ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com
TEDSummit

Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose

Jen Brea: điều gì sảy ra nếu bác sĩ không thể chuẩn đoán được căn bệnh của bạn

Filmed:
2,042,782 views

5 năm trước, TED Fellow Jen Brea bị ốm và được chuẩn đoán viêm não và dây cột sống, thường được biết như là hội chứng mệt mỏi mãn tính, một hội chứng mà khi mắc phải sẽ làm suy yếu những hoạt động thường ngày, và nếu tệ hơn tiếng xào xạc nhẹ của ra giường cũng làm cô ấy không chịu được. trong bài nói cảm động này Brea mô tả những khó khắn mà cô ấy phải vượt qua đẻ tìm kiếm phép màu cho mình. nguyên nhân chính và ảnh hưởng cơ thể chúng ta không thể hiểu hết được, cũng như sứ mệnh của xô ấy là thông qua thước phim này để truyền nghị lực sống đến những bệnh nhân đang chiến đấu như cô trên toàn thế giới.
- Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:17
HiChào bạn.
0
5415
1443
Xin chào mọi người
00:19
Thank you.
1
7622
1337
Cảm ơn các bạn
00:20
[JenniferJennifer BreaBrea is sound-sensitivenhạy cảm với âm thanh.
2
8983
1697
[ Jennifer Brea rất nhạy cảm với âm thanh
00:22
The livetrực tiếp audiencethính giả was askedyêu cầu
to applaudhoan nghênh ASL-styleASL-phong cách, in silencekhoảng lặng.]
3
10704
3145
Các thính giả được yêu cầu
vỗ tay theo phong cách asl-trong im lặng]
00:25
So, fivesố năm yearsnăm agotrước, this was me.
4
13873
3367
tôi của 5 năm trước
00:29
I was a PhDTiến sĩ studentsinh viên at HarvardĐại học Harvard,
5
17747
2005
từng học tiến sĩ ở Havard
00:31
and I lovedyêu to traveldu lịch.
6
19776
2033
và tôi yêu du lịch.
00:34
I had just gottennhận engagedbận
to marrykết hôn the love of my life.
7
22472
3180
Tôi đã đính hôn với
tình yêu của cuộc đời tôi
00:39
I was 28, and like so manynhiều of us
when we are in good healthSức khỏe,
8
27072
3975
Khi ở tuổi 28, như bao người
đang ở trong độ tuổi mà sức khỏe dồi dào
00:43
I feltcảm thấy like I was invinciblebất khả chiến bại.
9
31071
2031
tôi cảm thấy mình bất khả chiến bại
00:46
Then one day I had
a feversốt of 104.7 degreesđộ.
10
34477
3670
Rồi 1 ngày tôi bị sốt,
đến tận 104.7 độ f
00:50
I probablycó lẽ should have goneKhông còn to the doctorBác sĩ,
11
38758
2049
Tôi đáng lý nên đi tới bác sĩ,
00:52
but I'd never really been sickđau ốm in my life,
12
40831
2564
nhưng tôi chưa từng thực sự ốm bao giờ cả
00:55
and I knewbiết that usuallythông thường,
if you have a virusvirus,
13
43419
2353
và tôi biết rằng, thường thì,
nếu bạn nhiễm virus
00:57
you stayở lại home and you make
some chicken soupSúp,
14
45796
3133
bạn sẽ ở nhà và làm chút súp gà
01:00
and in a fewvài daysngày,
everything will be fine.
15
48953
2313
và 1 vài ngày sau, mọi thứ sẽ ổn thỏa
01:04
But this time it wasn'tkhông phải là fine.
16
52499
1837
Nhưng lần này thì không như vậy
01:07
After the feversốt brokeđã phá vỡ,
17
55560
1537
Sau khi phát bệnh
01:09
for threesố ba weekstuần I was so dizzychóng mặt,
I couldn'tkhông thể leaverời khỏi my housenhà ở.
18
57121
3851
tôi cảm thấy choáng váng trong vòng
3 tuần và không thể ra khỏi nhà
01:13
I would walkđi bộ straightthẳng into doorcửa frameskhung.
19
61467
2194
Tôi đã đâm thẳng vào khung cửa
01:16
I had to hugcái ôm the wallsbức tường
just to make it to the bathroomphòng tắm.
20
64335
2960
Tôi phải dựa vào tường
chỉ để đến phòng tắm
01:20
That springmùa xuân I got infectionnhiễm trùng
after infectionnhiễm trùng,
21
68613
2657
Mùa xuân năm đó, tôi bị nhiễm bệnh
này tới bệnh khác
01:23
and everymỗi time I wentđã đi to the doctorBác sĩ,
22
71825
1827
và mỗi lần tôi đi khám
01:25
he said there was absolutelychắc chắn rồi
nothing wrongsai rồi.
23
73676
2783
bác sĩ đều nói không có vấn đề gì
xảy ra với tôi hết
01:29
He had his laboratoryphòng thí nghiệm testskiểm tra,
24
77533
1625
Ông ấy đã làm các xét nghiệm
01:31
which always cameđã đến back normalbình thường.
25
79182
1904
và rồi kết quả của chúng đều như nhau
01:33
All I had were my symptomstriệu chứng,
26
81875
1967
Tất cả những gì tôi có
chỉ là các triệu chứng
01:35
which I could describemiêu tả,
27
83866
1930
tôi có thể mô tả và hiểu rõ
01:37
but no one elsekhác can see.
28
85820
1692
nhưng người khác thì không
01:41
I know it soundsâm thanh sillyngớ ngẩn,
29
89370
1223
Tôi biết điều đó có vẻ ngu ngốc
01:42
but you have to find a way
to explaingiải thích things like this to yourselfbản thân bạn,
30
90617
3268
nhưng bạn phải tìm cách giải thích
những thứ như thế này cho mình
01:45
and so I thought maybe I was just aginglão hóa.
31
93909
3624
và rồi tôi nghĩ có lẽ đó chỉ là
vấn đề tuổi tác
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other sidebên of 25.
32
98114
3553
Có lẽ đây là điều sẽ xảy ra
nếu bạn ngoài độ tuổi 25
01:53
(LaughterTiếng cười)
33
101691
2292
( Tiếng cười )
01:56
Then the neurologicalthần kinh symptomstriệu chứng startedbắt đầu.
34
104808
2168
Nhưng rồi các triệu chứng
thần kinh xuát hiện
01:59
SometimesĐôi khi I would find that I couldn'tkhông thể
drawvẽ tranh the right sidebên of a circlevòng tròn.
35
107590
3711
Đôi lúc tôi không thể vẻ nổi
1 vòng tròn hoàn chỉnh
02:04
Other timeslần I wouldn'tsẽ không be ablecó thể
to speaknói or movedi chuyển at all.
36
112325
3306
Và đôi lúc tôi cũng không thể nói
hay cử động.
02:10
I saw everymỗi kindloại of specialistchuyên gia:
37
118330
1734
Tôi đã gặp mọi chuyên gia
02:12
infectioustruyền nhiễm diseasedịch bệnh doctorsbác sĩ,
dermatologistsbác sĩ da liễu, endocrinologistsendocrinologists,
38
120088
3072
bác sĩ về bệnh truyền nhiễm,
chuyên khoa da liễu, chuyên khoa nội tiết
02:15
cardiologiststim mạch.
39
123184
1283
bác sĩ chuyên khoa tim
02:16
I even saw a psychiatristbác sĩ tâm thần.
40
124945
1916
thậm chí là chuyên gia về tâm thần học
02:19
My psychiatristbác sĩ tâm thần said,
"It's cleartrong sáng you're really sickđau ốm,
41
127679
3244
Ông ấy nói rằng: "Rõ ràng
là bạn đang ốm
02:22
but not with anything psychiatrictâm thần.
42
130947
2156
nhưng không liên quan đến vấn đề
tâm lý cả
02:26
I hopemong they can find out
what's wrongsai rồi with you."
43
134045
2738
Tôi hy vọng họ có thể tìm ra
căn bệnh bạn đang mắc phải"
02:30
The nextkế tiếp day, my neurologistbác sĩ thần kinh
diagnosedchẩn đoán me with conversionchuyển đổi disorderrối loạn.
44
138094
4066
Ngày hôm sau, bác sĩ thần kinh
chuẩn đoán tôi bị rối loạn chuyển hóa
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
Ông ấy nói rằng mọi thứ--
02:37
the feverssốt, the soređau throatscổ họng,
the sinusxoang infectionnhiễm trùng,
46
145255
2977
những cơn sốt, đau họng,
viêm nhiễm xoang
02:40
all of the gastrointestinalđường tiêu hóa,
neurologicalthần kinh and cardiactim mạch symptomstriệu chứng --
47
148916
3330
các triệu chứng ở dạ dày,
thần kinh và ở tim
02:44
were beingđang causedgây ra
by some distantxa xôi emotionalđa cảm traumachấn thương
48
152715
2718
được gây ra bởi chấn thương
về cảm xúc bị lạnh nhạt nào đó
02:47
that I could not remembernhớ lại.
49
155457
1606
mà tôi không thể nhớ được
02:50
The symptomstriệu chứng were realthực, he said,
50
158069
1998
Ông ấy nói các triệu chứng đó có thật
02:52
but they had no biologicalsinh học causenguyên nhân.
51
160546
2359
nhưng không phải do bất cứ
tác nhân sinh học nào
02:56
I was trainingđào tạo to be a socialxã hội scientistnhà khoa học.
52
164527
2609
Tôi đã được học để trở thành
nhà khoa học xã hội
02:59
I had studiedđã học statisticssố liệu thống kê,
probabilityxác suất theorylý thuyết,
53
167160
3232
Tôi đã phải học các số liệu thống kê,
lý thuyết xác suất
03:02
mathematicaltoán học modelingmô hình hóa,
experimentalthử nghiệm designthiết kế.
54
170416
2574
mô hình toán học,
sơ đồ thí nghiệm
03:07
I feltcảm thấy like I couldn'tkhông thể just rejecttừ chối
my neurologist'snhà thần kinh học của diagnosischẩn đoán.
55
175058
3993
Tôi thấy rằng mình không thể
chối bỏ chuẩn đoán của mình
03:11
It didn't feel truethật,
56
179599
1592
mặc dù nó chưa thật đúng
03:13
but I knewbiết from my trainingđào tạo
that the truthsự thật is oftenthường xuyên counterintuitiveCounterintuitive,
57
181215
3470
nhưng tôi biết rằng từ khóa huấn luyện
, sự thật thường phản trực giác
03:17
so easilydễ dàng obscuredche khuất
by what we want to believe.
58
185356
2597
nó dễ bị che khuất
bởi điều mà ta muốn tin tưởng
03:20
So I had to considerxem xét the possibilitykhả năng
that he was right.
59
188514
2932
Vì vậy tôi đã cân nhắc về khả năng chính xác của chuẩn đoán
03:25
That day, I ranchạy a smallnhỏ bé experimentthí nghiệm.
60
193603
2515
Ngày hôm đó, tôi tiến hành
1 cuộc thí nghiệm nhỏ
03:28
I walkedđi bộ back the two milesdặm
from my neurologist'snhà thần kinh học của officevăn phòng to my housenhà ở,
61
196919
3413
Tôi đi bộ 3.2 km từ văn phòng
của bác sĩ thần kinh về nhà mình
03:33
my legschân wrappedbọc in this strangekỳ lạ,
almosthầu hết electricđiện kindloại of painđau đớn.
62
201229
4035
và chân mình có cảm giác
lạ thường, như kiểu bị giật điện
03:38
I meditatedthiền định on that painđau đớn,
63
206475
1603
Tôi chuẩn đoán dựa trên cơn đau đó
03:40
contemplatingsuy niệm how my mindlí trí
could have possiblycó thể generatedtạo ra all this.
64
208102
4019
trong đầu tôi chợt có suy nghĩ
liệu những cơn đau có điểm chung nào.
03:45
As soonSớm as I walkedđi bộ throughxuyên qua the doorcửa,
65
213320
1875
Và ngay khi tôi bước qua cánh cửa
03:47
I collapsedsụp đổ.
66
215219
1165
tôi ngã xuống
03:48
My brainóc and my spinaltủy sống corddây were burningđốt.
67
216837
2782
Não và tủy sống của tôi như bị thiêu đốt
03:52
My neckcái cổ was so stiffcứng
I couldn'tkhông thể touchchạm my chincằm to my chestngực,
68
220696
3771
Cổ tôi cứng đến nỗi tôi không
thể chạm cằm vào ngực mình
03:57
and the slightestnhỏ nhất soundâm thanh --
69
225324
1751
và âm thanh nhỏ nhất--
03:59
the rustlingrustling of the sheetstấm,
70
227099
1835
tiếng sột soạt của tấm ga trải giường
04:00
my husbandngười chồng walkingđi dạo barefootchân không
in the nextkế tiếp roomphòng --
71
228958
2265
bước chân của chồng tôi ở phòng bên cạnh--
04:03
could causenguyên nhân excruciatingdư dội painđau đớn.
72
231737
2134
có thể là nguyên nhân cơn đau đớn
đến tột cùng
04:07
I would spendtiêu mostphần lớn
of the nextkế tiếp two yearsnăm in bedGiường.
73
235832
2583
Tôi đã mất 2 năm
tiếp theo ở trên giường
04:11
How could my doctorBác sĩ
have gottennhận it so wrongsai rồi?
74
239235
2760
Sao bác sĩ lại có thể
chuẩn đoán sai chứ ?
04:14
I thought I had a rarehiếm diseasedịch bệnh,
75
242939
2181
Tôi đã nghĩ rằng
mình mắc phải 1 bệnh hiếm có
04:17
something doctorsbác sĩ had never seenđã xem.
76
245144
1989
mà chưa bác sĩ nào gặp phải
04:19
And then I wentđã đi onlineTrực tuyến
77
247926
1195
Rồi tôi lên mạng
04:21
and foundtìm thousandshàng nghìn of people
all over the worldthế giới
78
249145
2378
và tìm thấy hàng ngàn người
trên thế giới
04:23
livingsống with the sametương tự symptomstriệu chứng,
79
251980
1620
đang sống chung với những triệu chứng đó
04:26
similarlytương tự isolatedbị cô lập,
80
254087
1564
họ cũng bị cô lập
04:27
similarlytương tự disbelieveddisbelieved.
81
255675
1457
cũng hoài nghi
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
Một số vẫn có thể làm việc
04:31
but had to spendtiêu theirhọ eveningsbuổi tối
and weekendscuối tuần in bedGiường,
83
259161
2485
nhưng họ phải ở trên giường
cả tối và các ngày cuối tuần
04:33
just so they could showchỉ up
the nextkế tiếp MondayThứ hai.
84
261670
2067
chỉ để có thể đi làm
vào thứ 2 tuần tới
04:36
On the other endkết thúc of the spectrumquang phổ,
85
264364
2080
Ngược lại,
04:38
some were so sickđau ốm
86
266468
1738
có những người ốm tới mức
04:40
they had to livetrực tiếp in completehoàn thành darknessbóng tối,
87
268230
2306
họ phải sống hoàn toàn trong bóng tối
04:42
unablekhông thể to toleratetha thứ
the soundâm thanh of a humanNhân loại voicetiếng nói
88
270560
3372
không thể chịu được giọng nói con người
04:45
or the touchchạm of a lovedyêu one.
89
273956
1909
hay cái chạm của người yêu thương
04:49
I was diagnosedchẩn đoán
with myalgicMyalgic encephalomyelitisencephalomyelitis.
90
277469
4002
Tôi được chuẩn đoán với
hội chứng mệt mỏi mãn tính
04:54
You've probablycó lẽ heardnghe it calledgọi là
"chronicmãn tính fatiguemệt mỏi syndromehội chứng."
91
282554
3452
Có thể bạn đã nghe về nó
dưới tên hội chứng suy nhược mãn tính
04:58
For decadesthập kỷ, that's a nameTên
92
286987
1922
Trong nhiều thập kỷ, đó là tên gọi
05:00
that's meantý nghĩa that this
93
288933
1605
có nghĩa rằng căn bệnh này
05:03
has been the dominantcó ưu thế imagehình ảnh
94
291578
1383
là hình ảnh phổ biến
05:04
of a diseasedịch bệnh that can be
as seriousnghiêm trọng as this.
95
292985
3275
của căn bệnh nghiêm trọng như bệnh này
05:09
The keyChìa khóa symptomtriệu chứng we all sharechia sẻ
96
297468
1524
Dấu hiệu mà chúng tôi đều có
05:11
is that wheneverbất cứ khi nào we exertphát huy ourselveschúng ta --
physicallythể chất, mentallytinh thần --
97
299016
3752
đó là khi chúng tôi làm việc gì đó--
về thể chất hay tinh thần--
05:15
we paytrả and we paytrả hardcứng.
98
303296
1953
chúng tôi đều phải trả giá đắt
05:17
If my husbandngười chồng goesđi for a runchạy,
he mightcó thể be soređau for a couplevợ chồng of daysngày.
99
305807
3494
Nếu chồng tôi chạy bộ,
anh ấy sẽ đau trong vài ngày tiếp theo
05:21
If I try to walkđi bộ halfmột nửa a blockkhối,
I mightcó thể be bedriddennằm liệt giường for a weektuần.
100
309325
3399
Nếu tôi cố đi bộ nửa đoạn đường,
tôi sẽ nằm liệt giường 1 tuần
05:25
It is a perfecthoàn hảo customtùy chỉnh prisonnhà tù.
101
313323
2255
Nó là 1 nhà tù hoàn hảo.
05:28
I know balletvở ballet dancersvũ công who can't dancenhảy,
102
316261
2748
Tôi biết các vũ công ballet
không thể múa,
05:31
accountantskế toán viên who can't addthêm vào,
103
319033
2173
những người kế toán không thể nhẩm tính
05:33
medicalY khoa studentssinh viên who never becameđã trở thành doctorsbác sĩ.
104
321230
2558
những sinh viên y dược nhưng
không trở thành bác sĩ
05:36
It doesn't mattervấn đề what you onceMột lần were;
105
324421
2168
Không quan trọng bạn từng là ai
05:39
you can't do it anymorenữa không.
106
327056
1790
bạn không thể như trước được nữa
05:41
It's been fourbốn yearsnăm,
107
329475
1890
Đã 4 năm
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
và tôi vẫn chưa khỏe lại như trước đây
05:46
the minutephút before I walkedđi bộ home
from my neurologist'snhà thần kinh học của officevăn phòng.
109
334009
3476
khoảnh khắc trước khi tôi đi bộ về nhà từ
văn phòng của bác sĩ chuyên khoa thần kinh
05:50
It's estimatedước tính that about 15 to 30 milliontriệu
people around the worldthế giới
110
338683
3195
Thống kê cho thấy khoảng
15 tới 30 triệu người trên thế giới
05:53
have this diseasedịch bệnh.
111
341902
1254
mắc căn bệnh này
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one milliontriệu people.
112
343604
3263
Trong đó có khoảng 1 triệu người
đến từ Mỹ - nơi tôi sinh sống
05:58
That makeslàm cho it roughlygần twicehai lần as commonchung
as multiplenhiều sclerosisxơ cứng.
113
346891
3632
Nó gấp đôi bệnh đa xương cứng
về số lượng lẫn tần số mắc phải
06:03
PatientsBệnh nhân can livetrực tiếp for decadesthập kỷ
with the physicalvật lý functionchức năng
114
351797
2742
Bệnh nhân có thể sống nhiều
thập kỷ với cách chức năng thể chất
06:06
of someonengười nào with congestivetắc nghẽn hearttim failurethất bại.
115
354563
2134
của người bị bệnh suy tim xung huyết
06:09
Twenty-fiveHai mươi lăm percentphần trăm of us
are homeboundhomebound or bedriddennằm liệt giường,
116
357310
3038
25% bệnh nhân như tôi
chỉ có thể ở nhà hay nằm liệt giường
06:12
and 75 to 85 percentphần trăm of us
can't even work part-timebán thời gian.
117
360927
3701
khoảng 75-85% không thể
làm việc bán thời gian
06:17
YetNào được nêu ra doctorsbác sĩ do not treatđãi us
118
365385
2004
Vậy mà bác sĩ vẫn chưa thể
chữa khỏi cho chúng ta
06:20
and sciencekhoa học does not studyhọc us.
119
368064
1938
và khoa học vẫn chưa nghiên cứu
về căn bệnh này
06:23
How could a diseasedịch bệnh this commonchung
and this devastatingtàn phá
120
371116
3428
Tại sao 1 căn bệnh phổ biến
và nghiêm trọng như này
06:27
have been forgottenquên by medicinedược phẩm?
121
375325
1825
lại bị y học lãng quên?
06:31
When my doctorBác sĩ diagnosedchẩn đoán me
with conversionchuyển đổi disorderrối loạn,
122
379264
2524
Khi chuẩn đoán tôi mắc
chứng rối loạn chuyển hóa
06:33
he was invokingcách gọi a lineagedòng dõi
of ideasý tưởng about women'sphụ nữ bodiescơ thể
123
381812
2688
ông ấy đã đưa ra các quan niệm
về cơ thể phụ nữ
06:36
that are over 2,500 yearsnăm old.
124
384524
2150
hơn 2500 năm về trước
06:39
The RomanLa Mã physicianbác sĩ GalenGalen thought
125
387215
1733
Nhà vật lý người Roman, Galen nghĩ rằng
06:40
that hysteriacuồng loạn was causedgây ra
by sexualtình dục deprivationthiếu thốn
126
388972
2971
chứng cuồng loạn bị gây ra
bởi việc thiếu thân mật
06:43
in particularlyđặc biệt passionateđam mê womenđàn bà.
127
391967
2525
đặc biệt ở phụ nữ có ham muốn
06:47
The GreeksNgười Hy Lạp thought the uterustử cung
would literallynghĩa đen drykhô up
128
395125
2764
Người Hy Lạp nghĩ rằng tử cung
sẽ khô hạn
06:49
and wanderđi lang thang around the bodythân hình
in searchTìm kiếm of moistuređộ ẩm,
129
397913
2427
và đi khắp cơ thể
để tìm kiếm độ ẩm
06:52
pressingnhấn on internalbên trong organsbộ phận cơ thể --
130
400364
1896
để ép vào các cơ quan bên trong
06:54
yes --
131
402284
1214
đúng vậy--
06:56
causinggây ra symptomstriệu chứng from extremecực emotionscảm xúc
132
404648
2695
từ đó gây ra các triệu chứng
từ các cảm xúc mãnh liệt
06:59
to dizzinesschóng mặt and paralysistê liệt.
133
407367
2245
đến choáng váng, hoa mắt,
và gây liệt
07:02
The curechữa khỏi was marriagekết hôn and motherhoodlàm mẹ.
134
410715
2604
Các chữa là kết hôn và trở thành mẹ
07:06
These ideasý tưởng wentđã đi largelyphần lớn unchangedkhông thay đổi
for severalmột số millenniaThiên niên kỷ untilcho đến the 1880s,
135
414898
4560
Ý tưởng đó được phổ biến và không đổi
trong hàng ngàn năm, cho đến những năm 1880
07:11
when neurologistsneurologists triedđã thử to modernizehiện đại hóa
the theorylý thuyết of hysteriacuồng loạn.
136
419482
3698
khi các chuyên gia thần kinh học cố gắng
hiện đại hóa thuyết về chứng cuồng loạn
07:15
SigmundSigmund FreudFreud developedđã phát triển a theorylý thuyết
137
423764
1653
Sigmund Freud phát triển 1 học thuyết
07:17
that the unconsciousbất tỉnh mindlí trí
could producesản xuất physicalvật lý symptomstriệu chứng
138
425441
2796
rằng trạng thái vô thức có thể
gây ra các triệu chứng về thể chất
07:20
when dealingxử lý with memorieskỷ niệm or emotionscảm xúc
139
428261
2015
khi phải đối mặt với ký ức hay cảm xúc
07:22
too painfulđau đớn for the consciouscó ý thức
mindlí trí to handlexử lý.
140
430300
2311
quá đau đớn mà khi tỉnh táo
không thể chịu được
07:24
It convertedchuyển đổi these emotionscảm xúc
into physicalvật lý symptomstriệu chứng.
141
432635
2879
Nó chuyển đổi các cảm xúc này
thành triệu chứng ở cơ thể
07:29
This meantý nghĩa that menđàn ông
could now get hysteriacuồng loạn,
142
437460
2196
Điều này có nghĩa là
đàn ông cũng có thể mắc chứng cuồng loạn
07:31
but of coursekhóa học womenđàn bà were still
the mostphần lớn susceptiblenhạy cảm.
143
439680
2498
nhưng tất nhiên phụ nữ luôn dễ mắc hơn
07:35
When I beganbắt đầu investigatingđiều tra
the historylịch sử of my ownsở hữu diseasedịch bệnh,
144
443448
3617
Khi bắt đầu tìm hiểu về
lịch sử của bệnh mình
07:39
I was amazedkinh ngạc to find how deepsâu
these ideasý tưởng still runchạy.
145
447089
3045
tôi đã bị ngạc nhiên khi biết được
các ý tưởng này vẫn còn rất phổ biến
07:43
In 1934,
146
451011
1186
Vào năm 1934,
07:44
198 doctorsbác sĩ, nursesy tá and staffcán bộ
at the LosLos AngelesAngeles CountyQuận GeneralTổng quát HospitalBệnh viện
147
452221
4775
198 bác sĩ, y tá và nhân viên ở
bệnh viện đa khoa địa hạt Los Angeles
07:49
becameđã trở thành seriouslynghiêm túc illbệnh.
148
457020
1541
đột nhiên ốm nghiêm trọng
07:50
They had musclecơ bắp weaknessđiểm yếu, stiffnessđộ cứng
in the neckcái cổ and back, feverssốt --
149
458585
4411
Cơ bắp của họ trở nên yếu đi,
cổ và lưng trở nên cứng hơn, các cơn sốt--
07:55
all of the sametương tự symptomstriệu chứng
I had when I first got diagnosedchẩn đoán.
150
463020
3354
đó đều là các triệu chứng tôi có
khi tôi được chuẩn đoán lần đầu
07:58
DoctorsBác sĩ thought
it was a newMới formhình thức of poliobệnh bại liệt.
151
466928
2319
Các bác sĩ nghĩ đó là
dạng mới của bệnh bại liệt
08:02
SinceKể từ khi then, there have been more
than 70 outbreaksbộc phát documentedtài liệu
152
470133
2931
Từ đó, có hơn 70 người
ngã bệnh
08:05
around the worldthế giới,
153
473088
1161
trên thế giới
08:06
of a strikinglynổi bật similargiống
post-infectiousPost-Infectious diseasedịch bệnh.
154
474273
2438
họ đều có
những triệu chứng giống nhau
08:09
All of these outbreaksbộc phát have tendedxu hướng
to disproportionatelydisproportionately affectcó ảnh hưởng đến womenđàn bà,
155
477419
3493
Tất cả các trường hợp có xu hướng
ảnh hưởng tới phụ nữ nhiều hơn
08:13
and in time, when doctorsbác sĩ failedthất bại to find
the one causenguyên nhân of the diseasedịch bệnh,
156
481482
3927
và cuối cùng, khi bác sĩ thất bại
trong việc tìm kiếm nguyên nhân
08:17
they thought that these outbreaksbộc phát
were masskhối lượng hysteriacuồng loạn.
157
485433
3139
họ nghĩ rằng đó chỉ là
chứng cuồng loạn xảy ra trên diện rộng
08:21
Why has this ideaý kiến had suchnhư là stayingở lại powerquyền lực?
158
489115
2905
Tại sao ý nghĩ lại tồn tại lâu như vậy ?
08:25
I do think it has to do with sexismphân biệt giới tính,
159
493567
1796
Tôi nghĩ nó liên quan
tới sự phân biệt giới tính
08:27
but I alsocũng thế think that fundamentallyvề cơ bản,
doctorsbác sĩ want to help.
160
495387
3441
nhưng tôi cũng nghĩ rằng
các bác sĩ thật sự muốn giúp đỡ
08:30
They want to know the answercâu trả lời,
161
498852
1770
Họ muốn biết câu trả lời
08:32
and this categorythể loại allowscho phép doctorsbác sĩ to treatđãi
what would otherwisenếu không thì be untreatableuntreatable,
162
500646
4891
và điều này khiến cho họ chữa
bệnh mà từng không có thuốc chữa
08:37
to explaingiải thích illnessesbệnh tật
that have no explanationgiải trình.
163
505561
2805
để giải thích nguồn gốc các bệnh
ta chưa bao giờ biết
08:41
The problemvấn đề is that this
can causenguyên nhân realthực harmlàm hại.
164
509079
2692
Vấn đề ở chỗ điều này có thể
thực sự gây nguy hiểm
08:44
In the 1950s, a psychiatristbác sĩ tâm thần
namedđặt tên EliotEliot SlaterSlater
165
512382
3596
Vào những năm 1950, 1 nhà tâm lý học
tên là Eliot Slater
08:48
studiedđã học a cohortđội quân of 85 patientsbệnh nhân
who had been diagnosedchẩn đoán with hysteriacuồng loạn.
166
516002
4184
nghiên cứu 1 nhóm gồm 85 bệnh nhân
được chuẩn đoán mắc chứng cuồng loạn
08:52
NineChín yearsnăm latermột lát sau, 12 of them were deadđã chết
and 30 had becometrở nên disabledtàn tật.
167
520766
3997
9 năm sau, 12 người trong số đó chết
và 30 người bị tàn phế
08:56
ManyNhiều had undiagnosedchẩn đoán conditionsđiều kiện
like multiplenhiều sclerosisxơ cứng,
168
524787
3433
Nhiều triệu chứng
chưa được chuẩn đoán như đa xơ cứng
09:00
epilepsyđộng kinh, brainóc tumorskhối u.
169
528244
1896
động kinh, u não.
09:03
In 1980, hysteriacuồng loạn was officiallychính thức
renamedđổi tên "conversionchuyển đổi disorderrối loạn."
170
531259
3725
Năm 1980, chứng cuồng loạn có tên
chính thức là "chứng rối loạn chuyển hóa"
09:07
When my neurologistbác sĩ thần kinh gaveđưa ra me
that diagnosischẩn đoán in 2012,
171
535563
3324
Khi bác sĩ thần kinh chuẩn đoán
cho tôi vào năm 2012,
09:10
he was echoinglặp lại Freud'sCủa Freud wordstừ ngữ verbatimđúng nguyên văn,
172
538911
2617
ông ấy nói nguyên văn
những lời của Freud,
09:13
and even todayhôm nay,
173
541552
1151
và đến tận hôm nay,
09:14
womenđàn bà are 2 to 10 timeslần more likelycó khả năng
to receivenhận được that diagnosischẩn đoán.
174
542727
4374
phụ nữ được chuẩn đoán với căn bệnh đó
nhiều gấp 2 - 10 lần
09:20
The problemvấn đề with the theorylý thuyết of hysteriacuồng loạn
or psychogenicpsychogenic illnessbệnh
175
548487
3999
Vấn đề của thuyết chứng cuồng loạn
hay bệnh tâm lý
09:24
is that it can never be provenchứng minh.
176
552510
2034
là nó không bao giờ được chứng minh
09:26
It is by definitionĐịnh nghĩa
the absencevắng mặt of evidencechứng cớ,
177
554568
2855
Nó định nghĩa bởi sự thiếu chứng cứ
09:30
and in the casetrường hợp of ME,
178
558192
1375
ví dụ như bệnh ME,
( bệnh về thần kinh )
09:31
psychologicaltâm lý explanationsgiải thích
have heldđược tổ chức back biologicalsinh học researchnghiên cứu.
179
559591
4005
những giải thích theo tâm lý học
đã chặn các nghiên cứu về sinh học
09:35
All around the worldthế giới, ME is one
of the leastít nhất fundedđược tài trợ diseasesbệnh tật.
180
563620
3299
Trên thế giới, ME là 1 trong
các bệnh được tài trợ ít nhất
09:39
In the US, we spendtiêu eachmỗi yearnăm
roughlygần 2,500 dollarsUSD permỗi AIDSAIDS patientbệnh nhân,
181
567321
6942
Ở Mỹ, ta dành hơn 2500 đô la
cho mỗi bệnh nhân AIDS mỗi năm
09:46
250 dollarsUSD permỗi MSMS patientbệnh nhân
182
574809
2720
250 đô cho mỗi bệnh nhân bị
đa xơ cứng
09:50
and just 5 dollarsUSD permỗi yearnăm
permỗi ME patientbệnh nhân.
183
578100
3207
và chỉ 5 đô cho mỗi bệnh nhân
bị ME mỗi năm
09:54
This was not just lightningsét đánh.
184
582125
2081
Điều đó chỉ là một vệt sáng,
09:56
I was not just unluckykhông may mắn.
185
584230
1764
Tôi không chỉ không may mắn
09:58
The ignorancevô minh surroundingxung quanh my diseasedịch bệnh
has been a choicelựa chọn,
186
586494
3091
Sự thiếu hiểu biết về bệnh
tôi mắc phải.
10:01
a choicelựa chọn madethực hiện by the institutionstổ chức
that were supposedgiả định to protectbảo vệ us.
187
589609
4124
của chính các cơ quan, viện nghiên cứu
trong khi họ phải là người bảo vệ chúng ta
10:07
We don't know why ME
sometimesđôi khi runschạy in familiescác gia đình,
188
595535
2871
Ta vẫn không biết tại sao ME
lại di truyền trong gia đình chúng ta
10:10
why you can get it
after almosthầu hết any infectionnhiễm trùng,
189
598430
2465
sao bạn lại có thể mắc nó
sau bất cứ đợt nhiễm bệnh nào,
10:12
from enterovirusesenteroviruses
to Epstein-BarrEpstein-Barr virusvirus to Q feversốt,
190
600919
3733
từ các virus về dạ dày đến
virus Epstein-Barr đến bệnh sốt Q
10:17
or why it affectsảnh hưởng womenđàn bà
at two to threesố ba timeslần the ratetỷ lệ of menđàn ông.
191
605123
3240
hay tại sao phụ nữ lại bị nhiễm
nhiều hơn đàn ông gấp 2, 3 lần
10:21
This issuevấn đề is much biggerlớn hơn
than just my diseasedịch bệnh.
192
609058
2719
Vấn đề này còn lớn hơn
cả bệnh của tôi
10:24
When I first got sickđau ốm,
193
612356
1183
Lần đầu tôi bị ốm,
10:25
old friendsbạn bè were reachingđạt out to me.
194
613563
2158
những người bạn cũ đã đến thăm,
hỏi han tôi
10:28
I soonSớm foundtìm myselfriêng tôi a partphần
of a cohortđội quân of womenđàn bà in theirhọ latemuộn 20s
195
616180
3129
Sau đó, tôi trở thành thành viên
của nhóm những phụ nữ ngoài 20
10:31
whose bodiescơ thể were fallingrơi xuống apartxa nhau.
196
619333
1686
với cơ thể dần lão hóa
10:34
What was strikingnổi bật was just how
much troublerắc rối we were havingđang có
197
622012
2855
Điều đáng ngạc nhiên là
những khó khăn mà chúng tôi đang gặp
10:36
beingđang takenLấy seriouslynghiêm túc.
198
624891
1158
được quan tâm đến nhường nào
10:38
I learnedđã học of one womanđàn bà with sclerodermaxơ cứng bì,
199
626577
1958
Tôi biết 1 phụ nữ với
bệnh xơ cứng bì,
10:40
an autoimmunetự miễn dịch connectiveliên kết tissue diseasedịch bệnh,
200
628559
2100
1 bệnh tự miễn của mô liên kết,
10:42
who was told for yearsnăm
that it was all in her headcái đầu.
201
630683
2710
cô ấy được nói rằng
nó chỉ là tưởng tượng của mình
10:45
BetweenGiữa the time of onsetkhởi đầu and diagnosischẩn đoán,
202
633417
2512
Trong khoảng thời gian
phát bệnh và khám bệnh,
10:47
her esophagusthực quản was so thoroughlytriệt để damagedhư hỏng,
203
635953
2427
thực quản của cô ấy đã bị hỏng
nghiêm trọng đến nỗi
10:50
she will never be ablecó thể to eatăn again.
204
638404
2245
cô ấy không thể ăn gì được nữa
10:52
AnotherKhác womanđàn bà with ovarianbuồng trứng cancerung thư,
205
640673
2182
1 người phụ nữ khác
với bệnh ung thư buồng trứng
10:55
who for yearsnăm was told
that it was just earlysớm menopausemãn kinh.
206
643376
2748
đã được chuẩn đoán với hiện tượng
gần tiền mãn kinh trong nhiều năm
10:59
A friendngười bạn from collegetrường đại học,
207
647188
1568
1 người bạn ở đại học
11:00
whose brainóc tumorkhối u was misdiagnosedbị chẩn đoán lầm
for yearsnăm as anxietylo âu.
208
648780
3895
có bệnh u não nhưng bị
nhầm là bệnh lo âu
11:06
Here'sĐây là why this worrieslo lắng me:
209
654222
1610
Đây là lý do tại sao
nó khiến tôi phải suy nghĩ:
11:09
sincekể từ the 1950s, ratesgiá of manynhiều
autoimmunetự miễn dịch diseasesbệnh tật
210
657125
3451
từ những năm 1950, tỉ lệ của
bệnh nhân bệnh tự miễn dịch
11:12
have doubledtăng gấp đôi to tripledtăng gấp ba lần.
211
660600
1703
đã gấp đôi, gấp ba
11:14
Forty-fiveLaêm percentphần trăm of patientsbệnh nhân
who are eventuallycuối cùng diagnosedchẩn đoán
212
662818
2940
45% bệnh nhân cuối cùng
cũng được chuẩn đoán
11:17
with a recognizedđược công nhận autoimmunetự miễn dịch diseasedịch bệnh
213
665782
1994
đúng bệnh của mình
11:19
are initiallyban đầu told they're hypochondriacshypochondriacs.
214
667800
2508
đầu tiên được chuẩn đoán
với hội chứng nghi bệnh
11:22
Like the hysteriacuồng loạn of old,
this has everything to do with gendergiới tính
215
670783
3150
Giống như chứng cuồng loạn ở người già,
điều này liên quan tới giới tính
11:25
and with whose storiesnhững câu chuyện we believe.
216
673957
1866
và ta tin vào câu chuyện nào
11:28
Seventy-fiveBảy mươi lăm percentphần trăm
of autoimmunetự miễn dịch diseasedịch bệnh patientsbệnh nhân are womenđàn bà,
217
676974
3651
75% bệnh nhân mắc chứng tự miễn
là phụ nữ,
11:32
and in some diseasesbệnh tật,
it's as highcao as 90 percentphần trăm.
218
680649
3179
và với 1 số bệnh khác, điều này
tương đương với 90%
11:37
Even thoughTuy nhiên these diseasesbệnh tật
disproportionatelydisproportionately affectcó ảnh hưởng đến womenđàn bà,
219
685076
2857
Mặc dù những căn bệnh này không
thường xảy ra ở phụ nữ,
11:39
they are not women'sphụ nữ diseasesbệnh tật.
220
687957
1652
chúng không phải chỉ có ở phụ nữ
11:41
ME affectsảnh hưởng childrenbọn trẻ
and ME affectsảnh hưởng millionshàng triệu of menđàn ông.
221
689633
3688
ME cũng xảy ra ở trẻ nhỏ
và hàng triệu đàn ông
11:45
And as one patientbệnh nhân told me,
222
693345
1785
1 bệnh nhân từng nói với tôi,
11:47
we get it comingđang đến and going --
223
695154
1508
những triệu chứng xuất hiện
rồi biến mất--
11:48
if you're a womanđàn bà, you're told
you're exaggeratingphóng đại your symptomstriệu chứng,
224
696686
3608
nếu bạn là phụ nữ, bạn sẽ bị nói
rằng bạn đang phóng đại các triệu chứng,
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strongmạnh, to buckBuck up.
225
700318
3458
nhưng đổi lại là đàn ông, bạn được bảo
rằng phải mạnh mẽ lên
11:56
And menđàn ông mayTháng Năm even have
a more difficultkhó khăn time gettingnhận được diagnosedchẩn đoán.
226
704676
4149
Đàn ông có khi còn khó khăn hơn
trong việc được chuẩn đoán
12:09
My brainóc is not what it used to be.
227
717419
2865
Não của tôi không như trước nữa
12:25
Here'sĐây là the good partphần:
228
733914
1327
Đây là tin tốt:
12:28
despitemặc dù everything, I still have hopemong.
229
736645
2179
sau tất cả tôi vẫn có hy vọng
12:31
So manynhiều diseasesbệnh tật were onceMột lần
thought of as psychologicaltâm lý
230
739903
3900
Có rất nhiều bệnh
từng được nghĩ rằng liên quan tới tâm lý
12:35
untilcho đến sciencekhoa học uncoveredtim thây
theirhọ biologicalsinh học mechanismscơ chế.
231
743827
2908
cho đến khi khoa học khám phá
cơ chế sinh học của chúng
12:39
PatientsBệnh nhân with epilepsyđộng kinh
could be forciblycưỡng ép institutionalizedthể chế
232
747323
3094
Bệnh nhân động kinh
có thể bị kiểm soát bằng vũ lực
12:42
untilcho đến the EEGEEG was ablecó thể to measuređo
abnormalbất thường electricalđiện activityHoạt động in the brainóc.
233
750441
4604
đến khi điện não đồ đo được
hoạt động dị thường ở não
12:47
MultipleNhiều sclerosisxơ cứng could be misdiagnosedbị chẩn đoán lầm
as hystericalhổn loạn paralysistê liệt
234
755500
4276
Chứng đa xơ cứng có thể bị
chuẩn đoán nhầm là liệt do quá khích
12:51
untilcho đến the CATCON MÈO scanquét and the MRIMRI
discoveredphát hiện ra brainóc lesionstổn thương.
235
759800
3312
đến khi quét CAT và MRI phát hiện
các chấn thương não
12:55
And recentlygần đây, we used to think
236
763945
1515
Và gần đây ta từng nghĩ rằng
12:57
that stomachDạ dày ulcersloét
were just causedgây ra by stressnhấn mạnh,
237
765484
2820
bệnh loét dạ dày
do tâm trạng căng thẳng gây ra,
13:00
untilcho đến we discoveredphát hiện ra
that H. pyloripylori was the culpritthủ phạm.
238
768328
3320
cho đến khi ta phát hiện ra
xoắn khuẩn HP chính là thủ phạm
13:04
ME has never benefitedhưởng lợi
from the kindloại of sciencekhoa học
239
772801
2894
ME chưa từng được
giúp đỡ bởi lĩnh vực khoa học
13:07
that other diseasesbệnh tật have had,
240
775719
2310
điều mà các bệnh khác có
13:10
but that's startingbắt đầu to changethay đổi.
241
778053
1664
nhưng điều đó đang bắt đầu thay đổi
13:12
In GermanyĐức, scientistscác nhà khoa học are startingbắt đầu
to find evidencechứng cớ of autoimmunityautoimmunity,
242
780661
3541
ở Đức, các nhà khoa học đang bắt đầu tìm
những dấu hiệu về tính tự miễn dịch
13:16
and in JapanNhật bản, of brainóc inflammationviêm.
243
784226
2342
của chứng viêm não ở Nhật.
13:19
In the US, scientistscác nhà khoa học at StanfordStanford
are findingPhát hiện abnormalitiesbất thường
244
787406
3054
ở Mỹ, nhà khoa học ở Stanford
đang tìm kiếm sự khác thường
13:22
in energynăng lượng metabolismsự trao đổi chất
245
790484
1896
trong quá trình chuyển hóa
năng lượng
13:24
that are 16 standardTiêu chuẩn deviationsđộ lệch
away from normalbình thường.
246
792404
3462
là sự sai lệch 16 tiêu chuẩn so với bình thường
13:28
And in NorwayNa Uy, researchersCác nhà nghiên cứu
are runningđang chạy a phase-giai đoạn-3 clinicallâm sàng trialthử nghiệm
247
796640
4045
và ở Na-uy, các nhà nghiên cứu đang chạy
thử nghiệm lâm sàng giai đoạn 3
13:32
on a cancerung thư drugthuốc uống that in some patientsbệnh nhân
causesnguyên nhân completehoàn thành remissionmiễn thuế.
248
800709
3667
một loại thuốc ung thư cho vài bệnh nhân
gây thuyên giảm hoàn toàn
13:37
What alsocũng thế givesđưa ra me hopemong
249
805798
1661
điều cho tôi hy vọng
13:40
is the resiliencehồi phục of patientsbệnh nhân.
250
808316
2017
là sự phục hồi của bệnh nhân
13:43
OnlineTrực tuyến we cameđã đến togethercùng với nhau,
251
811968
1874
Chúng tôi quen biết nhau qua mạng xã hội
13:46
and we sharedchia sẻ our storiesnhững câu chuyện.
252
814251
1679
và chia sẻ câu chuyện của mình
13:49
We devourednuốt chửng what researchnghiên cứu there was.
253
817449
2774
chúng tôi miệt mài với nghiên cứu đã có
13:52
We experimentedthử nghiệm on ourselveschúng ta.
254
820743
2077
Chúng tôi tự thí nghiệm trên chính mình
13:55
We becameđã trở thành our ownsở hữu scientistscác nhà khoa học
and our ownsở hữu doctorsbác sĩ
255
823496
2373
Và trở thành bác sĩ của chính mình
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
vì chúng tôi phải làm vậy
14:00
And slowlychậm rãi I addedthêm fivesố năm percentphần trăm here,
fivesố năm percentphần trăm there,
257
828378
3739
Dần dần, tôi đã từng chút tiến bộ
14:04
untilcho đến eventuallycuối cùng, on a good day,
258
832141
2233
cho đến khi, vào 1 ngày đẹp trời,
14:06
I was ablecó thể to leaverời khỏi my home.
259
834398
1906
tôi đã có thể ra khỏi nhà
14:09
I still had to make ridiculousnực cười choicessự lựa chọn:
260
837815
2587
Tôi vẫn phải đưa ra
những quyết định nực cười:
14:12
Will I sitngồi in the gardenvườn for 15 minutesphút,
or will I washrửa my hairtóc todayhôm nay?
261
840568
3841
Hôm nay tôi sẽ ngồi ngoài vườn 15 phút
hay sẽ gội đầu ?
14:16
But it gaveđưa ra me hopemong
that I could be treatedđã xử lý.
262
844924
2428
Nhưng nó cho tôi hy vọng
rằng mình có thể được chữa khỏi
14:19
I had a sickđau ốm bodythân hình; that was all.
263
847693
2342
Tôi có 1 cơ thể bệnh tật,
vấn đề chỉ có vậy
14:22
And with the right kindloại of help,
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
Với sự giúp đỡ đúng đắn,
có thể một ngày nào đó tôi sẽ khỏe hơn
14:27
I cameđã đến togethercùng với nhau with patientsbệnh nhân
around the worldthế giới,
265
855740
3203
Tôi đã kết nối với các
bệnh nhân trên thế giới,
14:31
and we startedbắt đầu to fightchiến đấu.
266
859466
1754
và chúng tôi bắt đầu đấu tranh
14:33
We have filledđầy the voidvoid
with something wonderfulTuyệt vời,
267
861863
3171
Chúng tôi đã lấp đầy khoảng trống
với thứ gì đó thật tuyệt vời,
14:37
but it is not enoughđủ.
268
865698
1492
nhưng điều đó vẫn chưa đủ
14:40
I still don't know if I will ever
be ablecó thể to runchạy again,
269
868662
4037
Tôi vẫn không biết liệu tôi có thể
chạy lại như trước,
14:44
or walkđi bộ at any distancekhoảng cách,
270
872723
1897
hay đi bộ ở một khoảng cách nào,
14:46
or do any of those kineticKinetic things
that I now only get to do in my dreamsnhững giấc mơ.
271
874644
3909
hay làm những hoạt động
chân tay mà giờ tôi chỉ có thể làm trong mơ
14:51
But I am so gratefultri ân
for how farxa I have come.
272
879143
3090
Nhưng tôi rất biết ơn
vì tôi đã đi được đến bước này
14:55
ProgressTiến độ is slowchậm,
273
883955
1485
Quá trình tiến bộ này rất chậm,
14:57
and it is up
274
885464
1292
có lúc thăng,
14:59
and it is down,
275
887310
1256
có lúc trầm,
15:01
but I am gettingnhận được a little better eachmỗi day.
276
889222
2913
nhưng mỗi ngày tôi lại cảm thấy khá hơn
15:06
I remembernhớ lại what it was like
when I was stuckbị mắc kẹt in that bedroomphòng ngủ,
277
894013
3919
Tôi nhớ cảm giác khi tôi
phải nằm liệt giường,
15:10
when it had been monthstháng
sincekể từ I had seenđã xem the sunmặt trời.
278
898548
2948
khi mà không được thấy
ánh mặt trời trong nhiều tháng
15:15
I thought that I would diechết there.
279
903226
2088
Tôi đã nghĩ rằng
mình sẽ chết ở đó
15:18
But here I am todayhôm nay,
280
906961
1567
Nhưng hôm nay tôi ở đây,
15:21
with you,
281
909255
1282
cùng với các bạn,
15:23
and that is a miraclephép màu.
282
911513
2061
và đó là một phép màu
15:28
I don't know what would have happenedđã xảy ra
had I not been one of the luckymay mắn onesnhững người,
283
916606
3619
Tôi không biết mình sẽ ra sao nếu tôi
không phải là 1 trong những người may mắn,
15:32
had I gottennhận sickđau ốm before the internetInternet,
284
920377
2177
nếu tôi đổ bệnh
trước khi xuất hiện Internet,
15:34
had I not foundtìm my communitycộng đồng.
285
922995
1974
nếu tôi không tìm thấy cộng đồng của mình
15:37
I probablycó lẽ would have alreadyđã
takenLấy my ownsở hữu life,
286
925777
2728
Có lẽ tôi đã tự tử
15:41
as so manynhiều othersKhác have donelàm xong.
287
929028
1907
giống bao người khác
15:44
How manynhiều livescuộc sống could
we have savedđã lưu, decadesthập kỷ agotrước,
288
932094
3224
Có bao nhiêu mạng sống
ta có thể cứu nhiều thập ký trước,
15:47
if we had askedyêu cầu the right questionscâu hỏi?
289
935957
1903
nếu ta hỏi đúng câu hỏi ?
15:50
How manynhiều livescuộc sống could we savetiết kiệm todayhôm nay
290
938626
2149
Có bao nhiêu con người
ta có thể cứu ngày hôm nay
15:53
if we decidequyết định to make a realthực startkhởi đầu?
291
941592
2162
nếu ta quyết định
bắt đầu 1 khời đầu mới ?
15:57
Even onceMột lần the truethật causenguyên nhân
of my diseasedịch bệnh is discoveredphát hiện ra,
292
945205
3043
Kể cả khi sự thật về
căn bệnh của tôi được khám phá,
16:00
if we don't changethay đổi
our institutionstổ chức and our culturenền văn hóa,
293
948881
3475
nếu ta không thay đổi suy nghĩ
và văn hóa của chúng ta,
16:04
we will do this again to anotherkhác diseasedịch bệnh.
294
952380
2376
ta sẽ làm thế với căn bệnh khác
16:07
LivingCuộc sống with this illnessbệnh has taughtđã dạy me
295
955658
1994
Sống cùng với căn bệnh này
đã dạy cho tôi biết
16:09
that sciencekhoa học and medicinedược phẩm
are profoundlysâu sắc humanNhân loại endeavorsnỗ lực.
296
957676
2928
khoa học và y học đều là
sự cố gắng nổ lực của con người.
16:13
DoctorsBác sĩ, scientistscác nhà khoa học and policychính sách makersnhà sản xuất
297
961153
2591
bác sĩ, nhà khoa học và nhà hoạch định chính sách
16:15
are not immunemiễn dịch to the sametương tự biasessự thiên vị
298
963768
2887
thì không miễn nhiễm với những định kiến
giống nhau
16:19
that affectcó ảnh hưởng đến all of us.
299
967568
1579
mà điều ảnh hưởng đến ta.
16:23
We need to think in more nuancedsắc thái wayscách
about women'sphụ nữ healthSức khỏe.
300
971377
3052
chúng ta cần suy nghĩ tinh tế hơn
về sức khỏe của phụ nữ.
16:27
Our immunemiễn dịch systemshệ thống are just as much
a battlegroundBattleground for equalitybình đẳng
301
975119
4102
hệ thống miễn dịch của chúng ta là vấn đề
tranh luận về sự bình đẳng
16:31
as the restnghỉ ngơi of our bodiescơ thể.
302
979245
1582
như các phần khác của cơ thể
16:33
We need to listen to patients'bệnh nhân storiesnhững câu chuyện,
303
981253
2344
Ta cần lắng nghe câu chuyện của bệnh nhân
16:36
and we need to be willingsẵn lòng
to say, "I don't know."
304
984542
2565
và ta cần có can đảm để nói
"Tôi không biết"
16:40
"I don't know" is a beautifulđẹp thing.
305
988024
2352
"Tôi không biết" là 1 thứ
vô cùng đẹp đẽ
16:43
"I don't know" is where discoverykhám phá startsbắt đầu.
306
991235
2592
Nó là khi ta bắt đầu khám phá, phát minh
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
Nếu ta có thể làm vậy,
16:49
if we can approachtiếp cận the great vastnesstính minh mông
of all that we do not know,
308
997447
3695
nếu ta có thể tiếp cận
sự bao la của thứ ta không biết,
16:53
and then, ratherhơn than fearnỗi sợ uncertaintytính không chắc chắn,
309
1001166
1952
và rồi sau đó, thay vào nỗi sợ hãi
16:55
maybe we can greetChào hỏi it
with a sensegiác quan of wonderngạc nhiên.
310
1003142
2511
ta sẽ đón nhận nó
với sự tò mò, ngạc nhiên, thán phục
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
Cảm ơn các bạn
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
Cảm ơn
Translated by Xấu Xí
Reviewed by Hương Nguyễn Thị Thu

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com