ABOUT THE SPEAKER
Kathy Hull - Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US.

Why you should listen

With her pioneering spirit and tenacious nature, Dr. Kathy Hull recognized an unmet need in the provision of services to children with incurable medical conditions. Working in a traditional medical environment at a prominent children's hospital, with its emphasis on curative treatment, Hull realized the necessity for a more supportive medical model, and setting, for children at the end of their lives. Her research of pediatric care modalities convinced her that a well-established prototype of pediatric palliative care existed throughout Europe and could be replicated here.

Acting as an architect for creative change, Hull navigated the labyrinth of permits and approvals, as well as managed the design and building of the George Mark Children's House (GMCH). The House opened in 2004 in San Leandro, California, where it's set on five beautifully landscaped acres. Since opening its doors, more than twelve hundred children and their families have been lovingly cared for by the staff of GMCH. Additionally, George Mark has served as the role model for sixteen other entities currently under development throughout the United States. Presently, Dr. Hull is the staff Psychologist and President of the Board of GMCH, as well as being an adjunct staff member at UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland.

Among the honors Hull has received for her philanthropy and humanitarianism are Maria Shriver’s Minerva Award; Traditional Home Magazine Classic Woman Award Purpose Prize Fellow and Jefferson Award. She is also a Regent Emeritus of Santa Clara University. Hull and her husband Bill reside in the San Francisco Bay Area and are proud parents of eight offspring and have eight delightful grandchildren.

More profile about the speaker
Kathy Hull | Speaker | TED.com
TEDWomen 2016

Kathy Hull: Stories from a home for terminally ill children

Kathy Hull: Berättelser från ett hem för obotligt sjuka barn

Filmed:
1,028,397 views

För att hedra och hylla allt för korta unga liv grundade Kathy Hull det första fristående palliativa sjukhemmet för barn i USA, George Mark Children's House. Dess uppdrag är att ge obotligt sjuka barn och deras familjer en fridfull plats där de kan ta farväl. Hon delar med sig av berättelser fulla av visdom, glädje, fantasi och förkrossande sorg.
- Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
I want to introduceinföra you to some
very wiseklok kidsbarn that I've knownkänd,
0
840
4616
Jag vill presentera er
för några väldigt kloka barn jag känt,
00:17
but first I want
to introduceinföra you to a camelCamel.
1
5480
2440
men först vill jag presentera er
för en kamel.
00:20
This is CassieCassie, a therapyterapi camelCamel
visitingbesöker one of our youngung patientspatienter
2
8720
4256
Det här är Cassie, en terapikamel
som besöker en av våra unga patienter
00:25
in her roomrum,
3
13000
1200
i hennes rum,
00:26
whichsom is prettySöt magicalmagisk.
4
14920
1360
vilket är ganska magiskt.
00:29
A friendvän of minemina raiseshöjningar camelskameler
at his ranchranch in the SantaSanta CruzCruz MountainsBergen.
5
17880
4680
En av mina vänner föder upp kameler
på sin gård i Santa Cruz-bergen.
00:35
He has about eightåtta of them,
6
23040
1656
Han har ungefär åtta,
00:36
and he startedsatte igång 30 yearsår agosedan
7
24720
1696
och han började för 30 år sedan
00:38
because he thought
horseshästar were too mundanevärldslig.
8
26440
2120
för han tyckte att hästar
var för alldagliga.
00:41
JohnJohn is an out-of-the-boxout-of-the-box thinkertänkare,
9
29400
3376
John tänker utanför boxen,
00:44
whichsom explainsförklarar why the two of us
have been suchsådan good friendsvänner
10
32800
2816
vilket förklarar varför vi har varit
så goda vänner
00:47
all of our livesliv.
11
35640
1200
hela livet.
00:50
Over the yearsår, I've convincedövertygad him
to shuttleshuttle those sweetljuv furrylurviga beastsbestar
12
38200
5136
Genom åren har jag övertygat honom om
att ta med de där söta pälsbollarna ibland
00:55
up to hanghänga out with our sicksjuk kidsbarn
from time to time.
13
43360
2960
ibland för att hänga med våra sjuka barn.
00:59
TalkingTalar to JohnJohn, I was surprisedöverraskad to learnlära sig
14
47440
2416
När jag pratade med John förvånades jag av
01:01
that camelskameler have an averagegenomsnitt
life expectancyförväntning of 40 to 50 yearsår.
15
49880
5200
att kameler har en förväntad livslängd
på 40 till 50 år.
01:07
The life expectancyförväntning of manymånga
of the childrenbarn with whomvem I work
16
55600
3496
Den förväntade livslängden
hos många av barnen jag arbetar med
01:11
is lessmindre than a yearår.
17
59120
1320
är mindre än ett år.
01:13
This is a picturebild
of the GeorgeGeorge MarkMark Children'sBarnens HouseHus,
18
61520
3055
Det här är en bild
på George Mark Children's House,
01:16
the first pediatricPediatric
palliativepalliativ respiterespit carevård centerCentrum
19
64599
3497
det första palliativa
avlastningsvårdhemmet för barn
01:20
to openöppen in the UnitedUnited StatesStaterna.
20
68120
2256
i USA.
01:22
I foundedgrundad it in 2004,
21
70400
2976
Jag startade det 2004,
01:25
after yearsår of workingarbetssätt as a psychologistpsykolog
22
73400
2936
efter att i många år
ha arbetat som psykolog
01:28
on pediatricPediatric intensiveintensiv carevård unitsenheter,
23
76360
2696
på barnintensiven
01:31
frustratedfrustrerad with the undignifiedovärdiga deathsdödsfall
that so manymånga childrenbarn experiencederfaren
24
79080
5016
och blivit frustrerad
över den ovärdiga död
som så många barn upplevde
01:36
and theirderas familiesfamiljer had to endureuthärda.
25
84120
1920
och som deras familjer fick genomlida.
01:38
As I satsat with familiesfamiljer whosevars childrenbarn
were at the endslutet of theirderas livesliv,
26
86960
4176
När jag satt med familjer vars barn
var i slutskedet av livet,
01:43
I was acutelyakut awaremedveten of our surroundingsmiljö.
27
91160
3656
var jag plågsamt medveten om omgivningen.
01:46
While the elevatedupphöjd traintåg
rumbledmullrade overheadomkostnader on its trackspåra,
28
94840
4016
När pendeltåget bullrade på sitt spår
01:50
quiteganska literallybokstavligen the roomrum reverberatedekade
with eachvarje passinggodkänd traintåg carbil.
29
98880
4760
ekade det bokstavligt talat i rummet
varje gång tåget passerade.
01:56
The lightslampor on the wardavdelning
were fluorescentfluorescerande and too brightljus.
30
104480
3376
Belysningen på avdelningen
var fluorescerande och för stark.
01:59
MonitorsMonitorer beepedbeeped, as did the elevatorHiss,
31
107880
3216
Skärmar pep, så gjorde även hissen
02:03
noisilybullrande announcingtillkännage its arrivalankomst.
32
111120
2000
som ljudligt annonserade sin ankomst.
02:05
These familiesfamiljer were experiencingupplever
33
113880
1976
Dessa familjer upplevde
några av de mest plågsamma stunderna
02:07
some of the mostmest excruciatingolidlig
momentsstunder of theirderas livesliv,
34
115880
3616
i sina liv,
02:11
and I so wanted them
to have a more peacefulfredlig placeplats
35
119520
3576
och jag ville så gärna att de skulle ha
en mer fridfull plats
02:15
in whichsom to say a last goodbyeHej då
to theirderas youngung daughtersdöttrar and sonssöner.
36
123120
3560
där de kunde ta farväl
av sina unga döttrar och söner.
02:19
SurelySäkert, I thought,
37
127480
1640
Nog måste det väl, tänkte jag,
02:21
there mustmåste be a better spotfläck
than a hospitalsjukhus intensiveintensiv carevård unitenhet
38
129960
3616
finnas en bättre plats
än intensivvårdsavdelningen på ett sjukhus
02:25
for childrenbarn at the endslutet of theirderas livesliv.
39
133600
2200
för barn som är i livets slutskede.
02:28
Our children'sbarns househus
40
136720
1600
Vårt barnhus
02:31
is calmlugna and nurturingvårda.
41
139520
2000
är lugnt och vårdande.
02:34
It's a placeplats where familiesfamiljer
can staystanna kvar togethertillsammans
42
142040
2616
Det är en plats där familjer
kan vara tillsammans
02:36
to enjoynjut av qualitykvalitet time with theirderas childrenbarn,
43
144680
2576
och njuta av kvalitetstid med sina barn,
02:39
manymånga of whomvem are there for respiterespit staysvistelser,
44
147280
2736
många är där för avlastning,
02:42
some with repeatedupprepad visitsbesök
over a spanspänna of manymånga yearsår.
45
150040
3536
andra kommer upprepade gånger
under många år.
02:45
We call those kidsbarn our frequentfrekvent fliersFliers.
46
153600
2560
Vi kallar dessa barn våra stamgäster.
02:50
RatherSnarare than the brightljus,
noisyhögljudd quarterskvartal of the hospitalsjukhus,
47
158360
3416
Till skillnad från de upplysta,
högljudda lokalerna på sjukhuset,
02:53
theirderas roomsrum are calmlugna and comfortablebekväm,
48
161800
2816
är deras rum lugna och bekväma,
02:56
with actualfaktisk livinglevande spacesutrymmen
for the familiesfamiljer,
49
164640
3256
med ordentliga ytor för familjerna,
02:59
a sanctuarySanctuary of gardensträdgårdar
50
167920
1776
fristäder i form av trädgårdar
03:01
and a wonderfulunderbar outdoorUtomhus playgroundlekplats
51
169720
2496
och en underbar utomhuslekplats
03:04
with specialsärskild structuresstrukturer
for childrenbarn with physicalfysisk limitationsbegränsningar.
52
172240
3520
med särskilda lekställningar
för barn med fysiska begränsningar.
03:09
This sweetljuv babybebis LarsLars
53
177040
2336
Den söta bebisen Lars
03:11
camekom to us directlydirekt
from a hospitalsjukhus intensiveintensiv carevård unitenhet.
54
179400
3960
kom till oss direkt från
intensivvårdsavdelningen på sjukhuset.
03:16
ImagineFöreställ dig hearinghörsel the heartbreakinghjärtskärande newsNyheter
55
184440
3136
Föreställ er att få
det förkrossande besked
03:19
that noneingen of us would ever want to hearhöra.
56
187600
2160
som ingen av oss nånsin vill höra.
03:22
His parentsföräldrar had been told
that LarsLars had a brainhjärna anomalyanomali
57
190360
3736
Hans föräldrar hade fått veta
att Lars hade en hjärnabnormitet
03:26
that would keep him from ever swallowingsvälja,
58
194120
2816
som gjorde att han
aldrig skulle kunna svälja,
03:28
walkinggående, talkingtalande
59
196960
1896
gå, prata
03:30
or developingutvecklande mentallymentalt.
60
198880
1680
eller utvecklas mentalt.
03:33
RecognizingIgenkännande what little chancechans
he had for survivalöverlevnad,
61
201480
2976
Med vetskapen om den lilla chans
han hade att överleva,
03:36
his parentsföräldrar chosevalde
to focusfokus on the qualitykvalitet of time
62
204480
3056
valde hans föräldrar att fokusera
på den kvalitetstid
03:39
that they could spendspendera togethertillsammans.
63
207560
1480
de kunde tillbringa tillsammans.
03:41
They movedrörd into
one of our familyfamilj apartmentslägenheter
64
209600
2576
De flyttade in i en
av våra familjelägenheter
03:44
and treasureduppskattande eachvarje day that they had,
65
212200
2416
och tog vara på varenda dag de hade,
03:46
whichsom were farlångt too few.
66
214640
1480
vilket var alldeles för få.
03:49
Lars'sLars life was briefkort, to be sure,
67
217000
2856
Lars liv var kort, alldeles säkert,
03:51
mereren weeksveckor,
68
219880
1616
bara några veckor,
03:53
but it was calmlugna and comfortablebekväm.
69
221520
2536
men det var lugnt och bekvämt.
03:56
He wentåkte on hikesvandringar with his parentsföräldrar.
70
224080
2200
Han gick på vandringar med sina föräldrar.
03:58
The time that he spentbringade in the poolslå samman
with our aquaticvatten- therapistterapeut
71
226920
2976
Tiden han tillbringade i bassängen
med vår vattenterapeut
04:01
lessenedminskat the seizureskramper he was experiencingupplever
72
229920
2176
minskade de anfall han drabbades av
04:04
and helpedhjälpte him to sleepsova at night.
73
232120
1680
och hjälpte honom sova på nätterna.
04:06
His familyfamilj had a peacefulfredlig placeplats
74
234320
2056
Hans familj hade en fridfull plats
04:08
in whichsom to bothbåde celebratefira his life
75
236400
2376
där de kunde fira hans liv
04:10
and mournsörjer his deathdöd.
76
238800
1440
och sörja hans död.
04:13
It has been fivefem yearsår
sincesedan LarsLars was with us,
77
241040
3216
Det har gått fem år
sedan Lars var hos oss,
04:16
and in that time,
78
244280
1896
och under den tiden
04:18
his familyfamilj has welcomedvälkomnade
79
246200
2336
har hans familj välkomnat
04:20
a daughterdotter and anotherannan sonson.
80
248560
2160
en dotter och ytterligare en son.
04:23
They are suchsådan a powerfulkraftfull testamenttestamente
81
251280
2936
De är ett så starkt bevis
04:26
to the positivepositiv outcomeresultat that specializedspecialiserade
children'sbarns hospicehospice carevård can createskapa.
82
254240
4159
på det positiva resultat som specialiserad
hospicevård för barn kan skapa.
04:31
TheirDeras baby'sbaby's physicalfysisk discomfortobehag
was well managedförvaltade,
83
259640
2656
Deras barns fysiska obehag
togs väl omhand,
04:34
givingger all of them the giftgåva of time
to be togethertillsammans in a beautifulvacker placeplats.
84
262320
4760
och gav dem alla gåvan av tid
att vara tillsammans på en vacker plats.
04:40
I'm going to talk to you now
85
268280
2016
Nu ska jag prata med er
04:42
about the elephantelefant
86
270320
1216
om elefanten,
04:43
rathersnarare than the camelCamel in the roomrum.
87
271560
1760
snarare än kamelen i rummet.
04:47
Very few people want to talk about deathdöd,
88
275440
3136
Väldigt få människor vill prata om döden,
04:50
and even fewerfärre about children'sbarns deathdöd.
89
278600
3520
och ännu färre om barns död.
04:57
LossFörlust of a childbarn,
90
285680
1560
Förlusten av ett barn,
05:00
especiallyspeciellt for those of us
who have our ownegen childrenbarn,
91
288080
2576
särskilt för dem av oss som har egna barn,
05:02
is frighteningskrämmande,
92
290680
1200
är skrämmande,
05:04
more than frighteningskrämmande,
93
292800
1200
mer än skrämmande,
05:06
paralyzingförlamande,
94
294840
1200
paralyserande,
05:08
debilitatingförsvagande,
95
296920
1200
försvagande,
05:10
impossibleomöjlig.
96
298920
1200
omöjlig.
05:13
But what I've learnedlärt mig is this:
97
301320
2256
Men jag har lärt mig detta:
05:15
childrenbarn don't stop dyingdöende
98
303600
2016
barn slutar inte dö
05:17
just because we the adultsvuxna
99
305640
1976
bara för att vi vuxna
05:19
can't comprehendförstå
the injusticeorätt of losingförlorande them.
100
307640
2680
inte kan greppa orättvisan
i att förlora dem.
05:23
And what's more,
101
311000
1280
Och än mer,
05:25
if we can be bravemodig enoughtillräckligt
102
313520
1776
om vi kan vara modiga nog
05:27
to faceansikte the possibilitymöjlighet of deathdöd,
103
315320
1856
att acceptera att döden kan inträffa,
05:29
even amongbland the mostmest innocentoskyldig,
104
317200
1920
även bland de allra mest oskyldiga,
05:32
we gain an unparalleledenastående kindsnäll of wisdomvisdom.
105
320120
2680
så får vi en oöverträffad visdom.
05:36
Take CrystalCrystal, for exampleexempel.
106
324240
1600
Ta Crystal som exempel.
05:39
She was one of the first childrenbarn
to come for carevård
107
327560
2376
Hon var ett av de första barn
vi tog hand om
05:41
after we openedöppnad our doorsdörrar.
108
329960
1400
efter att vi hade öppnat.
05:44
She was ninenio when she arrivedanlänt,
109
332280
1656
Hon var nio när hon kom,
05:45
and her neurologistneurolog expectedförväntat
that she mightmakt liveleva anotherannan two weeksveckor.
110
333960
4336
och hennes neurolog bedömde att hon
kanske skulle leva två veckor till.
05:50
She had an inoperableinoperabel brainhjärna tumortumör,
111
338320
2496
Hon hade en hjärntumör
som inte gick att operera,
05:52
and her declinenedgång had really acceleratedaccelererad
112
340840
2736
och hennes hälsa hade drastiskt försämrats
05:55
in the weekvecka before she camekom to us.
113
343600
1920
under veckan innan hon kom till oss.
05:58
After settlingbosätta sig into her roomrum,
114
346240
1976
Efter att hon kommit på plats i sitt rum,
06:00
dressedklädd entirelyhelt in pinkrosa and lavenderlavendel,
115
348240
3736
klädd helt i rosa och lila,
06:04
surroundedomgiven by the HelloHej KittyKitty
accessoriesTillbehör that she lovedälskade,
116
352000
4096
omgiven av de Hello Kitty-saker
som hon älskade,
06:08
she spentbringade the nextNästa severalflera daysdagar
117
356120
2736
tillbringade hon de följande dagarna
06:10
winningvinnande over the heartshjärtan
of everyvarje staffpersonal membermedlem.
118
358880
2560
med att charma all personal.
06:14
BitBitars by bitbit, her conditionskick stabilizedstabiliserad,
119
362760
3176
Bit för bit stabiliserades
hennes tillstånd,
06:17
and then to our astonishmentförvåning,
120
365960
2416
och till vår förundran
06:20
she actuallyfaktiskt improvedförbättrad.
121
368400
1640
blev hon faktiskt bättre.
06:23
There were a varietymängd of factorsfaktorer
122
371160
1656
Det var många faktorer
06:24
that contributedbidrog to Crystal'sCrystals improvementförbättring
123
372840
3576
som bidrog till Crystals förbättring,
06:28
whichsom we latersenare camekom to call
the "GeorgeGeorge MarkMark bumpstöta,"
124
376440
3560
som vi sedan kallade
"George Mark-studsen",
06:33
a lovelyhärlig, not uncommonmindre vanliga phenomenonfenomen
125
381120
2856
ett härligt, inte ovanligt fenomen
06:36
where childrenbarn outliveöverleva
the prognosesprognoser of theirderas illnessessjukdomar
126
384000
2896
där barn överlever prognosen
för sin sjukdom
06:38
if they're outsideutanför of the hospitalsjukhus.
127
386920
1680
om de inte är på sjukhuset.
06:42
The calmerlugnare atmosphereatmosfär of her surroundingsmiljö,
128
390280
3440
Den lugnare miljön runtomkring henne,
06:46
tastyvälsmakande mealsmåltider that were fixedfast
oftenofta to accommodaterymma her requestsförfrågningar,
129
394520
4816
goda måltider som lagades ofta
enligt hennes önskemål,
06:51
the residentbosatt petsHusdjur,
130
399360
1680
husdjuren,
06:53
the therapyterapi doghund and rabbitkanin
spentbringade lots of cozyCozy time with CrystalCrystal.
131
401640
4240
terapihunden och kaninen
tillbringade massor av mystid med Crystal.
06:59
After she had been with us
for about a weekvecka,
132
407160
2936
När hon varit hos oss ungefär en vecka
07:02
she calledkallad her grandmothermormor,
133
410120
1896
ringde hon sin farmor och sa,
07:04
and she said,
134
412040
1416
"Hörru, jag bor i ett stort hus,
07:05
"GeeGee, I'm stayingvistas in a great bigstor househus,
135
413480
3616
07:09
and there's roomrum for you to come, too.
136
417120
2240
och det finns plats för dig också.
07:12
And guessgissa what?
137
420080
1656
Och vet du vad?
07:13
You don't have to bringföra any quarterskvartal
138
421760
2016
Du behöver inte ta med några mynt,
07:15
because the washerbricka and dryertorktumlare are freefri."
139
423800
2256
för tvättmaskinen och tumlaren är gratis."
07:18
(LaughterSkratt)
140
426080
2176
(Skratt)
07:20
Crystal'sCrystals grandmothermormor
soonsnart arrivedanlänt from out of townstad,
141
428280
2856
Crystals farmor kom snart,
från en annan stad,
07:23
and they spentbringade the remainingåterstående
fourfyra monthsmånader of Crystal'sCrystals life
142
431160
4536
och de tillbringade Crystals
kvarvarande fyra månader
07:27
enjoyingnjuter very specialsärskild daysdagar togethertillsammans.
143
435720
2456
med att njuta av
värdefull tid tillsammans.
07:30
Some daysdagar were specialsärskild because CrystalCrystal
was outsideutanför in her wheelchairrullstol
144
438200
3976
En del dagar var speciella
för att Crystal var utomhus i sin rullstol
07:34
sittingSammanträde by the fountainfontän.
145
442200
1280
och satt vid fontänen.
07:36
For a little girlflicka who had spentbringade mostmest
of the yearår earliertidigare in a hospitalsjukhus bedsäng,
146
444040
4376
För en liten flicka som tillbringat
större delen av året i en sjukhussäng,
07:40
beingvarelse outsideutanför countingräkning hummingbirdskolibrier
147
448440
2936
var det fantastiskt att vara utomhus
och räkna kolibrier
07:43
madegjord for an amazingfantastiskt time with her grandmamormor,
148
451400
2336
tillsammans med sin farmor,
07:45
and lots of laughterskratt.
149
453760
1200
och många skratt.
07:47
Other daysdagar were specialsärskild
because of the activitiesaktiviteter
150
455640
2536
Andra dagar var speciella
på grund av de aktiviteter
07:50
that our childbarn life specialistspecialist
createdskapad for her.
151
458200
2840
vår barnspecialist skapade för henne.
07:53
CrystalCrystal strunguppträdda beadspärlor and madegjord jewelrySmycken
for everybodyalla in the househus.
152
461840
4176
Crystal pärlade och gjorde smycken
till alla i huset.
07:58
She paintedmålad a pumpkinpumpa
to help decoratedekorera for HalloweenHalloween.
153
466040
3160
Hon målade en pumpa
som dekoration inför Halloween.
08:02
She spentbringade manymånga excitedupphetsad daysdagar
planningplanera her tenthtionde birthdayfödelsedag,
154
470360
4336
Hon tillbringade många glada dagar
med att planera sin tioårsdag,
08:06
whichsom of coursekurs noneingen of us
thought she would ever see.
155
474720
2720
vilken förstås ingen av oss trodde
att hon skulle få uppleva.
08:11
All of us worebar pinkrosa boasBoas for the occasiontillfälle,
156
479000
3136
Alla bar rosa fjäderboa för att fira,
08:14
and CrystalCrystal, as you can see,
157
482160
2536
och Crystal, som ni ser,
08:16
queendrottning for a day,
158
484720
1216
dagens drottning,
08:17
worebar a sparklyglittrande tiaraTiara.
159
485960
1520
bar en glittrig tiara.
08:20
One hotvarm morningmorgon-, I arrivedanlänt at work
160
488640
1736
En het morgon kom jag till jobbet
08:22
and CrystalCrystal and her partnerpartner
in crimebrottslighet, CharlieCharlie, greetedhälsade me.
161
490400
5496
och välkomnades av Crystal
och hennes kumpan Charlie.
08:27
With some help, they had setuppsättning up
a lemonadelemonad and cookiecookie standstå
162
495920
3136
Med lite hjälp hade de ordnat
ett saft- och kakstånd
08:31
outsideutanför the frontfrämre doordörr,
163
499080
1320
utanför entrédörren,
08:33
a very strategicstrategisk locationplats.
164
501000
2240
en väldigt strategisk placering.
08:37
I askedfrågade CrystalCrystal the pricepris
of the cookiecookie that I had selectedvald,
165
505320
3376
Jag frågade Crystal om priset
på kakan jag hade valt,
08:40
and she said, "ThreeTre dollarsdollar."
166
508720
2536
och hon sa, "Tre dollar."
08:43
(LaughterSkratt)
167
511280
3855
(Skratt)
08:47
I said that seemedverkade a bitbit highhög
for one cookiecookie.
168
515159
3097
Jag sa att det verkade lite dyrt
för en kaka.
08:50
(LaughterSkratt)
169
518280
1735
(Skratt)
08:52
It was smallsmå.
170
520039
1201
Den var liten.
08:55
"I know," she acknowledgederkände with a gringrin,
171
523320
2696
"Jag vet", sa hon med ett flin,
08:58
"but I'm worthvärde it."
172
526040
1400
"men jag är värd det."
09:01
And thereindäri lielögn the wordsord of wisdomvisdom
173
529000
1896
Och däri ligger visdomsorden
09:02
of a youngung girlflicka whosevars briefkort life
foreverevigt impactedpåverkade minemina.
174
530920
4480
från en ung flicka vars korta liv
för evigt påverkade mitt.
09:08
CrystalCrystal was worthvärde it,
175
536800
1440
Crystal var värd det,
09:11
and shouldn'tborde inte everyvarje childbarn whosevars life
is shortenedförkortas by a horrificfruktansvärda illnesssjukdom
176
539080
5296
och borde inte varje barn
vars liv förkortas av en hemsk sjukdom
09:16
be worthvärde it?
177
544400
1200
vara värt det?
09:18
TogetherTillsammans, all of us todayi dag
178
546040
2216
Tillsammans kan vi alla idag
09:20
can offererbjudande that samesamma specializedspecialiserade carevård
that CrystalCrystal receivedmottagen
179
548280
3256
erbjuda samma specialistvård
som Crystal fick,
09:23
by recognizingkänna igen that children'sbarns
respiterespit and hospicehospice carevård
180
551560
5656
genom att erkänna att avlastnings-
och hospicevård för barn
09:29
is a criticalkritisk componentkomponent missingsaknas
from our healthcaresjukvård landscapelandskap.
181
557240
4360
är en avgörande pusselbit
som saknas i vår hälsovård.
09:35
It's alsoockså interestingintressant to notenotera
182
563555
1381
Det är också värt att notera
09:36
that we are ablestånd to provideförse this carevård
183
564960
1816
att vi kunde erbjuda denna vård
09:38
at about one thirdtredje of the costkosta
of a hospitalsjukhus intensiveintensiv carevård unitenhet,
184
566800
3680
till ungefär en tredjedel av kostnaden
för en intensivvårdsplats,
09:43
and our familiesfamiljer don't see a billräkningen.
185
571320
2840
och våra familjer
får aldrig någon räkning.
09:46
We are ever gratefultacksam to the supporterssupportrar
186
574880
2776
Vi är för evigt tacksamma
för de som stöttar oss,
09:49
who believe in this importantViktig work
that we're doing.
187
577680
2440
som tror på det viktiga arbetet vi utför.
09:54
The truthsanning is that my colleagueskollegor and I
188
582000
3456
Sanningen är att jag och mina kollegor
09:57
and the parentsföräldrar and other familyfamilj membersmedlemmar
189
585480
3576
och de föräldrar och andra
familjemedlemmar
10:01
who get to experienceerfarenhet this specialsärskild wisdomvisdom
190
589080
2976
som får uppleva denna speciella visdom
10:04
are in a uniqueunik positionplacera.
191
592080
1760
är i en unik ställning.
10:06
There are only two freestandingfristående
pediatricPediatric hospicesvårdhem in the UnitedUnited StatesStaterna,
192
594880
5216
Det finns bara två fristående
barnhospice i USA,
10:12
althoughfastän I'm happylycklig to reportrapportera
that basedbaserad on our modelmodell,
193
600120
2696
men jag är glad att kunna säga
att baserat på vår modell,
10:14
there are 18 othersandra
underunder variousolika stagesstadier of developmentutveckling.
194
602840
4056
är 18 andra på väg att etableras.
10:18
(ApplauseApplåder)
195
606920
3160
(Applåder)
10:23
Still, mostmest of the childrenbarn
who die in the UnitedUnited StatesStaterna everyvarje yearår
196
611440
5016
Men fortfarande är det så
att de flesta barn som dör i USA varje år,
10:28
die in hospitalsjukhus roomsrum,
197
616480
2016
dör i sjukhussalar,
10:30
surroundedomgiven by beepingPipa machinesmaskiner
198
618520
2416
omgivna av pipande maskiner
10:32
and anxiousängslig, exhaustedutmattad adultsvuxna
199
620960
2096
och oroliga, utmattade vuxna
10:35
who have no other optionalternativ
200
623080
1976
som inte har något annat val
10:37
but to say goodbyeHej då
underunder those harshhård, institutionalinstitutionell lightslampor
201
625080
3816
än att ta farväl under den
hårda, institutionella belysningen
10:40
and amongbland virtualvirtuell strangersfrämlingar.
202
628920
2040
och bland främlingar.
10:43
For comparison'sjämförelse s sakeskull,
203
631800
2136
Som jämförelse
10:45
the UnitedUnited KingdomKungariket,
204
633960
1336
har Storbritannien,
10:47
whichsom is a countryland with about one fifthfemte
the populationbefolkning of the UnitedUnited StatesStaterna,
205
635320
4136
ett land med ungefär en femtedel
av USA:s befolkning,
10:51
and about halfhalv the sizestorlek
of the statestat of CaliforniaCalifornia,
206
639480
3616
och hälften så stort
som staten Kalifornien,
10:55
has 54 hospicehospice and respiterespit centerscentra.
207
643120
4400
54 hospice- och avlastningscenter.
11:01
Why is that?
208
649840
1856
Varför är det så?
11:03
I've askedfrågade myselfjag själv that questionfråga
obviouslysjälvklart manymånga timesgånger.
209
651720
4776
Jag har undrat det många gånger.
11:08
My bestbäst guessgissa is that AmericansAmerikaner,
with our positivepositiv can-dokan själv attitudeattityd
210
656520
5496
Min bästa gissning är att amerikaner,
med vår positiva kan-göra-attityd
11:14
holdhåll the expectationförväntan
that our medicalmedicinsk carevård systemsystemet will fixfixera it,
211
662040
4576
förväntar sig
att vårt hälsovårdssystem ska fixa det,
11:18
even thoughdock it mayMaj be a childhoodbarndom illnesssjukdom
for whichsom there is no curebota.
212
666640
4480
trots att det kan vara en barnsjukdom
som är obotligt.
11:23
We go to extraordinaryutöver det vanliga measuresåtgärder
to keep childrenbarn aliveLevande
213
671760
4096
Vi vidtar extraordinära åtgärder
för att hålla barn vid liv
11:27
when in factfaktum the greateststörst kindnessvänlighet
that we mightmakt give them
214
675880
3376
när den största vänlighet
vi kanske faktiskt kan visa dem
11:31
would be a peacefulfredlig, pain-freesmärtfri
215
679280
2736
är ett fridfullt, smärtfritt livsslut.
11:34
endslutet of life.
216
682040
1200
11:36
The transitionövergång from curebota to carevård
217
684400
2816
Övergången från bot till vård
11:39
remainsresterna a challengingutmanande one
for manymånga hospitalsjukhus physiciansphysicians
218
687240
3216
fortsätter vara en utmaning
för många sjukhusläkare
11:42
whosevars trainingutbildning has really been
about savingsparande livesliv,
219
690480
3496
vars utbildning
har handlat om att rädda liv,
11:46
not about gentlyförsiktigt guidingstyrning the patientpatient
to the endslutet of life.
220
694000
3600
inte att varsamt föra patienten
till livets slut.
11:50
The dadpappa of a sweetljuv babybebis
for whomvem we caredomhändertagna at the endslutet of her life
221
698640
3536
Pappan till en gullig bebis
som vi vårdade vid slutet av hennes liv
11:54
certainlysäkert capturedfångad this dichotomydikotomi
222
702200
2536
fångade denna dikotomi
11:56
when he reflectedreflekterade
223
704760
1576
när han reflekterade över
11:58
that there are a lot of people
to help you bringföra an infantspädbarn into the worldvärld
224
706360
3976
att det är många människor
som hjälper dig föda ett barn till världen
12:02
but very few to help you usherUsher a babybebis out.
225
710360
3400
men väldigt få som hjälper dig
ledsaga ett barn ut.
12:07
So what is the magicmagi ingredientingrediensen
at GeorgeGeorge MarkMark?
226
715120
3080
Så vad är den hemliga ingrediensen
på George Mark?
12:11
The complexkomplex medicalmedicinsk diagnosesdiagnoser
that bringföra our youngung patientspatienter to us
227
719160
4096
De komplicerade diagnoser
som för våra unga patienter till oss,
12:15
mean that theirderas livesliv
have oftenofta been restrictedbegränsad,
228
723280
2976
innebär att deras liv
ofta har varit begränsade,
en del har varit sängliggande
på sjukhus under långa perioder,
12:18
some to a hospitalsjukhus bedsäng
for long periodsperioder of time,
229
726280
2736
12:21
othersandra to wheelchairsrullstolar,
230
729040
1856
andra i rullstol,
12:22
still othersandra to intensiveintensiv courseskurser
of chemotherapykemoterapi or rehabRehab.
231
730920
5240
och ytterligare andra
har fått intensiva cellgiftsbehandlingar
eller rehab.
12:29
We make a practiceöva
of ignoringignorerar those limitationsbegränsningar.
232
737120
3696
Vi tar för vana att ignorera
dessa begränsningar.
12:32
Our defaultstandard answersvar is "yes"
233
740840
2216
Vårt standardsvar är "ja"
12:35
and our defaultstandard questionfråga is, "Why not?"
234
743080
2760
och vår standardfråga är, "Varför inte?"
12:38
That's why we tooktog a youngung boypojke
235
746480
1816
Det var därför vi tog en ung pojke
12:40
who wasn'tvar inte going to liveleva
for anotherannan baseballbaseboll seasonsäsong
236
748320
2976
som inte skulle överleva
ännu en baseboll-säsong,
12:43
to GameSpel 5 of the WorldVärlden SeriesSerien.
237
751320
2560
till femte matchen i World Series.
12:46
That's why we have a talenttalang showshow
put on by the staffpersonal and kidsbarn
238
754760
3416
Det är därför vi har en talangshow
som ordnas av personalen och barnen
12:50
for familyfamilj and friendsvänner.
239
758200
1616
för familj och vänner.
12:51
Who wouldn'tskulle inte be enchantedförtrollad by a youngung boypojke
playingspelar a pianopiano piecebit with his feetfötter,
240
759840
5056
Vem skulle inte hänföras av en ung pojke
som spelar piano med fötterna,
12:56
because his armsvapen are atrophiedförtvinat?
241
764920
1520
eftersom hans armar har förtvinat?
12:59
That's why we have a promProm everyvarje yearår.
242
767800
2240
Det är därför vi har en bal varje år.
13:03
It's prettySöt magicalmagisk.
243
771800
1400
Det är ganska magiskt.
13:05
We startedsatte igång the promProm
244
773800
1856
Vi startade balen
13:07
after hearinghörsel a dadpappa lamentbeklaga
245
775680
1616
efter att ha hört en pappa sörja
13:09
that he would never pinstift
a boutonniereboutonniere on his son'ssons tuxedosmoking lapelkavajslag.
246
777320
4480
över att han aldrig skulle få sätta
en knapphålsblomma på sin sons smoking.
13:15
The weeksveckor before the dancedansa,
247
783480
2136
Veckorna innan dansen
är huset fullt av aktivitet
13:17
the househus is in a flurryFlurry,
248
785640
1256
och jag vet inte om personalen
eller barnen är mest uppspelta.
13:18
and I don't know who'ssom är more excitedupphetsad,
the staffpersonal or the kidsbarn.
249
786920
2776
13:21
(LaughterSkratt)
250
789720
1136
(Skratt)
13:22
The night of the eventhändelse
251
790880
1616
Balkvällen
13:24
involvesinvolverar ridesRider in vintageVintage carsbilar,
252
792520
4456
involverar åkturer i gamla bilar,
13:29
a walk on a redröd carpetmatta
253
797000
1976
en promenad på röda mattan
13:31
into the great roomrum,
254
799000
2496
in i den stora salen,
13:33
a terrificFantastiskt DJDJ
255
801520
1800
en fantastisk DJ
13:36
and a photographerfotograf at the readyredo
256
804160
1776
och en fotograf som är redo
13:37
to capturefånga picturesbilder of these attendeesdeltagare
257
805960
2536
att ta bilder av deltagarna
13:40
and theirderas familiesfamiljer.
258
808520
1360
och deras familjer.
13:42
At the endslutet of the eveningkväll this yearår,
259
810640
2296
I slutet av kvällen i år,
13:44
one of our youngung,
delightfulhärlig teenagedtonåriga girlsflickor,
260
812960
3680
sa en av våra unga, härliga tonårsflickor,
13:49
CaitlinCaitlin, said to her mommamma,
261
817680
2320
Caitlin, till sin mamma,
13:53
"That was the bestbäst night
of my wholehela life."
262
821640
2816
"Det var den bästa kvällen
i hela mitt liv."
13:56
And that's just the pointpunkt,
263
824480
2376
Och det är hela poängen,
13:58
to capturefånga the bestbäst daysdagar and nightsnätter,
264
826880
3736
att fånga de bästa dagarna och nätterna,
14:02
to abolishavskaffa limitationsbegränsningar,
265
830640
2080
att avskaffa begränsningar,
14:05
to have your defaultstandard answersvar be "yes"
266
833520
2136
att låta standardsvaret vara "ja"
14:07
and your defaultstandard questionfråga be, "Why not?"
267
835680
3040
och standardfrågan vara, "Varför inte?"
14:11
UltimatelyI slutändan life is too shortkort,
268
839800
2496
För i slutändan är livet för kort,
14:14
whetherhuruvida we liveleva
to be 85 yearsår or just eightåtta.
269
842320
3456
oavsett om man blir 85 år eller bara åtta.
14:17
TrustFörtroende me.
270
845800
1256
Lita på mig.
14:19
Better yetän, trustförtroende SamSam.
271
847080
1840
Eller än bättre, lita på Sam.
14:22
It's not by pretendinglåtsas
that deathdöd doesn't existexistera
272
850760
4096
Det är inte genom att låtsas
att döden inte existerar
14:26
that we keep the people,
273
854880
1816
som vi håller människor,
14:28
especiallyspeciellt the little people that we love,
274
856720
2416
särskilt de små människor vi älskar,
14:31
safesäker.
275
859160
1200
trygga.
14:33
In the endslutet,
276
861080
1536
I slutändan
14:34
we can't controlkontrollera how long any of us livesliv.
277
862640
3216
kan vi inte styra
hur länge någon av oss lever.
14:37
What we can controlkontrollera
278
865880
1736
Det vi kan styra
14:39
is how we spendspendera our daysdagar,
279
867640
2616
är hur vi tillbringar våra dagar,
14:42
the spacesutrymmen we createskapa,
280
870280
1720
de utrymmen vi skapar,
14:45
the meaningmenande and joyglädje that we make.
281
873120
3240
den mening och glädje vi finner.
14:48
We cannotkan inte changeByta the outcomeresultat,
282
876920
3016
Vi kan inte förändra utfallet,
14:51
but we can changeByta the journeyresa.
283
879960
1920
men vi kan förändra resan.
14:55
Isn't it time
284
883680
1440
Är det inte dags
14:59
to recognizeerkänna that childrenbarn deserveförtjänar
285
887000
2256
att erkänna att barn förtjänar
15:01
nothing lessmindre than our
mostmest uncompromisingkompromisslös braverytapperhet
286
889280
4376
vårt kompromisslösa mod
15:05
and our wildestvildaste imaginationfantasi.
287
893680
2360
och vår vildaste fantasi.
15:09
Thank you.
288
897040
1216
Tack.
15:10
(ApplauseApplåder)
289
898280
3560
(Applåder)
Translated by Lisbeth Pekkari
Reviewed by Annika Bidner

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Kathy Hull - Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US.

Why you should listen

With her pioneering spirit and tenacious nature, Dr. Kathy Hull recognized an unmet need in the provision of services to children with incurable medical conditions. Working in a traditional medical environment at a prominent children's hospital, with its emphasis on curative treatment, Hull realized the necessity for a more supportive medical model, and setting, for children at the end of their lives. Her research of pediatric care modalities convinced her that a well-established prototype of pediatric palliative care existed throughout Europe and could be replicated here.

Acting as an architect for creative change, Hull navigated the labyrinth of permits and approvals, as well as managed the design and building of the George Mark Children's House (GMCH). The House opened in 2004 in San Leandro, California, where it's set on five beautifully landscaped acres. Since opening its doors, more than twelve hundred children and their families have been lovingly cared for by the staff of GMCH. Additionally, George Mark has served as the role model for sixteen other entities currently under development throughout the United States. Presently, Dr. Hull is the staff Psychologist and President of the Board of GMCH, as well as being an adjunct staff member at UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland.

Among the honors Hull has received for her philanthropy and humanitarianism are Maria Shriver’s Minerva Award; Traditional Home Magazine Classic Woman Award Purpose Prize Fellow and Jefferson Award. She is also a Regent Emeritus of Santa Clara University. Hull and her husband Bill reside in the San Francisco Bay Area and are proud parents of eight offspring and have eight delightful grandchildren.

More profile about the speaker
Kathy Hull | Speaker | TED.com