TEDWomen 2016
Kathy Hull: Stories from a home for terminally ill children
Кэти Халл: Истории из дома для неизлечимо больных детей
Filmed:
Readability: 4.2
1,028,397 views
Кэти Халл открыла Дом Джорджа Марка — первый в США независимый центр паллиативной терапии для детей. Его миссия — создать для неизлечимо больных детей и их родителей спокойное место, где они смогут проститься. Она делится с нами историями, которые полны мудрости, радости, воображения и тяжёлой горечи.
Kathy Hull - Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US. Full bio
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
I want to introduce you to some
very wise kids that I've known,
very wise kids that I've known,
0
840
4616
Я хочу ваc познакомить с очень
смышлёными детьми, которых я знала,
смышлёными детьми, которых я знала,
00:17
but first I want
to introduce you to a camel.
to introduce you to a camel.
1
5480
2440
но сначала я хочу
познакомить вас с верблюдом.
познакомить вас с верблюдом.
00:20
This is Cassie, a therapy camel
visiting one of our young patients
visiting one of our young patients
2
8720
4256
Это Кэсси, лечебный верблюд,
навещающий одну из наших
навещающий одну из наших
00:25
in her room,
3
13000
1200
пациенток в её комнате,
00:26
which is pretty magical.
4
14920
1360
такое маленькое чудо.
00:29
A friend of mine raises camels
at his ranch in the Santa Cruz Mountains.
at his ranch in the Santa Cruz Mountains.
5
17880
4680
Мой друг разводит верблюдов
на ранчо в горах Санта-Круз.
на ранчо в горах Санта-Круз.
Их у него около восьми,
00:35
He has about eight of them,
6
23040
1656
00:36
and he started 30 years ago
7
24720
1696
он начал их разводить 30 лет назад,
00:38
because he thought
horses were too mundane.
horses were too mundane.
8
26440
2120
потому что лошади — это слишком банально.
00:41
John is an out-of-the-box thinker,
9
29400
3376
Джон мыслит нестандартно,
00:44
which explains why the two of us
have been such good friends
have been such good friends
10
32800
2816
это объясняет, почему мы с ним дружим
00:47
all of our lives.
11
35640
1200
почти всю жизнь.
00:50
Over the years, I've convinced him
to shuttle those sweet furry beasts
to shuttle those sweet furry beasts
12
38200
5136
За годы я убедила его иногда
привозить к нашим больным детям
привозить к нашим больным детям
00:55
up to hang out with our sick kids
from time to time.
from time to time.
13
43360
2960
его милых лохматых питомцев.
00:59
Talking to John, I was surprised to learn
14
47440
2416
Поговорив с Джоном, я удивилась,
01:01
that camels have an average
life expectancy of 40 to 50 years.
life expectancy of 40 to 50 years.
15
49880
5200
узнав, что средняя продолжительность
жизни у верблюдов 40–50 лет.
жизни у верблюдов 40–50 лет.
01:07
The life expectancy of many
of the children with whom I work
of the children with whom I work
16
55600
3496
Продолжительность жизни
у многих наших детей
у многих наших детей
01:11
is less than a year.
17
59120
1320
не более года.
01:13
This is a picture
of the George Mark Children's House,
of the George Mark Children's House,
18
61520
3055
На фото — Дом Джорджа Марка,
01:16
the first pediatric
palliative respite care center
palliative respite care center
19
64599
3497
это первый паллиативный
педиатрический центр,
педиатрический центр,
01:20
to open in the United States.
20
68120
2256
который был открыт в США.
01:22
I founded it in 2004,
21
70400
2976
Я основала его в 2004 году,
01:25
after years of working as a psychologist
22
73400
2936
проработав несколько лет психологом
01:28
on pediatric intensive care units,
23
76360
2696
в детских отделениях интенсивной терапии,
01:31
frustrated with the undignified deaths
that so many children experienced
that so many children experienced
24
79080
5016
я хотела изменить то, в каких
обстоятельствах многие дети умирают
обстоятельствах многие дети умирают
01:36
and their families had to endure.
25
84120
1920
и что приходится пережить их семьям.
01:38
As I sat with families whose children
were at the end of their lives,
were at the end of their lives,
26
86960
4176
Когда я проводила время с родственниками
этих детей в последние дни их жизни,
этих детей в последние дни их жизни,
01:43
I was acutely aware of our surroundings.
27
91160
3656
я остро ощушала обстановку вокруг.
01:46
While the elevated train
rumbled overhead on its track,
rumbled overhead on its track,
28
94840
4016
Когда поезд громыхал по железной
дороге над нашими головами,
дороге над нашими головами,
01:50
quite literally the room reverberated
with each passing train car.
with each passing train car.
29
98880
4760
комната буквально ходила ходуном после
каждого проходящего вагона.
каждого проходящего вагона.
01:56
The lights on the ward
were fluorescent and too bright.
were fluorescent and too bright.
30
104480
3376
Освещение в палате было слишком ярким.
01:59
Monitors beeped, as did the elevator,
31
107880
3216
Пищали мониторы, пищали лифты,
02:03
noisily announcing its arrival.
32
111120
2000
громко заявлявшие о своём прибытии.
02:05
These families were experiencing
33
113880
1976
Этим семьям приходилось пережить
02:07
some of the most excruciating
moments of their lives,
moments of their lives,
34
115880
3616
самые мучительные моменты в жизни,
02:11
and I so wanted them
to have a more peaceful place
to have a more peaceful place
35
119520
3576
и я хотела, чтобы это было более
спокойное и умиротворённое место,
спокойное и умиротворённое место,
02:15
in which to say a last goodbye
to their young daughters and sons.
to their young daughters and sons.
36
123120
3560
где они проведут последние дни
и попрощаются с дочками и сыновьями.
и попрощаются с дочками и сыновьями.
02:19
Surely, I thought,
37
127480
1640
Я подумала, конечно,
должно быть место лучше,
должно быть место лучше,
02:21
there must be a better spot
than a hospital intensive care unit
than a hospital intensive care unit
38
129960
3616
чем отделение интенсивной
терапии в обычной больнице,
терапии в обычной больнице,
02:25
for children at the end of their lives.
39
133600
2200
где дети проведут последние моменты жизни.
02:28
Our children's house
40
136720
1600
В нашем доме для детей —
02:31
is calm and nurturing.
41
139520
2000
забота и спокойствие.
02:34
It's a place where families
can stay together
can stay together
42
142040
2616
Это место, где все члены семьи
могут побыть вместе
могут побыть вместе
02:36
to enjoy quality time with their children,
43
144680
2576
и насладиться временем,
проведённым с детьми;
проведённым с детьми;
02:39
many of whom are there for respite stays,
44
147280
2736
многие из них здесь для временного ухода,
02:42
some with repeated visits
over a span of many years.
over a span of many years.
45
150040
3536
некоторые бывают периодически
на протяжении нескольких лет.
на протяжении нескольких лет.
02:45
We call those kids our frequent fliers.
46
153600
2560
Мы называем этих детей
«постоянными пассажирами».
«постоянными пассажирами».
02:50
Rather than the bright,
noisy quarters of the hospital,
noisy quarters of the hospital,
47
158360
3416
Вместо ярко освещённых
и шумных больничных палат,
и шумных больничных палат,
02:53
their rooms are calm and comfortable,
48
161800
2816
здесь у них уютные, спокойные комнаты,
02:56
with actual living spaces
for the families,
for the families,
49
164640
3256
в которых есть место
и для их родственников,
и для их родственников,
02:59
a sanctuary of gardens
50
167920
1776
дом окружён великолепным садом
03:01
and a wonderful outdoor playground
51
169720
2496
и прекрасной игровой площадкой
03:04
with special structures
for children with physical limitations.
for children with physical limitations.
52
172240
3520
с турниками для детей с ограниченными
физическими способностями.
физическими способностями.
03:09
This sweet baby Lars
53
177040
2336
Этот хорошенький малыш Ларс
03:11
came to us directly
from a hospital intensive care unit.
from a hospital intensive care unit.
54
179400
3960
прибыл к нам прямиком из больничного
отделения интенсивной терапии.
отделения интенсивной терапии.
03:16
Imagine hearing the heartbreaking news
55
184440
3136
Представьте, что вы слышите
ужасную новость,
ужасную новость,
03:19
that none of us would ever want to hear.
56
187600
2160
которую никто и никогда
не хотел бы услышать.
не хотел бы услышать.
03:22
His parents had been told
that Lars had a brain anomaly
that Lars had a brain anomaly
57
190360
3736
Его родителям сообщили, что у Ларса
обнаружили аномалию мозга,
обнаружили аномалию мозга,
03:26
that would keep him from ever swallowing,
58
194120
2816
из-за которой он не сможет
нормально глотать,
нормально глотать,
03:28
walking, talking
59
196960
1896
ходить, говорить
03:30
or developing mentally.
60
198880
1680
или умственно развиваться.
03:33
Recognizing what little chance
he had for survival,
he had for survival,
61
201480
2976
Осознав, что шанс выжить
у малыша невелик,
у малыша невелик,
03:36
his parents chose
to focus on the quality of time
to focus on the quality of time
62
204480
3056
родители решили провести
оставшееся у малыша
оставшееся у малыша
03:39
that they could spend together.
63
207560
1480
время вместе с ним.
03:41
They moved into
one of our family apartments
one of our family apartments
64
209600
2576
Они переехали в семейный номер
03:44
and treasured each day that they had,
65
212200
2416
и ценили каждый день,
03:46
which were far too few.
66
214640
1480
которых было слишком мало.
Жизнь Ларса была слишком короткой,
03:49
Lars's life was brief, to be sure,
67
217000
2856
03:51
mere weeks,
68
219880
1616
всего лишь несколько недель,
03:53
but it was calm and comfortable.
69
221520
2536
но она прошла в спокойствии и комфорте.
03:56
He went on hikes with his parents.
70
224080
2200
Родители ходили с ним на прогулки.
Занятия в бассейне с терапевтом
по водным процедурам
по водным процедурам
03:58
The time that he spent in the pool
with our aquatic therapist
with our aquatic therapist
71
226920
2976
04:01
lessened the seizures he was experiencing
72
229920
2176
помогли облегчить судороги
04:04
and helped him to sleep at night.
73
232120
1680
и засыпать по ночам.
04:06
His family had a peaceful place
74
234320
2056
Его семья нашла здесь тихое место,
04:08
in which to both celebrate his life
75
236400
2376
где они могли и радоваться жизни сына,
04:10
and mourn his death.
76
238800
1440
и оплакать его смерть.
04:13
It has been five years
since Lars was with us,
since Lars was with us,
77
241040
3216
Прошло пять лет с тех пор,
как Ларс ушёл от нас,
как Ларс ушёл от нас,
04:16
and in that time,
78
244280
1896
и за это время
04:18
his family has welcomed
79
246200
2336
у его родителей
04:20
a daughter and another son.
80
248560
2160
родились дочь и сын.
04:23
They are such a powerful testament
81
251280
2936
Они неоспоримое доказательство того,
какой положительный результат
какой положительный результат
04:26
to the positive outcome that specialized
children's hospice care can create.
children's hospice care can create.
82
254240
4159
может дать специализированный
детский хоспис.
детский хоспис.
04:31
Their baby's physical discomfort
was well managed,
was well managed,
83
259640
2656
Уход и облегчение физического
дискомфорта у малыша
дискомфорта у малыша
04:34
giving all of them the gift of time
to be together in a beautiful place.
to be together in a beautiful place.
84
262320
4760
дали им возможность быть
рядом в прекрасном месте.
рядом в прекрасном месте.
04:40
I'm going to talk to you now
85
268280
2016
Я хочу поговорить с вами не о верблюде,
04:42
about the elephant
86
270320
1216
а об истинной проблеме.
04:43
rather than the camel in the room.
87
271560
1760
04:47
Very few people want to talk about death,
88
275440
3136
Мало кто хочет говорить о смерти,
04:50
and even fewer about children's death.
89
278600
3520
и тем более о смерти детей.
04:57
Loss of a child,
90
285680
1560
Потеря ребёнка,
05:00
especially for those of us
who have our own children,
who have our own children,
91
288080
2576
особенно для тех, у кого есть дети,
05:02
is frightening,
92
290680
1200
ужасна,
05:04
more than frightening,
93
292800
1200
скажу больше:
05:06
paralyzing,
94
294840
1200
она парализует,
05:08
debilitating,
95
296920
1200
обессиливает,
05:10
impossible.
96
298920
1200
кажется невозможной.
05:13
But what I've learned is this:
97
301320
2256
Но я знаю точно —
05:15
children don't stop dying
98
303600
2016
дети не перестанут умирать
05:17
just because we the adults
99
305640
1976
только потому, что мы, взрослые,
05:19
can't comprehend
the injustice of losing them.
the injustice of losing them.
100
307640
2680
не можем осознать
несправедливость их потери.
несправедливость их потери.
05:23
And what's more,
101
311000
1280
И более того,
05:25
if we can be brave enough
102
313520
1776
если мы сможем быть смелыми,
05:27
to face the possibility of death,
103
315320
1856
чтобы посмотреть в глаза смерти,
05:29
even among the most innocent,
104
317200
1920
даже если умирают невинные дети,
05:32
we gain an unparalleled kind of wisdom.
105
320120
2680
мы обретём невероятную мудрость.
05:36
Take Crystal, for example.
106
324240
1600
Например, Кристал.
05:39
She was one of the first children
to come for care
to come for care
107
327560
2376
Она — одна из первых детей,
05:41
after we opened our doors.
108
329960
1400
пришедших к нам за помощью.
05:44
She was nine when she arrived,
109
332280
1656
Ей тогда было 9 лет,
и её невропатолог прогнозировал,
что жить ей осталось около двух недель.
что жить ей осталось около двух недель.
05:45
and her neurologist expected
that she might live another two weeks.
that she might live another two weeks.
110
333960
4336
05:50
She had an inoperable brain tumor,
111
338320
2496
У неё была неоперабельная опухоль мозга,
05:52
and her decline had really accelerated
112
340840
2736
и за неделю до прибытия к нам
05:55
in the week before she came to us.
113
343600
1920
ей стало заметно хуже.
05:58
After settling into her room,
114
346240
1976
Девочка поселилась в одной из комнат,
06:00
dressed entirely in pink and lavender,
115
348240
3736
она была одета в розовые
и сиреневые цвета,
и сиреневые цвета,
06:04
surrounded by the Hello Kitty
accessories that she loved,
accessories that she loved,
116
352000
4096
кругом её любимые игрушки Hello Kitty,
06:08
she spent the next several days
117
356120
2736
и за несколько дней
06:10
winning over the hearts
of every staff member.
of every staff member.
118
358880
2560
она покорила сердца всего персонала.
06:14
Bit by bit, her condition stabilized,
119
362760
3176
Потихоньку её состояние
стабилизировалось,
стабилизировалось,
06:17
and then to our astonishment,
120
365960
2416
и к нашему огромному удивлению,
06:20
she actually improved.
121
368400
1640
ей даже стало лучше.
Улучшению здоровья Кристал
06:23
There were a variety of factors
122
371160
1656
06:24
that contributed to Crystal's improvement
123
372840
3576
способствовало множество факторов,
06:28
which we later came to call
the "George Mark bump,"
the "George Mark bump,"
124
376440
3560
и впоследствии мы это назвали
«эффектом Джорджа Марка»,
«эффектом Джорджа Марка»,
06:33
a lovely, not uncommon phenomenon
125
381120
2856
положительное и частое явление,
06:36
where children outlive
the prognoses of their illnesses
the prognoses of their illnesses
126
384000
2896
когда дети живут дольше прогнозов врачей
06:38
if they're outside of the hospital.
127
386920
1680
за пределами больничных стен.
06:42
The calmer atmosphere of her surroundings,
128
390280
3440
Более спокойная атмосфера,
06:46
tasty meals that were fixed
often to accommodate her requests,
often to accommodate her requests,
129
394520
4816
вкусная еда, приготовленная
на основе её предпочтений,
на основе её предпочтений,
06:51
the resident pets,
130
399360
1680
много приятных часов
06:53
the therapy dog and rabbit
spent lots of cozy time with Crystal.
spent lots of cozy time with Crystal.
131
401640
4240
с местными питомцами, собакой и кроликом.
06:59
After she had been with us
for about a week,
for about a week,
132
407160
2936
Пожив у нас неделю,
07:02
she called her grandmother,
133
410120
1896
Кристал позвонила бабушке
07:04
and she said,
134
412040
1416
и сказала:
07:05
"Gee, I'm staying in a great big house,
135
413480
3616
«Вот здорово! Я живу
в классном большом доме,
в классном большом доме,
07:09
and there's room for you to come, too.
136
417120
2240
приезжай, тут и для тебя есть комната.
07:12
And guess what?
137
420080
1656
И знаешь, что?
07:13
You don't have to bring any quarters
138
421760
2016
Тебе не нужно будет платить
07:15
because the washer and dryer are free."
139
423800
2256
за стиральную машину и сушилку».
07:18
(Laughter)
140
426080
2176
(Смех)
07:20
Crystal's grandmother
soon arrived from out of town,
soon arrived from out of town,
141
428280
2856
Вскоре приехала бабушка Кристал,
07:23
and they spent the remaining
four months of Crystal's life
four months of Crystal's life
142
431160
4536
и они наслаждались каждым днём,
проведённым здесь.
проведённым здесь.
07:27
enjoying very special days together.
143
435720
2456
Кристал прожила ещё четыре месяца.
07:30
Some days were special because Crystal
was outside in her wheelchair
was outside in her wheelchair
144
438200
3976
Некоторые дни были особенные,
потому что Кристал могла гулять и сидеть
потому что Кристал могла гулять и сидеть
07:34
sitting by the fountain.
145
442200
1280
у фонтана в кресле-каталке.
07:36
For a little girl who had spent most
of the year earlier in a hospital bed,
of the year earlier in a hospital bed,
146
444040
4376
Для маленькой девочки, которая почти
год провела в больничной палате,
год провела в больничной палате,
07:40
being outside counting hummingbirds
147
448440
2936
гулять на воздухе,
наслаждаться пением птиц
наслаждаться пением птиц
07:43
made for an amazing time with her grandma,
148
451400
2336
было лучшим временем,
проведённым с бабушкой,
проведённым с бабушкой,
07:45
and lots of laughter.
149
453760
1200
полным смеха и веселья.
07:47
Other days were special
because of the activities
because of the activities
150
455640
2536
Другие дни были особенными,
потому что наши сотрудники
потому что наши сотрудники
07:50
that our child life specialist
created for her.
created for her.
151
458200
2840
придумывали для неё различные занятия.
07:53
Crystal strung beads and made jewelry
for everybody in the house.
for everybody in the house.
152
461840
4176
Кристал нанизывала на нитки бусинки
и делала для всех украшения.
и делала для всех украшения.
07:58
She painted a pumpkin
to help decorate for Halloween.
to help decorate for Halloween.
153
466040
3160
Она разрисовала тыкву на Хэллоуин.
08:02
She spent many excited days
planning her tenth birthday,
planning her tenth birthday,
154
470360
4336
Она провела много замечательных дней,
планируя празднование своего 10-летия,
планируя празднование своего 10-летия,
08:06
which of course none of us
thought she would ever see.
thought she would ever see.
155
474720
2720
хотя никто из нас не верил,
что она до него доживёт.
что она до него доживёт.
08:11
All of us wore pink boas for the occasion,
156
479000
3136
По этому случаю мы все надели розовые боа,
08:14
and Crystal, as you can see,
157
482160
2536
а на Кристал, как видите,
08:16
queen for a day,
158
484720
1216
надета сверкающая тиара,
08:17
wore a sparkly tiara.
159
485960
1520
потому что она — королева дня.
08:20
One hot morning, I arrived at work
160
488640
1736
Однажды жарким утром
я приехала на работу.
я приехала на работу.
08:22
and Crystal and her partner
in crime, Charlie, greeted me.
in crime, Charlie, greeted me.
161
490400
5496
Меня встретили Кристал
и её «сообщник» Чарли.
и её «сообщник» Чарли.
08:27
With some help, they had set up
a lemonade and cookie stand
a lemonade and cookie stand
162
495920
3136
С помощью взрослых они соорудили
стенд с лимонадом и печеньем
стенд с лимонадом и печеньем
08:31
outside the front door,
163
499080
1320
на входе,
08:33
a very strategic location.
164
501000
2240
очень стратегическое положение.
08:37
I asked Crystal the price
of the cookie that I had selected,
of the cookie that I had selected,
165
505320
3376
Я выбрала печенье и спросила у Кристал,
сколько оно стоит.
сколько оно стоит.
08:40
and she said, "Three dollars."
166
508720
2536
Она ответила: «Три доллара».
08:43
(Laughter)
167
511280
3855
(Смех)
08:47
I said that seemed a bit high
for one cookie.
for one cookie.
168
515159
3097
Я сказала:
«Дороговато для одного печенья».
«Дороговато для одного печенья».
08:50
(Laughter)
169
518280
1735
(Смех)
08:52
It was small.
170
520039
1201
Оно было маленькое.
08:55
"I know," she acknowledged with a grin,
171
523320
2696
«Я знаю, — ответила она,
улыбаясь во весь рот. —
улыбаясь во весь рот. —
08:58
"but I'm worth it."
172
526040
1400
Но я этого достойна».
09:01
And therein lie the words of wisdom
173
529000
1896
В этих словах заключалась мудрость
маленькой девочки,
маленькой девочки,
09:02
of a young girl whose brief life
forever impacted mine.
forever impacted mine.
174
530920
4480
чья короткая жизнь оказала
очень большое влияние на мою.
очень большое влияние на мою.
09:08
Crystal was worth it,
175
536800
1440
Кристал была достойна этого,
09:11
and shouldn't every child whose life
is shortened by a horrific illness
is shortened by a horrific illness
176
539080
5296
и разве каждый ребёнок, чью жизнь
забирает неизлечимая болезнь,
не достоин этого?
не достоин этого?
09:16
be worth it?
177
544400
1200
09:18
Together, all of us today
178
546040
2216
Сегодня мы вместе можем предложить уход,
09:20
can offer that same specialized care
that Crystal received
that Crystal received
179
548280
3256
который получила Кристал,
09:23
by recognizing that children's
respite and hospice care
respite and hospice care
180
551560
5656
если признаем, что детские хосписы —
это то, чего нам так не хватает
это то, чего нам так не хватает
09:29
is a critical component missing
from our healthcare landscape.
from our healthcare landscape.
181
557240
4360
в системе здравоохранения сегодня.
Стоит отметить, что мы способны
09:35
It's also interesting to note
182
563555
1381
09:36
that we are able to provide this care
183
564960
1816
обеспечить этот уход, затратив
09:38
at about one third of the cost
of a hospital intensive care unit,
of a hospital intensive care unit,
184
566800
3680
всего лишь 1/3 от стоимости отделений
интенсивной терапии в больницах.
интенсивной терапии в больницах.
09:43
and our families don't see a bill.
185
571320
2840
И платят за это не родители.
09:46
We are ever grateful to the supporters
186
574880
2776
Мы безмерно благодарны всем,
кто поддерживает нас
кто поддерживает нас
09:49
who believe in this important work
that we're doing.
that we're doing.
187
577680
2440
и верит в важность нашей работы.
09:54
The truth is that my colleagues and I
188
582000
3456
Правда в том, что мои коллеги,
я сама, родители и другие члены семей,
09:57
and the parents and other family members
189
585480
3576
которые познают такое,
10:01
who get to experience this special wisdom
190
589080
2976
находятся в уникальном положении.
10:04
are in a unique position.
191
592080
1760
10:06
There are only two freestanding
pediatric hospices in the United States,
pediatric hospices in the United States,
192
594880
5216
В Соединённых Штатах есть только
два автономных детских хосписа,
два автономных детских хосписа,
хотя я рада вам сообщить,
что по подобию нашего
что по подобию нашего
10:12
although I'm happy to report
that based on our model,
that based on our model,
193
600120
2696
10:14
there are 18 others
under various stages of development.
under various stages of development.
194
602840
4056
сейчас строятся 18 других.
10:18
(Applause)
195
606920
3160
(Аплодисменты)
10:23
Still, most of the children
who die in the United States every year
who die in the United States every year
196
611440
5016
Но несмотря на это, большинство детей,
каждый год умирающих в США,
10:28
die in hospital rooms,
197
616480
2016
умирают в больничных палатах,
10:30
surrounded by beeping machines
198
618520
2416
в окружении пищащего оборудования
10:32
and anxious, exhausted adults
199
620960
2096
и обеспокоенных, измученных взрослых,
10:35
who have no other option
200
623080
1976
у которых нет другого выбора,
10:37
but to say goodbye
under those harsh, institutional lights
under those harsh, institutional lights
201
625080
3816
кроме как попрощаться с детьми
при этом неприятном больничном освещении
10:40
and among virtual strangers.
202
628920
2040
и среди совершенно чужих людей.
10:43
For comparison's sake,
203
631800
2136
Ради сравнения стоит упомянуть,
10:45
the United Kingdom,
204
633960
1336
что в Великобритании,
10:47
which is a country with about one fifth
the population of the United States,
the population of the United States,
205
635320
4136
население которой
в пять раз меньше, чем в США,
в пять раз меньше, чем в США,
а площадь — половина штата Калифорния,
10:51
and about half the size
of the state of California,
of the state of California,
206
639480
3616
10:55
has 54 hospice and respite centers.
207
643120
4400
есть 54 хосписа и центрa по уходу.
11:01
Why is that?
208
649840
1856
Почему так?
11:03
I've asked myself that question
obviously many times.
obviously many times.
209
651720
4776
Я много раз задавала себе этот вопрос.
Думаю, что мы, американцы, с нашей
верой, что нет ничего невозможного,
верой, что нет ничего невозможного,
11:08
My best guess is that Americans,
with our positive can-do attitude
with our positive can-do attitude
210
656520
5496
11:14
hold the expectation
that our medical care system will fix it,
that our medical care system will fix it,
211
662040
4576
считаем, что наша система здравоохранения
в итоге справится
в итоге справится
11:18
even though it may be a childhood illness
for which there is no cure.
for which there is no cure.
212
666640
4480
даже с неизлечимыми болезнями детей.
11:23
We go to extraordinary measures
to keep children alive
to keep children alive
213
671760
4096
Мы принимаем все возможные меры,
чтобы продлить жизнь детей,
чтобы продлить жизнь детей,
11:27
when in fact the greatest kindness
that we might give them
that we might give them
214
675880
3376
хотя фактически самая большая добродетель,
которую мы можем им дать, —
которую мы можем им дать, —
11:31
would be a peaceful, pain-free
215
679280
2736
это провести последние моменты жизни
11:34
end of life.
216
682040
1200
в спокойствии и без боли.
11:36
The transition from cure to care
217
684400
2816
Переход от лечения к уходу
11:39
remains a challenging one
for many hospital physicians
for many hospital physicians
218
687240
3216
очень сложен для врачей,
11:42
whose training has really been
about saving lives,
about saving lives,
219
690480
3496
которых учили спасать жизни людей,
11:46
not about gently guiding the patient
to the end of life.
to the end of life.
220
694000
3600
а не провожать пациента в последний путь.
11:50
The dad of a sweet baby
for whom we cared at the end of her life
for whom we cared at the end of her life
221
698640
3536
Отец одной малышки,
которая попала к нам перед тем,
которая попала к нам перед тем,
как покинуть этот мир,
без сомнения уловил эту грань,
без сомнения уловил эту грань,
11:54
certainly captured this dichotomy
222
702200
2536
он сказал,
11:56
when he reflected
223
704760
1576
что появиться на свет
ребёнку помогают десятки рук,
ребёнку помогают десятки рук,
11:58
that there are a lot of people
to help you bring an infant into the world
to help you bring an infant into the world
224
706360
3976
12:02
but very few to help you usher a baby out.
225
710360
3400
а вот проводить в последний путь
могут помочь только единицы.
могут помочь только единицы.
12:07
So what is the magic ingredient
at George Mark?
at George Mark?
226
715120
3080
Так в чём же секрет у нас,
в Доме Джорджа Марка?
в Доме Джорджа Марка?
12:11
The complex medical diagnoses
that bring our young patients to us
that bring our young patients to us
227
719160
4096
Тяжёлый диагноз, который
приводит сюда маленьких пациентов,
приводит сюда маленьких пациентов,
12:15
mean that their lives
have often been restricted,
have often been restricted,
228
723280
2976
означает, что их жизнь была ограничена
12:18
some to a hospital bed
for long periods of time,
for long periods of time,
229
726280
2736
либо больничной койкой,
12:21
others to wheelchairs,
230
729040
1856
либо инвалидной коляской,
12:22
still others to intensive courses
of chemotherapy or rehab.
of chemotherapy or rehab.
231
730920
5240
или химиотерапей и реабилитацией.
12:29
We make a practice
of ignoring those limitations.
of ignoring those limitations.
232
737120
3696
Мы игнорируем эти ограничения.
12:32
Our default answer is "yes"
233
740840
2216
Наш ответ всегда — «да»,
12:35
and our default question is, "Why not?"
234
743080
2760
а вопрос — «почему нет?».
12:38
That's why we took a young boy
235
746480
1816
Поэтому мы взяли маленького мальчика,
12:40
who wasn't going to live
for another baseball season
for another baseball season
236
748320
2976
который не дожил бы до следующего
бейсбольного сезона
бейсбольного сезона
12:43
to Game 5 of the World Series.
237
751320
2560
на пятую игру ежегодного чемпионата США.
12:46
That's why we have a talent show
put on by the staff and kids
put on by the staff and kids
238
754760
3416
Поэтому мы устраиваем шоу талантов
для родственников и друзей,
для родственников и друзей,
12:50
for family and friends.
239
758200
1616
в котором участвуют персонал и дети.
12:51
Who wouldn't be enchanted by a young boy
playing a piano piece with his feet,
playing a piano piece with his feet,
240
759840
5056
Кто останется равнодушным, слушая,
как мальчик играет на пианино
как мальчик играет на пианино
при помощи одних только ног,
потому что его руки атрофированы?
потому что его руки атрофированы?
12:56
because his arms are atrophied?
241
764920
1520
12:59
That's why we have a prom every year.
242
767800
2240
Поэтому каждый год
мы устраиваем выпускной.
мы устраиваем выпускной.
13:03
It's pretty magical.
243
771800
1400
Это просто волшебно.
13:05
We started the prom
244
773800
1856
Мы начали это делать, услышав,
13:07
after hearing a dad lament
245
775680
1616
как один отец сожалел о том,
13:09
that he would never pin
a boutonniere on his son's tuxedo lapel.
a boutonniere on his son's tuxedo lapel.
246
777320
4480
что он никогда не прикрепит
бутоньерку на смокинг сына.
бутоньерку на смокинг сына.
13:15
The weeks before the dance,
247
783480
2136
За несколько недель до выпускного
13:17
the house is in a flurry,
248
785640
1256
в Доме царит суматоха,
13:18
and I don't know who's more excited,
the staff or the kids.
the staff or the kids.
249
786920
2776
не знаю, кто больше радуется —
персонал или дети.
персонал или дети.
13:21
(Laughter)
250
789720
1136
(Смех)
13:22
The night of the event
251
790880
1616
В день этого события
13:24
involves rides in vintage cars,
252
792520
4456
организуются поездки
на ретро-автомобилях,
на ретро-автомобилях,
шествие по красной ковровой дорожке
13:29
a walk on a red carpet
253
797000
1976
13:31
into the great room,
254
799000
2496
в главный зал,
13:33
a terrific DJ
255
801520
1800
потрясающий диджей,
фотограф, готовый запечатлеть
13:36
and a photographer at the ready
256
804160
1776
13:37
to capture pictures of these attendees
257
805960
2536
участников и их родных.
13:40
and their families.
258
808520
1360
13:42
At the end of the evening this year,
259
810640
2296
В этом году в конце выпускного
13:44
one of our young,
delightful teenaged girls,
delightful teenaged girls,
260
812960
3680
одна очаровательная девочка-подросток,
13:49
Caitlin, said to her mom,
261
817680
2320
Кейтлин, сказала маме:
«Это был самый лучший
вечер за всю мою жизнь».
вечер за всю мою жизнь».
13:53
"That was the best night
of my whole life."
of my whole life."
262
821640
2816
В этом наша цель —
13:56
And that's just the point,
263
824480
2376
13:58
to capture the best days and nights,
264
826880
3736
дать им лучшие дни и ночи,
убрать ограничения,
14:02
to abolish limitations,
265
830640
2080
на все вопросы отвечать «Да»
14:05
to have your default answer be "yes"
266
833520
2136
14:07
and your default question be, "Why not?"
267
835680
3040
и спрашивать «А почему нет?».
14:11
Ultimately life is too short,
268
839800
2496
В конечном итоге жизнь коротка,
14:14
whether we live
to be 85 years or just eight.
to be 85 years or just eight.
269
842320
3456
длилась ли она 85 лет
или всего лишь восемь.
или всего лишь восемь.
14:17
Trust me.
270
845800
1256
Поверьте мне.
14:19
Better yet, trust Sam.
271
847080
1840
А лучше поверьте Сэму.
14:22
It's not by pretending
that death doesn't exist
that death doesn't exist
272
850760
4096
Мы не притворяемся,
что смерть не существует,
что смерть не существует,
чтобы уберечь тех, кого любим,
14:26
that we keep the people,
273
854880
1816
14:28
especially the little people that we love,
274
856720
2416
особенно малышей,
14:31
safe.
275
859160
1200
от смерти.
14:33
In the end,
276
861080
1536
Никто из нас не может
14:34
we can't control how long any of us lives.
277
862640
3216
контролировать продолжительность жизни.
14:37
What we can control
278
865880
1736
Но мы можем контролировать то,
14:39
is how we spend our days,
279
867640
2616
как мы проведём нашу жизнь,
14:42
the spaces we create,
280
870280
1720
какое окружение создадим
14:45
the meaning and joy that we make.
281
873120
3240
и сколько смысла и радости в ней будет.
14:48
We cannot change the outcome,
282
876920
3016
Мы не можем изменить конечную остановку,
14:51
but we can change the journey.
283
879960
1920
но мы можем изменить маршрут.
14:55
Isn't it time
284
883680
1440
Не пришло ли время понять,
14:59
to recognize that children deserve
285
887000
2256
что дети заслуживают
15:01
nothing less than our
most uncompromising bravery
most uncompromising bravery
286
889280
4376
нашу самую бескомпромиссную храбрость
15:05
and our wildest imagination.
287
893680
2360
и самое смелое воображение?
15:09
Thank you.
288
897040
1216
Спасибо.
15:10
(Applause)
289
898280
3560
(Аплодисменты)
ABOUT THE SPEAKER
Kathy Hull - Pediatric psychologistKathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US.
Why you should listen
With her pioneering spirit and tenacious nature, Dr. Kathy Hull recognized an unmet need in the provision of services to children with incurable medical conditions. Working in a traditional medical environment at a prominent children's hospital, with its emphasis on curative treatment, Hull realized the necessity for a more supportive medical model, and setting, for children at the end of their lives. Her research of pediatric care modalities convinced her that a well-established prototype of pediatric palliative care existed throughout Europe and could be replicated here.
Acting as an architect for creative change, Hull navigated the labyrinth of permits and approvals, as well as managed the design and building of the George Mark Children's House (GMCH). The House opened in 2004 in San Leandro, California, where it's set on five beautifully landscaped acres. Since opening its doors, more than twelve hundred children and their families have been lovingly cared for by the staff of GMCH. Additionally, George Mark has served as the role model for sixteen other entities currently under development throughout the United States. Presently, Dr. Hull is the staff Psychologist and President of the Board of GMCH, as well as being an adjunct staff member at UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland.
Among the honors Hull has received for her philanthropy and humanitarianism are Maria Shriver’s Minerva Award; Traditional Home Magazine Classic Woman Award Purpose Prize Fellow and Jefferson Award. She is also a Regent Emeritus of Santa Clara University. Hull and her husband Bill reside in the San Francisco Bay Area and are proud parents of eight offspring and have eight delightful grandchildren.
Kathy Hull | Speaker | TED.com