ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com
TEDSummit

Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose

Jen Brea: Ce se întâmplă când suferi de o boală pe care medicii nu o pot diagnostica

Filmed:
2,042,782 views

În urmă cu cinci ani, TED Fellow Jen Brea s-a îmbolnăvit progresiv de encefalomielită mialgică, cunoscută ca sindromul oboselii cronice, o boală istovitoare care afectează crunt activitățile normale, iar în zilele proaste chiar și fâșâitul așternuturilor devine de nesuportat. În acest discurs tulburător, Brea descrie obstacolele pe care le-a întâmpinat în a găsi tratament pentru boala ei, ale cărei cauze și efecte nu le înțelegem în totalitate, și vorbește despre misiunea ei de a documenta prin film viețile pacienților pe care medicina se luptă să-i trateze.
- Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:17
Hisalut.
0
5415
1443
Bună.
00:19
Thank you.
1
7622
1337
Mulțumesc.
[Jennifer Brea e sensibilă la sunete.
00:20
[JenniferJennifer BreaBrea is sound-sensitivesensibile la sunet.
2
8983
1697
00:22
The livetrăi audiencepublic was askedîntrebă
to applaudaplauda ASL-styleASL-stil, in silencetăcere.]
3
10704
3145
Auditoriul a fost rugat să aplaude
în limbajul semnelor, în liniște.]
00:25
So, fivecinci yearsani agoîn urmă, this was me.
4
13873
3367
Aceasta eram eu în urmă cu cinci ani.
00:29
I was a PhDDoctorat studentstudent at HarvardHarvard,
5
17747
2005
Eram doctorand la Harvard
00:31
and I lovediubit to travelvoiaj.
6
19776
2033
și-mi plăcea să călătoresc.
00:34
I had just gottenajuns engagedangajat
to marrycăsători the love of my life.
7
22472
3180
Tocmai mă logodisem și urma
să mă căsătoresc cu iubirea vieții mele.
00:39
I was 28, and like so manymulți of us
when we are in good healthsănătate,
8
27072
3975
Aveam 28 de ani și, ca mulți dintre noi
când suntem sănătoși,
00:43
I feltsimțit like I was invincibleinvincibil.
9
31071
2031
simțeam că sunt invincibilă.
00:46
Then one day I had
a feverfebră of 104.7 degreesgrade.
10
34477
3670
Dar într-o zi am avut febră, 40.3 grade.
00:50
I probablyprobabil should have goneplecat to the doctordoctor,
11
38758
2049
Probabil ar fi trebuit să merg la medic,
00:52
but I'd never really been sickbolnav in my life,
12
40831
2564
dar nu mai fusesem bolnavă vreodată
00:55
and I knewștiut that usuallyde obicei,
if you have a virusvirus,
13
43419
2353
și știam că, de obicei, dacă ai un virus,
00:57
you staystau home and you make
some chickenpui soupsupă,
14
45796
3133
stai acasă și-ți faci supă de pui,
01:00
and in a fewpuțini dayszi,
everything will be fine.
15
48953
2313
iar în câteva zile totul va fi bine.
01:04
But this time it wasn'tnu a fost fine.
16
52499
1837
Dar de data asta nu a fost bine.
01:07
After the feverfebră brokerupt,
17
55560
1537
După ce am făcut febră,
01:09
for threeTrei weekssăptămâni I was so dizzyameţit,
I couldn'tnu a putut leavepărăsi my housecasă.
18
57121
3851
trei săptămâni am fost atât de amețită
încât nu puteam ieși din casă.
01:13
I would walkmers pe jos straightdrept into dooruşă framesrame.
19
61467
2194
Mă loveam de cadrul ușilor.
01:16
I had to hugîmbrăţişare the wallspereți
just to make it to the bathroombaie.
20
64335
2960
Trebuia să mă lipesc de pereți
ca să ajung la baie.
01:20
That springarc I got infectioninfecţie
after infectioninfecţie,
21
68613
2657
În primăvara aceea am contactat
infecție după infecție,
01:23
and everyfiecare time I wenta mers to the doctordoctor,
22
71825
1827
iar când mergeam la medic,
01:25
he said there was absolutelyabsolut
nothing wronggresit.
23
73676
2783
îmi spunea că nu e nimic
în neregulă cu mine.
01:29
He had his laboratorylaborator teststeste,
24
77533
1625
Îmi făcea analizele de laborator
01:31
whichcare always camea venit back normalnormal.
25
79182
1904
și întotdeauna aveau valori normale.
01:33
All I had were my symptomssimptome,
26
81875
1967
Tot ce aveam erau simptomele mele,
01:35
whichcare I could describedescrie,
27
83866
1930
pe care le puteam descrie,
01:37
but no one elsealtfel can see.
28
85820
1692
dar nimeni nu le putea vedea.
01:41
I know it soundssunete sillyprost,
29
89370
1223
Știu că sună prostesc,
01:42
but you have to find a way
to explainexplica things like this to yourselftu,
30
90617
3268
dar trebuie să găsești o cale
să-ți explici astfel de lucruri,
01:45
and so I thought maybe I was just agingîmbătrânire.
31
93909
3624
așa că m-am gândit
că poate doar îmbătrâneam.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other sidelatură of 25.
32
98114
3553
Poate asta însemna să treci de 25 de ani.
01:53
(LaughterRâs)
33
101691
2292
(Râsete)
01:56
Then the neurologicalneurologice symptomssimptome starteda început.
34
104808
2168
Apoi au început simptomele neurologice.
01:59
SometimesUneori I would find that I couldn'tnu a putut
drawa desena the right sidelatură of a circlecerc.
35
107590
3711
Uneori nu puteam să desenez
partea dreaptă a unui cerc.
02:04
Other timesori I wouldn'tnu ar fi be ablecapabil
to speakvorbi or movemișcare at all.
36
112325
3306
Alteori nu puteam să vorbesc
sau să mă mișc.
Am fost la toate felurile de specialiști:
02:10
I saw everyfiecare kinddrăguț of specialistspecialist:
37
118330
1734
02:12
infectiousinfecţioase diseaseboală doctorsmedici,
dermatologistsDermatologii, endocrinologistsendocrinologists,
38
120088
3072
medici de boli infecțioase,
dermatologi, endocrinologi,
02:15
cardiologistscardiologi.
39
123184
1283
cardiologi.
02:16
I even saw a psychiatristpsihiatru.
40
124945
1916
Am fost chiar și la un psihiatru.
02:19
My psychiatristpsihiatru said,
"It's clearclar you're really sickbolnav,
41
127679
3244
Psihiatrul meu mi-a spus:
„E clar că ești într-adevăr bolnavă,
02:22
but not with anything psychiatricpsihiatrie.
42
130947
2156
dar nu e ceva ce ține de psihiatrie.
02:26
I hopesperanţă they can find out
what's wronggresit with you."
43
134045
2738
Sper să afle ce e în neregulă cu tine.”
02:30
The nextUrmător → day, my neurologistneurolog
diagnoseddiagnosticat me with conversionconversie disordertulburare.
44
138094
4066
A doua zi, neurologul meu m-a diagnosticat
cu tulburare de conversie.
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
Mi-a spus că toate --
02:37
the feversfebra, the soreîn gât throatsgâtul,
the sinussinusurilor infectioninfecţie,
46
145255
2977
febra, durerea în gât,
infecția sinusurilor,
02:40
all of the gastrointestinalgastro-intestinale,
neurologicalneurologice and cardiaccardiac symptomssimptome --
47
148916
3330
toate simptomele gastrointestinale,
neurologice și cardiace --
02:44
were beingfiind causedcauzate
by some distantîndepărtat emotionalemoţional traumaTrauma
48
152715
2718
erau cauzate
de o traumă emoțională din trecut
02:47
that I could not remembertine minte.
49
155457
1606
pe care nu mi-o puteam aminti.
02:50
The symptomssimptome were realreal, he said,
50
158069
1998
Simptomele erau reale, a spus el,
02:52
but they had no biologicalbiologic causecauza.
51
160546
2359
dar nu aveau o cauză biologică.
02:56
I was trainingpregătire to be a socialsocial scientistom de stiinta.
52
164527
2609
Mă pregăteam să fiu cercetător social.
02:59
I had studiedstudiat statisticsstatistici,
probabilityprobabilitate theoryteorie,
53
167160
3232
Studiasem statistici,
teoria probabilității,
03:02
mathematicalmatematic modelingmodelare,
experimentalexperimental designproiecta.
54
170416
2574
modele matematice, design experimental.
03:07
I feltsimțit like I couldn'tnu a putut just rejectrespinge
my neurologist'sneurolog pe diagnosisDiagnosticul.
55
175058
3993
Simțeam că nu pot pur și simplu
să resping diagnosticul neurologului.
03:11
It didn't feel trueAdevărat,
56
179599
1592
Nu credeam că e adevărat,
03:13
but I knewștiut from my trainingpregătire
that the truthadevăr is oftende multe ori counterintuitivecontraintuitiv,
57
181215
3470
dar știam din pregătirea mea
că adevărul e adesea contraintuitiv,
03:17
so easilyuşor obscuredacoperită
by what we want to believe.
58
185356
2597
atât de ușor pus în umbră
de ceea ce vrem să credem.
03:20
So I had to considerconsidera the possibilityposibilitate
that he was right.
59
188514
2932
Așa că a trebuit să iau în considerare
posibilitatea ca el să aibă dreptate.
03:25
That day, I rana fugit a smallmic experimentexperiment.
60
193603
2515
Am făcut un mic experiment în acea zi.
03:28
I walkedumblat back the two milesmile
from my neurologist'sneurolog pe officebirou to my housecasă,
61
196919
3413
Am parcurs pe jos cei trei kilometri
de la cabinetul neurologului până acasă,
03:33
my legspicioare wrappedînfășurat in this strangeciudat,
almostaproape electricelectric kinddrăguț of paindurere.
62
201229
4035
picioarele erau „învăluite”
într-o durere stranie, aproape electrică.
03:38
I meditatedmeditat on that paindurere,
63
206475
1603
Am meditat la acea durere,
03:40
contemplatingcontemplând how my mindminte
could have possiblyeventual generatedgenerate all this.
64
208102
4019
gândindu-mă la cum ar putea mintea mea
să genereze toate acestea.
03:45
As sooncurând as I walkedumblat throughprin the dooruşă,
65
213320
1875
De îndată ce am intrat pe ușă,
03:47
I collapsedprăbușit.
66
215219
1165
m-am prăbușit.
03:48
My braincreier and my spinalspinal cordcordon were burningardere.
67
216837
2782
Creierul și coloana vertebrală îmi ardeau.
03:52
My neckgât was so stiffrigid
I couldn'tnu a putut touchatingere my chinBarbie to my chestcufăr,
68
220696
3771
Gâtul îmi era atât de înțepenit încât
nu puteam coborî bărbia în piept,
03:57
and the slightestCea mai mică soundsunet --
69
225324
1751
iar cel mai mic sunet --
03:59
the rustlingfoşnitor of the sheetsfoi,
70
227099
1835
fâșâitul foilor,
04:00
my husbandsoț walkingmers barefootdesculț
in the nextUrmător → roomcameră --
71
228958
2265
soțul meu pășind desculț
în camera alăturată --
04:03
could causecauza excruciatingchinuitor paindurere.
72
231737
2134
îmi provocau o durere atroce.
04:07
I would spendpetrece mostcel mai
of the nextUrmător → two yearsani in bedpat.
73
235832
2583
Mi-am petrecut următorii doi ani
aproape tot timpul în pat.
04:11
How could my doctordoctor
have gottenajuns it so wronggresit?
74
239235
2760
Cum a putut medicul meu
să se înșele atât de mult?
04:14
I thought I had a rarerar diseaseboală,
75
242939
2181
M-am gândit că am o boală rară,
04:17
something doctorsmedici had never seenvăzut.
76
245144
1989
ceva ce medicii nu mai văzuseră.
04:19
And then I wenta mers onlinepe net
77
247926
1195
Apoi am căutat online
04:21
and foundgăsite thousandsmii of people
all over the worldlume
78
249145
2378
și am găsit mii de oameni
din întreaga lume
04:23
livingviaţă with the samela fel symptomssimptome,
79
251980
1620
care trăiau ce aceleași simptome,
04:26
similarlyasemănător isolatedizolat,
80
254087
1564
la fel de izolați
04:27
similarlyasemănător disbelievedneascultat.
81
255675
1457
și priviți cu neîncredere.
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
Unii încă puteau munci,
04:31
but had to spendpetrece theiral lor eveningsseri
and weekendsweek-end in bedpat,
83
259161
2485
dar își petreceau serile
și week-end-urile în pat,
04:33
just so they could showspectacol up
the nextUrmător → MondayLuni.
84
261670
2067
doar ca să poată merge luni la serviciu.
04:36
On the other endSfârşit of the spectrumspectru,
85
264364
2080
La polul opus,
04:38
some were so sickbolnav
86
266468
1738
unii erau atât de bolnavi
04:40
they had to livetrăi in completecomplet darknessîntuneric,
87
268230
2306
încât trebuiau să trăiască în beznă,
04:42
unableincapabil to toleratetolera
the soundsunet of a humanuman voicevoce
88
270560
3372
incapabili să tolereze sunetul vocii umane
04:45
or the touchatingere of a lovediubit one.
89
273956
1909
sau atingerea celui drag.
04:49
I was diagnoseddiagnosticat
with myalgicMyalgic encephalomyelitisencefalomielita.
90
277469
4002
Am fost diagnosticată
cu encefalomielită mialgică.
04:54
You've probablyprobabil heardauzit it calleddenumit
"chroniccronice fatigueoboseala syndromesindromul."
91
282554
3452
Probabil ați auzit de ea sub numele de
„sindromul oboselii cronice.”
04:58
For decadesdecenii, that's a nameNume
92
286987
1922
Decenii întregi această denumire
05:00
that's meanta însemnat that this
93
288933
1605
a exprimat doar asta.
05:03
has been the dominantdominant imageimagine
94
291578
1383
Și a fost imaginea dominantă
05:04
of a diseaseboală that can be
as seriousserios as this.
95
292985
3275
a unei boli care poate fi
atât de severă ca aici.
Simptomul cheie
pe care-l avem cu toții
05:09
The keycheie symptomsimptom we all shareacțiune
96
297468
1524
05:11
is that wheneveroricând we exertexercita ourselvesnoi insine --
physicallyfizic, mentallymental --
97
299016
3752
e că ori de câte ori ne suprasolicităm
-- fizic, mental --
05:15
we paya plati and we paya plati hardgreu.
98
303296
1953
plătim din greu pentru asta.
05:17
If my husbandsoț goesmerge for a runalerga,
he mightar putea be soreîn gât for a couplecuplu of dayszi.
99
305807
3494
Dacă soțul meu merge la jogging,
poate avea febră musculară câteva zile.
05:21
If I try to walkmers pe jos halfjumătate a blockbloc,
I mightar putea be bedriddenimobilizat la pat for a weeksăptămână.
100
309325
3399
Dacă eu încerc să merg 50 de metri,
probabil voi sta în pat o săptămână.
05:25
It is a perfectperfect custompersonalizat prisonînchisoare.
101
313323
2255
E închisoarea perfectă.
05:28
I know balletbalet dancersdansatori who can't dancedans,
102
316261
2748
Știu balerine care nu pot dansa,
05:31
accountantscontabili who can't addadăuga,
103
319033
2173
contabili care nu pot calcula,
05:33
medicalmedical studentselevi who never becamea devenit doctorsmedici.
104
321230
2558
studenți la medicină
care n-au ajuns niciodată medici.
05:36
It doesn't mattermaterie what you onceo singura data were;
105
324421
2168
Nu contează ce erai cândva;
05:39
you can't do it anymoremai.
106
327056
1790
nu mai poți să faci ce făceai.
05:41
It's been fourpatru yearsani,
107
329475
1890
Au trecut patru ani
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
și încă nu m-am mai simțit
la fel de în putere
05:46
the minuteminut before I walkedumblat home
from my neurologist'sneurolog pe officebirou.
109
334009
3476
ca atunci când am mers acasă
de la cabinetul neurologului.
05:50
It's estimatedestimativ that about 15 to 30 millionmilion
people around the worldlume
110
338683
3195
Se estimează că între 15 și 30 de milioane
de oameni din întreaga lume
05:53
have this diseaseboală.
111
341902
1254
suferă de această boală.
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one millionmilion people.
112
343604
3263
În SUA, de unde sunt eu,
sunt aproape un milion de oameni.
05:58
That makesmărci it roughlyaproximativ twicede două ori as commoncomun
as multiplemultiplu sclerosisscleroza.
113
346891
3632
Asta o face de două ori mai frecventă
decât scleroza multiplă.
06:03
PatientsPacienţii can livetrăi for decadesdecenii
with the physicalfizic functionfuncţie
114
351797
2742
Pacienții pot trăi zeci de ani
cu funcția fizică
06:06
of someonecineva with congestivecongestivă heartinimă failureeșec.
115
354563
2134
a cuiva cu insuficiență
cardiacă congestivă.
06:09
Twenty-fiveDouăzeci şi cinci percentla sută of us
are homeboundlegata de casa or bedriddenimobilizat la pat,
116
357310
3038
25% dintre noi sunt siliți
să rămână în casă sau în pat,
06:12
and 75 to 85 percentla sută of us
can't even work part-timecu jumătate de normă.
117
360927
3701
iar 75-85% nici măcar nu pot munci
cu jumătate de normă.
06:17
YetÎncă doctorsmedici do not treattrata us
118
365385
2004
Și totuși medicii nu ne tratează,
06:20
and scienceştiinţă does not studystudiu us.
119
368064
1938
iar știința nu ne studiază.
06:23
How could a diseaseboală this commoncomun
and this devastatingdevastator
120
371116
3428
Cum se poate ca o boală
atât de răspândită și devastatoare
06:27
have been forgottenuitat by medicinemedicament?
121
375325
1825
să fie uitată de medicină?
Când medicul meu m-a diagnosticat
cu tulburare de conversie,
06:31
When my doctordoctor diagnoseddiagnosticat me
with conversionconversie disordertulburare,
122
379264
2524
06:33
he was invokinginvocarea a lineagedescendență
of ideasidei about women'sFemei bodiesorganisme
123
381812
2688
a invocat o descendență întreagă
de idei privind corpul femeii,
06:36
that are over 2,500 yearsani oldvechi.
124
384524
2150
veche de 2.500 de ani.
06:39
The RomanRoman physicianmedic GalenGalen thought
125
387215
1733
Medicul roman Galen credea
06:40
that hysteriaisterie was causedcauzate
by sexualsexual deprivationprivarea
126
388972
2971
că isteria e cauzată de privare sexuală
06:43
in particularlyîn special passionatepasionat womenfemei.
127
391967
2525
la femei extrem de pasionale.
06:47
The GreeksGrecii thought the uterusuter
would literallyliteralmente dryuscat up
128
395125
2764
Grecii credeau că uterul se va usca
06:49
and wanderumbla around the bodycorp
in searchcăutare of moistureumiditate,
129
397913
2427
și va călători prin corp
în căutare de umiditate,
06:52
pressingpresare on internalintern organsorgane --
130
400364
1896
presând organele interne --
06:54
yes --
131
402284
1214
da --
06:56
causingprovocând symptomssimptome from extremeextrem emotionsemoții
132
404648
2695
cauzând simptome de la emoții extreme
06:59
to dizzinessameţeli and paralysisparalizie.
133
407367
2245
la amețeală și paralizie.
07:02
The curevindeca was marriagecăsătorie and motherhoodmaternitatea.
134
410715
2604
Leacul era măritișul și maternitatea.
07:06
These ideasidei wenta mers largelyîn mare măsură unchangedneschimbat
for severalmai mulți millenniamilenii untilpana cand the 1880s,
135
414898
4560
Aceste idei au rămas neschimbate
timp de mii de ani până în anii 1880,
07:11
when neurologistsneurologi triedîncercat to modernizemodernizarea
the theoryteorie of hysteriaisterie.
136
419482
3698
când neurologii au încercat
să modernizeze teoria isteriei.
07:15
SigmundSigmund FreudFreud developeddezvoltat a theoryteorie
137
423764
1653
Sigmund Freud a dezvoltat o teorie
07:17
that the unconsciousinconştient mindminte
could producelegume şi fructe physicalfizic symptomssimptome
138
425441
2796
conform căreia inconștientul
poate produce simptome fizice
07:20
when dealingcare se ocupă with memoriesamintiri or emotionsemoții
139
428261
2015
când întâmpină amintiri sau emoții
07:22
too painfuldureros for the consciousconştient
mindminte to handlemâner.
140
430300
2311
prea dureroase pentru conștient.
07:24
It convertedconvertit these emotionsemoții
into physicalfizic symptomssimptome.
141
432635
2879
Transformă aceste emoții
în simptome fizice.
07:29
This meanta însemnat that menbărbați
could now get hysteriaisterie,
142
437460
2196
Asta însemna că bărbații
pot suferi de isterie,
07:31
but of coursecurs womenfemei were still
the mostcel mai susceptiblesusceptibil.
143
439680
2498
dar femeile rămâneau cele mai predispuse.
07:35
When I begana început investigatinginvestigare
the historyistorie of my ownpropriu diseaseboală,
144
443448
3617
Când am început să cercetez
istoria bolii mele,
07:39
I was amazeduimit to find how deepadâncime
these ideasidei still runalerga.
145
447089
3045
am fost uimită să aflu cât de adânc
sunt înrădăcinate aceste idei.
07:43
In 1934,
146
451011
1186
În 1934,
07:44
198 doctorsmedici, nursesasistente medicale and staffpersonal
at the LosLos AngelesAngeles CountyComitatul GeneralGenerale HospitalSpital
147
452221
4775
198 de medici, asistente și personal
de la Los Angeles County General Hospital
07:49
becamea devenit seriouslySerios illbolnav.
148
457020
1541
s-au îmbolnăvit grav.
07:50
They had musclemuşchi weaknessslăbiciune, stiffnessrigiditate
in the neckgât and back, feversfebra --
149
458585
4411
Prezentau slăbiciune musculară,
gât și spate înțepenite, febră --
07:55
all of the samela fel symptomssimptome
I had when I first got diagnoseddiagnosticat.
150
463020
3354
toate simptomele pe care le-am avut
când am fost diagnosticată prima oară.
07:58
DoctorsMedicii thought
it was a newnou formformă of poliopoliomielita.
151
466928
2319
Medicii credeau
că e o nouă formă de poliomielită.
08:02
SinceDeoarece then, there have been more
than 70 outbreaksfocare documenteddocumentat
152
470133
2931
De atunci au fost documentate
mai mult de 70 de focare
08:05
around the worldlume,
153
473088
1161
în întreaga lume,
08:06
of a strikinglyizbitor similarasemănător
post-infectiouspost-infecţioase diseaseboală.
154
474273
2438
ale unei boli postinfecțioase
izbitor de asemănătoare.
08:09
All of these outbreaksfocare have tendedtendinţa de
to disproportionatelydisproporţionat affecta afecta womenfemei,
155
477419
3493
Toate aceste focare au afectat
în mod disproporționat femeile,
08:13
and in time, when doctorsmedici faileda eșuat to find
the one causecauza of the diseaseboală,
156
481482
3927
iar în timp, deoarece medicii
nu au reușit să afle cauza bolii,
08:17
they thought that these outbreaksfocare
were massmasa hysteriaisterie.
157
485433
3139
au crezut că aceste epidemii
erau cazuri de isterie în masă.
08:21
Why has this ideaidee had suchastfel de stayingședere powerputere?
158
489115
2905
De ce a rezistat atât de mult
această idee?
08:25
I do think it has to do with sexismsexismul,
159
493567
1796
Cred că are de-a face cu sexismul,
08:27
but I alsode asemenea think that fundamentallyfundamental,
doctorsmedici want to help.
160
495387
3441
dar cred și că medicii vor să ajute.
08:30
They want to know the answerRăspuns,
161
498852
1770
Vor să știe răspunsul,
08:32
and this categorycategorie allowspermite doctorsmedici to treattrata
what would otherwisein caz contrar be untreatablenetratabile,
162
500646
4891
iar această categorie le permite medicilor
să trateze ceea ce altfel nu s-ar trata,
08:37
to explainexplica illnessesboli
that have no explanationexplicaţie.
163
505561
2805
să explice boli care nu au o explicație.
08:41
The problemproblemă is that this
can causecauza realreal harmdăuna.
164
509079
2692
Problema e că asta ar putea face rău.
08:44
In the 1950s, a psychiatristpsihiatru
namednumit EliotEliot SlaterSlater
165
512382
3596
În anii 1950, un psihiatru
pe nume Eliot Slater
08:48
studiedstudiat a cohortcohortă of 85 patientspacienți
who had been diagnoseddiagnosticat with hysteriaisterie.
166
516002
4184
a studiat 85 de pacienți
diagnosticați cu isterie.
08:52
NineNouă yearsani latermai tarziu, 12 of them were deadmort
and 30 had becomedeveni disabledinvalid.
167
520766
3997
Nouă ani mai târziu, 12 erau morți
și 30 ajunseseră invalizi.
08:56
ManyMulte had undiagnosednediagnosticate conditionscondiţii
like multiplemultiplu sclerosisscleroza,
168
524787
3433
Mulți sufereau de boli nediagnosticate
precum scleroza multiplă,
09:00
epilepsyepilepsie, braincreier tumorstumori.
169
528244
1896
epilepsie și tumori cerebrale.
09:03
In 1980, hysteriaisterie was officiallyoficial
renamedredenumit "conversionconversie disordertulburare."
170
531259
3725
În 1980, isteria a fost numită oficial
„tulburare de conversie”.
09:07
When my neurologistneurolog gavea dat me
that diagnosisDiagnosticul in 2012,
171
535563
3324
Când neurologul meu mi-a pus
acest diagnostic în 2012,
09:10
he was echoingecou Freud'sLui Freud wordscuvinte verbatimVerbatim,
172
538911
2617
repeta textual cuvintele lui Freud
09:13
and even todayastăzi,
173
541552
1151
și chiar și astăzi,
09:14
womenfemei are 2 to 10 timesori more likelyprobabil
to receivea primi that diagnosisDiagnosticul.
174
542727
4374
femeile au o șansă de 2-10 ori mai mare
să primească acest diagnostic.
09:20
The problemproblemă with the theoryteorie of hysteriaisterie
or psychogenicpsychogenic illnessboală
175
548487
3999
Problema cu teoria isteriei
sau boala psihogenă
09:24
is that it can never be provendovedit.
176
552510
2034
e că nu poate fi dovedită.
09:26
It is by definitiondefiniție
the absenceabsență of evidenceevidență,
177
554568
2855
Prin definiție e absența dovezilor,
iar în cazul EM
(n.t. encefalomielita mialgică)
09:30
and in the casecaz of ME,
178
558192
1375
09:31
psychologicalpsihologic explanationsexplicații
have helda avut loc back biologicalbiologic researchcercetare.
179
559591
4005
explicațiile psihologice au ținut pe loc
cercetarea biologică.
09:35
All around the worldlume, ME is one
of the leastcel mai puţin fundedfinanțat diseasesboli.
180
563620
3299
Peste tot în lume, EM e una
dintre cel mai puțin finanțate afecțiuni.
09:39
In the US, we spendpetrece eachfiecare yearan
roughlyaproximativ 2,500 dollarsdolari perpe AIDSSIDA patientrabdator,
181
567321
6942
În SUA, anual cheltuim 2.500 de dolari
pe fiecare pacient cu SIDA,
09:46
250 dollarsdolari perpe MSMS patientrabdator
182
574809
2720
250 de dolari pe fiecare pacient
cu scleroză multiplă
09:50
and just 5 dollarsdolari perpe yearan
perpe ME patientrabdator.
183
578100
3207
și doar 5 dolari pe an
pentru fiecare pacient cu EM.
09:54
This was not just lightningfulger.
184
582125
2081
Nu a fost ceva excepțional.
09:56
I was not just unluckyghinion.
185
584230
1764
Nu a fost doar ghinion.
09:58
The ignoranceignoranţă surroundingînconjurător my diseaseboală
has been a choicealegere,
186
586494
3091
Ignoranța privind boala mea
a fost o alegere,
10:01
a choicealegere madefăcut by the institutionsinstituții
that were supposedpresupus to protectproteja us.
187
589609
4124
o alegere făcută de instituțiile
care ar trebui să ne protejeze.
10:07
We don't know why ME
sometimesuneori runsruleaza in familiesfamilii,
188
595535
2871
Nu știm de ce uneori EM
se transmite în familie,
10:10
why you can get it
after almostaproape any infectioninfecţie,
189
598430
2465
de ce o poți contacta
după aproape orice infecție,
10:12
from enterovirusesenteroviruses
to Epstein-BarrEpstein-Barr virusvirus to Q feverfebră,
190
600919
3733
de la enteroviruși
la virusul Epstein-Barr sau febra Q,
10:17
or why it affectsafectează womenfemei
at two to threeTrei timesori the raterată of menbărbați.
191
605123
3240
sau de ce le afectează pe femei
de 2-3 ori mai mult decât pe bărbați.
10:21
This issueproblema is much biggermai mare
than just my diseaseboală.
192
609058
2719
Problema e mult mai vastă decât boala mea.
Când m-am îmbolnăvit prima oară,
10:24
When I first got sickbolnav,
193
612356
1183
10:25
oldvechi friendsprieteni were reachingajungând out to me.
194
613563
2158
m-au contactat prieteni vechi.
10:28
I sooncurând foundgăsite myselfeu insumi a partparte
of a cohortcohortă of womenfemei in theiral lor latetârziu 20s
195
616180
3129
Curând am devenit parte
a unui grup de femei de 25-30 de ani
10:31
whosea caror bodiesorganisme were fallingcădere apartseparat.
196
619333
1686
ale căror trupuri se prăbușeau.
10:34
What was strikingfrapant was just how
much troublebucluc we were havingavând
197
622012
2855
Ce era șocant era efortul
pe care trebuia să-l facem
10:36
beingfiind takenluate seriouslySerios.
198
624891
1158
ca să fim luate în serios.
10:38
I learnedînvățat of one womanfemeie with sclerodermasclerodermie,
199
626577
1958
Am întâlnit de o femeie cu sclerodermie,
10:40
an autoimmuneautoimune connectiveconjunctiv tissuețesut diseaseboală,
200
628559
2100
o boală autoimună a țesutului conjunctiv,
10:42
who was told for yearsani
that it was all in her headcap.
201
630683
2710
căreia ani întregi i s-a spus
că totul e în mintea ei.
10:45
BetweenÎntre the time of onsetdebutul and diagnosisDiagnosticul,
202
633417
2512
De la momentul debutului
și până la diagnosticare,
10:47
her esophagusesofag was so thoroughlycomplet damageddeteriorat,
203
635953
2427
esofagul ei a ajuns atât de afectat,
10:50
she will never be ablecapabil to eatmânca again.
204
638404
2245
încât nu va mai putea mânca vreodată.
10:52
AnotherUn alt womanfemeie with ovarianovarian cancercancer,
205
640673
2182
O altă femeie cu cancer ovarian,
10:55
who for yearsani was told
that it was just earlydin timp menopausemenopauza.
206
643376
2748
căreia ani buni i s-a spus
că e doar premenopauză.
10:59
A friendprieten from collegecolegiu,
207
647188
1568
O prietenă din facultate,
11:00
whosea caror braincreier tumortumoare was misdiagnosedmisdiagnosed
for yearsani as anxietyanxietate.
208
648780
3895
a cărei tumoare pe creier a fost
diagnosticată ani întregi ca anxietate.
11:06
Here'sAici este why this worriesgriji me:
209
654222
1610
Iată de ce mă îngrijorează asta:
11:09
sincede cand the 1950s, ratestarife of manymulți
autoimmuneautoimune diseasesboli
210
657125
3451
din anii 1950, rata multor boli autoimune
11:12
have doubleddublat to tripledtriplat.
211
660600
1703
s-a dublat sau triplat.
11:14
Forty-fivePatruzeci şi cinci percentla sută of patientspacienți
who are eventuallyîn cele din urmă diagnoseddiagnosticat
212
662818
2940
45% dintre pacienții
care sunt diagnosticați în cele din urmă
11:17
with a recognizedrecunoscut autoimmuneautoimune diseaseboală
213
665782
1994
cu o boală autoimună recunoscută
11:19
are initiallyinițial told they're hypochondriacsipohondrilor.
214
667800
2508
sunt etichetați la început
drept ipohondri.
11:22
Like the hysteriaisterie of oldvechi,
this has everything to do with gendergen
215
670783
3150
La fel ca isteria în trecut,
aceasta are legătură cu genul
11:25
and with whosea caror storiespovestiri we believe.
216
673957
1866
și cu relatarea pe care alegem
să o credem.
11:28
Seventy-fiveŞaptezeci şi cinci percentla sută
of autoimmuneautoimune diseaseboală patientspacienți are womenfemei,
217
676974
3651
75% dintre pacienții
cu boli autoimune sunt femei,
11:32
and in some diseasesboli,
it's as highînalt as 90 percentla sută.
218
680649
3179
iar în unele boli,
procentul ajunge la 90%.
11:37
Even thoughdeşi these diseasesboli
disproportionatelydisproporţionat affecta afecta womenfemei,
219
685076
2857
Chiar dacă aceste boli afectează
disproporționat femeile,
11:39
they are not women'sFemei diseasesboli.
220
687957
1652
nu sunt boli tipic femeiești.
11:41
ME affectsafectează childrencopii
and ME affectsafectează millionsmilioane of menbărbați.
221
689633
3688
EM afectează copiii
și milioane de bărbați.
11:45
And as one patientrabdator told me,
222
693345
1785
Așa cum mi-a spus un pacient,
11:47
we get it comingvenire and going --
223
695154
1508
apare și dispare --
11:48
if you're a womanfemeie, you're told
you're exaggeratingexagerarea your symptomssimptome,
224
696686
3608
dacă ești femeie, ți se spune
că-ți exagerezi simptomele,
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strongputernic, to buckBuck up.
225
700318
3458
dar dacă ești bărbat, ți se spune
să fii puternic, să-ți faci curaj.
11:56
And menbărbați mayMai even have
a more difficultdificil time gettingobtinerea diagnoseddiagnosticat.
226
704676
4149
Poate fi chiar mai greu
să diagnostichezi bărbații.
12:09
My braincreier is not what it used to be.
227
717419
2865
Creierul meu nu mai e ca pe vremuri.
12:25
Here'sAici este the good partparte:
228
733914
1327
Iată partea bună:
12:28
despitein ciuda everything, I still have hopesperanţă.
229
736645
2179
în ciuda a toate, încă am speranță.
12:31
So manymulți diseasesboli were onceo singura data
thought of as psychologicalpsihologic
230
739903
3900
Atât de multe boli au fost
cândva considerate psihologice
12:35
untilpana cand scienceştiinţă uncoveredneacoperit
theiral lor biologicalbiologic mechanismsmecanisme.
231
743827
2908
până ce știința le-a descoperit
mecanismele biologice.
12:39
PatientsPacienţii with epilepsyepilepsie
could be forciblycu forţa institutionalizedinstituţionalizaţi
232
747323
3094
Pacienții cu epilepsie
erau instituționalizați forțat
12:42
untilpana cand the EEGEEG was ablecapabil to measuremăsura
abnormalanormale electricalelectric activityactivitate in the braincreier.
233
750441
4604
până când electroencefalograma a putut
măsura activitatea anormală a creierului.
12:47
MultipleMai multe sclerosisscleroza could be misdiagnosedmisdiagnosed
as hystericalisteric paralysisparalizie
234
755500
4276
Scleroza multiplă era diagnosticată greșit
drept paralizie isterică
12:51
untilpana cand the CATPISICA scanscanda and the MRIRMN
discovereddescoperit braincreier lesionsleziunile.
235
759800
3312
până ce tomografia computerizată
și RMN-ul au descoperit leziuni cerebrale.
12:55
And recentlyrecent, we used to think
236
763945
1515
Recent se credea
12:57
that stomachstomac ulcersulcere
were just causedcauzate by stressstres,
237
765484
2820
că ulcerul peptic era cauzat de stres,
13:00
untilpana cand we discovereddescoperit
that H. pyloripylori was the culpritinculpat.
238
768328
3320
până ce s-a descoperit
că vinovatul era bacteria H. pylori.
13:04
ME has never benefitedau beneficiat
from the kinddrăguț of scienceştiinţă
239
772801
2894
EM nu a beneficiat nicicând
de genul ăsta de știință
13:07
that other diseasesboli have had,
240
775719
2310
de care au beneficiat alte boli,
13:10
but that's startingpornire to changeSchimbare.
241
778053
1664
dar asta începe să se schimbe.
13:12
In GermanyGermania, scientistsoamenii de știință are startingpornire
to find evidenceevidență of autoimmunityautoimunitate,
242
780661
3541
În Germania, cercetătorii încep
să găsească dovezi ale autoimunității,
13:16
and in JapanJaponia, of braincreier inflammationinflamaţia.
243
784226
2342
iar în Japonia, ale inflamării creierului.
13:19
In the US, scientistsoamenii de știință at StanfordStanford
are findingdescoperire abnormalitiesanomalii
244
787406
3054
În SUA, cercetătorii de la Stanford
găsesc anomalii
13:22
in energyenergie metabolismmetabolism
245
790484
1896
în metabolismul energetic
13:24
that are 16 standardstandard deviationsabateri
away from normalnormal.
246
792404
3462
care sunt la 16 deviații
standard față de normal.
13:28
And in NorwayNorvegia, researcherscercetători
are runningalergare a phase-faza-3 clinicalclinic trialproces
247
796640
4045
În Norvegia, cercetătorii lucrează
la un studiu clinic în trei etape
13:32
on a cancercancer drugmedicament that in some patientspacienți
causescauze completecomplet remissionŞtergerea.
248
800709
3667
ce testează un medicament pentru cancer
care ar putea remite complet
simptomele unor pacienți.
13:37
What alsode asemenea gives me hopesperanţă
249
805798
1661
Ceea ce îmi mai dă speranță
13:40
is the resilienceelasticitate of patientspacienți.
250
808316
2017
e curajul pacienților.
13:43
OnlineOnline we camea venit togetherîmpreună,
251
811968
1874
Ne-am unit online
13:46
and we sharedimpartit our storiespovestiri.
252
814251
1679
și ne-am împărtășit poveștile.
13:49
We devoureddevorat what researchcercetare there was.
253
817449
2774
Am „devorat”
literatura de specialitate existentă.
13:52
We experimentedexperimentat on ourselvesnoi insine.
254
820743
2077
Am experimentat pe noi înșine.
13:55
We becamea devenit our ownpropriu scientistsoamenii de știință
and our ownpropriu doctorsmedici
255
823496
2373
Am devenit
proprii noștri cercetători și medici
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
pentru că nu aveam încotro.
14:00
And slowlyîncet I addedadăugat fivecinci percentla sută here,
fivecinci percentla sută there,
257
828378
3739
Încet, am adăugat 5% aici,
5% acolo,
14:04
untilpana cand eventuallyîn cele din urmă, on a good day,
258
832141
2233
până ce, în cele din urmă,
într-o zi bună,
14:06
I was ablecapabil to leavepărăsi my home.
259
834398
1906
am putut să ies din casă.
14:09
I still had to make ridiculousridicol choicesalegeri:
260
837815
2587
Încă trebuie să fac alegeri ridicole:
14:12
Will I sitsta in the gardengrădină for 15 minutesminute,
or will I washspalare my hairpăr todayastăzi?
261
840568
3841
Să stau azi 15 minute în grădină
sau să mă spăl pe cap?
14:16
But it gavea dat me hopesperanţă
that I could be treatedtratate.
262
844924
2428
Dar mi-a dat speranță
că pot fi tratată.
14:19
I had a sickbolnav bodycorp; that was all.
263
847693
2342
Aveam un trup bolnav; atâta tot.
14:22
And with the right kinddrăguț of help,
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
Cu ajutorul potrivit, poate că
într-o bună zi voi fi mai bine.
14:27
I camea venit togetherîmpreună with patientspacienți
around the worldlume,
265
855740
3203
Am luat legătura cu pacienți
din întreaga lume
14:31
and we starteda început to fightluptă.
266
859466
1754
și am început să luptăm.
14:33
We have filledumplut the voidnule
with something wonderfulminunat,
267
861863
3171
Am umplut golul cu ceva minunat,
14:37
but it is not enoughdestul.
268
865698
1492
dar nu e suficient.
14:40
I still don't know if I will ever
be ablecapabil to runalerga again,
269
868662
4037
Încă nu știu dacă voi putea
să mai alerg vreodată
14:44
or walkmers pe jos at any distancedistanţă,
270
872723
1897
sau să merg pe jos,
14:46
or do any of those kineticKinetic things
that I now only get to do in my dreamsvise.
271
874644
3909
sau să fac orice activitate fizică
pe care acum pot să le fac doar în vis.
14:51
But I am so gratefulrecunoscător
for how fardeparte I have come.
272
879143
3090
Dar sunt nespus de recunoscătoare
pentru cât de departe am ajuns.
14:55
ProgressProgresul is slowîncet,
273
883955
1485
Progresul e lent,
14:57
and it is up
274
885464
1292
și oscilează,
14:59
and it is down,
275
887310
1256
15:01
but I am gettingobtinerea a little better eachfiecare day.
276
889222
2913
dar puțin câte puțin
sunt mai bine în fiecare zi.
15:06
I remembertine minte what it was like
when I was stuckblocat in that bedroomdormitor,
277
894013
3919
Îmi amintesc cum era
când eram blocată în dormitor,
15:10
when it had been monthsluni
sincede cand I had seenvăzut the sunsoare.
278
898548
2948
când trecuseră luni
de când nu mai văzusem soarele.
15:15
I thought that I would diea muri there.
279
903226
2088
Credeam că voi muri acolo.
15:18
But here I am todayastăzi,
280
906961
1567
Dar iată-mă aici, astăzi,
15:21
with you,
281
909255
1282
cu voi,
15:23
and that is a miraclemiracol.
282
911513
2061
iar asta e un miracol.
15:28
I don't know what would have happeneds-a întâmplat
had I not been one of the luckynorocos onescele,
283
916606
3619
Nu știu ce s-ar fi întâmplat
dacă n-aș fi fost una dintre cei norocoși,
15:32
had I gottenajuns sickbolnav before the internetInternet,
284
920377
2177
dacă m-aș fi îmbolnăvit
înaintea erei internetului,
15:34
had I not foundgăsite my communitycomunitate.
285
922995
1974
dacă nu mi-aș fi găsit comunitatea.
15:37
I probablyprobabil would have alreadydeja
takenluate my ownpropriu life,
286
925777
2728
Probabil m-aș fi sinucis deja,
15:41
as so manymulți othersalții have doneTerminat.
287
929028
1907
așa cum au făcut-o mulți alții.
15:44
How manymulți livesvieți could
we have savedsalvate, decadesdecenii agoîn urmă,
288
932094
3224
Câte vieți am fi putut salva,
acum câteva decenii,
15:47
if we had askedîntrebă the right questionsîntrebări?
289
935957
1903
dacă am fi pus întrebările potrivite?
15:50
How manymulți livesvieți could we saveSalvați todayastăzi
290
938626
2149
Câte vieți am putea salva astăzi
15:53
if we decidea decide to make a realreal startstart?
291
941592
2162
dacă ne-am hotărî să începem cu adevărat?
15:57
Even onceo singura data the trueAdevărat causecauza
of my diseaseboală is discovereddescoperit,
292
945205
3043
Chiar dacă odată ce se va descoperi
cauza bolii mele,
16:00
if we don't changeSchimbare
our institutionsinstituții and our culturecultură,
293
948881
3475
dacă nu schimbăm instituțiile și cultura,
16:04
we will do this again to anothero alta diseaseboală.
294
952380
2376
vom proceda la fel cu o altă boală.
16:07
LivingCondiţii de viaţă with this illnessboală has taughtînvățat me
295
955658
1994
Această boală m-a învățat
16:09
that scienceştiinţă and medicinemedicament
are profoundlyprofund humanuman endeavorseforturile.
296
957676
2928
că știința și medicina sunt
eforturi profund umane.
16:13
DoctorsMedicii, scientistsoamenii de știință and policypolitică makersfactorii de decizie
297
961153
2591
Medicii, oamenii de știință
și factorii de decizie
16:15
are not immuneimun to the samela fel biasesdistorsiunilor
298
963768
2887
nu sunt imuni la prejudecățile
care ne afectează pe toți.
16:19
that affecta afecta all of us.
299
967568
1579
16:23
We need to think in more nuancednuanţată waysmoduri
about women'sFemei healthsănătate.
300
971377
3052
Trebuie să gândim mai nuanțat
în ceea ce privește sănătatea femeilor.
16:27
Our immuneimun systemssisteme are just as much
a battlegroundcâmp de luptă for equalityegalitate
301
975119
4102
Sistemul nostru imunitar e doar
un câmp de luptă pentru egalitate
16:31
as the restodihnă of our bodiesorganisme.
302
979245
1582
la fel ca restul corpului nostru.
16:33
We need to listen to patients'pacienţilor storiespovestiri,
303
981253
2344
Trebuie să ascultăm
relatările pacienților
16:36
and we need to be willingdispus
to say, "I don't know."
304
984542
2565
și trebuie să avem tăria
să spunem: „Nu știu.”
16:40
"I don't know" is a beautifulfrumoasa thing.
305
988024
2352
„Nu știu” e un lucru frumos.
16:43
"I don't know" is where discoverydescoperire startsîncepe.
306
991235
2592
Descoperirea începe cu un „nu știu.”
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
Și dacă putem face asta,
16:49
if we can approachabordare the great vastnessvastitatea
of all that we do not know,
308
997447
3695
dacă putem aborda vastitatea
a ceea ce nu știm,
și atunci, în loc să ne temem
de nesiguranță,
16:53
and then, rathermai degraba than fearfrică uncertaintyincertitudine,
309
1001166
1952
16:55
maybe we can greetSalut it
with a sensesens of wondermirare.
310
1003142
2511
poate o putem întâmpina
cu un sentiment de uimire.
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
Vă mulțumesc.
Mulțumesc.
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
Translated by Cristina Nicolae
Reviewed by Mirel-Gabriel Alexa

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com