ABOUT THE SPEAKER
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations.

Why you should listen

Keolu Fox's research interests include genome sequencing technologies, genome editing and indigenizing medical research. Fox is currently a PhD Candidate at the University of Washington, Department of Genome Sciences working with experts at Bloodworks Northwest, in Seattle, WA. His work focuses on the application of genome sequencing to increase compatibility for blood transfusion therapy and organ transplantation.

Along with fellow indigenous geneticists Katrina Claw (PhD) and Joe Yracheta, Fox co-founded IndiGenomics, a tribal non-profit organization with a mission of bringing genomic expertise to indigenous communities, empowering indigenous research capacity and positively contributing to health research with indigenous communities for present and future generations.

Recently Fox's work has been in the international media spotlight, with recognition in outlets such as Wired, the BBC, CBC, NPR, The Atlantic, Forbes, Indian Country Today and others. He was named a TED Fellow in 2016.

More profile about the speaker
Keolu Fox | Speaker | TED.com
TED2016

Keolu Fox: Why genetic research must be more diverse

Kiolu Foks (Keolu Fox): Zašto genetska istraživanja moraju biti raznovrsnija

Filmed:
939,979 views

Devedeset šest odsto istraživanja genoma je zasnovano na ljudima evropskog porekla. Ostatak sveta praktično nije zastupljen, a to je opasno, kaže genetičar i član TED Fellows programa, Kiolu Foks, jer različito reagujemo na lekove na osnovu našeg genetskog sastava. Foks radi na demokratizaciji sekvenciranja genoma, posebno se zalažući da se domorodački narodi uključe u istraživanje, sa ciljem eliminisanja zdravstvenih nejednakosti. „Istraživačka zajednica treba da uroni u domorodačku kulturu“, kaže on, „ili umre pokušavajući.“
- Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

Kao malom dečaku sa Havaja,
00:12
As a little HawaiianHavajski,
0
866
1205
moja mama i tetka
su mi uvek pričale priče o Kalaupapi -
00:14
my momмама and auntieTetka always told me
storiesприче about KalaupapaKalaupapa --
1
2095
3382
havajskoj leproznoj koloniji
00:17
the HawaiianHavajski lepergubavac colonyколонија
2
5501
1321
okruženoj najvišim
morskim stenama na svetu -
00:18
surroundedокружен by the highestнајвише
seaморе cliffslitice in the worldсвет --
3
6846
2827
i o Ocu Dejmijanu,
00:21
and FatherOtac DamienDamien,
4
9697
1412
belgijskom misionaru koji je dao život
za havajsku zajednicu.
00:23
the BelgianBelgijski missionarymisionar who gaveдала his life
for the HawaiianHavajski communityзаједница.
5
11133
3428
Kao mlada bolničarka, moja tetka
je obučavala monahinje koje su se starale
00:27
As a youngмлади nurseмедицинска сестра,
6
15102
1363
00:28
my auntтетка trainedобучени the nunsнунс
caringбрижан for the remainingпреостало lepersGubavci
7
16489
2941
o preostalim obolelim od lepre
skoro 100 godina
00:31
almostскоро a 100 yearsгодине after
FatherOtac DamienDamien diedумро of leprosylepra.
8
19454
3277
nakon što je Otac Dejmijan
umro od lepre.
00:36
I rememberзапамтити storiesприче she told
9
24501
1671
Sećam se priča koje je pričala
o putovanju uzbrdo i nizbrdo
po stenovitim stazama na mazgi,
00:38
about travelingпутовање down
switchbackkrivudavi cliffKlif pathsстазе on a mulemula,
10
26196
2952
00:41
while my uncleујак playedиграо
her favoriteомиљени hulahula ples songsпесме on the ukuleleukulele
11
29172
3131
dok je moj ujak svirao
njene omiljene hula pesme na ukuleleu
sve do Kalaupape.
00:44
all the way down to KalaupapaKalaupapa.
12
32327
1677
00:46
You see, as a youngsterмладић,
13
34730
1501
Vidite, kao dečaka,
00:48
I was always curiousрадознао about a fewнеколико things.
14
36255
1936
uvek me je zanimalo nekoliko stvari.
Prva je to zašto je belgijski misionar
odabrao da živi u potpunoj izolaciji
00:50
First was why a BelgianBelgijski missionarymisionar
choseизабрао to liveживи in completeкомплетан isolationizolacija
15
38681
5050
00:55
in KalaupapaKalaupapa,
16
43755
1190
u Kalaupapi,
znajući da će neizbežno
doći u kontakt sa leprom
00:56
knowingзнајући he would inevitablyнеизбежно
contractуговор leprosylepra
17
44969
2230
iz zajednice ljudi
kojima je nastojao da pomogne.
00:59
from the communityзаједница of people
he soughtтражи to help.
18
47223
2380
01:02
And secondlyдруго,
19
50256
2337
Kao drugo,
01:04
where did the leprosylepra bacteriaбактерије come from?
20
52617
2361
odakle potiče bakterija lepre
01:07
And why were KānakaNaka MaoliMaoli,
21
55002
1755
i zašto su Kanaka Maoli,
01:08
the indigenousдомородан people of HawaiiNa Havajima,
22
56781
2249
domorodački narod sa Havaja,
01:11
so susceptibleосетљив to developingразвој
leprosylepra, or "maiMai PakePake?"
23
59054
4362
tako podložni razvijanju lepre,
ili „mai pake“?
To me je zainteresovalo
01:15
This got my curiousрадознао about what
makesчини us uniqueјединствен as HawaiiansHavajci --
24
63853
3730
za ono što nas Havajce čini jedinstvenim,
01:19
namelyНаиме, our geneticгенетски makeupнадокнадити.
25
67607
1841
naime, za naš genetski sastav.
01:22
But it wasn'tније untilсве док highвисоко schoolшкола,
26
70964
1944
Ipak, tek sam u srednjoj školi,
kroz „Projekat ljudskog genoma“,
01:24
throughкроз the HumanLjudski GenomeGenom ProjectProjekat,
27
72932
1612
shvatio da nisam sam
01:26
that I realizedреализован I wasn'tније aloneсами
28
74568
2199
01:28
in tryingпокушавајући to connectцоннецт
our uniqueјединствен geneticгенетски ancestryporeklo
29
76791
2828
u pokušajima da povežem
naše jedinstveno genetsko nasleđe
01:31
to our potentialпотенцијал healthздравље,
wellnessWellness and illnessболест.
30
79643
3682
sa našim potencijalnim zdravljem,
blagostanjem i bolestima.
01:36
You see,
31
84061
1150
Vidite,
projekat od 2,7 milijardi dolara
01:37
the 2.7 billion-dollarмилијарди долара projectпројекат
32
85235
1799
01:39
promisedobećao an eraера of predictivePREDIKTIVNA
and preventativeпревентивна medicineмедицина
33
87058
3990
obećao je eru medicine
koja predviđa i štiti
01:43
basedзаснован on our uniqueјединствен geneticгенетски makeupнадокнадити.
34
91072
2413
na osnovu našeg jedinstvenog
genetskog sastava.
Stoga mi je uvek delovalo očigledno da,
01:45
So to me it always seemedизгледало је obviousочигледан
35
93849
1676
01:47
that in orderнаручи to achieveпостићи this dreamсан,
36
95549
2728
da bismo ostvarili taj san,
01:50
we would need to sequenceниз
a diverseразнолика cohortкохорта of people
37
98301
4013
moramo da sekvenciramo
raznovrsne grupe ljudi
01:54
to obtainдобити the fullпуна spectrumспектар
of humanљудско geneticгенетски variationvarijacija on the planetПланета.
38
102338
3404
kako bismo obezbedili celokupni spektar
genetskih varijacija ljudi na planeti.
01:58
That's why 10 yearsгодине laterкасније,
39
106303
2572
Iz tog razloga me, 10 godina kasnije,
02:00
it continuesнаставља to shockшок me,
40
108899
1674
i dalje šokira
02:02
knowingзнајући that 96 percentпроценат of genomeгеном studiesстудије
41
110597
3214
to što znam da je 96 posto
istraživanja genoma
koja vezuju zajedničke genetske varijacije
sa određenim bolestima
02:05
associatingpovezivanjem commonзаједнички geneticгенетски variationvarijacija
with specificспецифични diseasesболести
42
113835
3580
02:09
have focusedфокусиран exclusivelyискључиво
on individualsпојединци of EuropeanEvropski ancestryporeklo.
43
117439
3801
fokusirano isključivo na pojedince
sa evropskim poreklom.
02:14
Now you don't need a PhDProf. dr
44
122069
1409
Ne treba vam doktorat
da uvidite da time ostaje četiri posto
za ostatak raznovrsnosti.
02:15
to see that that leavesоставља fourчетири percentпроценат
for the restодмор of diversityразноликост.
45
123502
3033
02:19
And in my ownвластити searchingпретраживање,
46
127164
2128
U sopstvenoj potrazi,
02:21
I've discoveredоткривени that farдалеко lessмање
than one percentпроценат
47
129316
2509
otkrio sam da se
znatno ispod jednog procenta
02:23
have actuallyзаправо focusedфокусиран on indigenousдомородан
communitiesзаједнице, like myselfЈа сам.
48
131849
3074
zaista fokusiralo
na zajednice domorodaca, kao ja.
02:27
So that begsMoli the questionпитање:
49
135481
2047
To povlači pitanje
02:29
Who is the HumanLjudski GenomeGenom
ProjectProjekat actuallyзаправо for?
50
137552
2547
kome zapravo služi
„Projekat ljudskog genoma“?
02:32
Just like we have
differentразличит coloredобојено eyesочи and hairкоса,
51
140853
2358
Baš kao što imamo
oči i kosu različite boje,
02:35
we metabolizeprobavi drugsдроге differentlyдругачије
52
143235
1508
različito metabolišemo lekove
na osnovu varijacija u našim genomima.
02:36
basedзаснован on the variationvarijacija in our genomesгеноми.
53
144767
1867
02:38
So how manyмноги of you
would be shockedшокиран to learnучи
54
146978
3437
Koliko vas bi bilo šokirano saznanjem
02:42
that 95 percentпроценат of clinicalклинички trialsсуђења
55
150439
2782
da je 95 procenata kliničkih ispitivanja
02:45
have alsoтакође exclusivelyискључиво featurednastupili su
individualsпојединци of EuropeanEvropski ancestryporeklo?
56
153245
4416
takođe isključivo izdvojilo
pojedince sa evropskim poreklom?
02:50
This biasсклоност
57
158387
1335
Ova pristrasnost
02:51
and systematicsistematski lackнедостатак of engagementангажовање
of indigenousдомородан people
58
159746
3841
i sistematični nedostatak
angažovanja domorodaca
02:55
in bothи једно и друго clinicalклинички trialsсуђења
and genomeгеном studiesстудије
59
163611
2984
kako u kliničkim ispitivanjima,
tako i u istraživanjima genoma,
02:58
is partiallyделимично the resultрезултат
of a historyисторија of distrustnepoverenje.
60
166619
2940
delimično je rezultat
istorije nepoverenja.
03:02
For exampleпример,
61
170893
1150
Na primer,
1989. godine, istraživači
sa Državnog univerziteta Arizone
03:04
in 1989, researchersистраживачи
from ArizonaArizona StateDržava UniversityUniverzitet
62
172067
3929
03:08
obtaineddobijena bloodкрв samplesУзорци
from Arizona'sArizona je HavasupaiHavasupai tribeплеме,
63
176020
3566
prikupili su uzorke krvi
iz plemena Havasupai u Arizoni,
03:11
promisingобећавајуће to alleviateublažite the burdenтерет
of typeтип 2 diabetesдијабетес
64
179610
2934
obećavši da će im olakšati teret
dijabetesa tipa 2
03:14
that was plaguingnepoznate theirњихова communityзаједница,
65
182568
1860
koji je harao njihovom zajednicom,
03:16
only to turnред around and use
those exactтачно sameисти samplesУзорци --
66
184452
3885
samo da bi to preokrenuli
i upotrebili te iste uzorke,
03:20
withoutбез the Havasupai'sHavasupai je consentсагласност --
67
188361
1703
bez saglasnosti plemena Havasupai,
03:22
to studyстудија ratesстопе
of schizophreniaсхизофренија, inbreedingincesta,
68
190088
3505
da izučavaju stope šizofrenije,
rađanje kod srodnika,
03:25
and challengeизазов
the Havasupai'sHavasupai je originпорекло storyприча.
69
193617
2975
kao i da ospore priču
o poreklu Havasupaija.
03:29
When the HavasupaiHavasupai foundнашао out,
70
197319
2542
Kada su Havasupaji to otkrili,
03:31
they suedtužio successfullyуспешно for $700,000,
71
199885
3193
uspešno su ih tužili za 700 000 dolara
03:35
and they bannedзабрањено ASUASU from conductingспровођење
researchистраживање on theirњихова reservationrezervacija.
72
203102
5343
i zabranili su Univerzitetu sprovođenje
istraživanja u njihovom rezervatu.
03:40
This culminatedkulminirala je in a sortврста of dominoDomino effectефекат
73
208961
3254
Ovo je kulminiralo
nekom vrstom domino efekta
kada su lokalna plemena na jugozapadu -
03:44
with localлокално tribesплемена in the SouthwestJugozapad --
74
212239
1762
uključujući Naciju Navaho,
jedno od najvećih plemena u zemlji -
03:46
includingукључујући the NavajoNavaho NationNacija,
75
214025
1429
03:47
one of the largestнајвеће
tribesплемена in the countryземљу --
76
215478
2087
stala na kraj genetskim istraživanjima.
03:49
puttingстављање a moratoriummoratorijuma on geneticгенетски researchистраживање.
77
217589
2247
03:51
Now despiteупркос this historyисторија of distrustnepoverenje,
78
219860
2881
Uprkos ovoj istoriji nepoverenja,
03:54
I still believe that indigenousдомородан people
can benefitкористи from geneticгенетски researchистраживање.
79
222765
4475
i dalje verujem da domorodački narodi mogu
imati koristi od genetskih istraživanja.
03:59
And if we don't do something soonускоро,
80
227264
2245
Ako nešto ne učinimo uskoro,
04:01
the gapјаз in healthздравље disparitiesdispariteta
is going to continueНастави to widenProširivanje.
81
229533
2867
jaz u pogledu zdravstvenih nejednakosti
nastaviće da se širi.
04:05
HawaiiNa Havajima, for exampleпример,
82
233113
1405
Havaji, na primer,
04:06
has the longestнајдуже life expectancyочекивања
on averageпросек of any stateдржава in the US,
83
234542
3707
imaju najduži očekivani životni vek
u proseku od svih zemalja SAD-a,
04:10
yetјош увек nativeнативе HawaiiansHavajci like myselfЈа сам
84
238273
2857
a ipak, Havaji starosedeoci kao što sam ja
umiru čitavu deceniju pre naših stanovnika
koji nisu starosedeoci,
04:13
dieумрети a fullпуна decadeдекада
before our non-nativenematernji counterpartsколега,
85
241154
3086
04:16
because we have some
of the highestнајвише ratesстопе of typeтип 2 diabetesдијабетес,
86
244264
4051
jer spadaju među najviše
naše stope dijabetesa tipa 2,
04:20
obesityгојазност,
87
248339
1151
gojaznosti,
kao i prvog i drugog najvećeg ubice u SAD,
04:21
and the numberброј one and numberброј
two killersubice in the US:
88
249514
2525
kardiovaskularnih oboljenja i raka.
04:24
cardiovascularкардиоваскуларни diseaseболест and cancerрак.
89
252063
1839
Pa, kako da se osiguramo
da populacije ljudi
04:25
So how do we ensureосигурати
90
253926
1719
04:27
the populationsпопулације of people
that need genomeгеном sequencingсеквенцирање the mostнајвише
91
255669
3151
kojima je najpotebnije
sekvenciranje genoma
04:30
are not the last to benefitкористи?
92
258844
1420
neće poslednje imati koristi?
04:32
My visionвизија is to make
geneticгенетски researchистраживање more nativeнативе,
93
260671
4723
Moja vizija je da učinimo
da genetska istraživanja budu više domaća,
04:37
to indigenizeindigenize genomeгеном
sequencingсеквенцирање technologyтехнологија.
94
265418
2411
da tehnologiju sekvenciranja genoma
otvorimo za urođenike.
04:40
TraditionallyTradicionalno, genomesгеноми
are sequencedсеквенциран in laboratoriesлабораторије.
95
268902
3031
Po običaju, genomi se sekvenciraju
u laboratorijama.
04:44
Here'sEvo an imageслика of your classicкласика
genomeгеном sequencersekvencer.
96
272555
2588
Evo slike klasičnog sekvenatora genoma.
04:47
It's hugeогромно.
97
275167
1151
Ogroman je.
04:48
It's the sizeвеличине of a refrigeratorfrižider.
98
276342
1752
Veličine je frižidera.
04:50
There's this obviousочигледан physicalфизички limitationograničenje.
99
278750
2067
Postoji to očigledno fizičko ograničenje.
04:53
But what if you could sequenceниз
genomesгеноми on the flyлети?
100
281321
3119
Međutim, šta ako biste mogli
da sekvencirate genome u letu?
04:57
What if you could fitфит a genomeгеном
sequencersekvencer in your pocketџеп?
101
285210
3301
Šta ako biste mogli da smestite
sekvenator genoma u svoj džep?
05:03
This nanopore-basedzasnovan na nanopore sequencersekvencer
102
291848
2398
Ovaj sekvenator zasnovan na nanoporama
05:06
is one 10,000thтх the sizeвеличине
of your traditionalтрадиционални genomeгеном sequencersekvencer.
103
294270
4485
je desethiljaditi deo
tradicionalnog sekvenatora genoma.
05:10
It doesn't have the sameисти
physicalфизички limitationsограничења,
104
298779
2221
Nema ista fizička ograničenja,
05:13
in that it's not tetheredspojeno to a labлаб benchклупа
with extraneousванземаљски cordsvrpca,
105
301024
4276
u pogledu toga da nije privezan
za laboratoriju spoljnim kablovima,
05:17
largeвелики vatsPDV of chemicalsхемикалије
or computerрачунар monitorsmonitori.
106
305324
2525
za velike kace hemikalija
ili kompjuterske monitore.
05:20
It allowsомогућава us to de-blackde-crni boxбок genomeгеном
sequencingсеквенцирање technologyтехнологија developmentразвој
107
308456
5151
Omogućava nam da pojednostavimo
razvoj tehnologije sekvenciranja genoma
05:25
in way that's immersiveinteraktivna and collaborativeсарадња,
108
313631
2612
na način koji je obuhvatan
i podstiče saradnju,
05:28
activatingактивирање and empoweringоснаживање
indigenousдомородан communitiesзаједнице ...
109
316267
2738
aktivira i osnažuje domorodačke zajednice
05:32
as citizenграђанин scientistsнаучници.
110
320476
1441
kao građane-naučnike.
05:35
100 yearsгодине laterкасније in KalaupapaKalaupapa,
111
323092
2556
Sto godina kasnije u Kalaupapi,
05:37
we now have the technologyтехнологија to sequenceниз
leprosylepra bacteriaбактерије in realправи time,
112
325672
4239
sada imamo tehnologiju za sekvenciranje
bakterije lepre u realnom vremenu,
05:41
usingКористећи mobileмобилни genomeгеном sequencerspokazivači pravca,
113
329935
2888
korišćenjem pokretnog sekvenatora genoma,
05:44
remoteремоте accessприступ to the InternetInternet
114
332847
3009
daljinskog pristupa internetu
05:47
and cloudоблак computationрачунање.
115
335880
1412
i računarstva u oblaku,
05:50
But only if that's what
HawaiianHavajski people want.
116
338440
2588
ali samo ako havajski narod to želi.
05:54
In our spaceпростор,
117
342074
1296
Na našem prostoru,
05:55
on our termsуслови.
118
343394
1450
pod našim uslovima.
05:58
IndiGenomicsIndiGenomics is about scienceНаука
for the people by the people.
119
346367
5805
„Indidžinomiks“ se odnosi na nauku
za narod koju sprovodi narod.
06:04
We'llCemo be startingпочевши with a tribalплеменски
consultationkonsultacije resourceресурс,
120
352196
3945
Započećemo resursom
plemenskih konsultacija,
06:08
focusedфокусиран on educatingобразовање
indigenousдомородан communitiesзаједнице
121
356165
3211
fokusiranih na obrazovanje
domorodačkih zajednica
06:11
on the potentialпотенцијал use and misusezloupotreba
of geneticгенетски informationинформације.
122
359400
3019
o potencijalnoj upotebi
i zloupotrebi genetskih informacija.
Na kraju bismo voleli da imamo
06:14
EventuallyNa kraju we'dми смо like to have our ownвластити
IndiGenomicsIndiGenomics researchистраживање instituteИнститут
123
362861
3310
naš institut
za istraživanje „Indidžinomiks“,
da sprovodimo sopstvene eksperimente
06:18
to conductponašanje our ownвластити experimentsексперименте
124
366195
1429
06:19
and educateобразовати the nextследећи generationгенерације
of indigenousдомородан scientistsнаучници.
125
367648
3135
i obrazujemo sledeću generaciju
domorodačkih naučnika.
06:23
In the endкрај,
126
371523
1561
Na kraju,
06:25
indigenousдомородан people need to be partnersпартнери in
and not subjectsпредмети of geneticгенетски researchистраживање.
127
373108
4592
urođenički narodi treba da budu partneri,
a ne subjekti u genetskim istraživanjima.
06:30
And for those on the outsideспоља,
128
378179
1953
Za one spolja,
06:32
just as FatherOtac DamienDamien did,
129
380156
1484
baš kao što je Otac Dejmijan uradio,
06:34
the researchистраживање communityзаједница needsпотребе
to immerseуроните itselfсам in indigenousдомородан cultureкултура
130
382625
4358
istraživačka zajednica treba da uroni
u domorodačku kulturu
06:39
or dieумрети tryingпокушавајући.
131
387007
1953
ili umre pokušavajući.
06:40
MahaloMahalo.
132
388984
1205
Hvala.
06:42
(ApplauseAplauz)
133
390213
5000
(Aplauz)
Translated by Ivana Krivokuća
Reviewed by Tijana Mihajlović

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations.

Why you should listen

Keolu Fox's research interests include genome sequencing technologies, genome editing and indigenizing medical research. Fox is currently a PhD Candidate at the University of Washington, Department of Genome Sciences working with experts at Bloodworks Northwest, in Seattle, WA. His work focuses on the application of genome sequencing to increase compatibility for blood transfusion therapy and organ transplantation.

Along with fellow indigenous geneticists Katrina Claw (PhD) and Joe Yracheta, Fox co-founded IndiGenomics, a tribal non-profit organization with a mission of bringing genomic expertise to indigenous communities, empowering indigenous research capacity and positively contributing to health research with indigenous communities for present and future generations.

Recently Fox's work has been in the international media spotlight, with recognition in outlets such as Wired, the BBC, CBC, NPR, The Atlantic, Forbes, Indian Country Today and others. He was named a TED Fellow in 2016.

More profile about the speaker
Keolu Fox | Speaker | TED.com