ABOUT THE SPEAKER
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects.

Why you should listen

Born in Cameroon, Boghuma Kabisen Titanji is a medical doctor and MPhil/PhD candidate at University College London. Her research into HIV drug resistant viruses seeks to better understand the mechanisms of drug resistance and to identify new ways of targeting resistant viruses.

During the course of her research, Titanji met a woman named Celine who forever changed the way she thinks about the people who sign informed consent agreements to be research subjects. Ever since, Titanji has been a vocal advocate for ethical medical research, calling for researchers to find less exploitative ways to study diseases in developing countries.

More profile about the speaker
Boghuma Kabisen Titanji | Speaker | TED.com
TEDxGoodenoughCollege

Boghuma Kabisen Titanji: Ethical riddles in HIV research

Boghuma Kabisen Titanji: Câu đố đạo đức trong nghiên cứu HIV

Filmed:
537,704 views

Câu chuyện thật quá quen thuộc: sau khi tham gia một thử nghiệm HIV lâm sàng, một phụ nữ ở hậu sa mạc Sahara, châu Phi bị bỏ mặc cho tự xoay sở, còn không đủ tiền mua vé xe buýt để đi đến phòng khám, nữa là thuốc kháng retrovirus đắt tiền nhưng thiết yếu. Boghuma Kabisen Titanji đặt ra câu hỏi quan trọng: làm thế nào để các nhà nghiên cứu, trong hành trình tìm thuốc chữa, đảm bảo rằng họ không lạm dụng những người đã chịu nhiều ảnh hưởng nhất từ đại dịch này rồi? (Quay ở TEDxGoodenoughCollege.)
- Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:17
I'd like to sharechia sẻ with you
0
1577
1996
Tôi muốn chia sẻ với các bạn
00:19
the storycâu chuyện of one of my patientsbệnh nhân calledgọi là CelineCeline.
1
3573
3837
câu chuyện về một bệnh nhân của tôi tên là Celine.
00:23
CelineCeline is a housewifebà nội trợ and livescuộc sống in a ruralnông thôn districthuyện
2
7410
3153
Celine làm nội trợ và sống ở một vùng nông thôn
00:26
of CameroonCameroon in westhướng Tây CentralMiền trung AfricaAfrica.
3
10563
3072
ớ Cameroon, phía tây Trung Phi.
00:29
SixSáu yearsnăm agotrước, at the time of her HIVPHÒNG CHỐNG HIV diagnosischẩn đoán,
4
13635
3687
Sáu năm trước, khi bị chẩn đoán nhiễm HIV,
00:33
she was recruitedtuyển dụng to participatetham dự in the clinicallâm sàng trialthử nghiệm
5
17322
3001
chị tham gia chương trình thử thuốc lâm sàng
00:36
which was runningđang chạy in her healthSức khỏe districthuyện at the time.
6
20323
3071
đang được tiến hành ở khu vực y tế của chị vào lúc đó.
00:39
When I first metgặp CelineCeline, a little over a yearnăm agotrước,
7
23394
3704
Lần đầu tôi gặp Celine, hơn một năm về trước,
00:42
she had goneKhông còn for 18 monthstháng
8
27098
1684
chị đã qua 18 tháng
00:44
withoutkhông có any antiretroviralARV therapytrị liệu,
9
28782
2287
mà không có bất kì liệu pháp kháng retrovirus nào hết,
00:46
and she was very illbệnh.
10
31069
2737
và chị rất yếu.
00:49
She told me that she stoppeddừng lại comingđang đến to the clinicphòng khám bệnh
11
33806
2398
Chị bảo tôi rằng chị thôi đến phòng khám
00:52
when the trialthử nghiệm endedđã kết thúc
12
36204
1551
khi hết thuốc thử
00:53
because she had no moneytiền bạc for the busxe buýt faregiá vé
13
37755
2711
vì chị không có đủ tiền vé xe buýt
00:56
and was too illbệnh to walkđi bộ the 35-kilometer-cây số distancekhoảng cách.
14
40466
3728
và quá yếu để có thể đi bộ hết 35 cây số.
01:00
Now duringsuốt trong the clinicallâm sàng trialthử nghiệm,
15
44194
1744
Trong quá trình thử thuốc,
01:01
she'dcô ấy been givenđược all her antiretroviralARV drugsma túy freemiễn phí of chargesạc điện,
16
45938
4385
chị được phát thuốc kháng retrovirus miễn phí
01:06
and her transportationvận chuyển costschi phí
17
50323
2031
và chi phí di chuyển
01:08
had been coveredbao phủ by the researchnghiên cứu fundsquỹ.
18
52354
2607
được chu cấp bởi quỹ nghiên cứu.
01:10
All of these endedđã kết thúc onceMột lần the trialthử nghiệm was completedhoàn thành,
19
54961
3354
Tất cả kết thúc khi kì thử thuốc hoàn thành,
01:14
leavingđể lại CelineCeline with no alternativeslựa chọn thay thế.
20
58315
2992
khiến Celine không còn phương án gì để thay thế.
01:17
She was unablekhông thể to tell me the namestên of the drugsma túy
21
61307
2676
Chị không thể nói lại cho tôi tên các loại thuốc
01:19
she'dcô ấy receivednhận duringsuốt trong the trialthử nghiệm,
22
63983
2027
chị nhận được trong thời gian thử,
01:21
or even what the trialthử nghiệm had been about.
23
66010
2757
hay ngay cả mục đích của đợt thử thuốc là gì.
01:24
I didn't botherbận tâm to askhỏi her what the resultscác kết quả of the trialthử nghiệm were
24
68767
3549
Tôi chẳng buồn hỏi chị kết quả của đợt thử thuốc là gì
01:28
because it seemeddường như obvioushiển nhiên to me that she would have no cluemanh mối.
25
72316
4407
vì rõ ràng là chị cũng sẽ không biết được chút gì.
01:32
YetNào được nêu ra what puzzledbối rối me mostphần lớn
26
76723
2269
Nhưng điều khiến tôi băn khoăn nhất
01:34
was CelineCeline had givenđược her informedthông báo consentbằng lòng
27
78992
3107
là việc Celine đã kí đơn đồng ý
01:37
to be a partphần of this trialthử nghiệm, yetchưa she clearlythông suốt did not understandhiểu không
28
82099
3832
tham gia thử thuốc, nhưng rõ ràng chị không hiểu
01:41
the implicationshàm ý of beingđang a participantngười tham gia
29
85931
2470
hệ lụy của việc tham gia
01:44
or what would happenxảy ra to her onceMột lần the trialthử nghiệm had been completedhoàn thành.
30
88401
4409
hay điều gì sẽ xảy ra với chị một khi chương trình thử nghiệm đã xong.
01:48
Now, I have sharedchia sẻ this storycâu chuyện with you as an examplethí dụ
31
92810
3395
Tôi chia sẻ câu chuyện này với các bạn như là một ví dụ
01:52
of what can happenxảy ra to participantsngười tham gia in the clinicallâm sàng trialthử nghiệm
32
96205
2929
của những việc có thể xảy ra với người tham gia thử nghiệm thuốc lâm sàng
01:55
when it is poorlykém conductedtiến hành.
33
99134
2459
khi nó bị tiến hành qua loa.
01:57
Maybe this particularcụ thể trialthử nghiệm yieldedmang lại excitingthú vị resultscác kết quả.
34
101593
3865
Có lẽ kì thử thuốc này cho những kết quả khả quan.
02:01
Maybe it even got publishedđược phát hành in a high-profilecấu hình cao scientificthuộc về khoa học journaltạp chí.
35
105458
3689
Có thể nó còn được đăng trên những tạp chí khoa học tên tuổi.
02:05
Maybe it would informthông báo cliniciansbác sĩ around the worldthế giới
36
109147
2807
Có lẽ nó sẽ cho các bác sĩ trên khắp thể giới biết rõ hơn
02:07
on how to improvecải tiến on the clinicallâm sàng managementsự quản lý of HIVPHÒNG CHỐNG HIV patientsbệnh nhân.
37
111954
5535
về việc làm sao có thể coi sóc bệnh nhân HIV một cách tốt hơn.
02:13
But it would have donelàm xong so at a pricegiá bán
38
117489
2786
Nhưng cái giá phải trả cho những điều ấy
02:16
to hundredshàng trăm of patientsbệnh nhân who, like CelineCeline,
39
120275
2947
là hàng trăm bệnh nhân mà, cũng như Celine,
02:19
were left to theirhọ ownsở hữu devicesthiết bị
40
123222
2244
bị bỏ mặc một mình xoay sở
02:21
onceMột lần the researchnghiên cứu had been completedhoàn thành.
41
125466
3071
một khi kì thử thuốc đã kết thúc.
02:24
I do not standđứng here todayhôm nay to suggestđề nghị in any way
42
128537
3338
Hôm nay tôi đến đây tuyệt nhiên không phải là để đề xuất
02:27
that conductingdẫn dắt HIVPHÒNG CHỐNG HIV clinicallâm sàng trialsthử nghiệm
43
131875
2013
rằng việc thử nghiệm lâm sàng HIV
02:29
in developingphát triển countriesquốc gia is badxấu.
44
133888
2215
ở các nước đang phát triển là xấu.
02:32
On the contraryngược lại, clinicallâm sàng trialsthử nghiệm are extremelyvô cùng usefulhữu ích toolscông cụ,
45
136103
4367
Trái lại, thử nghiệm lâm sàng là công cụ cực kì hữu hiệu
02:36
and are much neededcần to addressđịa chỉ nhà the burdengánh nặng
46
140470
2298
và rất cần thiết để đối phó với
02:38
of diseasedịch bệnh in developingphát triển countriesquốc gia.
47
142768
2471
gánh nặng bệnh tật ở các nước đang phát triển.
02:41
HoweverTuy nhiên, the inequalitiesbất bình đẳng that existhiện hữu betweengiữa
48
145239
2859
Tuy nhiên, sự bất cân bằng giữa
02:43
richerphong phú hơn countriesquốc gia and developingphát triển countriesquốc gia in termsđiều kiện of fundingkinh phí
49
148098
3702
các nước giàu hơn và các nước đang phát triển trong vấn đề tiền quỹ
02:47
poseđặt ra a realthực riskrủi ro for exploitationkhai thác,
50
151800
3157
dẫn đến nguy cơ bóc lột lớn
02:50
especiallyđặc biệt in the contextbối cảnh of externally-fundedbên ngoài tài trợ researchnghiên cứu.
51
154957
3885
nhất là trong trường hợp nghiên cứu được tài trợ từ ngoài.
02:54
SadlyĐáng buồn thay enoughđủ, the factthực tế remainsvẫn còn that
52
158842
2606
Thật buồn, sự thật là
02:57
a lot of the studieshọc that are conductedtiến hành in developingphát triển countriesquốc gia
53
161448
3984
rất nhiều trong số các nghiên cứu đang được tiến hành ở các nước đang phát triển
03:01
could never be authorizedỦy quyền in the richerphong phú hơn countriesquốc gia
54
165432
2576
sẽ không bao giờ được cấp phép ở các nước giàu hơn
03:03
which fundquỹ the researchnghiên cứu.
55
168008
2248
nơi cung cấp tiền quĩ nghiên cứu.
03:06
I'm sure you mustphải be askinghỏi yourselveschính mình
56
170256
2247
Tôi chắc rằng các bạn đang tự hỏi
03:08
what makeslàm cho developingphát triển countriesquốc gia,
57
172503
1916
điều gì khiến các nước đang phát triển,
03:10
especiallyđặc biệt those in sub-Saharantiểu vùng Sahara AfricaAfrica,
58
174419
2544
nhất là các nước ở hậu sa mạc Sahara, châu Phi
03:12
so attractivehấp dẫn for these HIVPHÒNG CHỐNG HIV clinicallâm sàng trialsthử nghiệm?
59
176963
3567
trở nên hấp dẫn đến thế cho các thử nghiệm HIV lâm sàng?
03:16
Well, in ordergọi món for a clinicallâm sàng trialthử nghiệm to generatetạo ra
60
180530
3272
Chà, để một thử nghiệm lâm sàng
03:19
validcó hiệu lực and widelyrộng rãi applicableáp dụng resultscác kết quả,
61
183802
3116
cho kết quả có giá trị và ứng dụng nhân rộng được,
03:22
they need to be conductedtiến hành with largelớn numberssố of studyhọc participantsngười tham gia
62
186918
4000
chúng cần được tiến hành với số lượng người tham gia lớn
03:26
and preferablytốt hơn on a populationdân số
63
190918
2643
và tốt hơn là trên một cộng đồng
03:29
with a highcao incidencetỷ lệ of newMới HIVPHÒNG CHỐNG HIV infectionsnhiễm trùng.
64
193561
3781
với tỉ lệ nhiễm HIV mới cao.
03:33
Sub-SaharanTiểu vùng Sahara AfricaAfrica largelyphần lớn fitsphù hợp this descriptionsự miêu tả,
65
197342
3471
Vùng hậu sa mạc Sahara ở châu Phi khá phù hợp với định dạng này,
03:36
with 22 milliontriệu people livingsống with HIVPHÒNG CHỐNG HIV,
66
200813
3202
với 22 triệu người sống chung với HIV,
03:39
an estimatedước tính 70 percentphần trăm of the 30 milliontriệu people
67
204015
3640
ước tính là khoảng 70% trong số 30 triệu người nhiễm
03:43
who are infectedbị nhiễm bệnh worldwidetrên toàn thế giới.
68
207655
2481
trên toàn cầu.
03:46
AlsoCũng, researchnghiên cứu withinbên trong the continentlục địa
69
210136
2430
Thêm nữa, nghiên cứu ở châu lục này
03:48
is a lot easierdễ dàng hơn to conducttiến hành dueđến hạn to widespreadphổ biến rộng rãi povertynghèo nàn,
70
212566
4112
dễ dàng hơn khá nhiều vì đói nghèo trên diện rộng,
03:52
endemicđặc hữu diseasesbệnh tật and inadequatekhông đầy đủ healthSức khỏe carequan tâm systemshệ thống.
71
216678
3851
các bệnh đặc hữu địa phương, và hệ thống chăm sóc sức khỏe thiếu thốn.
03:56
A clinicallâm sàng trialthử nghiệm that is consideredxem xét to be
72
220529
2789
Một kì thử nghiệm lâm sàng được coi là
03:59
potentiallycó khả năng beneficialmang lại lợi ích to the populationdân số
73
223318
2750
có khả năng đem lại lợi ích cho cộng đồng
04:01
is more likelycó khả năng to be authorizedỦy quyền,
74
226068
2307
sẽ dễ được cấp phép hơn,
04:04
and in the absencevắng mặt of good healthSức khỏe carequan tâm systemshệ thống,
75
228375
2800
và trong tình hình thiếu thốn một hệ thống chăm sóc sức khỏe tốt,
04:07
almosthầu hết any offerphục vụ of medicalY khoa assistancehỗ trợ
76
231175
2954
gần như bất kì đề nghị trợ giúp y tế nào
04:10
is acceptedchấp nhận as better than nothing.
77
234129
2918
cũng sẽ được chấp nhận, vì có còn hơn không.
04:12
Even more problematiccó vấn đề reasonslý do includebao gồm
78
237047
2586
Còn có nguyên do còn phức tạp hơn như
04:15
lowerthấp hơn riskrủi ro of litigationkiện tụng,
79
239633
2287
khả năng kiện tụng thấp hơn,
04:17
lessít hơn rigorousnghiêm ngặt ethicalđạo đức reviewsđánh giá,
80
241920
2467
xét duyệt đạo đức ít sát sao hơn,
04:20
and populationsdân số that are willingsẵn lòng to participatetham dự
81
244387
2556
và người dân tự nguyện muốn tham gia hơn
04:22
in almosthầu hết any studyhọc that hintsgợi ý at a curechữa khỏi.
82
246943
4664
trong gần như bất kì nghiên cứu nào mà chỉ cần bóng gió là sẽ chữa được bệnh.
04:27
As fundingkinh phí for HIVPHÒNG CHỐNG HIV researchnghiên cứu
83
251607
3625
Trong tình cảnh ngân quĩ cho nghiên cứu HIV
04:31
increasestăng in developingphát triển countriesquốc gia
84
255232
2256
tăng ở các nước đang phát triển
04:33
and ethicalđạo đức reviewôn tập in richerphong phú hơn countriesquốc gia becometrở nên more strictnghiêm khắc,
85
257488
4007
và xét duyệt đạo đức ở các nước giàu hơn trở nên sát sao hơn,
04:37
you can see why this contextbối cảnh becomestrở thành
86
261495
2085
bạn có thể thấy được tại sao bối cảnh này trở nên
04:39
very, very attractivehấp dẫn.
87
263580
2561
rất, rất hấp dẫn.
04:42
The highcao prevalencesự phổ biến of HIVPHÒNG CHỐNG HIV drivesổ đĩa researchersCác nhà nghiên cứu
88
266141
3680
Tỉ lệ nhiễm HIV cao khiến các nhà nghiên cứu
04:45
to conducttiến hành researchnghiên cứu that is sometimesđôi khi scientificallykhoa học acceptablechấp nhận được
89
269821
4484
tiến hành đề án đôi khi chấp nhận được về mặt khoa học
04:50
but on manynhiều levelscấp ethicallyĐạo Đức questionablenghi vấn.
90
274305
3279
nhưng mập mờ về đạo đức trên nhiều mặt.
04:53
How then can we ensuređảm bảo that, in our searchTìm kiếm for the curechữa khỏi,
91
277584
3439
Thế thì làm sao ta có thể đảm bảo rằng, trong quá trình tìm kiếm phương án chữa bệnh
04:56
we do not take an unfairkhông công bằng advantagelợi thế
92
281023
2320
ta không lạm dụng một cách bất công
04:59
of those who are alreadyđã mostphần lớn affectedbị ảnh hưởng by the pandemicđại dịch?
93
283343
3504
những người đã bị ảnh hưởng nhiều nhất từ đại dịch rồi?
05:02
I invitemời gọi you to considerxem xét fourbốn areaskhu vực I think we can focustiêu điểm on
94
286847
3856
Tôi mời các bạn xem xét bốn lĩnh vực mà tôi nghĩ ta có thể tập trung vào
05:06
in ordergọi món to improvecải tiến the way in which things are donelàm xong.
95
290703
3575
để cải thiện tình trạng hiện tại.
05:10
The first of these is informedthông báo consentbằng lòng.
96
294278
2827
Thứ nhất là đồng ý sau khi được cung cấp thông tin.
05:13
Now, in ordergọi món for a clinicallâm sàng trialthử nghiệm to be
97
297105
2368
Để một thử nghiệm lâm sàng
05:15
consideredxem xét ethicallyĐạo Đức acceptablechấp nhận được,
98
299473
3681
được coi là chấp nhận được về mặt đạo đức,
05:19
participantsngười tham gia mustphải be givenđược the relevantliên quan, thích hợp informationthông tin
99
303154
2824
người tham gia cần được cung cấp các thông tin liên quan
05:21
in a way in which they can understandhiểu không,
100
305978
2435
trình bày theo cách họ có thể hiểu được
05:24
and mustphải freelytự do consentbằng lòng to participatetham dự in the trialthử nghiệm.
101
308413
4217
và phải tự nguyện đồng ý tham gia thử nghiệm.
05:28
This is especiallyđặc biệt importantquan trọng in developingphát triển countriesquốc gia,
102
312630
2678
Điều này rất quan trọng ở các nước đang phát triển,
05:31
where a lot of participantsngười tham gia consentbằng lòng to researchnghiên cứu
103
315308
2902
nơi mà rất nhiều người tham gia đồng ý nghiên cứu
05:34
because they believe it is the only way in which
104
318210
2688
chỉ vì họ tin rằng đấy là cách duy nhất
05:36
they can receivenhận được medicalY khoa carequan tâm or other benefitslợi ích.
105
320898
3570
họ có thể nhận được chăm sóc y tế hay các ích lợi khác.
05:40
ConsentĐồng ý proceduresthủ tục that are used in richerphong phú hơn countriesquốc gia
106
324468
2967
Các qui trình thu nhận chữ kí đồng ý dùng ở các nước giàu hơn
05:43
are oftenthường xuyên inappropriatekhông thích hợp or ineffectivekhông hiệu quả
107
327435
2802
thường không phù hợp hoặc không hiệu quả
05:46
in a lot of developingphát triển countriesquốc gia.
108
330237
2353
ở rất nhiều nước đang phát triển.
05:48
For examplethí dụ, it is counterintuitiveCounterintuitive to have
109
332590
2973
Ví dụ, hiển là không ổn khi
05:51
an illiteratemù chữ studyhọc participantngười tham gia, like CelineCeline,
110
335563
2999
một người tham gia mù chữ như là Celine
05:54
signký tên a lengthydài consentbằng lòng formhình thức that they are unablekhông thể to readđọc,
111
338562
3327
kí một bản đồng ý dài dằng dặc mà đằng nào họ cũng không đọc được
05:57
let alonemột mình understandhiểu không.
112
341889
2107
chứ chưa nói gì đến hiểu.
05:59
LocalĐịa phương communitiescộng đồng need to be more involvedcó tính liên quan
113
343996
3080
Cộng đồng ở địa phương cần có nhiều tiếng nói hơn
06:02
in establishingthiết lập the criteriatiêu chuẩn for recruitingtuyển dụng participantsngười tham gia
114
347076
3273
trong việc thiết lập tiêu chí tuyển người tham gia
06:06
in clinicallâm sàng trialsthử nghiệm, as well as the incentivesưu đãi for participationsự tham gia.
115
350349
4701
vào thử nghiệm lâm sàng, cũng như là lợi ích khuyến khích tham gia.
06:10
The informationthông tin in these trialsthử nghiệm
116
355050
1816
Thông tin trong các thử nghiệm này
06:12
needsnhu cầu to be givenđược to the potentialtiềm năng participantsngười tham gia
117
356866
2951
cần được cung cấp cho các người tham gia tiềm năng
06:15
in linguisticallyngôn ngữ and culturallyvăn hoá acceptablechấp nhận được formatsđịnh dạng.
118
359817
4428
dưới một dạng chấp nhận được về cả ngôn ngữ lẫn văn hóa.
06:20
The secondthứ hai pointđiểm I would like for you to considerxem xét
119
364245
2821
Điểm thứ hai tôi muốn các bạn xem xét
06:22
is the standardTiêu chuẩn of carequan tâm that is providedcung cấp
120
367066
2438
là chuẩn chăm sóc
06:25
to participantsngười tham gia withinbên trong any clinicallâm sàng trialthử nghiệm.
121
369504
2946
cho những người tham gia trong bất kì thử nghiệm lâm sàng nào.
06:28
Now, this is subjectmôn học to a lot of debatetranh luận and controversytranh cãi.
122
372450
3697
Vấn đề này có rất nhiều tranh luận trái chiều.
06:32
Should the controlđiều khiển groupnhóm in the clinicallâm sàng trialthử nghiệm
123
376147
2981
Liêu có nên cho nhóm đối chiếu trong thử nghiệm lâm sàng
06:35
be givenđược the besttốt currenthiện hành treatmentđiều trị which is availablecó sẵn
124
379128
3273
liệu pháp điều trị tốt nhất hiện có
06:38
anywhereở đâu in the worldthế giới?
125
382401
2080
trên toàn thế giới hay không?
06:40
Or should they be givenđược an alternativethay thế standardTiêu chuẩn of carequan tâm,
126
384481
2968
Hay là nên cho họ một chuẩn chăm sóc khác,
06:43
suchnhư là as the besttốt currenthiện hành treatmentđiều trị availablecó sẵn
127
387449
2888
như là liệu pháp điều trị tốt nhất hiện có
06:46
in the countryQuốc gia in which the researchnghiên cứu is beingđang conductedtiến hành?
128
390337
3312
ở quốc gia thử nghiệm lâm sàng đang tiến hành?
06:49
Is it fairhội chợ to evaluateđánh giá a treatmentđiều trị regimenchế độ
129
393649
3340
Liệu có công bằng không khi ta tiến hành đánh giá một liệu pháp chữa trị
06:52
which mayTháng Năm not be affordablegiá cả phải chăng or accessiblecó thể truy cập
130
396989
3076
mà người tham gia sẽ không thể đủ tiền chi trả hoặc tiếp cận
06:55
to the studyhọc participantsngười tham gia onceMột lần the researchnghiên cứu has been completedhoàn thành?
131
400065
3970
một khi nghiên cứu kết thúc?
06:59
Now, in a situationtình hình where the besttốt currenthiện hành treatmentđiều trị
132
404035
3741
Nào, trong trường hợp liệu pháp điều trị tốt nhất hiện có
07:03
is inexpensivekhông tốn kém and simpleđơn giản to delivergiao hàng,
133
407776
2639
không đắt tiền, và dễ tiến hành,
07:06
the answercâu trả lời is straightforwardđơn giản.
134
410415
2028
câu trả lời rất rõ ràng.
07:08
HoweverTuy nhiên, the besttốt currenthiện hành treatmentđiều trị availablecó sẵn
135
412443
3150
Nhưng liệu pháp điều trị tốt nhất hiện có
07:11
anywhereở đâu in the worldthế giới is oftenthường xuyên very difficultkhó khăn
136
415593
2887
trên thế giới thường khó có thể
07:14
to providecung cấp in developingphát triển countriesquốc gia.
137
418480
2687
được cung cấp ở các nước đang phát triển.
07:17
It is importantquan trọng to assessđánh giá the potentialtiềm năng risksrủi ro and benefitslợi ích
138
421167
3552
Một việc rất quan trọng là phải đánh giá các lợi hại tiềm năng
07:20
of the standardTiêu chuẩn of carequan tâm which is to be providedcung cấp
139
424719
2777
của chuẩn chăm sóc mà sẽ được áp dụng
07:23
to participantsngười tham gia in any clinicallâm sàng trialthử nghiệm,
140
427496
2481
với người tham gia trong bất kì thử nghiệm lâm sàng nào,
07:25
and establishthành lập one which is relevantliên quan, thích hợp for the contextbối cảnh of the studyhọc
141
429977
5448
và thiết lập một chuẩn phù hợp với hoàn cảnh nghiên cứu
07:31
and mostphần lớn beneficialmang lại lợi ích for the participantsngười tham gia withinbên trong the studyhọc.
142
435425
3497
và đem lại nhiều lợi ích nhất cho người tham gia.
07:34
That bringsmang lại us to the thirdthứ ba pointđiểm I want you think about:
143
438922
3251
Điều này dẫn đến điểm thứ ba tôi muốn các bạn cân nhắc:
07:38
the ethicalđạo đức reviewôn tập of researchnghiên cứu.
144
442173
2851
vấn đề xét duyệt đạo đức nghiên cứu.
07:40
An effectivecó hiệu lực systemhệ thống for reviewingrà soát lại the ethicalđạo đức suitabilitysự phù hợp
145
445024
3799
Một hệ thống phù hợp để xét duyệt tính phù hợp về mặt đạo đức
07:44
of clinicallâm sàng trialsthử nghiệm is primordialnguyên thủy to safeguardbảo vệ participantsngười tham gia
146
448823
4128
của thử nghiệm lâm sàng là cơ sở cho việc bảo vệ
07:48
withinbên trong any clinicallâm sàng trialthử nghiệm.
147
452951
2113
người tham gia bất kì thử nghiệm nào.
07:50
UnfortunatelyThật không may, this is oftenthường xuyên lackingthiếu xót
148
455064
2912
Không may mắn thay, một hệ thống như vậy thường thiếu
07:53
or inefficientkhông hiệu quả in a lot of developingphát triển countriesquốc gia.
149
457976
3528
hoặc không hiệu quả ở rất nhiều nước đang phát triển.
07:57
LocalĐịa phương governmentscác chính phủ need to setbộ up effectivecó hiệu lực systemshệ thống
150
461504
4363
Các chính phủ địa phương cần thiết lập các hệ thống hiệu quả
08:01
for reviewingrà soát lại the ethicalđạo đức issuesvấn đề around the clinicallâm sàng trialsthử nghiệm
151
465867
2877
để xét duyệt các vấn đề đạo đức xung quanh những thử nghiệm lâm sàng
08:04
which are authorizedỦy quyền in differentkhác nhau developingphát triển countriesquốc gia,
152
468744
3917
được cấp phép ở các nước đang phát triển khác nhau,
08:08
and they need to do this by settingcài đặt up
153
472661
2274
và để làm thế họ cần thiết lập
08:10
ethicalđạo đức reviewôn tập committeesủy ban that are independentđộc lập
154
474935
2510
các hội đồng xét duyệt đạo đức hoạt động độc lập
08:13
of the governmentchính quyền and researchnghiên cứu sponsorsnhà tài trợ.
155
477445
3385
không liên quan tới chính phủ hay nhà tài trợ nghiên cứu.
08:16
PublicKhu vực accountabilitytrách nhiệm giải trình needsnhu cầu to be promotedquảng bá
156
480830
2410
Trách nhiệm giải trình trước công chúng cần được khích lệ
08:19
throughxuyên qua transparencyminh bạch and independentđộc lập reviewôn tập
157
483240
3233
bằng các xét duyệt minh bạch và độc lập
08:22
by nongovernmentalnguy and internationalquốc tế organizationstổ chức
158
486473
3039
từ các tổ chức phi chính phủ, tổ chức quốc tế
08:25
as appropriatethích hợp.
159
489512
1571
khi phù hợp.
08:26
The finalsau cùng pointđiểm I would like for you to considerxem xét tonighttối nay
160
491083
3510
Điểm cuối cùng tôi muốn các bạn cân nhắc tối nay
08:30
is what happensxảy ra to participantsngười tham gia in the clinicallâm sàng trialthử nghiệm
161
494593
3223
là điều gì sẽ xảy ra với người tham gia thử nghiệm lâm sàng
08:33
onceMột lần the researchnghiên cứu has been completedhoàn thành.
162
497816
2775
một khi nghiên cứu đã kết thúc.
08:36
I think it is absolutelychắc chắn rồi wrongsai rồi for researchnghiên cứu to beginbắt đầu
163
500591
3474
Tôi nghĩ rằng ngay tử đầu, việc nghiên cứu bắt đầu
08:39
in the first placeđịa điểm withoutkhông có a cleartrong sáng plankế hoạch
164
504065
2512
mà không có kế hoạch cụ thể
08:42
for what would happenxảy ra to the participantsngười tham gia
165
506577
2079
để chăm sóc người tham gia một khi thử nghiệm kết thúc
08:44
onceMột lần the trialthử nghiệm has endedđã kết thúc.
166
508656
2440
là hoàn toàn sai.
08:46
Now, researchersCác nhà nghiên cứu need to make everymỗi effortcố gắng to ensuređảm bảo that
167
511096
5128
Các nhà nghiên cứu cần cố gắng hết sức để đảm bảo rằng
08:52
an interventioncan thiệp that has been shownđược hiển thị to be beneficialmang lại lợi ích
168
516224
2984
một phương án can thiệp đã được chứng minh là có lợi
08:55
duringsuốt trong a clinicallâm sàng trialthử nghiệm
169
519208
1732
trong một thử nghiệm lâm sàng
08:56
is accessiblecó thể truy cập to the participantsngười tham gia of the trialthử nghiệm
170
520940
3612
vẫn nằm trong tầm với của người tham gia
09:00
onceMột lần the trialthử nghiệm has been completedhoàn thành.
171
524552
2548
khi thử nghiệm kết thúc.
09:03
In additionthêm vào, they should be ablecó thể to considerxem xét the possibilitykhả năng
172
527100
3524
Thêm vào đó, họ cần xem xét khả năng
09:06
of introducinggiới thiệu and maintainingduy trì effectivecó hiệu lực treatmentsđiều trị
173
530624
3601
giới thiệu và duy trì các liệu pháp hiệu quả
09:10
in the widerrộng hơn communitycộng đồng onceMột lần the trialthử nghiệm endskết thúc.
174
534225
3841
trong cộng đồng lớn khi thử nghiệm kết thúc.
09:13
If, for any reasonlý do, they feel that this mightcó thể not be possiblekhả thi,
175
538066
3423
Nếu, vì bất kì lí do gì đi chăng nữa, họ cảm thấy điều này là không thể,
09:17
then I think they should have to ethicallyĐạo Đức justifybiện hộ
176
541489
2967
thì tôi nghĩ họ phải chứng minh trên phương diện đạo đức
09:20
why the clinicallâm sàng trialthử nghiệm should be conductedtiến hành in the first placeđịa điểm.
177
544456
4027
tại sao lại thực hiện thử nghiệm ngay từ đầu.
09:24
Now, fortunatelymay mắn for CelineCeline,
178
548483
2316
May mắn cho Celine,
09:26
our meetinggặp gỡ did not endkết thúc in my officevăn phòng.
179
550799
2675
buổi gặp gỡ của chúng tôi không chỉ dừng lại ở văn phòng của tôi.
09:29
I was ablecó thể to get her enrolledghi danh into a freemiễn phí HIVPHÒNG CHỐNG HIV treatmentđiều trị programchương trình
180
553474
4374
Tôi tìm được cách ghi tên chị vào một chương trình chữa trị HIV miễn phí
09:33
closergần hơn to her home,
181
557848
1388
gần nhà chị hơn,
09:35
and with a supportủng hộ groupnhóm to help her copeđối phó.
182
559236
3774
và có cả một nhóm ủng hộ để giúp chị đối phó với bệnh tật.
09:38
Her storycâu chuyện has a positivetích cực endingkết thúc,
183
563010
2334
Câu chuyện của chị kết thúc có hậu,
09:41
but there are thousandshàng nghìn of othersKhác in similargiống situationstình huống
184
565344
3703
nhưng có hàng ngàn người khác trong tình cảnh tương tự
09:44
who are much lessít hơn fortunatemay mắn.
185
569047
2297
kém may mắn hơn nhiều.
09:47
AlthoughMặc dù she mayTháng Năm not know this,
186
571344
2424
Dù có thể chị không biết điều này,
09:49
my encountergặp gỡ with CelineCeline has completelyhoàn toàn changedđã thay đổi the way
187
573768
3865
cuộc gặp gỡ cới Celine đã hoàn toàn thay đổi
09:53
in which I viewlượt xem HIVPHÒNG CHỐNG HIV clinicallâm sàng trialsthử nghiệm in developingphát triển countriesquốc gia,
188
577633
4271
cách tôi nhìn nhận thử nghiệm HIV lâm sàng ở các nước đang phát triển,
09:57
and madethực hiện me even more determinedxác định to be partphần of the movementphong trào
189
581904
3720
và khiến tôi càng quyết tâm trở thành một phần trong phong trào
10:01
to changethay đổi the way in which things are donelàm xong.
190
585624
2857
cải cách tình trạng hiện tại.
10:04
I believe that everymỗi singleĐộc thân personngười
191
588481
2368
Tôi tin rằng từng cá nhân
10:06
listeningnghe to me tonighttối nay can be partphần of that changethay đổi.
192
590849
4375
nghe tôi nói tối nay cũng có thể là một phần của thay đổi ấy.
10:11
If you are a researchernhà nghiên cứu, I holdgiữ you
193
595224
2597
Nếu bạn là nhà nghiên cứu, tôi tin bạn sẽ hứa
10:13
to a highercao hơn standardTiêu chuẩn of moralđạo đức consciencelương tâm,
194
597821
2570
giữ lương tâm đạo đức cao hơn,
10:16
to remainvẫn còn ethicalđạo đức in your researchnghiên cứu,
195
600391
2427
luôn suy xét đạo đức khi tiến hành nghiên cứu,
10:18
and not compromisethỏa hiệp humanNhân loại welfarephúc lợi in your searchTìm kiếm for answerscâu trả lời.
196
602818
3488
và không hi sinh lợi ích con người để kiếm tìm lời giải.
10:22
If you work for a fundingkinh phí agencyđại lý or pharmaceuticaldược phẩm companyCông ty,
197
606306
3678
Nếu bạn làm cho một nhà tài trợ tiền quĩ hay công ty dược,
10:25
I challengethử thách you to holdgiữ your employerssử dụng lao động
198
609984
3030
tôi thách thức các bạn khiến cơ quan mình
10:28
to fundquỹ researchnghiên cứu that is ethicallyĐạo Đức soundâm thanh.
199
613014
3175
chỉ cung cấp quĩ cho nghiên cứu nào có nền tảng đạo đức vững chắc.
10:32
If you come from a developingphát triển countryQuốc gia like myselfriêng tôi,
200
616189
3186
Nếu bạn cũng đến từ một nước đang phát triển như tôi,
10:35
I urgethúc giục you to holdgiữ your governmentchính quyền
201
619375
3072
tôi tha thiết giục các bạn khiến chính phủ của mình
10:38
to a more thoroughkỹ lưỡng reviewôn tập of the clinicallâm sàng trialsthử nghiệm
202
622447
2616
xét duyệt kĩ càng hơn các thử nghiệm lâm sàng
10:40
which are authorizedỦy quyền in your countryQuốc gia.
203
625063
2913
được cấp phép ở đất nước bạn.
10:43
Yes, there is a need for us to find a curechữa khỏi for HIVPHÒNG CHỐNG HIV,
204
627976
3668
Đúng thế, ta cần tìm ra cách chữa trị HIV,
10:47
to find an effectivecó hiệu lực vaccinevắc-xin for malariabệnh sốt rét,
205
631644
2652
cần tìm một vắc-xin sốt rét hiệu quả,
10:50
to find a diagnosticchẩn đoán tooldụng cụ that workscông trinh for T.B.,
206
634296
3842
cần tìm một công cụ chẩn bệnh tốt cho bệnh lao,
10:54
but I believe that we owenợ it to those who willinglysẵn sàng
207
638138
3575
nhưng tôi tin rằng để đạt như thế, ta nợ những người tự nguyện
10:57
and selflesslyselflessly consentbằng lòng to participatetham dự in these clinicallâm sàng trialsthử nghiệm
208
641713
4055
hi sinh đồng ý tham gia các thử nghiệm lâm sàng này,
11:01
to do this in a humanenhân đạo way.
209
645768
2226
một cách tiến hành nhân đạo nhất.
11:03
Thank you.
210
647994
2327
Xin cám ơn.
Translated by Lien Hoang
Reviewed by Ngoc (Lain) Duong

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects.

Why you should listen

Born in Cameroon, Boghuma Kabisen Titanji is a medical doctor and MPhil/PhD candidate at University College London. Her research into HIV drug resistant viruses seeks to better understand the mechanisms of drug resistance and to identify new ways of targeting resistant viruses.

During the course of her research, Titanji met a woman named Celine who forever changed the way she thinks about the people who sign informed consent agreements to be research subjects. Ever since, Titanji has been a vocal advocate for ethical medical research, calling for researchers to find less exploitative ways to study diseases in developing countries.

More profile about the speaker
Boghuma Kabisen Titanji | Speaker | TED.com