ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com
TEDSummit

Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose

Джен Бреа: Что происходит, когда врачи не могут диагностировать вашу болезнь

Filmed:
2,042,782 views

Пять лет назад стипендиат TED Джен Бреа заболела миалгическим энцефаломиелитом, болезнью, более известной как синдром хронической усталости. Это тяжёлое заболевание полностью меняет привычный ритм жизни человека, делая невыносимым даже шелест бумаги. В своей проникновенной речи Джен рассказывает о сложностях на пути поиска лечения этой болезни, причин возникновения и механизма воздействия которой медицина ещё не знает, а также о жизни других пациентов, за здоровье которых борются врачи.
- Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:17
HiЗдравствуй.
0
5415
1443
Привет.
00:19
Thank you.
1
7622
1337
Спасибо.
00:20
[JenniferДженнифер Breaкир is sound-sensitiveзвуко-чувствительный.
2
8983
1697
[Дженнифер чувствительна к звуку.
00:22
The liveжить audienceаудитория was askedспросил
to applaudрукоплескать ASL-styleASL-стиль, in silenceтишина.]
3
10704
3145
Слушателей просили аплодировать жестами.]
00:25
So, five5 yearsлет agoтому назад, this was me.
4
13873
3367
Это я пять лет назад.
00:29
I was a PhDкандидат наук studentстудент at HarvardHarvard,
5
17747
2005
Я была аспирантом в Гарварде
00:31
and I lovedлюбимый to travelпутешествовать.
6
19776
2033
и любила путешествовать.
00:34
I had just gottenполученный engagedзанято
to marryвыйти замуж the love of my life.
7
22472
3180
Я собиралась замуж
за любовь всей моей жизни.
00:39
I was 28, and like so manyмногие of us
when we are in good healthздоровье,
8
27072
3975
Мне было 28, и, как многие
здоровые люди этого возраста,
00:43
I feltпочувствовал like I was invincibleнепобедимый.
9
31071
2031
я считала себя неуязвимой.
00:46
Then one day I had
a feverлихорадка of 104.7 degreesстепени.
10
34477
3670
Пока однажды у меня не поднялась
температура почти до 41 градуса.
00:50
I probablyвероятно should have goneпрошло to the doctorврач,
11
38758
2049
Вероятно, нужно было сразу пойти к врачу,
00:52
but I'd never really been sickбольной in my life,
12
40831
2564
но я никогда до этого серьёзно не болела
00:55
and I knewзнал that usuallyкак правило,
if you have a virusвирус,
13
43419
2353
и считала, что, заболев,
00:57
you stayоставаться home and you make
some chickenкурица soupсуп,
14
45796
3133
нужно остаться в постели,
съесть куриный суп,
01:00
and in a fewмало daysдней,
everything will be fine.
15
48953
2313
и тогда всё пройдёт через несколько дней.
01:04
But this time it wasn'tне было fine.
16
52499
1837
Но не в этот раз.
01:07
After the feverлихорадка brokeсломал,
17
55560
1537
После того как я сбила жар,
01:09
for threeтри weeksнедель I was so dizzyголова кружится,
I couldn'tне может leaveоставлять my houseдом.
18
57121
3851
ещё три недели всё было как в тумане,
я не могла даже выйти из дома.
01:13
I would walkходить straightПрямо into doorдверь framesкадры.
19
61467
2194
Я могла удариться об косяк двери,
01:16
I had to hugобъятие the wallsстены
just to make it to the bathroomванная.
20
64335
2960
а до ванной добиралась, держась за стены.
01:20
That springвесна I got infectionинфекционное заболевание
after infectionинфекционное заболевание,
21
68613
2657
Той весной я подхватывала
инфекцию за инфекцией,
01:23
and everyкаждый time I wentотправился to the doctorврач,
22
71825
1827
и каждый раз, когда была у врача,
01:25
he said there was absolutelyабсолютно
nothing wrongнеправильно.
23
73676
2783
он говорил мне, что со мной всё в порядке.
01:29
He had his laboratoryлаборатория testsтесты,
24
77533
1625
Я сдавала анализы,
01:31
whichкоторый always cameпришел back normalнормальный.
25
79182
1904
все результаты были в норме.
01:33
All I had were my symptomsсимптомы,
26
81875
1967
У меня были лишь симптомы,
01:35
whichкоторый I could describeописывать,
27
83866
1930
которые я могла описать,
01:37
but no one elseеще can see.
28
85820
1692
но которых никто не видел.
01:41
I know it soundsзвуки sillyглупый,
29
89370
1223
Знаю, это звучит глупо,
01:42
but you have to find a way
to explainобъяснять things like this to yourselfсам,
30
90617
3268
но нам всегда нужно как-то
объяснять такие вещи самим себе,
01:45
and so I thought maybe I was just agingстарение.
31
93909
3624
я считала, что, может быть, просто старею.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other sideбоковая сторона of 25.
32
98114
3553
Может быть, именно так всё происходит,
когда тебе больше 25 лет.
01:53
(LaughterСмех)
33
101691
2292
(Смех)
01:56
Then the neurologicalневрологический symptomsсимптомы startedначал.
34
104808
2168
Потом появились неврологические симптомы.
01:59
SometimesИногда I would find that I couldn'tне может
drawпривлечь the right sideбоковая сторона of a circleкруг.
35
107590
3711
Иногда я не могла начертить
правую часть круга.
02:04
Other timesраз I wouldn'tне будет be ableв состоянии
to speakговорить or moveпереехать at all.
36
112325
3306
Бывало, что я совсем не могла
говорить и двигаться.
02:10
I saw everyкаждый kindсвоего рода of specialistспециалист:
37
118330
1734
Я была у всех врачей:
02:12
infectiousинфекционный diseaseболезнь doctorsврачи,
dermatologistsдерматологи, endocrinologistsэндокринологи,
38
120088
3072
инфекционистов, дерматологов,
эндокринологов,
02:15
cardiologistsкардиологов.
39
123184
1283
кардиологов.
02:16
I even saw a psychiatristпсихиатр.
40
124945
1916
Даже психиатров.
02:19
My psychiatristпсихиатр said,
"It's clearЧисто you're really sickбольной,
41
127679
3244
Мой психиатр сказал:
«Очевидно, вы действительно больны,
02:22
but not with anything psychiatricпсихиатрический.
42
130947
2156
но болезнь не психиатрическая.
02:26
I hopeнадежда they can find out
what's wrongнеправильно with you."
43
134045
2738
Надеюсь, другие врачи вам помогут».
02:30
The nextследующий day, my neurologistневролог
diagnosedдиагностированы me with conversionпреобразование disorderрасстройство.
44
138094
4066
На следующий день невролог диагностировал
конверсионное расстройство.
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
Он сказал, что всё —
02:37
the feversлихорадок, the soreвоспаленный throatsголоворезы,
the sinusпазуха infectionинфекционное заболевание,
46
145255
2977
жар, больное горло, синусит,
02:40
all of the gastrointestinalжелудочно-кишечный,
neurologicalневрологический and cardiacкардиальный symptomsсимптомы --
47
148916
3330
все желудочно-кишечные, неврологические
и кардиологические симптомы —
02:44
were beingявляющийся causedвызванный
by some distantотдаленный emotionalэмоциональный traumaтравма
48
152715
2718
было вызвано давней эмоциональной травмой,
02:47
that I could not rememberзапомнить.
49
155457
1606
которую я не помню.
02:50
The symptomsсимптомы were realреальный, he said,
50
158069
1998
Он сказал, что симптомы реальны,
02:52
but they had no biologicalбиологический causeпричина.
51
160546
2359
но их вызвала не биологическая причина.
02:56
I was trainingобучение to be a socialСоциальное scientistученый.
52
164527
2609
Я училась на социолога.
02:59
I had studiedизучал statisticsстатистика,
probabilityвероятность theoryтеория,
53
167160
3232
Изучала статистику, теорию вероятности,
03:02
mathematicalматематическая modelingмоделирование,
experimentalэкспериментальный designдизайн.
54
170416
2574
математическое моделирование,
экспериментальное проектирование.
03:07
I feltпочувствовал like I couldn'tне может just rejectотклонять
my neurologist'sневролог-х diagnosisдиагностика.
55
175058
3993
Я понимала, что не могу просто
посчитать этот диагноз ошибочным.
03:11
It didn't feel trueправда,
56
179599
1592
Он не казался правильным,
03:13
but I knewзнал from my trainingобучение
that the truthправда is oftenдовольно часто counterintuitiveпротиворечит здравому смыслу,
57
181215
3470
но из учёбы я знала, что в правду
не всегда легко поверить,
03:17
so easilyбез труда obscuredзатемняется
by what we want to believe.
58
185356
2597
она часто прячется за тем,
во что мы хотим верить.
03:20
So I had to considerрассматривать the possibilityвозможность
that he was right.
59
188514
2932
Поэтому я должна была допустить
возможность того, что он прав.
03:25
That day, I ranпобежал a smallмаленький experimentэксперимент.
60
193603
2515
В тот день я провела
небольшой эксперимент:
03:28
I walkedходил back the two milesмиль
from my neurologist'sневролог-х officeофис to my houseдом,
61
196919
3413
прошла чуть больше трёх километров
от его офиса до дома пешком.
03:33
my legsноги wrappedзавернутый in this strangeстранный,
almostпочти electricэлектрический kindсвоего рода of painболь.
62
201229
4035
Ноги болели очень странной
и сильной болью.
03:38
I meditatedмедитировал on that painболь,
63
206475
1603
И я медитировала на эту боль,
03:40
contemplatingсозерцая how my mindразум
could have possiblyвозможно generatedгенерироваться all this.
64
208102
4019
размышляя, как мой мозг мог её создать.
03:45
As soonскоро as I walkedходил throughчерез the doorдверь,
65
213320
1875
Едва войдя в дом,
03:47
I collapsedразвалился.
66
215219
1165
я упала.
03:48
My brainголовной мозг and my spinalспинномозговой cordшнур were burningсжигание.
67
216837
2782
Голова и позвоночник горели огнём.
03:52
My neckшея was so stiffжесткий
I couldn'tне может touchпотрогать my chinподбородок to my chestгрудь,
68
220696
3771
Шея одеревенела настолько,
что я не могла наклонить голову,
03:57
and the slightestмалейшее soundзвук --
69
225324
1751
а малейшие звуки —
03:59
the rustlingшуршащий of the sheetsпростыни,
70
227099
1835
шелест бумаги,
04:00
my husbandмуж walkingгулять пешком barefootбосиком
in the nextследующий roomкомната --
71
228958
2265
звук шагов босых ног в соседней комнате —
04:03
could causeпричина excruciatingмучительный painболь.
72
231737
2134
вызывали нестерпимую боль.
04:07
I would spendпроводить mostбольшинство
of the nextследующий two yearsлет in bedпостель.
73
235832
2583
Следующие два года я провела в постели.
04:11
How could my doctorврач
have gottenполученный it so wrongнеправильно?
74
239235
2760
Как мог мой врач так ошибаться?
04:14
I thought I had a rareредкий diseaseболезнь,
75
242939
2181
Я считала, что заболела редкой болезнью,
04:17
something doctorsврачи had never seenвидели.
76
245144
1989
с которой врачи ещё не сталкивались.
04:19
And then I wentотправился onlineонлайн
77
247926
1195
Но потом зашла в сеть
04:21
and foundнайденный thousandsтысячи of people
all over the worldМир
78
249145
2378
и обнаружила, что тысячи людей
во всём мире
04:23
livingживой with the sameодна и та же symptomsсимптомы,
79
251980
1620
живут с теми же симптомами,
04:26
similarlyпо аналогии isolatedизолированный,
80
254087
1564
они так же изолированы,
04:27
similarlyпо аналогии disbelievedверовали.
81
255675
1457
и им так же не верят.
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
Некоторые ещё могли работать,
04:31
but had to spendпроводить theirих eveningsпо вечерам
and weekendsв выходные дни in bedпостель,
83
259161
2485
но вынуждены были проводить
вечера и выходные лёжа,
04:33
just so they could showпоказать up
the nextследующий Mondayпонедельник.
84
261670
2067
чтобы выйти в понедельник утром на работу.
04:36
On the other endконец of the spectrumспектр,
85
264364
2080
Другие же
04:38
some were so sickбольной
86
266468
1738
болели так сильно,
04:40
they had to liveжить in completeполный darknessтемнота,
87
268230
2306
что вынуждены были жить в темноте,
04:42
unableне в состоянии to tolerateтерпеть
the soundзвук of a humanчеловек voiceголос
88
270560
3372
не выносили звук человеческого голоса
04:45
or the touchпотрогать of a lovedлюбимый one.
89
273956
1909
или прикосновения близких.
04:49
I was diagnosedдиагностированы
with myalgicмиальгический encephalomyelitisэнцефаломиелит.
90
277469
4002
Мне диагностировали
миалгический энцефаломиелит.
04:54
You've probablyвероятно heardуслышанным it calledназывается
"chronicхронический fatigueусталость syndromeсиндром."
91
282554
3452
Вы, скорее всего, слышали о нём
как о синдроме хронической усталости.
04:58
For decadesдесятилетия, that's a nameимя
92
286987
1922
Десятилетия это название
05:00
that's meantимел ввиду that this
93
288933
1605
применялось к тому,
что вы видите на экране,
05:03
has been the dominantдоминирующий imageобраз
94
291578
1383
05:04
of a diseaseболезнь that can be
as seriousсерьезный as this.
95
292985
3275
но означает оно
гораздо более тяжёлую болезнь.
05:09
The keyключ symptomсимптом we all shareдоля
96
297468
1524
Основной симптом в том,
05:11
is that wheneverвсякий раз, когда we exertнапрягать ourselvesсами --
physicallyфизически, mentallyумственно --
97
299016
3752
что все наши действия,
не важно физические или умственные,
05:15
we payплатить and we payплатить hardжесткий.
98
303296
1953
имеют тяжёлые последствия.
05:17
If my husbandмуж goesидет for a runбег,
he mightмог бы be soreвоспаленный for a coupleпара of daysдней.
99
305807
3494
Если мой муж отправляется на пробежку,
у него пару дней всё может болеть.
05:21
If I try to walkходить halfполовина a blockблок,
I mightмог бы be bedriddenприкованный к постели for a weekнеделю.
100
309325
3399
Если же я попытаюсь пройти полквартала,
то буду прикована к постели неделю.
05:25
It is a perfectидеально customобычай prisonтюрьма.
101
313323
2255
Это идеальная тюрьма
для отдельно взятого человека.
05:28
I know balletбалет dancersтанцоры who can't danceтанец,
102
316261
2748
Я знаю балетных танцовщиков,
которые не могут танцевать,
05:31
accountantsбухгалтеров who can't addДобавить,
103
319033
2173
бухгалтеров, которые не могут считать,
05:33
medicalмедицинская studentsстуденты who never becameстал doctorsврачи.
104
321230
2558
студентов медвузов,
которые так и не стали врачами.
05:36
It doesn't matterдело what you onceодин раз were;
105
324421
2168
Не важно, кем вы были,
05:39
you can't do it anymoreбольше не.
106
327056
1790
больше вы не можете этого делать.
05:41
It's been four4 yearsлет,
107
329475
1890
Прошло четыре года,
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
но мне ещё ни разу не было лучше,
05:46
the minuteминут before I walkedходил home
from my neurologist'sневролог-х officeофис.
109
334009
3476
чем за минуту до того,
как я вышла от невролога.
05:50
It's estimatedпо оценкам that about 15 to 30 millionмиллиона
people around the worldМир
110
338683
3195
Во всём мире насчитывается
примерно от 15 до 30 миллионов человек,
05:53
have this diseaseболезнь.
111
341902
1254
страдающих этой болезнью.
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one millionмиллиона people.
112
343604
3263
В США, откуда я родом, нас около миллиона.
05:58
That makesмарки it roughlyгрубо twiceдважды as commonобщий
as multipleмножественный sclerosisсклероз.
113
346891
3632
Это примерно в два раза больше,
чем больных рассеянным склерозом.
06:03
PatientsПациенты can liveжить for decadesдесятилетия
with the physicalфизическое functionфункция
114
351797
2742
Десятилетиями пациенты
могут жить так, как живут люди
06:06
of someoneкто то with congestiveзастойный heartсердце failureотказ.
115
354563
2134
с хронической сердечной недостаточностью.
06:09
Twenty-fiveДвадцать пять percentпроцент of us
are homeboundвыходящий из дома or bedriddenприкованный к постели,
116
357310
3038
25% из нас не выходят из дома
или не встают с постели,
06:12
and 75 to 85 percentпроцент of us
can't even work part-timeнеполная занятость.
117
360927
3701
а от 75 до 85% больных не могут
работать даже неполный день.
06:17
YetВсе же doctorsврачи do not treatрассматривать us
118
365385
2004
Нас до сих пор не лечат врачи
06:20
and scienceнаука does not studyизучение us.
119
368064
1938
и не исследуют учёные.
06:23
How could a diseaseболезнь this commonобщий
and this devastatingразрушительный
120
371116
3428
Как такая распространённая
и губительная болезнь
06:27
have been forgottenзабытый by medicineлекарственное средство?
121
375325
1825
оказалась забыта медициной?
06:31
When my doctorврач diagnosedдиагностированы me
with conversionпреобразование disorderрасстройство,
122
379264
2524
Когда врач диагностировал у меня
конверсионное расстройство,
06:33
he was invokingссылающееся a lineageродословная
of ideasидеи about women'sЖенский bodiesтела
123
381812
2688
он отталкивался от представлений
о женском теле,
06:36
that are over 2,500 yearsлет oldстарый.
124
384524
2150
которым уже 2,5 тысячи лет.
06:39
The RomanРимский physicianврач Galenгален thought
125
387215
1733
Римский врач Гален считал,
06:40
that hysteriaистерия was causedвызванный
by sexualполовой deprivationлишение
126
388972
2971
что истерия возникает
из-за сексуальной депривации
06:43
in particularlyв частности passionateстрастный womenженщины.
127
391967
2525
у особенно пылких женщин.
06:47
The Greeksгреки thought the uterusматка
would literallyбуквально dryсухой up
128
395125
2764
Греки полагали, что матка
может буквально высохнуть
06:49
and wanderстранствовать around the bodyтело
in searchпоиск of moistureвлажность,
129
397913
2427
и двигаться по телу в поисках влаги,
06:52
pressingпрессование on internalвнутренний organsорганы --
130
400364
1896
давя на внутренние органы.
06:54
yes --
131
402284
1214
Да.
06:56
causingвызывая symptomsсимптомы from extremeэкстремальный emotionsэмоции
132
404648
2695
Тем самым вызывая симптомы
от сильных эмоций
06:59
to dizzinessголовокружение and paralysisпаралич.
133
407367
2245
до головокружений и паралича.
07:02
The cureлечение was marriageБрак, создание семьи and motherhoodматеринство.
134
410715
2604
Лекарством было замужество и материнство.
07:06
These ideasидеи wentотправился largelyво многом unchangedбез изменений
for severalнесколько millenniaтысячелетия untilдо the 1880s,
135
414898
4560
Эти суждения не изменялись тысячелетиями
вплоть до 1880-х годов,
07:11
when neurologistsневрологов triedпытался to modernizeмодернизировать
the theoryтеория of hysteriaистерия.
136
419482
3698
когда неврологи начали изучать истерию.
07:15
SigmundЗигмунд FreudФрейд developedразвитая a theoryтеория
137
423764
1653
Фрейд выдвинул гипотезу о том,
07:17
that the unconsciousбез сознания mindразум
could produceпроизводить physicalфизическое symptomsсимптомы
138
425441
2796
что наше бессознательное
влияет на физическое состояние,
07:20
when dealingдело with memoriesвоспоминания or emotionsэмоции
139
428261
2015
когда воспоминания или эмоции
07:22
too painfulболезненный for the consciousсознательный
mindразум to handleручка.
140
430300
2311
слишком болезненны для сознания.
07:24
It convertedпереоборудованный these emotionsэмоции
into physicalфизическое symptomsсимптомы.
141
432635
2879
Бессознательное превращает их
в физические симптомы.
07:29
This meantимел ввиду that menлюди
could now get hysteriaистерия,
142
437460
2196
Это означает,
что у мужчин может быть истерия,
07:31
but of courseкурс womenженщины were still
the mostбольшинство susceptibleвосприимчивый.
143
439680
2498
но женщины, безусловно,
более ей подвержены.
07:35
When I beganначал investigatingрасследование
the historyистория of my ownсвоя diseaseболезнь,
144
443448
3617
Когда я начала исследовать
историю своей болезни,
07:39
I was amazedпораженный to find how deepглубоко
these ideasидеи still runбег.
145
447089
3045
то была поражена, насколько эти взгляды
распространены сегодня.
07:43
In 1934,
146
451011
1186
В 1934 году
07:44
198 doctorsврачи, nursesмедсестры and staffсотрудники
at the LosLos AngelesАнджелес Countyокруг GeneralГенеральная Hospitalбольница
147
452221
4775
198 врачей, медсестёр и других работников
Госпиталя округа Лос-Анджелес
07:49
becameстал seriouslyшутки в сторону illбольной.
148
457020
1541
серьёзно заболели.
07:50
They had muscleмускул weaknessслабое место, stiffnessжесткость
in the neckшея and back, feversлихорадок --
149
458585
4411
У них появилась мышечная слабость,
одеревенение в шее и спине, жар —
07:55
all of the sameодна и та же symptomsсимптомы
I had when I first got diagnosedдиагностированы.
150
463020
3354
все те же симптомы, которые были у меня.
07:58
DoctorsВрачи thought
it was a newновый formформа of polioполиомиелит.
151
466928
2319
Врачи решили,
что это новая форма полиомиелита.
08:02
Sinceпоскольку then, there have been more
than 70 outbreaksвспышки documentedдокументированный
152
470133
2931
С тех пор зарегистрировано
более 70 вспышек
08:05
around the worldМир,
153
473088
1161
во всём мире
08:06
of a strikinglyпоразительно similarаналогичный
post-infectiousпостинфекционные diseaseболезнь.
154
474273
2438
поразительно похожих
постинфекционных заболеваний.
08:09
All of these outbreaksвспышки have tendedкак правило,
to disproportionatelyнепропорционально affectаффект womenженщины,
155
477419
3493
Заболевших женщин было
несоразмерно больше,
08:13
and in time, when doctorsврачи failedне смогли to find
the one causeпричина of the diseaseболезнь,
156
481482
3927
и, когда врачи
не смогли найти причину болезни,
08:17
they thought that these outbreaksвспышки
were massмасса hysteriaистерия.
157
485433
3139
они решили, что это массовая истерия.
08:21
Why has this ideaидея had suchтакие stayingпребывание powerмощность?
158
489115
2905
Почему эта идея так жизнестойка?
08:25
I do think it has to do with sexismсексизм,
159
493567
1796
Я считаю, что дело в сексизме,
08:27
but I alsoтакже think that fundamentallyв корне,
doctorsврачи want to help.
160
495387
3441
но мне также кажется,
что всё же врачи хотят помочь.
08:30
They want to know the answerответ,
161
498852
1770
Они хотят знать ответ,
08:32
and this categoryкатегория allowsпозволяет doctorsврачи to treatрассматривать
what would otherwiseв противном случае be untreatableнеизлечимый,
162
500646
4891
и этот факт помогает им лечить то,
что раньше было неизлечимо,
08:37
to explainобъяснять illnessesболезни
that have no explanationобъяснение.
163
505561
2805
и изучать болезни,
которые раньше были не изучены.
08:41
The problemпроблема is that this
can causeпричина realреальный harmвред.
164
509079
2692
Но проблема в том,
что они могут причинить вред.
08:44
In the 1950s, a psychiatristпсихиатр
namedназванный EliotЭлиот Slaterкровельщик
165
512382
3596
В 1950-х годах психиатр
по имени Элиот Слейтер
08:48
studiedизучал a cohortкогорта of 85 patientsпациентов
who had been diagnosedдиагностированы with hysteriaистерия.
166
516002
4184
изучал группу из 85 пациентов
с диагнозом истерия.
08:52
Nine9 yearsлет laterпозже, 12 of them were deadмертвый
and 30 had becomeстали disabledотключен.
167
520766
3997
Через девять лет 12 из них были мертвы,
а 30 стали инвалидами.
08:56
ManyМногие had undiagnosedневыявленный conditionsусловия
like multipleмножественный sclerosisсклероз,
168
524787
3433
У многих остались недиагностироваными
рассеянный склероз,
09:00
epilepsyэпилепсия, brainголовной мозг tumorsопухоли.
169
528244
1896
эпилепсия, опухоль мозга.
09:03
In 1980, hysteriaистерия was officiallyофициально
renamedпереименованный "conversionпреобразование disorderрасстройство."
170
531259
3725
В 1980-х истерию официально стали
называть конверсионным расстройством.
09:07
When my neurologistневролог gaveдал me
that diagnosisдиагностика in 2012,
171
535563
3324
Когда в 2012 году невролог
поставил мне этот диагноз,
09:10
he was echoingгулкий Freud'sФрейда wordsслова verbatimдословный,
172
538911
2617
он буквально повторил слова Фрейда,
09:13
and even todayCегодня,
173
541552
1151
и даже сегодня
09:14
womenженщины are 2 to 10 timesраз more likelyвероятно
to receiveПолучать that diagnosisдиагностика.
174
542727
4374
этот диагноз ставят женщинам
от двух до десяти раз чаще, чем мужчинам.
09:20
The problemпроблема with the theoryтеория of hysteriaистерия
or psychogenicпсихогенный illnessболезнь
175
548487
3999
Сложность истерии
и психогенных болезней в том,
09:24
is that it can never be provenдоказанный.
176
552510
2034
что их невозможно доказать.
09:26
It is by definitionопределение
the absenceотсутствие of evidenceдоказательства,
177
554568
2855
По сути, доказательств просто нет,
а в случае с миалгическим энцефаломиелитом
09:30
and in the caseдело of ME,
178
558192
1375
09:31
psychologicalпсихологический explanationsобъяснения
have heldРучной back biologicalбиологический researchисследование.
179
559591
4005
психологическое объяснение сдерживает
начало биологических исследований.
09:35
All around the worldМир, ME is one
of the leastнаименее fundedфундированный diseasesболезни.
180
563620
3299
Во всём мире изучение МЭ финансируется
меньше всех других болезней.
09:39
In the US, we spendпроводить eachкаждый yearгод
roughlyгрубо 2,500 dollarsдолларов perв AIDSСПИД patientпациент,
181
567321
6942
В США на пациента больного СПИДом
выделяется примерно 2 500 долларов в год,
09:46
250 dollarsдолларов perв MSМИЗ patientпациент
182
574809
2720
250 долларов — на пациента
с рассеянным склерозом
09:50
and just 5 dollarsдолларов perв yearгод
perв ME patientпациент.
183
578100
3207
и всего пять долларов на пациента с МЭ.
09:54
This was not just lightningмолния.
184
582125
2081
Это не просто случайность.
09:56
I was not just unluckyнесчастливый.
185
584230
1764
Мне не просто не повезло.
09:58
The ignoranceневежество surroundingокружающих my diseaseболезнь
has been a choiceвыбор,
186
586494
3091
Игнорирование моей болезни —
сознательное решение,
10:01
a choiceвыбор madeсделал by the institutionsучреждения
that were supposedпредполагаемый to protectзащищать us.
187
589609
4124
принятое властями,
которые должны защищать нас.
10:07
We don't know why ME
sometimesиногда runsработает in familiesсемьи,
188
595535
2871
Мы не знаем, почему МЭ иногда
болеют целые семьи,
10:10
why you can get it
after almostпочти any infectionинфекционное заболевание,
189
598430
2465
почему им можно заболеть
после почти любой инфекции,
10:12
from enterovirusesэнтеровирусы
to Epstein-BarrЭпштейн-Барр virusвирус to Q feverлихорадка,
190
600919
3733
от энтеровируса до вируса Эпштейна-Барра
и Ку-лихорадки,
10:17
or why it affectsвлияет womenженщины
at two to threeтри timesраз the rateставка of menлюди.
191
605123
3240
или почему женщины болеют им
в два-три раза чаще мужчин.
10:21
This issueвопрос is much biggerбольше
than just my diseaseболезнь.
192
609058
2719
Проблема гораздо шире,
чем просто моя болезнь.
10:24
When I first got sickбольной,
193
612356
1183
Когда я только заболела,
10:25
oldстарый friendsдрузья were reachingдостижения out to me.
194
613563
2158
на связь стали выходить старые друзья.
10:28
I soonскоро foundнайденный myselfсебя a partчасть
of a cohortкогорта of womenженщины in theirих lateпоздно 20s
195
616180
3129
И вскоре я стала частью сообщества
женщин под 30,
10:31
whoseчья bodiesтела were fallingпадение apartКроме.
196
619333
1686
чьи тела разваливались на части.
10:34
What was strikingпоразительный was just how
much troubleбеда we were havingимеющий
197
622012
2855
Ошеломляло то, насколько сложно
было заставить других
10:36
beingявляющийся takenвзятый seriouslyшутки в сторону.
198
624891
1158
принимать нас серьёзно.
10:38
I learnedнаучился of one womanженщина with sclerodermaсклеродермия,
199
626577
1958
Одной женщине со склеродермией,
10:40
an autoimmuneаутоиммунный connectiveсвязующий tissueткань diseaseболезнь,
200
628559
2100
аутоиммунной болезнью
соединительной ткани,
10:42
who was told for yearsлет
that it was all in her headглава.
201
630683
2710
годами говорили, что всё в её голове.
10:45
BetweenМежду the time of onsetначало and diagnosisдиагностика,
202
633417
2512
За время от начала болезни
до постановки диагноза
10:47
her esophagusпищевод was so thoroughlyтщательно damagedповрежденный,
203
635953
2427
её пищевод был настолько поражён,
10:50
she will never be ableв состоянии to eatесть again.
204
638404
2245
что она больше никогда
не сможет есть сама.
10:52
AnotherДругая womanженщина with ovarianяичниковый cancerрак,
205
640673
2182
Другой женщине с раком яичников
10:55
who for yearsлет was told
that it was just earlyрано menopauseменопауза.
206
643376
2748
годами говорили,
что у неё просто ранняя менопауза.
10:59
A friendдруг from collegeколледж,
207
647188
1568
Опухоль мозга у друга из колледжа
11:00
whoseчья brainголовной мозг tumorопухоль was misdiagnosedдиагностируется
for yearsлет as anxietyтревожность.
208
648780
3895
годами считали тревожным расстройством.
11:06
Here'sВот why this worriesзаботы me:
209
654222
1610
Вот что меня беспокоит:
11:09
sinceпоскольку the 1950s, ratesставки of manyмногие
autoimmuneаутоиммунный diseasesболезни
210
657125
3451
с 1950-х годов количество
аутоиммунных заболеваний
11:12
have doubledдвойной to tripledв три раза.
211
660600
1703
практически утроилось.
11:14
Forty-fiveСорок пять percentпроцент of patientsпациентов
who are eventuallyв итоге diagnosedдиагностированы
212
662818
2940
45% пациентов, которым
в конечном счёте диагностировали
11:17
with a recognizedпризнанное autoimmuneаутоиммунный diseaseболезнь
213
665782
1994
аутоиммунное заболевание,
11:19
are initiallyпервоначально told they're hypochondriacsипохондриками.
214
667800
2508
изначально считали ипохондриками.
11:22
Like the hysteriaистерия of oldстарый,
this has everything to do with genderПол
215
670783
3150
Как и ранее с истерией,
это связано с гендерными стереотипами
11:25
and with whoseчья storiesистории we believe.
216
673957
1866
и с предрассудками, в которые мы верим.
11:28
Seventy-fiveСемьдесят пять percentпроцент
of autoimmuneаутоиммунный diseaseболезнь patientsпациентов are womenженщины,
217
676974
3651
75% пациентов с аутоиммунными
заболеваниями — женщины,
11:32
and in some diseasesболезни,
it's as highвысокая as 90 percentпроцент.
218
680649
3179
а в некоторых заболеваниях их доля — 90%.
11:37
Even thoughхоть these diseasesболезни
disproportionatelyнепропорционально affectаффект womenженщины,
219
685076
2857
Но даже несмотря на такие пропорции,
11:39
they are not women'sЖенский diseasesболезни.
220
687957
1652
это вовсе не женские болезни.
11:41
ME affectsвлияет childrenдети
and ME affectsвлияет millionsмиллионы of menлюди.
221
689633
3688
МЭ болеют дети и миллионы мужчин.
11:45
And as one patientпациент told me,
222
693345
1785
Как сказала мне одна пациентка,
11:47
we get it comingприход and going --
223
695154
1508
нас как будто загнали в угол.
11:48
if you're a womanженщина, you're told
you're exaggeratingпреувеличивая your symptomsсимптомы,
224
696686
3608
Если ты женщина, то ты преувеличиваешь
свои симптомы,
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strongсильный, to buckдоллар up.
225
700318
3458
а если ты мужчина, то ты должен
быть сильным, должен собраться.
11:56
And menлюди mayмай even have
a more difficultсложно time gettingполучение diagnosedдиагностированы.
226
704676
4149
И поэтому мужчинам, возможно,
даже сложнее ставить диагноз.
12:09
My brainголовной мозг is not what it used to be.
227
717419
2865
Мой мозг изменился.
12:25
Here'sВот the good partчасть:
228
733914
1327
Есть хороший момент:
12:28
despiteнесмотря everything, I still have hopeнадежда.
229
736645
2179
несмотря ни на что,
у меня ещё есть надежда.
12:31
So manyмногие diseasesболезни were onceодин раз
thought of as psychologicalпсихологический
230
739903
3900
Многие болезни
раньше считались психологическими,
12:35
untilдо scienceнаука uncoveredнепокрытый
theirих biologicalбиологический mechanismsмеханизмы.
231
743827
2908
пока наука не нашла вызывающие их
биологические механизмы.
12:39
PatientsПациенты with epilepsyэпилепсия
could be forciblyпринудительно institutionalizedузаконенный
232
747323
3094
Пациентов с эпилепсией насильно
помещали в психиатрические клиники,
12:42
untilдо the EEGЭЭГ was ableв состоянии to measureизмерение
abnormalненормальный electricalэлектрический activityМероприятия in the brainголовной мозг.
233
750441
4604
пока с помощью ЭЭГ не была
обнаружена аномальная активность мозга.
12:47
Multipleмножественный sclerosisсклероз could be misdiagnosedдиагностируется
as hystericalистеричный paralysisпаралич
234
755500
4276
Рассеянный склероз ошибочно считали
истерическим параличом,
12:51
untilдо the CATКОТ scanсканирование and the MRIМРТ
discoveredобнаруженный brainголовной мозг lesionsпоражения.
235
759800
3312
пока с помощью КТ и МРТ не научились
обнаруживать повреждения мозга.
12:55
And recentlyв последнее время, we used to think
236
763945
1515
Ещё недавно все считали,
12:57
that stomachжелудок ulcersязвы
were just causedвызванный by stressстресс,
237
765484
2820
что язва желудка вызывается стрессом,
13:00
untilдо we discoveredобнаруженный
that H. pyloriпилори was the culpritпреступник.
238
768328
3320
пока не обнаружилось, что всему виной
бактерия хеликобактер пилори.
13:04
ME has never benefitedпользу
from the kindсвоего рода of scienceнаука
239
772801
2894
МЭ никогда не был избалован
вниманием учёных,
13:07
that other diseasesболезни have had,
240
775719
2310
как другие болезни,
13:10
but that's startingначало to changeизменение.
241
778053
1664
но ситуация начинает меняться.
13:12
In GermanyГермания, scientistsученые are startingначало
to find evidenceдоказательства of autoimmunityаутоиммунная реакция,
242
780661
3541
В Германии учёные занимаются
изучением аутоиммунных реакций,
13:16
and in JapanЯпония, of brainголовной мозг inflammationвоспаление.
243
784226
2342
в Японии — воспалений головного мозга.
13:19
In the US, scientistsученые at StanfordStanford
are findingобнаружение abnormalitiesаномалии
244
787406
3054
В США учёные в Стэнфорде находят аномалии
13:22
in energyэнергия metabolismметаболизм
245
790484
1896
в энергетическом метаболизме
13:24
that are 16 standardстандарт deviationsотклонения
away from normalнормальный.
246
792404
3462
со среднеквадратическим отклонением,
равным 16.
13:28
And in NorwayНорвегия, researchersисследователи
are runningБег a phase-синхронизма3 clinicalклиническая trialиспытание
247
796640
4045
В Норвегии исследователи запустили
третий этап клинического испытания
13:32
on a cancerрак drugлекарственное средство that in some patientsпациентов
causesпричины completeполный remissionремиссия.
248
800709
3667
противоопухолевого лекарства,
дающего полную ремиссию у ряда пациентов.
13:37
What alsoтакже givesдает me hopeнадежда
249
805798
1661
Меня также очень обнадёживает
13:40
is the resilienceупругость of patientsпациентов.
250
808316
2017
стойкость пациентов.
13:43
OnlineВ сети we cameпришел togetherвместе,
251
811968
1874
Мы встречались онлайн,
13:46
and we sharedобщий our storiesистории.
252
814251
1679
делились своими историями.
13:49
We devouredпожирал what researchисследование there was.
253
817449
2774
Мы жадно искали новости
о проводимых исследованиях.
13:52
We experimentedэкспериментировал on ourselvesсами.
254
820743
2077
Мы ставили на себе опыты.
13:55
We becameстал our ownсвоя scientistsученые
and our ownсвоя doctorsврачи
255
823496
2373
Мы стали сами себе учёными
и сами себе врачами,
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
потому что по-другому никак.
14:00
And slowlyмедленно I addedдобавленной five5 percentпроцент here,
five5 percentпроцент there,
257
828378
3739
Я понемногу брала пять процентов тут,
пять процентов там,
14:04
untilдо eventuallyв итоге, on a good day,
258
832141
2233
пока в итоге в один прекрасный день
14:06
I was ableв состоянии to leaveоставлять my home.
259
834398
1906
не смогла выйти из дома.
14:09
I still had to make ridiculousсмешной choicesвыбор:
260
837815
2587
Передо мной по-прежнему
стоял нелепый выбор:
14:12
Will I sitсидеть in the gardenсад for 15 minutesминут,
or will I washмыть my hairволосы todayCегодня?
261
840568
3841
посидеть 15 минут в саду
или вымыть голову?
14:16
But it gaveдал me hopeнадежда
that I could be treatedобрабатывали.
262
844924
2428
Но это давало мне надежду на то,
что я вылечусь.
14:19
I had a sickбольной bodyтело; that was all.
263
847693
2342
Всё, что у меня было, — больное тело.
14:22
And with the right kindсвоего рода of help,
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
Но с необходимой помощью, может быть,
однажды мне станет лучше.
14:27
I cameпришел togetherвместе with patientsпациентов
around the worldМир,
265
855740
3203
Мы объединились с пациентами со всего мира
14:31
and we startedначал to fightборьба.
266
859466
1754
и начали бороться.
14:33
We have filledзаполненный the voidнедействительным
with something wonderfulзамечательно,
267
861863
3171
Мы заполняем существующие пробелы
своими исследованиями,
14:37
but it is not enoughдостаточно.
268
865698
1492
но этого не достаточно.
14:40
I still don't know if I will ever
be ableв состоянии to runбег again,
269
868662
4037
Я по-прежнему не знаю,
смогу ли снова бегать
14:44
or walkходить at any distanceрасстояние,
270
872723
1897
или гулять хотя бы недолго,
14:46
or do any of those kineticкинетический things
that I now only get to do in my dreamsмечты.
271
874644
3909
или делать ещё что-то,
о чём сейчас могу только мечтать.
14:51
But I am so gratefulблагодарный
for how farдалеко I have come.
272
879143
3090
Но я очень благодарна за то,
чего смогла достичь.
14:55
ProgressПрогресс is slowмедленный,
273
883955
1485
Прогресс идёт медленно,
14:57
and it is up
274
885464
1292
есть хорошие дни,
14:59
and it is down,
275
887310
1256
есть плохие,
15:01
but I am gettingполучение a little better eachкаждый day.
276
889222
2913
но с каждым днём мне становится
чуточку лучше.
15:06
I rememberзапомнить what it was like
when I was stuckзастрял in that bedroomСпальня,
277
894013
3919
Я помню, каково мне было в той комнате,
15:10
when it had been monthsмесяцы
sinceпоскольку I had seenвидели the sunсолнце.
278
898548
2948
когда я месяцами не могла видеть солнце.
15:15
I thought that I would dieумереть there.
279
903226
2088
Я думала, что умру там.
15:18
But here I am todayCегодня,
280
906961
1567
Но сегодня я здесь,
15:21
with you,
281
909255
1282
с вами,
15:23
and that is a miracleчудо.
282
911513
2061
и это чудо.
15:28
I don't know what would have happenedполучилось
had I not been one of the luckyвезучий onesте,,
283
916606
3619
Я не знаю, что было бы,
если бы не моя удача,
15:32
had I gottenполученный sickбольной before the internetинтернет,
284
920377
2177
если бы я не родилась в эпоху интернета,
15:34
had I not foundнайденный my communityсообщество.
285
922995
1974
если бы не нашла тех людей.
15:37
I probablyвероятно would have alreadyуже
takenвзятый my ownсвоя life,
286
925777
2728
Я бы, наверное, наложила на себя руки,
15:41
as so manyмногие othersдругие have doneсделанный.
287
929028
1907
как сделали многие другие.
15:44
How manyмногие livesжизни could
we have savedсохранены, decadesдесятилетия agoтому назад,
288
932094
3224
Сколько жизней мы бы смогли спасти,
15:47
if we had askedспросил the right questionsвопросов?
289
935957
1903
если бы раньше задали правильный вопрос?
15:50
How manyмногие livesжизни could we saveспасти todayCегодня
290
938626
2149
Сколько жизней мы можем спасти сегодня,
15:53
if we decideпринимать решение to make a realреальный startНачало?
291
941592
2162
если примемся за работу?
15:57
Even onceодин раз the trueправда causeпричина
of my diseaseболезнь is discoveredобнаруженный,
292
945205
3043
Даже если причина моей болезни
когда-то будет обнаружена,
16:00
if we don't changeизменение
our institutionsучреждения and our cultureкультура,
293
948881
3475
но мы не изменим нашу систему и среду,
16:04
we will do this again to anotherдругой diseaseболезнь.
294
952380
2376
всё снова повторится
в отношении следующей болезни.
16:07
Livingжизнь with this illnessболезнь has taughtучил me
295
955658
1994
Эта болезнь научила меня тому,
16:09
that scienceнаука and medicineлекарственное средство
are profoundlyглубоко humanчеловек endeavorsстремится.
296
957676
2928
что наука и медицина —
полностью человеческие области.
16:13
DoctorsВрачи, scientistsученые and policyполитика makersпроизводители
297
961153
2591
Врачи, учёные и политики
16:15
are not immuneиммунный to the sameодна и та же biasesуклоны
298
963768
2887
совершают те же ошибки,
16:19
that affectаффект all of us.
299
967568
1579
что и все люди.
16:23
We need to think in more nuancedнюансы waysпути
about women'sЖенский healthздоровье.
300
971377
3052
Мы должны внимательнее относиться
к женскому здоровью.
16:27
Our immuneиммунный systemsсистемы are just as much
a battlegroundполе битвы for equalityравенство
301
975119
4102
Наша иммунная система так же сильно
нуждается в борьбе за равноправие,
16:31
as the restотдых of our bodiesтела.
302
979245
1582
как и остальное тело.
16:33
We need to listen to patients'пациенты storiesистории,
303
981253
2344
Мы должны слушать пациентов,
16:36
and we need to be willingготовы
to say, "I don't know."
304
984542
2565
и мы должны иметь возможность
сказать «Я не знаю».
16:40
"I don't know" is a beautifulкрасивая thing.
305
988024
2352
«Я не знаю» — прекрасная фраза.
16:43
"I don't know" is where discoveryоткрытие startsначинается.
306
991235
2592
Именно с неё начинаются открытия.
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
И если мы способны на то,
16:49
if we can approachподход the great vastnessширь
of all that we do not know,
308
997447
3695
чтобы отправиться в необъятную даль
неизведанных и неизученных знаний
16:53
and then, ratherскорее than fearстрах uncertaintyнеопределенность,
309
1001166
1952
вместо того, чтобы бояться их,
16:55
maybe we can greetприветствовать it
with a senseсмысл of wonderзадаваться вопросом.
310
1003142
2511
может быть, тогда мы встретим их
с изумлением.
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
Спасибо.
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
Спасибо.
Translated by Ksenia Kotikova
Reviewed by Natalia Ost

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com