ABOUT THE SPEAKER
Stephen Friend - Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale.

Why you should listen

While working for Merck, Stephen Friend became frustrated by the slow pace at which big pharma created new treatments for desperate patients. Studying shared models like Wikipedia, Friend realized that the complexities of disease could only be understood -- and combated -- with collaboration and transparency, not by isolated scientists working in secret with proprietary data

In his quest for a solution, Friend co-founded Sage Bionetworks, an organization dedicated to creating strategies and platforms that empower researchers to share and interpret data on a colossal scale -- as well as crowdsource tests for new hypotheses.

As he wrote on CreativeCommons.org, "Our goal is ambitious. We want to take biology from a place where enclosure and privacy are the norm, where biologists see themselves as lone hunter-gatherers working to get papers written, to one where the knowledge is created specifically to fit into an open model where it can be openly queried and transformed."

More profile about the speaker
Stephen Friend | Speaker | TED.com
TED2014

Stephen Friend: The hunt for "unexpected genetic heroes"

Стівен Френд: Пошук "несподіваних генетичних героїв"

Filmed:
1,017,016 views

Чому ми можемо навчитись у людей, котрі є носіями генетичних факторів, що сприяють захворюванню, проте вони залишаються здоровими? При більшості спадкових захворювань, лише у декотрих членів родини проявляються симптоми, тоді як інші, котрі є носіями такого ж генетичного ризику, уникають захворювання. Стівен Френд радить нам почати вивчати ті сім'ї, члени яких залишились здоровими. Послухайте про Проект Життєстійкість - масштабну спробу зібрати генетичний матеріал, що зміг би допомогти декодувати спадкові розлади.
- Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
ApproximatelyПриблизно 30 yearsроків agoтому назад,
0
602
2338
Близько 30 років тому,
00:14
when I was in oncologyОнкологія at the Children'sДитячі HospitalЛікарня
1
2940
2693
коли я працював в онкологіЇ
дитячої лікарні
00:17
in PhiladelphiaФіладельфія,
2
5633
1389
у Філадельфії,
00:19
a fatherбатько and a sonсин walkedпішов into my officeофіс
3
7022
3154
батько та син увійшли до мого кабінету,
00:22
and they bothобидва had theirїх right eyeоко missingвідсутній,
4
10176
3144
і в обох не було правого ока.
00:25
and as I tookвзяв the historyісторія, it becameстає apparentочевидним
5
13320
2811
Коли я взяв справу, стало очевидним,
00:28
that the fatherбатько and the sonсин had a rareрідко formформа
6
16131
2769
що батько та син мали рідкісну форму
00:30
of inheritedуспадкований eyeоко tumorпухлина, retinoblastomaретинобластоми,
7
18900
3542
спадкової пухлини ока, ретинобластоми,
00:34
and the fatherбатько knewзнав that he had passedпройшло that fateдоля
8
22442
3114
і батько знав, що передав свою долю
00:37
on to his sonсин.
9
25556
1875
синові.
00:39
That momentмомент changedзмінився my life.
10
27431
2412
Цей момент змінив моє життя.
00:41
It propelledщо рухається me to go on
11
29843
1904
Це стимулювало мене рухатись вперед
00:43
and to co-leadКо a teamкоманда that discoveredвідкритий
12
31747
3532
і стати одним із лідерів команди,
що відкрила
00:47
the first cancerрак susceptibilityсприйнятливість geneген,
13
35279
3197
перший ген схильності до раку.
00:50
and in the interveningПроміжний decadesдесятиліття sinceз then,
14
38476
2721
Та за роки, що пройшли після цього,
00:53
there has been literallyбуквально a seismicсейсмічна shiftзміна
15
41197
3420
відбулась буквально сейсмічна зміна
00:56
in our understandingрозуміння of what goesйде on,
16
44617
2026
у нашому розумінні того, що відбувається,
00:58
what geneticгенетичний variationsваріації are sittingсидячи behindпозаду
17
46643
2888
які генетичні варіації є причиною
01:01
variousрізноманітні diseasesхвороби.
18
49531
1559
різноманітних захворювань.
01:03
In factфакт, for thousandsтисячі of humanлюдина traitsриси,
19
51090
3384
Насправді, для тисяч людських рис
01:06
a molecularмолекулярна basisоснови that's knownвідомий for that,
20
54474
2218
є відома молекулярна основа,
01:08
and for thousandsтисячі of people, everyкожен day,
21
56692
3295
та тисячі людей щодня
01:11
there's informationінформація that they gainвиграти
22
59987
2081
отримують інформацію
01:14
about the riskризик of going on to get this diseaseхвороба
23
62068
2442
про ризик отримати те
01:16
or that diseaseхвороба.
24
64510
2226
чи інше захворювання.
01:18
At the sameтой же time, if you askзапитай,
25
66736
2305
Водночас, якщо ви запитаєте:
01:21
"Has that impactedвплив the efficiencyефективність,
26
69041
2707
"Чи вплинуло це на ефективність
01:23
how we'veми маємо been ableздатний to developрозвиватися drugsнаркотики?"
27
71748
2092
нашої здатності розробляти ліки?",
01:25
the answerвідповісти is not really.
28
73840
1782
відповідь буде негативною.
01:27
If you look at the costвартість of developingрозвивається drugsнаркотики,
29
75622
2330
Якщо поглянути на вартість розробки ліків,
01:29
how that's doneзроблено, it basicallyв основному hasn'tне має budgedбюджетний that.
30
77952
3389
як це відбувається,
майже нічого не змінилось.
01:33
And so it's as if we have the powerвлада to diagnoseдіагностувати
31
81341
4473
Так начебто у нас є змога діагностувати,
01:37
yetвсе-таки not the powerвлада to fullyповністю treatлікувати.
32
85814
2812
проте немає можливості повністю лікувати.
01:40
And there are two commonlyзазвичай givenдано reasonsпричин
33
88626
2466
І є дві причини, якими зазвичай пояснюють,
01:43
for why that happensбуває.
34
91092
1468
чому це відбувається.
01:44
One of them is it's earlyрано daysдні.
35
92560
3472
По-перше, ми лише на початку шляху.
01:48
We're just learningнавчання the wordsслова, the fragmentsфрагменти,
36
96032
3590
Ми тільки вивчаємо слова, фрагменти,
01:51
the lettersлисти in the geneticгенетичний codeкод.
37
99622
1776
літери у генетичному коді.
01:53
We don't know how to readчитати the sentencesречення.
38
101398
2155
Ми не знаємо, як прочитати речення.
01:55
We don't know how to followслідуйте the narrativeрозповідь.
39
103553
2570
Ми не знаємо, як слідкувати за розповіддю.
01:58
The other reasonпричина givenдано is that
40
106123
2479
Іншою причиною є те,
02:00
mostнайбільше of those changesзміни are a lossвтрата of functionфункція,
41
108602
2218
що більшість цих змін є втратою функцій,
02:02
and it's actuallyнасправді really hardважко to developрозвиватися drugsнаркотики
42
110820
2925
і насправді дуже важко розробити ліки
02:05
that restoreвідновлення functionфункція.
43
113745
1915
для їх відновлення.
02:07
But todayсьогодні, I want us to stepкрок back
44
115660
2182
Проте сьогодні я хочу зробити крок назад
02:09
and askзапитай a more fundamentalфундаментальний questionпитання,
45
117842
2028
та поставити більш фундаментальне питання:
02:11
and askзапитай, "What happensбуває if we're thinkingмислення
46
119870
2189
"Що, якщо ми думаємо
02:14
about this maybe in the wrongнеправильно contextконтекст?"
47
122059
2733
про це, можливо,
у неправильному контексті?"
02:16
We do a lot of studyingвивчаючи of those who are sickхворий
48
124792
3159
Ми вивчаємо багато хворих
02:19
and buildingбудівля up long listsсписки
49
127951
2600
та вибудовуємо довгі переліки
02:22
of alteredзмінений componentsкомпоненти.
50
130551
3118
змінених компонентів.
02:25
But maybe, if what we're tryingнамагаюся to do
51
133669
2399
Проте якщо ми намагаємось
02:28
is to developрозвиватися therapiesтерапії for preventionпрофілактика,
52
136068
3222
розробити ліки для профілактики,
02:31
maybe what we should be doing
53
139290
1553
можливо нам треба
02:32
is studyingвивчаючи those who don't get sickхворий.
54
140843
2382
вивчати тих, хто не захворів.
02:35
Maybe we should be studyingвивчаючи those
55
143225
2347
Ймовірно нам слід вивчати тих,
02:37
that are well.
56
145572
2175
хто здоровий.
02:39
A vastвеличезний majorityбільшість of those people
57
147747
1797
Переважна більшість цих людей
02:41
are not necessarilyобов'язково carryingносіння a particularконкретно
58
149544
2336
необов'язково є носієм певного
02:43
geneticгенетичний loadнавантаження or riskризик factorфактор.
59
151880
1936
генетичного навантаження чи ризику.
02:45
They're not going to help us.
60
153816
1984
Вони не зможуть стати нам у нагоді.
02:47
There are going to be those individualsособистості
61
155800
1599
Є також індивіди, котрі
02:49
who are carryingносіння a potentialпотенціал futureмайбутнє riskризик,
62
157399
2669
є носіями потенційного майбутного ризику
02:52
they're going to go on to get some symptomсимптом.
63
160068
1844
і у яких розвинуться певні симптоми.
02:53
That's not what we're looking for.
64
161912
1788
Це не ті, кого ми шукаємо.
02:55
What we're askingзапитую and looking for is,
65
163700
1848
Ті, про кого ми говоримо і шукаємо,
02:57
are there a very fewмало хто setвстановити of individualsособистості
66
165548
2770
є дуже обмежена група індивідів,
03:00
who are actuallyнасправді walkingходити around
67
168318
2836
хто живе з ризиком,
03:03
with the riskризик that normallyнормально would causeпричина a diseaseхвороба,
68
171154
4019
що зазвичай спричинив би хворобу,
03:07
but something in them, something hiddenприхований in them
69
175173
2963
проте щось в них, щось приховане в них,
03:10
is actuallyнасправді protectiveзахисний
70
178136
1834
є насправді захисним
03:11
and keepingзберігання them from exhibitingекспонування those symptomsсимптоми?
71
179970
3175
та запобігає прояву цих симптомів.
Ви можете уявити, що
для проведення такого дослідження
03:15
If you're going to do a studyвивчення
like that, you can imagineуявіть собі
72
183145
2053
03:17
you'dти б like to look at lots and lots of people.
73
185198
2832
довелось би проаналізувати
велику кількість людей.
03:20
We'dМи б have to go and have a prettyкрасиво wideширокий studyвивчення,
74
188030
3292
Нам слід би було провести доволі
масштабне дослідження,
03:23
and we realizedусвідомлено that actuallyнасправді
75
191322
1735
і ми усвідомили,
03:25
one way to think of this is,
76
193057
1529
що одним з шляхів є ось який -
03:26
let us look at adultsдорослі who are over 40 yearsроків of ageвік,
77
194586
4277
ми візьмемо дорослих, старших за 40 років,
03:30
and let's make sure that we look at those
78
198863
2970
і впевнимось, що маємо справу з тими,
03:33
who were healthyздоровий as kidsдіти.
79
201833
1480
хто був здоровим у дитинстві.
03:35
They mightможе have had individualsособистості in theirїх familiesсім'ї
80
203313
2402
Вони могли мати родичів,
03:37
who had had a childhoodдитинство diseaseхвороба,
81
205715
1812
хто мав дитячі захворювання,
03:39
but not necessarilyобов'язково.
82
207527
1506
проте необов'язково.
03:41
And let's go and then screenекран those
83
209033
2767
Після цього перевіримо їх,
03:43
to find those who are carryingносіння genesгени
84
211800
1993
аби знайти тих, хто є носієм генів
03:45
for childhoodдитинство diseasesхвороби.
85
213793
1678
дитячих захворювань.
03:47
Now, some of you, I can see you
86
215471
1564
Тепер декотрі з вас
03:49
puttingпокласти your handsруки up going, "Uh, a little oddнепарний.
87
217035
3295
можуть заперечити: "Дивно.
03:52
What's your evidenceсвідчення
88
220330
1417
Якими є ваші докази,
03:53
that this could be feasibleреально?"
89
221747
1662
що це можливо?"
03:55
I want to give you two examplesприклади.
90
223409
2064
Я хочу навести два приклади.
03:57
The first comesприходить from SanСан FranciscoФрансіско.
91
225473
2948
Перший про Сан-Франциско,
04:00
It comesприходить from the 1980s and the 1990s,
92
228421
2941
у 1980-х та 1990-х роках.
04:03
and you mayможе know the storyісторія where
93
231362
2394
Можливо вам відомо,
04:05
there were individualsособистості who had very highвисокий levelsрівні
94
233756
2397
що там були люди,
які мали дуже високий рівень
04:08
of the virusвірус HIVВІЛ.
95
236153
1268
вірусу імунодифіциту.
04:09
They wentпішов on to get AIDSСНІД.
96
237421
2479
У них розвинувся СНІД.
04:11
But there was a very smallмаленький setвстановити of individualsособистості
97
239900
2317
Проте була дуже мала група індивідів,
04:14
who alsoтакож had very highвисокий levelsрівні of HIVВІЛ.
98
242217
2968
у котрих також був високий рівень ВІЛ,
04:17
They didn't get AIDSСНІД.
99
245185
1386
та вони не захворіли на СНІД.
04:18
And astuteпроникливі cliniciansлікарі trackedвідстежувати that down,
100
246571
2962
Спостережливі лікарі прослідкували за цим
04:21
and what they foundзнайдено was
they were carryingносіння mutationsмутації.
101
249533
3387
та виявили, що ці люди є носіями мутацій.
04:24
NoticeПовідомлення, they were carryingносіння mutationsмутації from birthнародження
102
252920
3085
Зауважте, вони від народження
04:28
that were protectiveзахисний, that were protectingзахист them
103
256005
2015
були носіями мутацій, що захищали їх
04:30
from going on to get AIDSСНІД.
104
258020
1641
від захворювання на СНІД.
04:31
You mayможе alsoтакож know that actuallyнасправді a lineлінія of therapyтерапія
105
259661
3165
Вам також можливо відомо, що на основі
04:34
has been comingприходить alongразом basedна основі on that factфакт.
106
262826
3120
цього факту розробляється лікування.
04:37
SecondДругий exampleприклад, more recentостаннім часом, is elegantелегантний work
107
265946
3224
Другий приклад, більш сучасний,
є блискучою роботою
04:41
doneзроблено by HelenХелен HobbsHobbs,
108
269170
1403
Гелен Гоббс,
04:42
who said, "I'm going to look at individualsособистості
109
270573
2662
котра сказала: "Я зверну увагу на людей,
04:45
who have very highвисокий lipidліпідів levelsрівні,
110
273235
2716
котрі мають дуже високий рівень ліпідів,
04:47
and I'm going to try to find those people
111
275951
1939
та спробую знайти тих, хто
04:49
with highвисокий lipidліпідів levelsрівні
112
277890
1802
попри цей високий рівень ліпідів,
04:51
who don't go on to get heartсерце diseaseхвороба."
113
279692
2168
не захворів на сердечні захворювання".
04:53
And again, what she foundзнайдено was
114
281860
2438
І знову ж таки, вона з'ясувала,
04:56
some of those individualsособистості had mutationsмутації
115
284298
2560
що деякі індивіди були носіями мутацій,
04:58
that were protectiveзахисний from birthнародження that keptзбережений them,
116
286858
2719
які навіть при високому рівні ліпідів
05:01
even thoughхоча they had highвисокий lipidліпідів levelsрівні,
117
289577
1445
від народження їх захищали.
05:03
and you can see this is an interestingцікаво way
118
291022
3371
Як ви бачите, це є цікавою точкою зору
05:06
of thinkingмислення about how you could developрозвиватися
119
294393
1961
на те, як може розроблятись
05:08
preventiveпрофілактичний therapiesтерапії.
120
296354
2260
превентивне лікування.
05:10
The projectпроект that we're workingпрацює on
121
298614
1944
Проект, над яким ми працюємо,
05:12
is calledназивається "The ResilienceСтійкість ProjectПроект:
122
300558
2462
називається "Проект Життєстійкість:
05:15
A SearchПошук for UnexpectedНесподівані HeroesГерої,"
123
303020
1400
пошук несподіваних героїв",
05:16
because what we are interestedзацікавлений in doing is sayingкажучи,
124
304420
2490
тому що ми зацікавлені у тому,
05:18
can we find those rareрідко individualsособистості
125
306910
2648
аби знайти тих рідкісних індивідів,
05:21
who mightможе have these hiddenприхований protectiveзахисний factorsфактори?
126
309558
4325
хто має ці приховані захисні фактори.
05:25
And in some waysшляхи, think of it as a decoderдекодер ringкаблучка,
127
313883
2980
У певному сенсі, сприймайте це як декодер,
05:28
a sortсортувати of resilienceстійкість decoderдекодер ringкаблучка
128
316863
1926
дешифратор життєстійкості,
05:30
that we're going to try to buildбудувати.
129
318789
1632
який ми намагаємось вибудувати.
05:32
We'veМи ' VE realizedусвідомлено that we should
do this in a systematicсистематичний way,
130
320421
3849
Ми зрозуміли, що нам слід
це робити систематично,
05:36
so we'veми маємо said, let's take everyкожен singleсингл
131
324270
2627
тому вирішили взяти всі
05:38
childhoodдитинство inheritedуспадкований diseaseхвороба.
132
326897
1243
дитячі спадкові хвороби.
05:40
Let's take them all, and let's
pullтягнути them back a little bitбіт
133
328140
2564
Візьмімо їх усіх
та виділимо ті,
05:42
by those that are knownвідомий to have severeважкий symptomsсимптоми,
134
330704
3186
що відрізняються
сильно вираженими симптомами,
05:45
where the parentsбатьки, the childдитина,
135
333890
1920
коли батьки, дитина,
05:47
those around them would know
136
335810
1050
та оточуючі знають,
05:48
that they'dвони б gottenотримав sickхворий,
137
336860
1330
що вона захворіє.
05:50
and let's go aheadвперед and then frameрамка them again
138
338190
3700
Після цього виділимо ті,
05:53
by those partsчастин of the genesгени where we know
139
341890
2581
які відомі певними
05:56
that there is a particularконкретно alterationПеребудова
140
344471
2507
видозміненими частинами генів,
05:58
that is knownвідомий to be highlyвисоко penetrantпроникаючими
141
346978
2798
що є передумовами для
06:01
to causeпричина that diseaseхвороба.
142
349776
2654
виникнення цих захворювань.
06:04
Where are we going to look?
143
352430
1228
Де ж ми шукатимемо?
06:05
Well, we could look locallyлокально. That makesробить senseсенс.
144
353658
2488
Ми можемо здійснити локальний пошук.
Це має сенс.
06:08
But we beganпочався to think, maybe we should look
145
356146
2261
Проте ми подумали, що можливо нам слід
06:10
all over the worldсвіт.
146
358407
1451
шукати у цілому світі.
06:11
Maybe we should look not just here
147
359858
1653
Можливо слід шукати не лише тут,
06:13
but in remoteвіддалений placesмісць where theirїх mightможе be
148
361511
1960
а й у віддалених місцях, де може бути
06:15
a distinctчіткий geneticгенетичний contextконтекст,
149
363471
3030
інший генетичний контекст,
06:18
there mightможе be environmentalекологічний factorsфактори
150
366501
1642
де можуть бути фактори середовища,
06:20
that protectзахистити people.
151
368143
1382
що захищають людей.
06:21
And let's look at a millionмільйон individualsособистості.
152
369525
4462
Розгляньмо мільйон індивідів.
06:25
Now the reasonпричина why we think it's a good time
153
373987
2970
Чому ми гадаємо, що зараз
06:28
to do that now
154
376957
1072
відповідний час?
06:30
is, in the last coupleпара of yearsроків,
155
378029
1760
Тому що протягом останніх років
06:31
there's been a remarkableчудовий plummetingрізке падіння in the costвартість
156
379789
2588
ми спостерігаємо суттєве зниження вартості
06:34
to do this typeтип of analysisаналіз,
157
382377
2235
такого типу досліджень,
06:36
this typeтип of dataдані generationпокоління,
158
384612
1739
такого типу генерування інформації,
06:38
to where it actuallyнасправді costsвитрати lessменше to do
159
386351
2608
коли кошти на збір інформації
06:40
the dataдані generationпокоління and analysisаналіз
160
388959
2194
та її аналіз є меншими,
06:43
than it does to do the sampleзразок
processingобробка and the collectionколекція.
161
391153
3184
аніж на збір та опрацювання проб.
06:46
The other reasonпричина is that in the last fiveп'ять yearsроків,
162
394337
4304
Іншою причиною є те,
що протягом останніх п'яти років
06:50
there have been awesomeчудово toolsінструменти,
163
398641
1964
було розроблено чудові інструменти
06:52
things about networkмережа biologyбіологія, systemsсистеми biologyбіологія,
164
400605
2662
у сфері системної біології та систематики,
06:55
that have come up that allowдозволити us to think
165
403267
1961
що дають нам надію
06:57
that maybe we could decipherрозшифрувати
166
405228
1940
на можливе розкодування
06:59
those positiveпозитивний outliersвикиди.
167
407168
2481
цих позитивних помилок.
07:01
And as we wentпішов around talkingговорити to researchersдослідники
168
409649
2172
І коли ми почали спілкуватись
з дослідниками
07:03
and institutionsустанови
169
411821
1904
та інститутами,
07:05
and tellingкажучи them about our storyісторія,
170
413725
1569
і розповідати їм нашу історію,
07:07
something happenedсталося.
171
415294
1667
щось відбулось.
07:08
They startedпочався sayingкажучи, "This is interestingцікаво.
172
416961
2229
Вони почали казати: "Це цікаво.
07:11
I would be gladрада to joinприєднатися your effortзусилля.
173
419190
3347
Я із задоволенням долучусь до вас.
07:14
I would be willingбажаю to participateбрати участь."
174
422537
1927
Я хочу брати участь".
07:16
And they didn't say, "Where'sДе the MTAMTA?"
175
424464
2579
Вони не запитували:
"Де угода про передачу матеріалів?"
07:19
They didn't say, "Where is my authorshipавторство?"
176
427043
3293
Вони не цікавились,
де їхнє авторське право.
07:22
They didn't say, "Is this dataдані going
to be mineШахта? Am I going to ownвласний it?"
177
430336
4611
Вони не запитували, чи ця інформація
належатиме їм.
07:26
They basicallyв основному said, "Let's work on this
178
434947
2279
Вони сказали: "Давайте працювати над цим
07:29
in an openВІДЧИНЕНО, crowd-sourcedнатовп джерел, teamкоманда way
179
437226
2881
у відкритий, командний спосіб, всі разом,
07:32
to do this decodingдекодування."
180
440107
3074
для того, щоб здійснити це декодування".
07:35
SixШість monthsмісяці agoтому назад, we lockedзаблокований down
181
443181
2515
Шість місяців тому ми
07:37
the screeningскринінг keyключ for this decoderдекодер.
182
445696
3315
підібрали ключ для нашого декодування.
07:41
My co-leadКо, a brilliantблискучий scientistвчений, EricЕрік SchadtSchadt
183
449011
4578
Мій співробітник, блискучий науковець,
Ерік Шадт
07:45
at the IcahnIcahn MountГора SinaiСинайський
SchoolШкола of MedicineМедицина in NewНові YorkЙорк,
184
453589
3306
з медичної школи Ікан в Маунт-Сінай
у Нью-Йорку,
07:48
and his teamкоманда,
185
456895
1392
та його команда,
07:50
lockedзаблокований in that decoderдекодер keyключ ringкаблучка,
186
458287
2869
підібрали цей ключ,
07:53
and we beganпочався looking for samplesзразки,
187
461156
2395
і ми почали шукати зразки,
07:55
because what we realizedусвідомлено is,
188
463551
1486
оскільки усвідомили,
07:57
maybe we could just go and look
189
465037
1794
що ймовірно варто звернути увагу
07:58
at some existingіснуючий samplesзразки to
get some senseсенс of feasibilityдоцільність.
190
466831
3086
на вже існуючі вибірки, аби оцінити,
чи реальним є наш проект.
08:01
Maybe we could take two, threeтри
percentвідсоток of the projectпроект on,
191
469917
2577
Можливо нам слід взяти 2, 3
відсотки проекту,
08:04
and see if it was there.
192
472494
1417
та перевірити, чи це там є.
08:05
And so we startedпочався askingзапитую people
193
473911
1998
Отож, ми почали запитувати людей,
08:07
suchтакий as HakonHakon at the Children'sДитячі HospitalЛікарня in PhiladelphiaФіладельфія.
194
475909
3537
таких як Гакон з Дитячої лікарні
у Філадельфії.
08:11
We askedзапитав LeifЛейф up in FinlandФінляндія.
195
479446
2245
Ми запитали у Лейфа з Фінляндії.
08:13
We talkedговорив to AnneЕнн WojcickiВоджіскі at 23andMeandMe,
196
481691
3673
Порозмовляли з Анною Войціцкі з "23andMe"
08:17
and WangВан JunЧерв at BGIBGI,
197
485364
1767
та Вон Юном з "BGI".
08:19
and again, something remarkableчудовий happenedсталося.
198
487131
2188
і знову ж таки, трапилось щось неймовірне.
08:21
They said, "Huh,
199
489319
1809
Вони сказали: "Хм,
08:23
not only do we have samplesзразки,
200
491128
1744
ми не лише володіємо цими зразками,
08:24
but oftenчасто we'veми маємо analyzedпроаналізовано them,
201
492872
2196
а й часто аналізували їх,
08:27
and we would be gladрада to go into
202
495068
1487
і ми із задоволенням звернемось
08:28
our anonymizedзгадану samplesзразки
203
496555
1403
до наших анонімних вибірок,
08:29
and see if we could find those
204
497958
2062
аби перевірити чи є там ті,
08:32
that you're looking for."
205
500020
1163
кого ви шукаєте".
08:33
And insteadзамість цього of beingбуття 20,000 or 30,000,
206
501183
2707
І замість 20,000 чи 30,000,
08:35
last monthмісяць we passedпройшло one halfполовина millionмільйон samplesзразки
207
503890
3152
у минулому місяці ми змогли проаналізувати
08:39
that we'veми маємо alreadyвже analyzedпроаналізовано.
208
507042
1905
більш ніж півмільйона випадків.
08:40
So you mustповинен be going,
209
508947
1493
Тож, ви мабуть спитаєте:
08:42
"Huh, did you find any unexpectedнесподівано heroesгерої?"
210
510440
5625
"Чи вдалось вам знайти
несподіваних героїв?"
08:48
And the answerвідповісти is, we didn't find one or two.
211
516065
2583
І я відповім, що ми знайшли
не одного і не двох.
08:50
We foundзнайдено dozensдесятки of these strongсильний candidateкандидат
212
518648
3038
Ми знайшли десятки сильних кандидатів
08:53
unexpectedнесподівано heroesгерої.
213
521686
1729
у несподівані герої.
08:55
So we think that the time is now
214
523415
2697
Тож ми вважаємо, що настав час
08:58
to launchзапуск the betaбета-версія phaseфаза of this projectпроект
215
526112
2340
запустити бета-версію цього проекту
09:00
and actuallyнасправді startпочати gettingотримувати prospectiveперспективні individualsособистості.
216
528452
3117
та почати пошук потенційних учасників.
09:03
BasicallyВ основному all we need is informationінформація.
217
531569
3171
Фактично все, що нам треба -
це інформація.
09:06
We need a swabмазок of DNAДНК
218
534740
1659
Нам потрібен мазок ДНК
09:08
and a willingnessготовність to say, "What's insideвсередині me?
219
536399
3405
і бажання дізнатись, "Що всередині мене?
09:11
I'm willingбажаю to be re-contactedповторно зв'язався."
220
539804
3263
Я хочу, щоб зі мною вийшли на зв'язок".
09:15
MostБільшість of us spendвитрачати our livesживе,
221
543067
3791
Більшість із нас, коли мова йде
09:18
when it comesприходить to healthздоров'я and diseaseхвороба,
222
546858
1954
про здоров'я та хвороби, проживає життя,
09:20
actingдіючи as if we're voyeursвуайеристи.
223
548812
3080
поводячись наче спостерігачі.
09:23
We delegateделегат the responsibilityвідповідальність
224
551892
2337
Ми делегуємо відповідальність
09:26
for the understandingрозуміння of our diseaseхвороба,
225
554229
2043
за розуміння наших хворіб,
09:28
for the treatmentлікування of our diseaseхвороба,
226
556272
1872
лікування наших хворіб
09:30
to anointedпомазав expertsексперти.
227
558144
3536
на експертів.
09:33
In orderзамовлення for us to get this projectпроект to work,
228
561680
3340
Для того, щоб цей проект спрацював,
09:37
we need individualsособистості to stepкрок up
229
565020
2150
нам потрібно, щоб люди
09:39
in a differentінший roleроль and to be engagedзаймався,
230
567170
3892
взяли на себе іншу роль, взяли участь.
09:43
to realizeусвідомити this dreamмрія,
231
571062
2925
Для того, щоб реалізувати цю мрію,
09:45
this openВІДЧИНЕНО crowd-sourcedнатовп джерел projectпроект,
232
573987
3135
цей відкритий для громадськості проект,
09:49
to find those unexpectedнесподівано heroesгерої,
233
577122
3680
щоб знайти цих несподіваних героїв,
09:52
to evolveрозвиватися from the currentструм conceptsпоняття
234
580802
2660
щоб піднятись над сучасними поняттями
09:55
of resourcesресурси and constraintsобмеження,
235
583462
2334
про ресурси й перешкоди,
09:57
to designдизайн those preventiveпрофілактичний therapiesтерапії,
236
585796
3251
для того, щоб розробити
це профілактичне лікування
10:01
and to extendпродовжити it beyondдалі childhoodдитинство diseasesхвороби,
237
589047
2773
та вийти за рамки дитячих хворіб,
10:03
to go all the way up to waysшляхи
238
591820
1577
щоб змінити те, як ми
10:05
that we could look at Alzheimer'sАльцгеймера or Parkinson'sПаркінсона,
239
593397
3871
бачимо захворювання Альцгеймера
чи Паркінсона,
10:09
we're going to need us
240
597268
2262
нам слід буде
10:11
to be looking insideвсередині ourselvesми самі and askingзапитую,
241
599530
3106
зазирнути всередину нас самих та запитати:
10:14
"What are our rolesролі?
242
602636
2204
"Якою є наша роль?
10:16
What are our genesгени?"
243
604840
1673
Якими є наші гени?",
10:18
and looking withinв межах ourselvesми самі for informationінформація
244
606513
2785
та шукати інформацію у собі,
10:21
we used to say we should go to the outsideназовні,
245
609298
2642
ту, яку ми раніше шукали ззовні,
10:23
to expertsексперти,
246
611940
1208
у експертів,
10:25
and to be willingбажаю to shareподілитися that with othersінші.
247
613148
4052
а також мати бажання
поділитись нею з іншими.
10:29
Thank you very much.
248
617200
3558
Дуже вам дякую.
10:32
(ApplauseОплески)
249
620758
1815
(Оплески)
Translated by Natalya Davydovych
Reviewed by Hanna Leliv

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Stephen Friend - Open-science advocate
Inspired by open-source software models, Sage Bionetworks co-founder Stephen Friend builds tools that facilitate research sharing on a massive and revolutionary scale.

Why you should listen

While working for Merck, Stephen Friend became frustrated by the slow pace at which big pharma created new treatments for desperate patients. Studying shared models like Wikipedia, Friend realized that the complexities of disease could only be understood -- and combated -- with collaboration and transparency, not by isolated scientists working in secret with proprietary data

In his quest for a solution, Friend co-founded Sage Bionetworks, an organization dedicated to creating strategies and platforms that empower researchers to share and interpret data on a colossal scale -- as well as crowdsource tests for new hypotheses.

As he wrote on CreativeCommons.org, "Our goal is ambitious. We want to take biology from a place where enclosure and privacy are the norm, where biologists see themselves as lone hunter-gatherers working to get papers written, to one where the knowledge is created specifically to fit into an open model where it can be openly queried and transformed."

More profile about the speaker
Stephen Friend | Speaker | TED.com