TEDGlobal 2012
Alanna Shaikh: How I'm preparing to get Alzheimer's
Аланна Шейх. Как я готовлюсь к тому, что заболею болезнью Альцгеймера.
Filmed:
Readability: 3.8
1,629,194 views
Когда мы сталкиваемся с болезнью Альцгеймера, поразившей одного из наших родителей, мы либо впадаем в отрицание («Со мной такого никогда не произойдёт»), либо бросаем все силы на предотвращение заболевания. Международный эксперт в области здравоохранения и стипендиат TED Аланна Шейх рассматривает ситуацию по-другому. Она предпринимает три конкретных шага, чтобы подготовиться к моменту (если такой наступит), когда она заболеет болезнью Альцгеймера.
Alanna Shaikh - Global health and development specialist
Global development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family. Full bio
Global development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:16
I'd like to talk about my dad.
0
908
1592
Я хочу рассказать о своём отце.
00:18
My dad has Alzheimer's disease.
1
2500
2576
У него болезнь Альцгеймера.
00:20
He started showing the symptoms about 12 years ago,
2
5076
3560
Первые симптомы
начали проявляться 12 лет назад,
начали проявляться 12 лет назад,
00:24
and he was officially diagnosed in 2005.
3
8636
3387
а формальный диагноз был поставлен в 2005 году.
00:27
Now he's really pretty sick. He needs help eating,
4
12023
4325
Сейчас он очень болен.
00:32
he needs help getting dressed, he doesn't really know where he is
5
16348
3888
Он не может самостоятельно есть, одеваться,
он не понимает, где находится
он не понимает, где находится
00:36
or when it is, and it's been really, really hard.
6
20236
3864
и какой сегодня день. Всё это очень тяжело.
00:40
My dad was my hero and my mentor for most of my life,
7
24100
3512
Мой папа был для меня героем и наставником
большую часть моей жизни,
большую часть моей жизни,
00:43
and I've spent the last decade watching him disappear.
8
27612
3528
а последние десять лет я вижу, как он угасает.
00:47
My dad's not alone. There's about 35 million people globally living with some kind of dementia,
9
31140
8137
Мой папа не исключение. В мире около 35 миллионов
людей страдают разными видами слабоумия,
людей страдают разными видами слабоумия,
00:55
and by 2030 they're expecting that to double to 70 million.
10
39277
4649
и ожидается, что в 2030 их количество удвоится
и составит 70 миллионов.
и составит 70 миллионов.
00:59
That's a lot of people.
11
43926
2150
Это огромная цифра.
01:01
Dementia scares us. The confused faces and shaky hands of people who have dementia,
12
46076
6616
Слабоумие страшит нас. Растерянные лица
и трясущиеся руки людей со слабоумием,
и трясущиеся руки людей со слабоумием,
01:08
the big numbers of people who get it, they frighten us.
13
52692
3848
огромное количество больных людей –
всё это пугает нас.
всё это пугает нас.
01:12
And because of that fear, we tend to do one of two things:
14
56540
3745
И этот страх побуждает нас к двум вещам.
01:16
We go into denial: "It's not me, it has nothing to do with me, it's never going to happen to me."
15
60285
5455
Мы либо всячески отрицаем: «Только не я, ко мне это
не относится, со мной этого никогда не случится»,
не относится, со мной этого никогда не случится»,
01:21
Or, we decide that we're going to prevent dementia,
16
65740
3633
либо решаем предотвратить слабоумие:
01:25
and it will never happen to us because we're going to do everything right and it won't come and get us.
17
69373
4816
оно нас не настигнет, не доберётся до нас,
потому что мы всё сделаем правильно.
потому что мы всё сделаем правильно.
01:30
I'm looking for a third way: I'm preparing to get Alzheimer's disease.
18
74189
5751
Я же ищу третий путь:
я готовлюсь к тому, что заболею Альцгеймером.
я готовлюсь к тому, что заболею Альцгеймером.
01:35
Prevention is good, and I'm doing the things that you can do to prevent Alzheimer's.
19
79940
5560
Профилактические меры — это здорово, и я делаю всё
возможное, чтобы предотвратить болезнь Альцгеймера.
возможное, чтобы предотвратить болезнь Альцгеймера.
01:41
I'm eating right, I'm exercising every day, I'm keeping my mind active,
20
85500
5320
Я правильно питаюсь, ежедневно выполняю физические
упражнения, поддерживаю мозг в активном состоянии –
упражнения, поддерживаю мозг в активном состоянии –
01:46
that's what the research says you should do.
21
90820
2904
так советуют исследования.
01:49
But the research also shows that there's nothing that will 100 percent protect you.
22
93724
4488
Однако те же исследования доказывают, что ничто
не гарантирует 100% защиты от болезни.
не гарантирует 100% защиты от болезни.
01:54
If the monster wants you, the monster's gonna get you.
23
98212
3512
От судьбы не уйдёшь.
01:57
That's what happened with my dad.
24
101724
2440
Так случилось с моим отцом.
02:00
My dad was a bilingual college professor. His hobbies were chess, bridge and writing op-eds.
25
104164
5848
Мой отец был профессором в двуязычном университете.
Он увлекался шахматами,
играл в бридж и вёл авторскую колонку в газете.
Он увлекался шахматами,
играл в бридж и вёл авторскую колонку в газете.
02:05
(Laughter)
26
110012
3975
(Смех)
02:09
He got dementia anyway.
27
114018
2118
Впрочем, у него всё равно развилось слабоумие.
02:12
If the monster wants you, the monster's gonna get you.
28
116136
2437
От судьбы не уйдёшь.
02:14
Especially if you're me, 'cause Alzheimer's tends to run in families.
29
118573
5760
Особенно это касается меня,
ведь болезнь Альцгеймера
чаще всего передаётся по наследству.
ведь болезнь Альцгеймера
чаще всего передаётся по наследству.
02:20
So I'm preparing to get Alzheimer's disease.
30
124333
3749
Так что я готовлюсь к тому,
что заболею Альцгеймером.
что заболею Альцгеймером.
02:23
Based on what I've learned from taking care of my father,
31
128082
1954
Исходя из того, что я узнала, ухаживая за отцом
02:25
and researching what it's like to live with dementia, I'm focusing on three things in my preparation:
32
130036
5248
и исследуя, каково жить со слабоумием, в ходе
моей подготовки я концентрируюсь на трёх вещах:
моей подготовки я концентрируюсь на трёх вещах:
02:31
I'm changing what I do for fun, I'm working to build my physical strength,
33
135284
5992
я меняю характер своих увлечений,
тренирую свою физическую силу
тренирую свою физическую силу
02:37
and -- this is the hard one -- I'm trying to become a better person.
34
141276
6799
и, наконец, самое сложное —
пытаюсь стать лучшим человеком.
пытаюсь стать лучшим человеком.
02:43
Let's start with the hobbies. When you get dementia, it gets harder and harder to enjoy yourself.
35
148075
5689
Начнём с увлечений. Когда у тебя слабоумие,
хорошо проводить время удаётся всё реже и реже.
хорошо проводить время удаётся всё реже и реже.
02:49
You can't sit and have long talks with your old friends, because you don't know who they are.
36
153764
4136
Ты не можешь сидеть и вести долгие беседы
со старыми друзьями — ты уже не знаешь, кто они такие.
со старыми друзьями — ты уже не знаешь, кто они такие.
02:53
It's confusing to watch television, and often very frightening.
37
157900
4288
Смотреть телевизор затруднительно
и зачастую наводит ужас,
и зачастую наводит ужас,
02:58
And reading is just about impossible.
38
162188
2624
а читать почти невозможно.
03:00
When you care for someone with dementia, and you get training,
39
164812
3456
Когда вам нужно ухаживать за страдающим слабоумием,
вы записываетесь на подготовительные курсы.
вы записываетесь на подготовительные курсы.
03:04
they train you to engage them in activities that are familiar, hands-on, open-ended.
40
168268
5504
Там вас учат занимать больного
его привычными делами,
практическими и не ограниченными временем.
его привычными делами,
практическими и не ограниченными временем.
03:09
With my dad, that turned out to be letting him fill out forms.
41
173772
4512
Оказалось, что для моего отца
это заполнение бланков.
это заполнение бланков.
03:14
He was a college professor at a state school; he knows what paperwork looks like.
42
178284
5505
Он был профессором
в государственном университете;
он знает, что такое бумажная работа.
в государственном университете;
он знает, что такое бумажная работа.
03:19
He'll sign his name on every line, he'll check all the boxes,
43
183789
4655
Он подписывается в каждой строке,
ставит «галочки» во всех графах,
ставит «галочки» во всех графах,
03:24
he'll put numbers in where he thinks there should be numbers.
44
188444
2375
вписывает числа туда, где, как ему кажется,
они должны быть.
они должны быть.
03:26
But it got me thinking, what would my caregivers do with me?
45
190819
3993
Это натолкнуло меня на размышления:
чем бы занимали меня мои опекуны?
чем бы занимали меня мои опекуны?
03:30
I'm my father's daughter. I read, I write, I think about global health a lot.
46
194812
5496
Я папина дочь. Я читаю, пишу,
много думаю о глобальном здоровье.
много думаю о глобальном здоровье.
03:36
Would they give me academic journals so I could scribble in the margins?
47
200308
4256
Возможно, они бы дали мне научные журналы,
чтобы я делала пометки на полях?
чтобы я делала пометки на полях?
03:40
Would they give me charts and graphs that I could color?
48
204564
3104
А, может, предложили бы раскрашивать
таблицы и графики?
таблицы и графики?
03:43
So I've been trying to learn to do things that are hands-on.
49
207668
4200
Я пытаюсь научиться практическим вещам.
03:47
I've always liked to draw, so I'm doing it more even though I'm really very bad at it.
50
211868
5306
Мне всегда нравилось рисовать.
Сейчас я рисую всё чаще,
хотя у меня это очень плохо получается.
Сейчас я рисую всё чаще,
хотя у меня это очень плохо получается.
03:53
I am learning some basic origami. I can make a really great box.
51
217174
5622
Я изучаю основы оригами.
Я могу сделать замечательную коробочку.
Я могу сделать замечательную коробочку.
03:58
(Laughter)
52
222796
2147
(Смех)
04:00
And I'm teaching myself to knit, which so far I can knit a blob.
53
224943
7082
Я учусь вязать, пока что могу связать
кусочек полотна.
кусочек полотна.
04:07
But, you know, it doesn't matter if I'm actually good at it. What matters is that my hands know how to do it.
54
232025
4643
Но вовсе не важно,
хорошо ли это у меня получается.
Важно, что мои руки знают, как это делается.
хорошо ли это у меня получается.
Важно, что мои руки знают, как это делается.
04:12
Because the more things that are familiar, the more things my hands know how to do,
55
236668
3489
Ведь чем больше вещей мне хорошо знакомо,
чем больше всего мои руки могут делать —
чем больше всего мои руки могут делать —
04:16
the more things that I can be happy and busy doing when my brain's not running the show anymore.
56
240157
4993
тем больше будет вещей,
которым я смогу радоваться и выполнять,
когда мой мозг сдаст бразды правления.
которым я смогу радоваться и выполнять,
когда мой мозг сдаст бразды правления.
04:21
They say that people who are engaged in activities are happier,
57
245150
4610
Говорят, что люди,
занимающиеся делом, счастливее,
занимающиеся делом, счастливее,
04:25
easier for their caregivers to look after, and it may even slow the progress of the disease.
58
249760
4892
что за ними легче приглядывать сиделкам,
и что это может даже замедлить
прогрессирование заболевания.
и что это может даже замедлить
прогрессирование заболевания.
04:30
That all seems like win to me.
59
254652
2512
Кажется, это именно то, что мне надо.
04:33
I want to be as happy as I can for as long as I can.
60
257164
3023
Я хочу быть настолько счастливой,
насколько смогу, так долго, как получится.
насколько смогу, так долго, как получится.
04:36
A lot of people don't know that Alzheimer's actually has physical symptoms,
61
260187
4521
Многие не знают, что при болезни Альцгеймера
нарушаются не только умственные функции,
нарушаются не только умственные функции,
04:40
as well as cognitive symptoms. You lose your sense of balance,
62
264708
4274
но и физические.
Теряется чувство равновесия,
Теряется чувство равновесия,
04:44
you get muscle tremors, and that tends to lead people to being less and less mobile.
63
268982
5557
появляется мышечная дрожь. Это ведёт к тому,
что люди становятся всё менее подвижными.
что люди становятся всё менее подвижными.
04:50
They get scared to walk around. They get scared to move.
64
274539
2585
Им страшно ходить, страшно передвигаться.
04:53
So I'm doing activities that will build my sense of balance.
65
277124
3440
Поэтому я делаю упражнения,
которые помогут мне укрепить чувство равновесия.
которые помогут мне укрепить чувство равновесия.
04:56
I'm doing yoga and tai chi to improve my balance, so that when I start to lose it,
66
280564
4661
Я занимаюсь йогой и тай-чи для улучшения равновесия.
Таким образом, когда я начну терять равновесие,
Таким образом, когда я начну терять равновесие,
05:01
I'll still be able to be mobile.
67
285225
1982
я все ещё смогу передвигаться.
05:03
I'm doing weight-bearing exercise, so that I have the muscle strength
68
287207
3942
Я выполняю упражнения с весовой нагрузкой,
чтобы развивать мышечную силу,
чтобы развивать мышечную силу,
05:07
so that when I start to wither, I have more time that I can still move around.
69
291149
4129
так что когда болезнь начнет прогрессировать,
я на более долгий срок
сохраню способность двигаться.
я на более долгий срок
сохраню способность двигаться.
05:11
Finally, the third thing. I'm trying to become a better person.
70
295278
5601
И, наконец, третье.
Я пытаюсь стать лучшим человеком.
Я пытаюсь стать лучшим человеком.
05:16
My dad was kind and loving before he had Alzheimer's, and he's kind and loving now.
71
300879
4767
До того, как мой отец заболел Альцгеймером,
он был любящим и заботливым.
Таким он остаётся и сейчас.
он был любящим и заботливым.
Таким он остаётся и сейчас.
05:21
I've seen him lose his intellect, his sense of humor, his language skills,
72
305646
4880
Я вижу, как он теряет умственные способности,
чувство юмора, языковые навыки и умения.
чувство юмора, языковые навыки и умения.
05:26
but I've also seen this: He loves me, he loves my sons,
73
310526
4480
Но я вижу и другое:
он любит меня, моих сыновей,
он любит меня, моих сыновей,
05:30
he loves my brother and my mom and his caregivers.
74
315006
3711
моего брата, мою маму
и с любовью относится к своим сиделкам.
и с любовью относится к своим сиделкам.
05:34
And that love makes us want to be around him, even now.
75
318717
4705
И эта любовь рождает в нас
желание быть рядом, даже теперь.
желание быть рядом, даже теперь.
05:39
even when it's so hard.
76
323422
1384
Даже когда так невыносимо сложно.
05:40
When you take away everything that he ever learned in this world,
77
324806
3303
Когда он лишается всего, чему он научился,
05:44
his naked heart still shines.
78
328109
2289
его сердце всё равно излучает свет.
05:46
I was never as kind as my dad, and I was never as loving.
79
330398
3919
Я никогда не была такой доброй и любящей,
как мой отец.
как мой отец.
05:50
And what I need now is to learn to be like that.
80
334317
3048
А теперь мне нужно этому научиться.
05:53
I need a heart so pure that if it's stripped bare by dementia, it will survive.
81
337365
5473
Мне нужно сердце, настолько чистое,
чтобы, даже если его опустошит слабоумие,
оно могло выжить.
чтобы, даже если его опустошит слабоумие,
оно могло выжить.
05:58
I don't want to get Alzheimer's disease.
82
342838
2519
Я не хочу заболеть Альцгеймером.
06:01
What I want is a cure in the next 20 years, soon enough to protect me.
83
345357
3864
Чего я действительно хочу,
так это чтобы изобрели лекарство в ближайшие 20 лет,
чтобы успеть защитить меня.
так это чтобы изобрели лекарство в ближайшие 20 лет,
чтобы успеть защитить меня.
06:05
But if it comes for me, I'm going to be ready.
84
349221
3450
Впрочем, если болезнь придёт за мной,
я буду готова её встретить.
я буду готова её встретить.
06:08
Thank you.
85
352671
1750
Спасибо.
06:10
(Applause)
86
354421
8920
(Аплодисменты)
ABOUT THE SPEAKER
Alanna Shaikh - Global health and development specialistGlobal development expert Alanna Shaikh takes on the toughest of health issues—from the ones affecting the globe at large to the ones hurting her own family.
Why you should listen
TED Fellow Alanna Shaikh is a global health and development specilist with a vendetta against jargon. On her blog, Blood and Milk, she aims to make global development issues both accessible and understandable. In her TED Book, What's Killing Us, she explains the biggest challenges in global wellness -- from HIV/AIDS to the diminishing effectiveness of antibiotics -- in a way that anyone can understand. Earlier this year, she co-founded AidSource, a social network for aid workers. She is also the co-founder of the group SMART Aid, which educates donors and start-up projects about international aid.
Alanna Shaikh is especially interested in Alzheimer's, as she has watched her father deteriorate from the disease over the past 12 years. But she says the experience has not sent her into denial—she plans to be prepared for the genetically transmitted disease, should it ever arrive.
Alanna Shaikh | Speaker | TED.com