TEDxBoston
Nancy Frates: Meet the mom who started the Ice Bucket Challenge
Ненсі Фрейтіс: Познайомтесь з матір'ю, яка розпочала Ice Bucket Challenge
Filmed:
Readability: 3.8
1,072,268 views
Коли 27-літній Піт Фрейтіс травмував своє зап'ястя під час бейсбольної гри, він отримав несподіваний діагноз: це не був перелом кістки, це був БАС. Більш відомо, як хвороба Лу Ґеріґа, БАС, який неможливо вилікувати, веде до паралічу і смерті. Все ж, Піт побачив нагоду підвищити обізнаність про цю хворобу. У прекрасній промові його мати Ненсі Фрейтіс розповідає,як родина розвинула БАС Ice Bucket Challenge і з задоволенням побачила участь багатьох людей, включаючи Джастіна Тімберлейка і Білла Ґейтса. Якщо ви прийняли виклик, будь ласка, зробіть наступний крок: поширте цю промову так само, як ви поширили відео з викликом.
Nancy Frates - Mother + ALS Advocate
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio
Nancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
Well, good afternoon.
0
639
1739
Що ж, доброго вечора.
00:14
How many of you
1
2378
2015
Скільки людей із присутніх
00:16
took the ALS Ice Bucket Challenge?
2
4393
2767
брали участь у ALS Ice Bucket Challenge?
00:19
(Applause)
3
7160
1530
(Оплески)
00:20
Woo hoo!
4
8690
2260
Вуу - хууу!
00:22
Well, I have to tell you, from
the bottom of our hearts,
the bottom of our hearts,
5
10950
3088
Від усього серця хочу вам подякувати.
00:26
thank you so very, very much.
6
14038
2780
Щиро, щиро вам дякую.
00:28
Do you know to date the ALS Association
7
16818
2651
Чи знаєте ви, що на сьогоднішній
день асоціація БАС
день асоціація БАС
00:31
has raised 125 million dollars?
8
19469
5318
зібрала 125 мільйонів доларів?
00:36
Woo hoo! (Applause)
9
24787
3576
Вуууу-хууу! (Оплески)
00:43
It takes me back to the summer of 2011.
10
31239
3274
Повертаюсь до літа 2011 року.
00:46
My family, my kids had all grown up.
11
34513
2089
Мої діти повиростали
00:48
We were officially empty nesters,
12
36602
1626
і покинули рідний дім.
00:50
and we decided, let's
go on a family vacation.
go on a family vacation.
13
38228
2971
Ми вирішили поїхати
на відпочинок.
на відпочинок.
00:53
Jenn, my daughter, and my son-in-law
14
41199
2107
Моя дочка Дженн та зять
00:55
came down from New York.
15
43306
1574
приїхали з Нью Йорку.
00:56
My youngest, Andrew,
16
44880
1462
Мій наймолодший син Ендрю
00:58
he came down from his home in Charlestown
17
46342
2555
приїхав з Чарлзтауну,
01:00
where he was working in Boston,
18
48897
1778
де він працював у Бостоні;
01:02
and my son Pete,
19
50675
1241
та мій син Піт,
01:03
who had played at
Boston College, baseball,
Boston College, baseball,
20
51916
2942
котрий грав у бейсбол
в Бостонському коледжі,
в Бостонському коледжі,
01:06
had played baseball
professionally in Europe,
professionally in Europe,
21
54858
2824
грав бейсбол
професійно в Європі,
професійно в Європі,
01:09
and had now come home and was selling
group insurance, he also joined us.
group insurance, he also joined us.
22
57682
4877
а тепер повернувся додому
і продавав колективне страхування.
і продавав колективне страхування.
01:14
And one night, I found myself
23
62559
1422
Одного вечора ми з Пітом
01:15
having a beer with Pete,
24
63981
1621
пили пиво.
01:17
and Pete was looking at
me and he just said,
me and he just said,
25
65602
2668
Піт так дивився на мене, а потім сказав:
01:20
"You know, Mom, I don't know,
26
68270
2190
"Знаєш мамо, я не знаю,
01:22
selling group insurance
is just not my passion."
is just not my passion."
27
70460
3999
продавати страхування
не є моїм покликанням.
не є моїм покликанням.
01:26
He said, "I just don't feel
I'm living up to my potential.
I'm living up to my potential.
28
74459
5628
Я просто не відчуваю,
що я досягаю свого потенціалу.
що я досягаю свого потенціалу.
01:32
I don't feel this is my mission in life."
29
80087
3179
Я не вважаю, що це моя життєва місія."
01:35
And he said, "You know,
oh by the way, Mom,
oh by the way, Mom,
30
83266
3441
І він сказав: "Між іншим, мамо,
01:38
I have to leave early from vacation
31
86707
2805
я мушу швидше повернутись з відпустки,
01:41
because my inter-city league team
that I play for made the playoffs,
that I play for made the playoffs,
32
89512
4444
тому що моя команда міжміської
ліги пройшла у фінал,
ліги пройшла у фінал,
01:45
and I have to get back to Boston
because I can't let my team down.
because I can't let my team down.
33
93956
4709
і я мушу повернутись у Бостон,
щоб не підвести свою команду.
щоб не підвести свою команду.
01:50
I'm just not as passionate about my job
34
98665
3215
Я не люблю свою роботу
01:53
as I am about baseball."
35
101880
2266
так, як я люблю бейсбол."
01:56
So off Pete went, and
left the family vacation —
left the family vacation —
36
104146
3123
Отож Піт поїхав
із сімейної відпустки завчасу —
із сімейної відпустки завчасу —
01:59
break a mother's heart —
37
107269
1716
розбив матері серце —
02:00
and he went, and we
followed four days later
followed four days later
38
108985
4312
а ми поїхали через чотири дні,
02:05
to see the next playoff game.
39
113297
2646
щоб побачити наступну гру.
02:07
We're at the playoff game,
Pete's at the plate,
Pete's at the plate,
40
115943
2630
Ми прийшли на гру.
Піт на позиції в домі,
Піт на позиції в домі,
02:10
and a fastball's coming in,
41
118573
2401
м'яч летить на нього
02:12
and it hits him on the wrist.
42
120974
2316
і б'є його в зап'ястя.
02:15
Oh, Pete.
43
123290
2250
О, Піт!
02:17
His wrist went completely limp, like this.
44
125540
2734
Його зап'ястя повністю обм'якло,
ось так.
ось так.
02:20
So for the next six months,
45
128274
1516
На наступних шість місяців
02:21
Pete went back to his home in Southie,
46
129790
2680
Піт повернувся до себе
додому у Саузі,
додому у Саузі,
02:24
kept working that unpassionate job,
47
132470
2947
продовжував працювати на своїй
незахоплюючій роботі,
незахоплюючій роботі,
02:27
and was going to doctors
48
135417
1396
та ходив до лікарів,
02:28
to see what was wrong with this wrist
49
136813
1873
щоб дізнатись, чому його зап'ястя
02:30
that never came back.
50
138686
1870
так і не стало на місце.
02:32
Six months later, in March,
51
140556
1966
Через шість місяців, у березні,
02:34
he called my husband
and me, and he said,
and me, and he said,
52
142522
1963
він зателефонував нам з
чоловіком і сказав:
чоловіком і сказав:
02:36
"Oh, Mom and Dad, we have a doctor
53
144485
2002
"О, мамо й тату, ми маємо лікаря,
02:38
that found a diagnosis for that wrist.
54
146487
3004
який встановив діагноз
для мого зап'ястя.
для мого зап'ястя.
02:41
Do you want to come with the
doctor's appointment with me?"
doctor's appointment with me?"
55
149491
3156
Ви хочете піти зі мною на мій
наступний візит до лікаря?"
наступний візит до лікаря?"
02:44
I said, "Sure, we'll come in."
56
152647
1973
Я сказала: "Звичайно, що ми підемо."
02:46
That morning, Pete, John and I
57
154620
3116
Того ранку Піт, Джон, і я
02:49
all got up, got dressed, got in our cars —
58
157736
2498
повставали, вдягнулись, сіли
в автівки —
в автівки —
02:52
three separate cars
59
160234
1337
всі троє окремо,
02:53
because we were going to go to work
60
161571
1767
тому що потім всім на роботу
02:55
after the doctor's appointment to
find out what happened to the wrist.
find out what happened to the wrist.
61
163338
3209
після візиту до лікаря,
щоб дізнатись що з зап'ястям.
щоб дізнатись що з зап'ястям.
02:58
We walked into the
neurologist's office, sat down,
neurologist's office, sat down,
62
166547
2562
Ми зайшли до кабінету
невролога, сіли,
невролога, сіли,
03:01
four doctors walk in,
63
169109
1867
заходить четверо лікарів.
03:02
and the head neurologist sits down.
64
170976
2044
Головний невролог сідає
03:05
And he says, "Well, Pete, we've
been looking at all the tests,
been looking at all the tests,
65
173020
3040
і каже: "Що ж, Піте, ми
подивились на всі тести,
подивились на всі тести,
03:08
and I have to tell you,
it's not a sprained wrist,
it's not a sprained wrist,
66
176060
3413
і я маю тобі сказати,
що це не розтягнуте зап'ястя,
що це не розтягнуте зап'ястя,
03:11
it's not a broken wrist,
67
179473
2381
це не переламане зап'ястя,
03:13
it's not nerve damage in the wrist,
68
181854
2046
це не пошкоджений нерв
у зап'ясті,
у зап'ясті,
03:15
it's not an infection,
69
183900
1812
це не інфекція,
03:17
it's not Lyme disease."
70
185712
3768
це не хвороба Лайма.
03:21
And there was this deliberate
elimination going up,
elimination going up,
71
189480
3660
Коли це навмисне усунення
діагнозів продовжувалось,
діагнозів продовжувалось,
03:25
and I was thinking to myself,
72
193140
1583
я собі думала:
03:26
where is he going with this?
73
194723
3317
"До чого він це веде?"
03:30
Then he put his hands on his knees,
74
198040
2170
Тоді він поклав руки на коліна,
03:32
he looked right at my
27-year-old kid, and said,
27-year-old kid, and said,
75
200210
3151
прямо подивився на мою
27-літню дитину і сказав:
27-літню дитину і сказав:
03:35
"I don't know how to
tell a 27-year-old this:
tell a 27-year-old this:
76
203361
3216
"Я не знаю, як це сказати 27-літньому:
03:38
Pete, you have ALS."
77
206577
3895
Піте, у тебе БАС."
03:42
ALS?
78
210472
2182
БАС?
03:44
I had had a friend whose
80-year-old father had ALS.
80-year-old father had ALS.
79
212654
4725
Я мала друзів, у яких
80-літній батько мав БАС.
80-літній батько мав БАС.
03:49
I looked at my husband, he looked at me,
80
217379
2061
Я подивилась на свого чоловіка,
він подивився на мене,
він подивився на мене,
03:51
and then we looked at the
doctor, and we said, "ALS?
doctor, and we said, "ALS?
81
219440
2542
а тоді ми подивились на лікаря
і сказали: "БАС?
і сказали: "БАС?
03:53
Okay, what treatment? Let's go.
82
221982
2236
Добре, яке лікування?
03:56
What do we do? Let's go."
83
224218
3305
Що нам робити? "
03:59
And he looked at us, and he
said, "Mr. and Mrs. Frates,
said, "Mr. and Mrs. Frates,
84
227523
2884
А він подивився на нас
і сказав: "Пане та Пані Фрейтіс,
і сказав: "Пане та Пані Фрейтіс,
04:02
I'm sorry to tell you this,
85
230407
1949
мені прикро вам це сказати,
04:04
but there's no treatment
and there's no cure."
and there's no cure."
86
232356
4528
але це не можна вилікувати."
04:08
We were the worst culprits.
87
236884
2845
Ми були найгіршими винуватцями.
04:11
We didn't even understand
88
239729
2535
Ми навіть не розуміли,
04:14
that it had been 75 years since Lou Gehrig
89
242264
2049
що пройшло 75 років з часів Лу Ґериґа
04:16
and nothing had been done
in the progress against ALS.
in the progress against ALS.
90
244313
5492
і ніякого прогресу з БАС
не було досягнуто.
не було досягнуто.
04:21
So we all went home, and Jenn and Dan
91
249805
3170
Тож ми поїхали додому. Джен і Ден
04:24
flew home from Wall Street,
92
252975
2191
прилетіли додому з Уолл Стріт.
04:27
Andrew came home from Charlestown,
93
255166
2621
Ендрю приїхав додому з Чарльзтауну,
04:29
and Pete went to B.C. to pick up
94
257787
2430
а Піт поїхав до Бостонського коледжу
04:32
his then-girlfriend Julie
and brought her home,
and brought her home,
95
260217
3219
по свою дівчину Джулі
і привіз її додому.
і привіз її додому.
04:35
and six hours later after diagnosis,
96
263436
1933
Через шість годин після діагнозу
04:37
we're sitting around
having a family dinner,
having a family dinner,
97
265369
2756
ми сидимо сім'єю за вечерею
04:40
and we're having small chat.
98
268125
2335
і розмовляємо собі.
04:42
I don't even remember
cooking dinner that night.
cooking dinner that night.
99
270460
2819
Я навіть не пам'ятаю,
як я готувала вечерю того вечора.
як я готувала вечерю того вечора.
04:45
But then our leader, Pete, set the vision,
100
273279
6367
І тоді наш лідер Піт подав ідейний образ
04:51
and talked to us just like
we were his new team.
we were his new team.
101
279646
3156
і говорив до нас так, ніби
ми були його нова команда.
ми були його нова команда.
04:54
He said, "There will be
no wallowing, people."
no wallowing, people."
102
282802
3691
Він сказав: "Люди, без розпачу!"
04:58
He goes, "We're not looking back,
103
286493
2321
"Ми не дивимось назад —
05:00
we're looking forward.
104
288814
2055
ми дивимось вперед.
05:02
What an amazing opportunity
we have to change the world.
we have to change the world.
105
290869
5754
Ми маємо дивовижну можливість
змінити світ.
змінити світ.
05:08
I'm going to change the face
106
296623
2335
Я збираюсь змінити стан
05:10
of this unacceptable situation of ALS.
107
298958
3153
цієї неприйнятної ситуації з БАС.
05:14
We're going to move the needle,
108
302111
1858
Ми посунемо стрілку,
05:15
and I'm going to get it in front
of philanthropists like Bill Gates."
of philanthropists like Bill Gates."
109
303969
4424
І я постану перед такими
філантропами, як Білл Ґейтс ."
філантропами, як Білл Ґейтс ."
05:20
And that was it. We
were given our directive.
were given our directive.
110
308393
3506
І це все. Ми всі отримали вказівки.
05:23
So in the days and months that followed,
111
311899
2231
Отож наступні дні і місяці,
05:26
within a week, we had
our brothers and sisters
our brothers and sisters
112
314130
3287
до тижня часу, наші брати і сестри,
05:29
and our family come to us,
113
317417
2151
наша родина прийшла до нас
05:31
that they were already
creating Team Frate Train.
creating Team Frate Train.
114
319568
2495
з тим, що вони вже створювали
Команду Братній Поїзд.
Команду Братній Поїзд.
05:34
Uncle Dave, he was the webmaster;
115
322063
2908
Дядько Дейв був веб-майстром;
05:36
Uncle Artie, he was the accountant;
116
324971
2347
Дядько Aрті був бухгалтером;
05:39
Auntie Dana, she was the graphic artist;
117
327318
2779
Тітка Дейна була художником-графіком.
05:42
and my youngest son, Andrew,
118
330097
2551
Мій наймолодший син Ендрю
05:44
quit his job, left his
apartment in Charlestown
apartment in Charlestown
119
332648
2987
звільнився з роботи,
залишив свою квартиру в Чарльзтауні,
залишив свою квартиру в Чарльзтауні,
05:47
and says, "I'm going to take care
of Pete and be his caregiver."
of Pete and be his caregiver."
120
335635
3966
і сказав : "Я буду доглядати за Пітом
і буду його опікуном."
і буду його опікуном."
05:51
Then all those people,
classmates, teammates,
classmates, teammates,
121
339601
3341
І тоді всі ці люди:
однокласники, товариші по команді,
однокласники, товариші по команді,
05:54
coworkers that Pete had inspired
122
342942
2507
співробітники, яких Піт надихнув
05:57
throughout his whole life,
123
345449
2158
упродовж свого життя;
05:59
the circles of Pete all started
intersecting with one another,
intersecting with one another,
124
347607
4108
люди з його оточення, —
почали перетинатися один з одним
почали перетинатися один з одним
06:03
and made Team Frate Train.
125
351715
4244
і потрапили в Команду Братній Поїзд.
06:07
Six months after diagnosis,
126
355959
2101
Через шість місяців після діагнозу
06:10
Pete was given an award at a
research summit for advocacy.
research summit for advocacy.
127
358060
4987
Піт отримав нагороду
за адвокатуру від Дослідницького Саміту.
за адвокатуру від Дослідницького Саміту.
06:15
He got up and gave a very eloquent speech,
128
363047
2929
Він піднявся і виступив з дуже
красномовною промовою,
красномовною промовою,
06:17
and at the end of the
speech, there was a panel,
speech, there was a panel,
129
365976
2606
а після промови була комісія,
06:20
and on the panel were these
pharmaceutical executives
pharmaceutical executives
130
368582
2898
до якої входили керівники
фармацевтичних компаній,
фармацевтичних компаній,
06:23
and biochemists and clinicians
131
371480
2410
біохіміки та лікарі.
06:25
and I'm sitting there and
I'm listening to them
I'm listening to them
132
373890
2370
Я сиділа там та слухала їх;
06:28
and most of the content
went straight over my head.
went straight over my head.
133
376260
3222
і більшість того, про що вони говорили,
просковзнуло повз мою увагу.
просковзнуло повз мою увагу.
06:31
I avoided every science
class I ever could.
class I ever could.
134
379482
2278
Я уникала природничих наук,
як могла.
як могла.
06:33
But I was watching these people,
and I was listening to them,
and I was listening to them,
135
381760
2894
Але я спостерігала за цими людьми,
і слухала їх,
і слухала їх,
06:36
and they were saying,
"I, I do this, I do that,"
"I, I do this, I do that,"
136
384654
2734
а вони казали:
"Я роблю це, я роблю те."
"Я роблю це, я роблю те."
06:39
and there was a real
unfamiliarity between them.
unfamiliarity between them.
137
387388
3931
І між ними було справжня необізнаність.
06:43
So at the end of their talk, the panel,
138
391319
3313
Наприкінці їхнього обговорення,
06:46
they had questions and answers,
139
394632
1833
був час питань і відповідей,
06:48
and boom, my hand went right up,
140
396465
2097
і бум — моя рука пішла вгору,
06:50
and I get the microphone,
141
398562
1305
і я отримала мікрофон.
06:51
and I look at them and I say, "Thank you.
142
399867
2004
Я подивилась на них і сказала: "Дякую.
06:53
Thank you so much for working in ALS.
143
401871
2399
Дуже дякую, що ви працюєте над БАС.
06:56
It means so very much to us."
144
404270
1725
Це так багато значить для нас.
06:57
I said, "But I do have to tell you
145
405995
1805
Проте я мушу вам сказати,
06:59
that I'm watching your body language
146
407800
1941
що я спостерігаю за вашими рухами
07:01
and I'm listening to what you're saying.
147
409741
2121
і слухаю, що ви говорите.
07:03
It just doesn't seem like there's a whole
lot of collaboration going on here.
lot of collaboration going on here.
148
411862
5371
І не виглядає так, що між вами
іде багато співпраці.
іде багато співпраці.
07:09
And not only that, where's the flip chart
149
417233
3142
І не тільки це. Де є фліпчарт,
07:12
with the action items and the
follow-up and the accountability?
follow-up and the accountability?
150
420375
4782
на якому вказано дії, послідовне
виконання і підзвітність?
виконання і підзвітність?
07:17
What are you going to do
after you leave this room?"
after you leave this room?"
151
425157
3992
Що ви збираєтесь робити після
того, як вийдете з цієї кімнати?"
того, як вийдете з цієї кімнати?"
07:21
And then I turned around
152
429149
2835
І тоді я повернулась,
07:23
and there was about 200 pairs
of eyes just staring at me.
of eyes just staring at me.
153
431984
6766
а там приблизно двісті пар широко
відкритих очей витріщилось на мене.
відкритих очей витріщилось на мене.
07:30
And it was that point that I realized
154
438750
3560
В ту мить я зрозуміла,
07:34
that I had talked about
the elephant in the room.
the elephant in the room.
155
442310
4471
що я говорила про те,
на що всі закривають очі.
на що всі закривають очі.
07:38
Thus my mission had begun.
156
446781
3111
Таким чином моя місія розпочалася.
07:41
So over the next couple of years,
157
449892
2970
Протягом наступних двох років
07:44
Pete — we've had our highs and our lows.
158
452862
2638
Піт, з котрим ми мали злети і падіння,
07:47
Pete was put on a compassionate use drug.
159
455500
2438
приймав дослідні ліки.
07:49
It was hope in a bottle for
the whole ALS community.
the whole ALS community.
160
457938
3183
Це була жевринка надії
для всієї БАС громади.
для всієї БАС громади.
07:53
It was in a phase III trial.
161
461121
2209
Це був дослід третьої фази .
07:55
Then six months later, the
data comes back: no efficacy.
data comes back: no efficacy.
162
463330
4586
А через шість місяців
ми отримали дані: ліки не ефективні.
ми отримали дані: ліки не ефективні.
07:59
We were supposed to
have therapies overseas,
have therapies overseas,
163
467917
2471
Ми збирались проводити
лікування за кордоном,
лікування за кордоном,
08:02
and the rug was
pulled out from under us.
pulled out from under us.
164
470388
2149
а тут ми залишились з нічим.
08:04
So for the next two years,
165
472537
1945
Отож наступні два роки
08:06
we just watched my son
be taken away from me,
be taken away from me,
166
474482
4282
ми просто спостерігали,
як втрачали свого сина...
як втрачали свого сина...
08:10
little by little every day.
167
478764
3671
потрохи... день за днем.
08:14
Two and a half years ago,
168
482435
2517
Два з половиною роки тому
08:16
Pete was hitting home
runs at baseball fields.
runs at baseball fields.
169
484952
3158
Піт забивав хоум-ран
на бейсбольних полях,
на бейсбольних полях,
08:20
Today, Pete's completely paralyzed.
170
488110
3830
a сьогодні Піт цілком паралізований.
08:23
He can't hold his head up any longer.
171
491940
2366
Він більше не може підняти голову.
08:26
He's confined to a motorized wheelchair.
172
494306
2614
Він прикований до моторизованого
інвалідного візка.
інвалідного візка.
08:28
He can no longer swallow or eat.
173
496920
2218
Він більше не може ковтати чи їсти.
08:31
He has a feeding tube.
174
499138
1895
Він має годувальний зонд.
08:33
He can't speak.
175
501033
2665
Він не може говорити.
08:37
He talks with eye gaze technology
176
505239
3536
Він говорить з допомогою ай-трекера
08:40
and a speech generating device,
177
508775
1951
та синтезатора мови.
08:42
and we're watching his lungs,
178
510726
1469
Ми слідкуємо за його легенями,
08:44
because his diaphragm
eventually is going to give out
eventually is going to give out
179
512195
3005
тому що зрештою його легені
перестануть функціонувати,
перестануть функціонувати,
08:47
and then the decision will be made
to put him on a ventilator or not.
to put him on a ventilator or not.
180
515200
4778
і тоді буде прийнято рішення, чи
підключати його до вентилятора.
підключати його до вентилятора.
08:51
ALS robs the human of all their physical
parts, but the brain stays intact.
parts, but the brain stays intact.
181
519978
9608
БАС віднімає в людини всі фізичні
органи, але мозок працює.
органи, але мозок працює.
09:01
So July 4th, 2014,
182
529586
4621
4 липня 2014 року
09:06
75th year of Lou Gehrig's
inspirational speech comes,
inspirational speech comes,
183
534207
4408
надходить 75 річниця натхненної
промови Лу Ґериґа
промови Лу Ґериґа
09:10
and Pete is asked by MLB.com to write
an article in the Bleacher Report.
an article in the Bleacher Report.
184
538615
5544
і MLB.com просить Піта написати
статтю для Bleacher Report.
статтю для Bleacher Report.
09:16
And it was very significant, because he
wrote it using his eye gaze technology.
wrote it using his eye gaze technology.
185
544159
7093
Це було дуже важливо, адже він написав
її, використовуючи технологію ай-трекінг.
її, використовуючи технологію ай-трекінг.
09:23
Twenty days later,
the ice started to fall.
the ice started to fall.
186
551252
6249
Через двадцять днів почав падати
крижаний дощ.
крижаний дощ.
09:29
On July 27th, Pete's
roommate in New York City,
roommate in New York City,
187
557501
4675
27 липня колишній співмешканець Піта
з Нью Йорку, одягнутий
з Нью Йорку, одягнутий
09:34
wearing a Quinn For The Win shirt,
188
562176
2609
у футболку з надписом
Quinn For The Win, маючи на увазі
Quinn For The Win, маючи на увазі
09:36
signifying Pat Quinn, another
ALS patient known in New York,
ALS patient known in New York,
189
564785
3850
Пета Квіна, БАС пацієнта, відомого
в Нью Йорку,
в Нью Йорку,
09:40
and B.C. shorts
190
568635
2051
та шорти з надписом "B.C.",
[Boston College]
[Boston College]
09:42
said, "I'm taking the ALS
Ice Bucket Challenge,"
Ice Bucket Challenge,"
191
570686
4492
сказав: "Я приймаю БАС
Ice Bucket Challenge,"
Ice Bucket Challenge,"
09:47
picked up the ice, put it over his head.
192
575178
2780
взяв лід і висипав собі на голову.
09:49
"And I'm nominating ..."
And he sent it up to Boston.
And he sent it up to Boston.
193
577958
4208
"І я передаю..." І він надіслав виклик
до Бостону.
до Бостону.
09:54
And that was on July 27th.
194
582166
3424
Це було 27 липня.
09:57
Over the next couple
of days, our news feed
of days, our news feed
195
585590
2571
Протягом наступних кількох днів
наша стрічка новин
наша стрічка новин
10:00
was full of family and friends.
196
588161
2535
була повна родичів і друзів.
10:02
If you haven't gone back,
the nice thing about Facebook
the nice thing about Facebook
197
590696
2678
Facebook має таку гарну функцію,
яка дозволяє
яка дозволяє
10:05
is that you have the dates, you can go back.
198
593374
2213
повертатись до минулих дат.
10:07
You've got to see Uncle Artie's
human Bloody Mary.
human Bloody Mary.
199
595587
3971
Варто побачити людську
Криваву Мері дядька Aрті.
Криваву Мері дядька Aрті.
10:11
I'm telling you, it's one of the best ones,
200
599558
3146
Я скажу вам, що це одна з найкращих,
10:14
and that was probably in day two.
201
602704
2962
і це, мабуть, було на другий день.
10:17
By about day four, Uncle
Dave, the webmaster,
Dave, the webmaster,
202
605666
3970
Приблизно на четвертий день,
наш веб-майстер дядько Дейв,
наш веб-майстер дядько Дейв,
10:21
he isn't on Facebook,
203
609636
1973
він не присутній на Facebook,
10:23
and I get a text from him,
and it says, "Nancy,
and it says, "Nancy,
204
611609
2887
вислав мені смс: "Ненсі,
10:26
what the hell is going on?"
205
614496
2894
що до дідька відбувається?"
10:29
Uncle Dave gets a hit
every time Pete's website
every time Pete's website
206
617390
3597
Дядько Дейв отримує повідомлення
кожного разу, як хтось
кожного разу, як хтось
10:32
is gone onto, and his
phone was blowing up.
phone was blowing up.
207
620987
3023
заходить на вебсайт Піта,
і його телефон тріщав.
і його телефон тріщав.
10:36
So we all sat down and we realized,
208
624010
1855
Тож ми всі зрозуміли —
10:37
money is coming in — how amazing.
209
625865
3852
гроші надходять. Як чудово!
10:41
So we knew awareness
would lead to funding,
would lead to funding,
210
629717
2544
Ми знали, що усвідомлення
приведе до фінансування.
приведе до фінансування.
10:44
we just didn't know it would
only take a couple of days.
only take a couple of days.
211
632261
2978
Ми тільки не знали, що це
забере всього пару днів.
забере всього пару днів.
10:47
So we got together, put our best
501(c)(3)s on Pete's website,
501(c)(3)s on Pete's website,
212
635239
5157
Тоді ми зібралися, застосували
501(с)(3) для Пітового веб-сайту,
501(с)(3) для Пітового веб-сайту,
10:52
and off we went.
213
640396
2109
і ми розпочали.
10:54
So week one, Boston media.
214
642505
3181
Перший тиждень — ЗМІ Бостону.
10:57
Week two, national media.
215
645686
2468
Другий тиждень — національні ЗМІ.
11:00
It was during week two
that our neighbor next door
that our neighbor next door
216
648154
2454
Протягом другого тижня наш сусід
11:02
opened up our door and threw a pizza
217
650608
2392
відкрив наші двері і закинув піцу
11:05
across the kitchen floor, saying,
218
653000
2360
в нашу кухню, кажучи:
11:07
"I think you people might
need food in there."
need food in there."
219
655360
2939
"Мені здається, вам тут знадобиться їжа."
11:10
(Laughter)
220
658299
2205
(Сміх)
11:12
Week three, celebrities —
Entertainment Tonight,
Entertainment Tonight,
221
660504
4016
Третій тиждень, — знаменитості:
Entertainment Tonight,
Entertainment Tonight,
11:16
Access Hollywood.
222
664520
2066
Access Hollywood.
11:18
Week four, global — BBC, Irish Radio.
223
666586
6155
Четвертий тиждень— іноземні ЗМІ:
BBC, Irish Radio.
BBC, Irish Radio.
11:24
Did anyone see "Lost In Translation"?
224
672741
2922
Чи хто-небудь бачив
"Втрачено при перекладі?"
"Втрачено при перекладі?"
11:27
My husband did Japanese television.
225
675663
2189
Мій чоловік займався
японським телебаченням.
японським телебаченням.
11:29
It was interesting.
226
677852
1710
Це було цікаво.
11:31
(Laughter)
227
679562
2052
(Сміх)
11:33
And those videos, the popular ones.
228
681614
5762
І ті відео, що популярні.
11:39
Paul Bissonnette's
glacier video, incredible.
glacier video, incredible.
229
687376
4488
Відео льодовика Пола Біссонетта,
неймовірне.
неймовірне.
11:43
How about the redemption nuns of Dublin?
230
691864
2737
А як "Покаяння черниць з Дубліну"?
11:46
Who's seen that one?
231
694601
1705
Хто це бачив?
11:48
It's absolutely fantastic.
232
696306
2587
Це абсолютно фантастично.
11:50
J.T., Justin Timberlake.
233
698893
2217
J.T., Джастін Тімберлейк.
11:53
That's when we knew, that
was a real A-list celebrity.
was a real A-list celebrity.
234
701110
3769
Це коли ми вже знали,
що це була знаменитість першого класу.
що це була знаменитість першого класу.
11:56
I go back on my texts, and I can see
235
704879
2891
Я переглядаю свої минулі смс і бачу:
11:59
"JT! JT!" My sister texting me.
236
707770
5132
"JT! JT!"— пише моя сестра.
12:04
Angela Merkel, the chancellor of Germany.
237
712902
3248
Ангела Меркель, канцлер Німеччини.
12:08
Incredible.
238
716150
1806
Неймовірно.
12:09
And the ALS patients,
239
717956
2310
І хворі на БАС...
12:12
you know what their favorite
ones are, and their families'?
ones are, and their families'?
240
720266
3194
Ви знаєте, які є їхні улюблені,
і їхніх родин?
і їхніх родин?
12:15
All of them.
241
723460
1590
Усі вони!
12:17
Because this misunderstood and
underfunded "rare" disease,
underfunded "rare" disease,
242
725050
4848
Через цю незбагненну і недостатньо
фінансовану рідкісну хворобу,
фінансовану рідкісну хворобу,
12:21
they just sat and watched people
saying it over and over: "ALS, ALS."
saying it over and over: "ALS, ALS."
243
729898
6480
вони просто сиділи і дивились,
як люди повторювали: "БАС, БАС."
як люди повторювали: "БАС, БАС."
12:28
It was unbelievable.
244
736378
3209
Це було неймовірно.
12:31
And those naysayers,
245
739587
2043
І ті скептики...
12:33
let's just talk a couple
of stats, shall we?
of stats, shall we?
246
741630
2839
Давайте поговоримо про пару статистик?
12:36
Okay, so the ALS Association,
247
744469
2638
Добре, БАС Асоціація.
12:39
they think by year end,
it'll be 160 million dollars.
it'll be 160 million dollars.
248
747107
3957
Вони думають, що до кінця року,
буде 160 мільйонів доларів.
буде 160 мільйонів доларів.
12:43
ALS TDI in Cambridge,
249
751064
2585
ALS TDI у Кембриджі
12:45
they raised three million dollars.
250
753649
2052
зібрали три мільйони доларів.
12:47
Well, guess what?
251
755701
1442
Здогадайтесь що?
12:49
They had a clinical trial for a drug
that they've been developing.
that they've been developing.
252
757143
3294
Вони проводили клінічне дослідження
медикамента, який вони розробляли.
медикамента, який вони розробляли.
12:52
It was on a three-year track for funding.
253
760437
3116
Медикамент був у трьорічній
черзі на фінансування.
черзі на фінансування.
12:55
Two months.
254
763553
1487
Два місяці!
12:57
It's coming out starting in two months.
255
765040
2288
Він виходить через два місяці.
12:59
(Applause)
256
767328
3940
(Оплески)
13:05
And YouTube has reported
257
773791
5015
YouTube повідомив,
13:10
that over 150 countries have posted
Ice Bucket Challenges for ALS.
Ice Bucket Challenges for ALS.
258
778806
7078
що понад 150 країн виставили
Ice Bucket Challenges для БАС.
Ice Bucket Challenges для БАС.
13:17
And Facebook, 2.5 million videos,
259
785884
6571
Facebook — 2.5 мільйонів відео.
13:24
and I had the awesome adventure
260
792455
3115
Минулого тижня я мала чудову пригоду,
13:27
visiting the Facebook campus last week,
261
795570
2720
відвідуючи кампус Facebook.
13:30
and I said to them, "I know
what it was like in my house.
what it was like in my house.
262
798290
2767
Я їм сказала: "Я знаю, як це було
у мене вдома,
у мене вдома,
13:33
I can't imagine what it
was like around here."
was like around here."
263
801057
2620
але я не уявляю, що робилось тут."
13:35
All she said was, "Jaw-dropping."
264
803677
4713
Все, що вона сказала: "Приголомшливо."
13:40
And my family's favorite video?
265
808390
4980
А улюблене відео моєї сім'ї?
13:45
Bill Gates.
266
813370
3206
Білл Ґейтс.
13:48
Because the night Pete was diagnosed,
267
816576
3083
Тому що того вечора,
коли Піт отримав діагноз,
коли Піт отримав діагноз,
13:51
he told us that he was going to get ALS in
front of philanthropists like Bill Gates,
front of philanthropists like Bill Gates,
268
819659
7585
він сказав, що постане з БАС
перед такими філантропами, як Білл Ґейтс.
перед такими філантропами, як Білл Ґейтс.
13:59
and he did it.
269
827244
1546
І він так зробив.
14:00
Goal number one, check.
270
828790
2470
Мета номер один — досягнуто.
14:03
Now on to the treatment and cure.
271
831260
1943
Тепер щодо процедури і лікування.
14:05
(Applause)
272
833203
6295
(Оплески)
14:14
So okay, after all of this ice,
273
842775
3054
Добре. Після всього цього льоду,
14:17
we know that it was much more
274
845829
1896
ми знаємо, що це було більше,
14:19
than just pouring buckets of
ice water over your head,
ice water over your head,
275
847725
2822
ніж виливання відра з льодом
собі на голову.
собі на голову.
14:22
and I really would like to leave you
276
850547
1828
І я б дійсно хотіла вам дещо сказати,
14:24
with a couple of things that
I'd like you to remember.
I'd like you to remember.
277
852375
2914
щоб ви пам'ятали.
14:27
The first thing is,
278
855289
1675
Перша річ.
14:28
every morning when you wake up,
279
856964
2226
Кожного ранку, коли ви пробуджуєтесь,
14:31
you can choose to live your day in positivity.
280
859190
3076
ви можете обрати прожити
ваш день позитивно.
ваш день позитивно.
14:36
Would any of you blame me
281
864249
2271
Чи хтось із вас звинувачував би мене,
14:38
if I just was in the fetal position
282
866520
2339
якби я скручувалась калачем
14:40
and pulled the covers
over my head every day?
over my head every day?
283
868859
3237
і вкривалась ковдрою з головою щодня?
14:44
No, I don't think anybody would blame me,
284
872096
2212
Ні, я не думаю, що хтось
мене б звинувачував.
мене б звинувачував.
14:46
but Pete has inspired us to wake up
285
874308
3002
Піт надихнув нас прокидатися
14:49
every morning and be
positive and proactive.
positive and proactive.
286
877310
3186
кожного ранку і бути
позитивними і активними.
позитивними і активними.
14:52
I actually had to ditch support groups
287
880496
2804
Мені довелося відмовитись
від груп підтримки,
від груп підтримки,
14:55
because everybody was in there saying that
288
883300
2479
тому що там всі говорили, що вони
14:57
spraying their lawns with chemicals,
289
885779
1834
обприскували свої газони хімікатами
14:59
that's why they got ALS,
290
887613
1868
і тому захворіли на БАС.
15:01
and I was like, "I don't think so,"
291
889481
1959
А я їм: "Я так не думаю."
15:03
but I had to get away from the negativity.
292
891440
4019
Проте я мусила втекти від негативності.
15:07
The second thing I want to leave you with
293
895459
2887
Інше, що я б хотіла вам передати, —
15:10
is the person at the
middle of the challenge
middle of the challenge
294
898346
2814
це людина, перед якою стоїть виклик,
15:13
has to be willing to have
the mental toughness
the mental toughness
295
901160
3080
мусить приготуватись до
моральної стійкості,
моральної стійкості,
15:16
to put themselves out there.
296
904240
3745
щоб себе виставити на показ.
15:19
Pete still goes to baseball games
297
907985
2225
Піт далі ходить на бейсбольні ігри
15:22
and he still sits with his
teammates in the dugout,
teammates in the dugout,
298
910210
3054
і сидить у бліндажі зі своїми
товаришами по команді.
товаришами по команді.
15:25
and he hangs his gravity feed bag
299
913264
2883
І він вішає свій резервуар живлення
15:28
right on the cages.
300
916147
1400
прямо на ворота.
15:29
You'll see the kids, they're
up there hanging it up.
up there hanging it up.
301
917547
1770
Ви б побачили дітей,
які це підвішують.
які це підвішують.
15:31
"Pete, is that okay?" "Yup."
302
919317
1671
"Піте, так добре?" "Еге."
15:32
And then they put it
right into his stomach.
right into his stomach.
303
920988
3251
А тоді вони кладуть йому прямо на живіт.
15:36
Because he wants them to see
what the reality of this is,
what the reality of this is,
304
924239
3402
Це тому, що він хоче, щоб вони
бачили, яка реальність,
бачили, яка реальність,
15:39
and how he's never, ever going to give up.
305
927641
3372
і що він ніколи не здасться.
15:43
And the third thing I
want to leave you with:
want to leave you with:
306
931013
2230
І третє, що я вам хочу передати:
15:45
If you ever come across a situation
307
933243
3516
Якщо ви коли-небудь потрапите
у ситуацію,
у ситуацію,
15:48
that you see as so unacceptable,
308
936759
3139
яку ви вважаєте неприпустимою,
15:51
I want you to dig down as deep as you can
309
939898
3723
я хочу, щоб ви заглибились у свою душу,
15:55
and find your best mother bear
310
943621
2855
знайшли свій найвищий рівень особистості
15:58
and go after it.
311
946476
2409
і цим керувались.
16:00
(Applause)
312
948885
5553
(Оплески)
16:34
Thank you.
313
982886
2068
Дякую.
16:36
(Applause)
314
984954
3817
(Оплески)
16:40
I know that I'm running over,
315
988771
1659
Я знаю наш час закінчується,
16:42
but I've got to leave you with this:
316
990430
1767
але я маю вам сказати про
16:44
the gifts that my son has given me.
317
992197
3174
дари, які я отримала від свого сина.
16:47
I have had 29 years
318
995371
2713
29 років я мала
16:50
of having the honor of being the mother
319
998084
3816
честь бути матір'ю
16:53
of Pete Frates.
320
1001900
2039
Піта Фрейтіса.
16:55
Pete Frates has been inspiring
and leading his whole life.
and leading his whole life.
321
1003939
5046
Піт Фрейтіс надихав і лідирував
все своє життя.
все своє життя.
17:00
He's thrown out kindness,
322
1008985
2272
Він віддавав доброту
17:03
and all that kindness
has come back to him.
has come back to him.
323
1011257
3640
і вся ця доброта до нього повернулась.
17:06
He walks the face of the Earth
right now and knows why he's here.
right now and knows why he's here.
324
1014897
6439
Він ходить по цьому світу
і знає, чому він ще тут.
і знає, чому він ще тут.
17:13
What a gift.
325
1021342
2848
Який дар!
17:16
The second thing that my son has given me
326
1024190
2631
Друге, що я отримала від свого сина,
17:18
is he's given me my mission in life.
327
1026821
3055
це моя місія в житті.
17:21
Now I know why I'm here.
328
1029876
1804
Тепер я знаю, чому я тут.
17:23
I'm going to save my son,
329
1031680
3144
Я збираюсь врятувати свого сина.
17:26
and if it doesn't happen in time for him,
330
1034824
2790
І якщо це не станеться вчасно для нього,
17:29
I'm going to work so that no other mother
331
1037614
2642
я збираюсь працювати, щоб ніяка інша мати
17:32
has to go through what I'm going through.
332
1040256
3559
не мусила переживати те, що я переживаю.
17:35
And the third thing,
and last but not least
and last but not least
333
1043815
2694
Третє і останнє, проте
не менш важливе.
не менш важливе.
17:38
gift that my son has given me,
334
1046519
3027
Дар, який мій син дав мені
17:41
as an exclamation point
335
1049546
2087
як знак оклику
17:43
to the miraculous month
336
1051633
1793
в кінці чудового місяця,
17:45
of August 2014:
337
1053426
3678
серпня 2014 року.
17:49
That girlfriend that he went to get on
the night of diagnosis is now his wife,
the night of diagnosis is now his wife,
338
1057104
6144
Та дівчина, за якою він поїхав, коли
отримав діагноз, тепер є його дружиною.
отримав діагноз, тепер є його дружиною.
17:55
and Pete and Julie have given me my
granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
339
1063248
8377
Піт і Джулі подарували мені внучку
Люсі Фіцджеральд Фрейтіс.
Люсі Фіцджеральд Фрейтіс.
18:03
Lucy Fitzgerald Frates came two weeks early
340
1071625
5105
Люсі Фіцджеральд Фрейтіс з'явилась
на два тижні швидше,
на два тижні швидше,
18:08
as the exclamation point
341
1076730
2198
як знак оклику,
18:10
on August 31st, 2014.
342
1078928
4379
31 серпня 2014 року.
18:15
And so —
343
1083307
1674
І так
18:16
(Applause) —
344
1084981
8884
(Оплески)
18:25
And so let me leave you with
Pete's words of inspiration
Pete's words of inspiration
345
1093865
3644
дозвольте передати Пітові
слова натхнення, з якими він
слова натхнення, з якими він
18:29
that he would use to classmates,
coworkers and teammates.
coworkers and teammates.
346
1097509
7268
звертався до однокласників, товаришів
по роботі і команді.
по роботі і команді.
18:36
Be passionate.
347
1104777
3376
Будьте пристрасними.
18:40
Be genuine.
348
1108153
2507
Будьте істинними.
18:42
Be hardworking.
349
1110660
2994
Будьте працьовитими.
18:45
And don't forget to be great.
350
1113654
4284
І не забувайте бути чудовими.
18:49
Thank you. (Applause)
351
1117938
2424
Дякую! (Оплески)
ABOUT THE SPEAKER
Nancy Frates - Mother + ALS AdvocateNancy Frates and her family have raised a projected $160 million for ALS research in 2014. How? They kicked off the ALS Ice Bucket Challenge to honor 29-year-old Pete Frates.
Why you should listen
When Nancy Frates’ son was diagnosed with ALS in 2012, she was confused. Pete was a 27-year-old athlete and the only people she’d ever known with this disease were elderly already. Ever since that life-changing moment, she and her family have found their sense of purpose in working tirelessly to raise awareness about ALS and to stimulate funding for research. Because it’s been 75 years since Lou Gehrig delivered his famed farewell speech, and no treatment or cure has been found. This, says Nancy Frates, is unacceptable.
This July, Pete Frates inspired the ALS Ice Bucket Challenge, which quickly became a viral fundraising phenomenon. The challenge inspired people across the United States and world to dump a bucket of ice on their head and pass the challenge on to three friends. In all, The ALS Association projects that the challenge will have raised $160 million for research by the end of 2014.
Pete Frates is now paralyzed and mute—he speaks to the world through eye gazer technology and through his family. They all remain hopeful for progress in treating this terrible disease.
Nancy Frates | Speaker | TED.com