ABOUT THE SPEAKER
John Wilbanks - Data Commons Advocate
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it.

Why you should listen

Performing a medical or genomic experiment on a human requires informed consent and careful boundaries around privacy. But what if the data that results, once scrubbed of identifying marks, was released into the wild? At WeConsent.us, John Wilbanks thinks through the ethical and procedural steps to create an open, massive, mine-able database of data about health and genomics from many sources. One step: the Portable Legal Consent for Common Genomics Research (PLC-CGR), an experimental bioethics protocol that would allow any test subject to say, "Yes, once this experiment is over, you can use my data, anonymously, to answer any other questions you can think of." Compiling piles of test results in one place, Wilbanks suggests, would turn genetic info into big data--giving researchers the potential to spot patterns that simply aren't viewable up close. 

A campaigner for the wide adoption of data sharing in science, Wilbanks is also a Senior Fellow with the Kauffman Foundation, a Research Fellow at Lybba and supported by Sage Bionetworks

In February 2013, the US government responded to a We the People petition spearheaded by Wilbanks and signed by 65,000 people, and announced a plan to open up taxpayer-funded research data and make it available for free.

More profile about the speaker
John Wilbanks | Speaker | TED.com
TEDGlobal 2012

John Wilbanks: Let's pool our medical data

John Wilbanks: Spojme naše zdravotné údaje

Filmed:
581,818 views

Ak podstupujete lekársku liečbu alebo sa zúčastňujete medicínskeho testovania, súkromie je veľmi dôležité. Existujú prísne pravidlá, ktoré vymedzujú, čo o vás výskumníci môžu vedieť. Ale čo keby vaše – anonymné – medicínske údaje mohli byť použité na otestovanie hypotézy? John Wilbanks uvažuje o tom, či túžba ochrániť si súkromie spomaľuje výskum a či by sprístupnenie medicínskych údajov mohlo viesť k vlne inovácií v zdravotníctve.
- Data Commons Advocate
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:15
So I have badzlý newsnoviny, I have good newsnoviny,
0
98
3061
Mám pre vás zlú správu, dobrú správu
00:19
and I have a taskúloha.
1
3159
1865
a úlohu.
00:20
So the badzlý newsnoviny is that we all get sickchorý.
2
5024
2943
Zlá správa je, že každý z nás ochorie.
00:23
I get sickchorý. You get sickchorý.
3
7967
2272
Ja ochoriem. Vy ochoriete.
00:26
And everykaždý one of us getsdostane sickchorý, and the questionotázka really is,
4
10239
2542
Každý z nás raz ochorie a otázkou je,
00:28
how sickchorý do we get? Is it something that killszabitie us?
5
12781
2877
ako veľmi ochorieme? Zabije nás to?
00:31
Is it something that we surviveprežiť?
6
15658
1345
Prežijeme?
00:32
Is it something that we can treatzaobchádzať?
7
17003
1928
Dá sa naša choroba liečiť?
00:34
And we'vemy máme gottendostali sickchorý as long as we'vemy máme been people.
8
18931
3256
Ľudia bývali chorí už od počiatku.
00:38
And so we'vemy máme always lookedpozrel for reasonsdôvody to explainvysvetliť why we get sickchorý.
9
22187
3486
A tiež vždy hľadali dôvody, ktoré by pôvod ich choroby vysvetlili.
00:41
And for a long time, it was the godsbohovia, right?
10
25673
1957
Dlho to boli bohovia, však?
00:43
The godsbohovia are angrynahnevaný with me, or the godsbohovia are testingtestovanie me,
11
27630
3154
Bohovia sa na mňa hnevajú, alebo bohovia ma skúšajú...
00:46
right? Or God, singularpozoruhodný, more recentlynedávno,
12
30784
2416
Alebo Boh, v poslednej dobe v jednotnom čísle.
00:49
is punishingpotrestanie me or judgingSúdiac me.
13
33200
2664
Boh ma trestá alebo súdi.
00:51
And as long as we'vemy máme lookedpozrel for explanationsvysvetlenie,
14
35864
2680
A vždy, keď hľadáme vysvetlenia,
00:54
we'vemy máme woundzranenia up with something that getsdostane closerbližšie and closerbližšie to scienceveda,
15
38544
3711
stále sa viac a viac približujeme k vede
00:58
whichktorý is hypotheseshypotézy as to why we get sickchorý,
16
42255
2489
a k hypotézam o tom, prečo chorľavieme,
01:00
and as long as we'vemy máme had hypotheseshypotézy about why we get sickchorý, we'vemy máme triedskúšal to treatzaobchádzať it as well.
17
44744
4740
a keď máme takéto hypotézy, snažíme sa aj liečiť.
01:05
So this is AvicennaAvicenna. He wrotenapísal a bookkniha over a thousandtisíc yearsleta agopred calledvolal "The CanonCanon of MedicineLiek,"
18
49484
4033
Toto je Avicenna. Pred viac ako tisíc rokmi napísal knihu „Kánon medicíny“
01:09
and the rulespravidlá he laidpoložený out for testingtestovanie medicineslieky
19
53517
2406
a predstavil v nej pravidlá pre medicínske testovanie,
01:11
are actuallyvlastne really similarpodobný to the rulespravidlá we have todaydnes,
20
55923
1789
ktoré sú veľmi podobné tým dnešným,
01:13
that the diseasechoroba and the medicinemedicína mustmusieť be the samerovnaký strengthpevnosť,
21
57712
2945
napríklad, že choroba a liek musia byť rovnako silné,
01:16
the medicinemedicína needspotreby to be purerýdze, and in the endkoniec we need
22
60657
2397
že lieky musia byť čisté a hlavne, že ich musíme
01:18
to testtest it in people. And so if you put togetherspolu these themestémy
23
63054
3141
testovať na ľuďoch. A keď spojíme tieto témy jeho
01:22
of a narrativepríbeh or a hypothesishypotéza in humančlovek testingtestovanie,
24
66195
4465
rozprávania alebo hypotézy testovania na ľuďoch,
01:26
right, you get some beautifulkrásny resultsvýsledok,
25
70660
2656
získame fantastické výsledky,
01:29
even when we didn't have very good technologiestechnológie.
26
73316
1442
a to aj bez dobrých technológií.
01:30
This is a guy namedpomenovaný CarlosCarlos FinlayFinlay. He had a hypothesishypotéza
27
74758
3062
Toto je Carlos Finlay. Na konci 19. storočia prišiel
01:33
that was way outsidezvonka the boxbox for his time, in the lateneskoro 1800s.
28
77820
2905
s hypotézou, ktorá úplne predbehla jeho obdobie.
01:36
He thought yellowžltá feverhorúčka was not transmittedprenášané by dirtyšpinavý clothingodevy.
29
80725
2848
Bol presvedčený, že žltá zimnica sa neprenáša špinavým oblečením.
01:39
He thought it was transmittedprenášané by mosquitoskomáre.
30
83573
2426
Veril, že ju prenášajú komáre.
01:41
And they laughedzasmiala at him. For 20 yearsleta, they calledvolal this guy
31
85999
2362
Vysmiali ho. 20 rokov ho prezývali „komárí muž“.
01:44
"the mosquitokomár man." But he ranbežal an experimentexperiment in people,
32
88361
3489
Ale on uskutočnil experiment na ľuďoch.
01:47
right? He had this hypothesishypotéza, and he testedtestovaný it in people.
33
91850
3103
Prišiel s hypotézou a otestoval ju na ľuďoch.
01:50
So he got volunteersdobrovoľníci to go movesťahovať to CubaKuba and livežiť in tentsstany
34
94953
4642
Našiel niekoľko dobrovoľníkov, ktorí sa presťahovali na Kubu, kde žili v stanoch
01:55
and be voluntarilydobrovoľne infectednakazený with yellowžltá feverhorúčka.
35
99595
3035
a dobrovoľne sa nechali nainfikovať žltou zimnicou.
01:58
So some of the people in some of the tentsstany had dirtyšpinavý clothesoblečenie
36
102630
3022
Niektorí z ľudí v niekoľkých stanoch mali špinavé oblečenie
02:01
and some of the people were in tentsstany that were fullplne
37
105652
1219
a iní zas spávali v stanoch, ktoré boli plné
02:02
of mosquitoskomáre that had been exposedvystavený to yellowžltá feverhorúčka.
38
106871
2256
komárov nainfikovaných žltou zimnicou.
02:05
And it definitivelys konečnou platnosťou provedukázalo that it wasn'tnebol this magickúzlo dustprach
39
109127
3401
Dokonale tak dokázal, že žltú zimnicu nespôsoboval
02:08
calledvolal fomitesšíriacemu in your clothesoblečenie that causedspôsobený yellowžltá feverhorúčka.
40
112528
3422
akýsi magický kontaminujúci prášok na oblečení.
02:11
But it wasn'tnebol untilkým we testedtestovaný it in people that we actuallyvlastne knewvedel.
41
115950
3376
Ale nezistili sme to, kým neboli uskutočnené testy na ľuďoch.
02:15
And this is what those people signedpodpísaný up for.
42
119326
1959
Ľudia sa prihlásili na toto.
02:17
This is what it lookedpozrel like to have yellowžltá feverhorúčka in CubaKuba
43
121285
3090
Takto vyzeralo mať žltú zimnicu na Kube
02:20
at that time. You sufferedutrpel in a tentstan, in the heatteplo, alonesám,
44
124375
4534
v tej dobe. Trpeli ste v stane, v horúčave, samote
02:24
and you probablypravdepodobne diedzomrel.
45
128909
2696
a zrejme ste aj umreli.
02:27
But people volunteereddobrovoľník for this.
46
131605
3217
Ale ľudia sa dobrovoľne prihlásili.
02:30
And it's not just a coolchladný examplepríklad of a scientificvedecký designdizajn
47
134822
3311
Ale toto nie je len cool príklad vedeckého návrhu experimentu
02:34
of experimentexperiment in theoryteória. They alsotaktiež did this beautifulkrásny thing.
48
138133
2913
v praxi. Urobili tiež niečo úžasné.
02:36
They signedpodpísaný this documentdokument, and it's calledvolal an informedinformovaný consentsúhlas documentdokument.
49
141046
3919
Podpísali dokument, ktorý sa nazýva dokument o súhlase.
02:40
And informedinformovaný consentsúhlas is an ideanápad that we should be
50
144965
2513
Informovaný súhlas je nápad, na ktorý by sme
02:43
very proudhrdý of as a societyspoločnosť, right? It's something that
51
147478
2226
mali byť ako spoločnosť veľmi hrdí. Je to niečo,
02:45
separatesoddeľuje us from the NazisNacisti at NurembergNorimberg,
52
149704
2766
čím sa odlišujeme od nacistov v Norimbergu
02:48
enforcedvynútené medicallekársky experimentationexperimentovanie. It's the ideanápad
53
152470
2875
a ich nedobrovoľných zdravotníckych experimentov. Táto myšlienka
02:51
that agreementdohoda to joinpripojiť a studyštudovať withoutbez understandingporozumenie isn't agreementdohoda.
54
155345
3788
hovorí o tom, že súhlas zúčastniť sa na štúdii bez jej pochopenia, nie je súhlas.
02:55
It's something that protectschráni us from harmujma, from huckstershucksters,
55
159133
4109
Je to niečo, čo nás chráni pred ujmou, pred obchodníkmi,
02:59
from people that would try to hoodwinkoblafnúť us into a clinicalklinický
56
163242
2853
pred ľuďmi, ktorí by nás chceli nalákať na klinickú štúdiu,
03:01
studyštudovať that we don't understandrozumieť, or that we don't agreesúhlasiť to.
57
166095
3752
ktorej nerozumieme alebo s ktorou nesúhlasíme.
03:05
And so you put togetherspolu the threadzávit of narrativepríbeh hypothesishypotéza,
58
169847
4329
A keď spojíme hypotézu,
03:10
experimentationexperimentovanie in humansľudia, and informedinformovaný consentsúhlas,
59
174176
2597
experimenty na ľuďoch a informovaný súhlas,
03:12
and you get what we call clinicalklinický studyštudovať, and it's how we do
60
176773
2665
dostaneme klinickú štúdiu – a presne takto robíme
03:15
the vastnesmierny majorityväčšina of medicallekársky work. It doesn't really matterzáležitosť
61
179438
3015
veľkú väčšinu zdravotníckej práce. Nezáleží na tom, či ste
03:18
if you're in the northsever, the southjuh, the eastvýchod, the westzápad.
62
182453
2342
zo severu, z juhu, východu alebo západu.
03:20
ClinicalKlinické studiesštúdie formformulár the basiszáklad of how we investigatevyšetrovať,
63
184795
4113
Klinické štúdie formujú základ nášho vyšetrovania,
03:24
so if we're going to look at a newNový drugliek, right,
64
188908
1859
takže ak hľadáme nový liek,
03:26
we testtest it in people, we drawkresliť bloodkrvný, we do experimentspokusy,
65
190767
2998
testujeme ho na ľuďoch, berieme im krv, robíme experimenty,
03:29
and we gainzisk consentsúhlas for that studyštudovať, to make sure
66
193765
2329
získame súhlas so štúdiou, aby sme sa uistili,
03:31
that we're not screwingskrutkovanie people over as partčasť of it.
67
196094
2649
že ľudí ako súčasť štúdie nepodrážame.
03:34
But the worldsvet is changingmeniace sa around the clinicalklinický studyštudovať,
68
198743
3664
Ale svet okolo klinických štúdií sa mení, svet,
03:38
whichktorý has been fairlyspravodlivo well establishedstanovený for tensdesiatky of yearsleta
69
202407
3366
ktorý bol uznávaný desiatky rokov,
03:41
if not 50 to 100 yearsleta.
70
205773
1900
ak nie 50 alebo 100 rokov.
03:43
So now we're ableschopný to gatherzbierať datadáta about our genomesgenómy,
71
207673
3051
Takže teraz dokážeme zbierať údaje z genómov,
03:46
but, as we saw earlierskôr, our genomesgenómy aren'tnie sú dispositivedispositive.
72
210724
2860
ale, ako sme videli predtým, naše genómy nie sú dispozičné.
03:49
We're ableschopný to gatherzbierať informationinformácie about our environmentprostredie.
73
213584
2766
Dokážeme zbierať informácie o našom prostredí.
03:52
And more importantlydôležitejšie, we're ableschopný to gatherzbierať informationinformácie
74
216350
1910
Ale hlavne dokážeme zbierať informácie
03:54
about our choicesmožnosti, because it turnszákruty out that what we think of
75
218260
2840
o našich rozhodnutiach, pretože sa ukázalo, že to,
03:57
as our healthzdravie is more like the interactioninterakcia of our bodiesorgány,
76
221100
2720
čo vnímame ako naše zdravie, je skôr interakciou našich tiel,
03:59
our genomesgenómy, our choicesmožnosti and our environmentprostredie.
77
223820
3649
genómov, rozhodnutí a nášho prostredia.
04:03
And the clinicalklinický methodsmetódy that we'vemy máme got aren'tnie sú very good
78
227469
2744
Ale klinické metódy, ktoré používame, nedokážu veľmi
04:06
at studyingštudovať that because they are basedzaložené on the ideanápad
79
230213
2632
dobre spracovať tieto elementy, lebo sú založené na myšlienke
04:08
of person-to-personúč interactioninterakcia. You interactvzájomné pôsobenie
80
232845
1914
ľudskej interakcie. Interagujete s doktorom
04:10
with your doctorlekár and you get enrolledzapísal in the studyštudovať.
81
234759
2095
a ten vás zahrnie do štúdie.
04:12
So this is my grandfatherdedko. I actuallyvlastne never metstretol him,
82
236854
2615
Toto je môj starý otec. Vlastne som sa s ním nikdy nestretol,
04:15
but he's holdingdržanie my mommamička, and his genesgény are in me, right?
83
239469
3795
ale tu drží moju mamu a jeho gény sú vo mne, no nie?
04:19
His choicesmožnosti ranbežal throughskrz to me. He was a smokerfajčiar,
84
243264
2891
Jeho rozhodnutia sú vo mne. Bol fajčiar
04:22
like mostväčšina people were. This is my sonsyn.
85
246155
2584
ako vtedy väčšina ľudí. Toto je môj syn.
04:24
So my grandfather'sdedko genesgény go all the way throughskrz to him,
86
248739
3442
Gény môjho starého otca prešli až do neho
04:28
and my choicesmožnosti are going to affectovplyvniť his healthzdravie.
87
252181
2552
a moje rozhodnutia ovplyvnia jeho zdravie.
04:30
The technologytechnológie betweenmedzi these two picturesfotografie
88
254733
2694
Technológia za týmito dvoma fotkami by sa už
04:33
cannotnemôžu be more differentrozdielny, but the methodologymetodológie
89
257427
3673
viac líšiť nemohla, ale metodológia, ktorú používame
04:37
for clinicalklinický studiesštúdie has not radicallyradikálne changedzmenený over that time periodperióda.
90
261100
4124
v klinických štúdiách, sa za tú dobu radikálne nezmenila.
04:41
We just have better statisticsštatistika.
91
265224
2668
Máme akurát lepšie štatistiky.
04:43
The way we gainzisk informedinformovaný consentsúhlas was formedtvoril in largeveľký partčasť
92
267892
3452
Spôsob, akým získavame súhlas, bol vytvorený do značnej miery
04:47
after WorldSvet WarVojna IIII, around the time that pictureobrázok was takenzaujatý.
93
271344
2591
po druhej svetovej vojne – niekedy vtedy bola vytvorená aj táto fotografia.
04:49
That was 70 yearsleta agopred, and the way we gainzisk informedinformovaný consentsúhlas,
94
273935
3934
To bolo pred 70 rokmi a spôsob, akým získavame súhlas,
04:53
this toolnáradie that was createdvytvoril to protectchrániť us from harmujma,
95
277869
2877
tento nástroj, ktorý nás má chrániť,
04:56
now createsvytvára silossilá. So the datadáta that we collectzbierať
96
280746
3666
teraz vytvára silá. Údaje, ktoré zbierame
05:00
for prostateprostaty cancerrakovina or for Alzheimer'sAlzheimerovej choroby trialspokusy
97
284412
2726
o rakovine prostaty alebo o Alzheimerovej chorobe,
05:03
goeside into silossilá where it can only be used
98
287138
2615
sú uložené do síl a môžu byť použité iba v súvislosti
05:05
for prostateprostaty cancerrakovina or for Alzheimer'sAlzheimerovej choroby researchvýskum.
99
289753
3224
s rakovinou prostaty alebo Alzheimerovou chorobou.
05:08
Right? It can't be networkedzasieťovaný. It can't be integratedintegrovaný.
100
292977
2894
Nemôžu sa spájať. Nemôžu sa integrovať.
05:11
It cannotnemôžu be used by people who aren'tnie sú credentialedpoverené.
101
295871
3533
Ľudia ich nemôžu používať bez povolenia.
05:15
So a physicistfyzik can't get accessprístup to it withoutbez filingpodanie paperworkpapierovanie.
102
299404
2953
Takže fyzik k nim nemá prístup, kým nevyplní formuláre.
05:18
A computerpočítačový scientistvedec can't get accessprístup to it withoutbez filingpodanie paperworkpapierovanie.
103
302357
3068
Informatik k nim nemá prístup, kým nevyplní formuláre.
05:21
ComputerPočítač scientistsvedci aren'tnie sú patientpacient. They don't filesúbor paperworkpapierovanie.
104
305425
4143
Informatici nie sú trpezliví. Nevypĺňajú formuláre.
05:25
And this is an accidentnehoda. These are toolsnáradie that we createdvytvoril
105
309568
3986
Je to smola. Toto sú predsa nástroje,
05:29
to protectchrániť us from harmujma, but what they're doing
106
313554
3267
ktoré nás majú chrániť pred ujmou, ale namiesto toho
05:32
is protectingchrániť us from innovationinovácia now.
107
316821
2530
nás chránia pred inováciami.
05:35
And that wasn'tnebol the goalcieľ. It wasn'tnebol the pointbod. Right?
108
319351
3265
Ale to nebolo cieľom. Nebolo to účelom.
05:38
It's a sidebočné effectúčinok, if you will, of a powermoc we createdvytvoril
109
322616
2699
Je to vedľajší účinok, ak chcete, sily, ktorú sme vytvorili,
05:41
to take us for good.
110
325315
2359
a mala nám slúžiť navždy.
05:43
And so if you think about it, the depressingdepresívne thing is that
111
327674
3144
A ak sa nad tým zamyslíte, skutočne deprimujúce je to,
05:46
FacebookFacebook would never make a changezmena to something
112
330818
2133
že Facebook by nikdy nezmenil niečo
05:48
as importantdôležitý as an advertisingreklama algorithmalgoritmus
113
332951
2571
také dôležité ako algoritmus reklamy
05:51
with a samplevzorka sizeveľkosť as smallmalý as a PhaseFáza IIIIII clinicalklinický trialpokus.
114
335522
4411
bez vzorky takej veľkej ako sa používa v tretej fáze klinického testu.
05:55
We cannotnemôžu take the informationinformácie from pastminulosť trialspokusy
115
339933
3662
Nemôžeme použiť informácie z predchádzajúcich testov
05:59
and put them togetherspolu to formformulár statisticallyštatisticky significantvýznamný samplesvzorky.
116
343595
4154
a spojiť ich do štatisticky významnej vzorky.
06:03
And that suckssucks, right? So 45 percentpercento of menmuži developvypracovať
117
347749
3484
A je to hlúpe, nie? 45 % mužov ochorie na rakovinu.
06:07
cancerrakovina. Thirty-eightTridsať osem percentpercento of womenženy developvypracovať cancerrakovina.
118
351233
3097
38 % žien ochorie na rakovinu.
06:10
One in fourštyri menmuži dieszomrie of cancerrakovina.
119
354330
2344
Jeden zo štyroch mužov umrie na rakovinu.
06:12
One in fivepäť womenženy dieszomrie of cancerrakovina, at leastnajmenej in the UnitedVeľká StatesŠtáty.
120
356674
3556
Jedna z piatich žien umrie na rakovinu,
teda aspoň v USA je to tak.
06:16
And threetri out of the fourštyri drugslieky we give you
121
360230
2228
A 3 zo 4 liekov, ktoré vám dajú, keď dostanete rakovinu,
06:18
if you get cancerrakovina failzlyhať. And this is personalosobné to me.
122
362458
3513
nepomôžu.
Pre mňa je to osobné.
06:21
My sistersestra is a cancerrakovina survivorSurvivor.
123
365971
1963
Moja sestra prežila rakovinu.
06:23
My mother-in-lawsvokra is a cancerrakovina survivorSurvivor. CancerRakovina suckssucks.
124
367934
3589
Moja svokra prežila rakovinu. Rakovina je otrasná.
06:27
And when you have it, you don't have a lot of privacyOchrana osobných údajov
125
371523
2190
A keď ju máte, v nemocnici nemáte veľa súkromia.
06:29
in the hospitalnemocnica. You're nakednahý the vastnesmierny majorityväčšina of the time.
126
373713
3487
Väčšinu času ste nahí.
06:33
People you don't know come in and look at you and pokepoke you and prodprod you,
127
377200
3695
Ľudia, korých nepoznáte, prichádzajú,
pozerajú sa na vás, štuchajú do vás.
06:36
and when I tell cancerrakovina survivorspreživší that this toolnáradie we createdvytvoril
128
380895
3441
A keď poviem ľuďom, ktorí prežili rakovinu,
že tento nástroj vytvorený na to,
06:40
to protectchrániť them is actuallyvlastne preventingpredchádzať theirich datadáta from beingbytia used,
129
384336
3098
aby ich chránil,
v skutočnosti zabraňuje použitiu ich údajov,
06:43
especiallyobzvlášť when only threetri to fourštyri percentpercento of people
130
387434
2050
hlavne keď iba 3 – 4 % ľudí, ktorí majú rakovinu,
06:45
who have cancerrakovina ever even signznačka up for a clinicalklinický studyštudovať,
131
389484
2798
sa prihlási do klinických štúdií,
06:48
theirich reactionreakcie is not, "Thank you, God, for protectingchrániť my privacyOchrana osobných údajov."
132
392282
3558
ich reakcia nie je „Vďaka ti, Bože, že chrániš moje súkromie.“
06:51
It's outragerozhorčenie
133
395840
2697
Sú pobúrení,
06:54
that we have this informationinformácie and we can't use it.
134
398537
2125
že máme tieto informácie a nepoužívame ich.
06:56
And it's an accidentnehoda.
135
400662
2476
A to je smola.
06:59
So the costnáklady in bloodkrvný and treasurepoklad of this is enormousobrovský.
136
403138
3055
Strata na životoch a financiách je obrovská.
07:02
Two hundredsto and twenty-sixdvadsať šesť billionmiliardy a yearrok is spentstrávil on cancerrakovina in the UnitedVeľká StatesŠtáty.
137
406193
3655
226 miliárd ročne minieme v USA na rakovinu.
07:05
FifteenPätnásť hundredsto people a day diezomrieť in the UnitedVeľká StatesŠtáty.
138
409848
3219
1 500 ľudí v USA denne umiera.
07:08
And it's gettingzískavanie worsehoršie.
139
413067
2573
A stále sa to zhoršuje.
07:11
So the good newsnoviny is that some things have changedzmenený,
140
415640
2982
Dobrou správou je, že niečo sa zmenilo,
07:14
and the mostväčšina importantdôležitý thing that's changedzmenený
141
418622
1553
a tou najdôležitejšou zmenou je,
07:16
is that we can now measurezmerať ourselvesmy sami in waysspôsoby
142
420175
2338
že teraz sa dokážeme merať spôsobmi,
07:18
that used to be the dominionDominion of the healthzdravie systemsystém.
143
422513
3058
ktoré boli kedysi doménou zdravotníctva.
07:21
So a lot of people talk about it as digitaldigitálne exhaustvýfukových plynov.
144
425571
2158
Mnoho ľudí to nazýva digitálnou vyčerpanosťou.
07:23
I like to think of it as the dustprach that runsbeží alongpozdĺž behindza my kiddieťa.
145
427729
3042
Ja to skôr vidím ako prach, ktorý sa víri za mojim dieťaťom.
07:26
We can reachdosah back and grabuchmatnúť that dustprach,
146
430771
2376
Môžeme sa načiahnuť a chytiť tento prach
07:29
and we can learnučiť sa a lot about healthzdravie from it, so if our choicesmožnosti
147
433147
2414
a zistiť z neho veľa o zdraví, takže ak sú naše rozhodnutia
07:31
are partčasť of our healthzdravie, what we eatjesť is a really importantdôležitý
148
435561
2680
súčasťou nášho zdravia, to, čo jeme, je skutočne dôležitým
07:34
aspectaspekt of our healthzdravie. So you can do something very simpleprostý
149
438241
2689
aspektom nášho zdravia. Takže môžete urobiť niečo veľmi
07:36
and basicbasic and take a pictureobrázok of your foodjedlo,
150
440930
1957
jednoduché, a to odfotiť si, čo jete,
07:38
and if enoughdosť people do that, we can learnučiť sa a lot about
151
442887
2884
a ak to bude robiť dosť ľudí, môžeme tak zistiť veľa
07:41
how our foodjedlo affectspostihuje our healthzdravie.
152
445771
1425
o tom, ako jedlo vplýva na naše zdravie.
07:43
One interestingzaujímavý thing that cameprišiel out of this — this is an appaplikácie for iPhonesiPhones calledvolal The EateryJedáleň
153
447196
4516
Zaujímavým výsledkom – toto je aplikácia pre iPhone s názvom The Eatery –
07:47
is that we think our pizzapizza is significantlyvýznamne healthierzdravšie
154
451712
2490
je zistenie, že sme predsvedčení, že naša pizza je omnoho zdravšia
07:50
than other people'sľudia sa pizzapizza is. Okay? (LaughterSmiech)
155
454202
3438
ako pizza iných ľudí. OK? (smiech)
07:53
And it seemszdá like a trivialtriviálne resultvýsledok, but this is the sortdruh of researchvýskum
156
457640
3608
Znie to ako triviálny výsledok, ale toto je druh výskumu,
07:57
that used to take the healthzdravie systemsystém yearsleta
157
461248
2314
ktorý by zdravotníctvu trval roky
07:59
and hundredsstovky of thousandstisíce of dollarsdolárov to accomplishdokončiť.
158
463562
2293
a stál stovky tisícok dolárov.
08:01
It was donehotový in fivepäť monthsmesiaca by a startupzačiatok companyspoločnosť of a couplepár of people.
159
465855
3724
Trval 5 mesiacov a rozbehla ho začínajúca spoločnosť s hŕstkou pracovníkov.
08:05
I don't have any financialfinančné interestzáujem in it.
160
469579
2624
Nemám v ňom žiaden finančný záujem.
08:08
But more nontriviallynontrivially, we can get our genotypesgenotypov donehotový,
161
472203
2696
Z menej triviálnej stránky – môžeme si nechať preskúmať genotyp,
08:10
and althoughhoci our genotypesgenotypov aren'tnie sú dispositivedispositive, they give us cluesstopy.
162
474899
2818
a aj keď naše genotypy nie sú dispozičné,
vedia nám poradiť.
08:13
So I could showšou you minebaňa. It's just A'sA to, T'sT, C'sC je and G'sG.
163
477717
2806
Môžem vám ukázať môj.
Sú to len A-čka, T-čka, C-čka a G-čka.
08:16
This is the interpretationvýklad of it. As you can see,
164
480523
2232
Toto je jeho interpretácia. Ako vidíte,
08:18
I carryniesť a 32 percentpercento riskriskovať of prostateprostaty cancerrakovina,
165
482755
2600
mám 32 % riziko vzniku rakoviny prostaty,
08:21
22 percentpercento riskriskovať of psoriasisPsoriáza and a 14 percentpercento riskriskovať of Alzheimer'sAlzheimerovej choroby diseasechoroba.
166
485355
4223
22 % riziko vzniku psoriázy a 14 % riziko vzniku Alzheimerovej choroby.
08:25
So that meansprostriedky, if you're a geneticistgenetik, you're freakingPodivínský out,
167
489578
2607
Ak ste genetik, už vás ide poraziť a vravíte si
08:28
going, "Oh my God, you told everyonekaždý you carryniesť the ApoEApoE E4 alleleAlela. What's wrongzle with you?"
168
492185
4034
„Ó môj bože, všetkým si povedal, že máš alelu ApoE E4. Šibe ti?“
08:32
Right? When I got these resultsvýsledok, I startedzahájená talkingrozprávanie to doctorslekári,
169
496219
3688
Keď mi prišli tieto výsledky, začal som chodiť za doktormi
08:35
and they told me not to tell anyoneniekto, and my reactionreakcie is,
170
499907
2409
a všetci mi povedali, že o tom nemám nikomu hovoriť a ja som sa len spýtal
08:38
"Is that going to help anyoneniekto cureliek me when I get the diseasechoroba?"
171
502316
3288
„Pomôže to niekomu vyliečiť ma, keď tú chorobu dostanem?“
08:41
And no one could tell me yes.
172
505604
3064
A nikto mi nemohol povedať, že áno.
08:44
And I livežiť in a webweb worldsvet where, when you sharezdieľam things,
173
508668
2806
A ja žijem v prepojenom svete, v ktorom, keď sa o veci delíte,
08:47
beautifulkrásny stuffvec happensdeje, not badzlý stuffvec.
174
511474
2710
stanú sa úžasné veci, nie zlé.
08:50
So I startedzahájená puttinguvedenie this in my slidešmykľavka deckspaluby,
175
514184
1900
Takže som si začal tieto veci zakladať
08:51
and I got even more obnoxiousnepríjemný, and I wentšiel to my doctorlekár,
176
516084
2461
a zašiel som ešte ďalej, šiel som za svojím lekárom
08:54
and I said, "I'd like to actuallyvlastne get my bloodworkBloodWork.
177
518545
1982
a povedal som mu: „Chcel by som mať výsledky z mojich krvných odberov.
08:56
Please give me back my datadáta." So this is my mostväčšina recentnedávny bloodworkBloodWork.
178
520527
2790
Prosím, vráťte mi moje údaje.“ Takže toto sú moje ostatné výsledky.
08:59
As you can see, I have highvysoký cholesterolcholesterol.
179
523317
2369
Ako vidíte, mám vysoký cholesterol.
09:01
I have particularlyobzvlášť highvysoký badzlý cholesterolcholesterol, and I have some
180
525686
2751
Vysoký mám hlavne zlý cholesterol, mám aj horšie
09:04
badzlý liverpečeň numbersčísla, but those are because we had a dinnervečera partyvečierok with a lot of good winevíno
181
528437
3003
výsledky pečeňových testov, ale to len preto, že sme večer pred testami
09:07
the night before we ranbežal the testtest. (LaughterSmiech)
182
531440
2709
mali párty s veľmi dobrým vínom. (smiech)
09:10
Right. But look at how non-computablespracované-rothoblaasom this informationinformácie is.
183
534149
4413
Ale všimnite si, aké nepoužiteľné sú tieto údaje.
09:14
This is like the photographfotografie of my granddaddedo holdingdržanie my mommamička
184
538562
2974
Z hľadiska údajov je to ako fotografia môjho starého otca,
09:17
from a datadáta perspectiveperspektíva, and I had to go into the systemsystém
185
541536
3599
ktorý drží moju mamu, a navyše som musel vstúpiť do systému,
09:21
and get it out.
186
545135
2162
aby som ich získal.
09:23
So the thing that I'm proposingnavrhovanie we do here
187
547297
3282
Takže navrhujem, aby sme sa načiahli za seba,
09:26
is that we reachdosah behindza us and we grabuchmatnúť the dustprach,
188
550579
2416
chytili ten prach,
09:28
that we reachdosah into our bodiesorgány and we grabuchmatnúť the genotypegenotyp,
189
552995
2978
načiahli sa do svojich tiel a chytili svoj genotyp,
09:31
and we reachdosah into the medicallekársky systemsystém and we grabuchmatnúť our recordszáznamy,
190
555973
2701
aby sme sa načiahli do systému zdravotníctva a chytili svoje záznamy
09:34
and we use it to buildvybudovať something togetherspolu, whichktorý is a commonsprostý ľud.
191
558674
3440
a použili ich, aby sme vystavali niečo spoločne, niečo spoločné.
09:38
And there's been a lot of talk about commonsescommonses, right,
192
562114
3144
O spoločnom vlastníctve sa veľa hovorí,
09:41
here, there, everywherevšade, right. A commonsprostý ľud is nothing more
193
565258
2948
tu i tam, všade. To, čo je spoločné, je len
09:44
than a publicverejnosť good that we buildvybudovať out of privatesúkromné goodstovar.
194
568206
2928
verejné dobro, ktoré budujeme na súkromnom dobre.
09:47
We do it voluntarilydobrovoľne, and we do it throughskrz standardizedštandardizované
195
571134
2769
Robíme to dobrovoľne, pomocou štandardizovaných
09:49
legalprávnej toolsnáradie. We do it throughskrz standardizedštandardizované technologiestechnológie.
196
573903
2800
legálnych nástrojov. Robíme to pomocou štandardizovaných technológií.
09:52
Right. That's all a commonsprostý ľud is. It's something that we buildvybudovať
197
576703
3271
To je spoločné vlastníctvo. Niečo, čo vybudujeme
09:55
togetherspolu because we think it's importantdôležitý.
198
579974
2520
spoločne, lebo to považujeme za dôležité.
09:58
And a commonsprostý ľud of datadáta is something that's really uniquejedinečný,
199
582494
2632
A spoločné vlastníctvo údajov je veľmi jedinečné,
10:01
because we make it from our ownvlastný datadáta. And althoughhoci
200
585126
2868
lebo ho vytvárame z vlastných údajov. A aj keď
10:03
a lot of people like privacyOchrana osobných údajov as theirich methodologymetodológie of controlovládanie
201
587994
2287
mnoho ľudí rado využíva súkromie ako metódu kontroly
10:06
around datadáta, and obsessposadnutí around privacyOchrana osobných údajov, at leastnajmenej
202
590281
2255
údajov a sú posadnutí súkromím, aspoň niektorí
10:08
some of us really like to sharezdieľam as a formformulár of controlovládanie,
203
592536
3048
z nás ako formu kontroly využívajú zdieľanie.
10:11
and what's remarkablepozoruhodný about digitaldigitálne commonsescommonses
204
595584
2353
A krásou digitálneho zdieľania
10:13
is you don't need a bigveľký percentagepercento if your samplevzorka sizeveľkosť is bigveľký enoughdosť
205
597937
3532
je to, že nepotrebujete vysoké percentá, ak je vaša vzorka dosť veľká,
10:17
to generategenerovať something massivemasívny and beautifulkrásny.
206
601469
2511
a tak môžete vytvoriť niečo obrovské a úžasné.
10:19
So not that manyveľa programmersprogramátori writezapísať freezadarmo softwaresoftvér,
207
603980
2558
Nie veľa programátorov píše softvéry zadarmo,
10:22
but we have the ApacheApache webweb serverServer.
208
606538
2335
ale existuje webový server Apache.
10:24
Not that manyveľa people who readprečítať WikipediaWikipedia editeditovať,
209
608873
2697
Nie veľa ľudí, ktorí čítajú Wikipédiu, ju aj upravujú,
10:27
but it workspráce. So as long as some people like to sharezdieľam
210
611570
4009
ale funguje. Takže pokým ľudia budú chcieť zdieľať informácie
10:31
as theirich formformulár of controlovládanie, we can buildvybudovať a commonsprostý ľud, as long as we can get the informationinformácie out.
211
615579
3744
ako formu kontroly, môžeme vystavať spoločné vlastníctvo – ak sa nám podarí informácie rozšíriť.
10:35
And in biologybiológie, the numbersčísla are even better.
212
619323
2376
V biológii sú čísla ešte lepšie.
10:37
So VanderbiltVanderbilt ranbežal a studyštudovať askingpýta people, we'dmy by sme like to take
213
621699
2552
Vanderbilt uskutočnil štúdiu, v ktorej ľudí žiadal
10:40
your biosamplesbiosamples, your bloodkrvný, and sharezdieľam them in a biobankzaujímavá práca,
214
624251
3322
o biovzorky, krv, aby ich mohol zdieľať v biobanke,
10:43
and only fivepäť percentpercento of the people optedzvolil out.
215
627573
2372
a iba 5 % z opýtaných odmietlo.
10:45
I'm from TennesseeTennessee. It's not the mostväčšina science-positiveVeda-pozitívnym statestáť
216
629945
3092
Som z Tennessee. Nie je to práve najvedeckejší
10:48
in the UnitedVeľká StatesŠtáty of AmericaAmerika. (LaughterSmiech)
217
633037
3039
štát v USA. (smiech)
10:51
But only fivepäť percentpercento of the people wanted out.
218
636076
2378
Ale iba päť percent ľudí odmietlo.
10:54
So people like to sharezdieľam, if you give them the opportunitypríležitosť and the choicevýber.
219
638454
4023
Takže ľudia sa radi podelia, ak im dáte príležitosť a možnosť.
10:58
And the reasondôvod that I got obsessedposadnutý with this, besidesokrem the obviouszrejmý familyrodina aspectsaspekty,
220
642477
4483
A dôvod, prečo som týmto posadnutý, okrem zjavných rodinných dôvodov,
11:02
is that I spendtráviť a lot of time around mathematiciansmatematici,
221
646960
3273
je fakt, že som strávil veľa času s matematikmi
11:06
and mathematiciansmatematici are drawnťahané to placesMiesta where there's a lot of datadáta
222
650233
2914
a matematici majú radi miesta, kde je veľa údajov,
11:09
because they can use it to teasedráždiť signalssignály out of noisehluk.
223
653147
2943
pretože ich môžu použiť na rozoznanie signálu v hluku.
11:11
And those correlationskorelácia that they can teasedráždiť out, they're not
224
656090
2968
Tieto korelácie, ktoré nachádzajú, nie sú vždy
11:14
necessarilynutne causalkauzálny agentsagenti, but mathmatematika, in this day and ageVek,
225
659058
3872
kauzálnymi agentami, ale matematika je v dnešnej dobe
11:18
is like a giantobor setsada of powermoc toolsnáradie
226
662930
2360
obrovskou súpravou silných nástrojov,
11:21
that we're leavingopúšťať on the floorpodlaha, not pluggedzapojený in in healthzdravie,
227
665290
3875
ktoré nechávame pohodené na zemi, nezapojené do nášho zdravia,
11:25
while we use handručné sawspíly.
228
669165
2312
a používame len ručné pílky.
11:27
If we have a lot of sharedzdieľaná genotypesgenotypov, and a lot of sharedzdieľaná
229
671477
4438
Ak zdieľame množstvo genotypov a výsledkov,
11:31
outcomesvýstupy, and a lot of sharedzdieľaná lifestyleživotný štýl choicesmožnosti,
230
675915
2748
množstvo rozhodnutí ohľadom životného štýlu
11:34
and a lot of sharedzdieľaná environmentalekologický informationinformácie, we can startštart
231
678663
2776
a množstvo informácií o prostredí, môžeme začať
11:37
to teasedráždiť out the correlationskorelácia betweenmedzi subtlejemný variationsvariácie
232
681439
2896
nachádzať korelácie medzi jemnými rozdielmi
11:40
in people, the choicesmožnosti they make and the healthzdravie that they createvytvoriť as a resultvýsledok of those choicesmožnosti,
233
684335
5311
medzi ľuďmi, rozhodnutiami, ktoré robia, a zdravím, ktoré tieto rozhodnutia vytvárajú
11:45
and there's open-sourceopen-source infrastructureinfraštruktúra to do all of this.
234
689646
2486
a všetko toto dokáže vytvoriť infraštruktúra open-source.
11:48
SageŠalvia BionetworksBionetworks is a nonprofitnevýdělečné that's builtpostavený a giantobor mathmatematika systemsystém
235
692132
3094
Sage Bionetworks je nezisková organizácia, ktorá vybudovala
11:51
that's waitingčakania for datadáta, but there isn't any.
236
695226
4572
obrovský matematický systém, ktorý potrebuje údaje, ale tie nemáme.
11:55
So that's what I do. I've actuallyvlastne startedzahájená what we think is
237
699798
3888
Tomuto sa teda venujem. Rozbehol som klinickú vedeckú štúdiu, ktorá
11:59
the world'ssvete first fullyplne digitaldigitálne, fullyplne self-contributedsamostatne prispel,
238
703686
3938
je zrejme prvá na svete svojho typu – plne digitálna, fungujúca čisto na princípe
12:03
unlimitedneobmedzený in scoperozsah, globalglobálnej in participationúčasť, ethicallyeticky approvedschválený
239
707624
5035
prispievania jednotlivcov v nelimitovanom rozsahu, na globálnej participácií, je eticky
12:08
clinicalklinický researchvýskum studyštudovať where you contributeprispieť the datadáta.
240
712659
3655
schválená a môžete do nej prispieť vlastnými údajmi.
12:12
So if you reachdosah behindza yourselfsám and you grabuchmatnúť the dustprach,
241
716314
2206
Takže ak sa načiahnete za seba a chytíte ten prach,
12:14
if you reachdosah into your bodytelo and grabuchmatnúť your genomegenóm,
242
718520
2626
ak sa načiahnete do svojho tela a chytíte svoj genóm,
12:17
if you reachdosah into the medicallekársky systemsystém and somehownejako extractvýťažok your medicallekársky recordrekord,
243
721146
3047
ak sa načiahnete do zdravotníckeho systému a nejako z neho dostanete svoj zdravotný záznam,
12:20
you can actuallyvlastne go throughskrz an onlineon-line informedinformovaný consentsúhlas processproces --
244
724193
3323
môžete sa zapojiť do procesu online
informovaného súhlasu –
12:23
because the donationdar to the commonsprostý ľud mustmusieť be voluntarydobrovoľný
245
727516
2646
lebo príspevky musia byť dobrovoľné a informované –
12:26
and it mustmusieť be informedinformovaný -- and you can actuallyvlastne uploadnahrať
246
730162
2793
a môžete odovzdať svoje informácie
12:28
your informationinformácie and have it syndicatedzdružené to the
247
732955
2592
a tie budú zaslané
12:31
mathematiciansmatematici who will do this sortdruh of bigveľký datadáta researchvýskum,
248
735547
3096
matematikom, ktorí sa venujú takýmto výskumom
s množstvom údajov.
12:34
and the goalcieľ is to get 100,000 in the first yearrok
249
738643
2856
Našim cieľom je mať 100 000 príspevkov v prvom roku,
12:37
and a millionmilión in the first fivepäť yearsleta so that we have
250
741499
2358
milion za prvých 5 rokov, aby sme vytvorili
12:39
a statisticallyštatisticky significantvýznamný cohortkohorta that you can use to take
251
743857
3834
štatisticky signifikantný súbor dát, ktoré môžu
12:43
smallermenšie samplevzorka sizesveľkosti from traditionaltradičné researchvýskum
252
747691
2422
byť použité ako protiváha k menším vzorkám
12:46
and mapmapa it againstproti,
253
750113
1599
z tradičných výskumov,
12:47
so that you can use it to teasedráždiť out those subtlejemný correlationskorelácia
254
751712
2922
takže ich budeme môcť použiť na vytýčenie jemných korelácií
12:50
betweenmedzi the variationsvariácie that make us uniquejedinečný
255
754634
2529
v rozdieloch, ktoré nás robia jedinečnými
12:53
and the kindsdruhy of healthzdravie that we need to movesťahovať forwardvpred as a societyspoločnosť.
256
757163
4024
a nájsť zdravie, ktoré potrebujeme, aby sme mohli ako spoločnosť napredovať.
12:57
And I've spentstrávil a lot of time around other commonsprostý ľud.
257
761187
3024
Strávil som veľa času študovaním spoločných údajov.
13:00
I've been around the earlyzavčas webweb. I've been around
258
764211
2680
Prehľadal som prvé weby. Videl som svet prvých
13:02
the earlyzavčas creativetvorivé commonsprostý ľud worldsvet, and there's fourštyri things
259
766891
2608
kreatívnych, spoločne vlastnených údajov a všetky majú spoločné štyri veci.
13:05
that all of these sharezdieľam, whichktorý is, they're all really simpleprostý.
260
769499
3354
Po prvé sú všetky veľmi jednoduché.
13:08
And so if you were to go to the websitewebové stránky and enrollzapísať sa in this studyštudovať,
261
772853
2727
Takže ak chcete ísť na webovú stránku a stať sa súčasťou štúdie,
13:11
you're not going to see something complicatedkomplikovaný.
262
775580
2255
nenarazíte na nič komplikované.
13:13
But it's not simplisticzjednodušujúce. These things are weakslabý intentionallyzámerne,
263
777835
5049
Ale nie sú povrchné. Sú úmyselne slabé,
13:18
right, because you can always addpridať powermoc and controlovládanie to a systemsystém,
264
782884
3023
pretože systém môžete vždy posilniť alebo lepšie kontrolovať,
13:21
but it's very difficultnáročný to removeodstrániť those things if you put them in at the beginningzačiatok,
265
785907
3964
ale je veľmi náročné ho zjednodušiť, ak ho už na začiatku skomplikujete.
13:25
and so beingbytia simpleprostý doesn't mean beingbytia simplisticzjednodušujúce,
266
789871
2545
Takže jednoduchosť neznamená povrchnosť
13:28
and beingbytia weakslabý doesn't mean weaknessslabosť.
267
792416
2184
a to, že sú slabé, neznamená, že majú slabosti.
13:30
Those are strengthssilné stránky in the systemsystém.
268
794600
2351
Toto sú práve silné stránky systému.
13:32
And openotvorený doesn't mean that there's no moneypeniaze.
269
796951
2665
A otvorené neznamená, že nemajú peniaze.
13:35
ClosedZatvorené systemssystémy, corporationskorporácie, make a lot of moneypeniaze
270
799616
3020
Uzavreté systémy a korporácie zarábajú veľa peňazí
13:38
on the openotvorený webweb, and they're one of the reasonsdôvody why the openotvorený webweb livesživoty
271
802636
3539
na otvorenom webe a sú dôvodom existencie
otvoreného webu,
13:42
is that corporationskorporácie have a vestedhmotný interestzáujem in the opennessotvorenosť
272
806175
2827
pretože korporácie majú svoje záujmy
13:44
of the systemsystém.
273
809002
2334
v otvorenosti systému.
13:47
And so all of these things are partčasť of the clinicalklinický studyštudovať that we'vemy máme createdvytvoril,
274
811336
3794
Všetky tieto veci sú súčasťou klinickej štúdie, ktorú sme vytvorili,
13:51
so you can actuallyvlastne come in, all you have to be is 14 yearsleta oldstarý,
275
815130
3429
takže sa môžete jednoducho zapojiť, jedinou podmienkou je vek nad 14 rokov,
13:54
willingochotný to signznačka a contractzmluva that sayshovorí I'm not going to be a jerkblbec,
276
818559
2027
musíte podpísať zmluvu, v ktorej stojí, že sa nebudete
13:56
basicallyv podstate, and you're in.
277
820586
2665
správať ako kretén a to je všetko.
13:59
You can startštart analyzinganalýza the datadáta.
278
823251
1573
Môžete začať analyzovať údaje.
14:00
You do have to solvevyriešiť a CAPTCHACAPTCHA as well. (LaughterSmiech)
279
824824
4159
Ešte musíte aj prepísať text captcha. (smiech)
14:04
And if you'dby si like to buildvybudovať corporateprávnických structuresštruktúry on toptop of it,
280
828983
3581
A ak na tom chcete vybudovať aj korporačné štruktúry,
14:08
that's okay too. That's all in the consentsúhlas,
281
832564
3146
môžete. Všetko to stojí v súhlase,
14:11
so if you don't like those termspodmienky, you don't come in.
282
835710
2564
takže ak sa vám tieto podmienky nepáčia, nezapojíte sa.
14:14
It's very much the designdizajn principleszásady of a commonsprostý ľud
283
838274
3092
Chceme takto priniesť do zdravotníckych údajov
14:17
that we're tryingsnažia to bringpriniesť to healthzdravie datadáta.
284
841366
2594
vzor princípov dát spoločného vlastníctva.
14:19
And the other thing about these systemssystémy is that it only takes
285
843960
2979
Ďalšou výhodou takýchto systémov je to, že potrebujú
14:22
a smallmalý numberčíslo of really unreasonableneprimerané people workingpracovný togetherspolu
286
846939
3179
iba zopár skutočne nerozumných ľudí, ktorí budú na ich vytvorení
14:26
to createvytvoriť them. It didn't take that manyveľa people
287
850118
3182
spolupracovať. Iba hŕstka ľudí stála
14:29
to make WikipediaWikipedia WikipediaWikipedia, or to keep it WikipediaWikipedia.
288
853300
3472
pri vytvorení Wikipédie a rovnako málo ľudí ju udržiava.
14:32
And we're not supposedpredpokladaný to be unreasonableneprimerané in healthzdravie,
289
856772
2068
Ale nemáme byť nerozumní, čo sa týka zdravia,
14:34
and so I hatenenávidieť this wordslovo "patientpacient."
290
858840
2276
a preto nenávidím slovo pacient, ktoré znamená aj trpezlivý.
14:37
I don't like beingbytia patientpacient when systemssystémy are brokenzlomený,
291
861116
3167
Nechcem byť trpezlivý, keď systémy nefungujú
14:40
and healthzdravie carestarostlivosť is brokenzlomený.
292
864283
2627
a keď zdravotníctvo nefunguje.
14:42
I'm not talkingrozprávanie about the politicspolitika of healthzdravie carestarostlivosť, I'm talkingrozprávanie about the way we scientificallyvedecky approachprístup healthzdravie carestarostlivosť.
293
866910
4164
Nehovorím o politike zdravotníctva, hovorím o vedeckom prístupe k zdravotníctvu.
14:46
So I don't want to be patientpacient. And the taskúloha I'm givingdávať to you
294
871074
3270
Nechcem byť trpezlivý pacient. A vám dávam za úlohu,
14:50
is to not be patientpacient. So I'd like you to actuallyvlastne try,
295
874344
3046
aby ste tiež neboli trpezliví. Chcem, aby ste to vyskúšali.
14:53
when you go home, to get your datadáta.
296
877390
2717
Keď prídete domov, skúste získať svoje údaje.
14:56
You'llBudete be shockedšokovaný and offendedurazil and, I would betstávka, outragedpobúrení,
297
880107
2717
Budete šokovaní a urazení a stavil by som sa, že aj pohoršení
14:58
at how hardusilovne it is to get it.
298
882824
2876
z toho, aké je to ťažké.
15:01
But it's a challengevýzva that I hopenádej you'llbudete take,
299
885700
2619
Ale dúfam, že sa na túto úlohu podujmete
15:04
and maybe you'llbudete sharezdieľam it. Maybe you won'tnebude.
300
888319
2461
a o údaje sa potom možno aj podelíte. A možno nie.
15:06
If you don't have anyoneniekto in your familyrodina who'skto je sickchorý,
301
890780
1444
Ak nemáte v rodine nikoho chorého,
15:08
maybe you wouldn'tnie be unreasonableneprimerané. But if you do,
302
892224
2993
možno nebudete nerozumní. Ale ak máte,
15:11
or if you've been sickchorý, then maybe you would.
303
895217
2207
alebo ste aj vy boli chorí, možno sa podelíte.
15:13
And we're going to be ableschopný to do an experimentexperiment in the nextĎalšie severalniekoľko monthsmesiaca
304
897424
3088
A v nasledujúcich mesiacoch sa nám podarí uskutočniť experiment,
15:16
that letslets us know exactlypresne how manyveľa unreasonableneprimerané people are out there.
305
900512
3157
vďaka ktorému zistíme, koľko nerozumných ľudí existuje.
15:19
So this is the AthenaAthena BreastPrsníka HealthZdravie NetworkSieť. It's a studyštudovať
306
903669
2122
Toto je Athena Breast Health Network. Je to štúdia,
15:21
of 150,000 womenženy in CaliforniaKalifornia, and they're going to
307
905791
3818
do ktorej je zapojených 150 000 žien z Kalifornie a všetkým účastníkom
15:25
returnspiatočný all the datadáta to the participantsúčastníci of the studyštudovať
308
909609
2718
štúdie vrátia ich údaje
15:28
in a computablespracované rothoblaasom formformulár, with one-clickabilityOne-clickability to loadzaťaženie it into
309
912327
3146
v použiteľnej forme, takže bude stačiť jediné kliknutie
15:31
the studyštudovať that I've put togetherspolu. So we'llmy budeme know exactlypresne
310
915473
2616
na ich umiestnenie do mojej štúdie. Takže budeme presne vedieť,
15:33
how manyveľa people are willingochotný to be unreasonableneprimerané.
311
918089
2304
koľko ľudí sa rozhodlo byť nerozumnými.
15:36
So what I'd endkoniec [with] is,
312
920393
2384
Chcel by som túto prednášku ukončiť
15:38
the mostväčšina beautifulkrásny thing I've learnedučený sinceod tej doby I quitprestať my jobzamestnania
313
922777
3320
najúžasnejšou vecou, na ktorú som prišiel, odkedy som takmer
15:41
almosttakmer a yearrok agopred to do this, is that it really doesn't take
314
926097
3383
pred rokom dal výpoveď, a to, že skutočne netreba
15:45
very manyveľa of us to achievedosiahnuť spectacularokázalý resultsvýsledok.
315
929480
3808
veľa ľudí na to, aby sme dosiahli úžasné výsledky.
15:49
You just have to be willingochotný to be unreasonableneprimerané,
316
933288
2712
Musíte len byť ochotní byť nerozumní
15:51
and the riskriskovať we're runningbezat is not the riskriskovať those 14 menmuži
317
936000
2331
a riziko, ktorému sa vystavujeme nie je také, ako riziko tých
15:54
who got yellowžltá feverhorúčka ranbežal. Right?
318
938331
1868
14 mužov, ktorí sa nechali nainfikovať žltou zimnicou.
15:56
It's to be nakednahý, digitallydigitálne, in publicverejnosť. So you know more
319
940199
2861
Ide o to byť nahí, digitálne, na verejnosti. Takže budete vedieť
15:58
about me and my healthzdravie than I know about you. It's asymmetricasymetrické now.
320
943060
3433
viac o mne a mojom zdraví ako ja budem vedieť o vás. Teraz je v tom asymetria.
16:02
And beingbytia nakednahý and alonesám can be terrifyingdesivé.
321
946493
3630
A byť nahý a sám môže byť desivé.
16:06
But to be nakednahý in a groupskupina, voluntarilydobrovoľne, can be quitecelkom beautifulkrásny.
322
950123
4467
Ale byť nahý v skupine a dobrovoľne, môže byť celkom krásne.
16:10
And so it doesn't take all of us.
323
954590
1888
A netreba na to všetkých z nás.
16:12
It just takes all of some of us. Thank you.
324
956478
3006
Stačia niektorí. Ďakujem.
16:15
(ApplausePotlesk)
325
959484
5590
(potlesk)
Translated by Ivana Kopisova
Reviewed by Martina Salyova

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
John Wilbanks - Data Commons Advocate
Imagine the discoveries that could result from a giant pool of freely available health and genomic data. John Wilbanks is working to build it.

Why you should listen

Performing a medical or genomic experiment on a human requires informed consent and careful boundaries around privacy. But what if the data that results, once scrubbed of identifying marks, was released into the wild? At WeConsent.us, John Wilbanks thinks through the ethical and procedural steps to create an open, massive, mine-able database of data about health and genomics from many sources. One step: the Portable Legal Consent for Common Genomics Research (PLC-CGR), an experimental bioethics protocol that would allow any test subject to say, "Yes, once this experiment is over, you can use my data, anonymously, to answer any other questions you can think of." Compiling piles of test results in one place, Wilbanks suggests, would turn genetic info into big data--giving researchers the potential to spot patterns that simply aren't viewable up close. 

A campaigner for the wide adoption of data sharing in science, Wilbanks is also a Senior Fellow with the Kauffman Foundation, a Research Fellow at Lybba and supported by Sage Bionetworks

In February 2013, the US government responded to a We the People petition spearheaded by Wilbanks and signed by 65,000 people, and announced a plan to open up taxpayer-funded research data and make it available for free.

More profile about the speaker
John Wilbanks | Speaker | TED.com