ABOUT THE SPEAKER
Nancy Frates - Mother + ALS Advocate
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates.

Why you should listen

When Nancy Frates’ son was diagnosed with ALS in 2012, she was confused. Pete was a 27-year-old athlete and the only people she’d ever known with this disease were elderly already. Ever since that life-changing moment, she and her family have found their sense of purpose in working tirelessly to raise awareness about ALS and to stimulate funding for research. Because it’s been 75 years since Lou Gehrig delivered his famed farewell speech, and no treatment or cure has been found. This, says Nancy Frates, is unacceptable.

This July, Pete Frates inspired the ALS Ice Bucket Challenge, which quickly became a viral fundraising phenomenon. The challenge inspired people across the United States and world to dump a bucket of ice on their head and pass the challenge on to three friends. In all, The ALS Association projects that the challenge will have raised $160 million for research by the end of 2014.

Pete Frates is now paralyzed and mute—he speaks to the world through eye gazer technology and through his family. They all remain hopeful for progress in treating this terrible disease.

More profile about the speaker
Nancy Frates | Speaker | TED.com
TEDxBoston

Nancy Frates: Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge

Нэнси Фрейтис: Встречайте маму, начавшую Ice Bucket Challenge

Filmed:
1,072,268 views

Когда 27-летний Пит Фрейтис повредил запястье при игре в бейсбол, ему поставили неожиданный диагноз: это не был перелом кости, это был БАС (боковой амиотрофический склероз). Более известный как болезнь Лу Герига, БАС вызывает паралич и смерть — он неизлечим. Несмотря ни на что Пит увидел возможность рассказать всем об этой болезни. В своём смелом выступлении его мать Нэнси Фрейтис рассказывает историю того, как семья придумала Ice Bucket Challenge («Испытание ведром ледяной воды») и c удовольствием наблюдала за тем, как в этом принимали участие все: от Джастина Тимберлейка до Билла Гейтса. Если вы тоже приняли вызов, то поделитесь этим видео, так же как поделились своим видео с Ice Bucket Challenge.
- Mother + ALS Advocate
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
Well, good afternoonпосле полудня.
0
639
1739
Добрый день.
00:14
How manyмногие of you
1
2378
2015
Сколько из вас
00:16
tookвзял the ALSALS Iceлед Bucketведро ChallengeВызов?
2
4393
2767
приняли вызов Ice Bucket Challenge?
00:19
(ApplauseАплодисменты)
3
7160
1530
(Аплодисменты)
00:20
Wooсвататься hooого-го!
4
8690
2260
(Одобрительно восклицает)
00:22
Well, I have to tell you, from
the bottomдно of our heartsсердца,
5
10950
3088
Что ж, от всего сердца должна сказать
00:26
thank you so very, very much.
6
14038
2780
огромное, огромное вам спасибо.
00:28
Do you know to dateДата the ALSALS Associationассоциация
7
16818
2651
Вы знаете, что на сегодняшний момент
Ассоциация БАС
00:31
has raisedподнятый 125 millionмиллиона dollarsдолларов?
8
19469
5318
собрала 125 млн долларов?
00:36
Wooсвататься hooого-го! (ApplauseАплодисменты)
9
24787
3576
(Аплодисменты)
00:43
It takes me back to the summerлето of 2011.
10
31239
3274
Я вспоминаю лето 2011 года.
00:46
My familyсемья, my kidsДети had all grownвзрослый up.
11
34513
2089
Моя семья, мои дети стали взрослыми.
00:48
We were officiallyофициально emptyпустой nestersНестерс,
12
36602
1626
Наше гнёздышко опустело,
00:50
and we decidedприняли решение, let's
go on a familyсемья vacationотпуск.
13
38228
2971
и мы решили: а давайте
проведём отпуск со всей семьёй.
00:53
JennДженн, my daughterдочь, and my son-in-lawзять
14
41199
2107
Джен, моя дочь, и мой зять
00:55
cameпришел down from Newновый YorkЙорк.
15
43306
1574
приехали из Нью-Йорка.
00:56
My youngestмладший, AndrewАндрей,
16
44880
1462
Мой младший, Эндрю,
00:58
he cameпришел down from his home in CharlestownЧарльстаун
17
46342
2555
приехал из дома в районе Чарлстаун
01:00
where he was workingза работой in BostonБостон,
18
48897
1778
в Бостоне, где у него работа,
01:02
and my sonсын PeteПит,
19
50675
1241
и мой сын Пит,
01:03
who had playedиграл at
BostonБостон Collegeколледж, baseballбейсбол,
20
51916
2942
который раньше играл в бейсбол
за команду Бостонского колледжа
01:06
had playedиграл baseballбейсбол
professionallyпрофессионально in EuropeЕвропа,
21
54858
2824
и профессионально играл
в бейсбол в Европе,
01:09
and had now come home and was sellingпродажа
groupгруппа insuranceстрахование, he alsoтакже joinedприсоединился us.
22
57682
4877
вернулся домой, занимался коллективным
страхованием, он тоже присоединился к нам.
01:14
And one night, I foundнайденный myselfсебя
23
62559
1422
Однажды ночью
01:15
havingимеющий a beerпиво with PeteПит,
24
63981
1621
мы с Питом пили пиво.
01:17
and PeteПит was looking at
me and he just said,
25
65602
2668
Пит посмотрел на меня и вдруг сказал:
01:20
"You know, MomМама, I don't know,
26
68270
2190
«Ты знаешь, мам,
01:22
sellingпродажа groupгруппа insuranceстрахование
is just not my passionстрасть."
27
70460
3999
продажа коллективных страховок —
не моя мечта».
01:26
He said, "I just don't feel
I'm livingживой up to my potentialпотенциал.
28
74459
5628
Он сказал: «Мне кажется, я не использую
все свои возможности.
01:32
I don't feel this is my missionмиссия in life."
29
80087
3179
Я не думаю,
что это цель всей моей жизни».
01:35
And he said, "You know,
oh by the way, MomМама,
30
83266
3441
И он сказал: «Кстати, мам,
01:38
I have to leaveоставлять earlyрано from vacationотпуск
31
86707
2805
я должен буду уехать пораньше,
01:41
because my inter-cityмеждугородный leagueлига teamкоманда
that I playиграть for madeсделал the playoffsплей-офф,
32
89512
4444
потому что моя команда
из городской лиги вышла в плей-офф,
01:45
and I have to get back to BostonБостон
because I can't let my teamкоманда down.
33
93956
4709
и мне нужно вернуться в Бостон —
я не могу подвести свою команду.
01:50
I'm just not as passionateстрастный about my jobработа
34
98665
3215
Моя работа увлекает меня
гораздо меньше,
01:53
as I am about baseballбейсбол."
35
101880
2266
чем бейсбол».
01:56
So off PeteПит wentотправился, and
left the familyсемья vacationотпуск
36
104146
3123
И Пит уехал и оставил семейный отдых —
01:59
breakломать a mother'sмамин heartсердце
37
107269
1716
разбил сердце своей мамы —
02:00
and he wentотправился, and we
followedс последующим four4 daysдней laterпозже
38
108985
4312
он уехал, а следом, спустя четыре дня,
уехали и мы,
02:05
to see the nextследующий playoffплей-офф gameигра.
39
113297
2646
чтобы посмотреть
очередную игру плей-офф.
02:07
We're at the playoffплей-офф gameигра,
Pete'sПит at the plateпластина,
40
115943
2630
Мы на матче плей-офф,
Пит на позиции,
02:10
and a fastball'sFastball-х comingприход in,
41
118573
2401
и вот прямая подача,
02:12
and it hitsхиты him on the wristзапястье.
42
120974
2316
и мяч ударяет его по запястью.
02:15
Oh, PeteПит.
43
123290
2250
Ах, Пит.
02:17
His wristзапястье wentотправился completelyполностью limpприхрамывать, like this.
44
125540
2734
Его рука сразу обмякла. Вот так.
02:20
So for the nextследующий sixшесть monthsмесяцы,
45
128274
1516
На следующие шесть месяцев
02:21
PeteПит wentотправился back to his home in SouthieSouthie,
46
129790
2680
Пит вернулся домой в Южный Бостон,
02:24
keptхранится workingза работой that unpassionateunpassionate jobработа,
47
132470
2947
продолжая работать на нелюбимой работе.
02:27
and was going to doctorsврачи
48
135417
1396
Он ходил по врачам,
02:28
to see what was wrongнеправильно with this wristзапястье
49
136813
1873
чтобы выяснить, что с его запястьем,
02:30
that never cameпришел back.
50
138686
1870
которое так и не стало прежним.
02:32
SixШесть monthsмесяцы laterпозже, in MarchМарт,
51
140556
1966
Через полгода, в марте,
02:34
he calledназывается my husbandмуж
and me, and he said,
52
142522
1963
он позвонил нам с мужем и сказал:
02:36
"Oh, MomМама and Dadпапа, we have a doctorврач
53
144485
2002
«Мам, пап, нашёлся врач,
02:38
that foundнайденный a diagnosisдиагностика for that wristзапястье.
54
146487
3004
который понял, что у меня с запястьем.
02:41
Do you want to come with the
doctor'sврача appointmentделовое свидание, встреча with me?"
55
149491
3156
Пойдёте со мной на встречу с ним?»
02:44
I said, "Sure, we'llЧто ж come in."
56
152647
1973
Я сказала: «Конечно, мы придём».
02:46
That morningутро, PeteПит, JohnДжон and I
57
154620
3116
Тем утром Пит, Джон и я
02:49
all got up, got dressedзаправленный, got in our carsлегковые автомобили
58
157736
2498
проснулись, оделись и сели в машины —
02:52
threeтри separateотдельный carsлегковые автомобили
59
160234
1337
в три разные машины,
02:53
because we were going to go to work
60
161571
1767
потому что собирались ехать на работу
02:55
after the doctor'sврача appointmentделовое свидание, встреча to
find out what happenedполучилось to the wristзапястье.
61
163338
3209
после встречи с доктором, где должны были
узнать, что с запястьем.
02:58
We walkedходил into the
neurologist'sневролог-х officeофис, satсидел down,
62
166547
2562
Мы вошли в кабинет невролога, сели,
03:01
four4 doctorsврачи walkходить in,
63
169109
1867
вошли четыре врача,
03:02
and the headглава neurologistневролог sitsсидит down.
64
170976
2044
главный невролог присел.
03:05
And he saysговорит, "Well, PeteПит, we'veмы в
been looking at all the testsтесты,
65
173020
3040
И он говорит: «Пит, мы просмотрели
результаты всех тестов,
03:08
and I have to tell you,
it's not a sprainedподвернула wristзапястье,
66
176060
3413
и я должен сказать тебе,
что это не растяжение,
03:11
it's not a brokenсломанный wristзапястье,
67
179473
2381
это не перелом,
03:13
it's not nerveнерв damageнаносить ущерб in the wristзапястье,
68
181854
2046
не защемление нерва в запястье,
03:15
it's not an infectionинфекционное заболевание,
69
183900
1812
не инфекция,
03:17
it's not LymeЛайм diseaseболезнь."
70
185712
3768
не болезнь Лайма».
03:21
And there was this deliberateпреднамеренный
eliminationустранение going up,
71
189480
3660
Казалось, что он специально
оттягивает решающий момент,
03:25
and I was thinkingмышление to myselfсебя,
72
193140
1583
и я подумала про себя:
03:26
where is he going with this?
73
194723
3317
«К чему же доктор клонит со всем этим?»
03:30
Then he put his handsРуки on his kneesколени,
74
198040
2170
Затем он положил руки на колени,
03:32
he lookedсмотрел right at my
27-year-old-лет kidдитя, and said,
75
200210
3151
взглянул на моего 27-летнего сына
и сказал:
03:35
"I don't know how to
tell a 27-year-old-лет this:
76
203361
3216
«Я не знаю, как сказать
27-летнему человеку такое.
03:38
PeteПит, you have ALSALS."
77
206577
3895
Пит, у тебя БАС».
03:42
ALSALS?
78
210472
2182
Боковой амиотрофический склероз?
03:44
I had had a friendдруг whoseчья
80-year-old-лет fatherотец had ALSALS.
79
212654
4725
У меня был друг,
у 80-летнего отца которого был БАС.
03:49
I lookedсмотрел at my husbandмуж, he lookedсмотрел at me,
80
217379
2061
Мы с мужем переглянулись,
03:51
and then we lookedсмотрел at the
doctorврач, and we said, "ALSALS?
81
219440
2542
посмотрели на доктора и сказали:
«БАС?
03:53
Okay, what treatmentлечение? Let's go.
82
221982
2236
Хорошо, какое лечение?
Давайте приступим.
03:56
What do we do? Let's go."
83
224218
3305
Что нам делать? Давайте начнём».
03:59
And he lookedсмотрел at us, and he
said, "MrМистер. and MrsГ-жа. FratesФратес,
84
227523
2884
Он посмотрел на нас и сказал:
«Мистер и миссис Фрейтис,
04:02
I'm sorry to tell you this,
85
230407
1949
мне очень жаль,
04:04
but there's no treatmentлечение
and there's no cureлечение."
86
232356
4528
но лечения нет и лекарства тоже нет».
04:08
We were the worstнаихудший culpritsвиновники.
87
236884
2845
Мы чувствовали себя ужасно виновато.
04:11
We didn't even understandПонимаю
88
239729
2535
Мы даже не понимали,
04:14
that it had been 75 yearsлет sinceпоскольку LouЛу GehrigДжехриг
89
242264
2049
что после трагедии с Лу Геригом
прошло 75 уже лет,
04:16
and nothing had been doneсделанный
in the progressпрогресс againstпротив ALSALS.
90
244313
5492
и с тех пор лечение БАС
не продвинулось ни на шаг.
04:21
So we all wentотправился home, and JennДженн and DanДэн
91
249805
3170
Мы все поехали домой, а Дженн и Дэн
04:24
flewполетела home from Wallстена Streetулица,
92
252975
2191
вылетели домой с Уолл-стрит,
04:27
AndrewАндрей cameпришел home from CharlestownЧарльстаун,
93
255166
2621
Эндрю приехал домой из Чарлстауна,
04:29
and PeteПит wentотправился to B.C. to pickвыбирать up
94
257787
2430
Пит заехал в колледж, чтобы забрать
04:32
his then-girlfriendто подруга JulieJulie
and broughtпривел her home,
95
260217
3219
свою девушку Джули и привезти её домой.
04:35
and sixшесть hoursчасов laterпозже after diagnosisдиагностика,
96
263436
1933
Через 6 часов после оглашения диагноза
04:37
we're sittingсидящий around
havingимеющий a familyсемья dinnerужин,
97
265369
2756
мы сидели вместе за семейным столом
04:40
and we're havingимеющий smallмаленький chatчат.
98
268125
2335
и всё обсуждали.
04:42
I don't even rememberзапомнить
cookingГотовка dinnerужин that night.
99
270460
2819
Я даже не помню, как готовила ужин.
04:45
But then our leaderлидер, PeteПит, setзадавать the visionвидение,
100
273279
6367
И вот наш лидер, Пит,
даёт нам команду.
04:51
and talkedговорили to us just like
we were his newновый teamкоманда.
101
279646
3156
Он говорил с нами так,
словно мы его новая команда.
04:54
He said, "There will be
no wallowingваляться, people."
102
282802
3691
Он сказал: «Не будем раскисать».
04:58
He goesидет, "We're not looking back,
103
286493
2321
Он продолжил:
«Мы не оглядываемся назад —
05:00
we're looking forwardвперед.
104
288814
2055
мы смотрим в будущее.
05:02
What an amazingудивительно opportunityвозможность
we have to changeизменение the worldМир.
105
290869
5754
У нас появилась потрясающая
возможность изменить мир.
05:08
I'm going to changeизменение the faceлицо
106
296623
2335
Я изменю положение дел с БАС,
05:10
of this unacceptableнеприемлемо situationситуация of ALSALS.
107
298958
3153
сейчас ситуация никуда не годится.
05:14
We're going to moveпереехать the needleигла,
108
302111
1858
Мы свернём горы,
05:15
and I'm going to get it in frontфронт
of philanthropistsфилантропы like BillБилл Gatesворота."
109
303969
4424
и я поставлю вопрос перед
филантропами вроде Билла Гейтса».
05:20
And that was it. We
were givenданный our directiveдиректива.
110
308393
3506
И это было то, что нужно.
Нам поставили цель.
05:23
So in the daysдней and monthsмесяцы that followedс последующим,
111
311899
2231
В последующие дни и месяцы
05:26
withinв a weekнеделю, we had
our brothersбратья and sistersсестры
112
314130
3287
за одну неделю наши братья, сёстры
05:29
and our familyсемья come to us,
113
317417
2151
и другие родственники приехали к нам,
05:31
that they were alreadyуже
creatingсоздание Teamкоманда FrateFrate TrainПоезд.
114
319568
2495
они уже начали создавать фонд
Team Frate Train.
05:34
UncleДядя DaveДейв, he was the webmasterвеб-мастер;
115
322063
2908
Дядя Дэйв, разработчик сайтов,
05:36
UncleДядя ArtieАрти, he was the accountantбухгалтер;
116
324971
2347
дядя Арти, бухгалтер,
05:39
Auntieтетушка DanaDana, she was the graphicграфический artistхудожник;
117
327318
2779
тётя Дана, графический художник,
05:42
and my youngestмладший sonсын, AndrewАндрей,
118
330097
2551
и мой младший сын Эндрю,
05:44
quitуволиться his jobработа, left his
apartmentквартира in CharlestownЧарльстаун
119
332648
2987
который уволился с работы,
бросил своё жильё в Чарлстауне
05:47
and saysговорит, "I'm going to take careзабота
of PeteПит and be his caregiverвоспитатель."
120
335635
3966
и сказал: «Я буду заботиться
о Пите и буду его опекуном».
05:51
Then all those people,
classmatesодноклассники, teammatesтоварищи по команде,
121
339601
3341
А потом все эти люди — одноклассники,
товарищи по команде,
05:54
coworkersсоавторы that PeteПит had inspiredвдохновенный
122
342942
2507
сослуживцы, все, кого Пит вдохновлял
05:57
throughoutна протяжении his wholeвсе life,
123
345449
2158
всю свою жизнь, —
05:59
the circlesкруги of PeteПит all startedначал
intersectingпересекающий with one anotherдругой,
124
347607
4108
круги общения Пита стали
пересекаться друг с другом
06:03
and madeсделал Teamкоманда FrateFrate TrainПоезд.
125
351715
4244
и создали фонд Team Frate Train.
06:07
SixШесть monthsмесяцы after diagnosisдиагностика,
126
355959
2101
Через 6 месяцев
после постановки диагноза
06:10
PeteПит was givenданный an awardнаграда at a
researchисследование summitвстреча на высшем уровне for advocacyпропаганда.
127
358060
4987
Пита наградили на исследовательском
саммите по общественной деятельности.
06:15
He got up and gaveдал a very eloquentкрасноречивый speechречь,
128
363047
2929
Он поднялся и выдал
очень выразительную речь,
06:17
and at the endконец of the
speechречь, there was a panelпанель,
129
365976
2606
и в конце речи началась дискуссия
среди специалистов,
06:20
and on the panelпанель were these
pharmaceuticalфармацевтическая executivesруководство
130
368582
2898
руководителей фармацевтических фирм,
06:23
and biochemistsбиохимики and cliniciansклиницисты
131
371480
2410
биохимиков и клинических специалистов,
06:25
and I'm sittingсидящий there and
I'm listeningпрослушивание to them
132
373890
2370
и я там сижу и слушаю их,
06:28
and mostбольшинство of the contentсодержание
wentотправился straightПрямо over my headглава.
133
376260
3222
и почти ничего не понимаю.
06:31
I avoidedизбегать everyкаждый scienceнаука
classкласс I ever could.
134
379482
2278
В школе я избегала
любых научных предметов.
06:33
But I was watchingнаблюдение these people,
and I was listeningпрослушивание to them,
135
381760
2894
Но я смотрела на этих людей
и слушала их,
06:36
and they were sayingпоговорка,
"I, I do this, I do that,"
136
384654
2734
и они говорили:
«Я делаю это, я делаю то»,
06:39
and there was a realреальный
unfamiliarityнеобычность betweenмежду them.
137
387388
3931
и между ними возникло
полное непонимание.
06:43
So at the endконец of theirих talk, the panelпанель,
138
391319
3313
И в конце их разговора, дискуссии,
06:46
they had questionsвопросов and answersответы,
139
394632
1833
пришло время для вопросов,
06:48
and boomбум, my handрука wentотправился right up,
140
396465
2097
и —бум — моя рука взлетает вверх,
06:50
and I get the microphoneмикрофон,
141
398562
1305
и я хватаю микрофон,
06:51
and I look at them and I say, "Thank you.
142
399867
2004
смотрю на них и говорю: «Спасибо.
06:53
Thank you so much for workingза работой in ALSALS.
143
401871
2399
Спасибо огромное за работу над БАС.
06:56
It meansозначает so very much to us."
144
404270
1725
Для нас это так много значит».
06:57
I said, "But I do have to tell you
145
405995
1805
Я сказала: «Но я должна признаться,
06:59
that I'm watchingнаблюдение your bodyтело languageязык
146
407800
1941
что я наблюдала за вашими жестами
07:01
and I'm listeningпрослушивание to what you're sayingпоговорка.
147
409741
2121
и слушала, о чём вы говорили.
07:03
It just doesn't seemказаться like there's a wholeвсе
lot of collaborationсотрудничество going on here.
148
411862
5371
И мне кажется, что вы
недостаточно сотрудничаете.
07:09
And not only that, where'sгде the flipкувырок chartдиаграмма
149
417233
3142
И дело не только в этом.
Где плакат,
07:12
with the actionдействие itemsПредметы and the
follow-upследовать за and the accountabilityподотчетность?
150
420375
4782
на котором расписаны действия,
их последствия и отчётность?
07:17
What are you going to do
after you leaveоставлять this roomкомната?"
151
425157
3992
Что вы будете делать,
покинув эту комнату?»
07:21
And then I turnedоказалось around
152
429149
2835
Затем я повернулась,
07:23
and there was about 200 pairsпары
of eyesглаза just staringсмотреть at me.
153
431984
6766
а там на меня уставились
около 200 пар глаз.
07:30
And it was that pointточка that I realizedпонял
154
438750
3560
Именно в этот момент я поняла,
07:34
that I had talkedговорили about
the elephantслон in the roomкомната.
155
442310
4471
что мои слова были из серии
«слона-то я и не заметил».
07:38
Thusтаким образом my missionмиссия had begunначатый.
156
446781
3111
Так началась моя миссия.
07:41
So over the nextследующий coupleпара of yearsлет,
157
449892
2970
В следующие пару лет
07:44
PeteПитwe'veмы в had our highsмаксимумы and our lowsминимумы.
158
452862
2638
у нас случались взлёты и падения.
07:47
PeteПит was put on a compassionateсострадательный use drugлекарственное средство.
159
455500
2438
Питу прописали
испытательные лекарства.
07:49
It was hopeнадежда in a bottleбутылка for
the wholeвсе ALSALS communityсообщество.
160
457938
3183
Это была последняя надежда
для всего сообщества БАС.
07:53
It was in a phaseфаза IIIIII trialиспытание.
161
461121
2209
Они проходили
3-ю стадию испытаний,
07:55
Then sixшесть monthsмесяцы laterпозже, the
dataданные comesвыходит back: no efficacyэффективность.
162
463330
4586
6 месяцев спустя пришли результаты:
они неэффективны.
07:59
We were supposedпредполагаемый to
have therapiesтерапии overseasза рубежом,
163
467917
2471
Мы должны были проходить
лечение за границей,
08:02
and the rugковрик was
pulledвытащил out from underпод us.
164
470388
2149
но нас подвели.
08:04
So for the nextследующий two yearsлет,
165
472537
1945
В течение двух лет
08:06
we just watchedсмотрели my sonсын
be takenвзятый away from me,
166
474482
4282
мы просто смотрели,
на то, как наш сын уходит от нас
08:10
little by little everyкаждый day.
167
478764
3671
понемногу каждый день.
08:14
Two and a halfполовина yearsлет agoтому назад,
168
482435
2517
Два с половиной года назад
08:16
PeteПит was hittingударять home
runsработает at baseballбейсбол fieldsполя.
169
484952
3158
Пит участвовал в бейсбольных матчах.
08:20
TodayCегодня, Pete'sПит completelyполностью paralyzedпарализованный.
170
488110
3830
Сегодня он полностью парализован.
08:23
He can't holdдержать his headглава up any longerдольше.
171
491940
2366
Он больше не может держать голову.
08:26
He's confinedограниченный to a motorizedмоторизованный wheelchairинвалидная коляска.
172
494306
2614
Он прикован к инвалидному
креслу с электроприводом.
08:28
He can no longerдольше swallowглотать or eatесть.
173
496920
2218
Он больше не может глотать или есть.
08:31
He has a feedingкормление tubeтрубка.
174
499138
1895
Его кормят через зонд.
08:33
He can't speakговорить.
175
501033
2665
Он не может говорить.
08:37
He talksпереговоры with eyeглаз gazeпосмотреть technologyтехнологии
176
505239
3536
Разговаривает он при помощи
технологии отслеживания движений глаз,
08:40
and a speechречь generatingпорождающий deviceустройство,
177
508775
1951
а также устройства, генерирующего речь,
08:42
and we're watchingнаблюдение his lungsлегкие,
178
510726
1469
и мы наблюдаем за его лёгкими,
08:44
because his diaphragmдиафрагма
eventuallyв итоге is going to give out
179
512195
3005
потому что его диафрагма
в конечном итоге перестанет работать,
08:47
and then the decisionрешение will be madeсделал
to put him on a ventilatorвентилятор or not.
180
515200
4778
после чего придётся принять решение:
стоит его подключать к вентиляции или нет.
08:51
ALSALS robsRobs the humanчеловек of all theirих physicalфизическое
partsчасти, but the brainголовной мозг staysостается intactнеповрежденный.
181
519978
9608
БАС отнимает у человека возможность
двигаться, но мозг остаётся нетронутым.
09:01
So Julyиюль 4thго, 2014,
182
529586
4621
4 июля 2014 года,
09:06
75thго yearгод of LouЛу Gehrig'sГерига
inspirationalвдохновляющие speechречь comesвыходит,
183
534207
4408
на 75-ю годовщину
вдохновенной речи Лу Герига,
09:10
and PeteПит is askedспросил by MLBMLB.comком to writeзаписывать
an articleстатья in the BleacherОтбеливатель Reportотчет.
184
538615
5544
сайт Главной лиги бейсбола просит Пита
написать статью на Bleacher Report.
09:16
And it was very significantзначительное, because he
wroteписал it usingс помощью his eyeглаз gazeпосмотреть technologyтехнологии.
185
544159
7093
Это было очень важно, потому что
он писал её, используя отслеживатель глаз.
09:23
Twenty20 daysдней laterпозже,
the iceлед startedначал to fallпадать.
186
551252
6249
Через 20 дней лёд тронулся.
09:29
On Julyиюль 27thго, Pete'sПит
roommateсосед по комнате in Newновый YorkЙорк Cityгород,
187
557501
4675
27 июля сосед Пита из Нью-Йорка
09:34
wearingносить a QuinnQuinn For The WinВыиграть shirtРубашка,
188
562176
2609
надел футболку «Куинн за победу»
09:36
signifyingозначающий Patпохлопывание QuinnQuinn, anotherдругой
ALSALS patientпациент knownизвестен in Newновый YorkЙорк,
189
564785
3850
в честь Пэта Куинна, другого пациента
с БАС, известного в Нью-Йорке,
09:40
and B.C. shortsшорты
190
568635
2051
и шорты «Колледж Бостона»
09:42
said, "I'm takingпринятие the ALSALS
Iceлед Bucketведро ChallengeВызов,"
191
570686
4492
с надписью: «Я принимаю вызов
Ice Bucket Challenge».
09:47
pickedвыбрал up the iceлед, put it over his headглава.
192
575178
2780
Он взял ведро с ледяной водой
и опрокинул его на себя.
09:49
"And I'm nominatingвыдвижению ..."
And he sentпослал it up to BostonБостон.
193
577958
4208
«И я бросаю вызов...», —
и он передал эстафету в Бостон.
09:54
And that was on Julyиюль 27thго.
194
582166
3424
Это было 27 июля.
09:57
Over the nextследующий coupleпара
of daysдней, our newsНовости feedкорм
195
585590
2571
Следующие пару дней
наша новостная лента
10:00
was fullполный of familyсемья and friendsдрузья.
196
588161
2535
была переполнена сообщениями
друзей и родственников.
10:02
If you haven'tне goneпрошло back,
the niceхороший thing about Facebookfacebook
197
590696
2678
Facebook хорош тем,
что если вы что-то забыли,
10:05
is that you have the datesдаты, you can go back.
198
593374
2213
там есть даты, и вы можете
вспомнить все события.
10:07
You've got to see UncleДядя Artie'sАрти
humanчеловек BloodyКровавый MaryМэри.
199
595587
3971
Видели бы вы «Кровавую Мэри»
от дяди Арти.
10:11
I'm tellingговоря you, it's one of the bestЛучший onesте,,
200
599558
3146
Говорю вам — он был одним из лучших,
10:14
and that was probablyвероятно in day two.
201
602704
2962
и, похоже, это происходило
на второй день.
10:17
By about day four4, UncleДядя
DaveДейв, the webmasterвеб-мастер,
202
605666
3970
Примерно к 4-му дню
дядя Дэйв, вебмастер, —
10:21
he isn't on Facebookfacebook,
203
609636
1973
его нет на Facebook —
10:23
and I get a textтекст from him,
and it saysговорит, "NancyНэнси,
204
611609
2887
прислал сообщение: «Нэнси,
10:26
what the hellад is going on?"
205
614496
2894
что, чёрт побери, происходит?»
10:29
UncleДядя DaveДейв getsполучает a hitудар
everyкаждый time Pete'sПит websiteВеб-сайт
206
617390
3597
Дядя Дэйв всегда принимает удар,
когда вебсайт Пита зависает,
10:32
is goneпрошло ontoна, and his
phoneТелефон was blowingдующий up.
207
620987
3023
и его телефон просто разрывался.
10:36
So we all satсидел down and we realizedпонял,
208
624010
1855
Мы все сели и осознали,
10:37
moneyДеньги is comingприход in — how amazingудивительно.
209
625865
3852
что деньги поступают, —
это было поразительно.
10:41
So we knewзнал awarenessосознание
would leadвести to fundingфинансирование,
210
629717
2544
Мы понимали, что когда об этом узнает
больше людей, у нас будут деньги,
10:44
we just didn't know it would
only take a coupleпара of daysдней.
211
632261
2978
но мы не знали,
что это займёт всего пару дней.
10:47
So we got togetherвместе, put our bestЛучший
501(c)(3)s on Pete'sПит websiteВеб-сайт,
212
635239
5157
Мы собрались, поставили статус
благотворительного фонда на сайте Пита,
10:52
and off we wentотправился.
213
640396
2109
и всё закрутилось.
10:54
So weekнеделю one, BostonБостон mediaСМИ.
214
642505
3181
Неделя первая — СМИ Бостона.
10:57
WeekНеделю two, nationalнациональный mediaСМИ.
215
645686
2468
Неделя вторая — общенациональные СМИ.
11:00
It was duringв течение weekнеделю two
that our neighborсосед nextследующий doorдверь
216
648154
2454
Когда шла вторая неделя, наш сосед
11:02
openedоткрытый up our doorдверь and threwбросил a pizzaпицца
217
650608
2392
заглянул к нам и бросил на кухню
11:05
acrossчерез the kitchenкухня floorпол, sayingпоговорка,
218
653000
2360
пиццу со словами:
11:07
"I think you people mightмог бы
need foodпитание in there."
219
655360
2939
«Мне кажется, что вам, ребята,
не помешает слегка подкрепиться».
11:10
(LaughterСмех)
220
658299
2205
(Смех)
11:12
WeekНеделю threeтри, celebritiesзнаменитости
EntertainmentРазвлекательная программа TonightСегодня ночью,
221
660504
4016
Третья неделя, знаменитости —
программы Entertainment Tonight,
11:16
Accessдоступ HollywoodГолливуд.
222
664520
2066
Access Hollywood.
11:18
WeekНеделю four4, globalГлобальныйBBCBBC, Irishирландский RadioРадио.
223
666586
6155
Неделя четвертая, глобальная, —
BBC, Irish Radio.
11:24
Did anyoneкто угодно see "LostПотерял In TranslationПеревод"?
224
672741
2922
Кто-нибудь видел фильм
«Трудности перевода?»
11:27
My husbandмуж did JapaneseЯпонский televisionтелевидение.
225
675663
2189
Мой муж был на японском телевидении.
11:29
It was interestingинтересно.
226
677852
1710
Было интересно.
11:31
(LaughterСмех)
227
679562
2052
(Смех)
11:33
And those videosвидео, the popularпопулярный onesте,.
228
681614
5762
А ещё — популярные видеоролики.
11:39
PaulПавел Bissonnette'sБиссоннетты-х
glacierледник videoвидео, incredibleнеимоверный.
229
687376
4488
Видео с ледником Пола Биссоннетта —
потрясающе.
11:43
How about the redemptionвыкуп nunsмонахини of DublinДублин?
230
691864
2737
А монашки в Дублине?
11:46
Who'sКто seenвидели that one?
231
694601
1705
Кто видел этот ролик?
11:48
It's absolutelyабсолютно fantasticфантастика.
232
696306
2587
Просто фантастика.
11:50
J.T., JustinДжастин TimberlakeTimberlake.
233
698893
2217
ДТ, Джастин Тимберлейк.
11:53
That's when we knewзнал, that
was a realреальный A-listСписок celebrityзнаменитость.
234
701110
3769
Именно тогда мы узнали
о существовании знаменитостей из списка А.
11:56
I go back on my textsтексты, and I can see
235
704879
2891
Я читаю сообщения в телефоне и вижу:
11:59
"JTJT! JTJT!" My sisterсестра textingтекстовые сообщения me.
236
707770
5132
«ДТ! ДТ!» — пишет моя сестра.
12:04
AngelaAngela MerkelМеркель, the chancellorканцлер of GermanyГермания.
237
712902
3248
Ангела Меркель, канцлер Германии.
12:08
Incredibleнеимоверный.
238
716150
1806
Невероятно.
12:09
And the ALSALS patientsпациентов,
239
717956
2310
А пациенты с БАС,
12:12
you know what theirих favoriteлюбимый
onesте, are, and theirих families'семьи'?
240
720266
3194
знаете, кто их любимцы
и любимцы их семей?
12:15
All of them.
241
723460
1590
Все эти люди.
12:17
Because this misunderstoodнеправильно понятый and
underfundedнедофинансируются "rareредкий" diseaseболезнь,
242
725050
4848
Ведь это непонятная и недофинансированная
«редкая» болезнь,
12:21
they just satсидел and watchedсмотрели people
sayingпоговорка it over and over: "ALSALS, ALSALS."
243
729898
6480
а они просто сидели и смотрели за тем,
как люди говорили снова и снова «БАС, БАС».
12:28
It was unbelievableневероятно.
244
736378
3209
Это было невероятно.
12:31
And those naysayersскептики,
245
739587
2043
А скептики?
12:33
let's just talk a coupleпара
of statsстатистика, shallдолжен we?
246
741630
2839
Давайте немного поговорим
о статистике, хорошо?
12:36
Okay, so the ALSALS Associationассоциация,
247
744469
2638
Ассоциация БАС считает,
12:39
they think by yearгод endконец,
it'llэто будет be 160 millionмиллиона dollarsдолларов.
248
747107
3957
что к концу года
будет собрано 160 млн долларов.
12:43
ALSALS TDITDI in CambridgeКембридж,
249
751064
2585
В Институте терапии БАС в Кембридже
12:45
they raisedподнятый threeтри millionмиллиона dollarsдолларов.
250
753649
2052
собрали 3 млн долларов.
12:47
Well, guessУгадай what?
251
755701
1442
И что бы вы думали?
12:49
They had a clinicalклиническая trialиспытание for a drugлекарственное средство
that they'veони имеют been developingразвивающийся.
252
757143
3294
У них проходят клинические испытания
лекарства, которое они создают.
12:52
It was on a three-yearтрехлетний trackтрек for fundingфинансирование.
253
760437
3116
На организацию финансирования
у них ушло три года.
12:55
Two monthsмесяцы.
254
763553
1487
2 месяца.
12:57
It's comingприход out startingначало in two monthsмесяцы.
255
765040
2288
Его выход планируется через 2 месяца.
12:59
(ApplauseАплодисменты)
256
767328
3940
(Аплодисменты)
13:05
And YouTubeYouTube has reportedсообщается
257
773791
5015
YouTube доложил,
13:10
that over 150 countriesстраны have postedотправил
Iceлед Bucketведро Challengesпроблемы for ALSALS.
258
778806
7078
что свыше 150 стран приняли
участие в Ice Bucket Challenge.
13:17
And Facebookfacebook, 2.5 millionмиллиона videosвидео,
259
785884
6571
На Facebook размещено 2,5 млн видео.
13:24
and I had the awesomeздорово adventureприключение
260
792455
3115
У меня случилось
удивительное приключение —
13:27
visitingпосещение the Facebookfacebook campusкампус last weekнеделю,
261
795570
2720
я посетила кампус компании
Facebook на прошлой неделе
13:30
and I said to them, "I know
what it was like in my houseдом.
262
798290
2767
и я сказала им: «Я знаю,
что творилось у меня дома.
13:33
I can't imagineпредставить what it
was like around here."
263
801057
2620
И не могу представить,
что творилось здесь».
13:35
All she said was, "Jaw-droppingЧелюсти-капельные."
264
803677
4713
Всё, что она сказала:
«Сногсшибательно».
13:40
And my family'sсемьи favoriteлюбимый videoвидео?
265
808390
4980
Любимое видео моей семьи?
13:45
BillБилл Gatesворота.
266
813370
3206
Билл Гейтс.
13:48
Because the night PeteПит was diagnosedдиагностированы,
267
816576
3083
В ночь, когда Питу поставили диагноз,
13:51
he told us that he was going to get ALSALS in
frontфронт of philanthropistsфилантропы like BillБилл Gatesворота,
268
819659
7585
он нам сказал, что поставит проблему БАС
перед филантропами вроде Билла Гейтса,
13:59
and he did it.
269
827244
1546
и он это сделал.
14:00
GoalЦель numberномер one, checkпроверить.
270
828790
2470
Цель номер один — выполнено.
14:03
Now on to the treatmentлечение and cureлечение.
271
831260
1943
Теперь вернёмся к лечению
и исцелению.
14:05
(ApplauseАплодисменты)
272
833203
6295
(Аплодисменты)
14:14
So okay, after all of this iceлед,
273
842775
3054
Хорошо, кроме всего этого льда —
14:17
we know that it was much more
274
845829
1896
мы знаем, что было много чего ещё
14:19
than just pouringзаливка bucketsковши of
iceлед waterводы over your headглава,
275
847725
2822
помимо выливания вёдер
ледяной воды себе на голову, —
14:22
and I really would like to leaveоставлять you
276
850547
1828
и я бы хотела оставить вас
14:24
with a coupleпара of things that
I'd like you to rememberзапомнить.
277
852375
2914
с мыслями, которые мне хочется,
чтобы вы помнили.
14:27
The first thing is,
278
855289
1675
Первое:
14:28
everyкаждый morningутро when you wakeбудить up,
279
856964
2226
каждое утро, когда вы просыпаетесь,
14:31
you can chooseвыберите to liveжить your day in positivityположительность.
280
859190
3076
у вас есть выбор — прожить день позитивно.
14:36
Would any of you blameвина me
281
864249
2271
Разве вы упрекнули бы меня,
14:38
if I just was in the fetalэмбриональный positionдолжность
282
866520
2339
если бы я просто свернулась калачиком
14:40
and pulledвытащил the coversкрышки
over my headглава everyкаждый day?
283
868859
3237
и изо дня в день
забиралась бы с головой под одеяло?
14:44
No, I don't think anybodyкто-нибудь would blameвина me,
284
872096
2212
Нет, я думаю, что никто
не стал меня упрекать,
14:46
but PeteПит has inspiredвдохновенный us to wakeбудить up
285
874308
3002
но Пит вдохновил нас просыпаться
14:49
everyкаждый morningутро and be
positiveположительный and proactiveупреждающий.
286
877310
3186
каждое утро и быть
активными и позитивными.
14:52
I actuallyна самом деле had to ditchров supportподдержка groupsгруппы
287
880496
2804
Я перестала ходить на собрания
группы поддержки,
14:55
because everybodyвсе was in there sayingпоговорка that
288
883300
2479
потому что там все говорили,
14:57
sprayingраспыление theirих lawnsгазоны with chemicalsхимикалии,
289
885779
1834
что опрыскивали лужайки химией
14:59
that's why they got ALSALS,
290
887613
1868
и поэтому заболели БАС,
15:01
and I was like, "I don't think so,"
291
889481
1959
а я им говорила: «Я так не думаю».
15:03
but I had to get away from the negativityотрицательность.
292
891440
4019
Но мне надо было избавиться от негатива.
15:07
The secondвторой thing I want to leaveоставлять you with
293
895459
2887
Второе, с чем я хотела бы вас оставить, —
15:10
is the personчеловек at the
middleсредний of the challengeвызов
294
898346
2814
человек во время испытания
15:13
has to be willingготовы to have
the mentalумственный toughnessпрочность
295
901160
3080
должен иметь волю,
моральную устойчивость,
15:16
to put themselvesсамих себя out there.
296
904240
3745
чтобы вытянуть себя оттуда.
15:19
PeteПит still goesидет to baseballбейсбол gamesигры
297
907985
2225
Пит всё ещё посещает
бейсбольные матчи,
15:22
and he still sitsсидит with his
teammatesтоварищи по команде in the dugoutземлянка,
298
910210
3054
собирается со своими друзьями
по команде на скамейке запасных.
15:25
and he hangsвиснет his gravityсила тяжести feedкорм bagмешок
299
913264
2883
Он вешает свою капельницу
15:28
right on the cagesсадки.
300
916147
1400
прямо на кабинки.
15:29
You'llВы будете see the kidsДети, they're
up there hangingподвешивание it up.
301
917547
1770
Ребята её сами вешают.
15:31
"PeteПит, is that okay?" "YupАга."
302
919317
1671
«Пит, так нормально?»
«Да».
15:32
And then they put it
right into his stomachжелудок.
303
920988
3251
А потом они кладут её
прямо ему на живот.
15:36
Because he wants them to see
what the realityреальность of this is,
304
924239
3402
Потому что он хочет, чтобы они видели,
насколько всё это реально,
15:39
and how he's never, ever going to give up.
305
927641
3372
и то, что он никогда-никогда не сдастся.
15:43
And the thirdв третьих thing I
want to leaveоставлять you with:
306
931013
2230
И третья вещь, с которой я вас покину:
15:45
If you ever come acrossчерез a situationситуация
307
933243
3516
если вы когда-нибудь
столкнётесь с ситуацией,
15:48
that you see as so unacceptableнеприемлемо,
308
936759
3139
которую вы считаете недопустимой,
15:51
I want you to digкопать down as deepглубоко as you can
309
939898
3723
я хочу, чтобы вы копали так глубоко,
как сможете,
15:55
and find your bestЛучший motherмама bearмедведь
310
943621
2855
поставили самую высокую цель
15:58
and go after it.
311
946476
2409
и пошли к ней.
16:00
(ApplauseАплодисменты)
312
948885
5553
(Аплодисменты)
16:34
Thank you.
313
982886
2068
Спасибо.
16:36
(ApplauseАплодисменты)
314
984954
3817
(Аплодисменты)
16:40
I know that I'm runningБег over,
315
988771
1659
Я знаю, что время заканчивается,
16:42
but I've got to leaveоставлять you with this:
316
990430
1767
но я расскажу вам о следующем:
16:44
the giftsдары that my sonсын has givenданный me.
317
992197
3174
о подарках, которые преподнёс мне сын.
16:47
I have had 29 yearsлет
318
995371
2713
29 лет
16:50
of havingимеющий the honorчесть of beingявляющийся the motherмама
319
998084
3816
я имела честь быть матерью
16:53
of PeteПит FratesФратес.
320
1001900
2039
Пита Фрейтиса.
16:55
PeteПит FratesФратес has been inspiringвдохновляющий
and leadingведущий his wholeвсе life.
321
1003939
5046
Пит Фрейтис вдохновлял
и был лидером всю свою жизнь.
17:00
He's thrownвыброшены out kindnessдоброта,
322
1008985
2272
Он сеял добро,
17:03
and all that kindnessдоброта
has come back to him.
323
1011257
3640
и оно возвращалась к нему.
17:06
He walksпрогулки the faceлицо of the EarthЗемля
right now and knowsзнает why he's here.
324
1014897
6439
Он сейчас ходит по Земле
и знает, для чего он здесь.
17:13
What a giftподарок.
325
1021342
2848
Удивительный дар.
17:16
The secondвторой thing that my sonсын has givenданный me
326
1024190
2631
Второе, что дал мне мой сын, —
17:18
is he's givenданный me my missionмиссия in life.
327
1026821
3055
это цель моей жизни.
17:21
Now I know why I'm here.
328
1029876
1804
Теперь я знаю, почему я здесь.
17:23
I'm going to saveспасти my sonсын,
329
1031680
3144
Я собираюсь спасти своего сына,
17:26
and if it doesn't happenслучаться in time for him,
330
1034824
2790
и если я не успею это сделать,
17:29
I'm going to work so that no other motherмама
331
1037614
2642
то я буду работать, чтобы другой матери
17:32
has to go throughчерез what I'm going throughчерез.
332
1040256
3559
не пришлось проходить через то,
через что пришлось пройти мне.
17:35
And the thirdв третьих thing,
and last but not leastнаименее
333
1043815
2694
А третий, последний,
но не менее важный подарок,
17:38
giftподарок that my sonсын has givenданный me,
334
1046519
3027
который мне сделал мой сын, —
17:41
as an exclamationвосклицание pointточка
335
1049546
2087
как восклицательный знак
17:43
to the miraculousчудотворный monthмесяц
336
1051633
1793
для волшебного месяца
17:45
of Augustавгустейший 2014:
337
1053426
3678
августа 2014 года.
17:49
That girlfriendПодруга that he wentотправился to get on
the night of diagnosisдиагностика is now his wifeжена,
338
1057104
6144
Та девушка, которую он забирал в ночь
постановки диагноза, — теперь его жена,
17:55
and PeteПит and JulieJulie have givenданный me my
granddaughterвнучка, LucyЛюси FitzgeraldFitzgerald FratesФратес.
339
1063248
8377
и Пит с Джули подарили мне внучку,
Люси Фицжеральд Фрейтис.
18:03
LucyЛюси FitzgeraldFitzgerald FratesФратес cameпришел two weeksнедель earlyрано
340
1071625
5105
Люси Фицжеральд Фрейтис
родилась на две недели раньше срока,
18:08
as the exclamationвосклицание pointточка
341
1076730
2198
как восклицательный знак,
18:10
on Augustавгустейший 31stулица, 2014.
342
1078928
4379
31 августа 2014 года.
18:15
And so —
343
1083307
1674
Итак...
18:16
(ApplauseАплодисменты) —
344
1084981
8884
(Аплодисменты)
18:25
And so let me leaveоставлять you with
Pete'sПит wordsслова of inspirationвдохновение
345
1093865
3644
Позвольте покинуть вас
с вдохновляющими словами Пита,
18:29
that he would use to classmatesодноклассники,
coworkersсоавторы and teammatesтоварищи по команде.
346
1097509
7268
которые он сказал бы одноклассникам,
коллегам, друзьям по команде.
18:36
Be passionateстрастный.
347
1104777
3376
Будьте страстными.
18:40
Be genuineподлинный.
348
1108153
2507
Будьте искренними.
18:42
Be hardworkingтрудолюбивая.
349
1110660
2994
Работайте усердно.
18:45
And don't forgetзабывать to be great.
350
1113654
4284
И не забывайте быть великими.
18:49
Thank you. (ApplauseАплодисменты)
351
1117938
2424
Спасибо.
(Аплодисменты)
Translated by Kathrin Zh
Reviewed by Artem Nurmukhametov

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Nancy Frates - Mother + ALS Advocate
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates.

Why you should listen

When Nancy Frates’ son was diagnosed with ALS in 2012, she was confused. Pete was a 27-year-old athlete and the only people she’d ever known with this disease were elderly already. Ever since that life-changing moment, she and her family have found their sense of purpose in working tirelessly to raise awareness about ALS and to stimulate funding for research. Because it’s been 75 years since Lou Gehrig delivered his famed farewell speech, and no treatment or cure has been found. This, says Nancy Frates, is unacceptable.

This July, Pete Frates inspired the ALS Ice Bucket Challenge, which quickly became a viral fundraising phenomenon. The challenge inspired people across the United States and world to dump a bucket of ice on their head and pass the challenge on to three friends. In all, The ALS Association projects that the challenge will have raised $160 million for research by the end of 2014.

Pete Frates is now paralyzed and mute—he speaks to the world through eye gazer technology and through his family. They all remain hopeful for progress in treating this terrible disease.

More profile about the speaker
Nancy Frates | Speaker | TED.com