ABOUT THE SPEAKER
Steve Silberman - Writer and editor
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius.

Why you should listen
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired and other national magazines. In 2001, he published "The Geek Syndrome," one of the first articles in the mainstream press to probe the complex relationship between autism and genius. The article was praised by experts in the field like neurologist Oliver Sacks and author Temple Grandin, but as time went on, Silberman was haunted by the biggest question that he had left unanswered: Why have rates of autism diagnosis increased so steeply in the past 30 years?

This question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.

A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
More profile about the speaker
Steve Silberman | Speaker | TED.com
TED2015

Steve Silberman: The forgotten history of autism

Steve Silberman: Pozabljena zgodovina avtizma

Filmed:
1,699,224 views

Pred nekaj desetletji so le redki pediatri poznali avtizem. Leta 1975 so ocenjevali, da ga ima le 1 na 5 000 otrok. Danes ima 1 na 68 otrok eno izmed motenj avtističnega spektra. Kaj je povzročilo ta strm porast? Steve Silberman nas opozarja na sunkovit porast ozaveščenosti o avtizmu, ki so ga povzročili nepričakovan trenutek v pop kulturi, dve zdravnici, ki sta predlagali bolj sprejemljivo razlago za avtizem in novi klinični testi. Ampak, da bi res razumeli kaj se je zgodilo, se moramo vrniti še dlje v preteklost, do avstrijskega zdravnika po imenu Hand Asperger, ki je leta 1944 objavil pionirski članek. Ker smo na ta članek pozabili, je bilo naše razumevanje avtizma napačno. (To predavanje je bilo del TED2015 seje, ki jo je organizirala revija Pop-Up, dostopna na popupmagazine.com ali @popupmag na Twitterju.)
- Writer and editor
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
Just after ChristmasBožič last yearleto,
0
882
2600
Lani po božiču
00:15
132 kidsotroci in CaliforniaCalifornia got the measlesošpice
1
3482
3838
je 132 otrok v Kaliforniji
zbolelo za ošpicami,
00:19
by eitherbodisi visitingobisk DisneylandDisneyland
2
7320
2013
po tem ko so obiskali Disneyland
00:21
or beingbiti exposedizpostavljeni to someonenekdo
who'dkdo bi been there.
3
9333
2949
ali bili v stiku s kom, ki je bil tam.
00:24
The virusvirus then hoppedhopped the CanadianKanadski bordermeja,
4
12282
3204
Virus je prečkal kanadsko mejo
00:27
infectingokužbo more than
100 childrenotroci in QuebecQuebec.
5
15486
3436
in okužil več kot 100 otrok v Quebecu.
00:30
One of the tragictragično things
about this outbreakizbruh
6
18922
2949
Eno izmed tragičnih dejstev
o tem izbruhu je,
00:33
is that measlesošpice, whichki can be fatalsmrtno
to a childotrok with a weakenedoslabljeno immuneimunski systemsistem,
7
21871
5619
da so ošpice, ki so lahko smrtonosne
za otroke z oslabelim imunskim sistemom,
00:39
is one of the mostnajbolj easilyenostavno
preventablepreprečljiv diseasesbolezni in the worldsvet.
8
27490
3785
ena izmed najlažje
preprečljivih bolezni na svetu.
00:43
An effectiveučinkovito vaccinecepivo againstproti it
9
31275
1997
Učinkovito cepivo za ošpice
00:45
has been availablena voljo for more
than halfpol a centurystoletje,
10
33272
3366
poznamo že več kot pol stoletja,
00:48
but manyveliko of the kidsotroci involvedvključeni
in the DisneylandDisneyland outbreakizbruh
11
36638
3274
ampak otroci, ki so zboleli med
izbruhom v Disneylandu,
00:51
had not been vaccinatedcepljeni
12
39912
1974
niso bili cepljeni,
00:53
because theirnjihovi parentsstarši were afraidstrah
13
41886
2252
ker so se njihovi starši bali
00:56
of something allegedlydomnevno even worseslabše:
14
44138
3019
domnevno se strašnejše bolezni:
00:59
autismavtizem.
15
47157
1718
avtizma.
01:00
But wait -- wasn'tni bilo the paperpapir
that sparkediskreno the controversyPolemika
16
48875
3783
Ampak... Ali ni bil članek, ki je
sprožil polemike
01:04
about autismavtizem and vaccinescepiva
17
52658
2323
o avtizmu in cepivih
01:06
debunkeddebunked, retractedumaknjena,
18
54981
1997
ovržen, preklican
01:08
and brandedblagovno znamko a deliberatenamerno fraudgoljufije
19
56978
2472
in označen za namerno prevaro
01:11
by the BritishBritanski MedicalMedicinske JournalListu?
20
59450
1708
v Britanski Medicinski reviji?
01:13
Don't mostnajbolj science-savvyznanost-zdrava pamet people
21
61158
2043
Ali večina znanstveno osveščenih ljudi
01:15
know that the theoryteorija
that vaccinescepiva causevzrok autismavtizem is B.S.?
22
63201
4319
ne ve, da je teorija o cepivih,
ki povzročajo avtizem bedarija?
01:19
I think mostnajbolj of you do,
23
67520
1857
Mislim, da večina izmed vas to ve,
01:21
but millionsmilijoni of parentsstarši worldwidepo vsem svetu
24
69377
2578
ampak milijone staršev po svetu
01:23
continuenadaljuj to fearstrah that vaccinescepiva
put theirnjihovi kidsotroci at risktveganje for autismavtizem.
25
71955
4618
je še strah, da bodo zaradi cepiv
njihovi otroci zboleli z avtizmom.
01:28
Why?
26
76923
1124
Zakaj?
01:30
Here'sTukaj je why.
27
78827
1463
Zato.
01:32
This is a graphgraf of autismavtizem
prevalencerazširjenost estimatesocene risingnarašča over time.
28
80290
5085
Ta graf prikazuje višanje
prevalence avtizma skozi čas.
01:37
For mostnajbolj of the 20thth centurystoletje,
29
85375
2113
Skozi 20. stoletje
01:39
autismavtizem was consideredupoštevati
an incrediblyneverjetno rareredko conditionstanje.
30
87488
3692
je avtizem veljal
za izredno redko bolezen.
01:43
The fewmalo psychologistspsihologi and pediatricianspediatri
who'dkdo bi even heardslišal of it
31
91180
3320
Redki psihologi in pediatri,
ki so sploh slišali zanjo,
01:46
figuredfigured they would get throughskozi
theirnjihovi entirecelotno careerskariere
32
94500
2717
so menili, da v svoji celotni karieri
01:49
withoutbrez seeingvidenje a singlesamski caseprimera.
33
97217
2507
ne bodo videli niti enega samega primera.
01:52
For decadesdesetletja, the prevalencerazširjenost estimatesocene
remainedostalo stablestabilen
34
100364
3238
Desetletja je bila prevalenca ocenjena
01:55
at just threetri or fourštiri childrenotroci in 10,000.
35
103602
3251
na tri ali štiri otroke na 10 000.
01:58
But then, in the 1990s,
36
106853
2066
Ampak v 90. letih prejšnjega stoletja
02:00
the numbersštevilke startedzačel to skyrocketPoleteti uvis.
37
108919
2461
je ta številka naglo porasla.
02:03
FundraisingZbiranja sredstev organizationsorganizacije
like AutismAvtizem SpeaksGovori
38
111380
3228
Dobrodelne organizacije kot Autism Speaks
(Avtizem Govori)
02:06
routinelyrutinsko referglej to autismavtizem as an epidemicepidemija,
39
114608
3088
o avtizmu vedno znova govorijo
kot o epidemiji,
02:09
as if you could catchulov it
from anotherdrugo kidfant at DisneylandDisneyland.
40
117696
3669
kakor da se ga lahko nalezeš
od drugega otroka v Disenylandu.
02:13
So what's going on?
41
121365
1602
Kaj se torej dogaja?
02:14
If it isn't vaccinescepiva, what is it?
42
122967
3227
Če niso kriva cepiva, kaj je?
02:18
If you askvprašajte the folksljudje down at
the CentersCentri for DiseaseBolezni ControlNadzor in AtlantaAtlanta
43
126194
3971
Če vprašate ljudi v Centru za
obvladovanje bolezni (COB) v Atlanti,
02:22
what's going on,
44
130165
1695
kaj se dogaja,
02:23
they tendnagibati se to relyzanašajte se on phrasesbesedne zveze like
"broadenedrazširiti diagnosticdiagnostika criteriamerila"
45
131860
4510
se zanašajo na fraze kot:
"razširjeni diagnostični kriteriji"
02:28
and "better caseprimera findingugotovitev"
46
136370
1764
in "učinkovitejše odkrivanje primerov"
02:30
to explainpojasnite these risingnarašča numbersštevilke.
47
138134
2577
za pojasnjevanje porasta
v številu avtističnih otrok.
02:32
But that kindvrste of languagejezik
48
140711
2020
Ampak takšni odgovori
02:34
doesn't do much to allaypomiritev
the fearsstrahove of a youngmladi mothermama
49
142731
2949
ne pomirijo strahu mlade matere,
02:37
who is searchingiskanje her
two-year-old'sdva-leto-star faceobraz for eyeoči contactstik.
50
145680
4644
ki se neuspešno trudi vzpostaviti
očesni stik s svojim dveletnikom.
02:42
If the diagnosticdiagnostika criteriamerila
had to be broadenedrazširiti,
51
150324
2995
Če smo morali razširiti
diagnostične kriterije,
02:45
why were they so narrowozek
in the first placemesto?
52
153319
2833
zakaj so bili prej tako ozki?
02:48
Why were casesprimerov of autismavtizem
so hardtežko to find
53
156152
2995
Zakaj je tako težko najti
opise primerov avtizma
02:51
before the 1990s?
54
159147
2290
pred 90. leti 20. stoletja?
02:53
FivePet yearslet agonazaj, I decidedodločil to try
to uncoverodkriti the answersodgovore to these questionsvprašanja.
55
161437
5735
Pred petimi leti sem se odločil,
da bom našel odgovore na ta vprašanja.
02:59
I learnednaučili that what happenedse je zgodilo
56
167172
2044
Ugotovil sem, da to kar se je zgodilo,
03:01
has lessmanj to do with the slowpočasi and cautiouspreviden
progressnapredek of scienceznanost
57
169216
3900
ni toliko povezano s počasnim in
previdnim napredkom znanosti,
03:05
than it does with the seductivezapeljiva
powermoč of storytellingpripovedovanje zgodbe.
58
173116
3238
pač pa z močjo zapeljive pripovedi.
03:08
For mostnajbolj of the 20thth centurystoletje,
59
176544
2206
Tekom 20. stoletja
03:10
clinicianszdravniki told one storyzgodba
60
178750
2461
so kliniki pripovedovali le eno zgodbo,
03:13
about what autismavtizem is
and how it was discoveredodkriti,
61
181211
3552
o tem kaj avtizem je
in kako so ga odkrili.
03:16
but that storyzgodba turnedobrnjen out to be wrongnarobe,
62
184763
2810
Ampak ta zgodba se je izkazala za napačno
03:19
and the consequencesposledice of it
63
187573
1811
in posledice te napake
03:21
are havingimeti a devastatinguničujoče impactvpliv
on globalglobalno publicjavnost healthzdravje.
64
189384
3901
imajo poguben vpliv
na svetovno javno zdravje.
03:25
There was a seconddrugič,
more accuratenatančno storyzgodba of autismavtizem
65
193285
3529
Obstaja še druga,
bolj pravilna zgodba o avtizmu,
03:28
whichki had been lostizgubljen and forgottenpozabljen
66
196814
2616
ki je bila izgubljena in pozabljena
03:31
in obscureprikriti cornersvogali
of the clinicalklinično literatureliteratura.
67
199430
2980
v temnih kotičkih medicinske literature.
03:34
This seconddrugič storyzgodba tellspove us everything
about how we got here
68
202410
4017
Ta druga zgodba nam govori o tem,
kako smo prisli do sem
03:38
and where we need to go nextNaslednji.
69
206427
2605
in k čemur moramo stremeti v prihodnosti.
03:41
The first storyzgodba startsse začne with a childotrok
psychiatristpsihiater at JohnsJohns HopkinsHopkins HospitalBolnišnice
70
209352
4644
Prva zgodba se začne s pediatričnim
psihiatrom v bolnisnici Johna Hopkinsa
03:45
namedimenovan LeoLeo KannerKanner.
71
213996
1950
z imenom Leo Kanner.
03:47
In 1943, KannerKanner publishedobjavljeno a paperpapir
72
215946
3553
Leta 1943 je Kanner objavil članek,
03:51
describingopisuje 11 youngmladi patientsbolnikov
who seemedzdelo se mi je to inhabitnaseljujejo privatezasebno worldssvetove,
73
219499
4713
v katerem je opisal 11 mladih pacientov,
ki so navidez živeli v lastnem svetu
03:56
ignoringignoriranje the people around them,
74
224212
2090
in ignorirali ljudi okoli sebe,
03:58
even theirnjihovi ownlastno parentsstarši.
75
226302
2160
celo lastne starše.
04:00
They could amusezabava themselvessami for hoursure
76
228462
2275
Cele ure so se lahko zabavali,
04:02
by flappingzložljive theirnjihovi handsroke
in frontspredaj of theirnjihovi facesobrazi,
77
230737
2647
tako da so si z rokami mahali pred obrazi.
04:05
but they were panickedpanika by little things
78
233384
1974
Ampak zlahka jih je zajela panika,
04:07
like theirnjihovi favoritenajljubši toyigrače
beingbiti movedpreselil from its usualobičajno placemesto
79
235358
3612
na primer če so prestavili
njihovo najljubšo igračko,
04:10
withoutbrez theirnjihovi knowledgeznanje.
80
238970
2007
ne da bi jim povedali.
04:12
BasedNa podlagi on the patientsbolnikov
who were broughtprinesel to his clinicklinike,
81
240977
2716
Glede na paciente, ki so
prihajali v njegovo kliniko,
04:15
KannerKanner speculatedrazmišljal
that autismavtizem is very rareredko.
82
243693
3576
je Kanner predvideval,
da je avtizem zelo redek.
04:19
By the 1950s, as the world'ssvetovno
leadingvodil authorityorgan on the subjectpredmet,
83
247269
4458
V 50. letih je kot vodilni
svetovni strokovnjak na tem področju,
04:23
he declaredprijavljeno that he had seenvidel
lessmanj than 150 trueresnično casesprimerov of his syndromesindroma
84
251727
5573
naznanil, da je videl manj kot
150 primerov pravega avtizma,
04:29
while fieldingFielding referralsnapotitev from
as fardaleč away as SouthJužna AfricaAfrika.
85
257300
4063
čeprav so k njemu pošiljali otroke od
vsepovsod, celo iz Južnoafriške Republike.
04:33
That's actuallydejansko not surprisingpresenetljivo,
86
261363
2391
To pravzaprav ni presenetljivo,
04:35
because Kanner'sKanner je criteriamerila
for diagnosingDiagnosticiranje autismavtizem
87
263754
3376
saj so bili Kannerjevi diagnosticni
kriteriji za avtizem
04:39
were incrediblyneverjetno selectiveselektivni.
88
267130
2313
izredno selektivni.
04:41
For exampleprimer, he discouragedodvrača givingdajanje
the diagnosisdiagnozo to childrenotroci who had seizureszasegi
89
269443
5178
Otrokom, ki so imeli epileptične napade,
je nerad postavil diagnozo avtizma,
04:46
but now we know that epilepsyepilepsija
is very commonpogosti in autismavtizem.
90
274621
3761
čeprav danes vemo, da je epilepsija
zelo pogosta pri avtističnih pacientih.
04:50
He onceenkrat braggedbragged that he had turnedobrnjen
ninedevet out of 10 kidsotroci
91
278382
3042
Nekoč se je pohvalil, da je
9 izmed 10 otrok,
04:53
referredomenjeno to his officeurad as autisticavtistično
by other clinicianszdravniki
92
281424
3831
ki so jih k njemu napotili
drugi zdravniki,
04:57
withoutbrez givingdajanje them an autismavtizem diagnosisdiagnozo.
93
285255
2628
odpravil brez da bi jim
diagnosticiral avtizem.
05:00
KannerKanner was a smartpameten guy,
94
288503
2441
Kanner je bil pameten moški,
05:02
but a numberštevilka of his theoriesteorije
didn't panpan out.
95
290944
2169
a veliko njegovih teorij je bilo napačnih.
05:05
He classifiedrazvrščeni autismavtizem as a formobrazec
of infantileinfantilne psychosispsihoze
96
293113
3775
Avtizem je klasificiral kot
obliko otroške psihoze,
05:08
causedpovzročil by coldhladno and unaffectionateunaffectionate parentsstarši.
97
296888
3970
ki naj bi jo povzročili hladni
in neljubeči starši.
05:12
These childrenotroci, he said,
98
300858
2137
Rekel je, da so te otroke
05:14
had been kepthranijo neatlylepo
in a refrigeratorhladilnik that didn't defrostodtaljevanje.
99
302995
4318
vzgajali v "hladilniku,
ki ga niso nikoli odtalili."
05:19
At the sameenako time, howeverVendar,
100
307313
1951
Istočasno pa je
05:21
KannerKanner noticedopazili that some
of his youngmladi patientsbolnikov
101
309264
2925
Kanner opazil, da imajo nekateri
njegovi mlajši pacienti,
05:24
had specialposeben abilitiessposobnosti
that clusteredv gruči in certainnekateri areasobmočja
102
312189
3413
posebne sposobnosti na določenih podrocjih
05:27
like musicglasba, mathmatematika and memoryspomin.
103
315602
3251
kot so glasba, matematika in spomin.
05:30
One boyfant in his clinicklinike
104
318853
1881
En deček v njegovi kliniki
05:32
could distinguishrazlikovati betweenmed 18 symphoniessimfonije
before he turnedobrnjen two.
105
320734
4594
je razločil med 18 različnimi
simfonijami, preden je dopolnil dve leti.
05:37
When his mothermama put on
one of his favoritenajljubši recordsevidence,
106
325796
2647
Ko je mama zavrtela njegovo
priljubljeno ploščo,
05:40
he would correctlypravilno declarerazglasi,
"BeethovenBeethoven!"
107
328443
3366
je pravilno oznanil: "Beethoven!"
05:43
But KannerKanner tookvzel a dimdim viewpogled
of these abilitiessposobnosti,
108
331809
2856
A Kanner teh sposobnosti ni odobraval
05:46
claimingzahtevajo that the kidsotroci
were just regurgitatingbljuvanje things
109
334665
3577
in je trdil, da otroci le ponavljajo reči,
05:50
they'doni bi heardslišal theirnjihovi pompousdomišljavi parentsstarši say,
110
338242
2623
ki so jih slišali od svojih
domišljavih staršev,
05:52
desperateobupani to earnzaslužijo theirnjihovi approvalodobritev.
111
340865
2600
saj si želijo njihovega odobravanja.
05:55
As a resultrezultat, autismavtizem becamepostati
a sourcevir of shamesram and stigmastigma for familiesdružine,
112
343465
5364
Posledično je avtizem postal vir
sramote in stigme za družine
06:00
and two generationsgeneracije of autisticavtistično childrenotroci
113
348829
2577
in dve generaciji avtističnih otrok,
06:03
were shippedstaja off to institutionsinstitucije
for theirnjihovi ownlastno good,
114
351406
3483
ki so jih poslali v institucije
"v njihovo lastno dobro,"
06:06
becomingpostaja invisibleneviden to the worldsvet at largevelik.
115
354889
3274
sta postali nevidni za svet.
06:10
AmazinglyNeverjetno, it wasn'tni bilo untildo the 1970s
116
358163
4237
Presenetljivo, so šele v
70. letih 20. stoletja
06:14
that researchersraziskovalci beganzačel to testtest
Kanner'sKanner je theoryteorija that autismavtizem was rareredko.
117
362400
5167
raziskovalci pričeli preverjati Kannerjevo
teorijo, da je avtizem redek.
06:19
LornaLorna WingKrilo was a cognitivekognitivno
psychologistpsiholog in LondonLondon
118
367567
3738
Lorna Wing je bila kognitivna psihologinja
v Londonu
06:23
who thought that Kanner'sKanner je theoryteorija
of refrigeratorhladilnik parentingstarševstvo
119
371305
3204
in je menila, da je Kannerjeva teorija
o "hladni vzgoji"
06:26
were "bloodykrvavo stupidneumno," as she told me.
120
374509
3019
izredno neumna.
06:29
She and her husbandmož JohnJohn were warmtoplo
and affectionateljubezniv people,
121
377528
4179
Z možem Johnom sta bila
topla, ljubeča človeka
06:33
and they had a profoundlygloboko
autisticavtistično daughterhči namedimenovan SusieSusie.
122
381707
2813
in sta kljub temu imela hudo
avtistično hčer Susie.
06:37
LornaLorna and JohnJohn knewvedel how hardtežko it was
to raisedvigni a childotrok like SusieSusie
123
385110
4712
Lorna in John sta vedela, kako težko
je vzgajati otroka kot je Susie
06:41
withoutbrez supportpodporo servicesstoritev,
124
389822
1962
brez podpornih služb,
06:43
specialposeben educationizobraževanje,
125
391784
1602
posebne izobrazbe
06:45
and the other resourcesvirov that are
out of reachdoseči withoutbrez a diagnosisdiagnozo.
126
393386
4249
in ostalih sredstev, do katerih nimaš
dostopa brez postavljene diagnoze.
06:49
To make the caseprimera
to the NationalNacionalni HealthZdravje ServiceStoritev
127
397635
2624
Da bi lahko Nacionalno zdravstveno
sluzbo zaprosili
06:52
that more resourcesvirov were neededpotrebno
for autisticavtistično childrenotroci and theirnjihovi familiesdružine,
128
400259
5248
za več sredstev za avtistične
otroke in njihove družine,
06:57
LornaLorna and her colleaguekolega JudithJudith GouldGould
129
405507
2136
sta se Lorna in njena sodelavka
Judith Gould
06:59
decidedodločil to do something that should
have been doneKončano 30 yearslet earlierprej.
130
407643
4550
odločili, da bosta storili nekaj,
kar bi moralo biti narejeno pred 30 leti.
07:04
They undertookse je lotil a studyštudija of autismavtizem
prevalencerazširjenost in the generalsplošno populationprebivalstvo.
131
412193
4946
Izvedli sta študijo o pogostosti
avtizma v splošni populaciji.
07:09
They poundedrazbijalo the pavementpločnik
in a LondonLondon suburbpredmestje calledpozval CamberwellCamberwell
132
417139
4296
Preučevali sta Londonsko
predmestje Camberwell
07:13
to try to find autisticavtistično childrenotroci
in the communityskupnosti.
133
421435
3665
in iskali avtistične otroke v skupnosti.
07:17
What they saw madeizdelane clearjasno
that Kanner'sKanner je modelmodel was way too narrowozek,
134
425100
4667
Njune ugotovitve, so jasno pokazale,
da je Kannerjev model preozek,
07:21
while the realityrealnost of autismavtizem
was much more colorfulbarvita and diverseraznolika.
135
429767
4526
saj je avtizem v resnici
zelo pester in raznolik.
07:26
Some kidsotroci couldn'tni mogel talk at all,
136
434663
2143
Nekateri otroci sploh niso mogli govoriti,
07:28
while othersdrugi waxedvoskasta on at lengthdolžina
about theirnjihovi fascinationfascinacije with astrophysicsastrofizika,
137
436806
4736
medtem ko so drugi neprestano govorili
o svoji prevzetosti z astrofiziko,
07:33
dinosaursdinozavri or the genealogyrodovnik of royaltylicenčnine.
138
441542
3944
dinozavri ali genealogijo
kraljevih družin.
07:37
In other wordsbesede, these childrenotroci
didn't fitfit into nicelepo, neatlepo boxesškatle,
139
445486
4690
Ali drugače povedano, teh otrok se
ni dalo enostavno popredalčkati,
07:42
as JudithJudith put it,
140
450176
1695
kot se je izrazila Judith.
07:43
and they saw lots of them,
141
451871
1881
In videli sta mnogo teh otrok,
07:45
way more than Kanner'sKanner je monolithicmonolit modelmodel
would have predictednapovedano.
142
453752
3785
veliko več kot je predvideval
Kannerjev monolitični model.
07:49
At first, they were at a lossizguba
to make sensesmisel of theirnjihovi datapodatkov.
143
457537
3715
Sprva so ju njune najdbe zelo zmedle.
07:53
How had no one noticedopazili
these childrenotroci before?
144
461252
3128
Kako da teh otrok ni nihče
opazili že prej?
07:56
But then LornaLorna cameprišel uponna a referencereferenca
to a paperpapir that had been publishedobjavljeno
145
464380
3519
Potem pa je Lorna odkrila članek,
ki je bil obavljen
07:59
in Germannemščina in 1944,
146
467899
2655
v Nemčiji leta 1944,
08:02
the yearleto after Kanner'sKanner je paperpapir,
147
470554
2345
le leto po objavi Kannerjevega članka,
08:04
and then forgottenpozabljen,
148
472899
1718
in bil nato pozabljen,
08:06
buriedpokopan with the ashespepel of a terriblegrozno time
149
474617
2577
pokopan v pepelu grozovitih časov,
08:09
that no one wanted to rememberZapomni si
or think about.
150
477194
3251
ki se jih nihče ni želel spominjati
ali misliti nanje.
08:12
KannerKanner knewvedel about this competingtekmujejo paperpapir,
151
480445
2670
Kanner je poznal članek svojega tekmeca,
08:15
but scrupulouslyvestno avoidedse je izogibal
mentioningomenjajo it in his ownlastno work.
152
483115
4745
ampak ga namerno ni omenjal
v svojih lastnih publikacijah.
08:19
It had never even
been translatedprevedeno into Englishangleščina,
153
487860
2462
Članka niso nikoli niti
prevedli v angleščino,
08:22
but luckilyna srečo, Lorna'sLornin husbandmož spokegovoril Germannemščina,
154
490322
2963
ampak na srečo je Lornin mož
govoril nemško
08:25
and he translatedprevedeno it for her.
155
493285
2647
in ga je prevedel zanjo.
08:27
The paperpapir offeredponujen
an alternatenadomestni storyzgodba of autismavtizem.
156
495932
3692
Članek je vseboval alternativno
zgodbo o avtizmu.
08:31
Its authoravtor was a man namedimenovan HansHans AspergerAspergerjev,
157
499624
2693
Avtor je bil Hans Asperger,
08:34
who rantekel a combinationkombinacija clinicklinike
and residentialstanovanjske schoolšola
158
502317
3274
ki je vodil kombinirano kliniko
in internatsko šolo
08:37
in ViennaDunaj in the 1930s.
159
505591
2740
na Dunaju v 30. letih 20. stoletja.
08:40
Asperger'sAspergerjev ideasideje about teachingpoučevanje childrenotroci
with learningučenje differencesrazlike
160
508331
3971
Aspergerjeve ideje o poučevanju
otrok s posebnimi potrebami
08:44
were progressiveprogresivno even
by contemporarysodobno standardsstandardov.
161
512302
3134
so bile progresivne celo po
današnjih standardih.
08:47
MorningsZjutraj at his clinicklinike beganzačel
with exercisevadba classesrazredov setnastavite to musicglasba,
162
515436
4412
Jutra so se v njegovi kliniki začenjala
s telovadbo ob glasbi,
08:51
and the childrenotroci put on playsigra
on SundayNedelja afternoonspopoldne.
163
519848
3506
ob nedeljskih popoldnevih pa so otroci
uprizarjali gledališke predstave.
08:55
InsteadNamesto of blamingkrivijo parentsstarši
for causingpovzroča autismavtizem,
164
523354
2995
Namesto, da bi za razvoj
avtizma obtoževal starše,
08:58
AspergerAspergerjev framedokvirjem it as a lifelongvse življenje,
polygeneticpolygenetic disabilityinvalidnosti
165
526349
4853
ga je Asperger označil
za doživljenjsko poligensko obolenje,
09:03
that requireszahteva compassionatesočutja formsobrazce
of supportpodporo and accommodationsnastanitve
166
531202
3901
ki zahteva sočutno podporo in prilagajanje
09:07
over the courseseveda of one'sena wholeceloto life.
167
535103
3407
tekom celotnega življenja.
09:10
RatherPrecej than treatingzdravljenje the kidsotroci
in his clinicklinike like patientsbolnikov,
168
538510
2885
Otrok v svoji kliniki ni
obravnaval kot paciente,
09:13
AspergerAspergerjev calledpozval them
his little professorsprofesorji,
169
541395
3065
pač pa jih je klical
"moji mali profesorji"
09:16
and enlistedprijavljeni theirnjihovi help in developingrazvoj
methodsmetode of educationizobraževanje
170
544460
3785
in z njihovo pomočjo razvijal
nove metode poučevanja,
09:20
that were particularlyzlasti suitedprimeren to them.
171
548245
2484
ki so bile prilagojene zanje.
09:22
CruciallyOdločilno, AspergerAspergerjev viewedso si ogledali autismavtizem
as a diverseraznolika continuumkontinuum
172
550729
5731
Ključno je, da je Asperger avtizem
videl kot raznolik spekter,
09:28
that spansrazponi an astonishingpresenetljivo rangerazpon
of giftednessgiftedness and disabilityinvalidnosti.
173
556460
4654
ki vključuje izredno velik razpon
nadarjenosti in nezmožnosti.
09:33
He believedverjel that autismavtizem
and autisticavtistično traitslastnosti are commonpogosti
174
561584
3532
Verjel je, da so avtizem
in avtistične značilnosti pogoste
09:37
and always have been,
175
565116
1866
in so tudi vedno bile,
09:38
seeingvidenje aspectsvidike of this continuumkontinuum
in familiarznano archetypesarhetipi from poppop culturekulturo
176
566982
5294
saj je te značilnosti prepoznal v znanih
arhetipih iz pop kulture,
09:44
like the sociallysocialno awkwardnerodno scientistznanstvenik
177
572276
2336
npr. arhetip družabno
nespretnega znanstvenika
09:46
and the absent-mindedraztresen professorprofesor.
178
574612
2694
in zmedenega profesorja.
09:49
He wentšla so fardaleč as to say,
179
577306
2113
Šel je celo tako daleč, da je trdil,
09:51
it seemsZdi se that for successuspeh
in scienceznanost and artumetnost,
180
579419
3227
da je za uspeh v znanosti in umetnosti
09:54
a dashpomišljaj of autismavtizem is essentialbistveno.
181
582646
2946
potreben kanček avtizma.
09:58
LornaLorna and JudithJudith realizedrealiziran that KannerKanner
had been as wrongnarobe about autismavtizem beingbiti rareredko
182
586292
4922
Lorna in Judith sta spoznali, da se
je Kanner motil tako o pogostosti avtizma,
10:03
as he had been about parentsstarši causingpovzroča it.
183
591214
2693
kakor tudi o njegovem vzroku.
10:05
Over the nextNaslednji severalveč yearslet,
184
593907
2044
V naslednjih letih
10:07
they quietlytiho workeddelal with
the AmericanAmeriški PsychiatricPsihiatrične AssociationZdruženje
185
595951
3413
sta na skrivaj sodelovali
z Ameriško psihiatrično asociacijo,
10:11
to broadenrazširiti the criteriamerila for diagnosisdiagnozo
186
599364
2600
da bi razširili kriterije za diagnozo,
10:13
to reflectodražajo the diversityraznolikost of what
they calledpozval "the autismavtizem spectrumspekter."
187
601964
4017
tako da bi odražali raznovrstnost tega,
čemur danes pravimo "avtistični spekter."
10:17
In the latepozen '80s and earlyzgodaj 1990s,
188
605981
2578
V poznih 80. in zgodnjih 90. 20. stoletja
10:20
theirnjihovi changesspremembe wentšla into effectučinek,
189
608559
2298
so njune spremembe postale veljavne
10:22
swappingmenjava out Kanner'sKanner je narrowozek modelmodel
190
610857
2369
in so zamenjale Kannerjev ozek model,
10:25
for Asperger'sAspergerjev broadširok and inclusivevključujoč one.
191
613226
3575
z Aspergerjevim širokim in vključujočim.
10:28
These changesspremembe weren'tni bilo
happeningdogaja in a vacuumvakuum.
192
616801
2671
A te spremembe se niso dogajale v vakumu.
10:31
By coincidencenaključje, as LornaLorna and JudithJudith
workeddelal behindzadaj the scenesprizori
193
619472
3854
Po naključju so takrat, ko sta
Lorna in Judith v zakulisju
10:35
to reformreforme the criteriamerila,
194
623326
1834
izboljševali kriterije,
10:37
people all over the worldsvet were seeingvidenje
an autisticavtistično adultodrasla oseba for the first time.
195
625160
5016
ljudje po celem svetu prvič videli
avtistično odraslo osebo.
10:42
Before "RainDež Man" cameprišel out in 1988,
196
630176
3374
Pred izidom filma Deževni mož leta 1988,
10:45
only a tinymajhen, ingrownUrastao circlekrog of expertsstrokovnjaki
knewvedel what autismavtizem lookedpogledal like,
197
633550
4659
je samo majhen krog strokovnjakov
vedel, kako avtizem izgleda.
10:50
but after DustinDustin Hoffman'sHoffman je unforgettablenepozabne
performanceizvedba as RaymondRaymond BabbittBabbitt
198
638209
4760
Po nepozabnem nastopu Dustina Hoffmana
v vlogi Raymonda Babbitta,
10:54
earnedzaslužil "RainDež Man" fourštiri AcademyAkademija AwardsNagrade,
199
642969
3135
ki je filmu prislužil štiri Oskarje,
10:58
pediatricianspediatri, psychologistspsihologi,
200
646104
2740
so pediatri, psihologi,
11:00
teachersučitelji and parentsstarši all over the worldsvet
knewvedel what autismavtizem lookedpogledal like.
201
648844
4690
učitelji in starši po vsem svetu
vedeli kako izgleda avtizem.
11:05
CoincidentallyPo naključju, at the sameenako time,
202
653534
2925
Po naključju so istočasno
11:08
the first easy-to-useneprisiljen-v-raba clinicalklinično teststeste
for diagnosingDiagnosticiranje autismavtizem were introducedpredstavljen.
203
656459
5130
uvedli tudi prve preproste klinične teste
za diagnostiko avtizma.
11:13
You no longerdlje had to have a connectionpovezavo
to that tinymajhen circlekrog of expertsstrokovnjaki
204
661939
4690
Ni bilo več potrebno biti povezan z
majhnim krogom strokovnjakov za avtizem,
11:18
to get your childotrok evaluatedoceniti.
205
666629
2578
da bi bil tvoj otrok pregledan.
11:21
The combinationkombinacija of "RainDež Man,"
206
669207
2113
Kombinacija Deževnega moža,
11:23
the changesspremembe to the criteriamerila,
and the introductionuvod of these teststeste
207
671320
4179
spremenjenih kriterijev
in uvedbe novih testov
11:27
createdustvarjeno a networkomrežje effectučinek,
208
675499
2275
je povzročila efekt snežne krogle
11:29
a perfectpopolno stormnevihta of autismavtizem awarenessozaveščenost.
209
677774
3530
in velik porast ozaveščenosti o avtizmu.
11:33
The numberštevilka of diagnosesdiagnoze startedzačel to soarUzlijetanje,
210
681304
3018
Število diagnoz je sunkovito poraslo,
11:36
just as LornaLorna and JudithJudith predictednapovedano,
indeedprav zares hopedupam, that it would,
211
684322
5668
kakor sta Lorna in Judith
predvideli in upali,
11:41
enablingomogočanje autisticavtistično people
and theirnjihovi familiesdružine
212
689990
2116
in omogočilo avtistom in njihovim družinam
11:44
to finallykončno get the supportpodporo
and servicesstoritev they deservedzasluženo.
213
692106
3692
dostop do sredstev in podpore,
ki so jo zaslužili.
11:47
Then AndrewAndrew WakefieldWakefield cameprišel alongskupaj
214
695798
2066
Nato pa se je pojavil Andrew Wakefield
11:49
to blamekrivda the spikekonico
in diagnosesdiagnoze on vaccinescepiva,
215
697864
3855
in za porast v številu
diagnoz okrivil cepiva.
11:53
a simplepreprosto, powerfulmočno,
216
701719
2113
Njegova zgodba je preprosta, vplivna
11:55
and seductivelyzapeljivo believableverjetna storyzgodba
217
703832
2786
in zapeljivo prepričljiva,
11:58
that was as wrongnarobe as Kanner'sKanner je theoryteorija
218
706618
2368
vendar zmotna, tako kot
Kannerjeva teorija,
12:00
that autismavtizem was rareredko.
219
708986
2253
da je avtizem redek.
12:03
If the CDC'sCDC's currenttok estimateoceniti,
220
711239
3471
Če je COB-jeva ocena,
12:06
that one in 68 kidsotroci in AmericaAmerika
are on the spectrumspekter, is correctpravilno,
221
714710
4423
da ima eden na 68 ameriških otrok
motnjo avtističnega spektra, pravilna,
12:11
autisticsautistics are one of the largestnajvečji
minoritymanjšine groupsskupine in the worldsvet.
222
719133
4207
potem so avtistični ljudje ena izmed
največjih svetovnih manjšin.
12:15
In recentnedavno yearslet, autisticavtistično people
have come togetherskupaj on the InternetInternet
223
723340
3827
V zadnjih letih so se avtistični ljudje
povezali preko interneta,
12:19
to rejectZavrni the notionpojma that they
are puzzlesUganke to be solvedrešiti
224
727167
3645
da bi oporekali predstavi, da so uganke,
ki jih moramo rešiti
12:22
by the nextNaslednji medicalmedicinski breakthroughpreboj,
225
730812
2183
z novim medicinskim prebojem.
12:24
coiningkovanja the termdolgoročno "neurodiversityneurodiversity"
226
732995
2461
Skovali so pojem "nevro-raznolikost,"
12:27
to celebrateproslavi the varietiessorte
of humančlovek cognitionspoznavanje.
227
735456
3288
da bi proslavili pestrost
človeške kognicije.
12:31
One way to understandrazumeti neurodiversityneurodiversity
228
739264
2391
Nevro-raznolikost si lahko
predstavljamo kot
12:33
is to think in termspogoji
of humančlovek operatingdelovanje systemssistemov.
229
741655
3669
človeške operacijske sisteme.
12:37
Just because a P.C. is not runningteče WindowsWindows
doesn't mean that it's brokenzdrobljen.
230
745324
4916
Če naš računalnik ne uporablja
OS Windows, še ne pomeni, da je pokvarjen.
12:42
By autisticavtistično standardsstandardov,
the normalnormalno humančlovek brainmožganov
231
750240
3629
Z avtističnega stališča so
normalni človeški možgani
12:45
is easilyenostavno distractabledistractable,
232
753869
2020
zlahka odvrnljivi,
12:47
obsessivelyobseden socialsocialno,
233
755889
1788
pretirano socialno usmerjeni
12:49
and sufferstrpi from a deficitprimanjkljaj
of attentionpozornost to detailpodrobnosti.
234
757677
3320
in premalo pozorni na podrobnosti.
12:52
To be sure, autisticavtistično people
have a hardtežko time
235
760997
2995
Seveda je avtističnim ljudem težko
12:55
livingživeti in a worldsvet not builtzgrajeno for them.
236
763992
2276
živeti na svetu, ki ni prilagojen zanje.
12:58
[SeventySedemdeset] yearslet laterpozneje, we're still
catchingulov up to AspergerAspergerjev,
237
766268
4252
Sedemdeset let po njegovem članku, še
vedno nismo na isti ravni kot Asperger,
13:02
who believedverjel that the "curezdravljenje"
for the mostnajbolj disablingonemogočanje aspectsvidike of autismavtizem
238
770520
4083
ki je verjel, da so "zdravilo" za še tako
onesposabljajoče vidike avtizma
13:06
is to be foundnajdemo in understandingrazumevanje teachersučitelji,
239
774603
2926
razumevajoči učitelji,
13:09
accommodatingsprejem employersdelodajalci,
240
777529
2136
prilagodljivi delodajalci,
13:11
supportivePodpora communitiesskupnosti,
241
779665
1857
podpirajoče skupnosti
13:13
and parentsstarši who have faithvera
in theirnjihovi children'sotroci potentialpotencial.
242
781522
3344
in starši, ki verjamejo
v otrokov potencial.
13:16
An autisticavtistično womanženska
namedimenovan ZosiaZosia ZaksZaks onceenkrat said,
243
784866
3042
Avtistična ženska Zosia Zaks,
je nekoč rekla:
13:19
"We need all handsroke on deckkrova
to right the shipladja of humanityčloveštvo."
244
787908
5303
"Vsi moramo sodelovati pri obračanju
ladje človeštva v pravo smer."
13:25
As we sailjadro into an uncertainnegotovo futureprihodnost,
245
793211
2553
Ko plovemo v neznano prihodnost,
13:27
we need everyvsak formobrazec
of humančlovek intelligenceinteligenca on the planetplanet
246
795764
3738
morajo vse oblike inteligence
na tem planetu
13:31
workingdelo togetherskupaj to tacklereševanje
the challengesizzivi that we faceobraz as a societydružbo.
247
799502
5967
sodelovati pri spoprijemanju z izzivi,
s katerimi se sooča naša družba.
13:37
We can't affordprivoščiti to wasteodpadki a brainmožganov.
248
805469
2322
Vsi možgani so za nas nepogrešljivi.
13:39
Thank you.
249
807791
2345
Hvala
13:42
(ApplauseAplavz)
250
810136
4000
(Aplavz)
Translated by Aida Zečkanović
Reviewed by Nika Kotnik

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Steve Silberman - Writer and editor
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired who covers science and society. His newest book explores neurodiversity and the link between autism and genius.

Why you should listen
Steve Silberman is a writer and contributing editor for Wired and other national magazines. In 2001, he published "The Geek Syndrome," one of the first articles in the mainstream press to probe the complex relationship between autism and genius. The article was praised by experts in the field like neurologist Oliver Sacks and author Temple Grandin, but as time went on, Silberman was haunted by the biggest question that he had left unanswered: Why have rates of autism diagnosis increased so steeply in the past 30 years?

This question has become particularly pressing in the face of a resurgence of measles, mumps, pertussis and other childhood diseases worldwide due to parental fears of vaccines, despite numerous studies debunking their alleged connection to autism. To solve that medical mystery for his new book, NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity, due out in August 2015, Silberman went back to the first years of autism research, where he uncovered a series of events -- some long forgotten, and others deliberately buried -- that will require the history of autism to be rewritten.

A former teaching assistant for the poet Allen Ginsberg, Silberman has won numerous awards over the years for his science coverage in the New Yorker, Nature and many other national and international magazines.
More profile about the speaker
Steve Silberman | Speaker | TED.com