática,
06:33
he was invokinginvocar a lineagelinhagem
of ideasidéias about women'smulheres bodiescorpos
123
381812
2688
estava a reproduzir
uma série de ideias feitas
sobre o corpo das mulheres
06:36
that are over 2,500 yearsanos oldvelho.
124
384524
2150
com mais de 2500 anos de idade.
06:39
The RomanRoman physicianmédico GalenGalen thought
125
387215
1733
O físico romano Galeno pensava
06:40
that hysteriahisteria was causedcausou
by sexualsexual deprivationprivação
126
388972
2971
que a histeria era provocada
pela privação sexual
06:43
in particularlyparticularmente passionateapaixonado womenmulheres.
127
391967
2525
em mulheres particularmente apaixonadas.
06:47
The GreeksGregos thought the uterusútero
would literallyliteralmente dryseco up
128
395125
2764
Os gregos pensavam que o útero
secava, literalmente,
06:49
and wandervagar around the bodycorpo
in searchpesquisa of moistureumidade,
129
397913
2427
e percorria o corpo
à procura de humidade,
06:52
pressingpressionando on internalinterno organsórgãos --
130
400364
1896
pressionando os órgãos internos
06:54
yes --
131
402284
1214
— sim —
06:56
causingcausando symptomssintomas from extremeextremo emotionsemoções
132
404648
2695
provocando sintomas,
desde emoções extremas
a tonturas e paralisia.
06:59
to dizzinesstontura and paralysisparalisia.
133
407367
2245
07:02
The curecura was marriagecasamento and motherhoodmaternidade.
134
410715
2604
A cura era o casamento e a maternidade.
07:06
These ideasidéias wentfoi largelylargamente unchangedinalterado
for severalde várias millenniamilênios untilaté the 1880s,
135
414898
4560
Estas ideias mantiveram-se inalteradas
durante milénios até à década de 1880,
07:11
when neurologistsneurologistas triedtentou to modernizemodernizar
the theoryteoria of hysteriahisteria.
136
419482
3698
quando os neurologistas tentaram
modernizar a teoria da histeria.
Sigmund Freud desenvolveu uma teoria
07:15
SigmundSigmund FreudFreud developeddesenvolvido a theoryteoria
137
423764
1653
07:17
that the unconsciousinconsciente mindmente
could produceproduzir physicalfisica symptomssintomas
138
425441
2796
de que o inconsciente podia
produzir sintomas físicos
07:20
when dealinglidando with memoriesrecordações or emotionsemoções
139
428261
2015
quando lidava com recordações ou emoções
07:22
too painfuldoloroso for the consciousconsciente
mindmente to handlelidar com.
140
430300
2311
demasiado dolorosas
para o consciente gerir.
07:24
It convertedconvertido these emotionsemoções
into physicalfisica symptomssintomas.
141
432635
2879
Convertia essas emoções
em sintomas físicos.
Portanto, os homens
também podiam ter histeria,
07:29
This meantsignificava that menhomens
could now get hysteriahisteria,
142
437460
2196
07:31
but of coursecurso womenmulheres were still
the mosta maioria susceptiblesuscetível.
143
439680
2498
mas, claro, as mulheres continuavam
a ser mais suscetíveis.
07:35
When I begancomeçasse investigatinginvestigando
the historyhistória of my ownpróprio diseasedoença,
144
443448
3617
Quando comecei a investigar
a história da minha doença,
07:39
I was amazedespantado to find how deepprofundo
these ideasidéias still runcorre.
145
447089
3045
fiquei espantada por descobrir
que essas ideias ainda estão enraizadas.
07:43
In 1934,
146
451011
1186
Em 1934,
07:44
198 doctorsmédicos, nursesenfermeiros and stafffuncionários
at the LosLos AngelesAngeles CountyCondado de GeneralGeral HospitalHospital
147
452221
4775
no Hospital de Los Angeles,
198 médicos, enfermeiras e pessoal,
07:49
becamepassou a ser seriouslya sério illeu vou.
148
457020
1541
ficaram gravemente doentes.
07:50
They had musclemúsculo weaknessfraqueza, stiffnessrigidez
in the neckpescoço and back, feversfebres --
149
458585
4411
Tinham fraqueza muscular,
rigidez no pescoço e nas costas, febres
07:55
all of the samemesmo symptomssintomas
I had when I first got diagnoseddiagnosticada.
150
463020
3354
— todos os mesmos sintomas que eu
quando me fizeram o primeiro diagnóstico.
07:58
DoctorsMédicos thought
it was a newNovo formFormato of poliopoliomielite.
151
466928
2319
Os médicos pensaram
que era uma nova forma de poliomielite.
08:02
SinceDesde then, there have been more
than 70 outbreakssurtos documenteddocumentado
152
470133
2931
Desde então, tem havido mais de
70 surtos documentados
08:05
around the worldmundo,
153
473088
1161
em todo o mundo,
08:06
of a strikinglycontundentemente similarsemelhante
post-infectiouspós-infecciosa diseasedoença.
154
474273
2438
de uma doença pós-infecciosa
espantosamente semelhante.
08:09
All of these outbreakssurtos have tendedtendiam
to disproportionatelydesproporcionalmente affectafetar womenmulheres,
155
477419
3493
Todos esses surtos afetaram
sobretudo as mulheres
e, na época, como os médicos não
conseguiam encontrar a causa da doença,
08:13
and in time, when doctorsmédicos failedfalhou to find
the one causecausa of the diseasedoença,
156
481482
3927
08:17
they thought that these outbreakssurtos
were massmassa hysteriahisteria.
157
485433
3139
pensaram que esses surtos
eram histeria de massa.
08:21
Why has this ideaidéia had suchtal stayingficando powerpoder?
158
489115
2905
Porque é que esta ideia
tem tanto poder de permanência?
08:25
I do think it has to do with sexismsexismo,
159
493567
1796
Penso que tem a ver com o machismo.
08:27
but I alsoAlém disso think that fundamentallyfundamentalmente,
doctorsmédicos want to help.
160
495387
3441
mas penso que, fundamentalmente,
os médicos querem ajudar.
08:30
They want to know the answerresponda,
161
498852
1770
Querem saber a resposta,
e esta categoria permite
que os médicos tratem
08:32
and this categorycategoria allowspermite doctorsmédicos to treattratar
what would otherwisede outra forma be untreatableintratável,
162
500646
4891
o que, de outro modo, seria intratável,
08:37
to explainexplicar illnessesdoenças
that have no explanationexplicação.
163
505561
2805
que expliquem doenças
que não têm explicação.
08:41
The problemproblema is that this
can causecausa realreal harmprejuízo.
164
509079
2692
O problema é que isso
pode provocar graves prejuízos.
08:44
In the 1950s, a psychiatristpsiquiatra
namednomeado EliotEliot SlaterSlater
165
512382
3596
Nos anos 50, um psiquiatra
chamado Eliot Slater
08:48
studiedestudou a cohortcoorte of 85 patientspacientes
who had been diagnoseddiagnosticada with hysteriahisteria.
166
516002
4184
estudou um grupo de 85 doentes
diagnosticados com histeria.
08:52
NineNove yearsanos latermais tarde, 12 of them were deadmorto
and 30 had becometornar-se disabledDesativado.
167
520766
3997
Nove anos depois, 12 deles tinham morrido
e 30 encontravam-se incapacitados.
08:56
ManyMuitos had undiagnosednão diagnosticada conditionscondições
like multiplemúltiplo sclerosisesclerose,
168
524787
3433
Muitos tinham doenças não diagnosticadas
como esclerose múltipla,
09:00
epilepsyepilepsia, braincérebro tumorstumores.
169
528244
1896
epilepsia, tumores cerebrais.
09:03
In 1980, hysteriahisteria was officiallyoficialmente
renamedrenomeado "conversionconversão disorderdesordem."
170
531259
3725
Em 1980, a histeria foi oficialmente
batizada de "transtorno de conversão".
09:07
When my neurologistneurologista gavedeu me
that diagnosisdiagnóstico in 2012,
171
535563
3324
Quando o meu neurologista
me fez esse diagnóstico em 2012,
09:10
he was echoingecoando Freud'sFreud wordspalavras verbatimpalavra por palavra,
172
538911
2617
estava a repetir integralmente
as palavras de Freud.
09:13
and even todayhoje,
173
541552
1151
E ainda hoje,
09:14
womenmulheres are 2 to 10 timesvezes more likelyprovável
to receivereceber that diagnosisdiagnóstico.
174
542727
4374
as mulheres recebem este diagnóstico
duas a dez vezes mais.
09:20
The problemproblema with the theoryteoria of hysteriahisteria
or psychogenicpsicogênica illnessdoença
175
548487
3999
O problema com a teoria da histeria,
ou doença psicogénica,
09:24
is that it can never be provenprovado.
176
552510
2034
é que nunca pode ser comprovada.
09:26
It is by definitiondefinição
the absenceausência of evidenceevidência,
177
554568
2855
Ela é, por definição,
a ausência de provas,
09:30
and in the casecaso of ME,
178
558192
1375
e, no caso da encefalomielite
miálgica [ME],
09:31
psychologicalpsicológico explanationsexplicações
have heldmantido back biologicalbiológico researchpesquisa.
179
559591
4005
as explicações psicológicas
têm afastado a investigação biológica.
09:35
All around the worldmundo, ME is one
of the leastpelo menos fundedfinanciado diseasesdoenças.
180
563620
3299
Por todo o mundo, a ME
é uma das doenças menos financiadas.
09:39
In the US, we spendgastar eachcada yearano
roughlymais ou menos 2,500 dollarsdólares perpor AIDSAIDS/SIDA patientpaciente,
181
567321
6942
Nos EUA, gastamos por ano,
uns 2500 dólares por doente com SIDA,
09:46
250 dollarsdólares perpor MSMS patientpaciente
182
574809
2720
250 dólares por doente
com esclerose múltipla
09:50
and just 5 dollarsdólares perpor yearano
perpor ME patientpaciente.
183
578100
3207
e apenas 5 dólares por ano,
por doente com encefalomielite miálgica.
09:54
This was not just lightningrelâmpago.
184
582125
2081
Isto não foi só esclarecedor.
09:56
I was not just unluckysem sorte.
185
584230
1764
Eu não tinha tido só pouca sorte.
09:58
The ignoranceignorância surroundingem torno da my diseasedoença
has been a choiceescolha,
186
586494
3091
A ignorância em torno da minha doença
tem sido uma escolha,
10:01
a choiceescolha madefeito by the institutionsinstituições
that were supposedsuposto to protectproteger us.
187
589609
4124
uma escolha feita pelas instituições
que supostamente deviam proteger-nos.
Não sabemos porque é que a ME,
por vezes, incide nas famílias,
10:07
We don't know why ME
sometimesas vezes runscorre in familiesfamílias,
188
595535
2871
10:10
why you can get it
after almostquase any infectioninfecção,
189
598430
2465
porque é que a podemos apanhar
depois de qualquer infeção,
10:12
from enterovirusesenterovírus
to Epstein-BarrEpstein-Barr virusvírus to Q feverfebre,
190
600919
3733
desde os enterovírus
até ao vírus Epstein-Barr ou a febre Q.
10:17
or why it affectsafeta womenmulheres
at two to threetrês timesvezes the ratetaxa of menhomens.
191
605123
3240
ou porque é que afeta as mulheres
duas a três vezes mais que os homens.
10:21
This issuequestão is much biggerMaior
than just my diseasedoença.
192
609058
2719
Este problema é muito maior
do que só a minha doença.
10:24
When I first got sickdoente,
193
612356
1183
A princípio, quando adoeci,
10:25
oldvelho friendsamigos were reachingalcançando out to me.
194
613563
2158
começaram a aparecer velhas amigas.
10:28
I soonem breve foundencontrado myselfEu mesmo a partparte
of a cohortcoorte of womenmulheres in theirdeles lateatrasado 20s
195
616180
3129
Depressa me encontrei num grupo
de mulheres com vinte e muitos anos,
10:31
whosede quem bodiescorpos were fallingqueda apartseparados.
196
619333
1686
cujos corpos estavam a entrar em colapso.
10:34
What was strikingimpressionante was just how
much troubleproblema we were havingtendo
197
622012
2855
O que foi chocante foi
a dificuldade que estávamos a ter
para sermos levadas a sério.
10:36
beingser takenocupado seriouslya sério.
198
624891
1158
10:38
I learnedaprendido of one womanmulher with sclerodermaEsclerodermia,
199
626577
1958
Uma mulher com esclerodermia,
10:40
an autoimmunedoença auto-imune connectiveconectivo tissuelenço de papel diseasedoença,
200
628559
2100
uma doença autoimune
do tecido conjuntivo,
10:42
who was told for yearsanos
that it was all in her headcabeça.
201
630683
2710
disse-me que lhe diziam há anos
que estava tudo na cabeça dela.
10:45
BetweenEntre the time of onsetinício and diagnosisdiagnóstico,
202
633417
2512
No período entre o início e o diagnóstico,
10:47
her esophagusesôfago was so thoroughlycompletamente damagedestragado,
203
635953
2427
o esófago dela ficou tão danificado
10:50
she will never be ablecapaz to eatcomer again.
204
638404
2245
que ela nunca mais pôde comer.
10:52
AnotherOutro womanmulher with ovarianno ovário cancerCâncer,
205
640673
2182
Outra mulher com cancro do ovário,
10:55
who for yearsanos was told
that it was just earlycedo menopausemenopausa.
206
643376
2748
a quem, durante anos, disseram
que era apenas uma menopausa precoce.
10:59
A friendamigos from collegeFaculdade,
207
647188
1568
Uma amiga da faculdade,
11:00
whosede quem braincérebro tumortumor was misdiagnosedno diagnóstico
for yearsanos as anxietyansiedade.
208
648780
3895
cujo tumor cerebral
foi diagnosticado durante anos,
erradamente, como ansiedade.
11:06
Here'sAqui é why this worriespreocupações me:
209
654222
1610
É por isso que me preocupo:
11:09
sinceDesde a the 1950s, ratestaxas of manymuitos
autoimmunedoença auto-imune diseasesdoenças
210
657125
3451
desde os anos 50, as taxas de incidência
de muitas doenças autoimunes
11:12
have doubleddobrou to tripledtriplicado.
211
660600
1703
duplicaram e triplicaram.
11:14
Forty-fiveQuarenta e cinco percentpor cento of patientspacientes
who are eventuallyeventualmente diagnoseddiagnosticada
212
662818
2940
45% dos doentes, a quem
acabaram por diagnosticar
11:17
with a recognizedreconhecido autoimmunedoença auto-imune diseasedoença
213
665782
1994
uma reconhecida doença autoimmune,
11:19
are initiallyinicialmente told they're hypochondriacshipocondríacos.
214
667800
2508
tinham sido classificados
inicialmente como hipocondríacos.
11:22
Like the hysteriahisteria of oldvelho,
this has everything to do with gendergênero
215
670783
3150
Tal como a histeria da antiguidade,
isto tem tudo a ver com o sexo,
11:25
and with whosede quem storieshistórias we believe.
216
673957
1866
e com as histórias em que acreditamos.
11:28
Seventy-fiveSetenta e cinco percentpor cento
of autoimmunedoença auto-imune diseasedoença patientspacientes are womenmulheres,
217
676974
3651
75% dos doentes de doenças autoimunes
são mulheres,
11:32
and in some diseasesdoenças,
it's as highAlto as 90 percentpor cento.
218
680649
3179
e, nalgumas doenças,
a percentagem sobe até aos 90%.
Apesar de estas doenças afetarem
desproporcionalmente as mulheres,
11:37
Even thoughApesar these diseasesdoenças
disproportionatelydesproporcionalmente affectafetar womenmulheres,
219
685076
2857
11:39
they are not women'smulheres diseasesdoenças.
220
687957
1652
não são doenças de mulher.
11:41
ME affectsafeta childrencrianças
and ME affectsafeta millionsmilhões of menhomens.
221
689633
3688
A ME afeta crianças
e a ME afeta milhões de homens.
11:45
And as one patientpaciente told me,
222
693345
1785
E, como uma doente me disse,
11:47
we get it comingchegando and going --
223
695154
1508
isto afeta os dois lados
11:48
if you're a womanmulher, you're told
you're exaggeratinga exagerar your symptomssintomas,
224
696686
3608
— se for uma mulher, dizem-lhe
que está a exagerar os sintomas,
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strongForte, to buckfanfarrão up.
225
700318
3458
mas se for um homem, dizem-lhe
para ser forte, para aguentar.
11:56
And menhomens maypode even have
a more difficultdifícil time gettingobtendo diagnoseddiagnosticada.
226
704676
4149
Muitos homens até podem ter
mais dificuldade em ser diagnosticados.
O meu cérebro já não é
o que costumava ser.
12:09
My braincérebro is not what it used to be.
227
717419
2865
12:25
Here'sAqui é the good partparte:
228
733914
1327
A parte boa é esta:
12:28
despiteapesar de everything, I still have hopeesperança.
229
736645
2179
apesar de tudo, ainda tenho esperança.
12:31
So manymuitos diseasesdoenças were onceuma vez
thought of as psychologicalpsicológico
230
739903
3900
Tantas doenças foram outrora
consideradas como psicológicas,
12:35
untilaté scienceCiência uncovereda descoberto
theirdeles biologicalbiológico mechanismsmecanismos.
231
743827
2908
até que a ciência descobriu
os seus mecanismos biológicos.
12:39
PatientsPacientes with epilepsyepilepsia
could be forciblyà força institutionalizedinstitucionalizada
232
747323
3094
Os doentes com epilepsia
podiam ser internados à força
12:42
untilaté the EEGEEG was ablecapaz to measurea medida
abnormalanormal electricalelétrico activityatividade in the braincérebro.
233
750441
4604
até que o EEG conseguiu medir
a atividade elétrica anormal no cérebro.
12:47
MultipleMúltiplas sclerosisesclerose could be misdiagnosedno diagnóstico
as hystericalhistérico paralysisparalisia
234
755500
4276
A esclerose múltipla podia ser
confundida com paralisia histérica
12:51
untilaté the CATGATO scanvarredura and the MRIRESSONÂNCIA MAGNÉTICA
discovereddescobriu braincérebro lesionslesões.
235
759800
3312
até que as TAC e a RM
descobriram lesões cerebrais.
12:55
And recentlyrecentemente, we used to think
236
763945
1515
Recentemente, julgávamos
12:57
that stomachestômago ulcersúlceras
were just causedcausou by stressestresse,
237
765484
2820
que as úlceras do estômago
eram causadas pelo "stress",
13:00
untilaté we discovereddescobriu
that H. pyloripylori was the culpritculpado.
238
768328
3320
até que descobrimos
que o culpado era a bactéria H. pylori.
13:04
ME has never benefitedbeneficiado
from the kindtipo of scienceCiência
239
772801
2894
A ME nunca beneficiou
do tipo de ciência
13:07
that other diseasesdoenças have had,
240
775719
2310
que outras doenças tiveram,
13:10
but that's startinginiciando to changemudança.
241
778053
1664
mas as coisas estão a mudar.
13:12
In GermanyAlemanha, scientistscientistas are startinginiciando
to find evidenceevidência of autoimmunityautoimunidade,
242
780661
3541
Na Alemanha, os cientistas começam
a encontrar provas de autoimunidade
13:16
and in JapanJapão, of braincérebro inflammationinflamação.
243
784226
2342
e no Japão, de inflamação cerebral.
13:19
In the US, scientistscientistas at StanfordStanford
are findingencontrando abnormalitiesanormalidades
244
787406
3054
Nos EUA, cientistas em Stanford
estão a encontrar anomalias
13:22
in energyenergia metabolismmetabolismo
245
790484
1896
no metabolismo da energia
13:24
that are 16 standardpadrão deviationsdesvios
away from normalnormal.
246
792404
3462
que estão a 16 desvios padrão do normal.
13:28
And in NorwayNoruega, researcherspesquisadores
are runningcorrida a phase-fase-3 clinicalclínico trialtentativas
247
796640
4045
Na Noruega, os investigadores
estão a realizar um teste clínico de fase 3
13:32
on a cancerCâncer drugdroga that in some patientspacientes
causescausas completecompleto remissionremissão.
248
800709
3667
com uma droga para o cancro que,
nalguns doentes, causa uma remissão total.
13:37
What alsoAlém disso gives me hopeesperança
249
805798
1661
O que também me dá esperança
13:40
is the resilienceresiliência of patientspacientes.
250
808316
2017
é a resistência dos doentes.
13:43
OnlineOn-line we cameveio togetherjuntos,
251
811968
1874
Juntámo-nos na Internet,
13:46
and we sharedcompartilhado our storieshistórias.
252
814251
1679
e partilhámos as nossas histórias.
13:49
We devoureddevorou what researchpesquisa there was.
253
817449
2774
Devorámos toda a
investigação que havia.
13:52
We experimentedexperimentou on ourselvesnós mesmos.
254
820743
2077
Realizámos experiências em nós próprios.
Tornámo-nos nos nossos cientistas
e nos nossos médicos
13:55
We becamepassou a ser our ownpróprio scientistscientistas
and our ownpróprio doctorsmédicos
255
823496
2373
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
porque tivemos que ser.
14:00
And slowlylentamente I addedadicionado fivecinco percentpor cento here,
fivecinco percentpor cento there,
257
828378
3739
Lentamente, somei 5% aqui, 5% ali,
14:04
untilaté eventuallyeventualmente, on a good day,
258
832141
2233
até que, num dia bom,
14:06
I was ablecapaz to leavesair my home.
259
834398
1906
consegui sair de casa.
14:09
I still had to make ridiculousridículo choicesescolhas:
260
837815
2587
Ainda tenho que fazer escolhas ridículas:
14:12
Will I sitsentar in the gardenjardim for 15 minutesminutos,
or will I washlavar my haircabelo todayhoje?
261
840568
3841
Vou sentar-me no jardim 15 minutos
ou vou lavar hoje o cabelo?
14:16
But it gavedeu me hopeesperança
that I could be treatedtratado.
262
844924
2428
Mas deu-me esperança
de que posso vir a ser tratada.
14:19
I had a sickdoente bodycorpo; that was all.
263
847693
2342
Tive um corpo doente; foi tudo.
14:22
And with the right kindtipo of help,
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
Com o tipo correto de ajuda,
talvez um dia possa melhorar.
14:27
I cameveio togetherjuntos with patientspacientes
around the worldmundo,
265
855740
3203
Juntei-me a doentes de todo o mundo,
14:31
and we startedcomeçado to fightluta.
266
859466
1754
e começámos a lutar.
14:33
We have filledpreenchidas the voidvoid
with something wonderfulMaravilhoso,
267
861863
3171
Enchemos o vazio
com uma coisa maravilhosa,
14:37
but it is not enoughsuficiente.
268
865698
1492
mas isso não chega.
14:40
I still don't know if I will ever
be ablecapaz to runcorre again,
269
868662
4037
Ainda não sei se um dia
conseguirei voltar a correr,
14:44
or walkandar at any distancedistância,
270
872723
1897
ou caminhar um bocado,
14:46
or do any of those kineticcinético things
that I now only get to do in my dreamssonhos.
271
874644
3909
ou fazer qualquer das coisas cinéticas
que agora só faço nos meus sonhos.
14:51
But I am so gratefulgrato
for how farlonge I have come.
272
879143
3090
Mas sinto-me grata
por ter chegado tão longe.
14:55
ProgressProgresso is slowlento,
273
883955
1485
O progresso é lento,
14:57
and it is up
274
885464
1292
tem altos
14:59
and it is down,
275
887310
1256
e tem baixos,
15:01
but I am gettingobtendo a little better eachcada day.
276
889222
2913
mas estou a melhorar um pouco
a cada dia que passa.
15:06
I rememberlembrar what it was like
when I was stuckpreso in that bedroomquarto,
277
894013
3919
Lembro-me como era
quando estava presa no meu quarto,
15:10
when it had been monthsmeses
sinceDesde a I had seenvisto the sundom.
278
898548
2948
quando se passaram meses
sem ter visto o sol.
15:15
I thought that I would diemorrer there.
279
903226
2088
Pensava que ia morrer ali.
15:18
But here I am todayhoje,
280
906961
1567
Mas aqui estou hoje,
15:21
with you,
281
909255
1282
com vocês.
15:23
and that is a miraclemilagre.
282
911513
2061
E isso é um milagre.
15:28
I don't know what would have happenedaconteceu
had I not been one of the luckypor sorte onesuns,
283
916606
3619
Não sei o que teria acontecido
se eu não fosse uma das felizes,
15:32
had I gottenobtido sickdoente before the internetInternet,
284
920377
2177
se eu tivesse adoecido antes da Internet,
15:34
had I not foundencontrado my communitycomunidade.
285
922995
1974
se eu não tivesse encontrado
a minha comunidade.
15:37
I probablyprovavelmente would have already
takenocupado my ownpróprio life,
286
925777
2728
Provavelmente já me teria suicidado,
15:41
as so manymuitos othersoutras have donefeito.
287
929028
1907
como tantos outros fizeram.
15:44
How manymuitos livesvidas could
we have savedsalvou, decadesdécadas agoatrás,
288
932094
3224
Quantas vidas podíamos ter salvado,
há décadas,
15:47
if we had askedperguntei the right questionsquestões?
289
935957
1903
se tivéssemos feito as perguntas devidas?
15:50
How manymuitos livesvidas could we saveSalve  todayhoje
290
938626
2149
Quantas vidas podemos salvar hoje
15:53
if we decidedecidir to make a realreal startcomeçar?
291
941592
2162
se decidirmos fazer um verdadeiro começo?
15:57
Even onceuma vez the trueverdade causecausa
of my diseasedoença is discovereddescobriu,
292
945205
3043
Mesmo que seja descoberta
a verdadeira causa da minha doença,
16:00
if we don't changemudança
our institutionsinstituições and our culturecultura,
293
948881
3475
se não mudarmos as nossas
instituições e a nossa cultura,
16:04
we will do this again to anotheroutro diseasedoença.
294
952380
2376
voltaremos a fazer o mesmo
a outra doença qualquer.
16:07
LivingVivendo with this illnessdoença has taughtensinado me
295
955658
1994
Viver com esta doença ensinou-me
16:09
that scienceCiência and medicineremédio
are profoundlyprofundamente humanhumano endeavorsempreendimentos.
296
957676
2928
que a ciência e a medicina
são ações profundamente humanas.
16:13
DoctorsMédicos, scientistscientistas and policypolítica makersfabricantes
297
961153
2591
Médicos, cientistas e políticos,
16:15
are not immuneimune to the samemesmo biasestendências
298
963768
2887
não estão imunes aos mesmos preconceitos
16:19
that affectafetar all of us.
299
967568
1579
que nos afetam a todos.
16:23
We need to think in more nuancedmatizada waysmaneiras
about women'smulheres healthsaúde.
300
971377
3052
Precisamos de pensar de forma
mais flexível na saúde das mulheres.
16:27
Our immuneimune systemssistemas are just as much
a battlegroundcampo de batalha for equalityigualdade
301
975119
4102
O nosso sistema humanitário
é um campo de batalha pela igualdade
16:31
as the restdescansar of our bodiescorpos.
302
979245
1582
tal como o resto do nosso corpo.
16:33
We need to listen to patients'dos pacientes storieshistórias,
303
981253
2344
Precisamos de escutar
as histórias das doentes,
16:36
and we need to be willingdisposto
to say, "I don't know."
304
984542
2565
e precisamos de estar dispostas
a dizer: "Não sei".
16:40
"I don't know" is a beautifulbonita thing.
305
988024
2352
"Não sei" é uma coisa linda.
16:43
"I don't know" is where discoverydescoberta startscomeça.
306
991235
2592
"Não sei" é quando começa a descoberta.
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
E se pudermos fazer isso,
16:49
if we can approachabordagem the great vastnessvastidão
of all that we do not know,
308
997447
3695
se pudermos aproximar-nos
da imensidão de tudo o que não sabemos,
16:53
and then, ratherem vez than fearmedo uncertaintyincerteza,
309
1001166
1952
em vez de recearmos a incerteza,
16:55
maybe we can greetcumprimentar it
with a sensesentido of wondermaravilha.
310
1003142
2511
talvez a saudemos
com um sentimento de maravilha.
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
Obrigada.
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
Translated by Margarida Ferreira
Reviewed by Duarte Sales

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ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com