TED2013
Judy MacDonald Johnston: Prepare for a good end of life
Джуди МакДоналд Джонстон: Подготовьте хороший конец жизни
Filmed:
Readability: 3.4
1,595,161 views
Мысли о смерти наводят страх, но её планирование заранее практично и даёт душевное спокойствие в наши последние дни. Джуди МакДоналд Джонстон в своём серьёзном и содержательном выступлении рассказывает о 5 вещах, которые нужно сделать, чтобы закончить свою жизнь хорошо.
Judy MacDonald Johnston - Entrepreneur
By day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death. Full bio
By day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
What would be a good end of life?
0
528
3588
Что можно считать хорошим концом жизни?
00:16
And I'm talking about the very end.
1
4116
1990
Я говорю о самом конце.
00:18
I'm talking about dying.
2
6106
3733
Я говорю о смерти.
00:21
We all think a lot about how to live well.
3
9839
3757
Все мы много думаем
о том, как хорошо жить.
о том, как хорошо жить.
00:25
I'd like to talk about increasing our chances of dying well.
4
13596
4432
А я хотела бы поговорить о повышении
наших шансов хорошо умереть.
наших шансов хорошо умереть.
00:30
I'm not a geriatrician.
5
18028
2120
Я не врач-гериатр.
00:32
I design reading programs for preschoolers.
6
20148
2704
Я создаю программы чтения
для дошкольников.
для дошкольников.
00:34
What I know about this topic
7
22852
1826
Всё, что я знаю об этой теме,
00:36
comes from a qualitative study with a sample size of two.
8
24678
4402
происходит из качественного исследования
с выборкой из двух человек.
с выборкой из двух человек.
00:41
In the last few years, I helped two friends
9
29080
2705
В последние несколько лет
я помогла двум друзьям
я помогла двум друзьям
00:43
have the end of life they wanted.
10
31785
2241
закончить жизнь так, как они хотели.
00:46
Jim and Shirley Modini spent their 68 years of marriage
11
34026
3328
Джим и Ширли Модини
прожили в браке 68 лет
прожили в браке 68 лет
00:49
living off the grid on their 1,700-acre ranch
12
37354
2974
в своём автономном доме
на ранчо в 1700 акров,
на ранчо в 1700 акров,
00:52
in the mountains of Sonoma County.
13
40328
2091
расположенном в горах Сонома Каунти.
00:54
They kept just enough livestock to make ends meet
14
42419
3924
Они держали сельскохозяйственных животных,
только чтобы свести концы с концами,
только чтобы свести концы с концами,
00:58
so that the majority of their ranch would remain a refuge
15
46343
3307
а основная часть их ранчо была убежищем
01:01
for the bears and lions and so many other things
16
49650
2233
для медведей, львов и многих других,
01:03
that lived there.
17
51883
1607
кто жил там.
01:05
This was their dream.
18
53490
2013
Это было их мечтой.
01:07
I met Jim and Shirley in their 80s.
19
55503
3283
Я познакомилась с Джимом и Ширли,
когда им было за 80.
когда им было за 80.
01:10
They were both only children who chose not to have kids.
20
58786
3481
Они оба были единственными детьми в семье
и решили не заводить детей.
и решили не заводить детей.
01:14
As we became friends, I became their trustee
21
62267
2579
Когда мы подружились,
я стала их попечителем
я стала их попечителем
01:16
and their medical advocate,
22
64846
1829
и их медицинским помощником,
01:18
but more importantly, I became
23
66675
2008
но, что ещё важнее, я стала
01:20
the person who managed their end-of-life experiences.
24
68683
3759
человеком, который помогал им
на последнем этапе их жизни.
на последнем этапе их жизни.
01:24
And we learned a few things about how to have a good end.
25
72442
3673
И мы поняли, как устроить
хороший конец жизни.
хороший конец жизни.
01:28
In their final years, Jim and Shirley
26
76115
1971
В свои последние годы Джиму и Ширли
01:30
faced cancers, fractures, infections, neurological illness.
27
78086
4000
пришлось пережить рак, переломы,
инфекции, неврологические болезни.
инфекции, неврологические болезни.
01:34
It's true.
28
82086
1073
Это правда.
01:35
At the end, our bodily functions
29
83159
2237
В конце жизни наши телесные функции
01:37
and independence are declining to zero.
30
85396
2781
и способность себя обслуживать
снижаются до нуля.
снижаются до нуля.
01:40
What we found is that, with a plan and the right people,
31
88177
3154
Но мы обнаружили, что имея
план и правильных людей,
план и правильных людей,
01:43
quality of life can remain high.
32
91331
3554
качество жизни может оставаться высоким.
01:46
The beginning of the end is triggered
33
94885
1439
Начало конца случается,
01:48
by a mortality awareness event, and during this time,
34
96324
2891
когда приходит осознание того,
что ты умираешь, и Джим и Ширли
что ты умираешь, и Джим и Ширли
01:51
Jim and Shirley chose ACR nature preserves
35
99215
4238
выбрали этот момент,
чтобы передать своё ранчо
чтобы передать своё ранчо
01:55
to take their ranch over when they were gone.
36
103453
2532
природному заповеднику ACR,
когда их не станет.
когда их не станет.
01:57
This gave them the peace of mind to move forward.
37
105985
3580
Это дало им душевное спокойствие,
чтобы двигаться вперёд.
чтобы двигаться вперёд.
02:01
It might be a diagnosis. It might be your intuition.
38
109565
3476
Будь то болезнь или ваша интуиция,
02:05
But one day, you're going to say, "This thing is going to get me."
39
113041
3216
но однажды вы скажете: «Это меня убьёт».
02:08
Jim and Shirley spent this time
40
116257
1556
Джим и Ширли провели это время,
02:09
letting friends know that their end was near
41
117813
2003
объясняя друзьям,
что их конец был рядом,
что их конец был рядом,
02:11
and that they were okay with that.
42
119816
5056
и что они были в порядке.
02:16
Dying from cancer and dying from neurological illness
43
124872
2849
Смерть от рака и смерть
от неврологического заболевания
от неврологического заболевания
02:19
are different.
44
127721
1571
отличаются.
02:21
In both cases, last days are about quiet reassurance.
45
129292
4302
В обоих случаях
в последние дни нужно мужество.
в последние дни нужно мужество.
02:25
Jim died first. He was conscious until the very end,
46
133594
3759
Джим умер первым.
До самого конца он был в сознании,
До самого конца он был в сознании,
02:29
but on his last day he couldn't talk.
47
137353
2187
но в последний день он не мог говорить.
02:31
Through his eyes, we knew when he needed to hear again,
48
139540
2113
По его глазам мы знали, когда
ему нужно было снова услышать:
ему нужно было снова услышать:
02:33
"It is all set, Jim. We're going to take care of Shirley
49
141653
2836
«Всё будет хорошо, Джим.
Мы будем заботиться о Ширли
Мы будем заботиться о Ширли
02:36
right here at the ranch,
50
144489
1169
здесь, на ранчо,
02:37
and ACR's going to take care of your wildlife forever."
51
145658
3829
а ACR будет всегда заботиться
о вашем заповеднике».
о вашем заповеднике».
02:41
From this experience I'm going to share five practices.
52
149487
2692
Я хочу разделить с вами пять моментов,
которые я вынесла из этого опыта.
которые я вынесла из этого опыта.
02:44
I've put worksheets online,
53
152179
1815
Я выложила эту информацию онлайн,
02:45
so if you'd like, you can plan your own end.
54
153994
2783
так что если хотите, вы можете
планировать свой собственный конец.
планировать свой собственный конец.
02:48
It starts with a plan.
55
156777
2467
Он начинается с плана.
02:51
Most people say, "I'd like to die at home."
56
159244
2517
Большинство людей говорят:
«Я хотел бы умереть дома».
«Я хотел бы умереть дома».
02:53
Eighty percent of Americans die in a hospital
57
161761
2225
Но 80% американцев умирают в больнице
02:55
or a nursing home.
58
163986
1504
или в доме престарелых.
02:57
Saying we'd like to die at home is not a plan.
59
165490
3655
Сказать, что я хотел бы
умереть дома — это не план.
умереть дома — это не план.
03:01
A lot of people say, "If I get like that, just shoot me."
60
169145
3217
Многие люди говорят: «Если я не смогу
себя обслуживать, просто застрелите меня».
себя обслуживать, просто застрелите меня».
03:04
This is not a plan either; this is illegal.
61
172362
2496
Это тоже не план, это противозаконно.
03:06
(Laughter)
62
174858
4054
(Смех)
03:10
A plan involves answering
63
178912
2827
План включает в себя ответы
03:13
straightforward questions about the end you want.
64
181739
2358
на простые вопросы
о таком конце, какого вы хотите.
о таком конце, какого вы хотите.
03:16
Where do you want to be when you're no longer independent?
65
184097
2697
Где вы хотите быть, когда
больше не сможете себя обслуживать?
больше не сможете себя обслуживать?
03:18
What do you want in terms of medical intervention?
66
186794
2897
Какие у вас пожелания
к медицинскому вмешательству?
к медицинскому вмешательству?
03:21
And who's going to make sure your plan is followed?
67
189691
2374
И кто будет следить за тем,
что ваш план выполняется?
что ваш план выполняется?
03:24
You will need advocates.
68
192065
1477
Вам понадобятся помощники.
03:25
Having more than one increases your chance
69
193542
1631
Если их будет больше одного,
это увеличивает ваши шансы
это увеличивает ваши шансы
03:27
of getting the end you want.
70
195173
1760
закончить свою жизнь так, как вы хотите.
03:28
Don't assume the natural choice is your spouse or child.
71
196933
2580
Не думайте, что лучший выбор —
это ваш супруг или ребёнок.
это ваш супруг или ребёнок.
03:31
You want someone who has the time and proximity
72
199513
2325
Вам нужен человек, который находится рядом
и у которого есть время,
и у которого есть время,
03:33
to do this job well, and you want someone
73
201838
2591
чтобы сделать эту работу хорошо,
03:36
who can work with people under the pressure
74
204429
2239
который может работать
с людьми под давлением
с людьми под давлением
03:38
of an ever-changing situation.
75
206668
2361
и в постоянно меняющихся обстоятельствах.
03:41
Hospital readiness is critical.
76
209029
1694
Важно подготовиться к госпитализации.
03:42
You are likely to be headed to the emergency room,
77
210723
1904
Скорее всего, вас направят
в отделение неотложной помощи,
в отделение неотложной помощи,
03:44
and you want to get this right.
78
212627
1779
и вы должны всё предусмотреть.
03:46
Prepare a one-page summary of your medical history,
79
214406
2863
Подготовьте свою краткую
историю болезни, на одну страницу,
историю болезни, на одну страницу,
03:49
medications and physician information.
80
217269
2288
со списком лекарств
и информацией о лечащем враче.
и информацией о лечащем враче.
03:51
Put this in a really bright envelope
81
219557
2274
Положите её в конверт яркого цвета
03:53
with copies of your insurance cards, your power of attorney,
82
221831
2836
вместе с копией страховки, завещания
03:56
and your do-not-resuscitate order.
83
224667
2400
и распоряжения об отказе от реанимации.
03:59
Have advocates keep a set in their car.
84
227067
1622
Пусть помощники хранят экземпляр
этих документов у себя в автомобиле.
этих документов у себя в автомобиле.
04:00
Tape a set to your refrigerator.
85
228689
1887
Положите ещё один экземпляр
на холодильник.
на холодильник.
04:02
When you show up in the E.R. with this packet,
86
230576
2235
Если вы поступите в отделение
неотложной помощи с такими документами,
неотложной помощи с такими документами,
04:04
your admission is streamlined in a material way.
87
232811
3723
ваш приём существенно упростится.
04:08
You're going to need caregivers.
88
236534
2605
Вам понадобится уход.
04:11
You'll need to assess your personality and financial situation
89
239139
3630
Вам будет нужно оценить
свои предпочтения и финансовое положение,
свои предпочтения и финансовое положение,
04:14
to determine whether an elder care community
90
242769
3024
чтобы определить, что подойдёт больше —
переехать в дом престарелых
переехать в дом престарелых
04:17
or staying at home is your best choice.
91
245793
2399
или остаться дома.
04:20
In either case, do not settle.
92
248192
2707
В любом случае, не распоряжайтесь
своим имуществом в чью-то пользу.
своим имуществом в чью-то пользу.
04:22
We went through a number of not-quite-right caregivers
93
250899
3366
У нас было несколько
не совсем подходящих сиделок,
не совсем подходящих сиделок,
04:26
before we found the perfect team
94
254265
2600
прежде чем мы нашли идеальную команду
04:28
led by Marsha,
95
256865
2239
во главе с Маршей,
04:31
who won't let you win at bingo just because you're dying
96
259104
6722
которая не позволит вам выиграть в бинго
только потому, что вы умираете,
только потому, что вы умираете,
04:37
but will go out and take videos of your ranch for you
97
265826
2576
но пойдёт и снимет на видео ваше ранчо,
04:40
when you can't get out there,
98
268402
2426
когда вы уже не сможете гулять,
04:42
and Caitlin, who won't let you skip your morning exercises
99
270828
2727
и Кейтлин, который не позволит вам
пропустить утреннюю зарядку,
пропустить утреннюю зарядку,
04:45
but knows when you need to hear
100
273555
1606
но знает, когда вам нужно услышать,
04:47
that your wife is in good hands.
101
275161
3592
что ваша жена находится в хороших руках.
04:50
Finally, last words.
102
278753
2627
Наконец, последние слова.
04:53
What do you want to hear at the very end,
103
281380
1351
Что вы хотите услышать в самом конце,
04:54
and from whom would you like to hear it?
104
282731
2608
и от кого вы хотели бы это услышать?
04:57
In my experience, you'll want to hear
105
285339
2327
По моему опыту, вы захотите услышать,
04:59
that whatever you're worried about is going to be fine.
106
287666
4002
что всё, о чём вы беспокоитесь,
будет в порядке.
будет в порядке.
05:03
When you believe it's okay to let go, you will.
107
291668
3952
Вы будете знать,
что всё хорошо и настал момент.
что всё хорошо и настал момент.
05:07
So, this is a topic that normally inspires fear and denial.
108
295620
5870
Эта тема обычно вызывает
страх и отрицание.
страх и отрицание.
05:13
What I've learned
109
301490
2106
Но я поняла,
05:15
is if we put some time into planning our end of life,
110
303596
2935
что если мы потратим некоторое время
на планирование конца нашей жизни,
на планирование конца нашей жизни,
05:18
we have the best chance of maintaining our quality of life.
111
306531
3414
у нас есть все шансы
сохранить качество нашей жизни.
сохранить качество нашей жизни.
05:21
Here are Jim and Shirley just after deciding
112
309945
2580
Это Джим и Ширли сразу
после принятия решения о том,
после принятия решения о том,
05:24
who would take care of their ranch.
113
312525
2472
кто будет заботиться об их ранчо.
05:26
Here's Jim just a few weeks before he died,
114
314997
3360
Вот Джим всего
за несколько недель до смерти,
за несколько недель до смерти,
05:30
celebrating a birthday he didn't expect to see.
115
318357
3374
празднует день рождения,
который он не ожидал отметить.
который он не ожидал отметить.
05:33
And here's Shirley just a few days before she died
116
321731
4018
А вот Ширли всего
за несколько дней до смерти,
за несколько дней до смерти,
05:37
being read an article in that day's paper
117
325749
2011
когда ей читают статью
из вышедшей в тот день газеты
из вышедшей в тот день газеты
05:39
about the significance of the wildlife refuge
118
327760
2325
о важности заповедника
05:42
at the Modini ranch.
119
330085
2256
на ранчо Модини.
05:44
Jim and Shirley had a good end of life,
120
332341
2753
Джим и Ширли
закончили свою жизнь хорошо,
закончили свою жизнь хорошо,
05:47
and by sharing their story with you,
121
335094
2433
и поделившись их историей с вами,
05:49
I hope to increase our chances of doing the same.
122
337527
2855
я надеюсь повысить наши шансы
сделать то же самое.
сделать то же самое.
05:52
Thank you.
123
340382
1287
Спасибо.
05:53
(Applause)
124
341669
5079
(Аплодисменты)
ABOUT THE SPEAKER
Judy MacDonald Johnston - EntrepreneurBy day, Judy MacDonald Johnston develops children's reading programs. By night, she helps others maintain their quality of life as they near death.
Why you should listen
Judy MacDonald Johnston is the Publisher and Cofounder of Blue Lake Children's Publishing, which develops educational reading tools for preschoolers through a program called the Tessy and Tab Reading Club. Johnston's credo, "love words early," and her focus on the earliest years of life, is an interesting foil for her other passion: Planning for end of life. Johnston's side project, Good [End of] Life, deals not with happy babies decoding symbols, but with a much more morbid topic: Death. Good [End of] Life is a set of online worksheets and practices that aim to help deal with difficult questions -- like who should speak for you if you cannot speak, and whether to fill out a do-not-resuscitate form -- before it's too late.
In the past 15 years alone Johnston has founded two other companies in addition to Blue Lake Children's Publishing: PrintPaks, a children's software company, and Kibu, a social networking site for teenage girls. Previously Johnston was a Worldwide Project Marketing Manager at Hewlett Packard.
Judy MacDonald Johnston | Speaker | TED.com