ABOUT THE SPEAKER
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - Parents
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario.

Why you should listen

When Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli’s son, Mario, was just 10 days old, he was diagnosed as having had a perinatal stroke in the right side of his brain, which left him unable to move the left side of his body. Through mirror neuron rehabilitation, Mario is now 5 years old and has greatly improved motion.

The tech-savvy couple founded FightTheStroke.org to gather and share the experiences of families who have been affected by all types of infant and childhood strokes. The social movement wants to open up a dialogue about the devastating effects of this traumatic event, advocating for young stroke survivors and using technology and open medicine as enablers for their better future. Together, as a family, they’re promoting the awareness of this story as motivational speakers at events like TED, they're proud ambassaros of TEDMED in Italy and promoters of the first Medicine Hackathon in Italy, aimed to regroup the leading experts on Medicine and Innovation. Roberto is Director for Online Learning at Microsoft Italy, while Francesca currently focuses her management expertise in the FightTheStroke.org project, and they are developing an innovative rehabilitation platform based on Mirror Neurons. Francesca also acts as a member of various Board of Patients Associations, became an Eisenhower Fellow in 2014 and the first Ashoka Fellow in Italy in 2015.

 

More profile about the speaker
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli | Speaker | TED.com
TEDGlobal 2013

Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: In our baby's illness, a life lesson

Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli: Bebeğimizin hikayesi, bir yaşam dersi

Filmed:
1,239,223 views

Roberto D'angelo ve Francesca Fedeli çocukları Mario'nun sağlıklı olduğunu düşünmüşlerdi -ancak doğumundan 10 gün sonra felçli olduğunu fark ettiler. Mario'nun bedeninin sol tarafını kontrol edememesi oldukça zor sorularla boğuşmalarına neden oldu: "Normal olabilecek miydi?" Hayatını dolu dolu yaşayabilecek miydi? Ebeveynlerin korkularıyla yüzleştiği ve bunu nasıl tersine çevirdiklerine dair bir hikaye.
- Parents
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:13
FrancescaFrancesca FedeliFedeli: CiaoCiao.
0
1478
1897
Francesca Fedeli: Merhaba.
00:15
So he's MarioMario. He's our sonoğul.
1
3375
3556
Bu Mario. Bizim oğlumuz.
00:18
He was borndoğmuş two and a halfyarım yearsyıl agoönce,
2
6931
2859
2 buçuk yıl önce doğdu,
00:21
and I had a prettygüzel toughsert pregnancygebelik
3
9790
3213
oldukça zorlu bir hamilelik geçirdim
00:25
because I had to staykalmak still in a bedyatak for, like, eightsekiz monthsay.
4
13003
4150
öyle ki, yaklaşık 8 ay boyunca yatakta sakince beklemek zorundaydım.
00:29
But in the endson everything seemedgibiydi to be underaltında controlkontrol.
5
17153
3059
Ama sonunda her şey kontrol altında gibi görünüyordu.
00:32
So he got the right weightağırlık at birthdoğum.
6
20212
2854
Normal kiloda doğdu.
00:35
He got the right ApgarApgar indexindeks.
7
23066
2147
Apgar skoru normaldi.
00:37
So we were prettygüzel reassuredgüvence verdi by this.
8
25213
3085
Haliyle bunlar bize güven vermişti.
00:40
But at the endson, 10 daysgünler latersonra after he was borndoğmuş,
9
28298
6852
Fakat doğumundan 10 gün sonra,
00:47
we discoveredkeşfedilen that he had a strokeinme.
10
35150
2547
felçli olduğunu fark ettik.
00:49
As you mightbelki know,
11
37697
1870
Belki bilirsiniz,
00:51
a strokeinme is a brainbeyin injuryhasar.
12
39567
2566
felç bir beyin hasarıdır.
00:54
A perinatalPerinatal strokeinme could be something
13
42133
2710
Perinatal felç 9 aylık
00:56
that can happenolmak duringsırasında the ninedokuz monthsay of pregnancygebelik
14
44843
3915
hamilelik sürecinde ya da
01:00
or just suddenlyaniden after the birthdoğum,
15
48758
2592
doğumdan hemen sonra gerçekleşen bir şey olabilir,
01:03
and in his casedurum, as you can see,
16
51350
2897
ve onun durumunda, görebildiğiniz gibi,
01:06
the right partBölüm of his brainbeyin has gonegitmiş.
17
54247
4192
beyninin sağ kısmı tamamen hasar görmüştü.
01:10
So the effectEfekt that this strokeinme could have on Mario'sMario'nun bodyvücut
18
58439
5491
Bu yüzden, bu felcin Mario'nun bedeninde gösterebileceği etki
01:15
could be the factgerçek that he couldn'tcould be ableyapabilmek to controlkontrol
19
63930
3244
bedeninin sol kısmını kontrol edememesine
01:19
the left sideyan of his bodyvücut.
20
67174
2776
sebep olabilirdi.
01:21
Just imaginehayal etmek, if you have a computerbilgisayar and a printeryazıcı
21
69950
3825
Bir düşünün, bir bilgisayara ve yazıcıya sahipsiniz
01:25
and you want to transmitiletmek, to inputgiriş to printbaskı out a documentbelge,
22
73775
4189
ve yazıcıya bir belge iletmek istiyorsunuz, yazması için
01:29
but the printeryazıcı doesn't have the right drivessürücüler,
23
77964
3444
ama yazıcının gerekli sürücüleri yok,
01:33
so the sameaynı is for MarioMario.
24
81408
2784
bunun aynısı Mario için de geçerli.
01:36
It's just like, he would like to movehareket his left sideyan
25
84192
3020
Sanki, sol tarafını hareket ettirmek istiyor
01:39
of his bodyvücut, but he's not ableyapabilmek to transmitiletmek the right inputgiriş
26
87212
3943
ancak, sol kolunu ve sol bacağını hareket ettirmesi için
01:43
to movehareket his left armkol and left legbacak.
27
91155
4880
gerekli olan uyarıcıları iletemiyordu.
01:48
So life had to changedeğişiklik.
28
96035
2242
Hayatımız değişmek zorundaydı.
01:50
We neededgerekli to changedeğişiklik our scheduleprogram.
29
98277
2039
Planlarımızı değiştirmemiz gerekiyordu.
01:52
We neededgerekli to changedeğişiklik the impactdarbe that this birthdoğum had
30
100316
5911
Bu doğumun hayatımıza yaptığı
01:58
on our life.
31
106227
2711
etkiyi değiştirmemiz gerekiyordu.
02:00
RobertoRoberto D'AngeloD'Angelo: As you mayMayıs ayı imaginehayal etmek,
32
108938
2002
Roberto D'angelo: Tahmin edebileceğiniz gibi,
02:02
unfortunatelyne yazık ki, we were not readyhazır.
33
110940
2296
maalesef, buna hazır değildik.
02:05
NobodyKimse taughtöğretilen us how to dealanlaştık mı with suchböyle kindsçeşit of disabilitiesEngelli,
34
113236
4055
Kimse bize böyle engellerle nasıl baş edeceğimizi öğretmemişti,
02:09
and as manyçok questionssorular as possiblemümkün startedbaşladı
35
117291
2087
ve sorulabilecek tüm sorular
02:11
to come to our mindszihinler.
36
119378
1932
aklımıza gelmeye başladı.
02:13
And that has been really a toughsert time.
37
121310
3029
Gerçekten zor zamanlardı.
02:16
QuestionsSorular, some basicstemel bilgiler, like, you know,
38
124339
2297
Sorular, temel olanlar mesela, bilirsiniz,
02:18
why did this happenolmak to us?
39
126636
2180
neden bu bizim başımıza geldi?
02:20
And what wentgitti wrongyanlış?
40
128816
1995
Yanlış olan neydi?
02:22
Some more toughsert, like, really,
41
130811
2503
Ve daha zor olanları, gerçekten
02:25
what will be the impactdarbe on Mario'sMario'nun life?
42
133314
1707
Bunun Mario'nun hayatı üzerindeki etkisi ne olacaktı?
02:27
I mean, at the endson, will he be ableyapabilmek to work?
43
135021
1974
Demek istediğim, mesela, çalışabilecek miydi?
02:28
Will he be ableyapabilmek to be normalnormal?
44
136995
1454
Normal olabilecek miydi?
02:30
And, you know, as a parentebeveyn, especiallyözellikle for the first time,
45
138449
3371
Ve bir baba olarak, hem de ilk kez baba olan biri olarak,
02:33
why is he not going to be better than us?
46
141820
3442
Neden bizden daha iyi olamayacaktı?
02:37
And this, indeedaslında, really is toughsert to say,
47
145262
3278
Bunu söylemek gerçekten çok zor,
02:40
but a fewaz monthsay latersonra, we realizedgerçekleştirilen that
48
148540
2788
fakat bir kaç ay sonra tamamen
02:43
we were really feelingduygu like a failurebaşarısızlık.
49
151328
3260
başarısız olduğumuzu hissediyorduk.
02:46
I mean, the only realgerçek productürün of our life,
50
154588
3021
Yani, hayatımızın tek gerçek ürünü
02:49
at the endson, was a failurebaşarısızlık.
51
157609
1840
başarısızlıkla sonuçlanmıştı.
02:51
And you know, it was not a failurebaşarısızlık for ourselveskendimizi in itselfkendisi,
52
159449
5926
Ve bu sadece bizim için bir başarısızlık değildi,
02:57
but it was a failurebaşarısızlık that will impactdarbe his fulltam life.
53
165375
4738
onun tüm hayatını etkileyecek bir başarısızlıktı.
03:02
HonestlyDürüst olmak gerekirse, we wentgitti down.
54
170113
1774
Doğrusu, dağılmıştık.
03:03
I mean we wentgitti really down, but at the endson,
55
171887
3535
Yani gerçekten, dağılmıştık, ama sonuçta
03:07
we startedbaşladı to look at him,
56
175422
1894
ona bakmaya başladık,
03:09
and we said, we have to reacttepki.
57
177316
2249
ve tepki vermemiz gerektiğini fark ettik.
03:11
So immediatelyhemen, as FrancescaFrancesca said, we changeddeğişmiş our life.
58
179565
2878
Francesca'nın dediği gibi hemen hayatımızı değiştirdik.
03:14
We startedbaşladı physiotherapyFizyoterapi, we startedbaşladı the rehabilitationRehabilitasyon,
59
182443
3457
Fizyoterapiye, rehabilitasyona başladık,
03:17
and one of the pathsyolları that we were followingtakip etme
60
185900
1938
ve rehabilitasyonda uyguladığımız yöntemlerden biri
03:19
in termsşartlar of rehabilitationRehabilitasyon is the mirrorayna neuronsnöronlar pilotpilot.
61
187838
3139
ayna nöronları terapisiydi.
03:22
BasicallyTemel olarak, we spentharcanmış monthsay doing this with MarioMario.
62
190977
3791
Temel olarak, aylarımızı Mario'yla bu hareketi yaparak geçirdik.
03:26
You have an objectnesne, and we showedgösterdi him
63
194768
2845
Bir nesne alıyorsunuz ve ona bunu nasıl
03:29
how to grabkapmak the objectnesne.
64
197613
2021
tutacağını gösteriyorsunuz.
03:31
Now, the theoryteori of mirrorayna neuronsnöronlar simplybasitçe saysdiyor
65
199634
2584
Ayna nöronları teorisinin kabaca söylediği şey şu:
03:34
that in your brainsbeyin, exactlykesinlikle now, as you watch me doing this,
66
202218
4172
benim bu hareketi yapışımı izlerken, siz de,
03:38
you are activatingaktive exactlykesinlikle the sameaynı neuronsnöronlar
67
206390
2510
bu hareketi sanki yapıyormuşsunuz gibi
03:40
as if you do the actionseylemler.
68
208900
3237
tam olarak aynı nöronları aktive ediyorsunuz.
03:44
It looksgörünüyor like this is the leadingönemli edgekenar in termsşartlar of rehabilitationRehabilitasyon.
69
212137
3996
Bu rehabilitasyonun ilk aşamalarından biri gibi görünüyordu.
03:48
But one day we foundbulunan that MarioMario
70
216133
3852
Ancak bir gün, Mario'nun
03:51
was not looking at our handel.
71
219985
3375
ellerimize bakmadığını gördük.
03:55
He was looking at us.
72
223360
2574
O, bize bakıyordu.
03:57
We were his mirrorayna.
73
225934
2195
Onun aynası bizdik.
04:00
And the problemsorun, as you mightbelki feel,
74
228129
2048
Ve sorun da şuydu,
04:02
is that we were down, we were depressedbunalımlı,
75
230177
2445
biz dağılmıştık, depresyondaydık,
04:04
we were looking at him as a problemsorun,
76
232622
2372
ona çocuğumuz gibi, pozitif bir açıdan bakmıyorduk,
04:06
not as a sonoğul, not from a positivepozitif perspectiveperspektif.
77
234994
4505
ona bir problem olarak bakıyorduk.
04:11
And that day really changeddeğişmiş our perspectiveperspektif.
78
239499
3225
Ve o gün gerçekten olaya bakış açımızı değiştirdik.
04:14
We realizedgerçekleştirilen that we had to becomeolmak
79
242739
3320
Mario için daha iyi aynalar haline gelmemiz
04:18
a better mirrorayna for MarioMario.
80
246059
2567
gerektiğini fark ettik.
04:20
We restartedyeniden from our strengthsgüçlü,
81
248626
2088
Onun güçlü yönlerine bakarken,
04:22
and at the sameaynı time we restartedyeniden from his strengthsgüçlü.
82
250714
3703
kendi güçlü yönlerimizi de fark ettik.
04:26
We stoppeddurduruldu looking at him as a problemsorun,
83
254417
2698
Ona bir problemmiş gibi bakmaktan vazgeçtik,
04:29
and we startedbaşladı to look at him as an opportunityfırsat to improveiyileştirmek.
84
257115
4400
ve onu iyileştirebileceğimiz bir fırsat olarak gördük.
04:33
And really, this was the changedeğişiklik,
85
261515
2558
Ve bu gerçekten bizim açımızdan
04:36
and from our sideyan, we said,
86
264073
3159
bir değişimdi, "Mario'ya verebileceğimiz
04:39
"What are our strengthsgüçlü that we really can bringgetirmek to MarioMario?"
87
267232
3147
en güçlü yanımız nedir?" diye düşündük.
04:42
And we startedbaşladı from our passionstutkular.
88
270379
1428
Ve tutkularımızdan başladık.
04:43
I mean, at the endson, my wifekadın eş and myselfkendim
89
271807
1523
Demek istediğim, sonuçta eşim ve ben
04:45
are quiteoldukça differentfarklı,
90
273330
1392
farklıyız,
04:46
but we have manyçok things in commonortak.
91
274722
2399
ama bir çok ortak noktamız var.
04:49
We love to travelseyahat, we love musicmüzik,
92
277121
2222
Seyahat etmeyi severiz, müziği severiz,
04:51
we love to be in placesyerler like this,
93
279343
1841
böyle ortamlarda olmayı severiz,
04:53
and we startedbaşladı to bringgetirmek MarioMario with us
94
281184
2085
Sadece gösterebileceğimiz en güzel şeyleri gösterebilmek için
04:55
just to showgöstermek to him the besten iyi things that we can showgöstermek to him.
95
283269
4698
Mario'yu bizimle beraber getirmeye başladık.
04:59
This shortkısa videovideo is from last weekhafta.
96
287967
5201
Bu kısa video geçen haftadan.
05:05
I am not sayingsöz --
97
293168
1605
Bunun bir --
05:06
(ApplauseAlkış) —
98
294773
1845
(Alkışlar) --
05:08
I am not sayingsöz it's a miraclemucize. That's not the messagemesaj,
99
296618
2612
Bunun mucize olduğunu söylemiyorum. Mesaj bu değil,
05:11
because we are just at the beginningbaşlangıç of the pathyol.
100
299230
2581
çünkü biz daha bu yolun başındayız.
05:13
But we want to sharepay what was the keyanahtar learningöğrenme,
101
301811
3606
Ama çıkardığımız dersi paylaşmak istiyoruz,
05:17
the keyanahtar learningöğrenme that MarioMario drovesürdü to us,
102
305433
2282
Mario'nun bize öğrettiği dersi:
05:19
and it is to considerdüşünmek what you have as a gifthediye
103
307715
2344
Sahip olduğumuz şeyi bir hediye olarak görmek
05:22
and not only what you missbayan,
104
310059
4688
sadece kaçırdığımız bir şey olarak değil,
05:26
and to considerdüşünmek what you missbayan just as an opportunityfırsat.
105
314747
4193
ve nasıl bir fırsatı kaçırdığımızı düşünmek.
05:30
And this is the messagemesaj that we want to sharepay with you.
106
318940
2606
Ve bu sizinle paylaşmak istediğimiz mesajımız.
05:33
This is why we are here.
107
321546
3774
Burda olmamızın nedeni bu.
05:37
MarioMario!
108
325320
1915
Mario!
05:39
And this is why --
109
327235
1763
Ve bu --
05:40
(ApplauseAlkış) —
110
328998
4602
(Alkışlar) --
05:45
And this is why
111
333600
5222
Ve bu onunla dünyanın en iyi
05:50
we decidedkarar to sharepay the besten iyi mirrorayna in the worldDünya with him.
112
338822
5486
aynalarını paylaşmak istememizin sebebi.
05:56
And we thank you so much, all of you.
113
344308
2934
Hepinize çok teşekkürler.
05:59
FFFF: Thank you.
RDRD: Thank you. ByeHoşça kal.
114
347242
2123
FF: Teşekkürler.
RD: Teşekkürler. Hoşçakalın.
06:01
(ApplauseAlkış)
115
349365
3837
(Alkışlar)
06:05
FFFF: Thank you. (ApplauseAlkış)
116
353202
4970
FF: Teşekkürler. (Alkışlar)
Translated by Duygu Doğancıoğlu
Reviewed by Enis Başol

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli - Parents
Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli created the social enterprise FightTheStroke.org to open up a dialogue about the devastating effects of strokes at a young age. This issue is important to them for a simple reason: because they've been through it themselves with their son Mario.

Why you should listen

When Roberto D'Angelo and Francesca Fedeli’s son, Mario, was just 10 days old, he was diagnosed as having had a perinatal stroke in the right side of his brain, which left him unable to move the left side of his body. Through mirror neuron rehabilitation, Mario is now 5 years old and has greatly improved motion.

The tech-savvy couple founded FightTheStroke.org to gather and share the experiences of families who have been affected by all types of infant and childhood strokes. The social movement wants to open up a dialogue about the devastating effects of this traumatic event, advocating for young stroke survivors and using technology and open medicine as enablers for their better future. Together, as a family, they’re promoting the awareness of this story as motivational speakers at events like TED, they're proud ambassaros of TEDMED in Italy and promoters of the first Medicine Hackathon in Italy, aimed to regroup the leading experts on Medicine and Innovation. Roberto is Director for Online Learning at Microsoft Italy, while Francesca currently focuses her management expertise in the FightTheStroke.org project, and they are developing an innovative rehabilitation platform based on Mirror Neurons. Francesca also acts as a member of various Board of Patients Associations, became an Eisenhower Fellow in 2014 and the first Ashoka Fellow in Italy in 2015.

 

More profile about the speaker
Roberto D'Angelo + Francesca Fedeli | Speaker | TED.com