TED2014
Stephen Friend: The hunt for "unexpected genetic heroes"
Stephen Friend: Vănătoarea după „eroi genetici nebănuiți”
Filmed:
Readability: 4.3
1,017,016 views
Ce putem învăța de la cei ce moștenesc boli genetice dar nu se îmbolnăvesc? Stephen Friend propune să începem să-i studiem pe acei membri de familie care rămân sănătoși în ciuda mutațiilor genetice pe care le poartă.
Stephen Friend - Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
Approximately 30 years ago,
0
602
2338
Acum 30 de ani,
00:14
when I was in oncology at the Children's Hospital
1
2940
2693
când eram la cabinetul de oncologie
de la Spitalul de Copii
de la Spitalul de Copii
00:17
in Philadelphia,
2
5633
1389
din Philadelphia,
00:19
a father and a son walked into my office
3
7022
3154
un tată a venit la mine la cabinet
cu fiul său.
cu fiul său.
00:22
and they both had their right eye missing,
4
10176
3144
Ambii aveau globulul stâng extirpat.
00:25
and as I took the history, it became apparent
5
13320
2811
Am cercetat și am aflat că amândoi
00:28
that the father and the son had a rare form
6
16131
2769
aveau o formă rară de cancer ocular
00:30
of inherited eye tumor, retinoblastoma,
7
18900
3542
moștenită, retinoblastom.
00:34
and the father knew that he had passed that fate
8
22442
3114
Tatăl știa
că o transmisese fiului.
00:37
on to his son.
9
25556
1875
00:39
That moment changed my life.
10
27431
2412
Acea clipă mi-a schimbat viața.
00:41
It propelled me to go on
11
29843
1904
M-a stimulat să colaborez
00:43
and to co-lead a team that discovered
12
31747
3532
cu o echipă cu care am descoperit
00:47
the first cancer susceptibility gene,
13
35279
3197
prima genă de cancer pasibilă.
00:50
and in the intervening decades since then,
14
38476
2721
În deceniile următoare
00:53
there has been literally a seismic shift
15
41197
3420
a urmat o schimbare seismică
00:56
in our understanding of what goes on,
16
44617
2026
în înțelegerea
00:58
what genetic variations are sitting behind
17
46643
2888
mutațiilor genetice care stau la baza
01:01
various diseases.
18
49531
1559
acestor boli.
01:03
In fact, for thousands of human traits,
19
51090
3384
De fapt, pentru mii de trăsături umane,
01:06
a molecular basis that's known for that,
20
54474
2218
s-a aflat baza moleculară.
01:08
and for thousands of people, every day,
21
56692
3295
Mii de oameni, în fiecare zi,
01:11
there's information that they gain
22
59987
2081
se știe că sunt expuși
01:14
about the risk of going on to get this disease
23
62068
2442
riscului de a se îmbolnăvi
01:16
or that disease.
24
64510
2226
de o boală sau alta.
01:18
At the same time, if you ask,
25
66736
2305
În același timp, vă întrebați,
01:21
"Has that impacted the efficiency,
26
69041
2707
„Au influențat aceste cunoștințe
01:23
how we've been able to develop drugs?"
27
71748
2092
modul în care se produc medicamentele?”
01:25
the answer is not really.
28
73840
1782
Răspunsul nu e pozitiv.
01:27
If you look at the cost of developing drugs,
29
75622
2330
Analizând costul
cercetărilor farmaceutice,
cercetărilor farmaceutice,
01:29
how that's done, it basically hasn't budged that.
30
77952
3389
concluzionăm că nu a existat un impact.
01:33
And so it's as if we have the power to diagnose
31
81341
4473
Avem puterea să diagnosticăm
01:37
yet not the power to fully treat.
32
85814
2812
dar nu să tratăm pe deplin.
01:40
And there are two commonly given reasons
33
88626
2466
Există două motive invocate frecvent.
01:43
for why that happens.
34
91092
1468
01:44
One of them is it's early days.
35
92560
3472
Unul este perioada de început.
01:48
We're just learning the words, the fragments,
36
96032
3590
Ne familiarizăm cu genele, cu fragmentele,
01:51
the letters in the genetic code.
37
99622
1776
cu literele din codul genetic.
01:53
We don't know how to read the sentences.
38
101398
2155
Nu știm cum să citim propozițiile.
01:55
We don't know how to follow the narrative.
39
103553
2570
Nu știm cum să urmărim narațiunea.
01:58
The other reason given is that
40
106123
2479
Alt motiv invocat
este că majoritatea schimbărilor
este că majoritatea schimbărilor
02:00
most of those changes are a loss of function,
41
108602
2218
sunt o pierdere de funcție,
02:02
and it's actually really hard to develop drugs
42
110820
2925
și e greu să produci un medicament
02:05
that restore function.
43
113745
1915
care să restabilească funcția.
02:07
But today, I want us to step back
44
115660
2182
Astăzi vreau să ne întoarcem
02:09
and ask a more fundamental question,
45
117842
2028
și să punem o întrebare fundamentală:
02:11
and ask, "What happens if we're thinking
46
119870
2189
„Oare nu abordăm problema
într-un context greșit?”
într-un context greșit?”
02:14
about this maybe in the wrong context?"
47
122059
2733
02:16
We do a lot of studying of those who are sick
48
124792
3159
Cercetăm pe cei bolnavi
02:19
and building up long lists
49
127951
2600
și alcătuim liste întregi
02:22
of altered components.
50
130551
3118
cu mutații.
02:25
But maybe, if what we're trying to do
51
133669
2399
Poate, dacă am încerca
02:28
is to develop therapies for prevention,
52
136068
3222
să găsim terapii de prevenire,
02:31
maybe what we should be doing
53
139290
1553
ar trebui să-i studiem
02:32
is studying those who don't get sick.
54
140843
2382
pe cei care nu se îmbolnăvesc.
02:35
Maybe we should be studying those
55
143225
2347
Poate ar trebui
02:37
that are well.
56
145572
2175
să-i studiem pe cei sănătoși.
02:39
A vast majority of those people
57
147747
1797
Marea majoritate
02:41
are not necessarily carrying a particular
58
149544
2336
nu moștenesc mutații genetice
02:43
genetic load or risk factor.
59
151880
1936
și nu sunt expuși riscului.
02:45
They're not going to help us.
60
153816
1984
Aceștia nu ne pot ajuta.
02:47
There are going to be those individuals
61
155800
1599
Dar vor exista
02:49
who are carrying a potential future risk,
62
157399
2669
cei expuși unui risc în viitor,
02:52
they're going to go on to get some symptom.
63
160068
1844
vor începe cu niște simptome.
02:53
That's not what we're looking for.
64
161912
1788
Nu asta căutăm.
02:55
What we're asking and looking for is,
65
163700
1848
Îi căutăm
02:57
are there a very few set of individuals
66
165548
2770
pe cei puțini
03:00
who are actually walking around
67
168318
2836
care sunt de fapt expuși
03:03
with the risk that normally would cause a disease,
68
171154
4019
riscului unei boli,
03:07
but something in them, something hidden in them
69
175173
2963
dar ceva înăuntrul lor
03:10
is actually protective
70
178136
1834
îi protejează
03:11
and keeping them from exhibiting those symptoms?
71
179970
3175
și-i ține departe de acele simptome?
03:15
If you're going to do a study
like that, you can imagine
like that, you can imagine
72
183145
2053
Pentru o astfel de cercetare
03:17
you'd like to look at lots and lots of people.
73
185198
2832
ați dori să analizați o mulțime mare
de oameni.
de oameni.
03:20
We'd have to go and have a pretty wide study,
74
188030
3292
Ar trebui să facem o cercetare vastă.
03:23
and we realized that actually
75
191322
1735
Am realizat de fapt
03:25
one way to think of this is,
76
193057
1529
că un mod de a reuși
03:26
let us look at adults who are over 40 years of age,
77
194586
4277
e să ne uităm la adulții peste 40 ani,
03:30
and let's make sure that we look at those
78
198863
2970
și să ne asigurăm că-i selectăm
03:33
who were healthy as kids.
79
201833
1480
pe cei care au fost sănătoși de mici,
03:35
They might have had individuals in their families
80
203313
2402
care ar putea avea persoane în famillile lor
03:37
who had had a childhood disease,
81
205715
1812
care au avut o boală în copilărie,
03:39
but not necessarily.
82
207527
1506
dar nu neapărat.
03:41
And let's go and then screen those
83
209033
2767
Apoi să-i analizăm pe cei
03:43
to find those who are carrying genes
84
211800
1993
care poartă genetic
03:45
for childhood diseases.
85
213793
1678
boli declanșate de obicei în copilărie.
03:47
Now, some of you, I can see you
86
215471
1564
Presupun că unii vă întrebați:
03:49
putting your hands up going, "Uh, a little odd.
87
217035
3295
”Ah, cam ciudat.
03:52
What's your evidence
88
220330
1417
Ce dovadă ai
03:53
that this could be feasible?"
89
221747
1662
că abordarea asta ar funcționa?
03:55
I want to give you two examples.
90
223409
2064
Să vă dau două exemple.
03:57
The first comes from San Francisco.
91
225473
2948
Primul e din San Francisco,
04:00
It comes from the 1980s and the 1990s,
92
228421
2941
din anii '80 și '90,
04:03
and you may know the story where
93
231362
2394
poate știți povestea în care
04:05
there were individuals who had very high levels
94
233756
2397
mulți s-au infectat
04:08
of the virus HIV.
95
236153
1268
cu un nivel foarte ridicat de virus HIV
04:09
They went on to get AIDS.
96
237421
2479
și ca urmare s-au îmbolnăvit de SIDA.
04:11
But there was a very small set of individuals
97
239900
2317
Dar a existat un număr mic de persoane
04:14
who also had very high levels of HIV.
98
242217
2968
care aveau nivelul ridicat de HIV
04:17
They didn't get AIDS.
99
245185
1386
și nu au contactat SIDA.
04:18
And astute clinicians tracked that down,
100
246571
2962
Clinicieni iscusiți au descoperit
04:21
and what they found was
they were carrying mutations.
they were carrying mutations.
101
249533
3387
că acei indivizi aveau
niște mutații protectoare.
niște mutații protectoare.
04:24
Notice, they were carrying mutations from birth
102
252920
3085
Aveau mutații din naștere
04:28
that were protective, that were protecting them
103
256005
2015
care îi protejau
04:30
from going on to get AIDS.
104
258020
1641
de boala SIDA.
04:31
You may also know that actually a line of therapy
105
259661
3165
Poate știți că s-au înființat noi terapii
04:34
has been coming along based on that fact.
106
262826
3120
pe baza acestor descoperiri.
04:37
Second example, more recent, is elegant work
107
265946
3224
Al doilea exemplu, mai recent,
e cercetarea lui Helen Hobbs
care spunea,
care spunea,
04:41
done by Helen Hobbs,
108
269170
1403
04:42
who said, "I'm going to look at individuals
109
270573
2662
„Voi analiza persoanele
04:45
who have very high lipid levels,
110
273235
2716
care au nivel crescut de lipide,
04:47
and I'm going to try to find those people
111
275951
1939
îi voi căuta pe cei
04:49
with high lipid levels
112
277890
1802
cu nivel crescut de lipide
04:51
who don't go on to get heart disease."
113
279692
2168
care nu suferă de o boală cardiacă.”
04:53
And again, what she found was
114
281860
2438
A descoperit
04:56
some of those individuals had mutations
115
284298
2560
că unii indivizi aveau mutații
04:58
that were protective from birth that kept them,
116
286858
2719
care îi protejau din naștere
05:01
even though they had high lipid levels,
117
289577
1445
în ciuda nivelului crescut de lipide.
05:03
and you can see this is an interesting way
118
291022
3371
E un mod interesant
05:06
of thinking about how you could develop
119
294393
1961
de a aborda
05:08
preventive therapies.
120
296354
2260
terapiile de prevenire.
05:10
The project that we're working on
121
298614
1944
Lucrăm la un proiect
05:12
is called "The Resilience Project:
122
300558
2462
numit „The Resilience Project:
05:15
A Search for Unexpected Heroes,"
123
303020
1400
A Search for Unexpected Heroes".
05:16
because what we are interested in doing is saying,
124
304420
2490
Ne interesează
05:18
can we find those rare individuals
125
306910
2648
să găsim acele persoane rare
05:21
who might have these hidden protective factors?
126
309558
4325
care au acești factori protectivi ascunși?
05:25
And in some ways, think of it as a decoder ring,
127
313883
2980
Imaginați-vă un proces de decodificare,
05:28
a sort of resilience decoder ring
128
316863
1926
un fel de inele de rezistență
05:30
that we're going to try to build.
129
318789
1632
pe care încercăm să le producem.
05:32
We've realized that we should
do this in a systematic way,
do this in a systematic way,
130
320421
3849
Într-un mod sistematic,
05:36
so we've said, let's take every single
131
324270
2627
să luăm fiecare boală genetică moștenită
05:38
childhood inherited disease.
132
326897
1243
care se declanșează în copilărie.
05:40
Let's take them all, and let's
pull them back a little bit
pull them back a little bit
133
328140
2564
Să le luăm pe toate
05:42
by those that are known to have severe symptoms,
134
330704
3186
și să le alegem
pe cele cu simptome severe,
pe cele cu simptome severe,
05:45
where the parents, the child,
135
333890
1920
unde părinții, copilul,
05:47
those around them would know
136
335810
1050
cei din jurul lor ar ști
05:48
that they'd gotten sick,
137
336860
1330
că s-au îmbolnăvit,
05:50
and let's go ahead and then frame them again
138
338190
3700
și să mergem mai departe
să-i încadrăm din nou
să-i încadrăm din nou
05:53
by those parts of the genes where we know
139
341890
2581
în acele părți genetice unde știm
05:56
that there is a particular alteration
140
344471
2507
că există o mutație anume
05:58
that is known to be highly penetrant
141
346978
2798
cu penetrație ridicată
06:01
to cause that disease.
142
349776
2654
care cauzează acea boală.
06:04
Where are we going to look?
143
352430
1228
Unde vom căuta?
06:05
Well, we could look locally. That makes sense.
144
353658
2488
Vom căuta loco. Logic.
06:08
But we began to think, maybe we should look
145
356146
2261
Dar poate ar trebui
06:10
all over the world.
146
358407
1451
să ne uităm pe tot globul.
06:11
Maybe we should look not just here
147
359858
1653
Nu doar aici,
06:13
but in remote places where their might be
148
361511
1960
ci în locuri izolate unde ar exista
06:15
a distinct genetic context,
149
363471
3030
un context genetic aparte,
06:18
there might be environmental factors
150
366501
1642
poate condiții de mediu
06:20
that protect people.
151
368143
1382
care protejează lumea.
06:21
And let's look at a million individuals.
152
369525
4462
Să ne uităm la un milion de persoane.
06:25
Now the reason why we think it's a good time
153
373987
2970
Motivul pentru care considerăm
că e momentul potrivit s-o facem acum
06:28
to do that now
154
376957
1072
06:30
is, in the last couple of years,
155
378029
1760
este că, în ultimi anii,
06:31
there's been a remarkable plummeting in the cost
156
379789
2588
costul de analize a scăzut extraordinar
06:34
to do this type of analysis,
157
382377
2235
pentru acest tip de analize,
06:36
this type of data generation,
158
384612
1739
acest tip de generator de date,
06:38
to where it actually costs less to do
159
386351
2608
încât costă mai puțin
06:40
the data generation and analysis
160
388959
2194
să generezi și să analizezi date
06:43
than it does to do the sample
processing and the collection.
processing and the collection.
161
391153
3184
decât să prevalezi probe și să le colectezi.
06:46
The other reason is that in the last five years,
162
394337
4304
Alt motiv e că în ultimii 5 ani,
06:50
there have been awesome tools,
163
398641
1964
au apărut instrumente extraordinare
06:52
things about network biology, systems biology,
164
400605
2662
în biologia sistemelor
06:55
that have come up that allow us to think
165
403267
1961
care ne-au permis să sperăm
06:57
that maybe we could decipher
166
405228
1940
că poate am putea descoperi
06:59
those positive outliers.
167
407168
2481
acele excepții salvatoare.
07:01
And as we went around talking to researchers
168
409649
2172
Când am transmis
07:03
and institutions
169
411821
1904
cercetătorilor și instituților
07:05
and telling them about our story,
170
413725
1569
spunând-le despre studiile noastre,
07:07
something happened.
171
415294
1667
ceva s-a întâmplat.
07:08
They started saying, "This is interesting.
172
416961
2229
Au spus: „Interesant,
07:11
I would be glad to join your effort.
173
419190
3347
aș dori să mă alătur vouă.
07:14
I would be willing to participate."
174
422537
1927
M-aș bucura să particip”.
07:16
And they didn't say, "Where's the MTA?"
175
424464
2579
Nu au întrebat: „Unde e patentul?”
07:19
They didn't say, "Where is my authorship?"
176
427043
3293
„Unde îmi este statutul de autor?”
07:22
They didn't say, "Is this data going
to be mine? Am I going to own it?"
to be mine? Am I going to own it?"
177
430336
4611
„Voi avea drepturi asupra rezultatelor?”
07:26
They basically said, "Let's work on this
178
434947
2279
Au spus doar: „Hai să lucrăm
07:29
in an open, crowd-sourced, team way
179
437226
2881
deschis, gen crowd-sourced,
07:32
to do this decoding."
180
440107
3074
în echipă și să-l decodăm.”
07:35
Six months ago, we locked down
181
443181
2515
Acum șase luni, am localizat
07:37
the screening key for this decoder.
182
445696
3315
proba cheie pentru acest decodor.
07:41
My co-lead, a brilliant scientist, Eric Schadt
183
449011
4578
Asociatul meu, un cercetător strălucit,
Eric Schadt,
Eric Schadt,
07:45
at the Icahn Mount Sinai
School of Medicine in New York,
School of Medicine in New York,
184
453589
3306
de la Școala de Medicină
Icahn Mount Sinai din New York,
Icahn Mount Sinai din New York,
07:48
and his team,
185
456895
1392
și echipa lui
07:50
locked in that decoder key ring,
186
458287
2869
s-au concentrat pe decodificare
07:53
and we began looking for samples,
187
461156
2395
și am început să căutăm probe,
07:55
because what we realized is,
188
463551
1486
pentru că am observat că,
07:57
maybe we could just go and look
189
465037
1794
poate putem lua probe
07:58
at some existing samples to
get some sense of feasibility.
get some sense of feasibility.
190
466831
3086
să avem o idee despre posibilitatea lor.
08:01
Maybe we could take two, three
percent of the project on,
percent of the project on,
191
469917
2577
Poate putem lua 2 sau 3% din proiect,
08:04
and see if it was there.
192
472494
1417
să vedem dacă avem succes.
08:05
And so we started asking people
193
473911
1998
Am început să întrebăm specialiști
08:07
such as Hakon at the Children's Hospital in Philadelphia.
194
475909
3537
precum medicul Hakon
de la Sitalul de Copii din Philadelphia.
de la Sitalul de Copii din Philadelphia.
08:11
We asked Leif up in Finland.
195
479446
2245
Am întrebat pe Leif din Finlanda.
08:13
We talked to Anne Wojcicki at 23andMe,
196
481691
3673
Am vorbit cu Anne Wojcicki de la 23andMe,
08:17
and Wang Jun at BGI,
197
485364
1767
și Wang Jun de la BGI.
08:19
and again, something remarkable happened.
198
487131
2188
Din nou, ceva incredibil s-a întâmplat.
08:21
They said, "Huh,
199
489319
1809
Au spus:
08:23
not only do we have samples,
200
491128
1744
Nu numai că avem probe,
08:24
but often we've analyzed them,
201
492872
2196
dar le-am și analizat adesea,
08:27
and we would be glad to go into
202
495068
1487
și am fi bucuroși să căutăm
08:28
our anonymized samples
203
496555
1403
printre mostrele noastre anonime
08:29
and see if we could find those
204
497958
2062
să vedem dacă putem găsi
08:32
that you're looking for."
205
500020
1163
ceea ce căutați.”
08:33
And instead of being 20,000 or 30,000,
206
501183
2707
În loc de 20.000 sau 30.000,
08:35
last month we passed one half million samples
207
503890
3152
luna trecută am depășit
un milion jumătate de probe
un milion jumătate de probe
08:39
that we've already analyzed.
208
507042
1905
pe care le-am analizat deja.
08:40
So you must be going,
209
508947
1493
V-ați întreba,
08:42
"Huh, did you find any unexpected heroes?"
210
510440
5625
„Cum, ați găsit eroi neașteptați?”
08:48
And the answer is, we didn't find one or two.
211
516065
2583
Nu am găsit dar unu sau doi.
08:50
We found dozens of these strong candidate
212
518648
3038
Am găsit zeci
08:53
unexpected heroes.
213
521686
1729
de astfel de eroi nebănuți.
08:55
So we think that the time is now
214
523415
2697
Credem că a sosit timpul
08:58
to launch the beta phase of this project
215
526112
2340
să lansăm a doua etapă a proiectului,
09:00
and actually start getting prospective individuals.
216
528452
3117
să căutăm persoanele cu risc mare.
09:03
Basically all we need is information.
217
531569
3171
Avem nevoie doar de informație.
09:06
We need a swab of DNA
218
534740
1659
Avem nevoie de o prelevare de ADN
09:08
and a willingness to say, "What's inside me?
219
536399
3405
și curiozitatea de a spune:
„Ce se află înăuntrul meu?
„Ce se află înăuntrul meu?
09:11
I'm willing to be re-contacted."
220
539804
3263
Sunt dispus să fiu contactat.”
09:15
Most of us spend our lives,
221
543067
3791
Majoritatea ne trăim viața,
09:18
when it comes to health and disease,
222
546858
1954
când vine vorba despre sănătate și boală,
09:20
acting as if we're voyeurs.
223
548812
3080
ca niște voyeurs.
09:23
We delegate the responsibility
224
551892
2337
Delegăm responsibilitatea
09:26
for the understanding of our disease,
225
554229
2043
pentru înțelegerea,
09:28
for the treatment of our disease,
226
556272
1872
pentru tratamentul bolii noastre,
09:30
to anointed experts.
227
558144
3536
în mâna experților desemnați.
09:33
In order for us to get this project to work,
228
561680
3340
Pentru ca să funcțiuneze acest proiect,
09:37
we need individuals to step up
229
565020
2150
avem neoie de persoane
09:39
in a different role and to be engaged,
230
567170
3892
care să se implice,
09:43
to realize this dream,
231
571062
2925
pentru împlinirea acestui vis,
09:45
this open crowd-sourced project,
232
573987
3135
pentru ca proiectul
09:49
to find those unexpected heroes,
233
577122
3680
să găsescă acei eroi neașteptați,
09:52
to evolve from the current concepts
234
580802
2660
ca să depășim conceptul prezent
09:55
of resources and constraints,
235
583462
2334
de resurse și limite,
09:57
to design those preventive therapies,
236
585796
3251
să plănuim acele terapii preventive,
10:01
and to extend it beyond childhood diseases,
237
589047
2773
să-l extindem dincolo de bolile copilăriei,
10:03
to go all the way up to ways
238
591820
1577
să ajungem să înțelegem
10:05
that we could look at Alzheimer's or Parkinson's,
239
593397
3871
bolile Alzheimer sau Parkinson,
10:09
we're going to need us
240
597268
2262
avem nevoie
10:11
to be looking inside ourselves and asking,
241
599530
3106
să ne uităm înăuntrul nostru
și să ne întrebăm:
și să ne întrebăm:
10:14
"What are our roles?
242
602636
2204
„Care e rolul nostru?
10:16
What are our genes?"
243
604840
1673
”Care sunt genele noastre?”
10:18
and looking within ourselves for information
244
606513
2785
Să căutăm înăuntrul nostru informații
10:21
we used to say we should go to the outside,
245
609298
2642
pe care obișnuiam să le căutăm
în exterior, la experți,
în exterior, la experți,
10:23
to experts,
246
611940
1208
10:25
and to be willing to share that with others.
247
613148
4052
și să fim dispuși
să le împărtășim cu ceilalți.
să le împărtășim cu ceilalți.
Vă mulțumesc foarte mult.
10:29
Thank you very much.
248
617200
3558
(Aplauze)
10:32
(Applause)
249
620758
1815
ABOUT THE SPEAKER
Stephen Friend - Open-science advocateInspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale.
Why you should listen
While working for Merck, Stephen Friend became frustrated by the slow pace at which big pharma created new treatments for desperate patients. Studying shared models like Wikipedia, Friend realized that the complexities of disease could only be understood -- and combated -- with collaboration and transparency, not by isolated scientists working in secret with proprietary data
In his quest for a solution, Friend co-founded Sage Bionetworks, an organization dedicated to creating strategies and platforms that empower researchers to share and interpret data on a colossal scale -- as well as crowdsource tests for new hypotheses.
As he wrote on CreativeCommons.org, "Our goal is ambitious. We want to take biology from a place where enclosure and privacy are the norm, where biologists see themselves as lone hunter-gatherers working to get papers written, to one where the knowledge is created specifically to fit into an open model where it can be openly queried and transformed."
Stephen Friend | Speaker | TED.com