ABOUT THE SPEAKER
Sitawa Wafula - Mental health advocate
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line.

Why you should listen

Sitawa Wafula is a blogger and nomadic mental health crusader. She's using her personal journey as a rape survivor living with a dual diagnosis of epilepsy and bipolar disorder to provide people in Africa with information and support to handle mental health conditions and deal with everyday life.

Wafula is also an Aspen New Voices Fellow with the Aspen Institute, USA and a non-communicable disease champion under the Ministry of Health in her home country, Kenya.

More profile about the speaker
Sitawa Wafula | Speaker | TED.com
TEDNairobi Ideas Search

Sitawa Wafula: Why I speak up about living with epilepsy

Ситава Вафула: Почему я рассказываю о жизни с эпилепсией

Filmed:
891,685 views

Будучи запертой в четырёх стенах из-за эпилепсии, Ситава Вафула, консультант по психическому здоровью, тем не менее смогла найти в себе силы написать об этом. Сейчас она помогает тем, кому ещё предстоит найти свой голос, прорываясь сквозь предубеждения и отторжение, чтобы рассказать о том, каково жить с этим заболеванием.
- Mental health advocate
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
I have a confessionпризнание.
0
785
2227
Я хочу кое в чём признаться.
00:17
I have been in an affairдело
1
5038
2447
У меня роман
00:19
sinceпоскольку I was 17 yearsлет oldстарый.
2
7509
2203
с 17-летнего возраста.
00:22
I wishжелание I could talk about
butterfliesбабочки in my stomachжелудок
3
10884
3847
Жаль, что я не могу рассказать
о бабочках в животе
00:26
or mapsкарты I drewДрю on the groundземля
4
14755
2839
или картинках, которые я рисую,
00:29
when I think about this affairдело,
5
17618
2285
когда думаю об этом романе,
00:31
but I cannotне могу.
6
19927
1419
всего этого нет.
00:34
I wishжелание I could talk about
sweetмилая wordsслова spokenразговорный
7
22076
3260
Я бы хотела рассказать
о нежных словах, которые я слышу,
00:37
or giftsдары that I receivedполучено
8
25360
2073
или подарках,
00:39
from this affairдело,
9
27457
1720
которые мне дарят,
00:41
but I cannotне могу.
10
29201
1476
но я не могу.
00:43
All I can tell you about is the aftermathотава,
11
31918
3179
Всё, о чём я могу рассказать —
это о последствиях
00:47
about daysдней I spentпотраченный constantlyпостоянно askingпросить:
12
35922
3752
и о днях, когда я постоянно спрашивала:
00:51
Why, why, why me?
13
39698
3373
«Почему? Почему это случилось
именно со мной?»
00:57
I rememberзапомнить how it all beganначал.
14
45420
2145
Я помню, как всё началось.
01:00
I was in my finalокончательный yearгод of highвысокая schoolшкола,
15
48268
2787
Это был последний год в школе,
01:03
and my classкласс had just wonвыиграл in sportsвиды спорта,
16
51079
3123
наш класс только что выиграл
в спортивных соревнованиях,
01:06
so we were singingпение and dancingтанцы
and huggingв обнимку eachкаждый other.
17
54226
4719
поэтому мы пели, танцевали и обнимались.
01:10
I wentотправился and tookвзял a showerдуш.
18
58969
1784
Потом я пошла в душ.
01:12
Then I wentотправился for dinnerужин.
19
60777
1584
А потом — на ужин.
01:15
And when I satсидел down to eatесть,
20
63241
2250
Когда я села за стол,
01:17
my teethзубы startedначал chatteringболтовня,
21
65515
2550
мои зубы начали стучать так,
01:20
and so I couldn'tне может put
the spoonложка in my mouthрот.
22
68089
2535
что я не могла даже
просунуть между ними ложку.
01:22
I rushedпомчался to the nurse'sмедсестры officeофис,
23
70648
2554
Я побежала к медсестре
01:25
and because I couldn'tне может talk,
I just pointedзаостренный at my mouthрот.
24
73226
3176
и, поскольку не могла ничего произнести,
просто показывала на свой рот.
01:29
She didn't know what was happeningпроисходит,
25
77164
1786
Она не понимала, что происходит,
01:30
so she told me to lieложь down,
26
78974
2084
поэтому сказала мне прилечь,
01:33
and it workedработал --
27
81082
1272
и это помогло —
01:34
after a fewмало minutesминут,
the chatteringболтовня stoppedостановился.
28
82378
2463
через несколько минут всё прекратилось.
01:36
I was about to dashтир out,
and she told me --
29
84865
4428
Я уже готова была побежать дальше,
но она сказала,
01:41
no, she insistedнастояла -- that I go up
to the dormitoriesобщежития to sleepспать.
30
89317
4130
и даже настояла,
чтобы я пошла домой и легла спать.
01:46
Here I was in my finalокончательный yearгод
of highвысокая schoolшкола,
31
94265
3117
Это был мой последний школьный год,
01:49
just a fewмало monthsмесяцы from doing
my endконец of highвысокая schoolшкола examsЭкзамены
32
97406
4555
оставалась пара месяцев
до выпускных экзаменов
01:53
and a fewмало daysдней from doing a setзадавать
of examsЭкзамены we call here in KenyaКения "mocksиздевается,"
33
101985
4889
и пара дней до «тренировочных» экзаменов,
как их называют у нас в Кении,
01:58
whichкоторый are somehowкак-то meantимел ввиду to gaugeкалибр
how preparedподготовленный one is for the finalокончательный examsЭкзамены.
34
106898
5681
которые оценивают уровень подготовки
к выпускным экзаменам.
02:04
There is no way I was going to sleepспать
35
112603
2292
Я никак не могла уснуть
02:06
and let a setзадавать of examsЭкзамены mockиздеваться me.
36
114919
2444
и решила пойти позаниматься.
02:09
I wentотправился to classкласс, satсидел down,
37
117387
3003
Я пришла в класс, села за парту,
02:12
tookвзял my Kenyanкенийский historyистория notesзаметки,
38
120414
2355
взяла лекции по истории Кении
02:14
and there I was, down Kenyanкенийский coastalбереговой townгород,
39
122793
3765
и очутилась в прибрежном кенийском городке
рядом с Мекатилили Ва Менза,
женщиной-воином народа гирьяма,
02:18
with the great MekatililiMekatilili waВашингтон MenzaМенза,
40
126582
2483
02:21
the GiriamaGiriama womanженщина who led her people
againstпротив BritishБританская colonialколониальный ruleправило.
41
129089
4998
которая возглавила восстание против
британского колониального господства.
02:27
Then, withoutбез any noticeуведомление,
42
135499
2916
Затем внезапно
02:30
my left handрука startedначал jerkingрывков,
43
138439
2777
моя левая рука начала дёргаться,
как если бы я проставляла штампы
на воображаемых документах.
02:34
and it was as if I was markingмаркировка
imaginaryвоображаемый papersдокументы.
44
142555
2736
02:38
In and out it wentотправился,
45
146073
2406
Она двигалась вперёд-назад,
02:41
and with everyкаждый strokeИнсульт, one by one,
46
149133
3195
и с каждым её движением
02:44
my classmatesодноклассники stoppedостановился
concentratingобогатительный on theirих readingчтение
47
152352
3483
мои одноклассники один за другим
переставали читать
02:47
and startedначал looking at me.
48
155859
2034
и начинали смотреть на меня.
02:50
And I triedпытался really hardжесткий to stop it,
49
158556
2671
Я всеми своими силами
пыталась остановить руку,
02:53
but I couldn'tне может,
50
161251
1656
но у меня не получалось,
02:54
because it had a life of its ownсвоя.
51
162931
2050
потому что она жила своей жизнью.
02:58
And then, when it was sure
everybodyвсе was looking at us,
52
166287
4622
И когда уже все
смотрели на меня и мою руку,
03:02
in its finalокончательный showпоказать
and officialофициальный introductionвведение,
53
170933
4190
как завершающий акт
и официальное подтверждение
03:07
I had my first full-blownполномасштабный seizureзахват,
54
175147
2809
у меня случился первый
настоящий приступ эпилепсии.
03:09
whichкоторый was the beginningначало of what
has been a 15-year-long-летний долго affairдело.
55
177980
5153
Вот так начался мой 15-летний роман.
03:17
SeizuresПриступы are the trademarkтоварный знак characteristicхарактеристика
for mostбольшинство typesтипы of epilepsyэпилепсия,
56
185541
6555
Судороги — главный характерный признак
большинства видов эпилепсии,
03:24
and everyкаждый first-everПервый когда-либо seizureзахват
needsпотребности to be assessedоценивается by a doctorврач
57
192120
4478
и при впервые возникших судорогах врач
03:28
to determineопределить if one has epilepsyэпилепсия
58
196622
2503
должен определить,
действительно ли это эпилепсия
03:31
or if it's a symptomсимптом of something elseеще.
59
199149
2686
или симптом другого заболевания.
03:33
In my caseдело, it was confirmedподтвердил
that I had epilepsyэпилепсия.
60
201859
3856
В моём случае подтвердилась эпилепсия.
03:38
I spentпотраченный a largeбольшой chunkломоть of my time
in hospitalбольница and at home,
61
206271
4895
Мне пришлось провести очень много
времени в больнице и дома,
03:43
and only wentотправился back to do my finalокончательный examsЭкзамены.
62
211190
3285
и я вернулась в школу
только для сдачи экзаменов.
03:47
I had seizuresприпадки in betweenмежду papersдокументы,
63
215435
3849
У меня были приступы во время экзаменов,
но мне удалось получить
достаточно хорошие оценки,
03:51
but managedудалось to get good enoughдостаточно gradesоценки
64
219308
2136
03:53
to be admittedпризнал for an actuarialактуарный
scienceнаука degreeстепень
65
221468
3260
и я начала изучать страхование
03:56
at the UniversityУниверситет of NairobiНайроби.
66
224752
1591
в университете Найроби.
03:58
(ApplauseАплодисменты)
67
226367
3448
(Аплодисменты)
04:04
UnfortunatelyК сожалению, I had to dropпадение out
in my secondвторой yearгод.
68
232710
4563
К сожалению, мне пришлось
бросить учёбу на втором курсе.
04:09
I didn't have good enoughдостаточно copingсправляясь skillsнавыки
69
237297
2443
Было сложно со всем справляться
04:11
and a supportподдержка communityсообщество around me.
70
239764
2136
и не хватало поддержки
со стороны окружения.
04:14
I was luckyвезучий enoughдостаточно to get a jobработа,
71
242495
1910
К счастью, мне удалось
устроиться на работу,
04:17
but I was firedуволен from that jobработа
when I had a seizureзахват in the workplaceрабочее место.
72
245230
4684
но вскоре меня уволили, когда приступ
случился на рабочем месте.
04:22
So I foundнайденный myselfсебя in a spaceпространство
73
250701
4124
Я оказалась в ситуации,
04:26
where I was constantlyпостоянно askingпросить myselfсебя
74
254849
3432
когда постоянно спрашивала себя:
04:30
why this had to happenслучаться to me.
75
258305
2471
«Почему всё это случилось со мной?»
04:33
I livedжил in denialотказ for a long time,
76
261728
2858
В течение длительного времени
я не хотела с этим смиряться,
04:37
and the denialотказ was maybe because
of the things that had happenedполучилось,
77
265444
6861
и, возможно, причиной тому
было то, что со мной произошло —
04:44
droppingсбрасывание out of schoolшкола
and beingявляющийся firedуволен from my jobработа.
78
272329
2720
исключение из университета
и увольнение с работы.
04:47
Or maybe it was because of the things
I had heardуслышанным about epilepsyэпилепсия
79
275703
4015
А может быть, это объяснялось тем,
что я узнала об эпилепсии
04:51
and about people livingживой with epilepsyэпилепсия:
80
279742
2585
и о людях, страдающих от этого недуга:
04:54
that they would never liveжить on theirих ownсвоя;
81
282351
2232
я узнала, что они никогда
не смогут жить самостоятельно,
04:56
that they would never travelпутешествовать on theirих ownсвоя
82
284607
2241
никогда не смогут путешествовать
без сопровождения
04:58
or even get work;
83
286872
1420
и даже работать,
05:01
that they were outcastsизгои,
84
289371
1849
они были изгои
05:03
with a spiritдух in them that they neededнеобходимый
to be deliveredдоставлен from.
85
291244
3823
с вселившимся в них бесом.
05:08
And so the more I thought
about these things,
86
296662
3627
Чем больше я думала об этом,
05:12
the more my seizuresприпадки becameстал,
87
300313
3677
тем чаще случались приступы,
05:16
and I spentпотраченный daysдней with my legsноги lockedзапертый,
88
304014
3105
я всё больше времени проводила,
будучи не в состоянии ходить,
05:19
my speechречь becameстал blurredразмытый
89
307143
3421
речь стала спутанной,
05:22
and on daysдней on endконец, this is how I'd be.
90
310588
3661
и я могла пробыть вот в таком состоянии
в течение нескольких дней:
05:27
Two or threeтри daysдней after a seizureзахват,
91
315047
2033
ещё два или три дня после приступа
05:29
my headглава and my handрука
would still be twitchingдергающийся.
92
317104
3230
моя голова и рука продолжали дёргаться.
05:34
I feltпочувствовал lostпотерял,
93
322259
1604
Я чувствовала себя опустошённой,
05:36
like I'd lostпотерял everything,
94
324680
1944
как будто я потеряла всё
05:39
and sometimesиногда,
95
327533
1457
и иногда даже
05:42
even the will to liveжить.
96
330776
1719
желание жить.
05:53
(SighВздох)
97
341724
1342
(Вздох)
06:00
I had so much frustrationразочарование in me.
98
348557
2535
Меня поглотило чувство безысходности.
06:04
And so I startedначал writingписьмо,
99
352001
1547
И тогда я начала писать,
06:05
because the people around me
didn't have answersответы
100
353572
2839
потому что окружающие меня люди
06:08
to the questionsвопросов that I had.
101
356435
1955
не могли ответить на мои вопросы.
06:11
And so I wroteписал my fearsбоится
102
359109
2702
Я начала писать о своих страхах
06:13
and my doubtsсомнения.
103
361835
1300
и сомнениях.
06:15
I wroteписал about my good daysдней
and my badПлохо daysдней and my really uglyуродливый daysдней,
104
363929
4267
Я писала о том, что хорошего случилось
со мной и что плохого, даже ужасного,
06:20
and I sharedобщий them on a blogблог.
105
368220
1750
я делилась этим в блоге.
06:23
And before long,
106
371078
1338
И вскоре
06:25
I beganначал to be seenвидели and heardуслышанным
by people who had epilepsyэпилепсия
107
373488
3631
меня заметили люди, страдающие эпилепсией,
06:29
and theirих familiesсемьи,
108
377143
1434
и их семьи,
06:30
and even those who did not
have the diagnosisдиагностика.
109
378601
2836
и даже те, у кого не было
этой ужасной болезни.
06:33
And I movedпереехал from that girlдевушка
who constantlyпостоянно askedспросил why me
110
381953
4090
И я перестала быть той девочкой,
которая постоянно спрашивала: «Почему я?»,
06:38
to one who not only self-advocatesсамостоятельно адвокаты,
111
386067
2787
и стала той, которая могла
помочь не только себе,
06:40
but does it for those who are yetвсе же
to find theirих voicesголоса.
112
388878
3492
но и другим, которые нуждались в том,
чтобы быть услышанными.
06:47
(ApplauseАплодисменты)
113
395377
4850
(Аплодисменты)
06:55
My seizuresприпадки are greatlyзначительно reducedуменьшенный,
from two to threeтри timesраз a day,
114
403081
3944
Количество приступов сильно
сократилось: от двух-трёх раз в день
06:59
to sometimesиногда two to threeтри
timesраз in one yearгод.
115
407049
3407
до двух-трёх раз в году.
07:02
I wentотправился on --
116
410480
1210
Я не остановилась на этом...
07:03
(ApplauseАплодисменты)
117
411714
3964
(Аплодисменты)
07:09
I wentотправился on to employиспользовать five5 people,
118
417479
2604
Я наняла пятерых человек
07:12
when I beganначал what was Kenya'sКении first
119
420107
2261
для осуществления первого в Кении проекта
07:14
freeсвободно mentalумственный healthздоровье
and epilepsyэпилепсия supportподдержка lineлиния.
120
422392
3078
по бесплатной поддержке психического
здоровья пациентов, страдающих эпилепсией.
07:17
And I travelпутешествовать --
121
425862
1322
И я начала путешествовать.
07:19
(ApplauseАплодисменты)
122
427208
2297
(Аплодисменты)
07:21
And I travelпутешествовать to speakговорить about my affairдело,
123
429529
4498
Я путешествую,
чтобы рассказать о своём романе,
07:26
all these things that I had been told
124
434051
2357
и делаю всё то, что, как мне говорили,
07:28
people like me livingживой with epilepsyэпилепсия
could never be ableв состоянии to do.
125
436432
4357
абсолютно недоступно для людей,
страдающих эпилепсией.
07:33
Everyкаждый yearгод, a populationНаселение
as bigбольшой as 80 percentпроцент of NairobiНайроби
126
441290
5216
Каждый год во всём мире
эпилепсию диагностируют
07:38
getsполучает diagnosedдиагностированы with epilepsyэпилепсия
127
446530
2765
у многих людей, их количество
составляет примерно
07:41
acrossчерез the globeземной шар.
128
449319
1439
80% от населения Найроби.
07:43
And they, like me,
129
451346
1159
И все они, так же как и я когда-то,
07:44
go throughчерез the emotionsэмоции
of stigmaстигма and exclusionисключение.
130
452529
4930
ощущают себя заклеймёнными
и отверженными.
07:50
And so I have madeсделал it my life journeyпоездка
131
458602
3476
Поддерживать этот разговор
07:54
to keep these conversationsразговоры going,
132
462102
2584
стало моей миссией в жизни:
07:56
and I keep confessingисповедуя about my affairдело
133
464710
3175
я продолжаю рассказывать о своём романе,
07:59
so that those people who do not
have the diagnosisдиагностика
134
467909
3354
чтобы люди, не страдающие этим недугом,
08:03
mightмог бы know and mightмог бы have
a constantпостоянная reminderнапоминание
135
471287
3937
могли узнать и могли всегда помнить,
08:07
that it is alrightхорошо to engageзаниматься
with people like us,
136
475248
3180
что это вполне нормально —
взаимодействовать с такими, как мы,
08:10
that as long as they pullвытащить down
the wallsстены of stigmaстигма and exclusionисключение,
137
478452
5560
и что если они не выстраивают
стену предвзятости и отторжения,
08:16
that we, just like them,
138
484036
2217
мы, так же как и они,
08:18
can be ableв состоянии to take anything
life throwsбросает at us.
139
486277
3680
можем преодолеть трудности,
которые подбрасывает нам жизнь.
08:21
Thank you.
140
489981
1183
Спасибо.
08:23
(ApplauseАплодисменты)
141
491188
4403
(Аплодисменты)
Translated by Alena Chernykh
Reviewed by Irina Zhandarova

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Sitawa Wafula - Mental health advocate
Sitawa Wafula started Kenya's first free mental health and epilepsy support line.

Why you should listen

Sitawa Wafula is a blogger and nomadic mental health crusader. She's using her personal journey as a rape survivor living with a dual diagnosis of epilepsy and bipolar disorder to provide people in Africa with information and support to handle mental health conditions and deal with everyday life.

Wafula is also an Aspen New Voices Fellow with the Aspen Institute, USA and a non-communicable disease champion under the Ministry of Health in her home country, Kenya.

More profile about the speaker
Sitawa Wafula | Speaker | TED.com