ABOUT THE SPEAKER
Dave deBronkart - e-Patient
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better.

Why you should listen

David deBronkart, better known as “e-patient Dave,” was diagnosed in January 2007 with kidney cancer at a very late stage. Odds were stacked against him, with tumors in both lungs, several bones and muscle tissue. He received great treatment, and was able to fight through and win the battle over his cancer.  His last treatment was July 23, 2007, and by September it was clear he’d beaten the disease.

deBronkart is now actively engaged in opening health care information directly to patients on an unprecedented level, thus creating a new dynamic in how information is delivered, accessed and used by the patient.

More profile about the speaker
Dave deBronkart | Speaker | TED.com
TEDxMaastricht

Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave

Dave deBrokart: Dave deBrokart: Meet e-Patient Dave

Filmed:
645,614 views

Khi Dave deBrokart biết được mình mắc phải một bệnh ung thư hiếm gặp, ông đã gia nhập vào một nhóm bệnh nhân ở trên mạng, thậm chí bác sĩ điều trị của ông cũng không biết điều này. Nó đã cứu mạng ông. Giờ đây ông kêu gọi các bệnh nhân nói chuyện với nhau, biết được dữ liệu và tình trạng sức khỏe của mình, và khiến cho việc chăm sóc sức khỏe trở nên tốt đẹp hơn.
- e-Patient
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:15
It's an amazingkinh ngạc thing that we're here to talk
0
0
3000
Thật là tuyệt vời
khi chúng ta ở đây nói về khoảng
thời gian số lượng bệnh nhân tăng lên
00:18
about the yearnăm of patientsbệnh nhân risingtăng lên.
1
3000
3000
00:21
You heardnghe storiesnhững câu chuyện earliersớm hơn todayhôm nay
2
6000
2000
Bạn đã nghe những câu chuyện
00:23
about patientsbệnh nhân who are takinglấy controlđiều khiển of theirhọ casescác trường hợp,
3
8000
3000
về những bệnh nhân
đang kiểm soát được căn bệnh của họ,
00:26
patientsbệnh nhân who are sayingnói, "You know what, I know what the oddstỷ lệ are,
4
11000
3000
những người cho rằng
" Bạn biết không, tôi biết các rủi ro,
00:29
but I'm going to go look for more informationthông tin.
5
14000
2000
nhưng tôi đang tìm kiếm thêm thông tin
00:31
I'm going to defineđịnh nghĩa
6
16000
2000
và xác định
đâu là thời khắc thành công của mình."
00:33
what the termsđiều kiện of my successsự thành công are."
7
18000
2000
00:35
I'm going to be sharingchia sẻ with you
8
20000
2000
Tôi sẽ chia sẻ với bạn,
cái cách mà bốn năm trước đây, tôi gần như đã chết,
00:37
how fourbốn yearsnăm agotrước I almosthầu hết diedchết --
9
22000
2000
00:39
foundtìm out I was, in factthực tế,
10
24000
2000
tìm ra bản thân mình thế nào, thực tế,
tôi gần như đã chết.
00:41
alreadyđã almosthầu hết deadđã chết.
11
26000
2000
và cái tôi tìm ra
00:43
And what I then foundtìm out about what's calledgọi là the e-Patiente-bệnh nhân movementphong trào --
12
28000
3000
là bước tiến của bệnh nhân điện tử.
00:46
I'll explaingiải thích what that termkỳ hạn meanscó nghĩa.
13
31000
2000
Tôi sẽ giải thích nó là gì.
00:48
I had been bloggingviết blog underDưới the nameTên PatientBệnh nhân DaveDave,
14
33000
3000
Tôi từng viết blog dưới cái tên
"bệnh nhân Dave"
00:51
and when I discoveredphát hiện ra this,
15
36000
2000
và khi tôi khám phá ra điều này,
00:53
I just renamedđổi tên myselfriêng tôi e-Patiente-bệnh nhân DaveDave.
16
38000
2000
tôi đã đặt lại tên mình là Dave.
00:55
RegardingLiên quan đến the wordtừ "patientbệnh nhân,"
17
40000
2000
Nhắc đến từ "bệnh nhân":
00:57
when I first startedbắt đầu a fewvài yearsnăm agotrước
18
42000
2000
Khi lần đầu tiên cách đây vài năm
tôi bắt đầu tham gia chăm sóc sức khỏe
00:59
gettingnhận được involvedcó tính liên quan in healthSức khỏe carequan tâm
19
44000
2000
01:01
and attendingtham dự meetingscuộc họp as just a casualgiản dị observerngười quan sát,
20
46000
2000
và tham gia cuộc họp
như người quan sát bình thường
01:03
I noticednhận thấy that people would talk about patientsbệnh nhân
21
48000
2000
Tôi nhận thấy rằng người ta
nói về các bệnh nhân
01:05
as if it was somebodycó ai who'sai not in the roomphòng here,
22
50000
3000
như thể không có ai đang ở trong phòng này vậy
01:08
somebodycó ai out there.
23
53000
2000
người nào đó ngoài kia.
01:10
Some of our talksnói chuyện todayhôm nay, we still acthành động like that.
24
55000
2000
Vài cuộc trò chuyện chúng ta
vẫn làm như vậy.
01:12
But I'm here to tell you,
25
57000
2000
Nhưng tôi ở đây để nói với bạn rằng:
01:14
"patientbệnh nhân" is not a third-personngười thứ ba wordtừ.
26
59000
3000
"bệnh nhân" không phải là người thứ ba.
Được chứ?
01:18
You, yourselfbản thân bạn,
27
63000
2000
Bản thân bạn sẽ thấy chính mình trên giường bệnh
01:20
will find yourselfbản thân bạn in a hospitalbệnh viện bedGiường --
28
65000
2000
01:22
or your mothermẹ, your childđứa trẻ --
29
67000
2000
hoặc mẹ của bạn, con của bạn
có vài người đồng tình,
họ nói
01:24
there are headsđầu noddinggật đầu, people who say, "Yes, I know exactlychính xác what you mean."
30
69000
3000
" Đúng, tôi hiểu ý của bạn"
01:27
So when you hearNghe what I'm going to talk about here todayhôm nay,
31
72000
3000
Vậy nên khi bạn lắng nghe
những gì tôi sắp nói ở đây hôm nay
01:30
first of all, I want to say
32
75000
2000
trước tiên, tôi muốn nói rằng tôi ở đây
01:32
that I am here on behalfthay mặt
33
77000
2000
thay mặt cho các bệnh nhân,
mà tôi đã gặp,
01:34
of all the patientsbệnh nhân that I have ever metgặp,
34
79000
2000
01:36
all the onesnhững người I haven'tđã không metgặp.
35
81000
2000
và cả những người tôi
chưa từng gặp.
01:38
This is about lettingcho phép patientsbệnh nhân playchơi a more activeđang hoạt động rolevai trò
36
83000
3000
Điều này là để cho bệnh nhân đóng
vai trò chủ động hơn
01:41
in helpinggiúp healthSức khỏe carequan tâm, in fixingsửa chữa healthSức khỏe carequan tâm.
37
86000
3000
trong việc chăm sóc sức khỏe
và điều trị bệnh tật.
01:44
One of the seniorcao cấp doctorsbác sĩ at my hospitalbệnh viện,
38
89000
2000
Một trong những vị bác sĩ có
thâm niên tại bệnh viện chúng tôi
01:46
CharlieCharlie SafranSafran, and his colleagueđồng nghiệp, WarnerWarner SlackSlack,
39
91000
3000
Charlie Safran, và đồng nghiệp ông ấy,
Warmer Slack
01:49
have been sayingnói for decadesthập kỷ
40
94000
2000
đã đề cập từ lâu
01:51
that the mostphần lớn underutilizedkhông sử dụng được resourcetài nguyên in all of healthSức khỏe carequan tâm
41
96000
3000
thất bại lớn nhất về việc sử dụng
nguồn lực trong chăm sóc sức khỏe
01:54
is the patientbệnh nhân.
42
99000
2000
là bệnh nhân.
01:56
They have been sayingnói that sincekể từ the 1970s.
43
101000
3000
Họ đã nói như vậy từ những năm 1970.
01:59
Now I'm going to stepbậc thang back in historylịch sử.
44
104000
2000
Giờ đây, tôi sẽ quay trở lại lịch sử.
02:01
This is from JulyTháng bảy, 1969.
45
106000
2000
Tháng 7 năm 1969.
02:03
I was a freshmansinh viên năm nhất in collegetrường đại học,
46
108000
2000
Tôi là một sinh viên năm nhất,
đây là lần đầu tiên con người
đặt chân lên Mặt trăng.
02:05
and this was when we first landedhạ cánh on the MoonMặt Trăng.
47
110000
2000
02:07
And it was the first time
48
112000
2000
Và đó cũng là lần đầu tiên
02:09
we had ever seenđã xem from anotherkhác surfacebề mặt --
49
114000
2000
chúng ta đã nhìn thấy từ một bề mặt khác
02:11
that's the placeđịa điểm where you and I are right now,
50
116000
2000
đó là nơi bạn và tôi đang ở đây
02:13
where we livetrực tiếp.
51
118000
2000
nơi chúng ta sống.
02:15
The worldthế giới was changingthay đổi.
52
120000
2000
Thế giới đã và đang thay đổi.
02:17
It was about to changethay đổi in wayscách that nobodykhông ai could foreseethấy trước.
53
122000
3000
Nó thay đổi theo cách mà không ai có thể biết trước.
02:20
A fewvài weekstuần latermột lát sau,
54
125000
2000
Một vài tuần sau đó, Woodstock đã diễn ra.
02:22
WoodstockWoodstock happenedđã xảy ra.
55
127000
2000
02:24
ThreeBa daysngày of funvui vẻ and musicÂm nhạc.
56
129000
2000
Nó kéo dài trong ba ngày với âm nhạc và niềm vui.
02:26
Here, just for historicallịch sử authenticitytính xác thực,
57
131000
2000
Đây là một bằng chứng mang tính xác thực.
02:28
is a picturehình ảnh of me in that yearnăm.
58
133000
2000
Một bức ảnh của tôi vào năm đó.
02:30
(LaughterTiếng cười)
59
135000
3000
(cười)
02:33
Yeah, the wavylượn sóng hairtóc, the bluemàu xanh da trời eyesmắt --
60
138000
2000
Đúng vậy, mái tóc xoăn, đôi mắt xanh--
02:35
it was really something.
61
140000
2000
nó thật sự là gì đó
02:37
That FallMùa thu of 1969,
62
142000
2000
Mùa thu năm 1969.
02:39
the WholeToàn bộ EarthTrái đất CatalogDanh mục cameđã đến out.
63
144000
2000
tờ The Whole Earth catalog đã được xuất bản.
02:41
It was a hippiehippie journaltạp chí of self-sufficiencytự túc.
64
146000
3000
Đó là một tờ báo tư nhân nổi loạn.
02:44
We think of hippieshippies of beingđang just hedonistsHedonists,
65
149000
3000
Chúng tôi nghĩ những thanh niên lập dị
là những người theo chủ nghĩa khoái lạc.
02:47
but there's a very strongmạnh componentthành phần -- I was in that movementphong trào --
66
152000
3000
thế nhưng có một thành phần mạnh mẽ
và tôi ở trong chuyển biến đó
02:50
a very strongmạnh componentthành phần
67
155000
2000
thành phần rất mạnh mẽ
tự chịu trách nhiệm về bản thân họ.
02:52
of beingđang responsiblechịu trách nhiệm for yourselfbản thân bạn.
68
157000
2000
02:54
This book'scủa cuốn sách title'scủa tiêu đề subtitlephụ đề
69
159000
2000
Đề tựa quyển sách là
"Access to Tools" (Tiếp cận các công cụ).
02:56
is: "AccessTruy cập to ToolsCông cụ."
70
161000
2000
02:58
And it talkednói chuyện about how to buildxây dựng your ownsở hữu housenhà ở,
71
163000
2000
Cuốn sách nói về cách xây nên ngôi nhà
của chính bạn,
03:00
how to growlớn lên your ownsở hữu foodmón ăn, all kindscác loại of things.
72
165000
2000
làm thế nào để tự cung cấp thức ăn,
tất cả những thứ kiểu như vậy.
03:02
In the 1980s,
73
167000
2000
Vào những năm 1980,
03:04
this youngtrẻ doctorBác sĩ, TomTom FergusonFerguson,
74
169000
2000
một bác sĩ trẻ, Tom Ferguson,
03:06
was the medicalY khoa editorngười biên tập of the WholeToàn bộ EarthTrái đất CatalogDanh mục.
75
171000
3000
đã từng là biên tập viên y khoa
của tờ Whole Earth Catalog.
03:09
And he saw that the great majorityđa số
76
174000
2000
Anh ta nói rằng chủ yếu
chúng ta làm trong y học và chăm sóc sức khỏe
03:11
of what we do in medicinedược phẩm and healthSức khỏe carequan tâm
77
176000
2000
03:13
is takinglấy carequan tâm of ourselveschúng ta.
78
178000
2000
là tự chăm sóc bản thân.
03:15
In factthực tế, he said it was 70 to 80 percentphần trăm
79
180000
3000
Thực tế, anh ta nói rằng 70-80%
03:18
of how we actuallythực ra take carequan tâm of our bodiescơ thể.
80
183000
2000
là cách chúng ta thực sự chăm
sóc cơ thể mình.
03:20
Well he alsocũng thế saw
81
185000
2000
Anh thấy rằng chăm sóc sức
khỏe chuyển qua chăm sóc y tế
03:22
that when healthSức khỏe carequan tâm turnslượt to medicalY khoa carequan tâm
82
187000
3000
03:25
because of a more seriousnghiêm trọng diseasedịch bệnh,
83
190000
2000
bởi nhiều bệnh nguy hiểm hơn,
03:27
the keyChìa khóa thing that holdsgiữ us back is accesstruy cập to informationthông tin.
84
192000
3000
điều mấu chốt giữ ta lại
là truy cập thông tin.
03:30
And when the WebWeb cameđã đến alongdọc theo, that changedđã thay đổi everything,
85
195000
3000
và khi web ra đời, mọi thứ thay đổi
03:33
because not only could we find informationthông tin,
86
198000
3000
bởi vì chúng ta không chỉ tìm kiếm
thông tin,
03:36
we could find other people like ourselveschúng ta
87
201000
3000
chúng ta còn có thể tìm kiếm những
người giống như chúng ta,
03:39
who could gathertụ họp, who could bringmang đến us informationthông tin.
88
204000
2000
người có thể kết giao,
người có thể mang đến thông tin cho ta.
03:41
And he coinedĐặt ra this termkỳ hạn e-Patientse-bệnh nhân --
89
206000
3000
Anh đã tạo ra thuật ngữ "e-Patients"
bệnh nhân ảo
03:44
equippedtrang bị, engagedbận, empoweredđược trao quyền, enabledcho phép.
90
209000
3000
được trang bị, gắn kết, cấp quyền
kích hoạt.
Rõ ràng ở giai đoạn này của cuộc đời,
03:47
ObviouslyRõ ràng at this stagesân khấu of life
91
212000
2000
ông có vẻ trang nghiêm và đứng đắn
hơn trước kia.
03:49
he was in a somewhatphần nào more dignifiedtrang nghiêm formhình thức than he was back then.
92
214000
3000
03:52
Now I was an engagedbận patientbệnh nhân
93
217000
2000
Giờ đây, tôi đã là một bệnh nhân dài
hạn trước khi tôi nghe về định nghĩa này
03:54
long before I ever heardnghe of the termkỳ hạn.
94
219000
2000
03:56
In 2006, I wentđã đi to my doctorBác sĩ for a regularđều đặn physicalvật lý,
95
221000
3000
Năm 2006, tôi gặp bác sĩ để khám
sức khỏe thường xuyên,
03:59
and I had said, "I have a soređau shouldervai."
96
224000
2000
tôi từng nói, " tôi đau vai."
04:01
Well, I got an X-rayX-quang,
97
226000
2000
Tôi đã chụp X-quang,
04:03
and the nextkế tiếp morningbuổi sáng --
98
228000
2000
buổi sáng ngày hôm sau,
04:05
you mayTháng Năm have noticednhận thấy, those of you who have been throughxuyên qua a medicalY khoa crisiskhủng hoảng
99
230000
2000
bạn có thể hiểu, những người
từng trải cuộc khủng hoảng y học
04:07
will understandhiểu không this.
100
232000
2000
sẽ hiểu được điều này.
04:09
This morningbuổi sáng, some of the speakersdiễn giả
101
234000
2000
Buổi sáng ngày hôm đó, một vài diễn giả
đặt tên ngày mà khi họ tìm ra
04:11
namedđặt tên the datengày when they foundtìm out about theirhọ conditionđiều kiện.
102
236000
4000
tình trạng của họ.
04:15
For me, it was 9:00 AM
103
240000
3000
Với tôi, đó là lúc 9 giờ sáng.
04:18
on JanuaryTháng một 3, 2007.
104
243000
2000
ngày 3 tháng 1 năm 2007.
04:20
I was at the officevăn phòng; my deskbàn was cleandọn dẹp;
105
245000
2000
Tôi ở trong văn phòng,
bàn làm việc đã được lau dọn sạch sẽ.
04:22
I had the bluemàu xanh da trời partitionphân vùng carpetthảm on the wallsbức tường.
106
247000
4000
Tôi có một phần thảm xanh trên tường.
04:26
The phoneđiện thoại rangrang and it was my doctorBác sĩ.
107
251000
3000
Điện thoại reo và đó là bác sỹ
của tôi gọi.
04:29
He said, "DaveDave, I pulledkéo up the X-rayX-quang imagehình ảnh
108
254000
3000
Ông nói, "Dave, tôi đã gửi ảnh
chụp X-quang
04:32
on the screenmàn on the computermáy vi tính at home."
109
257000
2000
lên màn hình máy tính ở nhà."
04:34
He said, "Your shoulder'svai của going to be fine,
110
259000
2000
Ông nói, " Vai của anh rồi sẽ ổn thôi,
04:36
but DaveDave, there's something in your lungphổi."
111
261000
2000
nhưng Dave, có cái gì đó trong phổi
anh."
04:38
And if you look in that redđỏ ovalhình trái xoan,
112
263000
2000
Và nếu nhìn vào hình tròn đỏ kia,
04:40
that shadowbóng tối was not supposedgiả định to be there.
113
265000
3000
bóng của nó lẽ ra không phải ở đó.
04:44
To make a long storycâu chuyện shortngắn,
114
269000
2000
Để tóm gọn câu chuyện dài này,
04:46
I said, "So you need me to get back in there?"
115
271000
2000
tôi hỏi, " Vậy tôi có cần quay lại chỗ
ông không?"
04:48
He said, "Yeah, we're going to need to do a CTCT scanquét of your chestngực."
116
273000
3000
Ông đáp, " Chúng tôi sẽ chụp CT
lồng ngực của anh."
04:51
And in partingchia tay I said, "Is there anything I should do?"
117
276000
3000
Khi kết thúc, tôi hỏi thêm, " tôi
cần làm gì nữa không?"
04:54
He said -- think about this one.
118
279000
2000
Ông nói-- nghĩ về điều này thôi
04:56
This is the advicekhuyên bảo your doctorBác sĩ givesđưa ra you:
119
281000
2000
Đây là lời khuyên bác sỹ dành cho bạn:
04:58
"just go home and have a glassly of winerượu nho with your wifengười vợ."
120
283000
3000
" Chỉ cần về nhà và thưởng thức ly
rượu vang cùng vợ của mình."
05:03
I wentđã đi in for the CATCON MÈO scanquét,
121
288000
4000
Tôi thực hiện quét CAT.
05:07
and it turnslượt out there were fivesố năm of these things in bothcả hai my lungsphổi.
122
292000
3000
Kết quả cho thấy năm đốm như
vậy trong phổi của tôi.
05:10
So at that pointđiểm we knewbiết that it was cancerung thư.
123
295000
2000
Vì điểm này mà chúng tôi
biết đó là ung thư.
05:12
We knewbiết it wasn'tkhông phải là lungphổi cancerung thư.
124
297000
2000
Chúng tôi biết đó không phải ung thu phổi.
05:14
That meantý nghĩa it was metastasizeddi căn from somewheremột vài nơi.
125
299000
3000
Điều đó có nghĩa có nó đã bị di căn
từ đâu đó.
05:17
The questioncâu hỏi was, where from?
126
302000
3000
Câu hỏi đặt ra là: từ đâu?
05:20
So I wentđã đi in for an ultrasoundthiết bị siêu âm.
127
305000
2000
Vì vậy tôi đã siêu âm.
05:22
I got to do what manynhiều womenđàn bà have --
128
307000
3000
Tôi phải làm cái nhiều phụ nữ phải làm,
05:25
the jellythạch on the bellybụng and bzzzzbzzzz.
129
310000
3000
bôi chất lòng trong suốt lên bụng và " Buzzz!"
05:28
My wifengười vợ cameđã đến with me.
130
313000
2000
Vợ tôi đến với tôi.
05:30
She's a veterinarianbác sĩ thú y,
131
315000
2000
Cô ấy là một bác sĩ thú y.
05:32
so she's seenđã xem lots of ultrasoundssiêu âm.
132
317000
2000
Vì vậy cô ấy đã nhìn thấy siêu âm nhiều lần.
05:34
I mean, she knowsbiết I'm not a dogchó.
133
319000
3000
Ý tôi là, cô biết tôi không phải là một chú chó.
(Cười lớn)
05:37
But what we saw -- this is an MRIMRI imagehình ảnh.
134
322000
3000
Đây là ảnh MRI
05:40
This is much sharpersắc nét hơn than an ultrasoundthiết bị siêu âm would be.
135
325000
2000
Kết quả sẽ sắc nét hơn siêu âm.
05:42
What we saw in that kidneythận
136
327000
2000
Những gì chúng ta thấy trong thận
05:44
was that biglớn blobblob there.
137
329000
2000
là những đốm lớn ở đó.
05:46
And there were actuallythực ra two of these.
138
331000
2000
Thực ra trong số những đốm này có hai loại:
một là phát triển ra phía trước
05:48
One was growingphát triển out the fronttrước mặt and it had alreadyđã eruptedbùng nổ,
139
333000
2000
05:50
and it latchedlatched ontotrên the bowelruột.
140
335000
2000
đã vỡ ra và bám vào ruột.
05:52
One was growingphát triển out the back, and it attachedđính kèm to the soleusdép musclecơ bắp,
141
337000
3000
Phần còn lại phát triển ra phía sau
và bám vào phần cơ lưng,
05:55
which is a biglớn musclecơ bắp in the back that I'd never heardnghe of,
142
340000
3000
đó là phần cơ lớn ở lưng
mà tôi chưa bao giờ nghe đến.
05:58
but all of a suddenđột nhiên I caredchăm sóc about it.
143
343000
3000
nhưng rồi vì điều đột ngột này mà
tôi quan tâm đến nó.
(Cười lớn)
06:01
I wentđã đi home.
144
346000
2000
Tôi đã về nhà.
06:03
Now I've been GooglingGoogling -- I've been onlineTrực tuyến sincekể từ 1989 on CompuServeCompuServe.
145
348000
3000
Bây giờ, tôi lên google
Tôi dùng máy tính từ 1989,
trên CompuServe.
06:06
I wentđã đi home, and I know you can't readđọc the detailschi tiết here;
146
351000
2000
Tôi đã về nhà, và tôi biết bạn
không thể đọc các chi tiết tại đây;
06:08
that's not importantquan trọng.
147
353000
2000
điều đó không quan trọng.
06:10
My pointđiểm is I wentđã đi to a respectedtôn trọng medicalY khoa websitetrang mạng,
148
355000
2000
Ý tôi là tôi đã truy cập trang
mạng y học uy tín, WebMD,
06:12
WebMDWebMD,
149
357000
2000
06:14
because I know how to filterlọc out junkrác rưởi.
150
359000
3000
vì tôi biết cách lọc ra những
trang không chất lượng.
06:17
I alsocũng thế foundtìm my wifengười vợ onlineTrực tuyến.
151
362000
2000
Tôi cũng thấy vợ tôi trên mạng.
06:19
Before I metgặp her,
152
364000
2000
Trước khi tôi gặp cô ấy,
06:21
I wentđã đi throughxuyên qua some suboptimalsuboptimal searchTìm kiếm resultscác kết quả.
153
366000
2000
Tôi đã tối ưu một số kết quả tìm kiếm.
06:23
(LaughterTiếng cười)
154
368000
2000
(Cười)
06:25
So I lookednhìn for qualityphẩm chất informationthông tin.
155
370000
3000
Vì vậy, tôi đã tìm được thông tin chất lượng.
06:28
There's so much about trustLòng tin --
156
373000
2000
Có rất nhiều cái đáng tin
06:30
what sourcesnguồn of informationthông tin can we trustLòng tin?
157
375000
2000
nguồn tin nào đáng tin cậy?
06:32
Where does my bodythân hình endkết thúc
158
377000
3000
Nơi nào chấm dứt cơ thể tôi
và cuộc xâm nhập bắt đầu?
06:35
and an invaderkẻ xâm lược startkhởi đầu?
159
380000
2000
06:37
And cancerung thư, a tumorkhối u, is something you growlớn lên out of your ownsở hữu tissue.
160
382000
3000
Ung thư, khối u, là cái gì đó phát
triển vượt ra ngoài mô.
06:40
How does that happenxảy ra?
161
385000
2000
Điều này diễn ra như thế nào?
06:42
Where does medicalY khoa abilitycó khả năng
162
387000
2000
Nơi năng lực y tế kết thúc và bắt đầu là đâu?
06:44
endkết thúc and startkhởi đầu?
163
389000
2000
06:46
Well, so what I readđọc on WebMDWebMD:
164
391000
2000
Cái tôi đọc được trên WebMD:
06:48
"The prognosistiên lượng is poornghèo nàn
165
393000
3000
"Dự đoán tiến trình ung thư thận
thường rất kém.
06:51
for progressingtiến bộ renalthận celltế bào cancerung thư.
166
396000
2000
06:53
AlmostGần all patientsbệnh nhân are incurableincurable."
167
398000
3000
Hầu hết bệnh nhân đều không thể chữa được"
06:56
I've been onlineTrực tuyến long enoughđủ to know
168
401000
2000
Tôi đã tìm kiếm trên mạng đủ lâu để biết rằng
nếu tôi không ưa kết quả đầu tiên tôi có được
06:58
if I don't like the first resultscác kết quả I get,
169
403000
2000
07:00
I go look for more.
170
405000
2000
Tôi sẽ tra cứu thêm.
07:02
And what I foundtìm was on other websitestrang web,
171
407000
3000
Và cái tôi tìm thấy trên những trang mạng khác là,
thậm chí kết quả của trang thứ ba trên Google:
07:05
even by the thirdthứ ba pagetrang of GoogleGoogle resultscác kết quả,
172
410000
2000
07:07
"OutlookOutlook is bleakảm đạm",
173
412000
2000
" Viễn cảnh ảm đạm."
07:09
"PrognosisTiên lượng is grimtồi tệ."
174
414000
2000
" Tiên lượng dè dặt."
07:11
And I'm thinkingSuy nghĩ, "What the heckheck?"
175
416000
2000
Và tôi đang nghĩ, " Cái quái gì đây?"
07:13
I didn't feel sickđau ốm at all.
176
418000
2000
Tôi đã chẳng hề thấy ốm yếu chút nào.
07:15
I mean, I'd been gettingnhận được tiredmệt mỏi in the eveningtối,
177
420000
2000
Ý tôi là, tôi đã thường xuyên thấy mệt
mỏi và buổi chiều tối,
07:17
but I was 56 yearsnăm old.
178
422000
2000
nhưng tôi chỉ 56 tuổi, bạn biết không?
07:19
I was slowlychậm rãi losingmất weightcân nặng,
179
424000
2000
Cân nặng của tôi đã giảm nhẹ,
07:21
but for me, that was what the doctorBác sĩ told me to do.
180
426000
3000
nhưng với tôi, đó là điều bác sĩ nói tôi làm.
07:24
It was really something.
181
429000
3000
Đó thực sự là một cái gì đó.
07:27
And this is the diagrambiểu đồ of stagesân khấu fourbốn kidneythận cancerung thư
182
432000
3000
Và đây là sơ đồ của ung thư thận
giai đoạn bốn
07:30
from the drugthuốc uống I eventuallycuối cùng got.
183
435000
2000
từ loại thuốc cuối cùng tôi nhận được.
07:32
TotallyHoàn toàn by coincidencetrùng hợp ngẫu nhiên, there's that thing in my lungphổi.
184
437000
3000
Hoàn toàn trùng hợp,
có thứ đó ở trong phổi của tôi.
07:35
In the left femurxương đùi, the left thighđùi bonekhúc xương, there's anotherkhác one.
185
440000
3000
Ở trong xương đùi trái, còn có một thứ khác nữa.
07:38
I had one. My legchân eventuallycuối cùng snappedbị gãy.
186
443000
2000
Tôi còn một chân. Chân tôi cuối cùng đã bị gãy.
07:40
I faintedngất xỉu and landedhạ cánh on it, and it brokeđã phá vỡ.
187
445000
3000
Tôi ngất đi và nằm đè lên chân, và nó đã bị gãy.
07:43
There's one in the skullsọ,
188
448000
2000
Có một thứ trong hộp sọ,
07:45
and then just for good measuređo, I had these other tumorskhối u --
189
450000
2000
và rồi nhờ phương pháp đo tốt,
tôi đã có thêm những khối u khác,
07:47
includingkể cả, by the time my treatmentđiều trị startedbắt đầu,
190
452000
2000
bao gồm, vào lúc trị liệu của tôi bắt đầu,
07:49
one was growingphát triển out of my tonguelưỡi.
191
454000
2000
khối u đã phát triển vượt ra khỏi lưỡi của tôi.
07:51
I had kidneythận cancerung thư growingphát triển out of my tonguelưỡi.
192
456000
2000
Khối u thân của tôi đã di căn ra lưỡi.
07:53
And what I readđọc was that my mediantrung bình survivalSự sống còn
193
458000
2000
Và những gì tôi đọc được,
tôi còn sống 24 tuần.
07:55
was 24 weekstuần.
194
460000
2000
07:57
This was badxấu.
195
462000
2000
Điều này thật tệ.
07:59
I was facingđối diện the gravephần mộ.
196
464000
3000
Tôi đang phải đối mặt với nấm mồ.
08:02
I thought, "What's my mother'smẹ faceđối mặt going to look like
197
467000
2000
Tôi đã nghĩ rằng, " Gương mặt mẹ tôi sẽ thế nào
08:04
on the day of my funeraltang lễ?"
198
469000
2000
vào ngày tang lễ của tôi?"
08:06
I had to sitngồi down with my daughterCon gái
199
471000
2000
Tôi buộc phải ngồi lại và nói với
con gái "tình hình là vầy"
08:08
and say, "Here'sĐây là the situationtình hình."
200
473000
3000
08:11
Her boyfriendbạn trai was with her.
201
476000
2000
Bạn trai nó đang ở với nó.
08:13
I said, "I don't want you guys to get marriedcưới nhau prematurelysớm
202
478000
3000
tôi nói "bố không muốn tụi con
kết hôn sớm,
08:16
just so you can do it while Dad'sDad's still alivesống sót."
203
481000
3000
chỉ là được làm vậy khi bố
còn sống"
08:19
It's really seriousnghiêm trọng.
204
484000
2000
Điều này nghiêm trọng thật.
08:21
Because if you wonderngạc nhiên why patientsbệnh nhân are motivatedđộng cơ and want to help,
205
486000
3000
Nếu bạn tự hỏi tại sao bệnh nhân được
truyền động lực và muốn giúp đỡ,
08:24
think about this.
206
489000
2000
nghĩ về điều này.
08:26
Well, my doctorBác sĩ prescribedquy định a patientbệnh nhân communitycộng đồng,
207
491000
2000
Bác sĩ của tôi kê đơn cho một cộng đồng bệnh nhân,
Acor.org
08:28
AcorAcor.orgtổ chức,
208
493000
2000
08:30
a networkmạng of cancerung thư patientsbệnh nhân, of all amazingkinh ngạc things.
209
495000
3000
một mạng lưới bệnh nhân ung thư,
của tất cả những điều tuyệt diệu.
08:33
Very quicklyMau they told me,
210
498000
2000
Rất nhanh họ nói với tôi rằng,
08:35
"KidneyThận cancerung thư is an uncommonphổ biến diseasedịch bệnh.
211
500000
2000
" Ung thư thận là một căn bệnh không phổ biến.
08:37
Get yourselfbản thân bạn to a specialistchuyên gia centerTrung tâm.
212
502000
2000
Có lẽ anh cần đến một trung tâm chuyên khoa.
08:39
There is no curechữa khỏi, but there's something that sometimesđôi khi workscông trinh --
213
504000
3000
Tuy rằng không có cách chữa, nhưng đôi
khi vẫn có ngoại lệ
08:42
it usuallythông thường doesn't --
214
507000
2000
điều này không thường xảy ra
08:44
calledgọi là high-dosageliều lượng cao interleukininterleukin.
215
509000
2000
gọi là thuốc điều biến đáp ứng sinh học liều cao.
08:46
MostHầu hết hospitalsbệnh viện don't offerphục vụ it,
216
511000
2000
Hầu hết các bệnh viện
không cung cấp dịch vụ này,
08:48
so they won'tsẽ không even tell you it existstồn tại.
217
513000
2000
nên họ thậm chí còn không
rằng nó tồn tại.
08:50
And don't let them give you anything elsekhác first.
218
515000
2000
Trước tiên đừng để họ đưa
cho bạn cái gì khác.
08:52
And by the way, here are fourbốn doctorsbác sĩ
219
517000
2000
Và đây, là bốn bác sĩ ở Hoa Kì
08:54
in your partphần of the UnitedVương StatesTiểu bang who offerphục vụ it and theirhọ phoneđiện thoại numberssố."
220
519000
3000
là những người có loại thuốc này,
còn đây là số điện thoại của họ."
08:57
How amazingkinh ngạc is that?
221
522000
2000
Điều này mới tuyệt vời làm sao!
08:59
(ApplauseVỗ tay)
222
524000
3000
(Vỗ tay)
09:02
Here'sĐây là the thing.
223
527000
2000
Đây là thứ đó:
09:04
Here we are, fourbốn yearsnăm latermột lát sau:
224
529000
2000
Chúng ta ở đây, sau bốn năm,
09:06
you can't find a websitetrang mạng that givesđưa ra patientsbệnh nhân that informationthông tin.
225
531000
3000
bạn không thể tìm ra trang web
cung cấp thông tin như vậy cho bệnh nhân.
09:09
Government-approvedChính phủ thông qua, AmericanNgười Mỹ CancerBệnh ung thư SocietyXã hội,
226
534000
3000
Chính phủ đã phê duyệt Hiệp hội ung thư Mỹ,
09:12
but patientsbệnh nhân know what patientsbệnh nhân want to know.
227
537000
3000
nhưng bệnh nhân biết
bệnh nhân muốn biết gì.
09:15
It's the powerquyền lực of patientbệnh nhân networksmạng lưới.
228
540000
3000
Đó là sức mạnh của mạng lưới các bệnh nhân.
09:18
This amazingkinh ngạc substancevật chất --
229
543000
2000
Một thứ chất tuyệt vời,
một lần nữa, tôi đề cập đến:
09:20
again I mentionedđề cập, where does my bodythân hình endkết thúc?
230
545000
3000
nơi nào trên cơ thể tôi sẽ dừng hoạt động?
09:23
My oncologistoncologist and I talk a lot these daysngày
231
548000
2000
Bác sĩ điều trị ung thư cho tôi và tôi
đã nói chuyện rất nhiều những ngày này
09:25
because I try to keep my talksnói chuyện technicallyvề mặt kỹ thuật accuratechính xác.
232
550000
2000
bởi tôi cố giữ cho cuộc nói chuyện thật xác
đáng chính xác.
09:27
And he said, "You know, the immunemiễn dịch systemhệ thống
233
552000
2000
Và ông nói, " Anh biết không, hệ thống miễn dịch
rất giỏi tìm ra những kẻ xâm nhập,
09:29
is good at detectingphát hiện invaderskẻ xâm lược --
234
554000
3000
09:32
bacteriavi khuẩn comingđang đến from outsideở ngoài --
235
557000
3000
những vi khuẩn từ bên ngoài,
09:35
but when it's your ownsở hữu tissue that you've grownmới lớn,
236
560000
2000
nhưng khi những mô ung thư phát triển dần,
09:37
it's a wholetoàn thể differentkhác nhau thing."
237
562000
2000
đó lại là một vấn đề khác."
09:39
And I wentđã đi throughxuyên qua a mentaltâm thần exercisetập thể dục actuallythực ra,
238
564000
3000
Và tôi thực sự đã trải qua những bài
tập rèn luyện tinh thần,
09:42
because I startedbắt đầu a patientbệnh nhân supportủng hộ communitycộng đồng of my ownsở hữu
239
567000
3000
bởi tôi đã thành lập một cộng đồng
hỗ trợ bệnh nhân trên web
09:45
on a websitetrang mạng,
240
570000
2000
09:47
and one of my friendsbạn bè, one of my relativesngười thân actuallythực ra,
241
572000
2000
một trong những người bạn của tôi, một người
bà con thực sự, đã nói
09:49
said, "Look, DaveDave, who grewlớn lên this thing?
242
574000
4000
" Nhìn kìa, Dave, ai đã làm nên điều này?
09:53
Are you going to setbộ yourselfbản thân bạn up
243
578000
2000
Anh đang tự mình thiết lập tự
tấn công tinh thần chính mình sao?"
09:55
as mentallytinh thần attackingtấn công yourselfbản thân bạn?"
244
580000
2000
09:57
So we wentđã đi into it.
245
582000
2000
Rồi chúng tôi đã cùng thực hiện.
09:59
And the storycâu chuyện of how all that happensxảy ra is in this booksách.
246
584000
3000
Và câu chuyện diễn ra như thế nào đều
ở trong cuốn sách này.
10:02
AnywayDù sao, this is the way the numberssố unfoldedunfolded.
247
587000
2000
Dù sao thì, đây là cách những con
số bị che dấu đi.
10:04
Me beingđang me, I put the numberssố from my hospital'scủa bệnh viện websitetrang mạng
248
589000
3000
Tôi là tôi, tôi đặt những con số từ
trang web của bệnh viện
10:07
from my tumorkhối u sizeskích thước into a spreadsheetbảng tính.
249
592000
2000
từ kích cỡ khối u.
10:09
Don't worrylo about the numberssố.
250
594000
2000
vào trong một trang tính.
Đừng lo lắng về những con số.
10:11
You see, that's the immunemiễn dịch systemhệ thống.
251
596000
2000
Bạn thấy đó, đây là hệ thống miễn dịch.
10:13
AmazingTuyệt vời thing, those two yellowmàu vàng linesđường dây
252
598000
2000
Thật bất ngờ, hai dòng kẻ màu vàng đó
10:15
are where I got the two dosesliều lượng of interleukininterleukin
253
600000
2000
là vị trí tôi đã tiêm hai liều điều biến đáp
ứng sinh học trong hai tháng.
10:17
two monthstháng apartxa nhau.
254
602000
2000
10:19
And look at how the tumorkhối u sizeskích thước plummetedgiảm mạnh in betweengiữa.
255
604000
3000
Và nhìn vào độ sâu kích cỡ hai khối u ở giữa.
10:22
Just incredibleđáng kinh ngạc.
256
607000
2000
Chỉ là không thể tin được.
10:24
Who knowsbiết what we'lltốt be ablecó thể to do when we learnhọc hỏi to make more use of it.
257
609000
3000
Ai biết được cái chúng ta có thể làm
khi chúng ta học cách tận dụng điều đó.
10:27
The punchcú đấm linehàng is that a yearnăm and a halfmột nửa latermột lát sau,
258
612000
3000
Phần khó khăn là một năm rưỡi sau,
10:30
I was there when this magnificenttráng lệ youngtrẻ womanđàn bà, my daughterCon gái,
259
615000
3000
Tôi đã ở đó khi người phụ nữ tuyệt vời,
con gái tôi
10:33
got marriedcưới nhau.
260
618000
2000
kết hôn.
10:35
And when she cameđã đến down those stepscác bước,
261
620000
3000
Và khi nó đi xuống những bước này,
10:38
and it was just her and me for that momentchốc lát,
262
623000
2000
chỉ còn tôi và nó vào khoảnh khắc ấy,
10:40
I was so gladvui vẻ that she didn't have to say to her mothermẹ,
263
625000
3000
tôi đã rất vui mừng khi con gái tôi không
phải nói với mẹ của nó,
10:43
"I wishmuốn DadCha could have been here."
264
628000
2000
" Con ước gì bố cũng ở đây."
10:45
And this is what we're doing
265
630000
2000
Và đây là cái chúng ta đang làm
khi chúng ta chăm sóc sức khỏe tốt hơn
10:47
when we make healthSức khỏe carequan tâm better.
266
632000
2000
10:49
Now I want to talk brieflyngắn gọn about a couplevợ chồng of other patientsbệnh nhân
267
634000
3000
Giờ đây tôi muốn nói ngắn gọn về
những bệnh nhân khác
10:52
who are doing everything in theirhọ powerquyền lực to improvecải tiến healthSức khỏe carequan tâm.
268
637000
3000
những người đang làm mọi thứ để cải
thiện chăm sóc sức khỏe.
10:55
This is ReginaRegina HollidayHolliday,
269
640000
2000
Đây là Regina Holliday,
10:57
a painterhọa sĩ in WashingtonWashington D.C.,
270
642000
2000
một họa sĩ ở Washington D.C,
chồng bà chết vì ung thư thận
10:59
whose husbandngười chồng diedchết of kidneythận cancerung thư a yearnăm after my diseasedịch bệnh.
271
644000
3000
một năm sau khi tôi mắc bệnh.
11:02
She's paintingbức vẽ here a muralbức tranh tường
272
647000
2000
Cô ấy đang vẽ một bức tranh tường
11:04
of his horriblekinh khủng finalsau cùng weekstuần in the hospitalbệnh viện.
273
649000
3000
vào những tuần cuối cùng đầy kinh khủng
của chồng trong bệnh viện.
11:07
One of the things that she discoveredphát hiện ra
274
652000
2000
Một trong những thứ bà đã khám phá ra
11:09
was that her husband'schồng medicalY khoa recordghi lại
275
654000
2000
là bệnh án của chồng trong
tập hồ sơ này
11:11
in this papergiấy folderthư mục
276
656000
2000
11:13
was just disorganizedxáo.
277
658000
2000
khá lộn xộn.
11:15
And she thought, "You know, if I have a nutritiondinh dưỡng factssự kiện labelnhãn
278
660000
3000
Và bà đã nghĩ, " Nếu tôi có một nhãn hiệu
thành phần dinh dưỡng
11:18
on the sidebên of a cerealngũ cốc boxcái hộp,
279
663000
2000
ở một bên hộp ngũ cốc,
11:20
why can't there be something that simpleđơn giản
280
665000
2000
vậy tại sao không có một thứ gì đó đơn giản
11:22
tellingnói everymỗi newMới nursey tá who comesđến on dutynhiệm vụ,
281
667000
2000
nói với mỗi y tá mới đang làm nhiệm vụ,
11:24
everymỗi newMới doctorBác sĩ,
282
669000
2000
mỗi vị bác sĩ mới,
11:26
the basicskhái niệm cơ bản about my husband'schồng conditionđiều kiện?"
283
671000
2000
về tình trạng của chồng tôi?"
11:28
So she paintedSơn this medicalY khoa factssự kiện muralbức tranh tường
284
673000
2000
Vì vậy bà đã vẽ nhãn thông tin dinh dưỡng
11:30
with a nutritiondinh dưỡng labelnhãn,
285
675000
2000
11:32
something like that,
286
677000
2000
11:34
in a diagrambiểu đồ of him.
287
679000
2000
những thứ kiểu như thế,
trong sơ đồ của chồng bà.
11:36
She then, last yearnăm, paintedSơn this diagrambiểu đồ.
288
681000
3000
Rồi sau đó, vào năm ngoái, cô đã vẽ sơ đồ.
11:39
She studiedđã học healthSức khỏe carequan tâm like me.
289
684000
2000
Cô đã nghiên cứu về chăm sóc sức
khỏe giống như tôi vậy.
11:41
She cameđã đến to realizenhận ra that there were a lot of people
290
686000
2000
Cô đã nhận ra có rất nhiều người
11:43
who'dai muốn writtenbằng văn bản patientbệnh nhân advocatebiện hộ bookssách
291
688000
2000
người đã viết những cuốn sách ủng hộ bệnh nhân
11:45
that you just don't hearNghe about at medicalY khoa conferenceshội nghị.
292
690000
3000
những cuốn sách mà bạn không chỉ
nghe về các hội nghị y tế.
11:48
PatientsBệnh nhân are suchnhư là an underutilizedkhông sử dụng được resourcetài nguyên.
293
693000
3000
Bệnh nhân là một nguồn tài nguyên
chưa sử dụng đúng cách.
11:52
Well as it saysnói in my introductionGiới thiệu,
294
697000
2000
Như những gì tôi nói ở phần giới thiệu,
11:54
I've gottennhận somewhatphần nào knownnổi tiếng for sayingnói that patientsbệnh nhân should have accesstruy cập to theirhọ datadữ liệu.
295
699000
3000
Tôi biết chút chút khi nói
rằng bệnh nhân phải truy cập
số liệu của họ.
11:57
And I actuallythực ra said at one conferencehội nghị a couplevợ chồng of yearsnăm agotrước,
296
702000
3000
Thực ra tôi đã nói ở một hội nghị cách đây vài năm,
12:00
"Give me my damnchỉ trích datadữ liệu,
297
705000
2000
" Đưa cho tôi đống tài liệu chết tiệt đó,
12:02
because you people can't be trustedđáng tin cậy to keep it cleandọn dẹp."
298
707000
3000
vì các người không đáng tin
để giữ chúng rõ ràng đâu."
Và ở đây cô đã có đống dữ liệu chết tiệt đó--
12:05
And here she has our damneddamned datadữ liệu --
299
710000
2000
12:07
it's a punchơi chữ --
300
712000
2000
Đó chỉ là chơi chữ thôi--
12:09
which is startingbắt đầu to breakphá vỡ out, startingbắt đầu to breakphá vỡ throughxuyên qua --
301
714000
2000
cái bắt đầu để phá vỡ, bắt đầu để vượt qua
12:11
the waterNước symbolizestượng trưng cho our datadữ liệu.
302
716000
3000
nước tượng trưng cho dữ liệu của chúng tôi.
12:14
And in factthực tế, I want to do a little something improvisationalimprovisational for you here.
303
719000
3000
Và thực tế,
tôi muốn làm một chút gì đó mang tính đối đáp cho bạn ở đây.
12:17
There's a guy on TwitterTwitter that I know,
304
722000
2000
Đây là một gã trên Twitter mà tôi biết,
người làm sức khỏe IT ở ngoài Boston
12:19
a healthSức khỏe IT guy outsideở ngoài BostonBoston,
305
724000
2000
12:21
and he wroteđã viết the e-Patiente-bệnh nhân raprap.
306
726000
3000
và anh ta đã viết một đoạn rap về
e-Patient (bệnh nhân điện tử).
12:24
And it goesđi like this.
307
729000
3000
Nó như thế này.
(Cười)
(Beatbox)
(Rap) Đưa dữ liệu chết tiệt của tôi đây
12:32
GimmeGimme my damnchỉ trích datadữ liệu
308
737000
2000
Tôi muốn là bệnh nhân điện tử như Dave
12:34
♫ I want to be an e-Patiente-bệnh nhân just like DaveDave
309
739000
2000
12:36
GimmeGimme my damnchỉ trích datadữ liệu, cuzcuz it's my life to savetiết kiệm
310
741000
3000
Đưa dữ liệu chết tiệt của tôi đây,
vì cuộc sống của tôi cần được cứu
12:39
Now I'm not going to go any furtherthêm nữa.
311
744000
2000
(Giọng thường) bây giờ,
tôi không đi xa hơn nữa
12:41
(ApplauseVỗ tay)
312
746000
14000
(vỗ tay)(hoan hô)
12:55
Well thank you. That shotbắn the timingthời gian.
313
760000
3000
Cảm ơn. thời gian khá ngắn
12:58
(LaughterTiếng cười)
314
763000
2000
(cười)
13:00
Think about the possibilitykhả năng,
315
765000
2000
Nghĩ về những khả năng.
tại sao iPhones và iPads tiến nhanh và xa
13:02
why is it that iPhonesiPhone and iPadschiếc iPad
316
767000
2000
13:04
advancenâng cao farxa fasternhanh hơn
317
769000
2000
13:06
than the healthSức khỏe toolscông cụ that are availablecó sẵn to you
318
771000
2000
hơn các dụng cụ y tế có sẵn cho bạn
13:08
to help take carequan tâm of your familygia đình?
319
773000
2000
để hỗ trợ việc chăm sóc gia đình?
13:10
Here'sĐây là a websitetrang mạng, VisibleBodyVisibleBody.comcom,
320
775000
2000
Đây là một trang mạng, VisibleBody.com,
mà tôi tình cờ truy cập vào.
13:12
that I stumbledvấp ngã acrossbăng qua.
321
777000
2000
13:14
And I thought, "You know, I wonderngạc nhiên what my soleusdép musclecơ bắp is?"
322
779000
3000
Và tôi nghĩ, " Bạn biết đấy, tôi tự hỏi bó cơ
chân của tôi là gì?"
13:17
So you can clicknhấp chuột on things and removetẩy it.
323
782000
2000
Bạn có thể nhấn vào những thứ này và loại bỏ nó.
13:19
And I saw, "AhaAHA, that's the kidneythận and the soleusdép musclecơ bắp."
324
784000
3000
Tôi đã thấy, " Aha, đây là thận và cơ bắp chân."
13:22
And I was rotatingLuân phiên it in 3D
325
787000
2000
Và tôi đã xoay nó theo ba chiều
và nói, " Giờ thì mình đã hiểu."
13:24
and sayingnói, "I understandhiểu không now."
326
789000
2000
13:26
And then I realizedthực hiện it remindednhắc nhở me of GoogleGoogle EarthTrái đất,
327
791000
3000
Và rồi điều này gợi nhắc tôi về Google Earth,
13:29
where you can flybay to any addressđịa chỉ nhà.
328
794000
3000
nơi bạn có thể đến bất kì địa chỉ nào.
13:32
And I thought, "Why not take this
329
797000
2000
Lúc ấy tôi đã nghĩ, " Tại sao không dùng cái này
và kết nối với những dữ liệu số
13:34
and connectkết nối it to my digitalkỹ thuật số scanquét datadữ liệu
330
799000
3000
13:37
and have GoogleGoogle EarthTrái đất for my bodythân hình?"
331
802000
3000
và có một Google Earth cho chính cơ thể mình?"
13:40
What did GoogleGoogle come out with this yearnăm?
332
805000
2000
Google đã ra mắt gì vào năm nay?
13:42
Now there's GoogleGoogle BodyCơ thể browsertrình duyệt.
333
807000
3000
Bây giờ đã có trình duyệt Google Body.
13:45
But you see, it's still genericchung.
334
810000
2000
Nhưng bạn thấy đấy, nó vẫn có điểm chung.
13:47
It's not my datadữ liệu.
335
812000
2000
Đó không phải là dữ liệu của tôi.
13:49
But if we can get that datadữ liệu out from behindphía sau the damcon đập
336
814000
3000
Nhưng nếu chúng ta có thể nhận được
những dữ liệu đó từ phía sau kênh đào
13:52
so softwarephần mềm innovatorsnhà đổi mới can pouncepounce on it,
337
817000
3000
những nhà sáng tạo phần mềm có thể chộp lấy nó
13:55
the way softwarephần mềm innovatorsnhà đổi mới like to do,
338
820000
2000
cái cách mà họ vẫn thường làm,
13:57
who knowsbiết what we'lltốt be ablecó thể to come up with.
339
822000
2000
Ai biết được ta sẽ còn có những gì.
13:59
One finalsau cùng storycâu chuyện: this is KellyKelly YoungTrẻ,
340
824000
2000
Một câu chuyện cuối cùng
14:01
a rheumatoidthấp khớp arthritisviêm khớp patientbệnh nhân
341
826000
2000
Kelly Young,một bệnh nhân
viêm khớp dạng thấp từ Florida
14:03
from FloridaFlorida.
342
828000
2000
14:05
This is a livetrực tiếp storycâu chuyện
343
830000
2000
Đây là câu chuyện có thât,
hé lộ chỉ vài tuần trước.
14:07
unfoldingmở ra just in the last fewvài weekstuần.
344
832000
2000
14:09
RARA patientsbệnh nhân, as they call themselvesbản thân họ --
345
834000
3000
bệnh nhân RA, cách họ tự gọi mình--
trang blog của cô ấy là RA Warrior--
14:12
her blogBlog is RARA WarriorChiến binh --
346
837000
2000
14:14
have a biglớn problemvấn đề
347
839000
2000
gặp vấn đề nghiêm trọng
14:16
because 40 percentphần trăm of them have no visiblecó thể nhìn thấy symptomstriệu chứng.
348
841000
3000
bởi vì 40% trong số họ đều không
có triệu chứng rõ ràng.
14:19
And that makeslàm cho it just really hardcứng to tell how the diseasedịch bệnh is going.
349
844000
3000
Và nó rất khó để nói rằng
tình trạng bệnh đang diễn tiến ra sao.
14:22
And some doctorsbác sĩ think, "Yeah right, you're really in painđau đớn."
350
847000
3000
Một vài bác sĩ cho rằng, " Hẳn là rất đau đớn."
14:25
Well she foundtìm, throughxuyên qua her onlineTrực tuyến researchnghiên cứu,
351
850000
3000
Thông qua những tìm kiếm trên mạng, cô đã tìm ra
14:28
a nuclearNguyên tử bonekhúc xương scanquét
352
853000
2000
một hình thức quét xương hạt nhân
vẫn thường được sử dụng trong các trường hợp ung thư,
14:30
that's usuallythông thường used for cancerung thư,
353
855000
2000
14:32
but it can alsocũng thế revealtiết lộ inflammationviêm.
354
857000
2000
nhưng nó cũng sẽ phát hiện ra những
dấu hiệu viêm.
14:34
And she saw
355
859000
2000
Và cô thấy rằng
nếu như không có viêm
14:36
that if there is no inflammationviêm
356
861000
2000
14:38
then the scanquét is a uniformđồng phục graymàu xám.
357
863000
3000
kết quả sẽ là một màu xám đồng nhất.
14:41
So she tooklấy it.
358
866000
2000
Vì vậy cô đã tiến hành kiểm tra.
Báo cáo chẩn đoán hình ảnh cho thấy,
"không có ung thư được tìm thấy"
14:43
And the radiologistradiologist reportbài báo cáo said, "No cancerung thư foundtìm."
359
868000
3000
14:46
Well that's not what he was supposedgiả định to do with it.
360
871000
2000
Đó không phải là điều
cô định làm với nó.
14:48
So she had it readđọc again, she wanted to have it readđọc again,
361
873000
3000
Vì vậy cô muốn nó được đọc lại
14:51
and her doctorBác sĩ firedBị sa thải her.
362
876000
2000
và rồi bác sĩ đã sa thải cô.
14:53
She pulledkéo up the CDĐĨA CD.
363
878000
2000
Cô cầm CD lên.
14:55
He said, "If you don't want to followtheo my instructionshướng dẫn,
364
880000
2000
Bác sỹ nói, " Nếu như không làm
theo hướng dẫn của tôi, đi đi"
14:57
go away."
365
882000
2000
14:59
So she pulledkéo up the CDĐĨA CD of the scanquét imageshình ảnh,
366
884000
3000
Cô cầm lại CD ảnh chụp scan,
15:02
and look at all those hotnóng bức spotsđiểm.
367
887000
2000
và xem xét lại tất cả các điểm nóng.
15:04
And she's now activelytích cực engagedbận on her blogBlog
368
889000
3000
Và cô đang tích cực tham gia vào
blog của mình
15:07
in looking for assistancehỗ trợ in gettingnhận được better carequan tâm.
369
892000
3000
tìm kiếm sự giúp đỡ trong việc chăm sóc
sức khỏe tốt hơn.
15:10
See, that is an empoweredđược trao quyền patientbệnh nhân -- no medicalY khoa trainingđào tạo.
370
895000
3000
Đây là một bệnh nhân được ủy quyền
-- không được đào tạo y tế.
15:13
We are, you are,
371
898000
2000
Là chúng ta, là bạn,
15:15
the mostphần lớn underusedunderused resourcetài nguyên in healthSức khỏe carequan tâm.
372
900000
3000
là nguồn lực chưa được tận dụng
trong chăm sóc sức khỏe.
15:18
What she was ablecó thể to do
373
903000
2000
Những gì cô ấy có thể làm
15:20
was because she had accesstruy cập to the rawthô datadữ liệu.
374
905000
2000
là bởi vì cô ấy đã truy cập vào những dữ liệu thô.
15:22
How biglớn a dealthỏa thuận was this?
375
907000
2000
Làm thế nào có một thỏa thuận lớn như vậy?
15:24
Well at TEDTED2009,
376
909000
2000
Vâng, vào Ted2009,
15:26
TimTim Berners-LeeBerners-Lee himselfbản thân anh ấy, inventorngười phát minh of the WebWeb, gaveđưa ra a talk
377
911000
3000
Tim Berners- Lee, nhà phát minh ra Web,
15:29
where he said the nextkế tiếp biglớn thing
378
914000
3000
đã có một cuộc nói chuyện
về điều to lớn tiếp theo
15:32
is not to have your browsertrình duyệt go out
379
917000
2000
không phải là để trình duyệt tìm
những dữ liệu từ bài báo của người khác
15:34
and find other people'sngười articlesbài viết about the datadữ liệu,
380
919000
2000
15:36
but the rawthô datadữ liệu.
381
921000
2000
mà là dữ liệu thô.
15:38
And he got them chantingtụng kinh by the endkết thúc of the talk,
382
923000
2000
Ông đã nhắc lại vào cuối buổi nói chuyện nhiều lần,
15:40
"RawNguyên liệu datadữ liệu now.
383
925000
2000
" Bây giờ là dữ liệu thô!
bây giờ là dữ liệu thô!
15:42
RawNguyên liệu datadữ liệu now."
384
927000
2000
15:44
And I askhỏi you,
385
929000
2000
Và tôi yêu cầu bạn,
15:46
threesố ba wordstừ ngữ, please, to improvecải tiến healthSức khỏe carequan tâm:
386
931000
3000
ba từ, làm ơn, để cải
thiện chăm sóc sức khỏe:
15:49
let patientsbệnh nhân help.
387
934000
2000
Để bệnh nhân giúp.
15:51
Let patientsbệnh nhân help.
388
936000
2000
Để bệnh nhân giúp.
15:53
Let patientsbệnh nhân help.
389
938000
2000
Để bệnh nhân giúp.
15:55
Let patientsbệnh nhân help.
390
940000
2000
Để bệnh nhân giúp.
15:57
Thank you.
391
942000
2000
Cảm ơn.
( Vỗ tay)
15:59
(ApplauseVỗ tay)
392
944000
16000
16:15
For all the patientsbệnh nhân around the worldthế giới
393
960000
3000
Cho tất cả những bệnh nhân
trên khắp thế giới đang theo dõi bài nói chuyện này,
16:18
watchingxem this on the webcastwebcast,
394
963000
2000
16:20
God blessban phước you, everyonetất cả mọi người -- let patientsbệnh nhân help.
395
965000
2000
chúa phù hộ bạn, tất cả mọi người-
để bệnh nhân giúp
16:22
HostMáy chủ lưu trữ: And blessban phước yourselfbản thân bạn. Thank you very much.
396
967000
3000
Dẫn chương trình: Phù hộ cho anh.
Cảm ơn rất nhiều.
Translated by Trang Nguyen T. H
Reviewed by Phương Uyên

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Dave deBronkart - e-Patient
Dave deBronkart wants to help patients help themselves -- by owning their medical data, connecting to fellow patients and making medical care better.

Why you should listen

David deBronkart, better known as “e-patient Dave,” was diagnosed in January 2007 with kidney cancer at a very late stage. Odds were stacked against him, with tumors in both lungs, several bones and muscle tissue. He received great treatment, and was able to fight through and win the battle over his cancer.  His last treatment was July 23, 2007, and by September it was clear he’d beaten the disease.

deBronkart is now actively engaged in opening health care information directly to patients on an unprecedented level, thus creating a new dynamic in how information is delivered, accessed and used by the patient.

More profile about the speaker
Dave deBronkart | Speaker | TED.com