TED2016
Keolu Fox: Why genetic research must be more diverse
Keolu Fox: Genetik araştırmalar neden daha çeşitli olmalı
Filmed:
Readability: 6.7
939,979 views
Genom çalışmalarının yüzde doksan altısı, Avrupa kökenli insanlar üzerinde yapılıyor. Dünyanın geri kalanı ise resmen gözardı ediliyor -- ve genetikçi ve TED Burslusu Keolu Fox, bunun tehlikeli bir durum olduğunu, çünkü vücudumuzun ilaçlara, genetik yapımıza göre farklı tepkiler gösterdiğini söylüyor. Fox genom dizilenmesinin demokratikleştirilmesini, sağlık eşitsizliğini ortadan kaldırmak amacıyla, özellikle yerli halkların araştırmalarda yer almasını savunuyor. "Araştırmacılar topluluğunun yerli kültürüyle bütünleşmesi veya bu yolda ölmesi gerekir" diyor.
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activist
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
Keolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
As a little Hawaiian,
0
866
1205
Küçük bir Hawaiili iken
00:14
my mom and auntie always told me
stories about Kalaupapa --
stories about Kalaupapa --
1
2095
3382
annem ve teyzem bana sürekli
Kalaupapa hakkında hikâyeler anlatırdı.
Kalaupapa hakkında hikâyeler anlatırdı.
00:17
the Hawaiian leper colony
2
5501
1321
Dünyanın en yüksek
00:18
surrounded by the highest
sea cliffs in the world --
sea cliffs in the world --
3
6846
2827
deniz uçurumlarıyla çevrili
Hawaii cüzzamlılar topluluğunu
Hawaii cüzzamlılar topluluğunu
00:21
and Father Damien,
4
9697
1412
ve Peder Damien'ı,
00:23
the Belgian missionary who gave his life
for the Hawaiian community.
for the Hawaiian community.
5
11133
3428
hayatını Hawaii halkına adayan
Belçikalı misyoneri anlatırdı.
Belçikalı misyoneri anlatırdı.
00:27
As a young nurse,
6
15102
1363
Teyzem genç bir hemşireyken
00:28
my aunt trained the nuns
caring for the remaining lepers
caring for the remaining lepers
7
16489
2941
kalan cüzzamlıların bakımı için
rahibeleri eğitmiş.
rahibeleri eğitmiş.
00:31
almost a 100 years after
Father Damien died of leprosy.
Father Damien died of leprosy.
8
19454
3277
Peder Damien'in cüzzamdan
ölmesinden 100 yıl sonra
ölmesinden 100 yıl sonra
00:36
I remember stories she told
9
24501
1671
teyzemin anlattıklarını
hatırladım.
hatırladım.
00:38
about traveling down
switchback cliff paths on a mule,
switchback cliff paths on a mule,
10
26196
2952
Zigzaglı uçurumların kenarında
katır sırtında giderken
katır sırtında giderken
00:41
while my uncle played
her favorite hula songs on the ukulele
her favorite hula songs on the ukulele
11
29172
3131
dayım ukulele ile
teyzemin sevdiği şarkıları çalarmış
teyzemin sevdiği şarkıları çalarmış
00:44
all the way down to Kalaupapa.
12
32327
1677
Kalaupapa'ya ulaşana kadar.
00:46
You see, as a youngster,
13
34730
1501
Gördüğünüz gibi, ben gençken
00:48
I was always curious about a few things.
14
36255
1936
birkaç şeyi hep merak ettim.
00:50
First was why a Belgian missionary
chose to live in complete isolation
chose to live in complete isolation
15
38681
5050
Birincisi, Belçikalı bir misyoner
neden tam bir tecrit içinde
neden tam bir tecrit içinde
00:55
in Kalaupapa,
16
43755
1190
Kalaupapa'da yaşıyordu.
00:56
knowing he would inevitably
contract leprosy
contract leprosy
17
44969
2230
Sonunda yardım
etmek istediği insanlardan,
etmek istediği insanlardan,
00:59
from the community of people
he sought to help.
he sought to help.
18
47223
2380
cüzzam kapacağını bilirken.
01:02
And secondly,
19
50256
2337
İkincisi,
01:04
where did the leprosy bacteria come from?
20
52617
2361
bu cüzzam bakterisi nereden gelmişti?
01:07
And why were Kānaka Maoli,
21
55002
1755
Ve neden biz Kanaka Maoliler
01:08
the indigenous people of Hawaii,
22
56781
2249
Hawaii'nin yerli halkı
01:11
so susceptible to developing
leprosy, or "mai Pake?"
leprosy, or "mai Pake?"
23
59054
4362
cüzzama, "mai Pake'ye" bu kadar
kolay yakalanıyorduk.
kolay yakalanıyorduk.
01:15
This got my curious about what
makes us unique as Hawaiians --
makes us unique as Hawaiians --
24
63853
3730
Bu, biz Hawaiilileri benzersiz yapan
şeyi merak etmeme yol açtı,
şeyi merak etmeme yol açtı,
01:19
namely, our genetic makeup.
25
67607
1841
yani genetik yapımızı.
01:22
But it wasn't until high school,
26
70964
1944
Ama okulda
01:24
through the Human Genome Project,
27
72932
1612
İnsan Genomu Projesi'ni duyduğumda
01:26
that I realized I wasn't alone
28
74568
2199
yalnız olmadığımı anladım.
01:28
in trying to connect
our unique genetic ancestry
our unique genetic ancestry
29
76791
2828
Eşsiz ata genlerimizle
01:31
to our potential health,
wellness and illness.
wellness and illness.
30
79643
3682
sağlık potansiyelimiz ve hastalıkları
ilişkilendirmeye çalışırken.
ilişkilendirmeye çalışırken.
01:36
You see,
31
84061
1150
Yani,
01:37
the 2.7 billion-dollar project
32
85235
1799
2,7 milyarlık bir proje
01:39
promised an era of predictive
and preventative medicine
and preventative medicine
33
87058
3990
koruyucu ve önleyici tıp
çağını vaadediyordu,
çağını vaadediyordu,
01:43
based on our unique genetic makeup.
34
91072
2413
benzersiz genetik yapıya dayanarak.
01:45
So to me it always seemed obvious
35
93849
1676
Bence şu açıktı,
01:47
that in order to achieve this dream,
36
95549
2728
bu hayali gerçekleştirmek için
01:50
we would need to sequence
a diverse cohort of people
a diverse cohort of people
37
98301
4013
çeşitli insan gruplarının
gen dizilerini çıkarmalıydık.
gen dizilerini çıkarmalıydık.
01:54
to obtain the full spectrum
of human genetic variation on the planet.
of human genetic variation on the planet.
38
102338
3404
Gezegendeki insan geni varyasyonlarının
tam yelpazesini elde etmeliydik.
tam yelpazesini elde etmeliydik.
01:58
That's why 10 years later,
39
106303
2572
Bu nedenle on yıl sonra bile
02:00
it continues to shock me,
40
108899
1674
şu durum beni çok şaşırtıyor.
02:02
knowing that 96 percent of genome studies
41
110597
3214
Gen çalışmalarının %96'sı
02:05
associating common genetic variation
with specific diseases
with specific diseases
42
113835
3580
yaygın genetik varyasyonlarla, bazı
hastalıkları ilişkilendiren çalışmalar
hastalıkları ilişkilendiren çalışmalar
02:09
have focused exclusively
on individuals of European ancestry.
on individuals of European ancestry.
43
117439
3801
sadece Avrupa kökenli bireyler
üzerine odaklanıyor.
üzerine odaklanıyor.
02:14
Now you don't need a PhD
44
122069
1409
Doktora derecesine gerek yok,
02:15
to see that that leaves four percent
for the rest of diversity.
for the rest of diversity.
45
123502
3033
diğer çeşitlilik için kalanın %4
olduğunu anlamak için.
olduğunu anlamak için.
02:19
And in my own searching,
46
127164
2128
Kendi araştırmalarımla,
02:21
I've discovered that far less
than one percent
than one percent
47
129316
2509
bizim gibi yerli topluluklar için
%1'den çok daha az
%1'den çok daha az
02:23
have actually focused on indigenous
communities, like myself.
communities, like myself.
48
131849
3074
çalışma yapıldığını keşfettim.
02:27
So that begs the question:
49
135481
2047
Öyleyse, şu soruyu sormak gerekiyor;
02:29
Who is the Human Genome
Project actually for?
Project actually for?
50
137552
2547
İnsan Genomu Projesi kimin için?
02:32
Just like we have
different colored eyes and hair,
different colored eyes and hair,
51
140853
2358
Tıpkı, farklı göz ve saç rengine
sahip olup
sahip olup
ilaçları gen varyasyonlarımıza göre
02:35
we metabolize drugs differently
52
143235
1508
02:36
based on the variation in our genomes.
53
144767
1867
farklı metabolize etmemiz gibi.
02:38
So how many of you
would be shocked to learn
would be shocked to learn
54
146978
3437
Peki kaçınız şunu öğrendiğinde
şok geçirmez,
şok geçirmez,
02:42
that 95 percent of clinical trials
55
150439
2782
klinik deneylerin %95'i de
02:45
have also exclusively featured
individuals of European ancestry?
individuals of European ancestry?
56
153245
4416
Avrupa kökenli bireyler
üzerine yapılmaktadır.
üzerine yapılmaktadır.
02:50
This bias
57
158387
1335
Bu taraflılık
02:51
and systematic lack of engagement
of indigenous people
of indigenous people
58
159746
3841
yerlileri sistematik biçimde
işin dışında tutma,
işin dışında tutma,
02:55
in both clinical trials
and genome studies
and genome studies
59
163611
2984
hem klinik deneylerde,
hem de gen çalışmalarında
hem de gen çalışmalarında
02:58
is partially the result
of a history of distrust.
of a history of distrust.
60
166619
2940
kısmen tarihten gelen
güvensizliğin sonucu.
güvensizliğin sonucu.
03:02
For example,
61
170893
1150
Örneğin;
03:04
in 1989, researchers
from Arizona State University
from Arizona State University
62
172067
3929
Arizona Devlet Üniversitesi
araştırmacıları 1989'da
araştırmacıları 1989'da
03:08
obtained blood samples
from Arizona's Havasupai tribe,
from Arizona's Havasupai tribe,
63
176020
3566
Arizona'nın yerli Havasupai kabilesinden
kan örnekleri aldılar.
kan örnekleri aldılar.
03:11
promising to alleviate the burden
of type 2 diabetes
of type 2 diabetes
64
179610
2934
Tip 2 diabeti azaltmak için dediler.
03:14
that was plaguing their community,
65
182568
1860
Hastalık bu toplulukta çok yaygındı
03:16
only to turn around and use
those exact same samples --
those exact same samples --
66
184452
3885
ama dönüp bu aynı örnekleri
-Havasupailerin rızası olmadan-
-Havasupailerin rızası olmadan-
03:20
without the Havasupai's consent --
67
188361
1703
şizofreni ve akraba evliliği
03:22
to study rates
of schizophrenia, inbreeding,
of schizophrenia, inbreeding,
68
190088
3505
oranlarını incelemede ve
03:25
and challenge
the Havasupai's origin story.
the Havasupai's origin story.
69
193617
2975
Havasupailerin kökenlerini
araştırmada kullandılar.
araştırmada kullandılar.
03:29
When the Havasupai found out,
70
197319
2542
Havasupailer bunu öğrendi ve
03:31
they sued successfully for $700,000,
71
199885
3193
700.000 dolar tazminat aldı
03:35
and they banned ASU from conducting
research on their reservation.
research on their reservation.
72
203102
5343
ve üniversiteyi rezervasyonda (özel bölge)
araştırma yapmaktan men ettiler.
araştırma yapmaktan men ettiler.
03:40
This culminated in a sort of domino effect
73
208961
3254
Bu dava Güneybatı eyaletlerindeki
kabileler arasında
kabileler arasında
03:44
with local tribes in the Southwest --
74
212239
1762
en geniş yerel kabilelerden olan
03:46
including the Navajo Nation,
75
214025
1429
Navajo Toplumu dâhil
03:47
one of the largest
tribes in the country --
tribes in the country --
76
215478
2087
bir domino etkisi yarattı
03:49
putting a moratorium on genetic research.
77
217589
2247
ve genetik araştırmalar askıya alındı.
03:51
Now despite this history of distrust,
78
219860
2881
Tarihten gelen bu güvensizliğe rağmen,
03:54
I still believe that indigenous people
can benefit from genetic research.
can benefit from genetic research.
79
222765
4475
yerli toplumların genetik araştırmalardan
yararlanabileceğine hâlâ inanıyorum.
yararlanabileceğine hâlâ inanıyorum.
03:59
And if we don't do something soon,
80
227264
2245
Eğer geç kalmadan bir şeyler yapmazsak,
04:01
the gap in health disparities
is going to continue to widen.
is going to continue to widen.
81
229533
2867
sağlık eşitsizliği artmaya devam edecek.
04:05
Hawaii, for example,
82
233113
1405
Örneğin Hawaii' ye bakalım.
04:06
has the longest life expectancy
on average of any state in the US,
on average of any state in the US,
83
234542
3707
Amerika'daki en uzun ortalama
ömür beklentisine sahip eyalettir,
ömür beklentisine sahip eyalettir,
04:10
yet native Hawaiians like myself
84
238273
2857
ancak benim gibi yerli Hawaiililer
04:13
die a full decade
before our non-native counterparts,
before our non-native counterparts,
85
241154
3086
yerli olmayan komşularından
on yıl önce ölüyor.
on yıl önce ölüyor.
04:16
because we have some
of the highest rates of type 2 diabetes,
of the highest rates of type 2 diabetes,
86
244264
4051
Bunun nedeni, bizim en yüksek tip 2
diyabet oranlarından birine sahip olmamız
diyabet oranlarından birine sahip olmamız
04:20
obesity,
87
248339
1151
ve obezitedir.
04:21
and the number one and number
two killers in the US:
two killers in the US:
88
249514
2525
ABD'nin 1 ve 2 numaralı katilleri ise:
04:24
cardiovascular disease and cancer.
89
252063
1839
Kalp damar hastalıkları ve kanserdir.
04:25
So how do we ensure
90
253926
1719
Öyleyse ne yapacağız,
04:27
the populations of people
that need genome sequencing the most
that need genome sequencing the most
91
255669
3151
gen dizilenmesine en çok ihtiyaç
duyan insanların en sona
duyan insanların en sona
04:30
are not the last to benefit?
92
258844
1420
kalmamasını nasıl sağlayacağız.
04:32
My vision is to make
genetic research more native,
genetic research more native,
93
260671
4723
Vizyonum, genetik araştırmaları
daha yerli hâle getirmek
daha yerli hâle getirmek
04:37
to indigenize genome
sequencing technology.
sequencing technology.
94
265418
2411
ve gen dizileme teknolojilerini
yerlileştirmektir.
yerlileştirmektir.
04:40
Traditionally, genomes
are sequenced in laboratories.
are sequenced in laboratories.
95
268902
3031
Genlerin dizilimi, geleneksel olarak
laboratuvarlarda yapılır.
laboratuvarlarda yapılır.
04:44
Here's an image of your classic
genome sequencer.
genome sequencer.
96
272555
2588
Klasik bir genom dizilimi görüyorsunuz.
04:47
It's huge.
97
275167
1151
Çok büyük,
04:48
It's the size of a refrigerator.
98
276342
1752
bir buzdolabı boyutlarında.
04:50
There's this obvious physical limitation.
99
278750
2067
Fiziksel zorluk açık seçik ortada.
04:53
But what if you could sequence
genomes on the fly?
genomes on the fly?
100
281321
3119
Peki, genleri anında dizilebilsek
nasıl olurdu?
nasıl olurdu?
04:57
What if you could fit a genome
sequencer in your pocket?
sequencer in your pocket?
101
285210
3301
Bir genom dizilimini cebimizde
taşıyabilsek nasıl olurdu?
taşıyabilsek nasıl olurdu?
05:03
This nanopore-based sequencer
102
291848
2398
Bu nano gözenekli dizileyici
05:06
is one 10,000th the size
of your traditional genome sequencer.
of your traditional genome sequencer.
103
294270
4485
geleneksel bir dizileyicinin
on binde biri kadar
on binde biri kadar
05:10
It doesn't have the same
physical limitations,
physical limitations,
104
298779
2221
fiziksel kısıtlamaları yok,
05:13
in that it's not tethered to a lab bench
with extraneous cords,
with extraneous cords,
105
301024
4276
laboratuvar masasına kablolarla
bağlanması da gerekmiyor,
bağlanması da gerekmiyor,
05:17
large vats of chemicals
or computer monitors.
or computer monitors.
106
305324
2525
kimyasal hazneleri ve bilgisayar
ekranı da yok.
ekranı da yok.
05:20
It allows us to de-black box genome
sequencing technology development
sequencing technology development
107
308456
5151
Bu, genom dizilimi teknolojisi gelişiminde
kara kutuyu çözmemizi sağlıyor,
kara kutuyu çözmemizi sağlıyor,
05:25
in way that's immersive and collaborative,
108
313631
2612
kapsayıcı bir işbirliği yoluyla,
05:28
activating and empowering
indigenous communities ...
indigenous communities ...
109
316267
2738
yerli toplulukları harekete geçirerek
ve güçlendirerek,
ve güçlendirerek,
05:32
as citizen scientists.
110
320476
1441
vatandaş bilim insanı olarak.
05:35
100 years later in Kalaupapa,
111
323092
2556
Kalaupapa'dan 100 yıl sonra
05:37
we now have the technology to sequence
leprosy bacteria in real time,
leprosy bacteria in real time,
112
325672
4239
artık cüzzam bakterisini gerçek
zamanlı dizileyecek teknolojimiz var,
zamanlı dizileyecek teknolojimiz var,
05:41
using mobile genome sequencers,
113
329935
2888
taşınabilir gen dizileyicilerimiz ile
05:44
remote access to the Internet
114
332847
3009
internete uzaktan erişim
05:47
and cloud computation.
115
335880
1412
ve bulut bilgi işlemi yoluyla.
05:50
But only if that's what
Hawaiian people want.
Hawaiian people want.
116
338440
2588
Ancak sadece Hawaii halkının
istediği şey buysa,
istediği şey buysa,
05:54
In our space,
117
342074
1296
kendi yerimizde
05:55
on our terms.
118
343394
1450
ve kendi şartlarımıza göre.
05:58
IndiGenomics is about science
for the people by the people.
for the people by the people.
119
346367
5805
IndiGenomics, halk için
halk tarafından yapılan bilimdir.
halk tarafından yapılan bilimdir.
06:04
We'll be starting with a tribal
consultation resource,
consultation resource,
120
352196
3945
Bir kabile toplantısı (istişare)
ile başlayacağız,
ile başlayacağız,
06:08
focused on educating
indigenous communities
indigenous communities
121
356165
3211
yerli topluluklarda eğitimi ele alacağız
06:11
on the potential use and misuse
of genetic information.
of genetic information.
122
359400
3019
ve genetik bilgilerin iyi veya kötü
kullanılma potansiyellerini,
kullanılma potansiyellerini,
06:14
Eventually we'd like to have our own
IndiGenomics research institute
IndiGenomics research institute
123
362861
3310
gelecekte, kendi IndiGenomics araştırma
enstitümüzün olmasını istiyoruz,
enstitümüzün olmasını istiyoruz,
06:18
to conduct our own experiments
124
366195
1429
kendi deneylerimizi yürütmek
06:19
and educate the next generation
of indigenous scientists.
of indigenous scientists.
125
367648
3135
ve bir sonraki yerli bilim insanı kuşağını
eğitmek istiyoruz.
eğitmek istiyoruz.
06:23
In the end,
126
371523
1561
Son olarak,
06:25
indigenous people need to be partners in
and not subjects of genetic research.
and not subjects of genetic research.
127
373108
4592
yerli insanların genetik araştırmalarda
denek değil, paydaş olması gerekiyor.
denek değil, paydaş olması gerekiyor.
06:30
And for those on the outside,
128
378179
1953
Dışarıdan olanlar içinse
06:32
just as Father Damien did,
129
380156
1484
Peder Damien'in yaptığı gibi,
06:34
the research community needs
to immerse itself in indigenous culture
to immerse itself in indigenous culture
130
382625
4358
araştırmacılar topluluğu yerli kültürü
ile bütünleşmeli
ile bütünleşmeli
06:39
or die trying.
131
387007
1953
veya bu yolda ölmelidir.
06:40
Mahalo.
132
388984
1205
Mahalo (teşekkürler).
06:42
(Applause)
133
390213
5000
(Alkışlar)
ABOUT THE SPEAKER
Keolu Fox - Geneticist, indigenous rights activistKeolu Fox explores the links between human genetic variation and disease in underrepresented populations.
Why you should listen
Keolu Fox's research interests include genome sequencing technologies, genome editing and indigenizing medical research. Fox is currently a PhD Candidate at the University of Washington, Department of Genome Sciences working with experts at Bloodworks Northwest, in Seattle, WA. His work focuses on the application of genome sequencing to increase compatibility for blood transfusion therapy and organ transplantation.
Along with fellow indigenous geneticists Katrina Claw (PhD) and Joe Yracheta, Fox co-founded IndiGenomics, a tribal non-profit organization with a mission of bringing genomic expertise to indigenous communities, empowering indigenous research capacity and positively contributing to health research with indigenous communities for present and future generations.
Recently Fox's work has been in the international media spotlight, with recognition in outlets such as Wired, the BBC, CBC, NPR, The Atlantic, Forbes, Indian Country Today and others. He was named a TED Fellow in 2016.
Keolu Fox | Speaker | TED.com