ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com
TEDSummit

Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose

Jen Brea: Vad händer när du har en sjukdom som doktorn inte kan diagnosticera?

Filmed:
2,042,782 views

I denna starkt berörande berättelse, beskriver Brea de hinder hon mött när hon sökt efter behandling. En i själva verket relativt vanlig sjukdom som alltför länge ignorerats av läkarvetenskapen, och vars orsak och verkningar i kroppen vi inte fullt ännu förstår. För fem år sedan insjuknade TED Fellow Jen Brea i myalgisk encefalomyelit, tidigare kallat kroniskt trötthetssyndrom. ME är en immunneurologisk sjukdom som ofta allvarligt inskränker möjligheten till normala aktiviteter - och på dåliga dagar kan den göra till och med prasslet av ett lakan olidligt. I denna starkt berörande berättelse beskriver Brea de hinder hon mött när hon sökt efter behandling för sin sjukdom, vars orsak och verkningar i kroppen vi inte fullt ännu förstår. Hon berättar också om sin strävan att på film skildra patienter som läkarvetenskapen kämpar för att behandla.
- Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:17
HiHej.
0
5415
1443
Hej.
Tack.
00:19
Thank you.
1
7622
1337
00:20
[JenniferJennifer BreaBrea is sound-sensitiveljud-känslig.
2
8983
1697
[Jennifer Brea är ljudkänslig.
Publiken ombads applådera
00:22
The liveleva audiencepublik was askedfrågade
to applaudapplåderar ASL-styleASL-stil, in silencetystnad.]
3
10704
3145
genom att vifta
med sina händer i tystnad.]
00:25
So, fivefem yearsår agosedan, this was me.
4
13873
3367
Detta är jag, för fem år sedan.
00:29
I was a PhDPhD studentstuderande at HarvardHarvard,
5
17747
2005
Jag var doktorand på Harvard,
00:31
and I lovedälskade to travelresa.
6
19776
2033
och jag älskade att resa.
Jag hade just förlovat mig
med mitt livs kärlek.
00:34
I had just gottenfått engagedengagerad
to marrygifta sig the love of my life.
7
22472
3180
Jag var 28 år, och som så många
av oss när vi är friska,
00:39
I was 28, and like so manymånga of us
when we are in good healthhälsa,
8
27072
3975
00:43
I feltkänt like I was invincibleoövervinnelig.
9
31071
2031
kände jag mig oövervinnerlig.
00:46
Then one day I had
a feverfeber of 104.7 degreesgrader.
10
34477
3670
Så en dag fick jag 40,5 graders feber.
Jag borde förmodligen ha gått till doktorn
00:50
I probablyförmodligen should have goneborta to the doctorläkare,
11
38758
2049
00:52
but I'd never really been sicksjuk in my life,
12
40831
2564
men jag brukade ju aldrig bli sjuk,
och tänkte att normalt
när man får ett virus
00:55
and I knewvisste that usuallyvanligtvis,
if you have a virusvirus,
13
43419
2353
00:57
you staystanna kvar home and you make
some chickenkyckling soupsoppa,
14
45796
3133
stannar man hemma och dricker varmt,
01:00
and in a few daysdagar,
everything will be fine.
15
48953
2313
och efter några dagar
brukar man må bra igen.
01:04
But this time it wasn'tvar inte fine.
16
52499
1837
Men den här gången blev jag inte bra.
01:07
After the feverfeber brokepank,
17
55560
1537
När febern gått ner,
01:09
for threetre weeksveckor I was so dizzyyr,
I couldn'tkunde inte leavelämna my househus.
18
57121
3851
var jag så yr i tre veckor
att jag inte kunde gå ut.
01:13
I would walk straightrakt into doordörr framesramar.
19
61467
2194
Jag gick rakt in i dörrkarmar.
01:16
I had to hugkram the wallsväggar
just to make it to the bathroombadrum.
20
64335
2960
Fick stryka längs väggarna
för att ta mig till badrummet.
01:20
That springvår I got infectioninfektion
after infectioninfektion,
21
68613
2657
Den våren fick jag infektion
efter infektion,
01:23
and everyvarje time I wentåkte to the doctorläkare,
22
71825
1827
men varje gång jag gick till läkaren,
01:25
he said there was absolutelyabsolut
nothing wrongfel.
23
73676
2783
sa han att det absolut
inte var något fel.
01:29
He had his laboratorylaboratorium teststester,
24
77533
1625
Enligt blodproverna han tog
01:31
whichsom always camekom back normalvanligt.
25
79182
1904
var allt normalt.
01:33
All I had were my symptomssymptom,
26
81875
1967
Allt som fanns var mina symptom,
01:35
whichsom I could describebeskriva,
27
83866
1930
som jag kunde beskriva,
01:37
but no one elseannan can see.
28
85820
1692
men ingen annan kunde se.
Jag vet att det låter dumt
01:41
I know it soundsljud sillydumbom,
29
89370
1223
01:42
but you have to find a way
to explainförklara things like this to yourselfsjälv,
30
90617
3268
men man söker ju efter en förklaring
på sånt här för sig själv,
01:45
and so I thought maybe I was just agingåldring.
31
93909
3624
och till slut tänkte jag
att det kanske är åldern.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other sidesida of 25.
32
98114
3553
Kanske är det så här
på andra sidan 25-strecket.
01:53
(LaughterSkratt)
33
101691
2292
(Skratt)
01:56
Then the neurologicalneurologisk symptomssymptom startedsatte igång.
34
104808
2168
Sedan började de neurologiska symptomen.
01:59
SometimesIbland I would find that I couldn'tkunde inte
drawdra the right sidesida of a circlecirkel.
35
107590
3711
Ibland kunde jag inte rita
den högra sidan av en cirkel.
02:04
Other timesgånger I wouldn'tskulle inte be ablestånd
to speaktala or moveflytta at all.
36
112325
3306
Andra gånger kunde jag inte prata
eller röra mig alls.
02:10
I saw everyvarje kindsnäll of specialistspecialist:
37
118330
1734
Jag gick till olika specialister:
02:12
infectioussmittsamma diseasesjukdom doctorsdoktorer,
dermatologistsdermatologer, endocrinologistsendokrinologer,
38
120088
3072
infektionsläkare, hudläkare, hormonläkare,
02:15
cardiologistskardiologer.
39
123184
1283
hjärtspecialister.
02:16
I even saw a psychiatristpsykiater.
40
124945
1916
Till och med en psykiatriker.
02:19
My psychiatristpsykiater said,
"It's clearklar you're really sicksjuk,
41
127679
3244
Min psykiatriker sa, "Det är tydligt
att du är mycket sjuk,
02:22
but not with anything psychiatricpsykiatriska.
42
130947
2156
men det är inte något psykiatriskt.
02:26
I hopehoppas they can find out
what's wrongfel with you."
43
134045
2738
Jag hoppas att de kan hitta
vad som fel på dig."
02:30
The nextNästa day, my neurologistneurolog
diagnoseddiagnostiseras me with conversionkonvertering disorderoordning.
44
138094
4066
Nästa dag gav min neurolog mig
diagnosen konversionsstörning.
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
Han sa att allt -
02:37
the feversfeber, the soreöm throatshalsar,
the sinussinus infectioninfektion,
46
145255
2977
min feber, onda hals,
bihåleinflammationerna,
02:40
all of the gastrointestinalgastrointestinala,
neurologicalneurologisk and cardiachjärt- symptomssymptom --
47
148916
3330
alla symptom från mage,
nervsystem och hjärtat -
02:44
were beingvarelse causedorsakad
by some distantavlägsen emotionalemotionell traumatrauma
48
152715
2718
orsakades av något avlägset
känslomässigt trauma,
02:47
that I could not rememberkom ihåg.
49
155457
1606
som jag inte kunde minnas.
02:50
The symptomssymptom were realverklig, he said,
50
158069
1998
Symptomen var verkliga sa han,
02:52
but they had no biologicalbiologisk causeorsak.
51
160546
2359
men de hade ingen biologisk orsak.
Jag utbildade mig till forskare
inom samhällsvetenskap
02:56
I was trainingutbildning to be a socialsocial scientistforskare.
52
164527
2609
02:59
I had studiedstuderade statisticsstatistik,
probabilitysannolikhet theoryteori,
53
167160
3232
Jag hade läst statistik,
sannolikhetslära,
03:02
mathematicalmatematisk modelingmodellering,
experimentalexperimentell designdesign.
54
170416
2574
matematisk modellering,
experimentell design.
03:07
I feltkänt like I couldn'tkunde inte just rejectavvisa
my neurologist'sneurologs diagnosisdiagnos.
55
175058
3993
Jag kunde inte bara avfärda
min neurologs diagnos.
Den kändes inte rätt,
03:11
It didn't feel truesann,
56
179599
1592
03:13
but I knewvisste from my trainingutbildning
that the truthsanning is oftenofta counterintuitivebakvända,
57
181215
3470
men jag visste från min utbildning
att sanningen ofta är kontraintuitiv,
03:17
so easilylätt obscuredskyms
by what we want to believe.
58
185356
2597
och lätt grumlas av det vi vill tro
03:20
So I had to consideröverväga the possibilitymöjlighet
that he was right.
59
188514
2932
Så jag måste tänka över
möjligheten att han hade rätt.
03:25
That day, I ransprang a smallsmå experimentexperimentera.
60
193603
2515
Den dagen gjorde jag ett litet experiment.
03:28
I walkedpromenerade back the two milesmiles
from my neurologist'sneurologs officekontor to my househus,
61
196919
3413
Jag promenerade de tre kilometrarna hem
från neurologens mottagning.
03:33
my legsben wrappedinsvept in this strangekonstig,
almostnästan electricelektrisk kindsnäll of painsmärta.
62
201229
4035
Mina ben var omslutna av en konstig,
nästan elektrisk typ av smärta.
03:38
I meditatedmediterade on that painsmärta,
63
206475
1603
Jag mediterade över smärtan -
03:40
contemplatingöverväger how my mindsinne
could have possiblyeventuellt generatedgenererad all this.
64
208102
4019
hur det var möjligt att mitt sinne
kunde ha skapat allt detta.
03:45
As soonsnart as I walkedpromenerade throughgenom the doordörr,
65
213320
1875
Så fort jag kom innanför dörren,
03:47
I collapsedkollapsade.
66
215219
1165
kollapsade jag.
Min hjärna och ryggrad kokade.
03:48
My brainhjärna and my spinalryggrads- cordsladd were burningbrinnande.
67
216837
2782
03:52
My necknacke was so stiffstyv
I couldn'tkunde inte touchRör my chinhakan to my chestbröst,
68
220696
3771
Min nacke var så stel
att hakan inte kunde röra halsen,
03:57
and the slightestminsta soundljud --
69
225324
1751
och minsta ljud -
03:59
the rustlingprasslande of the sheetsark,
70
227099
1835
lakanens prassel,
04:00
my husbandMake walkinggående barefootbarfota
in the nextNästa roomrum --
71
228958
2265
min man som gick barfota
i rummet bredvid -
04:03
could causeorsak excruciatingolidlig painsmärta.
72
231737
2134
kunde orsaka olidlig smärta.
04:07
I would spendspendera mostmest
of the nextNästa two yearsår in bedsäng.
73
235832
2583
Jag tillbringade merparten
av de kommande två åren i sängen.
04:11
How could my doctorläkare
have gottenfått it so wrongfel?
74
239235
2760
Hur kunde läkaren ha misstagit sig så?
04:14
I thought I had a raresällsynt diseasesjukdom,
75
242939
2181
Jag trodde jag hade en ovanlig sjukdom,
04:17
something doctorsdoktorer had never seensett.
76
245144
1989
något läkare aldrig sett förut.
Och sen gick jag ut på nätet
04:19
And then I wentåkte onlineuppkopplad
77
247926
1195
04:21
and foundhittades thousandstusentals of people
all over the worldvärld
78
249145
2378
och hittade tusentals personer
över hela världen
som levde med samma symptom,
04:23
livinglevande with the samesamma symptomssymptom,
79
251980
1620
lika isolerade,
04:26
similarlyliknande isolatedisolerat,
80
254087
1564
04:27
similarlyliknande disbelievedmisstrodd.
81
255675
1457
lika misstrodda.
Några kunde ännu arbeta,
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
men måste tillbringa sina kvällar
och helger i sängen
04:31
but had to spendspendera theirderas eveningskvällarna
and weekendshelger in bedsäng,
83
259161
2485
04:33
just so they could showshow up
the nextNästa MondayMåndag.
84
261670
2067
bara för att klara att visa sig
på måndagen igen.
04:36
On the other endslutet of the spectrumspektrum,
85
264364
2080
I andra änden av spektrat
04:38
some were so sicksjuk
86
266468
1738
fanns de som var så sjuka
04:40
they had to liveleva in completekomplett darknessmörker,
87
268230
2306
att de måste leva helt i mörker,
04:42
unableoförmögen to toleratetolerera
the soundljud of a humanmänsklig voiceröst
88
270560
3372
oförmögna att klara
ljudet av en mänsklig röst
04:45
or the touchRör of a lovedälskade one.
89
273956
1909
eller att beröras av sina nära.
04:49
I was diagnoseddiagnostiseras
with myalgicmyalgisk encephalomyelitisencefalomyelit.
90
277469
4002
Jag fick diagnosen myalgisk ecefalomyelit.
04:54
You've probablyförmodligen heardhört it calledkallad
"chronickronisk fatiguetrötthet syndromesyndrom."
91
282554
3452
Du har förmodligen hört talas om det
som "kroniskt trötthetssyndrom".
04:58
For decadesårtionden, that's a namenamn
92
286987
1922
I decennier har denna benämning
05:00
that's meantbetydde that this
93
288933
1605
orsakat att detta
05:03
has been the dominantdominerande imagebild
94
291578
1383
varit den dominerande bilden
av en sjukdom som kan vara
05:04
of a diseasesjukdom that can be
as seriousallvarlig as this.
95
292985
3275
så här allvarlig.
05:09
The keynyckel- symptomsymptom we all sharedela med sig
96
297468
1524
Nyckelsymptomet vi alla delar
05:11
is that whenevernärhelst we exertutöva ourselvesoss själva --
physicallyfysiskt, mentallymentalt --
97
299016
3752
är att när helst vi anstränger oss -
fysiskt eller mentalt -
så betalar vi för det.
05:15
we paybetala and we paybetala hardhård.
98
303296
1953
Vi betalar dyrt.
05:17
If my husbandMake goesgår for a runspringa,
he mightmakt be soreöm for a couplepar of daysdagar.
99
305807
3494
Om min man tar en löprunda
får han kanske träningsvärk i några dagar.
05:21
If I try to walk halfhalv a blockblockera,
I mightmakt be bedriddensängliggande for a weekvecka.
100
309325
3399
Om jag försöker gå ett halvt kvarter
kan jag bli sängbunden i en vecka.
05:25
It is a perfectperfekt customanpassad prisonfängelse.
101
313323
2255
Det är det perfekta
personanpassade fängelset.
05:28
I know balletbalett dancersdansare who can't dancedansa,
102
316261
2748
Jag känner balettdansöser
som inte kan dansa,
05:31
accountantsrevisorer who can't addLägg till,
103
319033
2173
revisorer som inte kan räkna,
05:33
medicalmedicinsk studentsstudenter who never becameblev doctorsdoktorer.
104
321230
2558
läkarstudenter som aldrig blev läkare.
05:36
It doesn't mattermateria what you onceen gång were;
105
324421
2168
Det spelar ingen roll vad du en gång var,
05:39
you can't do it anymorelängre.
106
327056
1790
du kan inte göra det längre.
05:41
It's been fourfyra yearsår,
107
329475
1890
Det har gått fyra år,
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
och jag har ännu aldrig mått lika bra
05:46
the minuteminut before I walkedpromenerade home
from my neurologist'sneurologs officekontor.
109
334009
3476
som i stunden innan jag promenerade hem
från min neurologs mottagning.
Det uppskattas
05:50
It's estimatedberäknad that about 15 to 30 millionmiljon
people around the worldvärld
110
338683
3195
att ca 15-30 miljoner människor
runt om i världen
05:53
have this diseasesjukdom.
111
341902
1254
har den här sjukdomen.
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one millionmiljon people.
112
343604
3263
I USA, som jag kommer ifrån,
är det runt en miljon människor.
05:58
That makesgör it roughlyungefär twicedubbelt as commonallmänning
as multipleflera olika sclerosisskleros.
113
346891
3632
Det gör den ungefär
dubbelt så vanlig som MS.
06:03
PatientsPatienter can liveleva for decadesårtionden
with the physicalfysisk functionfungera
114
351797
2742
Patienter kan leva i decennier
med samma funktionsnivå
06:06
of someonenågon with congestivekongestiv hearthjärta failurefel.
115
354563
2134
som någon med hjärtsvikt.
06:09
Twenty-fiveTjugofem percentprocent of us
are homeboundhemåt or bedriddensängliggande,
116
357310
3038
Tjugofem procent av oss
är hemmabunda eller sängbundna,
06:12
and 75 to 85 percentprocent of us
can't even work part-timedeltid.
117
360927
3701
och 75-85 procent av oss
kan inte ens arbeta deltid.
06:17
YetÄnnu doctorsdoktorer do not treatbehandla us
118
365385
2004
Ändå behandlar inte läkare oss,
06:20
and sciencevetenskap does not studystudie us.
119
368064
1938
och vetenskapen studerar oss inte.
06:23
How could a diseasesjukdom this commonallmänning
and this devastatingförödande
120
371116
3428
Hur kan en sjukdom
som är så vanlig - och så förödande
06:27
have been forgottenglömt by medicinemedicin?
121
375325
1825
ha glömts bort av läkarvetenskapen?
06:31
When my doctorläkare diagnoseddiagnostiseras me
with conversionkonvertering disorderoordning,
122
379264
2524
När min doktor gav mig
diagosen konversionsstörning
06:33
he was invokingåberopar a lineagehärstamning
of ideasidéer about women'skvinnor bodieskroppar
123
381812
2688
uppväckte han ett idéarv
om kvinnokroppen
06:36
that are over 2,500 yearsår oldgammal.
124
384524
2150
som är över 2 500 år gammalt.
06:39
The RomanRoman physicianläkare GalenGalen thought
125
387215
1733
Den romerske läkaren Galenos trodde
06:40
that hysteriahysteri was causedorsakad
by sexualsexuell deprivationdeprivation
126
388972
2971
att hysteri orsakades
av brist på sexuell kontakt
06:43
in particularlysärskilt passionatepassionerad womenkvinnor.
127
391967
2525
hos särskilt passionerade kvinnor.
06:47
The GreeksGrekerna thought the uteruslivmoder
would literallybokstavligen drytorr up
128
395125
2764
Grekerna trodde att livmodern
bokstavligen torkade ut
06:49
and wandervandra around the bodykropp
in searchSök of moisturefukt,
129
397913
2427
och vandrade runt i kroppen
för att hitta fukt,
06:52
pressingbrådskande on internalinre organsorgan --
130
400364
1896
och tryckte sig mot inre organ - ja -
06:54
yes --
131
402284
1214
06:56
causingorsakar symptomssymptom from extremeextrem emotionskänslor
132
404648
2695
och orsakade symptom -
från extrema känslor
06:59
to dizzinessyrsel and paralysisförlamning.
133
407367
2245
till yrsel och förlamning.
07:02
The curebota was marriageäktenskap and motherhoodmoderskap.
134
410715
2604
Boten var giftermål och moderskap.
07:06
These ideasidéer wentåkte largelyi stora drag unchangedoförändrad
for severalflera millenniaårtusenden untilfram tills the 1880s,
135
414898
4560
Dessa idéer levde kvar i stort oförändrade
i flera årtusenden, fram till 1880-talet,
07:11
when neurologistsneurologer triedförsökte to modernizemodernisera
the theoryteori of hysteriahysteri.
136
419482
3698
då neurologer försökte modernisera
teorin kring hysteri.
07:15
SigmundSigmund FreudFreud developedtagit fram a theoryteori
137
423764
1653
Sigmund Freud utvecklade en teori
07:17
that the unconsciousmedvetslös mindsinne
could produceproducera physicalfysisk symptomssymptom
138
425441
2796
om att det undermedvetna
kunde skapa fysiska symptom
07:20
when dealingsom handlar om with memoriesminnen or emotionskänslor
139
428261
2015
för att hantera minnen eller känslor
07:22
too painfulsmärtsam for the consciousmedveten
mindsinne to handlehantera.
140
430300
2311
som är för smärtsamma för medvetandet.
07:24
It convertedkonverterade these emotionskänslor
into physicalfysisk symptomssymptom.
141
432635
2879
Det omvandlade känslorna
till fysiska symptom.
07:29
This meantbetydde that menmän
could now get hysteriahysteri,
142
437460
2196
Det innebar att även män
nu kunde få hysteri,
07:31
but of coursekurs womenkvinnor were still
the mostmest susceptiblemottaglig.
143
439680
2498
men kvinnor var förstås
fortfarande mer mottagliga.
07:35
When I beganbörjade investigatingundersöker
the historyhistoria of my ownegen diseasesjukdom,
144
443448
3617
När jag undersökte historien
kring min egen sjukdom,
07:39
I was amazedförvånad to find how deepdjup
these ideasidéer still runspringa.
145
447089
3045
blev jag överraskad hur djupt rotade
dessa idéer ännu är.
07:43
In 1934,
146
451011
1186
År 1934,
07:44
198 doctorsdoktorer, nursessjuksköterskor and staffpersonal
at the LosLos AngelesAngeles CountyLän GeneralAllmänna HospitalSjukhus
147
452221
4775
när 198 doktorer, sköterskor
och personal vid Los Angeles regionsjukhus
07:49
becameblev seriouslyallvarligt illsjuk.
148
457020
1541
blev allvarligt sjuka.
07:50
They had musclemuskel weaknesssvaghet, stiffnessstelhet
in the necknacke and back, feversfeber --
149
458585
4411
hade de muskelsvaghet,
stelhet i nacke och rygg, feber -
07:55
all of the samesamma symptomssymptom
I had when I first got diagnoseddiagnostiseras.
150
463020
3354
precis samma symptom
som jag hade när jag fick min diagnos.
07:58
DoctorsLäkare thought
it was a newny formform of poliopolio.
151
466928
2319
Läkarna trodde att det var
en ny form av polio.
Sedan dess har det varit
över 70 dokumenterade utbrott
08:02
SinceSedan then, there have been more
than 70 outbreaksutbrott documenteddokumenterat
152
470133
2931
08:05
around the worldvärld,
153
473088
1161
runt om i världen,
08:06
of a strikinglypåfallande similarliknande
post-infectiouspost-Infectious diseasesjukdom.
154
474273
2438
av en slående lik
infektionsutlöst sjukdom.
08:09
All of these outbreaksutbrott have tendedtenderat
to disproportionatelyoproportionerligt affectpåverka womenkvinnor,
155
477419
3493
Alla dessa utbrott har tenderat
att drabba fler kvinnor än män,
08:13
and in time, when doctorsdoktorer failedmisslyckades to find
the one causeorsak of the diseasesjukdom,
156
481482
3927
och med tiden,
när läkarna inte hade lyckats finna
en orsak till sjukdomen,
08:17
they thought that these outbreaksutbrott
were massmassa hysteriahysteri.
157
485433
3139
trodde de att utbrotten
var uttryck för masshysteri.
08:21
Why has this ideaaning had suchsådan stayingvistas powerkraft?
158
489115
2905
Varför har denna idé
levt kvar så länge?
Jag tror det handlar
om kvinnoförtryck,
08:25
I do think it has to do with sexismsexism,
159
493567
1796
08:27
but I alsoockså think that fundamentallyfundamentalt,
doctorsdoktorer want to help.
160
495387
3441
men jag tror också att läkare
i grunden vill hjälpa.
08:30
They want to know the answersvar,
161
498852
1770
De vill veta svaret.
08:32
and this categorykategori allowstillåter doctorsdoktorer to treatbehandla
what would otherwiseannat be untreatablebehandlingsbart,
162
500646
4891
Denna idé ger läkarna möjlighet
att behandla något
som annars inte kunde behandlas,
08:37
to explainförklara illnessessjukdomar
that have no explanationförklaring.
163
505561
2805
att förklara sjukdomar
som ännu inte har en förklaring.
08:41
The problemproblem is that this
can causeorsak realverklig harmskada.
164
509079
2692
Problemet är att detta
kan orsaka ordentlig skada.
08:44
In the 1950s, a psychiatristpsykiater
namedsom heter EliotEliot SlaterSlater
165
512382
3596
På 50-talet studerade en psykiatriker
vid namn Eliot Slater
08:48
studiedstuderade a cohortkohort of 85 patientspatienter
who had been diagnoseddiagnostiseras with hysteriahysteri.
166
516002
4184
85 patienter som fått diagnosen hysteri.
Nio år senare var 12 av dem döda
och 30 hade blivit handikappade.
08:52
NineNio yearsår latersenare, 12 of them were deaddöd
and 30 had becomebli disabledInaktiverad.
167
520766
3997
08:56
ManyMånga had undiagnosedodiagnostiserade conditionsbetingelser
like multipleflera olika sclerosisskleros,
168
524787
3433
Många hade odiagnosticerade sjukdomar
som multipel skleros,
09:00
epilepsyepilepsi, brainhjärna tumorstumörer.
169
528244
1896
epilepsi och hjärntumörer.
09:03
In 1980, hysteriahysteri was officiallyofficiellt
renamedbytt namn "conversionkonvertering disorderoordning."
170
531259
3725
1980 omdöptes officiellt hysteri
till "konversionsstörning".
09:07
When my neurologistneurolog gavegav me
that diagnosisdiagnos in 2012,
171
535563
3324
När min neurolog gav mig
den diagnosen 2012
09:10
he was echoingekande Freud'sFreuds wordsord verbatimVerbatim,
172
538911
2617
upprepade han Freuds ord, ordagrant,
09:13
and even todayi dag,
173
541552
1151
och än idag
09:14
womenkvinnor are 2 to 10 timesgånger more likelytroligt
to receivemotta that diagnosisdiagnos.
174
542727
4374
får kvinnor diagnosen
2-10 gånger oftare än män.
09:20
The problemproblem with the theoryteori of hysteriahysteri
or psychogenicpsykogen illnesssjukdom
175
548487
3999
Problemet med teorin om hysteri
eller psykogen sjukdom
09:24
is that it can never be provenbevisad.
176
552510
2034
är att den aldrig kan bevisas.
09:26
It is by definitiondefinition
the absencefrånvaro of evidencebevis,
177
554568
2855
Den definieras av frånvaro av bevis,
09:30
and in the casefall of ME,
178
558192
1375
och när det gäller ME,
09:31
psychologicalpsykologisk explanationsförklaringar
have heldhållen back biologicalbiologisk researchforskning.
179
559591
4005
har psykologiska förklaringar
hållit tillbaka biomedicinsk forskning.
09:35
All around the worldvärld, ME is one
of the leastminst fundedförbetalt diseasessjukdomar.
180
563620
3299
Världen över är ME
en av de minst finansierade sjukdomarna.
09:39
In the US, we spendspendera eachvarje yearår
roughlyungefär 2,500 dollarsdollar perper AIDSAIDS patientpatient,
181
567321
6942
I USA spenderar vi årligen
ca 2 500 dollar per AIDS-patient,
09:46
250 dollarsdollar perper MSMS patientpatient
182
574809
2720
250 dollar per MS-patient
09:50
and just 5 dollarsdollar perper yearår
perper ME patientpatient.
183
578100
3207
men bara 5 dollar per år per ME-patient.
09:54
This was not just lightningblixt-.
184
582125
2081
Detta har inte bara råkat bli så.
09:56
I was not just unluckyotur.
185
584230
1764
Jag hade inte bara otur.
09:58
The ignoranceokunnighet surroundingomgivande my diseasesjukdom
has been a choiceval,
186
586494
3091
Okunskapen om min sjukdom
är ett val,
10:01
a choiceval madegjord by the institutionsinstitutioner
that were supposedförment to protectskydda us.
187
589609
4124
ett val gjort av institutioner
avsedda att skydda oss.
Vi vet inte varför ME ibland
drabbar flera i samma familj
10:07
We don't know why ME
sometimesibland runskörningar in familiesfamiljer,
188
595535
2871
varför man kan få det
efter nästan vilken infektion som helst,
10:10
why you can get it
after almostnästan any infectioninfektion,
189
598430
2465
10:12
from enterovirusesenterovirus
to Epstein-BarrEpstein-Barr virusvirus to Q feverfeber,
190
600919
3733
från enterovirus, till Epstein-Barr-virus,
till Q-feber.
10:17
or why it affectspåverkar womenkvinnor
at two to threetre timesgånger the rateBetygsätta of menmän.
191
605123
3240
Eller varför det drabbar kvinnor
2-3 gånger oftare än män.
10:21
This issueproblem is much biggerstörre
than just my diseasesjukdom.
192
609058
2719
Problemet är mycket större
än bara min sjukdom.
10:24
When I first got sicksjuk,
193
612356
1183
När jag blev sjuk
10:25
oldgammal friendsvänner were reaching out to me.
194
613563
2158
hörde gamla vänner av sig till mig.
10:28
I soonsnart foundhittades myselfjag själv a partdel
of a cohortkohort of womenkvinnor in theirderas latesent 20s
195
616180
3129
Jag insåg att jag ingick
i en grupp kvinnor i övre 20-årsåldern
10:31
whosevars bodieskroppar were fallingfaller apartisär.
196
619333
1686
med kroppar som gått sönder.
10:34
What was strikingslående was just how
much troubleproblem we were havinghar
197
622012
2855
Det som var slående var
hur stora problem vi hade
att bli tagna på allvar.
10:36
beingvarelse takentagen seriouslyallvarligt.
198
624891
1158
10:38
I learnedlärt mig of one womankvinna with sclerodermasklerodermi,
199
626577
1958
En kvinna med systemisk skleros,
en autoimmun bindvävssjukdom,
10:40
an autoimmuneautoimmuna connectivebind tissuevävnad diseasesjukdom,
200
628559
2100
10:42
who was told for yearsår
that it was all in her headhuvud.
201
630683
2710
som fått höra i åratal
att allt satt i hennes huvud.
10:45
BetweenMellan the time of onsetuppkomsten and diagnosisdiagnos,
202
633417
2512
Under tiden mellan utbrott och diagnos
10:47
her esophagusmatstrupen was so thoroughlygrundligt damagedskadad,
203
635953
2427
hann hennes matstrupe bli så skadad
10:50
she will never be ablestånd to eatäta again.
204
638404
2245
att hon aldrig kommer kunna äta igen.
10:52
AnotherEn annan womankvinna with ovarianovariell cancercancer,
205
640673
2182
En kvinna med äggstockscancer
10:55
who for yearsår was told
that it was just earlytidigt menopauseklimakteriet.
206
643376
2748
fick i flera år höra att det bara
var tidigt klimakterium.
10:59
A friendvän from collegehögskola,
207
647188
1568
En vän från universitetet,
11:00
whosevars brainhjärna tumortumör was misdiagnosedfel diagnos
for yearsår as anxietyångest.
208
648780
3895
vars hjärntumör i flera år
misstogs för att vara ångest.
11:06
Here'sHär är why this worriesbekymmer me:
209
654222
1610
Varför oroar detta mig?
11:09
sincesedan the 1950s, ratespriser of manymånga
autoimmuneautoimmuna diseasessjukdomar
210
657125
3451
Sedan 1950-talet har andelen drabbade
av många autoimmuna sjukdomar
11:12
have doubledfördubblats to tripledtredubblades.
211
660600
1703
fördubblats till trefaldigats.
Fyrtiofem procent av de patienter
som till slut diagnosticeras
11:14
Forty-fiveFyrtiofem percentprocent of patientspatienter
who are eventuallyså småningom diagnoseddiagnostiseras
212
662818
2940
11:17
with a recognizederkänd autoimmuneautoimmuna diseasesjukdom
213
665782
1994
med en känd autoimmun sjukdom,
11:19
are initiallyinitialt told they're hypochondriacshypokondriker.
214
667800
2508
har först fått höra
att de är hypokondriker.
Som för gamla tiders hysteri
handlar det om vilket kön man tillhör,
11:22
Like the hysteriahysteri of oldgammal,
this has everything to do with genderkön
215
670783
3150
11:25
and with whosevars storiesberättelser we believe.
216
673957
1866
och vems berättelser vi tror på.
11:28
Seventy-fiveSjuttiofem percentprocent
of autoimmuneautoimmuna diseasesjukdom patientspatienter are womenkvinnor,
217
676974
3651
75 procent av dem som drabbas
av autoimmuna sjukdomar är kvinnor.
11:32
and in some diseasessjukdomar,
it's as highhög as 90 percentprocent.
218
680649
3179
För vissa av dessa sjukdomar
är siffran så hög som 90 procent.
Även om dessa sjukdomar
drabbar en högre andel kvinnor
11:37
Even thoughdock these diseasessjukdomar
disproportionatelyoproportionerligt affectpåverka womenkvinnor,
219
685076
2857
så är de inte inte kvinnosjukdomar.
11:39
they are not women'skvinnor diseasessjukdomar.
220
687957
1652
11:41
ME affectspåverkar childrenbarn
and ME affectspåverkar millionsmiljoner of menmän.
221
689633
3688
ME drabbar barn
och ME drabbar miljoner män.
11:45
And as one patientpatient told me,
222
693345
1785
Som en patient sa,
11:47
we get it comingkommande and going --
223
695154
1508
det är svårt oavsett -
11:48
if you're a womankvinna, you're told
you're exaggeratingöverdriver your symptomssymptom,
224
696686
3608
om du är en kvinna får du höra
att du överdriver dina symptom,
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strongstark, to buckBuck up.
225
700318
3458
och om du är en man blir du tillsagd
att vara stark, ta dig samman.
11:56
And menmän mayMaj even have
a more difficultsvår time getting diagnoseddiagnostiseras.
226
704676
4149
Och män kan ha ännu svårare
att få en diagnos.
12:09
My brainhjärna is not what it used to be.
227
717419
2865
Min hjärna är inte vad den brukade vara.
12:25
Here'sHär är the good partdel:
228
733914
1327
Här är de goda nyheterna:
12:28
despitetrots everything, I still have hopehoppas.
229
736645
2179
Trots allt, är jag hoppfull.
12:31
So manymånga diseasessjukdomar were onceen gång
thought of as psychologicalpsykologisk
230
739903
3900
Så många sjukdomar var en gång
sedda som psykiska,
12:35
untilfram tills sciencevetenskap uncoveredavtäckt
theirderas biologicalbiologisk mechanismsmekanismer.
231
743827
2908
tills vetenskapen avtäckte
deras biologiska mekanismer.
12:39
PatientsPatienter with epilepsyepilepsi
could be forciblymed våld institutionalizedinstitutionaliserade
232
747323
3094
Patienter med epilepsi
kunde tvångsomhändertas
12:42
untilfram tills the EEGEEG was ablestånd to measuremäta
abnormalonormala electricalelektrisk activityaktivitet in the brainhjärna.
233
750441
4604
tills EEG visade på
en onormal elektrisk aktivitet i hjärnan.
12:47
MultipleFlera sclerosisskleros could be misdiagnosedfel diagnos
as hystericalhysterisk paralysisförlamning
234
755500
4276
MS kunde feldiagnosticeras
som förlamning orsakad av hysteri
12:51
untilfram tills the CATKATT scanskanna and the MRIMRI
discoveredupptäckt brainhjärna lesionslesioner.
235
759800
3312
tills datortomografi och MRI-scanning
upptäckte förändringar i hjärnan
Och nyligen, trodde vi
12:55
And recentlynyligen, we used to think
236
763945
1515
12:57
that stomachmage ulcersmagsår
were just causedorsakad by stresspåfrestning,
237
765484
2820
att magsår enbart orsakades av stress,
13:00
untilfram tills we discoveredupptäckt
that H. pyloripylori was the culpritskyldige.
238
768328
3320
tills vi upptäckte att bakterien
H.pylori var orsaken.
13:04
ME has never benefiteddragit av
from the kindsnäll of sciencevetenskap
239
772801
2894
ME har aldrig forskats på
på samma sätt som andra sjukdomar,
13:07
that other diseasessjukdomar have had,
240
775719
2310
men detta börjar förändras.
13:10
but that's startingstartande to changeByta.
241
778053
1664
13:12
In GermanyTyskland, scientistsvetenskapsmän are startingstartande
to find evidencebevis of autoimmunityAutoimmunitet,
242
780661
3541
I Tyskland har forskare
börjat hitta bevis på autoimmunitet,
13:16
and in JapanJapan, of brainhjärna inflammationinflammation.
243
784226
2342
och i Japan, på hjärninflammation.
13:19
In the US, scientistsvetenskapsmän at StanfordStanford
are findingfynd abnormalitiesavvikelser
244
787406
3054
I USA har forskare på Stanford
hittat förändringar
13:22
in energyenergi metabolismämnesomsättning
245
790484
1896
i energimetabolismen
13:24
that are 16 standardstandard- deviationsavvikelser
away from normalvanligt.
246
792404
3462
som är 16 standardavvikelser
från de normala.
13:28
And in NorwayNorge, researchersforskare
are runninglöpning a phase-fas-3 clinicalklinisk trialrättegång
247
796640
4045
Och i Norge pågår en klinisk fas-3 studie
13:32
on a cancercancer drugläkemedel that in some patientspatienter
causesorsaker completekomplett remissionremission.
248
800709
3667
på ett cancerläkemedel som gör
vissa ME-patienter helt symptomfria.
13:37
What alsoockså givesger me hopehoppas
249
805798
1661
Det som också ger mig hopp
13:40
is the resilienceelasticitet of patientspatienter.
250
808316
2017
är patienternas gemensamma
kraft och uthållighet.
13:43
OnlineOnline we camekom togethertillsammans,
251
811968
1874
Internet förde oss samman
och vi delade våra historier.
13:46
and we shareddelad our storiesberättelser.
252
814251
1679
13:49
We devouredslukade what researchforskning there was.
253
817449
2774
Vi slukade
alla forskningsrapporter som fanns.
13:52
We experimentedexperimenterade on ourselvesoss själva.
254
820743
2077
Vi experimenterade på oss själva.
Vi blev våra egna forskare
och våra egna läkare,
13:55
We becameblev our ownegen scientistsvetenskapsmän
and our ownegen doctorsdoktorer
255
823496
2373
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
eftersom vi var tvungna.
14:00
And slowlylångsamt I addedLagt till fivefem percentprocent here,
fivefem percentprocent there,
257
828378
3739
Och sakta la jag till 5 procent här,
och 5 procent där,
14:04
untilfram tills eventuallyså småningom, on a good day,
258
832141
2233
tills jag till slut, på en bra dag,
14:06
I was ablestånd to leavelämna my home.
259
834398
1906
kunde lämna mitt hem.
14:09
I still had to make ridiculouslöjlig choicesval:
260
837815
2587
Jag måste fortfarande göra löjliga val:
14:12
Will I sitsitta in the gardenträdgård for 15 minutesminuter,
or will I washtvätta my hairhår todayi dag?
261
840568
3841
Ska jag sitta i trädgården i 15 minuter,
eller ska jag tvätta håret idag?
14:16
But it gavegav me hopehoppas
that I could be treatedbehandlad.
262
844924
2428
Men det gav mig hopp
att det fanns en behandling.
14:19
I had a sicksjuk bodykropp; that was all.
263
847693
2342
Jag hade en sjuk kropp, det var allt.
14:22
And with the right kindsnäll of help,
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
Och med rätt hjälp
kunde jag kanske bli bättre en dag.
14:27
I camekom togethertillsammans with patientspatienter
around the worldvärld,
265
855740
3203
Jag gick samman med patienter
över hela världen
14:31
and we startedsatte igång to fightbekämpa.
266
859466
1754
och vi började slåss.
14:33
We have filledfylld the voidvoid
with something wonderfulunderbar,
267
861863
3171
Vi har fyllt tomrummet med något underbart
14:37
but it is not enoughtillräckligt.
268
865698
1492
men det är inte tillräckligt.
14:40
I still don't know if I will ever
be ablestånd to runspringa again,
269
868662
4037
Jag vet fortfarande inte om jag någonsin
kommer att kunna springa igen,
14:44
or walk at any distancedistans,
270
872723
1897
eller gå en sträcka
14:46
or do any of those kineticKinetic things
that I now only get to do in my dreamsdrömmar.
271
874644
3909
eller göra några av dessa rörliga saker
som jag nu bara kan göra i mina drömmar.
14:51
But I am so gratefultacksam
for how farlångt I have come.
272
879143
3090
Men jag är så tacksam för
hur långt jag har kommit.
14:55
ProgressFramsteg is slowlångsam,
273
883955
1485
Framsteg sker långsamt,
14:57
and it is up
274
885464
1292
det går upp
14:59
and it is down,
275
887310
1256
och det går ned,
15:01
but I am getting a little better eachvarje day.
276
889222
2913
men jag blir lite bättre för varje dag.
15:06
I rememberkom ihåg what it was like
when I was stuckfastnat in that bedroomsovrum,
277
894013
3919
Jag minns hur det var,
när jag var fast i det där sovrummet,
15:10
when it had been monthsmånader
sincesedan I had seensett the sunSol.
278
898548
2948
när jag inte hade sett solen på månader.
15:15
I thought that I would die there.
279
903226
2088
Jag trodde att jag skulle dö där.
15:18
But here I am todayi dag,
280
906961
1567
Men här är jag idag,
15:21
with you,
281
909255
1282
med er,
15:23
and that is a miraclemirakel.
282
911513
2061
och det är ett mirakel.
Jag vet inte vad som skulle ha hänt
om jag inte hade varit en av dem med tur,
15:28
I don't know what would have happenedhände
had I not been one of the luckytur- onesettor,
283
916606
3619
om jag hade blivit sjuk innan internet,
15:32
had I gottenfått sicksjuk before the internetinternet,
284
920377
2177
15:34
had I not foundhittades my communitygemenskap.
285
922995
1974
och inte kunnat hitta en gemenskap där.
15:37
I probablyförmodligen would have alreadyredan
takentagen my ownegen life,
286
925777
2728
Jag hade förmodligen
redan tagit mitt eget liv,
15:41
as so manymånga othersandra have doneGjort.
287
929028
1907
som så många andra har gjort.
15:44
How manymånga livesliv could
we have savedsparade, decadesårtionden agosedan,
288
932094
3224
Hur många liv kunde vi ha räddat,
för decennier sedan,
15:47
if we had askedfrågade the right questionsfrågor?
289
935957
1903
om vi hade ställt de rätta frågorna?
15:50
How manymånga livesliv could we savespara todayi dag
290
938626
2149
Hur många liv kan vi rädda idag
15:53
if we decidebesluta to make a realverklig startStart?
291
941592
2162
om vi bestämmer oss
för att börja på riktigt?
15:57
Even onceen gång the truesann causeorsak
of my diseasesjukdom is discoveredupptäckt,
292
945205
3043
Även när den sanna orsaken
till min sjukdom har upptäckts -
16:00
if we don't changeByta
our institutionsinstitutioner and our culturekultur,
293
948881
3475
om vi inte förändrar
våra institutioner och vår kultur,
16:04
we will do this again to anotherannan diseasesjukdom.
294
952380
2376
kommer vi låta samma sak ske
med en annan sjukdom.
16:07
LivingLevande with this illnesssjukdom has taughtlärde me
295
955658
1994
Att leva med denna sjukdom har lärt mig
16:09
that sciencevetenskap and medicinemedicin
are profoundlydjupt humanmänsklig endeavorssträvanden.
296
957676
2928
att vetenskap och medicin
är djupt mänskliga verksamheter.
16:13
DoctorsLäkare, scientistsvetenskapsmän and policypolitik makersbeslutsfattare
297
961153
2591
Doktorer, forskare och beslutsfattare
16:15
are not immuneimmun to the samesamma biasesförspänner
298
963768
2887
är inte immuna mot de fördomar
16:19
that affectpåverka all of us.
299
967568
1579
som vi alla bär på.
Vi måste tänka på mer nyanserade sätt
16:23
We need to think in more nuancednyanserad wayssätt
about women'skvinnor healthhälsa.
300
971377
3052
om kvinnors hälsa.
16:27
Our immuneimmun systemssystem are just as much
a battlegroundslagfält for equalityjämlikhet
301
975119
4102
Våra immunsystem är lika mycket
ett slagfält för jämlikhet
som resten av våra kroppar.
16:31
as the restresten of our bodieskroppar.
302
979245
1582
16:33
We need to listen to patients'patienternas storiesberättelser,
303
981253
2344
Vi behöver lyssna
på patienternas berättelser
16:36
and we need to be willingvillig
to say, "I don't know."
304
984542
2565
och vi behöver kunna säga "Jag vet inte".
16:40
"I don't know" is a beautifulvacker thing.
305
988024
2352
"Jag vet inte" är en vacker sak.
16:43
"I don't know" is where discoveryupptäckt startsbörjar.
306
991235
2592
"Jag vet inte" är där
upptäcktsfärden börjar.
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
Och om vi kan göra det,
om vi kan närma oss vidden
av allt det vi inte vet,
16:49
if we can approachnärma sig the great vastnessvidsträckta
of all that we do not know,
308
997447
3695
16:53
and then, rathersnarare than fearrädsla uncertaintyosäkerhet,
309
1001166
1952
utan att bli rädda för osäkerheten -
16:55
maybe we can greethälsar it
with a sensekänsla of wonderundra.
310
1003142
2511
då kanske vi istället
kan välkomna den, med förundran.
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
Tack.
Tack.
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
Translated by Suss Davidsson
Reviewed by Annika Bidner

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com