ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com
TEDSummit

Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose

Джен Брі: Що стається, якщо в тебе хвороба, яку лікарі не можуть діагностувати

Filmed:
2,042,782 views

П'ять років тому член спільноти TED, Джен Брі, серйозно захворіла на міалгічний енцефаломієліт, загально відомий як синдром хронічної втоми - дегенеративне захворювання, яке жорстко погіршує спроможність на фізичну активність, а у погані дні робить нестерпним навіть шурхіт простирадла. У цій зворушливій промові Брі описує перепони, з якими вони зіткнулася в пошуках лікування її стану, корінні причини і фізичні наслідки якого ми повністю не розуміємо, а також говорить про її місію задокументувати за допомогою кіно життя пацієнтів, яких медицина не в змозі вилікувати.
- Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:17
HiПривіт.
0
5415
1443
Привіт,
00:19
Thank you.
1
7622
1337
Дякую.
00:20
[JenniferДженніфер BreaBrea is sound-sensitiveзвук чутливої.
2
8983
1697
[Дженніфер Брі чутлива до звуку.
00:22
The liveжити audienceаудиторія was askedзапитав
to applaudВітаю ASL-styleASL стилі, in silenceтиша.]
3
10704
3145
Присутніх глядачів попросили аплодувати
на мові жестів, у тиші.]
00:25
So, fiveп'ять yearsроків agoтому назад, this was me.
4
13873
3367
Отже, п'ять років тому я була така.
00:29
I was a PhDPhD studentстудент at HarvardГарвардський університет,
5
17747
2005
Я здобувала докторський ступінь у Гарварді
00:31
and I lovedлюбив to travelподорожувати.
6
19776
2033
і обожнювала подорожі.
00:34
I had just gottenотримав engagedзаймався
to marryодружитися the love of my life.
7
22472
3180
Я щойно заручилася із коханням мого життя.
00:39
I was 28, and like so manyбагато хто of us
when we are in good healthздоров'я,
8
27072
3975
Мені було 28, і як багато з нас,
якщо ми у доброму здоров'ї,
00:43
I feltвідчував like I was invincibleнепереможний.
9
31071
2031
я вважала, що я непереможна.
00:46
Then one day I had
a feverлихоманка of 104.7 degreesступені.
10
34477
3670
Але одного дня температура мого тіла
піднялася до 40.4 С.
00:50
I probablyймовірно should have goneпішов to the doctorлікар,
11
38758
2049
Можливо, я мала б піти до лікаря,
00:52
but I'd never really been sickхворий in my life,
12
40831
2564
але я ніколи в житті до того
по-справжньому не хворіла,
00:55
and I knewзнав that usuallyзазвичай,
if you have a virusвірус,
13
43419
2353
і я також знала, що, зазвичай,
якщо в тебе вірусна інфекція,
00:57
you stayзалишитися home and you make
some chickenкурка soupсуп,
14
45796
3133
ти маєш залишитися вдома,
зробити курячий бульйон,
01:00
and in a fewмало хто daysдні,
everything will be fine.
15
48953
2313
і через декілька днів все налагодиться.
01:04
But this time it wasn'tне було fine.
16
52499
1837
Але того разу нічого не налагодилося.
01:07
After the feverлихоманка brokeзламався,
17
55560
1537
Після зростання температури
ще три тижні
01:09
for threeтри weeksтижні I was so dizzyзапаморочення,
I couldn'tне міг leaveзалишати my houseбудинок.
18
57121
3851
в мене так крутилася голова,
що я не могла вийти з дому.
01:13
I would walkходити straightпрямий into doorдвері framesкадри.
19
61467
2194
Я постійно вдарялася прямо в одвірок.
01:16
I had to hugобійми the wallsстіни
just to make it to the bathroomванна кімната.
20
64335
2960
Я мала триматися за стіну просто
для того, щоб дістатися до вбиральні.
01:20
That springвесна I got infectionінфекція
after infectionінфекція,
21
68613
2657
Тієї весни я переносила інфекцію за інфекцією,
01:23
and everyкожен time I wentпішов to the doctorлікар,
22
71825
1827
і кожного разу, коли я зверталася до лікаря,
01:25
he said there was absolutelyабсолютно
nothing wrongнеправильно.
23
73676
2783
він говорив, що зі мною
все абсолютно нормально.
01:29
He had his laboratoryлабораторія testsтести,
24
77533
1625
Він мав мої аналізи,
01:31
whichкотрий always cameприйшов back normalнормальний.
25
79182
1904
які загалом були у межах норми.
01:33
All I had were my symptomsсимптоми,
26
81875
1967
Все, що в мене було - мої симптоми,
01:35
whichкотрий I could describeопишіть,
27
83866
1930
котрі я могла описати,
01:37
but no one elseінакше can see.
28
85820
1692
але ніхто інший не міг побачити.
01:41
I know it soundsзвуки sillyдурний,
29
89370
1223
Я знаю, що це звучить недолуго,
01:42
but you have to find a way
to explainпояснити things like this to yourselfсамі,
30
90617
3268
але людина має відшукати
спосіб пояснити собі такі речі,
01:45
and so I thought maybe I was just agingстаріння.
31
93909
3624
і я думала, що, може, я просто старію.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other sideсторона of 25.
32
98114
3553
Може, саме так відчувається життя після 25.
01:53
(LaughterСміх)
33
101691
2292
(Сміх)
01:56
Then the neurologicalневрологічний symptomsсимптоми startedпочався.
34
104808
2168
Потім почалися неврологічні симптоми.
01:59
SometimesІноді I would find that I couldn'tне міг
drawмалювати the right sideсторона of a circleколо.
35
107590
3711
Іноді я розуміла, що я не можу
намалювати праву частину кола.
02:04
Other timesразів I wouldn'tне буде be ableздатний
to speakговорити or moveрухатися at all.
36
112325
3306
В інші моменти я взагалі втрачала
здатність говорити чи рухатися.
02:10
I saw everyкожен kindдоброзичливий of specialistфахівець:
37
118330
1734
Я була на консультаціях у безлічі спеціалістів:
02:12
infectiousінфекційні diseaseхвороба doctorsлікарі,
dermatologistsДерматологи, endocrinologistsендокринологів,
38
120088
3072
інфекціоністів, дерматологів, ендокринологів,
02:15
cardiologistsкардіологів.
39
123184
1283
кардіологів.
02:16
I even saw a psychiatristпсихіатр.
40
124945
1916
Я була навіть у психіатра.
02:19
My psychiatristпсихіатр said,
"It's clearясно you're really sickхворий,
41
127679
3244
Мій психіатр зауважив: "Очевидно,
ви дуже хвора,
02:22
but not with anything psychiatricпсихіатричних.
42
130947
2156
але точно не психічно.
02:26
I hopeнадія they can find out
what's wrongнеправильно with you."
43
134045
2738
Я надіюся, хтось інший зможе
зрозуміти, що з вами не так".
02:30
The nextдалі day, my neurologistневропатолог
diagnosedдіагноз me with conversionперетворення disorderрозлад.
44
138094
4066
Наступного дня мій невролог діагностував
в мене конверсійний розлад.
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
Він сказав мені, що все:
02:37
the feversлихоманки, the soreбіль throatsгорло,
the sinusсинус infectionінфекція,
46
145255
2977
гарячка, хворе горло, синусит,
02:40
all of the gastrointestinalшлунково-кишкового тракту,
neurologicalневрологічний and cardiacсерцевий symptomsсимптоми --
47
148916
3330
всі гастроентерологічні, неврологічні і
кардіологічні симптоми -
02:44
were beingбуття causedвикликаний
by some distantдалекий emotionalемоційний traumaтравма
48
152715
2718
були спричинені якоюсь віддаленою
емоційною травмою,
02:47
that I could not rememberзгадаймо.
49
155457
1606
яку я не пам'ятаю.
02:50
The symptomsсимптоми were realреальний, he said,
50
158069
1998
"Симптоми - реальні," - говорив він, -
02:52
but they had no biologicalбіологічний causeпричина.
51
160546
2359
"але їхня природа не біологічна".
02:56
I was trainingтренування to be a socialсоціальний scientistвчений.
52
164527
2609
Я вчилася на соціолога.
02:59
I had studiedвивчав statisticsстатистика,
probabilityймовірність theoryтеорія,
53
167160
3232
Я вивчала статистику, теорію вірогідності,
03:02
mathematicalматематичний modelingмоделювання,
experimentalекспериментальний designдизайн.
54
170416
2574
математичне моделювання,
експериментальний дизайн.
03:07
I feltвідчував like I couldn'tне міг just rejectвідхилити
my neurologist'sневролога diagnosisдіагностика.
55
175058
3993
Мені здавалося, що я просто не можу
відкинути діагноз мого невролога.
03:11
It didn't feel trueправда,
56
179599
1592
Це здавалося неправдою,
03:13
but I knewзнав from my trainingтренування
that the truthправда is oftenчасто counterintuitiveтакий, що суперечить,
57
181215
3470
але я знала зі свого навчання,
що правда часто парадоксальна,
03:17
so easilyлегко obscuredObscured
by what we want to believe.
58
185356
2597
і дуже легко затьмарюється тим,
у що ми хочемо вірити.
03:20
So I had to considerрозглянемо the possibilityможливість
that he was right.
59
188514
2932
Тож я мала допустити можливість того,
що він був правий.
03:25
That day, I ranбіг a smallмаленький experimentексперимент.
60
193603
2515
Того дня я провела маленький експеримент.
03:28
I walkedпішов back the two milesмилі
from my neurologist'sневролога officeофіс to my houseбудинок,
61
196919
3413
Я пройшла пішки дві милі від офісу
мого невролога до дому,
03:33
my legsноги wrappedзавернута in this strangeдивно,
almostмайже electricелектричний kindдоброзичливий of painболі.
62
201229
4035
мої ноги огорнув дивний,
майже електричний біль.
03:38
I meditatedпосередницьких on that painболі,
63
206475
1603
Я медитувала на той біль,
03:40
contemplatingспоглядаючи how my mindрозум
could have possiblyможливо generatedзгенерований all this.
64
208102
4019
обмірковуючи, як мій розум
міг створити щось таке.
03:45
As soonскоро as I walkedпішов throughчерез the doorдвері,
65
213320
1875
Тільки-но я зайшла всередину,
03:47
I collapsedзвалився.
66
215219
1165
я звалилася.
03:48
My brainмозок and my spinalспинний мозок cordшнур were burningгоріння.
67
216837
2782
Мій мозок і мій хребет горіли.
03:52
My neckшия was so stiffжорсткий
I couldn'tне міг touchторкнутися my chinпідборіддя to my chestсундук,
68
220696
3771
Шия настільки заклякла, що я не могла
доторкнутися підборіддям до грудей.
03:57
and the slightestні найменшого soundзвук --
69
225324
1751
і найменший звук:
03:59
the rustlingШелест of the sheetsаркуші,
70
227099
1835
шурхіт простирадла,
04:00
my husbandчоловік walkingходити barefootбосоніж
in the nextдалі roomкімната --
71
228958
2265
босі кроки мого чоловіка
у сусідній кімнаті -
04:03
could causeпричина excruciatingболісний painболі.
72
231737
2134
могли спричинити нестерпний біль.
04:07
I would spendвитрачати mostнайбільше
of the nextдалі two yearsроків in bedліжко.
73
235832
2583
Більшу частину двох наступних
років я провела у ліжку.
04:11
How could my doctorлікар
have gottenотримав it so wrongнеправильно?
74
239235
2760
Як міг мій лікар так сильно помилитися?
04:14
I thought I had a rareрідко diseaseхвороба,
75
242939
2181
Я вважала, що в мене
якась рідкісна хвороба,
04:17
something doctorsлікарі had never seenбачив.
76
245144
1989
щось, що лікарі ніколи не бачили.
04:19
And then I wentпішов onlineонлайн
77
247926
1195
А потім я зайшла в інтернет
04:21
and foundзнайдено thousandsтисячі of people
all over the worldсвіт
78
249145
2378
і знайшла тисячі людей по всьому світу,
04:23
livingживий with the sameтой же symptomsсимптоми,
79
251980
1620
що жили з такими самими симптомами,
04:26
similarlyаналогічно isolatedізольований,
80
254087
1564
так само ізольовані,
04:27
similarlyаналогічно disbelieveddisbelieved.
81
255675
1457
так само зневірені.
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
Деякі з них все ще
могли працювати,
04:31
but had to spendвитрачати theirїх eveningsвечори
and weekendsвихідні in bedліжко,
83
259161
2485
але мали проводити їхні
вечори і вікенди у ліжку,
04:33
just so they could showпоказати up
the nextдалі MondayПонеділок.
84
261670
2067
тільки для того, щоб зуміти стати
до роботи наступного понеділка.
04:36
On the other endкінець of the spectrumспектр,
85
264364
2080
З іншого боку,
04:38
some were so sickхворий
86
266468
1738
деякі були такими хворими,
04:40
they had to liveжити in completeзавершити darknessтемрява,
87
268230
2306
що мусили жити у повній темряві,
04:42
unableне в змозі to tolerateтерпіти
the soundзвук of a humanлюдина voiceголос
88
270560
3372
бо не могли стерпіти
звуку людського голосу
04:45
or the touchторкнутися of a lovedлюбив one.
89
273956
1909
або дотику коханої людини.
04:49
I was diagnosedдіагноз
with myalgicміальгіческій encephalomyelitisенцефаломієліт.
90
277469
4002
Мені діагностували
міалгічний енцефаломієліт.
04:54
You've probablyймовірно heardпочув it calledназивається
"chronicхронічний fatigueвтома syndromeсиндром."
91
282554
3452
Скоріш за все, ви чули про нього
під назвою "синдром хронічної втоми".
04:58
For decadesдесятиліття, that's a nameім'я
92
286987
1922
Десятиріччя ця назва
05:00
that's meantозначало that this
93
288933
1605
означала, що
05:03
has been the dominantдомінуючий imageзображення
94
291578
1383
саме так зображували
05:04
of a diseaseхвороба that can be
as seriousсерйозно as this.
95
292985
3275
хворобу, яка може бути
настільки серйозною.
05:09
The keyключ symptomсимптом we all shareподілитися
96
297468
1524
Ключовий симптом у всіх нас -
05:11
is that wheneverколи завгодно we exertдокласти ourselvesми самі --
physicallyфізично, mentallyпсихічно --
97
299016
3752
це те, що як тільки ми напружуємо
наші сили - фізично, ментально -
05:15
we payплатити and we payплатити hardважко.
98
303296
1953
ми платимо, і платимо багато.
05:17
If my husbandчоловік goesйде for a runбіжи,
he mightможе be soreбіль for a coupleпара of daysдні.
99
305807
3494
Якщо мій чоловік виходить на пробіжку,
він може відчувати крепатуру пару днів.
05:21
If I try to walkходити halfполовина a blockблок,
I mightможе be bedriddenдо ліжка for a weekтиждень.
100
309325
3399
Якщо я спробую пройтися півкварталу,
я буду прикута до ліжка цілий тиждень.
05:25
It is a perfectдосконалий customКористувальницькі prisonв'язниця.
101
313323
2255
Це - ідеальна в'язниця на замовлення .
05:28
I know balletбалет dancersТанцюристи who can't danceтанцювати,
102
316261
2748
Я знаю артистів балету,
що не можуть танцювати,
05:31
accountantsбухгалтери who can't addдодати,
103
319033
2173
бухгалтерів, що не можуть рахувати,
05:33
medicalмедичний studentsстуденти who never becameстає doctorsлікарі.
104
321230
2558
студентів-медиків,
що ніколи не стали лікарями.
05:36
It doesn't matterматерія what you onceодин раз were;
105
324421
2168
Не має значення, ким ви були колись;
05:39
you can't do it anymoreбільше.
106
327056
1790
більше ви цього не можете.
05:41
It's been fourчотири yearsроків,
107
329475
1890
Проминуло чотири роки,
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
і я вже ніколи не почувалася
так само добре, як колись,
05:46
the minuteхвилина before I walkedпішов home
from my neurologist'sневролога officeофіс.
109
334009
3476
до мого повернення додому
з офісу мого невролога.
05:50
It's estimatedоціночний that about 15 to 30 millionмільйон
people around the worldсвіт
110
338683
3195
За приблизними підрахунками
від 15 до 30 мільйонів людей у світі
05:53
have this diseaseхвороба.
111
341902
1254
мають це захворювання.
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one millionмільйон people.
112
343604
3263
У США, звідки я сама,
таких близько одного мільйона.
05:58
That makesробить it roughlyгрубо twiceдвічі as commonзагальний
as multipleбагаторазовий sclerosisсклероз.
113
346891
3632
Це вдвічі поширеніший стан,
аніж розсіяний склероз.
06:03
PatientsПацієнтам can liveжити for decadesдесятиліття
with the physicalфізичний functionфункція
114
351797
2742
Десятиліттями пацієнти можуть
фізично функціонувати
06:06
of someoneхтось with congestiveзастійна heartсерце failureпровал.
115
354563
2134
так само, як хтось із застійною
серцевою недостатністю.
06:09
Twenty-fiveДвадцять п'ять percentвідсоток of us
are homeboundповторного or bedriddenдо ліжка,
116
357310
3038
Двадцять п'ять відсотків з нас ув'язнені
вдома або прикуті до ліжка,
06:12
and 75 to 85 percentвідсоток of us
can't even work part-timeнеповний робочий день.
117
360927
3701
а 75-85 відсотків з нас не можуть
працювати навіть частково.
06:17
YetЩе doctorsлікарі do not treatлікувати us
118
365385
2004
І все одно, лікарі нас не лікують,
06:20
and scienceнаука does not studyвивчення us.
119
368064
1938
а вчені нас не вивчають.
06:23
How could a diseaseхвороба this commonзагальний
and this devastatingруйнівні
120
371116
3428
Як могло статися, що хвороба,
настільки розповсюджена і спустошуюча,
06:27
have been forgottenзабутий by medicineмедицина?
121
375325
1825
була забута медициною?
06:31
When my doctorлікар diagnosedдіагноз me
with conversionперетворення disorderрозлад,
122
379264
2524
Коли мій лікар діагностував мені
конверсійний розлад,
06:33
he was invokingзастосування a lineageлінія
of ideasідеї about women'sжіночий bodiesтіла
123
381812
2688
щодо походження хвороби він посилався
на ідеї, пов'язані із жіночим тілом,
06:36
that are over 2,500 yearsроків oldстарий.
124
384524
2150
яким більше 2 500 років.
06:39
The RomanРоман physicianлікар GalenГален thought
125
387215
1733
Римський фізіолог Гален вважав,
06:40
that hysteriaістерія was causedвикликаний
by sexualсексуальний deprivationпозбавлення
126
388972
2971
що істерія спричинялася позбавленням сексу
06:43
in particularlyособливо passionateпристрасний womenжінки.
127
391967
2525
особливо пристрасних жінок.
06:47
The GreeksГреки thought the uterusматки
would literallyбуквально dryсухий up
128
395125
2764
Греки вважали, що матка фактично всихала
06:49
and wanderбродити around the bodyтіло
in searchпошук of moistureвологість,
129
397913
2427
і починала блукати тілом в пошуках вологи,
06:52
pressingнатискання on internalвнутрішній organsоргани --
130
400364
1896
тиснучи на внутрішні органи, -
06:54
yes --
131
402284
1214
так -
06:56
causingвикликаючи symptomsсимптоми from extremeкрайній emotionsемоції
132
404648
2695
спричиняючи симптоми
від надмірної емоційності
06:59
to dizzinessзапаморочення and paralysisпараліч.
133
407367
2245
до запаморочення і паралічу.
07:02
The cureвилікувати was marriageшлюб and motherhoodМатеринство.
134
410715
2604
Лікуванням були шлюб і материнство.
07:06
These ideasідеї wentпішов largelyзначною мірою unchangedбез змін
for severalкілька millenniaтисячоліть untilдо the 1880s,
135
414898
4560
Ці погляди практично не змінювалися
протягом декількох століть до 1880,
07:11
when neurologistsневрологів triedспробував to modernizeмодернізувати
the theoryтеорія of hysteriaістерія.
136
419482
3698
коли неврологи спробували модернізувати
теорію істерії.
07:15
SigmundЗигмунд FreudФрейд developedрозроблений a theoryтеорія
137
423764
1653
Зігмунд Фройд розвинув теорію,
07:17
that the unconsciousнесвідоме mindрозум
could produceвиробляти physicalфізичний symptomsсимптоми
138
425441
2796
що підсвідомість може демонструватися
у фізичних симптомах,
07:20
when dealingзайматися with memoriesспогади or emotionsемоції
139
428261
2015
коли стикається зі спогадами та емоціями,
07:22
too painfulболісний for the consciousсвідомий
mindрозум to handleобробляти.
140
430300
2311
занадто болючими для того,
щоб осягнути їх свідомо.
07:24
It convertedперетворені these emotionsемоції
into physicalфізичний symptomsсимптоми.
141
432635
2879
Воно конвертувало ці емоції
у фізичні симптоми.
07:29
This meantозначало that menчоловіки
could now get hysteriaістерія,
142
437460
2196
Це означало, що тепер чоловіки
теж могли мати істерію,
07:31
but of courseзвичайно womenжінки were still
the mostнайбільше susceptibleсприйнятливий.
143
439680
2498
але, звичайно, жінки залишалися
найбільш вразливими.
07:35
When I beganпочався investigatingрозслідування
the historyісторія of my ownвласний diseaseхвороба,
144
443448
3617
Коли я почала вивчати
історію моєї хвороби,
07:39
I was amazedвражений to find how deepглибоко
these ideasідеї still runбіжи.
145
447089
3045
я була шокована тим, як глибоко у час
сягали ідеї щодо неї.
07:43
In 1934,
146
451011
1186
У 1934 році
07:44
198 doctorsлікарі, nursesмедсестри and staffперсонал
at the LosЛос AngelesАнгели CountyПовіт GeneralЗагальні HospitalЛікарня
147
452221
4775
198 лікарів, медсестер та іншого персоналу
у Головній Лікарні графства Лос Анжелес
07:49
becameстає seriouslyсерйозно illхворий.
148
457020
1541
сильно захворіли.
07:50
They had muscleм'язи weaknessслабкість, stiffnessжорсткість
in the neckшия and back, feversлихоманки --
149
458585
4411
В них була слабкість м'язів, ригідність
шиї та спини, гарячка -
07:55
all of the sameтой же symptomsсимптоми
I had when I first got diagnosedдіагноз.
150
463020
3354
всі симптоми, які мала я,
коли мені ставили діагноз.
07:58
DoctorsЛікарі thought
it was a newновий formформа of polioполіомієліт.
151
466928
2319
Лікарі вважали, що то була
нова форма поліомієліту.
08:02
SinceПочинаючи з then, there have been more
than 70 outbreaksспалахи documentedдокументований
152
470133
2931
З того часу по всьому світу
задокументовано
08:05
around the worldсвіт,
153
473088
1161
більше 70 подібних спалахів
08:06
of a strikinglyразюче similarподібний
post-infectiousстани після інфекційного diseaseхвороба.
154
474273
2438
вражаюче схожого
постінфекційного захворювання.
08:09
All of these outbreaksспалахи have tendedяк правило
to disproportionatelyнепропорційно affectвпливати womenжінки,
155
477419
3493
Всі ці спалахи вражали
непропорційно більше жінок,
08:13
and in time, when doctorsлікарі failedне вдалося to find
the one causeпричина of the diseaseхвороба,
156
481482
3927
і коли лікарям не вдалося визначити
причину захворювання,
08:17
they thought that these outbreaksспалахи
were massмаса hysteriaістерія.
157
485433
3139
вони вирішили, що то були
випадки масової істерії.
08:21
Why has this ideaідея had suchтакий stayingзалишаючись powerвлада?
158
489115
2905
Чому така думка мала
настільки непохитну силу?
08:25
I do think it has to do with sexismсексизм,
159
493567
1796
Я вважаю, що це був прояв сексизму,
08:27
but I alsoтакож think that fundamentallyпринципово,
doctorsлікарі want to help.
160
495387
3441
але я також вважаю, що фундаментально
лікарі бажають допомагати.
08:30
They want to know the answerвідповісти,
161
498852
1770
Вони хочуть знати відповідь,
08:32
and this categoryкатегорія allowsдозволяє doctorsлікарі to treatлікувати
what would otherwiseінакше be untreatableневиліковного,
162
500646
4891
і така категоризація дозволяє лікарям лікувати щось, що інакше було б невиліковним,
08:37
to explainпояснити illnessesхвороби
that have no explanationпояснення.
163
505561
2805
пояснити хворобу, яка не має
жодного пояснення.
08:41
The problemпроблема is that this
can causeпричина realреальний harmшкодити.
164
509079
2692
Проблема в тому, що це
може сильно зашкодити.
08:44
In the 1950s, a psychiatristпсихіатр
namedназваний EliotЕліот SlaterСлейтер
165
512382
3596
У 1950 році психіатр ім'я на Еліот Слейтер
08:48
studiedвивчав a cohortкогорта of 85 patientsпацієнти
who had been diagnosedдіагноз with hysteriaістерія.
166
516002
4184
вивчав групу з 85 пацієнтів,
яким діагностували істерію.
08:52
NineДев'ять yearsроків laterпізніше, 12 of them were deadмертвий
and 30 had becomeстати disabledвимкнено.
167
520766
3997
Через дев'ять років 12 з них померли,
а 30 стали каліками.
08:56
ManyБагато had undiagnosedневиявленим conditionsумови
like multipleбагаторазовий sclerosisсклероз,
168
524787
3433
В багатьох з них були недіагностовані стани,
на кшталт розсіяного склерозу,
09:00
epilepsyепілепсія, brainмозок tumorsпухлини.
169
528244
1896
епілепсії, пухлин мозку.
09:03
In 1980, hysteriaістерія was officiallyофіційно
renamedперейменовано "conversionперетворення disorderрозлад."
170
531259
3725
У 1980 істерію офіційно перейменували
у "конверсійний розлад".
09:07
When my neurologistневропатолог gaveдав me
that diagnosisдіагностика in 2012,
171
535563
3324
Коли мій невролог визначив цей діагноз
для мене у 2010 році,
09:10
he was echoingПовторюючи Freud'sФрейда wordsслова verbatimСтенографический,
172
538911
2617
він дослівно цитував Фройда,
09:13
and even todayсьогодні,
173
541552
1151
і навіть тепер
09:14
womenжінки are 2 to 10 timesразів more likelyшвидше за все
to receiveотримувати that diagnosisдіагностика.
174
542727
4374
жінкам ставлять такий діагноз
від 2 до 10 разів частіше.
09:20
The problemпроблема with the theoryтеорія of hysteriaістерія
or psychogenicсерцевого ритму illnessхвороба
175
548487
3999
Проблема з теорією істерії
або психогенною хворобою
09:24
is that it can never be provenдоведено.
176
552510
2034
в тім, що її не можна довести.
09:26
It is by definitionвизначення
the absenceвідсутність of evidenceсвідчення,
177
554568
2855
За визначенням - це відсутність доказів,
09:30
and in the caseсправа of ME,
178
558192
1375
і, як у випадку з МЕ,
09:31
psychologicalпсихологічний explanationsпояснення
have heldвідбувся back biologicalбіологічний researchдослідження.
179
559591
4005
психологічні пояснення уповільнювали
біологічні дослідження.
09:35
All around the worldсвіт, ME is one
of the leastнайменше fundedфінансується diseasesхвороби.
180
563620
3299
По всьому світу МЕ - одне з найменш
субсидованих захворювань.
09:39
In the US, we spendвитрачати eachкожен yearрік
roughlyгрубо 2,500 dollarsдолари perза AIDSСНІД patientпацієнт,
181
567321
6942
У США ми щорічно витрачаємо приблизно
2 500 доларів для хворого на СНІД,
09:46
250 dollarsдолари perза MSMS patientпацієнт
182
574809
2720
250 доларів на пацієнта
з розсіяним склерозом,
09:50
and just 5 dollarsдолари perза yearрік
perза ME patientпацієнт.
183
578100
3207
і тільки 5 доларів на рік
на пацієнта з МЕ.
09:54
This was not just lightningблискавка.
184
582125
2081
Це не була просто блискавка.
09:56
I was not just unluckyне пощастило.
185
584230
1764
Мені не просто не пощастило.
09:58
The ignoranceневігластво surroundingоточуючих my diseaseхвороба
has been a choiceвибір,
186
586494
3091
Неуцтво про мою хворобу було вибором,
10:01
a choiceвибір madeзроблений by the institutionsустанови
that were supposedпередбачалося to protectзахистити us.
187
589609
4124
вибором, який зробили інституції,
які повинні нас захищати.
10:07
We don't know why ME
sometimesіноді runsбігає in familiesсім'ї,
188
595535
2871
Ми не знаємо, чому МЕ іноді передається
з покоління у покоління,
10:10
why you can get it
after almostмайже any infectionінфекція,
189
598430
2465
чому він може розвинутися майже
після будь-якої перенесеної інфекції
10:12
from enterovirusesenteroviruses
to Epstein-BarrЕпштейна Барр virusвірус to Q feverлихоманка,
190
600919
3733
від ентеровірусів до вірусу Епштейна-Барра,
до Q-риккетситозу,
10:17
or why it affectsвпливає womenжінки
at two to threeтри timesразів the rateкурс of menчоловіки.
191
605123
3240
або чому він вражає жінок удвічі
або втричі частіше, ніж чоловіків.
10:21
This issueпроблема is much biggerбільший
than just my diseaseхвороба.
192
609058
2719
Проблема набагато більша,
ніж моя хвороба.
10:24
When I first got sickхворий,
193
612356
1183
Коли я вперше захворіла,
10:25
oldстарий friendsдрузі were reachingдосягаючи out to me.
194
613563
2158
старі друзі зверталися до мене.
10:28
I soonскоро foundзнайдено myselfя сам a partчастина
of a cohortкогорта of womenжінки in theirїх lateпізно 20s
195
616180
3129
Невдовзі я стала частиною
групи жінок у віці після 25,
10:31
whoseчий bodiesтіла were fallingпадіння apartокремо.
196
619333
1686
чиї тіла розвалювалися.
10:34
What was strikingвражаючий was just how
much troubleбіда we were havingмаючи
197
622012
2855
І справжньою дивиною було те,
наскільки складно було добитися,
10:36
beingбуття takenвзятий seriouslyсерйозно.
198
624891
1158
щоб нас сприймали серйозно.
10:38
I learnedнавчився of one womanжінка with sclerodermaСклеродермія,
199
626577
1958
Я дізналася про одну жінку із склеродермією,
10:40
an autoimmuneАутоімунні connectiveсполучний tissueтканина diseaseхвороба,
200
628559
2100
аутоімунним захворюванням сполучної тканини,
10:42
who was told for yearsроків
that it was all in her headголова.
201
630683
2710
якій багато років говорили,
що все це було у неї в голові.
10:45
BetweenМіж the time of onsetнастання and diagnosisдіагностика,
202
633417
2512
За час, що пройшов від перших
симптомів до діагнозу,
10:47
her esophagusстравохід was so thoroughlyретельно damagedпошкоджено,
203
635953
2427
її стравохід був настільки сильно уражений,
10:50
she will never be ableздатний to eatїсти again.
204
638404
2245
що вона вже ніколи не зможе їсти.
10:52
AnotherІнший womanжінка with ovarianяєчників cancerрак,
205
640673
2182
Іншій жінці з раком яєчників
10:55
who for yearsроків was told
that it was just earlyрано menopauseменопауза.
206
643376
2748
роками говорили, що в неї рання менопауза.
10:59
A friendдруг from collegeколедж,
207
647188
1568
Подрузі з коледжу
11:00
whoseчий brainмозок tumorпухлина was misdiagnosedпомилково діагностується
for yearsроків as anxietyтривога.
208
648780
3895
роками плутали її пухлину мозку
з тривожністю.
11:06
Here'sОсь why this worriesтурботи me:
209
654222
1610
І ось чому мене це так непокоїть:
11:09
sinceз the 1950s, ratesставки of manyбагато хто
autoimmuneАутоімунні diseasesхвороби
210
657125
3451
з 1950 років кількість діагностованих
аутоімунних захворювань
11:12
have doubledподвоєно to tripledпотрійний.
211
660600
1703
зросла вдвічі чи втричі.
11:14
Forty-fiveForty-five percentвідсоток of patientsпацієнти
who are eventuallyврешті-решт diagnosedдіагноз
212
662818
2940
Сорока п'ятьом відсоткам пацієнтів,
яким згодом діагностують
11:17
with a recognizedвизнаний autoimmuneАутоімунні diseaseхвороба
213
665782
1994
одне з відомих аутоімунних захворювань,
11:19
are initiallyспочатку told they're hypochondriacshypochondriacs.
214
667800
2508
спочатку кажуть, що вони іпохондрики.
11:22
Like the hysteriaістерія of oldстарий,
this has everything to do with genderСтать
215
670783
3150
Так само, як у старі часи з істерією,
зараз все це має відношення до статі
11:25
and with whoseчий storiesоповідання we believe.
216
673957
1866
і до казочок, у які ми віримо.
11:28
Seventy-fiveСімдесят п'ять percentвідсоток
of autoimmuneАутоімунні diseaseхвороба patientsпацієнти are womenжінки,
217
676974
3651
Сімдесят п'ять відсотків пацієнтів
з аутоімунними захворюваннями - жінки,
11:32
and in some diseasesхвороби,
it's as highвисокий as 90 percentвідсоток.
218
680649
3179
а у випадку з деякими хворобами,
цей відсоток сягає 90.
11:37
Even thoughхоча these diseasesхвороби
disproportionatelyнепропорційно affectвпливати womenжінки,
219
685076
2857
Незважаючи на те, що ці хвороби
вражають непропорційно більше жінок,
11:39
they are not women'sжіночий diseasesхвороби.
220
687957
1652
вони не є жіночими хворобами.
11:41
ME affectsвпливає childrenдіти
and ME affectsвпливає millionsмільйони of menчоловіки.
221
689633
3688
МЕ вражає дітей,
МЕ вражає мільйони чоловіків.
11:45
And as one patientпацієнт told me,
222
693345
1785
І як сказав мені один пацієнт:
11:47
we get it comingприходить and going --
223
695154
1508
"починається ходіння взад і вперед:
11:48
if you're a womanжінка, you're told
you're exaggeratingперебільшую your symptomsсимптоми,
224
696686
3608
якщо ти жінка, тобі говорять,
що ти перебільшуєш симптоми,
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strongсильний, to buckБаку up.
225
700318
3458
якщо ти чоловік, тобі говорять
бути сильним і триматися".
11:56
And menчоловіки mayможе even have
a more difficultважко time gettingотримувати diagnosedдіагноз.
226
704676
4149
Чоловікам поставити діагноз
може бути ще складніше .
12:09
My brainмозок is not what it used to be.
227
717419
2865
Мій мозок не той, що був колись.
12:25
Here'sОсь the good partчастина:
228
733914
1327
Але є і хороша частина:
12:28
despiteне дивлячись everything, I still have hopeнадія.
229
736645
2179
незважаючи ні на що,
в мене все ще є надія.
12:31
So manyбагато хто diseasesхвороби were onceодин раз
thought of as psychologicalпсихологічний
230
739903
3900
Є так багато захворювань,
що колись вважалися психологічними,
12:35
untilдо scienceнаука uncoveredнепокритий
theirїх biologicalбіологічний mechanismsмеханізми.
231
743827
2908
і в яких вчені підтвердили
біологічні причини.
12:39
PatientsПацієнтам with epilepsyепілепсія
could be forciblyпримусово institutionalizedорганізаційно
232
747323
3094
Пацієнтів з епілепсією
насильно госпіталізували,
12:42
untilдо the EEGЕЕГ was ableздатний to measureміра
abnormalАномальні electricalелектричний activityдіяльність in the brainмозок.
233
750441
4604
поки ЕЕГ не дала змогу виміряти абнормальну
електричну активність у мозку.
12:47
MultipleКілька sclerosisсклероз could be misdiagnosedпомилково діагностується
as hystericalістеричний paralysisпараліч
234
755500
4276
Розсіяний склероз могли сплутати
з істеричним паралічем,
12:51
untilдо the CATКІШКА scanсканування and the MRIМРТ
discoveredвідкритий brainмозок lesionsураження.
235
759800
3312
аж поки КТ сканування і МРТ
не виявили ураження мозку.
12:55
And recentlyнещодавно, we used to think
236
763945
1515
І нещодавно ми ще вважали,
12:57
that stomachшлунок ulcersвиразки
were just causedвикликаний by stressстрес,
237
765484
2820
що виразка шлунка спричинялася стресом,
13:00
untilдо we discoveredвідкритий
that H. pyloripylori was the culpritзлочинець.
238
768328
3320
аж поки не з'ясувалося, що до цього
насправді була причетна бактерія H. pylori .
13:04
ME has never benefitedна користь
from the kindдоброзичливий of scienceнаука
239
772801
2894
МЕ ніколи не мала тих привілеїв від науки,
13:07
that other diseasesхвороби have had,
240
775719
2310
які отримували інші захворювання,
13:10
but that's startingпочинаючи to changeзмінити.
241
778053
1664
але і це поступово змінюється.
13:12
In GermanyНімеччина, scientistsвчені are startingпочинаючи
to find evidenceсвідчення of autoimmunityАвтоімунні захворювання,
242
780661
3541
У Німеччині вчені почали знаходити
докази аутоімунітету,
13:16
and in JapanЯпонія, of brainмозок inflammationзапалення.
243
784226
2342
і в Японії - докази запалення мозку.
13:19
In the US, scientistsвчені at StanfordСтенфорд
are findingзнахідка abnormalitiesаномалії
244
787406
3054
У США вчені зі Стенфорда
знаходять аномалії
13:22
in energyенергія metabolismобмін речовин
245
790484
1896
у метаболізмі,
13:24
that are 16 standardстандарт deviationsвідхилення
away from normalнормальний.
246
792404
3462
а саме що є 16 стандартних
відхилень від норми.
13:28
And in NorwayНорвегія, researchersдослідники
are runningбіг a phase-фазі-3 clinicalклінічний trialпробний
247
796640
4045
І в Норвегії дослідники проводять
3-фазне клінічне дослідження
13:32
on a cancerрак drugнаркотик that in some patientsпацієнти
causesпричини completeзавершити remissionРемісія.
248
800709
3667
ліків від раку, які виводять деяких
пацієнтів у повну ремісію.
13:37
What alsoтакож givesдає me hopeнадія
249
805798
1661
Ще одне, що дає мені надію,
13:40
is the resilienceстійкість of patientsпацієнти.
250
808316
2017
це життєздатність пацієнтів.
13:43
OnlineОнлайн we cameприйшов togetherразом,
251
811968
1874
Ми збираємося онлайн
13:46
and we sharedподілився our storiesоповідання.
252
814251
1679
і розповідаємо наші історії.
13:49
We devouredЖер what researchдослідження there was.
253
817449
2774
Ми проковтнули всі дослідження,
які змогли знайти.
13:52
We experimentedекспериментував on ourselvesми самі.
254
820743
2077
Ми ставимо над собою експерименти.
13:55
We becameстає our ownвласний scientistsвчені
and our ownвласний doctorsлікарі
255
823496
2373
Ми стали самими собі вченими
і своїми власними лікарями,
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
тому що ми мали ними стати.
14:00
And slowlyповільно I addedдодано fiveп'ять percentвідсоток here,
fiveп'ять percentвідсоток there,
257
828378
3739
І повільно я видужувала на п'ять відсотків тут
і п'ять відсотків там,
14:04
untilдо eventuallyврешті-решт, on a good day,
258
832141
2233
аж поки, згодом, у хороший день,
14:06
I was ableздатний to leaveзалишати my home.
259
834398
1906
я змогли залишати свій дім.
14:09
I still had to make ridiculousсмішно choicesвибір:
260
837815
2587
Я все ще мала робити смішні вибори:
14:12
Will I sitсидіти in the gardenсад for 15 minutesхвилин,
or will I washмити my hairволосся todayсьогодні?
261
840568
3841
чи посидіти мені 15 хвилин в саду,
чи помити сьогодні своє волосся?
14:16
But it gaveдав me hopeнадія
that I could be treatedлікувався.
262
844924
2428
Але все це давало мені надію,
що мене можна вилікувати.
14:19
I had a sickхворий bodyтіло; that was all.
263
847693
2342
В мене було хворе тіло і все.
14:22
And with the right kindдоброзичливий of help,
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
І з правильною допомогою, можливо,
одного дня мені стане краще.
14:27
I cameприйшов togetherразом with patientsпацієнти
around the worldсвіт,
265
855740
3203
Я об'єдналася з пацієнтами
зі всього світу,
14:31
and we startedпочався to fightбій.
266
859466
1754
і ми почали боротьбу.
14:33
We have filledзаповнений the voidпорожнеча
with something wonderfulчудово,
267
861863
3171
Ми заповнили порожнечу дечим прекрасним,
14:37
but it is not enoughдостатньо.
268
865698
1492
але цього не достатньо.
14:40
I still don't know if I will ever
be ableздатний to runбіжи again,
269
868662
4037
Я все ще не знаю, чи зможу
колись бігати знову,
14:44
or walkходити at any distanceвідстань,
270
872723
1897
чи просто пройти будь-яку відстань,
14:46
or do any of those kineticКінетична things
that I now only get to do in my dreamsмрії.
271
874644
3909
чи робити будь-що з рухливих речей,
які тепер можу робити тільки у мріях.
14:51
But I am so gratefulвдячний
for how farдалеко I have come.
272
879143
3090
Але я дуже вдячна за те,
як далеко я зайшла.
14:55
ProgressПрогрес is slowповільний,
273
883955
1485
Прогрес дуже повільний,
14:57
and it is up
274
885464
1292
і він прискорюється
14:59
and it is down,
275
887310
1256
і уповільнюється,
15:01
but I am gettingотримувати a little better eachкожен day.
276
889222
2913
але мені стає трохи краще кожного дня.
15:06
I rememberзгадаймо what it was like
when I was stuckзастряг in that bedroomспальня,
277
894013
3919
Я добре пам'ятаю відчуття,
коли я була ув'язнена у спальні,
15:10
when it had been monthsмісяці
sinceз I had seenбачив the sunсонце.
278
898548
2948
коли я не бачила сонця місяцями.
15:15
I thought that I would dieвмирати there.
279
903226
2088
Я думала, що там я і вмру.
15:18
But here I am todayсьогодні,
280
906961
1567
Але сьогодні я тут,
15:21
with you,
281
909255
1282
разом із вами,
15:23
and that is a miracleдиво.
282
911513
2061
і це - диво.
15:28
I don't know what would have happenedсталося
had I not been one of the luckyвдалий onesті, хто,
283
916606
3619
Я не знаю, що сталося б, якби я не була
однією з таких щасливих людей,
15:32
had I gottenотримав sickхворий before the internetІнтернет,
284
920377
2177
якби я захворіла до інтернету,
15:34
had I not foundзнайдено my communityспільнота.
285
922995
1974
якби в мене не було мого
віртуального оточення.
15:37
I probablyймовірно would have alreadyвже
takenвзятий my ownвласний life,
286
925777
2728
Напевне, я б вже вкоротила собі віку,
15:41
as so manyбагато хто othersінші have doneзроблено.
287
929028
1907
як зробило багато інших.
15:44
How manyбагато хто livesживе could
we have savedзбережено, decadesдесятиліття agoтому назад,
288
932094
3224
Як багато життів можна було б
врятувати десятиліття тому,
15:47
if we had askedзапитав the right questionsпитання?
289
935957
1903
якби ми ставили правильні питання?
15:50
How manyбагато хто livesживе could we saveзберегти todayсьогодні
290
938626
2149
Як багато життів ми можемо
врятувати сьогодні,
15:53
if we decideвирішувати to make a realреальний startпочати?
291
941592
2162
якщо ми вирішимо дійсно почати?
15:57
Even onceодин раз the trueправда causeпричина
of my diseaseхвороба is discoveredвідкритий,
292
945205
3043
Навіть якщо ми зрозуміємо реальну
причину моєї хвороби,
16:00
if we don't changeзмінити
our institutionsустанови and our cultureкультура,
293
948881
3475
якщо ми не змінимо наші інституції
і нашу культуру,
16:04
we will do this again to anotherінший diseaseхвороба.
294
952380
2376
ми знову поступимо так само
з іншим захворюванням.
16:07
LivingЖиття with this illnessхвороба has taughtнавчав me
295
955658
1994
Життя з цією хворобою навчило мене,
16:09
that scienceнаука and medicineмедицина
are profoundlyглибоко humanлюдина endeavorsпрагне.
296
957676
2928
що наука і медицина -
це глибоко людські зусилля.
16:13
DoctorsЛікарі, scientistsвчені and policyполітика makersвиробники
297
961153
2591
Лікарі, вчені і політики
16:15
are not immuneімунний to the sameтой же biasesупередження
298
963768
2887
не мають імунітету
до тих самих упереджень,
16:19
that affectвпливати all of us.
299
967568
1579
які вражають кожного з нас.
16:23
We need to think in more nuancedнюанси waysшляхи
about women'sжіночий healthздоров'я.
300
971377
3052
Нам слід почати думати про жіноче здоров'я
у більш розширеному сенсі.
16:27
Our immuneімунний systemsсистеми are just as much
a battlegroundполе бою for equalityрівність
301
975119
4102
Наша імунна система - це таке ж поле бою
у війні за рівність,
16:31
as the restвідпочинок of our bodiesтіла.
302
979245
1582
як і решта тіла.
16:33
We need to listen to patients'пацієнтів storiesоповідання,
303
981253
2344
Ми мусимо слухати історії пацієнтів,
16:36
and we need to be willingбажаю
to say, "I don't know."
304
984542
2565
і ми також мусимо хотіти
сказати: "Я не знаю".
16:40
"I don't know" is a beautifulгарний thing.
305
988024
2352
"Я не знаю," - це прекрасна річ.
16:43
"I don't know" is where discoveryвідкриття startsпочинається.
306
991235
2592
"Я не знаю," - це те місце,
звідки починаються відкриття.
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
І якщо ми можемо це зробити,
16:49
if we can approachпідхід the great vastnessобширності
of all that we do not know,
308
997447
3695
якщо ми можемо наблизитися до величності
всього, чого ми не знаємо,
16:53
and then, ratherшвидше than fearстрах uncertaintyневизначеність,
309
1001166
1952
а потім, замість того,
щоб боятися невпевненості,
16:55
maybe we can greetВітайте it
with a senseсенс of wonderчудо.
310
1003142
2511
можливо, ми зможемо привітати
її із відчуттям здивування.
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
Дякую.
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
Дякую.
Translated by Marina Kobenko
Reviewed by Khrystyna Romashko

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com