TEDMED 2016
Sharon Terry: Science didn't understand my kids' rare disease until I decided to study it
Шерон Террі: Наука була безсилою, поки я сама не дослідила рідкісне захворювання моїх дітей.
Filmed:
Readability: 4.2
1,352,657 views
Коли в її дітей діагностували рідкісне генетичне захворювання - еластичну псевдоксантому (ЕПК), Шерон Террі, колишній пастор при університеті й мама-домогосподарка, приголомшила науковий світ. У цій неймовірній промові вона розповідає як, проводячи ночі в лабораторії у пошуках гену, відповідального за цю хворобу, вони з чоловіком стали дослідниками-любителями та запровадили правила, що зобов'язують науковців співпрацювати та ділитися біологічними даними.
Sharon Terry - Citizen biomedical researcher
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. Full bio
Sharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:12
The best Christmas my children ever had
0
440
3136
Найкраще Різдво для моїх дітей
00:15
was also the worst Christmas
my husband and I ever had.
my husband and I ever had.
1
3600
3320
для мене й мого чоловіка було найгіршим.
00:19
Elizabeth, age seven,
2
7800
1816
7-річна Елізабет
00:21
and her brother, Ian, age five,
3
9640
2856
та 5-річний Ієн
00:24
couldn't imagine why they were getting
everything they wanted for Christmas.
everything they wanted for Christmas.
4
12520
3719
не могли повірити, що на РІздво
їм надарували всього, чого вони бажали.
їм надарували всього, чого вони бажали.
00:29
The reason Santa was so generous
5
17240
2720
Санта був такий щедрий тому,
00:32
was because of something
my husband Pat and I knew
my husband Pat and I knew
6
20760
3256
бо ми знали дещо,
00:36
and the kids couldn't comprehend.
7
24040
1840
про що діти навіть не здогадувалися.
00:38
Something that we had just learned,
and it terrified us.
and it terrified us.
8
26440
3160
"Дещо", про яке ми дізналися недавно
і яке вселяло в нас жах.
і яке вселяло в нас жах.
00:43
This was 1994
9
31560
2256
То був 1994 рік,
хоча насправді
хоча насправді
00:45
and the story actually starts
a few years earlier.
a few years earlier.
10
33840
2360
ця історія почалася
кількома роками раніше.
кількома роками раніше.
00:48
For a couple of years I had noticed
a rash on the sides of Elizabeth's neck
a rash on the sides of Elizabeth's neck
11
36800
4800
Мою увагу почав привертати
висип з обох боків на шиї Елізабет,
висип з обох боків на шиї Елізабет,
00:54
that looked like prickly heat.
12
42400
1480
що був схожий на пітницю.
00:56
For those same years,
my father and brother both died of cancer,
my father and brother both died of cancer,
13
44960
3880
Протягом того ж часу
мій тато та брат померли від раку,
мій тато та брат померли від раку,
01:01
and I was probably
overanxious about illness.
overanxious about illness.
14
49600
2680
тому я тривожилася
через будь-яку хворобу.
через будь-яку хворобу.
01:05
The doctors assured us
there was nothing wrong
there was nothing wrong
15
53120
2776
Лікарі запевняли,
що все буде добре
що все буде добре
01:07
and I shouldn't worry,
16
55920
1736
і немає підстав для хвилювання,
01:09
but I wasn't so sure.
17
57680
1400
проте мені цього було замало.
01:12
And so without a referral,
and paying out-of-pocket,
and paying out-of-pocket,
18
60200
3096
Тому я без направлення,
оминаючи всяку бюрократію,
оминаючи всяку бюрократію,
01:15
I took Elizabeth to a dermatologist.
19
63320
2199
завела Елізабет до дерматолога.
01:18
She was probably
just allergic to something,
just allergic to something,
20
66560
2336
Це просто якась алергія, думала я,
01:20
but why did it appear
just on the sides of her neck, this rash?
just on the sides of her neck, this rash?
21
68920
4400
але чому ж тоді висип з обох боків?
01:26
So it's two days before Christmas,
22
74840
1936
За два дні до Різдва
01:28
1994,
23
76800
1200
1994 року
01:31
and the dermatologist
takes a quick look at her neck and says,
takes a quick look at her neck and says,
24
79200
3376
дерматолог, ледве глянувши
на неї, оголошує діагноз:
на неї, оголошує діагноз:
01:34
"She has pseudoxanthoma elasticum."
25
82600
2040
"У неї еластична псевдоксантома".
01:37
And then he shuts off the lights
and looks in her eyes.
and looks in her eyes.
26
85640
3600
Сказавши це, він починає оглядати її очі.
01:42
It turns out, by chance,
27
90320
1656
Виявляється, цей дерматолог
01:44
this dermatologist
also trained in ophthalmology.
also trained in ophthalmology.
28
92000
3120
ще й знається на офтальмології.
01:48
Our lucky day.
29
96080
1200
Нам сьогодні щастить.
01:51
I am sick to my stomach.
30
99400
1760
Мене вивертає зсередини.
01:53
"Oma?"
31
101640
1256
"Ома?"
01:54
Oma's like melanoma, lymphoma --
32
102920
2896
Це ж як "меланома", "лімфома" --
01:57
cancer.
33
105840
1200
рак.
01:59
"Why are you looking
in her eyes for a skin rash?"
in her eyes for a skin rash?"
34
107840
3736
"Яким чином її очі
стосуються до шкірного висипу?"
стосуються до шкірного висипу?"
02:03
I scream and make no sound.
35
111600
2080
Я кричу, та не чую себе.
02:06
So there it is.
36
114720
1200
Отож...
02:08
Elizabeth has pseudoxanthoma elasticum,
37
116800
3560
Елізабет мала еластичну псевдоксантому.
02:13
PXE for short.
38
121440
1560
ЕПК, якщо коротко.
02:16
Questions mix with fear
39
124880
2296
Запитання впереміш зі страхом
02:19
and erupt like bile in my throat.
40
127200
2200
осідають у моєму горлі наче жовч.
02:21
Why are you looking in her eyes?
41
129919
1721
Чому ви оглядаєте її очі?
02:24
What do you know about this?
How do you know for sure?
How do you know for sure?
42
132840
2976
Що ви знаєте про це?
Як ви можете бути певні?
Як ви можете бути певні?
02:27
What is the prognosis?
43
135840
1480
Який прогноз?
02:30
My training in pastoral counseling
did not prepare me for this.
did not prepare me for this.
44
138200
3720
Маючи досвід пасторських консультацій,
я не була готова до цього.
я не була готова до цього.
02:35
Dr. Bercovitch tells us
everything he knows about PXE.
everything he knows about PXE.
45
143680
3880
Доктор Беркович розказав нам все,
що він знає про ЕПК.
що він знає про ЕПК.
02:40
It's a rare genetic disorder,
46
148840
1760
Це рідкісне і системне
02:43
it's systemic,
47
151800
1200
генетичне захворювання,
02:46
it's a slowly progressing,
premature aging disease.
premature aging disease.
48
154040
3920
що прогресує поволі та спричиняє
передчасне старіння,
передчасне старіння,
02:50
It causes loose wrinkly skin
in the flexor areas.
in the flexor areas.
49
158840
3560
появу обвислої, зморшкуватої шкіри
в місці згинальних м'язів,
в місці згинальних м'язів,
02:55
It causes legal blindness,
50
163600
1936
а також практичну сліпоту,
02:57
like macular degeneration,
51
165560
1720
як-от дистрофію рогівки,
02:59
and a host of cardiovascular problems.
52
167960
2720
і купу серцево-судинних проблем.
03:03
Little is known about this disease,
53
171680
2080
Згідно із тодішньою статистикою,
03:06
and some people die in their 30s,
54
174600
2816
є випадки смерті у людей за 30,
03:09
say some of the reports at the time.
55
177440
2480
проте, загалом, хвороба
достеменно не досліджена.
достеменно не досліджена.
03:13
He then just glances at our son and says,
56
181440
2800
Потім, спроквола кинувши
оком на нашого сина, він каже:
оком на нашого сина, він каже:
03:18
"He has it, too."
57
186120
1200
"І в нього теж".
03:21
We want to flee
back to the land of normal.
back to the land of normal.
58
189400
4840
Боже, коли ж усе буде,
як було раніше.
як було раніше.
03:30
Two days after Christmas,
59
198920
1416
Через два дні після Різдва
03:32
researchers come
from a university in Boston,
from a university in Boston,
60
200360
3016
до нас прийшли дослідники
з університету в Бостоні
з університету в Бостоні
03:35
and they take blood
from us and our children
from us and our children
61
203400
2496
взяти зразки нашої
крові та крові дітей,
крові та крові дітей,
03:37
for a research project
focused on finding the gene.
focused on finding the gene.
62
205920
2640
щоби провести дослідження
і віднайти відповідний ген.
і віднайти відповідний ген.
03:41
A few days later,
63
209360
1376
Кілька днів потому
03:42
researchers come
from a medical center in New York
from a medical center in New York
64
210760
2416
прийшли дослідники з
медичного центру в Нью-Йорку
медичного центру в Нью-Йорку
03:45
and say they want blood, too.
65
213200
1520
і теж попросили взяти кров.
03:47
"These are children.
66
215520
1400
"Цим дітям
03:49
They're five and seven years old.
67
217560
2096
по п'ять і сім років.
03:51
Don't make them face the needle twice.
68
219680
2000
Навіщо їм вдруге бачити
ці шприци?
ці шприци?
03:54
Go and get your share
from the other researchers."
from the other researchers."
69
222360
3040
Нехай ті інші
поділяться з вами".
поділяться з вами".
03:58
They laugh, incredulous.
70
226440
2216
Вони скептично переглядаються.
04:00
"Share?"
71
228680
1200
"Поділяться?"
04:03
It is then that we learn that there
is little sharing in biomedical research.
is little sharing in biomedical research.
72
231200
4400
Тоді ми і дізналися, що в біомедичних
дослідженнях діляться рідко.
дослідженнях діляться рідко.
04:08
This moment, more than any other,
73
236520
2696
Саме це дало поштовх
04:11
lit a fire beneath my husband Pat and me.
74
239240
2640
мені й моєму чоловіку Пату.
04:15
Pat and I went to a medical school library
75
243640
2176
Ми пішли до бібліотеки медичної школи
04:17
and we copied every article
we could find on PXE.
we could find on PXE.
76
245840
2960
та зробили ксерокопії
всіх статей про ЕПК.
всіх статей про ЕПК.
04:21
We didn't understand a thing.
77
249720
1960
Ми нічого не розуміли.
04:24
We bought medical dictionaries
and scientific textbooks
and scientific textbooks
78
252840
2736
Ми придбали медичні словники
та наукові підручники,
та наукові підручники,
04:27
and read everything
we could get our hands on.
we could get our hands on.
79
255600
2143
читали все, що
стосувалося хвороби.
стосувалося хвороби.
04:30
And though we still didn't understand,
80
258560
1856
І хай навіть ми не розуміли,
04:32
we could see patterns,
81
260440
1856
скоро стало очевидно,
04:34
and it became quickly
apparent within a month
apparent within a month
82
262320
3376
що ніхто системно не брався
04:37
that there was no systematic effort
to understand PXE.
to understand PXE.
83
265720
3960
за вивчення еластичної псевдоксантоми.
04:43
In addition,
84
271000
1216
До того ж,
04:44
the lack of sharing
that we experienced was pervasive.
that we experienced was pervasive.
85
272240
3240
брак співпраці
давався нам взнаки.
давався нам взнаки.
04:48
Researchers competed with each other
86
276480
2280
Науковці змагались між собою
04:51
because the ecosystem
was designed to reward competition
was designed to reward competition
87
279640
4040
замість того, щоб полегшувати
страждання, тому що
страждання, тому що
04:56
rather than to alleviate suffering.
88
284560
1960
винагороджувалось суперництво.
04:59
We realized that we would have to do
work on this condition ourselves
work on this condition ourselves
89
287840
5016
Нам стало ясно, що ми
мусимо розв'язати ці питання,
мусимо розв'язати ці питання,
05:04
to find solutions
for ourselves and others like us.
for ourselves and others like us.
90
292880
3520
щоб допомогти нам та
іншим людям з цією проблемою.
іншим людям з цією проблемою.
05:09
But we faced two major barriers.
91
297560
2336
Але ми зіткнулися з двома перешкодами.
05:11
The first one:
92
299920
1496
Перша полягала в тому,
05:13
Pat and I have no science background.
93
301440
2360
що ні я, ні Пат не мали наукової освіти.
05:16
At the time, he's the manager
of a construction company,
of a construction company,
94
304920
3416
На той час, він був менеджером
будівельної компанії,
будівельної компанії,
05:20
and I'm a former college chaplain
stay-at-home mom --
stay-at-home mom --
95
308360
3856
а я - колишнім пастором при
університеті та мамою-домогосподаркою.
університеті та мамою-домогосподаркою.
05:24
hardly the backgrounds
to take the research world by storm.
to take the research world by storm.
96
312240
3640
З такими резюме навряд чи
приголомшиш науковий світ.
приголомшиш науковий світ.
05:29
The second barrier:
97
317480
1680
Друга перешкода полягала
05:32
researchers don't share.
98
320360
1480
у відсутності співпраці.
05:35
People told us you can't herd cats.
99
323000
2520
Як то кажуть, "Котів не вимуштруєш".
05:38
Well, yes you can if you move their food.
100
326640
3536
Насправді, ще й як, за корм
вони зроблять що завгодно.
вони зроблять що завгодно.
05:42
(Laughter)
101
330200
2040
(Сміх)
05:45
(Applause)
102
333400
3560
(Оплески)
05:49
DNA and clinical data is the food.
103
337400
3000
ДНК та медичні дані були таким кормом.
05:52
So we would collect blood
and medical histories,
and medical histories,
104
340960
3136
Ми збирали кров та історії хвороби
з подальшою вимогою,
з подальшою вимогою,
05:56
and require that all scientists
using these resources
using these resources
105
344120
3576
щоб усі дослідники,
користуючись цими даними,
користуючись цими даними,
05:59
would share results with each other
and with the people who donated.
and with the people who donated.
106
347720
3680
ділились результатами
одне з одним та людьми-донорами.
одне з одним та людьми-донорами.
06:05
Well before the internet
was in common use,
was in common use,
107
353080
2216
Задовго до
поширення Інтернету,
поширення Інтернету,
06:07
Pat and I established PXE International,
108
355320
2856
щоб дослідити ЕПК
06:10
a nonprofit dedicated to initiating
research and conducting it on PXE
research and conducting it on PXE
109
358200
4896
та допомогти хворим, ураженим нею,
06:15
and also supporting
individuals with the disease.
individuals with the disease.
110
363120
3480
ми заснували некомерційну
організацію "ЕПК Інтернешнл".
організацію "ЕПК Інтернешнл".
06:19
Using traditional media,
111
367840
1336
Через традиційні медіа
06:21
we garnered around
100-150 people around the world
100-150 people around the world
112
369200
4416
нам вдалось зібрати близько
100-150 людей зі всього світу,
100-150 людей зі всього світу,
06:25
who we asked,
113
373640
1256
що могли надати нам
06:26
would you give us your blood,
your tissue, your medical histories,
your tissue, your medical histories,
114
374920
3256
свої медичні картки,
історію хвороби,
історію хвороби,
06:30
your medical records?
115
378200
1200
зразки крові та тканини.
06:32
And we brought all of that together.
116
380200
1840
Зібравши все докупи,
06:34
We quickly learned that this shared
resource was not going to be enough.
resource was not going to be enough.
117
382920
3960
ми згодом усвідомили,
що цього буде замало.
що цього буде замало.
06:39
And so we decided we had
to do hardcore bench science --
to do hardcore bench science --
118
387920
5336
Тому ми самі вирішили
сісти за колби і пробірки
сісти за колби і пробірки
06:45
hardcore research.
119
393280
1360
та зайнятися наукою.
06:47
So we borrowed bench space
at a lab at Harvard.
at a lab at Harvard.
120
395400
2320
Ми позичили обладнання
в лабораторії Гарварда.
в лабораторії Гарварда.
06:50
A wonderful neighbor
came a couple times a week
came a couple times a week
121
398200
2776
Наш чудовий сусід приходив
кілька разів на тиждень
кілька разів на тиждень
06:53
and sat with the kids from 8pm to 2am
122
401000
4056
доглядати дітей
з 8 вечора до 2 ночі,
з 8 вечора до 2 ночі,
06:57
while Pat and I extracted DNA,
123
405080
2336
поки ми з Патом виводили ДНК,
06:59
ran and scored gels
124
407440
1736
проводили електрофорез
07:01
and searched for the gene.
125
409200
1280
і шукали відповідний ген.
07:03
Generous postdocs
tutored us as we went along.
tutored us as we went along.
126
411240
2480
Весь цей час
нас підучували постдокторанти.
нас підучували постдокторанти.
07:06
Within a few years, we found the gene.
127
414640
2200
Через кілька років, ми знайшли його.
07:09
We patented it so that
it would be freely available.
it would be freely available.
128
417360
3016
І одразу запатентували,
щоби зробити доступним всім.
щоби зробити доступним всім.
07:12
We created a diagnostic test.
129
420400
2056
Ми створили тест на
діагностування хвороби,
діагностування хвороби,
07:14
We put together a research consortium.
130
422480
2160
заснували раду дослідників,
07:17
We held research meetings
and opened a center of excellence.
and opened a center of excellence.
131
425600
3200
проводили збори та
відкрили центр інновацій.
відкрили центр інновацій.
07:21
We found more than 4,000 people
around the world who had PXE,
around the world who had PXE,
132
429360
5376
Ми знайшли понад 4000 людей
у різних куточках світу з цією хворобою,
у різних куточках світу з цією хворобою,
07:26
and held patient meetings
133
434760
1936
організовували
зустрічі для пацієнтів
зустрічі для пацієнтів
07:28
and did clinical trials and studies.
134
436720
2560
та займались клінічними
дослідженнями й обстеженнями.
дослідженнями й обстеженнями.
07:32
Through all this,
135
440840
1496
Весь цей час
07:34
we lived with fear.
136
442360
1280
ми жили у страху.
07:37
Fear of the disease
breathing down our neck
breathing down our neck
137
445040
2800
Страху перед
неминучим
неминучим
07:41
while the clock ticked.
138
449360
1320
наступом хвороби.
07:43
Fear of researchers,
139
451280
2160
Страху перед дослідниками,
такими іменитими,
такими іменитими,
07:46
so well credentialed and positioned
in a world made for them.
in a world made for them.
140
454200
3840
у своєму власному світі
власних правил.
власних правил.
07:50
Fear that we were making
the wrong choices.
the wrong choices.
141
458920
2440
Страху перед тим, що
ми чинили неправильно.
ми чинили неправильно.
07:54
Fear that the naysayers were right
142
462440
2336
Страху перед скептиками,
що, може, казали правду:
що, може, казали правду:
07:56
and the cats would simply find a new food.
143
464800
3120
може, коти знайшли собі новий корм.
08:00
But greater than all these fears
was our drive to make a difference
was our drive to make a difference
144
468800
3176
Але, попри всі ці побоювання,
найбільше нас надихало бажання
найбільше нас надихало бажання
08:04
for our kids and for all those
we had met along the way.
we had met along the way.
145
472000
3000
допомогти нашим дітям
та усім іншим.
та усім іншим.
08:08
And very quickly,
146
476280
1216
І скоро
08:09
we also realized what we
were doing for one disease,
were doing for one disease,
147
477520
2736
ми зрозуміли, що,
зарадивши одній хворобі,
зарадивши одній хворобі,
08:12
we should do for all diseases.
148
480280
2120
ми могли скерувати
наші зусилля на інші.
наші зусилля на інші.
08:16
We joined with, and I eventually led,
149
484200
1816
Ми приєднались до,
а згодом і очолили
а згодом і очолили
08:18
Genetic Alliance --
150
486040
1216
"Дженетік Елаєнс" -
08:19
a network of health advocacy,
151
487280
2296
мережу асоціацій
та дослідницьких організацій
та дослідницьких організацій
08:21
patient advocacy,
152
489600
1216
із захисту здоров'я
08:22
research and health organizations.
153
490840
1640
та інтересів хворого.
08:25
We built scalable
and extensible resources,
and extensible resources,
154
493160
2456
Ми розробили ресурси
накопичувального типу,
накопичувального типу,
08:27
like biobanks and registries
and directories of support
and directories of support
155
495640
2816
як-от біобанки, реєстр хвороб
та список допоміжних служб
та список допоміжних служб
08:30
for all diseases.
156
498480
1320
для всіх захворювань.
08:32
And as I learned about all those diseases
and all those disease communities,
and all those disease communities,
157
500800
4056
Познайомившись з усіма
цими хворобами та групами пацієнтів,
цими хворобами та групами пацієнтів,
08:36
I realized that there were
two secrets in health care
two secrets in health care
158
504880
2856
я зрозуміла, що в системі охорони здоров'я
були два секрети,
були два секрети,
08:39
that were impacting me greatly.
159
507760
1800
які значно на мене впливали.
08:42
The first:
160
510480
1256
Перший:
08:43
there are no ready answers
for people like my kids
for people like my kids
161
511760
3416
незважаючи на поширеність
їхніх захворювань,
їхніх захворювань,
08:47
or all the people I was working with,
162
515200
1935
мої діти, всі люди, з якими
я працювала
я працювала
08:49
whether common or rare conditions.
163
517159
2041
не мають готових відповідей.
08:51
And the second secret:
164
519919
1240
Другий:
08:53
the answers lie in all of us together,
165
521760
4096
ВІдповідь можемо дати
тільки ми, спільно
тільки ми, спільно
08:57
donating our data,
166
525880
1480
даючи наші результати аналізів,
09:00
our biological samples
167
528240
2296
наші біологічні зразки,
09:02
and ultimately ourselves.
168
530560
1720
віддаючи, зрештою, себе.
09:06
There is a small
groundswell of individuals
groundswell of individuals
169
534440
3336
За допомогою хай незначної,
але громадської ініціативи,
але громадської ініціативи,
09:09
who are working to change this.
170
537800
2256
пошук такої відповіді
лише прискорюється.
лише прискорюється.
09:12
Citizen scientists, activists, hacks
171
540080
3056
Дослідники-любителі, активісти, самоуки,
09:15
who are using crowdsourcing,
do-it-yourself science
do-it-yourself science
172
543160
3176
міняють правила гри, чи то
за принципом "зроби сам",
за принципом "зроби сам",
09:18
are changing the game.
173
546360
1200
чи то колективними зусиллями.
09:20
Even President Obama
and Vice President Biden
and Vice President Biden
174
548600
2920
Навіть президент Обама
та віце-президент Байден
та віце-президент Байден
09:24
are evangelists for the idea
175
552680
1696
за те, щоби
09:26
that people should be
partners in research.
partners in research.
176
554400
2480
до досліджень долучалась
широка громадськість.
широка громадськість.
09:29
This is a founding principle
of our organization.
of our organization.
177
557680
2600
На цьому принципі
ґрунтується наша організація.
ґрунтується наша організація.
09:32
Sure, it's really hard
178
560960
2136
Немає сумніву, це не легко -
09:35
to discover and develop
interventions and therapies.
interventions and therapies.
179
563120
3200
знайти та розробити
лікування, процедури.
лікування, процедури.
09:39
The science is hard,
180
567480
2336
Займатися наукою тяжко,
09:41
the regulatory regime is difficult.
181
569840
2280
і нормативна база легко не дається.
09:44
There are a lot of stakeholders
with lots of interests
with lots of interests
182
572960
3016
Є вдосталь зацікавлених сторін,
що шукають своєї вигоди,
що шукають своєї вигоди,
09:48
and misaligned incentives
like publishing, promotion and tenure.
like publishing, promotion and tenure.
183
576000
4280
багато хибних спокус: видання праць,
підвищення, штатна посада.
підвищення, штатна посада.
09:53
I don't fault scientists
for following this path,
for following this path,
184
581360
3416
Я не засуджую науковців
за такий стан справ,
за такий стан справ,
09:56
but I challenge them and us
to do this differently.
to do this differently.
185
584800
2840
але кидаю виклик їм та собі,
щоб змінити його.
щоб змінити його.
10:00
To recognize that people
are at the center.
are at the center.
186
588400
3160
Зрозуміти, що люди -
найголовніший пріоритет.
найголовніший пріоритет.
10:05
Genetic Alliance has experimented
187
593400
1776
"Дженетік Елаєнс" уже зробила
10:07
in what it will take
to transform these crusty systems.
to transform these crusty systems.
188
595200
3480
перші кроки на шляху до змін
цих зашкарублих систем.
цих зашкарублих систем.
10:12
Our goal is to work without boundaries.
189
600920
2240
Наша ціль - співпраця без кордонів.
10:15
That sounds abstract,
but for us it's quite practical.
but for us it's quite practical.
190
603880
3120
Звучить абстрактно,
але не для нас.
але не для нас.
10:21
When we're frustrated
that entities won't share data --
that entities won't share data --
191
609400
3696
Коли ми у скруті, бо
суб'єкти не діляться інформацією,
суб'єкти не діляться інформацією,
10:25
data that comes from people who gave
their energy, their time, their blood
their energy, their time, their blood
192
613120
5096
ця інформація надходить від тих,
хто віддав свої сили, час, кров,
хто віддав свої сили, час, кров,
10:30
and even their tears --
193
618240
1520
та навіть сльози --
10:32
we need to stop and ask,
194
620520
1616
ми мусимо спитати себе:
10:34
"How is it true that we
could share, but we aren't?"
could share, but we aren't?"
195
622160
3120
"Як це так, що ми можемо,
проте не ділимося?"
проте не ділимося?"
10:37
We're part of this system, too.
196
625840
1520
Ми ж, зрештою, теж частина системи.
10:42
How do we make it
so that people can share ideas freely?
so that people can share ideas freely?
197
630440
4120
Як нам зробити так, щоб люди
могли вільно ділитися ідеями?
могли вільно ділитися ідеями?
10:47
So that people can take risks
and move closer to one another?
and move closer to one another?
198
635400
4480
Щоб люди ризикували,
щоб зближувались?
щоб зближувались?
10:53
This leads to a dissolving
of us versus them,
of us versus them,
199
641480
3256
Задля викорінення групового мислення,
де ми і вони - по різні боки,
де ми і вони - по різні боки,
10:56
not only for organizations
but also for individuals.
but also for individuals.
200
644760
3360
на організаційному та,
найперше, особистому рівнях.
найперше, особистому рівнях.
11:00
If I'm going to ask
organizations or individuals
organizations or individuals
201
648720
3376
Якщо я ставитиму
такі стандарти
такі стандарти
11:04
to strive for these standards,
202
652120
2216
для організацій чи людей,
11:06
then I too need to explore
my own being and my practices.
my own being and my practices.
203
654360
4880
я теж, своєю чергою, мушу зайнятися
самоаналізом: себе, свого підходу.
самоаналізом: себе, свого підходу.
11:12
If I'm going to ask clinicians
and researchers and administrators
and researchers and administrators
204
660120
3256
Якщо я закликатиму лікарів,
дослідників, керівників
дослідників, керівників
11:15
to take risks,
205
663400
1576
ризикувати,
11:17
then I, Sharon,
need to take risks as well.
need to take risks as well.
206
665000
3000
то я, Шерон, сама
мушу ризикувати.
мушу ризикувати.
11:20
I need to face my personal fears.
207
668840
2840
Мушу поглянути у вічі своїм страхам.
11:24
My fear of not having enough impact.
208
672680
2880
Страху перед недостатніми змінами.
11:29
My fear of not leading well.
209
677400
2480
Страху бути поганим лідером.
11:33
My fear of not being enough.
210
681000
2920
Страху прикладати замало зусиль.
11:38
Just before they entered their teens,
our kids stopped us in our tracks
our kids stopped us in our tracks
211
686720
3936
Якось, на порозі підліткового віку,
наші діти вразили нас, сказавши:
наші діти вразили нас, сказавши:
11:42
and said, "You have to stop worrying
about making a difference,
about making a difference,
212
690680
3696
"Годі вам старатися
вплинути на світ позитивно,
вплинути на світ позитивно,
11:46
making an impact,
213
694400
1256
досягти змін,
11:47
and instead, like us,
learn to live with disease
learn to live with disease
214
695680
3976
натомість, навчіться жити
з хворобою, як ми,
з хворобою, як ми,
11:51
rather than fight it."
215
699680
1880
а не боротися з нею".
11:56
I have to ask,
216
704600
1296
Питаю себе:
11:57
where does all my fear come from?
217
705920
2240
"Звідки у мене цей страх?"
12:01
The kids' declaration
shines a spotlight on that fear.
shines a spotlight on that fear.
218
709320
3760
Зауваження дітей проливає
світло на його походження.
світло на його походження.
12:05
It arises from a bedrock of love.
219
713760
3080
Він корениться в любові.
12:09
I love Elizabeth and Ian.
220
717920
2560
Я люблю Елізабет та Ієна.
12:14
I love people with PXE.
221
722320
2120
Я люблю людей з ЕПК.
12:17
I love people with any disease.
222
725520
2120
Я люблю людей зі всякими хворобами.
12:20
I love people.
223
728720
1200
Я люблю людей.
12:24
Some of my colleagues have discovered
that it is not death we fear,
that it is not death we fear,
224
732520
4616
Мої колеги дійшли до висновку,
що ми не смерті боїмося,
що ми не смерті боїмося,
12:29
it is the enormity of our loving.
225
737160
2200
а безмірності нашої любові.
12:32
This expansive love opens me to great pain
226
740760
4776
Цей надмір любові
перед лицем втрати
перед лицем втрати
12:37
as I face loss.
227
745560
1720
приносить із собою
нестерпний біль.
нестерпний біль.
12:41
As I discover my fear,
228
749040
2360
Із відкриттям цього страху
12:44
I discover that I
229
752160
1776
я усвідомлюю, що
12:45
and all those around me
230
753960
1616
я та інші
12:47
have boundless capacity for love.
231
755600
2720
здатні на безмежну любов.
12:53
And I also discover
232
761640
1400
І що більше я
приймаю його,
приймаю його,
12:56
as I move into this fear,
233
764240
1600
то яснішим стає те,
12:59
that I can learn many new things
234
767400
2456
що є безліч речей,
які я можу почерпнути для себе,
які я можу почерпнути для себе,
13:01
and find paths
235
769880
1360
багато способів
13:04
to things like practical solutions
236
772320
3856
знайти практичні розв'язки проблем,
13:08
as well as the core of healing and health.
237
776200
3160
віднайти суть лікування.
13:15
I don't fear fear the way I used to.
238
783000
3560
Я вже не боюся страху як раніше.
13:20
In fact lately, with enormous support
from all my fellow journeyers,
from all my fellow journeyers,
239
788560
5136
Насправді, останнім часом, коштом
тої неймовірної підтримки колег
тої неймовірної підтримки колег
13:25
I notice that it's not a warning
the way it used to be.
the way it used to be.
240
793720
3320
страх вже не
відлякує мене.
відлякує мене.
13:30
I notice that instead,
241
798040
2856
Натомість, він дає
13:32
it's an invitation to go forward
242
800920
1896
мені наснагу йти уперед,
13:34
because in it lies love
and the path to greater love.
and the path to greater love.
243
802840
3240
бо тільки так можна знайти любов.
13:39
If I turn with gentle curiosity
toward that fear,
toward that fear,
244
807640
3600
Я відкриваю душевне
багатство в собі та в інших,
багатство в собі та в інших,
13:44
I find enormous wealth
within myself and others
within myself and others
245
812800
5056
змогу протистояти
раніше непосильним завданням,
раніше непосильним завданням,
13:49
and the ability to step into challenges
that I never thought I could.
that I never thought I could.
246
817880
3320
якщо я погляну на цей страх
із неупередженою допитливістю.
із неупередженою допитливістю.
13:54
My kids are ahead of me
on that path still.
on that path still.
247
822960
2360
Мої діти вже давно відкрили цю істину.
13:58
At ages 29 and 27,
248
826360
1896
У віці 29 і 27 років,
14:00
they declare they are happy and healthy
249
828280
2456
навіть із проявами ЕПК на
шкірі, очах та артеріях.
шкірі, очах та артеріях.
14:02
despite having manifestations of PXE
in their skin and eyes and arteries.
in their skin and eyes and arteries.
250
830760
5120
вони почуваються здоровими і щасливими.
14:09
And so I invite you, us, we,
251
837160
3336
Тому я запрошую всіх
14:12
to turn toward our fear;
252
840520
1576
повернутися лицем до страху,
14:14
to embrace the things that scare us
253
842120
2936
прийняти те, що вселяє в нас жах,
14:17
and find the love at the center.
254
845080
2136
і віднайти в епіцентрі любов.
14:19
We'll not only find ourselves there
255
847240
2216
Ми не тільки побачимо там нас самих,
14:21
but we'll also be able
to step into the shoes of those we fear
to step into the shoes of those we fear
256
849480
3976
а й зможемо стати на місце
тих, кого ми боїмося,
тих, кого ми боїмося,
14:25
and those who fear us.
257
853480
1360
і тих, хто боїться нас.
14:27
If we breathe into that fear
258
855440
2080
Якщо ми наповнимо цей страх зусиллям,
14:30
and are vulnerable with the systems
and people who challenge us,
and people who challenge us,
259
858560
4656
якщо будемо чутливі до установ і
людей, які кидають нам виклик,
людей, які кидають нам виклик,
14:35
our power as changemakers
grows exponentially.
grows exponentially.
260
863240
4080
то на заваді до змін
нам не стане ніхто.
нам не стане ніхто.
14:40
And when we realize
261
868400
1256
І тоді ми зрозуміємо,
14:41
that working on our inner life
is working on our outer life
is working on our outer life
262
869680
3656
що робота над внутрішнім та
зовнішнім світом
зовнішнім світом
14:45
and outer work is inner work,
263
873360
2736
не сильно відрізняється,
14:48
we get down to what is real
264
876120
2136
віднайдемо найголовніше
і дамо проблемам
і дамо проблемам
14:50
and shit gets done.
265
878280
1416
доброї прочуханки.
14:51
(Laughter)
266
879720
1456
(Сміх)
14:53
There is no limit
to what we can accomplish together.
to what we can accomplish together.
267
881200
3816
Немає такого, чого б
ми не досягнули разом.
ми не досягнули разом.
14:57
Thank you.
268
885040
1216
Дякую.
14:58
(Applause)
269
886280
2560
(Оплески)
ABOUT THE SPEAKER
Sharon Terry - Citizen biomedical researcherSharon Terry is developing ways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare.
Why you should listen
Former college chaplain and Ashoka Fellow Sharon Terry is President and CEO of Genetic Alliance, a network of more than 10,000 organizations. She's the founding CEO of PXE International, a research advocacy organization for the genetic condition pseudoxanthoma elasticum (PXE), which affects Terry's two adult children. She has taken citizen science (discovering the gene for PXE, developing a diagnostic test, conducting clinical trials) to a national and international arena and is developing participant-centric pathways for ordinary people to transform biomedical research and healthcare. She serves in leadership roles for many collaborations focused on productively disrupting research and policy. Terry led the coalition that fought for the passage of the Genetic Information Nondiscrimination Act. In her spare time, she enjoys traveling and paragliding with her husband.
More profile about the speakerSharon Terry | Speaker | TED.com