ABOUT THE SPEAKER
Stephen Friend - Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale.

Why you should listen

While working for Merck, Stephen Friend became frustrated by the slow pace at which big pharma created new treatments for desperate patients. Studying shared models like Wikipedia, Friend realized that the complexities of disease could only be understood -- and combated -- with collaboration and transparency, not by isolated scientists working in secret with proprietary data

In his quest for a solution, Friend co-founded Sage Bionetworks, an organization dedicated to creating strategies and platforms that empower researchers to share and interpret data on a colossal scale -- as well as crowdsource tests for new hypotheses.

As he wrote on CreativeCommons.org, "Our goal is ambitious. We want to take biology from a place where enclosure and privacy are the norm, where biologists see themselves as lone hunter-gatherers working to get papers written, to one where the knowledge is created specifically to fit into an open model where it can be openly queried and transformed."

More profile about the speaker
Stephen Friend | Speaker | TED.com
TED2014

Stephen Friend: The hunt for "unexpected genetic heroes"

Stiven Frend (Stephen Friend): Lov na "neočekivane genetske heroje"

Filmed:
1,017,016 views

Šta možemo da naučimo od ljudi sa genetskom predispozicijom da se razbole, ali se to ipak ne desi? U najvećem broju naslednih bolesti, samo neki članovi porodice se razbole, dok se drugi sa istim genetskim rizikom izvuku. Stiven Frend predlaže da počnemo da proučavamo one koji ostanu zdravi. Poslušajte priču o Projektu otpornosti, ogromnom naporu da se sakupi genetski materijal koji može pomoći u dekodiranju naslednih poremećaja.
- Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
ApproximatelyOtprilike 30 yearsгодине agoпре,
0
602
2338
Pre otprilike 30 godina,
00:14
when I was in oncologyOnkologija at the Children'sZa decu HospitalBolnica
1
2940
2693
dok sam bio na onkologiji
u Dečjoj bolnici
00:17
in PhiladelphiaPhiladelphia,
2
5633
1389
u Filadelfiji,
00:19
a fatherотац and a sonсин walkedходао into my officeканцеларија
3
7022
3154
u moju kancelariju ušli su otac i sin
00:22
and they bothи једно и друго had theirњихова right eyeоко missingнедостаје,
4
10176
3144
i obojica nisu imali desno oko.
00:25
and as I tookузела the historyисторија, it becameпостао apparentOčigledno
5
13320
2811
Iz istorije bolesti postalo mi je jasno
00:28
that the fatherотац and the sonсин had a rareретко formобразац
6
16131
2769
da su otac i sin imali redak oblik
00:30
of inheritedнаслеђени eyeоко tumorтумор, retinoblastomaretinoblastomom,
7
18900
3542
naslednog tumora oka, retinoblastom,
00:34
and the fatherотац knewзнала that he had passedположио that fateсудбина
8
22442
3114
i otac je znao da je preneo bolest
00:37
on to his sonсин.
9
25556
1875
svome sinu.
00:39
That momentтренутак changedпромењено my life.
10
27431
2412
Taj trenutak mi je promenio život.
00:41
It propelledпогоњено me to go on
11
29843
1904
Motivisao me je da nastavim
00:43
and to co-leadkolega potencijalnog klijenta a teamтим that discoveredоткривени
12
31747
3532
i povedem tim koji je otkrio
00:47
the first cancerрак susceptibilitypodložnost geneген,
13
35279
3197
prvi gen koji je prijemčiv na rak.
00:50
and in the interveninginterveniše decadesдеценија sinceОд then,
14
38476
2721
U proteklim decenijama
00:53
there has been literallyбуквално a seismicсеизмички shiftсмена
15
41197
3420
desio se seizmički preokret
00:56
in our understandingразумевање of what goesиде on,
16
44617
2026
u našem poimanju onoga što se dešava,
00:58
what geneticгенетски variationsваријације are sittingседење behindиза
17
46643
2888
kakve se to genetske varijacije kriju iza
01:01
variousразни diseasesболести.
18
49531
1559
raznih bolesti.
01:03
In factчињеница, for thousandsхиљаде of humanљудско traitsособине,
19
51090
3384
Zapravo, za hiljade ljudskih osobina,
01:06
a molecularмолекуларно basisоснове that's knownпознат for that,
20
54474
2218
molekularna osnova koja stoji iza toga
01:08
and for thousandsхиљаде of people, everyсваки day,
21
56692
3295
i za hiljade ljudi, svakodnevno
01:11
there's informationинформације that they gainдобит
22
59987
2081
postoje informacije koje dobijaju
01:14
about the riskризик of going on to get this diseaseболест
23
62068
2442
o riziku da obole od ove
01:16
or that diseaseболест.
24
64510
2226
ili one bolesti.
01:18
At the sameисти time, if you askпитати,
25
66736
2305
Istovremeno, ako se zapitate:
01:21
"Has that impacteduticala na the efficiencyефикасност,
26
69041
2707
"Da li je to uticalo na efikasnost,
01:23
how we'veми смо been ableу могуцности to developразвити drugsдроге?"
27
71748
2092
na našu sposobnost pravljenja lekova?"
01:25
the answerодговор is not really.
28
73840
1782
Odgovor je: ne baš.
01:27
If you look at the costтрошак of developingразвој drugsдроге,
29
75622
2330
Ako pogledate troškove pravljenja lekova,
01:29
how that's doneГотово, it basicallyу основи hasn'tније budgedбуџет that.
30
77952
3389
u osnovi se nije ništa promenilo.
01:33
And so it's as if we have the powerмоћ to diagnoseпоставити дијагнозу
31
81341
4473
Tako da imamo moć da dijagnostikujemo,
01:37
yetјош увек not the powerмоћ to fullyпотпуно treatлијечити.
32
85814
2812
ali ne i moć da izlečimo.
01:40
And there are two commonlyобично givenдато reasonsразлоге
33
88626
2466
A postoje dva razloga koji se navode
01:43
for why that happensсе дешава.
34
91092
1468
za to zašto se ovo dešava.
01:44
One of them is it's earlyрано daysдана.
35
92560
3472
Jedan od njih je da tek počinjemo.
01:48
We're just learningучење the wordsречи, the fragmentsфрагменти,
36
96032
3590
Tek učimo reči, fragmente,
01:51
the lettersслова in the geneticгенетски codeкод.
37
99622
1776
slova u genetskom kodu.
01:53
We don't know how to readчитати the sentencesrečenice.
38
101398
2155
Ne umemo da čitamo rečenice.
01:55
We don't know how to followпратити the narrativeнаратив.
39
103553
2570
Ne umemo da pratimo priču.
01:58
The other reasonразлог givenдато is that
40
106123
2479
Drugi navedeni razlog je da je
02:00
mostнајвише of those changesПромене are a lossгубитак of functionфункција,
41
108602
2218
većina ovih promena gubitak funkcije,
02:02
and it's actuallyзаправо really hardтешко to developразвити drugsдроге
42
110820
2925
a veoma je teško stvoriti lekove
02:05
that restoreвратити functionфункција.
43
113745
1915
koji vraćaju funkciju.
02:07
But todayданас, I want us to stepкорак back
44
115660
2182
Ali danas želim
da se vratimo korak unazad
02:09
and askпитати a more fundamentalфундаментално questionпитање,
45
117842
2028
i upitamo se jedno osnovnije pitanje:
02:11
and askпитати, "What happensсе дешава if we're thinkingразмишљање
46
119870
2189
"Šta se dešava ako ovo posmatramo
02:14
about this maybe in the wrongпогрешно contextконтекст?"
47
122059
2733
možda u pogrešnom kontekstu?"
02:16
We do a lot of studyingстудирање of those who are sickболестан
48
124792
3159
Mnogo proučavamo one koji su bolesni
02:19
and buildingзграде up long listsлисте
49
127951
2600
i pravimo duge spiskove
02:22
of alteredизмењено componentsкомпоненте.
50
130551
3118
izmenjenih komponenti.
02:25
But maybe, if what we're tryingпокушавајући to do
51
133669
2399
Ali možda, ako pokušavamo da
02:28
is to developразвити therapiesтерапије for preventionпревенција,
52
136068
3222
napravimo terapiju za prevenciju,
02:31
maybe what we should be doing
53
139290
1553
možda bi trebalo
02:32
is studyingстудирање those who don't get sickболестан.
54
140843
2382
da proučavamo one koji se ne razbole.
02:35
Maybe we should be studyingстудирање those
55
143225
2347
Možda bi trebalo da proučavamo one
02:37
that are well.
56
145572
2175
koji su zdravi.
02:39
A vastогромно majorityвећина of those people
57
147747
1797
Velika većina tih ljudi
02:41
are not necessarilyнужно carryingношење a particularпосебно
58
149544
2336
ne nosi nužno neko posebno
02:43
geneticгенетски loadоптерећење or riskризик factorфактор.
59
151880
1936
genetsko opterećenje ili faktor rizika.
02:45
They're not going to help us.
60
153816
1984
Oni nam neće pomoći.
02:47
There are going to be those individualsпојединци
61
155800
1599
To će biti oni pojedinci
02:49
who are carryingношење a potentialпотенцијал futureбудућност riskризик,
62
157399
2669
koji nose potencijalni budući rizik,
02:52
they're going to go on to get some symptomsimptom.
63
160068
1844
oni će ispoljiti neki simptom.
02:53
That's not what we're looking for.
64
161912
1788
To nije ono što tražimo.
02:55
What we're askingпитајући and looking for is,
65
163700
1848
Ono što mi želimo i tražimo
02:57
are there a very fewнеколико setкомплет of individualsпојединци
66
165548
2770
je mali broj pojedinaca
03:00
who are actuallyзаправо walkingХодање around
67
168318
2836
koji zapravo žive
03:03
with the riskризик that normallyнормално would causeузрок a diseaseболест,
68
171154
4019
sa rizikom koji bi
normalno izazvao bolest,
03:07
but something in them, something hiddenсакривен in them
69
175173
2963
ali ih nešto u njima, nešto skriveno,
03:10
is actuallyзаправо protectiveзаштитни
70
178136
1834
u stvari štiti
03:11
and keepingчување them from exhibitingizlaže those symptomsсимптоми?
71
179970
3175
i sprečava te simptome da se ispolje.
03:15
If you're going to do a studyстудија
like that, you can imagineзамислити
72
183145
2053
U takvom istraživanju,
možete da zamislite,
03:17
you'dти би like to look at lots and lots of people.
73
185198
2832
treba da pregledate zaista mnogo ljudi.
03:20
We'dMi bismo have to go and have a prettyприлично wideшироко studyстудија,
74
188030
3292
Trebalo bi da sprovedemo
prilično široko istraživanje
03:23
and we realizedреализован that actuallyзаправо
75
191322
1735
i shvatili smo da je
03:25
one way to think of this is,
76
193057
1529
jedan od načina da pristupimo ovome
03:26
let us look at adultsодрасли who are over 40 yearsгодине of ageстарост,
77
194586
4277
da uzmemo odrasle ljude
iznad 40 godina starosti
03:30
and let's make sure that we look at those
78
198863
2970
i da se pobrinemo da to budu oni
koji su bili zdravi u detinjstvu.
03:33
who were healthyздрав as kidsклинци.
79
201833
1480
03:35
They mightМожда have had individualsпојединци in theirњихова familiesпородице
80
203313
2402
Moguće je da su imali članove porodice
03:37
who had had a childhoodдетињство diseaseболест,
81
205715
1812
koji su bili bolesni u detinjstvu,
03:39
but not necessarilyнужно.
82
207527
1506
ali to nije nužno.
03:41
And let's go and then screenекран those
83
209033
2767
I hajde da na njima uradimo skrining
03:43
to find those who are carryingношење genesгена
84
211800
1993
kako bismo pronašli one koji nose gene
03:45
for childhoodдетињство diseasesболести.
85
213793
1678
za dečje bolesti.
03:47
Now, some of you, I can see you
86
215471
1564
E sad, mogu da vidim neke od vas
03:49
puttingстављање your handsруке up going, "Uh, a little oddчудно.
87
217035
3295
kako podižete ruke u stilu:
"Ovaj, pomalo čudno.
03:52
What's your evidenceдоказ
88
220330
1417
Šta dokazuje
03:53
that this could be feasibleизводљив?"
89
221747
1662
da je ovo izvodljivo?"
03:55
I want to give you two examplesпримери.
90
223409
2064
Želim da vam dam dva primera.
03:57
The first comesдолази from SanSan FranciscoFranciska.
91
225473
2948
Prvi dolazi iz San Franciska.
04:00
It comesдолази from the 1980s and the 1990s,
92
228421
2941
Dolazi iz 1980-ih i 1990-ih,
04:03
and you mayможе know the storyприча where
93
231362
2394
a možda vam je poznata priča
04:05
there were individualsпојединци who had very highвисоко levelsнивоа
94
233756
2397
o pojedincima koji su imali
vrlo visoke nivoe
04:08
of the virusвирус HIVHIV-A.
95
236153
1268
virusa HIV.
04:09
They wentотишао on to get AIDSAIDS-A.
96
237421
2479
Oni su dobili sidu.
04:11
But there was a very smallмали setкомплет of individualsпојединци
97
239900
2317
Ali postojao je mali broj ljudi
04:14
who alsoтакође had very highвисоко levelsнивоа of HIVHIV-A.
98
242217
2968
koji su isto imali visok nivo HIV-a.
04:17
They didn't get AIDSAIDS-A.
99
245185
1386
Oni nisu oboleli od side.
04:18
And astutelukavo clinicianszabavljajuжi trackedтрацкед that down,
100
246571
2962
Pronicljivi lekari su ovo istražili
04:21
and what they foundнашао was
they were carryingношење mutationsмутације.
101
249533
3387
i otkrili da su ti ljudi nosioci mutacija.
04:24
NoticeNajave, they were carryingношење mutationsмутације from birthрођење
102
252920
3085
Obratite pažnju da su one tu od rođenja.
04:28
that were protectiveзаштитни, that were protectingзаштита them
103
256005
2015
Mutacije su služile kao zaštita
04:30
from going on to get AIDSAIDS-A.
104
258020
1641
od dobijanja side.
04:31
You mayможе alsoтакође know that actuallyзаправо a lineлине of therapyтерапија
105
259661
3165
Možda vam je poznato da su razne terapije
04:34
has been comingдолазе alongзаједно basedзаснован on that factчињеница.
106
262826
3120
nastale upravo na osnovu tog saznanja.
04:37
SecondDrugi exampleпример, more recentскорашњи, is elegantелегантно work
107
265946
3224
Drugi, noviji, primer je elegantno delo
04:41
doneГотово by HelenHelen HobbsHobs,
108
269170
1403
Helen Hobs
04:42
who said, "I'm going to look at individualsпојединци
109
270573
2662
koja je rekla: "Pregledaću pojedince
04:45
who have very highвисоко lipidLipidnih levelsнивоа,
110
273235
2716
koji imaju visok nivo lipida
04:47
and I'm going to try to find those people
111
275951
1939
i pokušaću da nađem one ljude
04:49
with highвисоко lipidLipidnih levelsнивоа
112
277890
1802
sa visokim nivoom lipida
04:51
who don't go on to get heartсрце diseaseболест."
113
279692
2168
koji ne dobiju srčano oboljenje."
04:53
And again, what she foundнашао was
114
281860
2438
I opet, otkrila je
04:56
some of those individualsпојединци had mutationsмутације
115
284298
2560
da neki od tih pojedinaca imaju mutacije
04:58
that were protectiveзаштитни from birthрођење that keptчува them,
116
286858
2719
koje su ih štitile od rođenja
05:01
even thoughипак they had highвисоко lipidLipidnih levelsнивоа,
117
289577
1445
uprkos visokom nivou lipida.
05:03
and you can see this is an interestingзанимљиво way
118
291022
3371
Možete da vidite
da je ovo zanimljiv način
05:06
of thinkingразмишљање about how you could developразвити
119
294393
1961
razmišljanja o tome kako napraviti
05:08
preventiveпревентивно therapiesтерапије.
120
296354
2260
preventivnu terapiju.
05:10
The projectпројекат that we're workingрад on
121
298614
1944
Projekat na kome radimo
05:12
is calledпозвани "The ResilienceOtpornosti ProjectProjekat:
122
300558
2462
zove se "Projekat otpornosti:
Potraga za neočekivanim herojima",
05:15
A SearchPretraga for UnexpectedNeočekivani HeroesHeroji,"
123
303020
1400
05:16
because what we are interestedзаинтересован in doing is sayingговорећи,
124
304420
2490
jer želimo da otkrijemo
05:18
can we find those rareретко individualsпојединци
125
306910
2648
da li možemo da nađemo
one retke pojedince
05:21
who mightМожда have these hiddenсакривен protectiveзаштитни factorsФактори?
126
309558
4325
koji imaju ove skrivene zaštitne faktore.
05:25
And in some waysначини, think of it as a decoderdekoder ringпрстен,
127
313883
2980
Posmatrajte to kao krug dešifrovanja,
05:28
a sortврста of resilienceеластичност decoderdekoder ringпрстен
128
316863
1926
nekakav krug dešifrovanja za otpornost
05:30
that we're going to try to buildизградити.
129
318789
1632
koji želimo da izgradimo.
05:32
We'veMoramo realizedреализован that we should
do this in a systematicsistematski way,
130
320421
3849
Shvatamo da ovo treba
uraditi sistematično,
05:36
so we'veми смо said, let's take everyсваки singleједно
131
324270
2627
tako da smo odlučili
da uzmemo svaku moguću
05:38
childhoodдетињство inheritedнаслеђени diseaseболест.
132
326897
1243
naslednu dečju bolest.
05:40
Let's take them all, and let's
pullповући them back a little bitмало
133
328140
2564
Hajde sve da ih uzmemo i malo izuzmemo
05:42
by those that are knownпознат to have severeозбиљан symptomsсимптоми,
134
330704
3186
one koji imaju teške simptome,
05:45
where the parentsродитељи, the childдете,
135
333890
1920
gde roditelji, dete,
05:47
those around them would know
136
335810
1050
oni oko njih znaju
05:48
that they'dони би gottenготтен sickболестан,
137
336860
1330
da su se razboleli.
05:50
and let's go aheadнапред and then frameРам them again
138
338190
3700
I hajde da ponovo uzmemo te bolesti
05:53
by those partsделови of the genesгена where we know
139
341890
2581
i posmatramo one delove gena
za koje znamo
05:56
that there is a particularпосебно alterationizmena
140
344471
2507
da imaju neku posebnu promenu
05:58
that is knownпознат to be highlyвисоко penetrantpenetrant
141
346978
2798
za koju se zna da je veoma prodorna
06:01
to causeузрок that diseaseболест.
142
349776
2654
u izazivanju te bolesti.
06:04
Where are we going to look?
143
352430
1228
Gde ćemo gledati?
06:05
Well, we could look locallyлокално. That makesчини senseсмисао.
144
353658
2488
Pa, mogli bismo lokalno. To ima smisla.
06:08
But we beganпочела to think, maybe we should look
145
356146
2261
Ali palo nam je na pamet, možda treba
06:10
all over the worldсвет.
146
358407
1451
da gledamo širom sveta.
Možda ne treba da gledamo samo ovde
06:11
Maybe we should look not just here
147
359858
1653
06:13
but in remoteремоте placesместа where theirњихова mightМожда be
148
361511
1960
nego u udaljenim mestima
gde možda postoji
06:15
a distinctпосебно geneticгенетски contextконтекст,
149
363471
3030
poseban genetski kontekst,
06:18
there mightМожда be environmentalеколошки factorsФактори
150
366501
1642
možda postoje faktori sredine
06:20
that protectзаштитити people.
151
368143
1382
koji štite ljude.
06:21
And let's look at a millionмилиона individualsпојединци.
152
369525
4462
I hajde da pregledamo milion pojedinaca.
06:25
Now the reasonразлог why we think it's a good time
153
373987
2970
A razlog zašto mislimo da je pravo vreme
06:28
to do that now
154
376957
1072
da to uradimo sada
06:30
is, in the last coupleпар of yearsгодине,
155
378029
1760
je činjenica da se u poslednjih par godina
06:31
there's been a remarkableизузетно plummetingpropadam in the costтрошак
156
379789
2588
desio neverovatan pad troškova
06:34
to do this typeтип of analysisанализа,
157
382377
2235
ovakvog tipa analize,
06:36
this typeтип of dataподаци generationгенерације,
158
384612
1739
ovakvog tipa izdvajanja podataka
06:38
to where it actuallyзаправо costsтрошкови lessмање to do
159
386351
2608
gde zapravo manje košta
06:40
the dataподаци generationгенерације and analysisанализа
160
388959
2194
izdvajanje i analiza podataka
06:43
than it does to do the sampleузорак
processingобрада and the collectionколекција.
161
391153
3184
nego obrada i prikupljanje uzoraka.
06:46
The other reasonразлог is that in the last fiveпет yearsгодине,
162
394337
4304
Drugi razlog je to što su se u poslednjih
06:50
there have been awesomeсупер toolsалати,
163
398641
1964
pet godina pojavili sjajni alati,
06:52
things about networkмрежа biologyбиологија, systemsсистема biologyбиологија,
164
400605
2662
stvari u vezi sa mrežnom
i sistemskom biologijom
koje su se pojavile
i navele nas da pomislimo
06:55
that have come up that allowдозволите us to think
165
403267
1961
06:57
that maybe we could decipherodgonetnuti
166
405228
1940
da možda možemo da odgonetnemo
06:59
those positiveпозитивно outliersekstreme.
167
407168
2481
te pozitivne izuzetke.
07:01
And as we wentотишао around talkingпричају to researchersистраживачи
168
409649
2172
I kako smo počeli
da pričamo sa naučnicima
07:03
and institutionsинституције
169
411821
1904
i institucijama
07:05
and tellingговорећи them about our storyприча,
170
413725
1569
i ispričali im našu priču,
07:07
something happenedдесило.
171
415294
1667
nešto se desilo.
07:08
They startedпочела sayingговорећи, "This is interestingзанимљиво.
172
416961
2229
Govorili su nam: "To je zanimljivo.
07:11
I would be gladдраго ми је to joinпридружити your effortнапор.
173
419190
3347
Rado bismo se priključili vašem naporu.
07:14
I would be willingспремни to participateучествовати."
174
422537
1927
Rado bismo učestvovali."
07:16
And they didn't say, "Where'sGde je the MTAMTA?"
175
424464
2579
Nisu rekli:
"Gde je sporazum o transferu materijala?"
07:19
They didn't say, "Where is my authorshipауторство?"
176
427043
3293
Nisu rekli:
"Gde je moje autorstvo?"
07:22
They didn't say, "Is this dataподаци going
to be mineмој? Am I going to ownвластити it?"
177
430336
4611
Nisu rekli:
"Hoće li podaci biti moje vlasništvo?"
07:26
They basicallyу основи said, "Let's work on this
178
434947
2279
Samo su rekli:
"Hajde da radimo na ovome
07:29
in an openотворен, crowd-sourcedpublikom poticana, teamтим way
179
437226
2881
otvoreno, zajednički i timski
07:32
to do this decodingdekodiranje."
180
440107
3074
kako bismo uspeli u dekodiranju."
07:35
Six6 monthsмесеци agoпре, we lockedзакључано down
181
443181
2515
Pre šest meseci, utvrdili smo
07:37
the screeningсцреенинг keyкључ for this decoderdekoder.
182
445696
3315
skrining ključ za ovaj dekoder.
07:41
My co-leadkolega potencijalnog klijenta, a brilliantбрилијантно scientistнаучник, EricEric SchadtSchadt
183
449011
4578
Moj saradnik, briljantni naučnik, Erik Šat
07:45
at the IcahnAjkan MountMount SinaiSinaj
SchoolŠkola of MedicineMedicina in NewNovi YorkYork,
184
453589
3306
sa Medicinskog fakulteta
Ajkan Maunt u Njujorku
07:48
and his teamтим,
185
456895
1392
i njegov tim,
07:50
lockedзакључано in that decoderdekoder keyкључ ringпрстен,
186
458287
2869
otkrili su taj ključ za dekodiranje.
07:53
and we beganпочела looking for samplesУзорци,
187
461156
2395
A mi smo počeli da tražimo uzorke
07:55
because what we realizedреализован is,
188
463551
1486
jer smo shvatili
07:57
maybe we could just go and look
189
465037
1794
da možda možemo da odemo i potražimo
07:58
at some existingпостојећи samplesУзорци to
get some senseсмисао of feasibilityизводљивост.
190
466831
3086
postojeće uzorke i vidimo
koliko je sve to izvodljivo.
08:01
Maybe we could take two, threeтри
percentпроценат of the projectпројекат on,
191
469917
2577
Možda bismo mogli
da uradimo 2-3% projekta
08:04
and see if it was there.
192
472494
1417
i vidimo kako ide.
08:05
And so we startedпочела askingпитајући people
193
473911
1998
Tako smo počeli da pitamo ljude
08:07
suchтаква as HakonHakon at the Children'sZa decu HospitalBolnica in PhiladelphiaPhiladelphia.
194
475909
3537
kao što su Haken
iz Dečje bolnice u Filadelfiji.
08:11
We askedпитао LeifLeif up in FinlandFinska.
195
479446
2245
Pitali smo Lejfa iz Finske.
08:13
We talkedпричао to AnneAnne WojcickiWojcicki at 23andMeandMe,
196
481691
3673
Razgovarali smo
sa En Vodžiki iz 23andMe
08:17
and WangWang JunJun at BGIRAHULA,
197
485364
1767
i sa Vong Džun sa PGI-a.
08:19
and again, something remarkableизузетно happenedдесило.
198
487131
2188
I ponovo se desilo nešto neverovatno.
08:21
They said, "Huh,
199
489319
1809
Rekli su nam:
08:23
not only do we have samplesУзорци,
200
491128
1744
"Ne samo da imamo uzorke,
08:24
but oftenчесто we'veми смо analyzedанализирани them,
201
492872
2196
nego smo ih neretko i analizirali
08:27
and we would be gladдраго ми је to go into
202
495068
1487
i rado ćemo pregledati
08:28
our anonymizedanoniman samplesУзорци
203
496555
1403
naše anonimne uzorke
08:29
and see if we could find those
204
497958
2062
i probati da nađemo one
08:32
that you're looking for."
205
500020
1163
koji vam trebaju."
08:33
And insteadуместо тога of beingбиће 20,000 or 30,000,
206
501183
2707
I umesto da ih je 20 ili 30 hiljada,
08:35
last monthмесец дана we passedположио one halfпола millionмилиона samplesУзорци
207
503890
3152
prošlog meseca prešli smo
pola miliona uzoraka
08:39
that we'veми смо alreadyвећ analyzedанализирани.
208
507042
1905
koje smo već analizirali.
08:40
So you mustмора be going,
209
508947
1493
Mora da se pitate:
08:42
"Huh, did you find any unexpectedнеочекивано heroesхероји?"
210
510440
5625
"Da li ste našli
nekog neočekivanog heroja?"
08:48
And the answerодговор is, we didn't find one or two.
211
516065
2583
A nismo pronašli jednog ili dva,
08:50
We foundнашао dozensдесетине of these strongјак candidatekandidat
212
518648
3038
već desetine jakih kandidata
08:53
unexpectedнеочекивано heroesхероји.
213
521686
1729
za neočekivane heroje.
08:55
So we think that the time is now
214
523415
2697
Tako da mislimo da je sad pravi trenutak
08:58
to launchлансирање the betaбета phasefaza of this projectпројекат
215
526112
2340
da izbacimo beta verziju ovog projekta
09:00
and actuallyзаправо startпочетак gettingдобијања prospectivepotencijalni individualsпојединци.
216
528452
3117
i zaista počnemo sa mogućim kandidatima.
09:03
BasicallyU osnovi all we need is informationинформације.
217
531569
3171
Sve što nama u stvari treba
je informacija.
09:06
We need a swabbris of DNADNK
218
534740
1659
Treba nam uzorak DNK
09:08
and a willingnessspremnost to say, "What's insideу me?
219
536399
3405
i želja da saznaju:
"Šta se to nalazi u meni?
09:11
I'm willingспремни to be re-contactedponovo je kontaktirao."
220
539804
3263
Hteo bih da mi se ponovo javite."
09:15
MostVećina of us spendпотрошити our livesживи,
221
543067
3791
Većina nas provodi život,
09:18
when it comesдолази to healthздравље and diseaseболест,
222
546858
1954
kad govorimo o zdravlju i bolestima,
09:20
actingглума as if we're voyeursvoajeri.
223
548812
3080
u ulozi posmatrača.
09:23
We delegateDelegat the responsibilityодговорност
224
551892
2337
Prepuštamo odgovornost
09:26
for the understandingразумевање of our diseaseболест,
225
554229
2043
razumevanja naših bolesti
09:28
for the treatmentтретман of our diseaseболест,
226
556272
1872
i lečenja naših bolesti
09:30
to anointedpomazan expertsстручњаци.
227
558144
3536
bogom danim stručnjacima.
09:33
In orderнаручи for us to get this projectпројекат to work,
228
561680
3340
Da bi ovaj projekat uspeo,
09:37
we need individualsпојединци to stepкорак up
229
565020
2150
pojedinci treba da se pokažu
09:39
in a differentразличит roleулога and to be engagedангажована,
230
567170
3892
u drugačijoj ulozi i da se uključe
09:43
to realizeсхватите this dreamсан,
231
571062
2925
kako bi se ostvario ovaj san,
09:45
this openотворен crowd-sourcedpublikom poticana projectпројекат,
232
573987
3135
ovaj otvoreni, zajednički projekat,
09:49
to find those unexpectedнеочекивано heroesхероји,
233
577122
3680
kako bi se pronašli ti neočekivani heroji
09:52
to evolveеволуирати from the currentТренутни conceptsконцепте
234
580802
2660
i napredovalo sa sadašnjih ideja
09:55
of resourcesресурса and constraintsограничења,
235
583462
2334
o resursima i ograničenjima,
09:57
to designдизајн those preventiveпревентивно therapiesтерапије,
236
585796
3251
kako bi se osmislila preventivna terapija
10:01
and to extendпроширити it beyondизван childhoodдетињство diseasesболести,
237
589047
2773
i proširila van granica dečjih bolesti
10:03
to go all the way up to waysначини
238
591820
1577
tako da se smisle načini
10:05
that we could look at Alzheimer'sAlzheimerova bolest je or Parkinson'sBoluje od Parkinsonove bolesti,
239
593397
3871
posmatranja Alchajmerove
ili Parkinsonove bolesti.
10:09
we're going to need us
240
597268
2262
Trebaćemo sami sebi
10:11
to be looking insideу ourselvesсами and askingпитајући,
241
599530
3106
da se zagledamo u sebe i zapitamo:
10:14
"What are our rolesулоге?
242
602636
2204
"Koje su naše uloge?
10:16
What are our genesгена?"
243
604840
1673
Kakvi su naši geni?"
10:18
and looking withinу склопу ourselvesсами for informationинформације
244
606513
2785
Unutar sebe da tražimo informacije
10:21
we used to say we should go to the outsideспоља,
245
609298
2642
koje smo pre tražili spolja,
10:23
to expertsстручњаци,
246
611940
1208
od stručnjaka.
10:25
and to be willingспремни to shareОбјави that with othersдруги.
247
613148
4052
I da budemo spremni
da to podelimo sa drugima.
10:29
Thank you very much.
248
617200
3558
Mnogo vam hvala.
10:32
(ApplauseAplauz)
249
620758
1815
(Aplauz)
Translated by Jovana Zorić
Reviewed by Mile Živković

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Stephen Friend - Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale.

Why you should listen

While working for Merck, Stephen Friend became frustrated by the slow pace at which big pharma created new treatments for desperate patients. Studying shared models like Wikipedia, Friend realized that the complexities of disease could only be understood -- and combated -- with collaboration and transparency, not by isolated scientists working in secret with proprietary data

In his quest for a solution, Friend co-founded Sage Bionetworks, an organization dedicated to creating strategies and platforms that empower researchers to share and interpret data on a colossal scale -- as well as crowdsource tests for new hypotheses.

As he wrote on CreativeCommons.org, "Our goal is ambitious. We want to take biology from a place where enclosure and privacy are the norm, where biologists see themselves as lone hunter-gatherers working to get papers written, to one where the knowledge is created specifically to fit into an open model where it can be openly queried and transformed."

More profile about the speaker
Stephen Friend | Speaker | TED.com