ABOUT THE SPEAKER
Kathy Hull - Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US.

Why you should listen

With her pioneering spirit and tenacious nature, Dr. Kathy Hull recognized an unmet need in the provision of services to children with incurable medical conditions. Working in a traditional medical environment at a prominent children's hospital, with its emphasis on curative treatment, Hull realized the necessity for a more supportive medical model, and setting, for children at the end of their lives. Her research of pediatric care modalities convinced her that a well-established prototype of pediatric palliative care existed throughout Europe and could be replicated here.

Acting as an architect for creative change, Hull navigated the labyrinth of permits and approvals, as well as managed the design and building of the George Mark Children's House (GMCH). The House opened in 2004 in San Leandro, California, where it's set on five beautifully landscaped acres. Since opening its doors, more than twelve hundred children and their families have been lovingly cared for by the staff of GMCH. Additionally, George Mark has served as the role model for sixteen other entities currently under development throughout the United States. Presently, Dr. Hull is the staff Psychologist and President of the Board of GMCH, as well as being an adjunct staff member at UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland.

Among the honors Hull has received for her philanthropy and humanitarianism are Maria Shriver’s Minerva Award; Traditional Home Magazine Classic Woman Award Purpose Prize Fellow and Jefferson Award. She is also a Regent Emeritus of Santa Clara University. Hull and her husband Bill reside in the San Francisco Bay Area and are proud parents of eight offspring and have eight delightful grandchildren.

More profile about the speaker
Kathy Hull | Speaker | TED.com
TEDWomen 2016

Kathy Hull: Stories from a home for terminally ill children

Kathy Hull: Câu chuyện từ một căn nhà dành cho trẻ bị bênh nan y

Filmed:
1,028,397 views

Để vinh danh và tán dương những mảnh đời bị rút ngắn, Kathy Hull thành lập cơ sở chăm sóc giảm nhẹ độc lập dành cho trẻ em tại Hoa Kỳ, Nhà Trẻ em Geogre Mark. Với sứ mệnh đem đến cho trẻ bị bệnh nan y và gia đình các em một nơi yên bình để nói lời vĩnh biêt. Cô ấy chia sẻ câu chuyện đầy khôn ngoan, niềm vui, trí tưởng tượng và mất mát đau lòng.
- Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
I want to introducegiới thiệu you to some
very wisekhôn ngoan kidstrẻ em that I've knownnổi tiếng,
0
840
4616
Tôi muốn giới thiệu với các bạn
những đứa trẻ khôn ngoan mà tôi từng biết
00:17
but first I want
to introducegiới thiệu you to a camellạc đà.
1
5480
2440
nhưng trước hết tôi muốn
giới thiệu một con lạc đà
00:20
This is CassieCassie, a therapytrị liệu camellạc đà
visitingthăm viếng one of our youngtrẻ patientsbệnh nhân
2
8720
4256
Đây là Cassie, một con lạc đà trị liệu
đang thăm một bệnh nhân nhỏ của chúng tôi
00:25
in her roomphòng,
3
13000
1200
trong phòng của đứa bé
00:26
which is prettyđẹp magicalhuyền diệu.
4
14920
1360
đó là một điều khá kì diệu
00:29
A friendngười bạn of minetôi raisestăng lên camelslạc đà
at his ranchtrang trại in the SantaSanta CruzCruz MountainsDãy núi.
5
17880
4680
một người bạn tôi nuôi lạc đà ở trại
nuôi súc vật của anh ấy ở núi Santa Cruz
00:35
He has about eighttám of them,
6
23040
1656
Anh ấy có khoảng 80 con
00:36
and he startedbắt đầu 30 yearsnăm agotrước
7
24720
1696
và anh bắt đầu khoảng 30 năm trước
00:38
because he thought
horsesngựa were too mundanethế tục.
8
26440
2120
vì anh nghĩ ngựa thì quá thường
00:41
JohnJohn is an out-of-the-boxout-of-the-box thinkertư tưởng,
9
29400
3376
John là một người có tư duy sáng tạo
00:44
which explainsgiải thích why the two of us
have been suchnhư là good friendsbạn bè
10
32800
2816
đó là lý do chúng tôi là bạn tốt
00:47
all of our livescuộc sống.
11
35640
1200
từ trước tới giờ
00:50
Over the yearsnăm, I've convincedthuyết phục him
to shuttleđưa đón those sweetngọt furrylông beastscon thú
12
38200
5136
Qua vài năm, tôi đã thuyết phục anh ta
đem những con thú đầy lông dễ thương đó
00:55
up to hangtreo out with our sickđau ốm kidstrẻ em
from time to time.
13
43360
2960
thỉnh thoảng đến thăm những đứa trẻ
đau ốm của chúng tôi
00:59
TalkingNói chuyện to JohnJohn, I was surprisedngạc nhiên to learnhọc hỏi
14
47440
2416
Khi trò chuyện cùng John,
tôi bất ngờ khi biết
01:01
that camelslạc đà have an averageTrung bình cộng
life expectancytuổi thọ of 40 to 50 yearsnăm.
15
49880
5200
tuổi thọ trung bình của lạc đà
là từ 40 đến 50 năm
01:07
The life expectancytuổi thọ of manynhiều
of the childrenbọn trẻ with whomai I work
16
55600
3496
Tuổi thọ trung bình của nhiều đứa trẻ
tôi làm việc cùng
01:11
is lessít hơn than a yearnăm.
17
59120
1320
chỉ dưới một năm
01:13
This is a picturehình ảnh
of the GeorgeGeorge MarkMark Children'sTrẻ em HouseNgôi nhà,
18
61520
3055
Đây là hình ảnh của Mái ấm George Mark
01:16
the first pediatricnhi khoa
palliativepalliative respitethời gian nghỉ ngơi carequan tâm centerTrung tâm
19
64599
3497
trung tâm chăm sóc giảm nhẹ tạm thời
cho trẻ em đầu tiên
01:20
to openmở in the UnitedVương StatesTiểu bang.
20
68120
2256
hoạt động tại Mĩ
01:22
I foundedthành lập it in 2004,
21
70400
2976
Tôi thành lập nó vào năm 2004
01:25
after yearsnăm of workingđang làm việc as a psychologistnhà tâm lý học
22
73400
2936
sau nhiều năm làm nhà tâm lý học
01:28
on pediatricnhi khoa intensivethâm canh carequan tâm unitscác đơn vị,
23
76360
2696
tại đơn vị chăm sóc đặc biệt khoa nhi
01:31
frustratedbực bội with the undignifiedundignified deathsngười chết
that so manynhiều childrenbọn trẻ experiencedcó kinh nghiệm
24
79080
5016
cảm thấy nản lòng với những cái chết
tủi hổ các em nhỏ phải chịu
01:36
and theirhọ familiescác gia đình had to endurechịu đựng.
25
84120
1920
và gia định phải gánh chịu nỗi đau
01:38
As I satngồi with familiescác gia đình whose childrenbọn trẻ
were at the endkết thúc of theirhọ livescuộc sống,
26
86960
4176
Khi ngồi cùng gia đình những đứa trẻ
sắp lìa đời
01:43
I was acutelysâu sắc awareý thức of our surroundingsvùng lân cận.
27
91160
3656
Tôi cảm nhận rõ xung quanh mình
01:46
While the elevatedcao trainxe lửa
rumbledrumbled overheadchi phí on its tracktheo dõi,
28
94840
4016
Khi tàu lửa chạy ầm ầm trên đường ray
01:50
quitekhá literallynghĩa đen the roomphòng reverberatedreverberated
with eachmỗi passingđi qua trainxe lửa carxe hơi.
29
98880
4760
gần như mỗi khi tàu đi qua,
căn phòng vọng lại tiếng ồn ấy
01:56
The lightsđèn on the wardkhu vực
were fluorescenthuỳnh quang and too brightsáng.
30
104480
3376
Ánh đèn huỳnh quang phòng bệnh
quá chói
01:59
MonitorsMàn hình beepedbeeped, as did the elevatorThang máy,
31
107880
3216
Các thiết bị và thang máy kêu tít tít
02:03
noisilynoisily announcingthông báo its arrivalsự đến.
32
111120
2000
ồn ào báo hiệu nó sắp tới
02:05
These familiescác gia đình were experiencingtrải nghiệm
33
113880
1976
Những gia đình này đã trải qua
02:07
some of the mostphần lớn excruciatingdư dội
momentskhoảnh khắc of theirhọ livescuộc sống,
34
115880
3616
những khoảnh khắc đau thương nhất
trong cuộc đời
02:11
and I so wanted them
to have a more peacefulbình yên placeđịa điểm
35
119520
3576
và vậy nên tôi muốn họ có được một nơi
yên bình hơn
02:15
in which to say a last goodbyeTạm biệt
to theirhọ youngtrẻ daughterscon gái and sonscon trai.
36
123120
3560
để nói lời vĩnh biệt con gái
và con trai họ
02:19
SurelyChắc chắn, I thought,
37
127480
1640
Tôi nghĩ, tất nhiên rồi
02:21
there mustphải be a better spotnơi
than a hospitalbệnh viện intensivethâm canh carequan tâm unitđơn vị
38
129960
3616
phải có một nơi tốt hơn
đơn vị chăm sóc đặc biệt của bệnh viện
02:25
for childrenbọn trẻ at the endkết thúc of theirhọ livescuộc sống.
39
133600
2200
cho trẻ em vào cuối đời chúng
02:28
Our children'strẻ em housenhà ở
40
136720
1600
Mái ấm trẻ em của chúng tôi
02:31
is calmđiềm tĩnh and nurturingnuôi dưỡng.
41
139520
2000
yên bình và dưỡng nuôi các trẻ em
02:34
It's a placeđịa điểm where familiescác gia đình
can stayở lại togethercùng với nhau
42
142040
2616
Đó là nơi gia đình quây quần
02:36
to enjoythưởng thức qualityphẩm chất time with theirhọ childrenbọn trẻ,
43
144680
2576
để tận hưởng những giây phút
tuyệt vời bên con họ
02:39
manynhiều of whomai are there for respitethời gian nghỉ ngơi staysở lại,
44
147280
2736
rất nhiều người đến để nghỉ ngơi
02:42
some with repeatedlặp đi lặp lại visitsthăm viếng
over a spannhịp of manynhiều yearsnăm.
45
150040
3536
Một số đến thăm thường xuyên
trong nhiều năm
02:45
We call those kidstrẻ em our frequentthường xuyên flierstờ quảng cáo.
46
153600
2560
Chúng tôi gọi những đứa trẻ đó là
khách thường xuyên
02:50
RatherThay vào đó than the brightsáng,
noisyồn ào quarterskhu phố of the hospitalbệnh viện,
47
158360
3416
Thay vì phòng bệnh sáng chói và ồn ào
02:53
theirhọ roomsphòng are calmđiềm tĩnh and comfortableThoải mái,
48
161800
2816
phòng của bọn trẻ yên tĩnh và thoải mái
02:56
with actualthực tế livingsống spaceskhông gian
for the familiescác gia đình,
49
164640
3256
với không gian sinh hoạt cho gia đình
02:59
a sanctuarykhu bảo tồn of gardenskhu vườn
50
167920
1776
một nơi ẩn náu với những khu vườn
03:01
and a wonderfulTuyệt vời outdoorngoài trời playgroundsân chơi
51
169720
2496
và một sân chơi ngoài trời tuyệt vời
03:04
with specialđặc biệt structurescấu trúc
for childrenbọn trẻ with physicalvật lý limitationshạn chế.
52
172240
3520
với kiến trúc đặc biêt phù hợp
với trẻ có khiếm khuyết cơ thể
03:09
This sweetngọt babyđứa bé LarsLars
53
177040
2336
Em bé dễ thương Lars này
03:11
cameđã đến to us directlytrực tiếp
from a hospitalbệnh viện intensivethâm canh carequan tâm unitđơn vị.
54
179400
3960
đến với chúng tôi từ một đơn vị
chăm sóc đặc biệt của bệnh viện
03:16
ImagineHãy tưởng tượng hearingthính giác the heartbreakingheartbreaking newsTin tức
55
184440
3136
Thử tưởng tượng khi nghe một tin buồn
03:19
that nonekhông ai of us would ever want to hearNghe.
56
187600
2160
mà không ai muốn nghe
03:22
His parentscha mẹ had been told
that LarsLars had a brainóc anomalybất thường
57
190360
3736
Phụ huynh của bé được thông báo là Lars
bị dị tật não
03:26
that would keep him from ever swallowingnuốt,
58
194120
2816
có thể làm bé không nuốt
03:28
walkingđi dạo, talkingđang nói
59
196960
1896
đi lại, nói
03:30
or developingphát triển mentallytinh thần.
60
198880
1680
hay phát triển trí tuệ
03:33
RecognizingCông nhận what little chancecơ hội
he had for survivalSự sống còn,
61
201480
2976
Nhận ra được khả năng
sống sót ít ỏi của bé
03:36
his parentscha mẹ choseđã chọn
to focustiêu điểm on the qualityphẩm chất of time
62
204480
3056
phụ huynh bé đã quyết định tập trung vào
thời gian ý nghĩa
03:39
that they could spendtiêu togethercùng với nhau.
63
207560
1480
họ có thể có cùng nhau
03:41
They moveddi chuyển into
one of our familygia đình apartmentscăn hộ
64
209600
2576
Họ chuyển vào một
căn hộ gia đình của chúng tôi
03:44
and treasuredquý giá eachmỗi day that they had,
65
212200
2416
và trân quý từng ngày quá ít ỏi
03:46
which were farxa too fewvài.
66
214640
1480
họ có được
03:49
Lars'sCủa Lars life was briefngắn gọn, to be sure,
67
217000
2856
Cuộc sống của Lars ngắn, chắc chắn thế
03:51
merechỉ là weekstuần,
68
219880
1616
chỉ vài tuần
03:53
but it was calmđiềm tĩnh and comfortableThoải mái.
69
221520
2536
nhưng nó yên bình và thoải mái
03:56
He wentđã đi on hikestăng vọt with his parentscha mẹ.
70
224080
2200
Bé được đi bộ đường dài với ba mẹ
03:58
The time that he spentđã bỏ ra in the poolbơi
with our aquaticthủy sinh therapistbác sĩ chuyên khoa
71
226920
2976
Thời gian bé ở hồ bơi
với nhà trị liệu bằng nước
04:01
lessenedgiảm đi the seizuresđộng kinh he was experiencingtrải nghiệm
72
229920
2176
giảm bớt các cơn co giật của bé
04:04
and helpedđã giúp him to sleepngủ at night.
73
232120
1680
và giúp bé ngủ được vào buổi tối
04:06
His familygia đình had a peacefulbình yên placeđịa điểm
74
234320
2056
Gia đình bé đã có một nơi an bình
04:08
in which to bothcả hai celebrateăn mừng his life
75
236400
2376
vừa để ăn mừng sự sống
04:10
and mournthương tiếc his deathtử vong.
76
238800
1440
và khóc thương cái chết của bé
04:13
It has been fivesố năm yearsnăm
sincekể từ LarsLars was with us,
77
241040
3216
Lars ở với chúng tôi cách đây 5 năm
04:16
and in that time,
78
244280
1896
Từ đó đến nay,
04:18
his familygia đình has welcomedhoan nghênh
79
246200
2336
gia đình bé đã tiếp đón
04:20
a daughterCon gái and anotherkhác sonCon trai.
80
248560
2160
một cô con gái và một cậu con trai
04:23
They are suchnhư là a powerfulquyền lực testamentdi chúc
81
251280
2936
Họ là những nhân chứng sống động
04:26
to the positivetích cực outcomekết quả that specializedchuyên nghành
children'strẻ em hospiceHospice carequan tâm can createtạo nên.
82
254240
4159
về ảnh hưởng tích cực mà nhà tế bần
chăm sóc trẻ em tạo ra được
04:31
TheirCủa họ baby'sem bé physicalvật lý discomfortkhó chịu
was well managedquản lý,
83
259640
2656
Khó khăn thể lý của con họ được
chăm lo tốt
04:34
givingtặng all of them the giftquà tặng of time
to be togethercùng với nhau in a beautifulđẹp placeđịa điểm.
84
262320
4760
đem đến cho cả gia đình món quà là
thời gian bên nhau ở một nơi xinh tươi
04:40
I'm going to talk to you now
85
268280
2016
Bây giờ, tôi sẽ nói với mọi người
04:42
about the elephantcon voi
86
270320
1216
về vấn đề bị tránh đề cập
04:43
ratherhơn than the camellạc đà in the roomphòng.
87
271560
1760
hơn là nói về con lạc đà
04:47
Very fewvài people want to talk about deathtử vong,
88
275440
3136
Rất ít người muốn nói về sự chết
04:50
and even fewerít hơn about children'strẻ em deathtử vong.
89
278600
3520
và lại càng ít người hơn
nói đến cái chết của trẻ em
04:57
LossGiảm cân of a childđứa trẻ,
90
285680
1560
Sự mất mát một đứa trẻ
05:00
especiallyđặc biệt for those of us
who have our ownsở hữu childrenbọn trẻ,
91
288080
2576
đặc biệt đối với những bậc phụ huynh
có những đứa con
05:02
is frighteningkhủng khiếp,
92
290680
1200
đó là một điều đáng sợ
05:04
more than frighteningkhủng khiếp,
93
292800
1200
hơn cả đáng sợ
05:06
paralyzinglàm tê liệt,
94
294840
1200
là tê liệt
05:08
debilitatingsuy nhược,
95
296920
1200
kiệt sức
05:10
impossibleKhông thể nào.
96
298920
1200
bất khả thi
05:13
But what I've learnedđã học is this:
97
301320
2256
nhưng tôi đã học được rằng
05:15
childrenbọn trẻ don't stop dyingchết
98
303600
2016
trẻ em sẽ không thoát khỏi cái chết
05:17
just because we the adultsngười trưởng thành
99
305640
1976
chỉ vì người lớn chúng ta
05:19
can't comprehendthấu hiểu
the injusticebất công of losingmất them.
100
307640
2680
không hiểu được sự bất công
khi mất đi những đứa trẻ
05:23
And what's more,
101
311000
1280
và hơn nữa
05:25
if we can be bravecan đảm enoughđủ
102
313520
1776
nếu chúng ta đủ dũng cảm
05:27
to faceđối mặt the possibilitykhả năng of deathtử vong,
103
315320
1856
để đối mặt với khả năng cái chết xảy ra
05:29
even amongtrong số the mostphần lớn innocentvô tội,
104
317200
1920
kể cả với những đứa trẻ hồn nhiên nhất
05:32
we gainthu được an unparalleledvô song kindloại of wisdomsự khôn ngoan.
105
320120
2680
chúng ta đạt đến trí tuệ khôn sánh
05:36
Take CrystalTinh thể, for examplethí dụ.
106
324240
1600
Lấy Crystal làm ví dụ
05:39
She was one of the first childrenbọn trẻ
to come for carequan tâm
107
327560
2376
Bé là một trong những
đứa trẻ đầu tiên đến mái ấm
05:41
after we openedmở ra our doorscửa ra vào.
108
329960
1400
sau khi chúng tôi mở cửa
05:44
She was ninechín when she arrivedđã đến,
109
332280
1656
Lúc đó, bé 9 tuổi
05:45
and her neurologistbác sĩ thần kinh expectedkỳ vọng
that she mightcó thể livetrực tiếp anotherkhác two weekstuần.
110
333960
4336
và bác sĩ thần kinh cho rằng
bé sẽ sống được thêm 2 tuần
05:50
She had an inoperablekhông hoạt động brainóc tumorkhối u,
111
338320
2496
Bé có một khối u não không mổ được
05:52
and her declinetừ chối had really acceleratedtăng tốc
112
340840
2736
và tình trạng bé tụt dốc không phanh
05:55
in the weektuần before she cameđã đến to us.
113
343600
1920
trong tuần mà cô bé đến mái ấm
05:58
After settlinggiải quyết into her roomphòng,
114
346240
1976
sau khi đã ổn định trong phòng của mình
06:00
dressedmặc quần áo entirelyhoàn toàn in pinkHồng and lavenderHoa oải hương,
115
348240
3736
mặc đồ toàn màu hồng và tím lavender
06:04
surroundedĐược bao quanh by the HelloXin chào KittyKitty
accessoriesphụ kiện that she lovedyêu,
116
352000
4096
với các phụ kiện Hello Kitty bé thích
xung quanh
06:08
she spentđã bỏ ra the nextkế tiếp severalmột số daysngày
117
356120
2736
cô bé dành vài ngày tới
06:10
winningchiến thắng over the heartstrái tim
of everymỗi staffcán bộ memberhội viên.
118
358880
2560
chiếm lấy trái tim của từng nhân viên
06:14
BitBit by bitbit, her conditionđiều kiện stabilizedổn định,
119
362760
3176
từng chút một, tình trạng bệnh dần ổn định
06:17
and then to our astonishmentngạc nhiên,
120
365960
2416
và chúng tôi sửng sốt
06:20
she actuallythực ra improvedcải tiến.
121
368400
1640
khi thấy bé thực sự hồi phục
06:23
There were a varietyđa dạng of factorscác yếu tố
122
371160
1656
có một số yếu tố
06:24
that contributedđóng góp to Crystal'sCrystal's improvementcải tiến
123
372840
3576
góp phần vào sự hồi phục của Crystal
06:28
which we latermột lát sau cameđã đến to call
the "GeorgeGeorge MarkMark bumpbăng,"
124
376440
3560
mà sau này ta gọi là khối u George Mark
06:33
a lovelyđáng yêu, not uncommonphổ biến phenomenonhiện tượng
125
381120
2856
một hiện tượng dễ thương, không hiếm gặp
06:36
where childrenbọn trẻ outlivesống lâu hơn
the prognosesprognoses of theirhọ illnessesbệnh tật
126
384000
2896
mà trẻ sống lâu hơn
tiên lượng bệnh của chúng
06:38
if they're outsideở ngoài of the hospitalbệnh viện.
127
386920
1680
nếu trẻ không sống trong bệnh viện
06:42
The calmercalmer atmospherekhông khí of her surroundingsvùng lân cận,
128
390280
3440
Không gian xung quanh càng yên tĩnh
06:46
tastyngon mealsBữa ăn that were fixedđã sửa
oftenthường xuyên to accommodatechứa her requestsyêu cầu,
129
394520
4816
nhữn món ngon được chuẩn bị
đáp ưng yêu cầu của bé
06:51
the residentcư dân petsvật nuôi,
130
399360
1680
thú nuôi
06:53
the therapytrị liệu dogchó and rabbitthỏ
spentđã bỏ ra lots of cozyấm cúng time with CrystalTinh thể.
131
401640
4240
chó trị liệu và thỏ dành nhiều
thời gian ấm cúng bên Crystal
06:59
After she had been with us
for about a weektuần,
132
407160
2936
Sau khi ở với chúng tôi
được khoảng một tuần
07:02
she calledgọi là her grandmotherbà ngoại,
133
410120
1896
bé gọi điện cho bà
07:04
and she said,
134
412040
1416
và nói
07:05
"GeeGee, I'm stayingở lại in a great biglớn housenhà ở,
135
413480
3616
Ôi trời, cháu đang ở trong
một căn nhà lớn tuyệt vời
07:09
and there's roomphòng for you to come, too.
136
417120
2240
và có cả chỗ cho bà tới nữa
07:12
And guessphỏng đoán what?
137
420080
1656
và bà đoán thử xem?
07:13
You don't have to bringmang đến any quarterskhu phố
138
421760
2016
bà không cần phải mang đồng nào
07:15
because the washerMáy Giặt and dryerMáy sấy are freemiễn phí."
139
423800
2256
vì máy giặt và máy sấy đều miễn phí
07:18
(LaughterTiếng cười)
140
426080
2176
(cười)
07:20
Crystal'sCrystal's grandmotherbà ngoại
soonSớm arrivedđã đến from out of townthị trấn,
141
428280
2856
Bà của Crystal từ vùng ngoại ô đến thăm
07:23
and they spentđã bỏ ra the remainingcòn lại
fourbốn monthstháng of Crystal'sCrystal's life
142
431160
4536
và họ dành khoảng thời gian
4 tháng còn lại của Crystal
07:27
enjoyingthưởng thức very specialđặc biệt daysngày togethercùng với nhau.
143
435720
2456
tận hưởng những ngày tháng đặc biệt
bên nhau
07:30
Some daysngày were specialđặc biệt because CrystalTinh thể
was outsideở ngoài in her wheelchairxe lăn
144
438200
3976
Có mấy ngày đặc biệt
vì Crystal không ngồi xe lăn
07:34
sittingngồi by the fountainĐài phun nước.
145
442200
1280
mà ngồi bên hồ phun nước
07:36
For a little girlcon gái who had spentđã bỏ ra mostphần lớn
of the yearnăm earliersớm hơn in a hospitalbệnh viện bedGiường,
146
444040
4376
Với một đứa bé đã dành
phần lớn năm đầu đời trên giường bệnh
07:40
beingđang outsideở ngoài countingđếm hummingbirdschim ruồi
147
448440
2936
được ở ngoài trời đếm những chú chim ruồi
07:43
madethực hiện for an amazingkinh ngạc time with her grandmabà ngoại,
148
451400
2336
làm nên khoảnh khác tuyệt vời bên bà mình
07:45
and lots of laughtertiếng cười.
149
453760
1200
và nhiều trận cười
07:47
Other daysngày were specialđặc biệt
because of the activitieshoạt động
150
455640
2536
Các ngày khác đặc biệt nhờ các hoạt động
07:50
that our childđứa trẻ life specialistchuyên gia
createdtạo for her.
151
458200
2840
các chuyên gia về trẻ em tổ chức cho bé
07:53
CrystalTinh thể strungtreo beadsHạt xâu and madethực hiện jewelryđồ trang sức
for everybodymọi người in the housenhà ở.
152
461840
4176
Crystal xâu chuỗi hạt và làm trang sức
cho mọi người trong căn nhà
07:58
She paintedSơn a pumpkinquả bí ngô
to help decorateTrang trí for HalloweenHalloween.
153
466040
3160
Bé sơn bí đỏ để
giúp trang trí cho Halloween
08:02
She spentđã bỏ ra manynhiều excitedbị kích thích daysngày
planninglập kế hoạch her tenththứ mười birthdaysinh nhật,
154
470360
4336
Bé dành nhiều ngày phấn khởi chuẩn bị
sinh nhật lần thứ 10 cho mình
08:06
which of coursekhóa học nonekhông ai of us
thought she would ever see.
155
474720
2720
không ai trong chúng tôi nghĩ
bé sẽ chứng kiến ngày đó
08:11
All of us woređeo pinkHồng boasBoas for the occasionnhân dịp,
156
479000
3136
Tất cả mọi người đeo khăn choàng hồng
vào dịp này
08:14
and CrystalTinh thể, as you can see,
157
482160
2536
Và bạn cũng thấy đó, Crystal
08:16
queennữ hoàng for a day,
158
484720
1216
nữ hoàng của buổi hôm đó
08:17
woređeo a sparklylấp lánh tiaraVương miện.
159
485960
1520
đội vương miện lấp lánh
08:20
One hotnóng bức morningbuổi sáng, I arrivedđã đến at work
160
488640
1736
Một buối sáng oi bức, tôi đi làm
08:22
and CrystalTinh thể and her partnercộng sự
in crimetội ác, CharlieCharlie, greetedchào me.
161
490400
5496
Crystal và đồng bọn là Charlie
chào đón tôi
08:27
With some help, they had setbộ up
a lemonadenước chanh and cookiecookie standđứng
162
495920
3136
Được giúp đôi chút, tụi nhỏ dựng
một quầy nước chanh và bánh quy
08:31
outsideở ngoài the fronttrước mặt doorcửa,
163
499080
1320
ngoài cửa trước
08:33
a very strategicchiến lược locationvị trí.
164
501000
2240
địa thế rất chiến thuật
08:37
I askedyêu cầu CrystalTinh thể the pricegiá bán
of the cookiecookie that I had selectedđã chọn,
165
505320
3376
Tôi hỏi Crystal giá bánh qui tôi mới chọn
08:40
and she said, "ThreeBa dollarsUSD."
166
508720
2536
và cô bé trả lời "3 đô"
08:43
(LaughterTiếng cười)
167
511280
3855
(Cười)
08:47
I said that seemeddường như a bitbit highcao
for one cookiecookie.
168
515159
3097
Tôi nói bánh qui như vậy
thì hơi mắc
08:50
(LaughterTiếng cười)
169
518280
1735
(Cười)
08:52
It was smallnhỏ bé.
170
520039
1201
Nó nhỏ mà
08:55
"I know," she acknowledgedcông nhận with a gringrin,
171
523320
2696
"Cháu biết ạ"
Cô bé công nhận với một nụ cười
08:58
"but I'm worthgiá trị it."
172
526040
1400
"Nhưng cháu xứng đáng được "
09:01
And thereintrong đó lienói dối the wordstừ ngữ of wisdomsự khôn ngoan
173
529000
1896
và trong đó ẩn chứa ngôn từ khôn ngoan
09:02
of a youngtrẻ girlcon gái whose briefngắn gọn life
forevermãi mãi impactedảnh hưởng minetôi.
174
530920
4480
của một cô bé có một cuộc đời ngắn ngủi
nhưng mãi mãi tác động đến đời tôi
09:08
CrystalTinh thể was worthgiá trị it,
175
536800
1440
Crystal xứng đáng được như thế
09:11
and shouldn'tkhông nên everymỗi childđứa trẻ whose life
is shortenedrút ngắn by a horrifickinh khủng illnessbệnh
176
539080
5296
và chẳng lẽ mỗi đứa trẻ có cuộc sống
bị bệnh tật khủng khiếp rút ngắn
09:16
be worthgiá trị it?
177
544400
1200
lại không xứng đáng?
09:18
TogetherCùng nhau, all of us todayhôm nay
178
546040
2216
Cùng nhau, tất cả chúng ta hôm nay
09:20
can offerphục vụ that sametương tự specializedchuyên nghành carequan tâm
that CrystalTinh thể receivednhận
179
548280
3256
có thể mang lại chính sự chăm sóc đặc biệt
mà Crystal đã nhận được
09:23
by recognizingcông nhận that children'strẻ em
respitethời gian nghỉ ngơi and hospiceHospice carequan tâm
180
551560
5656
bằng cách nhận ra rằng
chăm sóc tạm thế và an dưỡng cuối đời
09:29
is a criticalchỉ trích componentthành phần missingmất tích
from our healthcarechăm sóc sức khỏe landscapephong cảnh.
181
557240
4360
là một phần quan trọng mà hệ thống
chăm sóc sức khỏe của chúng ta đang thiếu
09:35
It's alsocũng thế interestinghấp dẫn to notechú thích
182
563555
1381
Cũng rất đáng lưu ý rằng
09:36
that we are ablecó thể to providecung cấp this carequan tâm
183
564960
1816
chúng ta cung cấp được hình thức chăm sóc này
09:38
at about one thirdthứ ba of the costGiá cả
of a hospitalbệnh viện intensivethâm canh carequan tâm unitđơn vị,
184
566800
3680
với một phần ba chi phí của
đơn vị chăm sóc đặc biệt tại bệnh viện
09:43
and our familiescác gia đình don't see a billhóa đơn.
185
571320
2840
và gia đình chúng ta không thấy hóa đơn
09:46
We are ever gratefultri ân to the supportersnhững người ủng hộ
186
574880
2776
Chúng tôi biết ơn những người ủng hộ
09:49
who believe in this importantquan trọng work
that we're doing.
187
577680
2440
tin tưởng vào công việc quan trọng
chúng tôi làm
09:54
The truthsự thật is that my colleaguesđồng nghiệp and I
188
582000
3456
Sự thật là tôi và đồng nghiệp
09:57
and the parentscha mẹ and other familygia đình memberscác thành viên
189
585480
3576
và các phụ huynh và
các thành viên gia đình khác
10:01
who get to experiencekinh nghiệm this specialđặc biệt wisdomsự khôn ngoan
190
589080
2976
được trải nghiệm
sự khôn ngoan đặc biệt này
10:04
are in a uniqueđộc nhất positionChức vụ.
191
592080
1760
đang ở một vị thế rất độc nhất
10:06
There are only two freestandingĐặt sàn
pediatricnhi khoa hospiceshấp hối in the UnitedVương StatesTiểu bang,
192
594880
5216
Ở Mỹ, chỉ có 2 trung tâm
an dưỡng cuối cùng độc lập
10:12
althoughmặc dù I'm happyvui mừng to reportbài báo cáo
that baseddựa trên on our modelmô hình,
193
600120
2696
dù tôi rất vui khi thông báo rằng
dựa trên mô hình này
10:14
there are 18 othersKhác
underDưới variousnhiều stagesgiai đoạn of developmentphát triển.
194
602840
4056
có 18 trung tâm khác
đang trong giai đoạn hình thành
10:18
(ApplauseVỗ tay)
195
606920
3160
(Vỗ tay)
10:23
Still, mostphần lớn of the childrenbọn trẻ
who diechết in the UnitedVương StatesTiểu bang everymỗi yearnăm
196
611440
5016
Tuy nhiên, hầu hết trể em chết
ở Mỹ mỗi năm
10:28
diechết in hospitalbệnh viện roomsphòng,
197
616480
2016
chết trong bệnh viện
10:30
surroundedĐược bao quanh by beepingbeeping machinesmáy móc
198
618520
2416
bao quanh bởi máy móc kêu bip bip
10:32
and anxiouslo lắng, exhaustedkiệt sức adultsngười trưởng thành
199
620960
2096
và những ngừơi lớn lo lắng, kiệt quệ
10:35
who have no other optionTùy chọn
200
623080
1976
không còn lựa chọn nào khác
10:37
but to say goodbyeTạm biệt
underDưới those harshkhắc nghiệt, institutionalthể chế lightsđèn
201
625080
3816
ngoài việc vĩnh biệt dưới
ánh đèn bệnh viện gay gắt
10:40
and amongtrong số virtualảo strangersngười lạ.
202
628920
2040
và giữa những người xa lạ
10:43
For comparison'ssự so sánh sakelợi ích,
203
631800
2136
Vì mục đích so sánh
10:45
the UnitedVương KingdomQuốc Anh,
204
633960
1336
Vương quốc Anh
10:47
which is a countryQuốc gia with about one fifththứ năm
the populationdân số of the UnitedVương StatesTiểu bang,
205
635320
4136
quốc gia với một phần năm dân số nước Mỹ
10:51
and about halfmột nửa the sizekích thước
of the statetiểu bang of CaliforniaCalifornia,
206
639480
3616
và rộng khoảng nửa tiểu bang California
10:55
has 54 hospiceHospice and respitethời gian nghỉ ngơi centerstrung tâm.
207
643120
4400
có 54 trung tâm tạm thể
và an dưỡng cuối cùng
11:01
Why is that?
208
649840
1856
Tại sao lại như thế?
11:03
I've askedyêu cầu myselfriêng tôi that questioncâu hỏi
obviouslychắc chắn manynhiều timeslần.
209
651720
4776
Tôi tự hỏi mình câu hỏi đó nhiều lần
11:08
My besttốt guessphỏng đoán is that AmericansNgười Mỹ,
with our positivetích cực can-docan-do attitudeThái độ
210
656520
5496
Phỏng đoán hay nhất của tôi là
người Mỹ với thái độ tự tin lạc quan
11:14
holdgiữ the expectationkỳ vọng
that our medicalY khoa carequan tâm systemhệ thống will fixsửa chữa it,
211
662040
4576
cho rằng hệ thống chăm sóc y tế
sẽ chăm lo điều đó
11:18
even thoughTuy nhiên it mayTháng Năm be a childhoodthời thơ ấu illnessbệnh
for which there is no curechữa khỏi.
212
666640
4480
dù có là bệnh thời xưa
không có thuốc chữa đi nữa
11:23
We go to extraordinarybất thường measurescác biện pháp
to keep childrenbọn trẻ alivesống sót
213
671760
4096
Chúng ta cố gắng hết sức
để cứu sống trẻ em
11:27
when in factthực tế the greatestvĩ đại nhất kindnesslòng tốt
that we mightcó thể give them
214
675880
3376
trong khi thật sự, việc tử tế lớn nhất
chúng ta có thể đem đến cho chúng
11:31
would be a peacefulbình yên, pain-freeđau miễn phí
215
679280
2736
là cái chết an bình
11:34
endkết thúc of life.
216
682040
1200
không đau đớn
11:36
The transitionquá trình chuyển đổi from curechữa khỏi to carequan tâm
217
684400
2816
Sự chuyển đổi từ chữa trị sang chăm sóc
11:39
remainsvẫn còn a challengingthách thức one
for manynhiều hospitalbệnh viện physiciansbác sĩ
218
687240
3216
vẫn là vấn đề nan giải
cho nhiều bác sĩ bệnh viện
11:42
whose trainingđào tạo has really been
about savingtiết kiệm livescuộc sống,
219
690480
3496
với chuyên môn cứu mạng sống
11:46
not about gentlynhẹ nhàng guidinghướng dẫn the patientbệnh nhân
to the endkết thúc of life.
220
694000
3600
chứ không phải nhẹ nhàng
giúp bệnh nhân nhắm mắt
11:50
The dadcha of a sweetngọt babyđứa bé
for whomai we caredchăm sóc at the endkết thúc of her life
221
698640
3536
Người ba của một em bé dễ thương
chúng tôi chăm sóc những ngày cuối đời bé
11:54
certainlychắc chắn capturedbị bắt this dichotomychia hai
222
702200
2536
chắc chắn hiểu được sự tương phản này
11:56
when he reflectedphản ánh
223
704760
1576
khi anh nhớ lại
11:58
that there are a lot of people
to help you bringmang đến an infanttrẻ sơ sinh into the worldthế giới
224
706360
3976
có nhiều người giúp bạn
đưa một đứa trẻ sơ sinh vào đời
12:02
but very fewvài to help you usherUsher a babyđứa bé out.
225
710360
3400
nhưng rất ít người giúp bạn
đưa đứa trẻ ra đi
12:07
So what is the magicma thuật ingredientthành phần
at GeorgeGeorge MarkMark?
226
715120
3080
Vậy nguyên liệu thần kì
ở Geogre Mark là gì?
12:11
The complexphức tạp medicalY khoa diagnoseschẩn đoán
that bringmang đến our youngtrẻ patientsbệnh nhân to us
227
719160
4096
Chẩn đoán y học phức tạp
đưa bệnh nhi đến với chúng tôi
12:15
mean that theirhọ livescuộc sống
have oftenthường xuyên been restrictedhạn chế,
228
723280
2976
nghĩa là cuộc sống của chúng
thường bị bó buộc
12:18
some to a hospitalbệnh viện bedGiường
for long periodskinh nguyệt of time,
229
726280
2736
trong giường bệnh lâu dài
12:21
othersKhác to wheelchairsxe lăn,
230
729040
1856
một số thì ngồi xe lăn
12:22
still othersKhác to intensivethâm canh coursescác khóa học
of chemotherapyhóa trị or rehabphục hồi chức năng.
231
730920
5240
một số khác thì với những
ca hóa trị hoặc cai nghiện đặc biệt
12:29
We make a practicethực hành
of ignoringbỏ qua those limitationshạn chế.
232
737120
3696
Chúng tôi tập lờ đi những hạn chế đó
12:32
Our defaultmặc định answercâu trả lời is "yes"
233
740840
2216
Câu trả lời mặc định của chúng tôi là
"được"
12:35
and our defaultmặc định questioncâu hỏi is, "Why not?"
234
743080
2760
và câu hỏi mặc định là "Tại sao không?"
12:38
That's why we tooklấy a youngtrẻ boycon trai
235
746480
1816
Đó là lý do chúng tôi nhận một bé trai
12:40
who wasn'tkhông phải là going to livetrực tiếp
for anotherkhác baseballbóng chày seasonMùa
236
748320
2976
không sống qua nổi một mùa bóng chày tới
12:43
to GameTrò chơi 5 of the WorldTrên thế giới SeriesSeries.
237
751320
2560
đến Trận 5 của Giải Thế Giới
12:46
That's why we have a talentnăng lực showchỉ
put on by the staffcán bộ and kidstrẻ em
238
754760
3416
Đó là lý do có chương trình tài năng
do nhân viên và tụi nhỏ tổ chức
12:50
for familygia đình and friendsbạn bè.
239
758200
1616
cho gia đình và những người bạn
12:51
Who wouldn'tsẽ không be enchantedmê hoặc by a youngtrẻ boycon trai
playingđang chơi a pianođàn piano piececái with his feetđôi chân,
240
759840
5056
Ai lại không mê mẩn một bé trai
chơimột bản nhạc piano bằng chân chứ
12:56
because his armscánh tay are atrophiedatrophied?
241
764920
1520
vì tay của cậu bị teo chứ?
12:59
That's why we have a promprom everymỗi yearnăm.
242
767800
2240
đó là lý do cúng tôi
tổ chức vũ hội hằng năm
13:03
It's prettyđẹp magicalhuyền diệu.
243
771800
1400
Nó khá là tuyệt diệu
13:05
We startedbắt đầu the promprom
244
773800
1856
Chúng tôi bắt đầu tổ chức vũ hội
13:07
after hearingthính giác a dadcha lamentthan thở
245
775680
1616
sau khi nghe một người bố than thở
13:09
that he would never pinghim
a boutonniereboutonniere on his son'scon trai tuxedotuxedo lapellapel.
246
777320
4480
rằng ông sẽ không bao giờ được gắn hoa
cài áo lên ve áo tuxedo của con trai mình
13:15
The weekstuần before the dancenhảy,
247
783480
2136
những tuần trước vũ hội
13:17
the housenhà ở is in a flurrysự bân khuân,
248
785640
1256
căn nhà đầy cảm xúc
13:18
and I don't know who'sai more excitedbị kích thích,
the staffcán bộ or the kidstrẻ em.
249
786920
2776
và tôi không biết ai háo hức hơn,
nhân viên hay tụi nhỏ
13:21
(LaughterTiếng cười)
250
789720
1136
(Cười)
13:22
The night of the eventbiến cố
251
790880
1616
Đêm hôm diễn ra sự kiện
13:24
involvesliên quan ridesrides in vintageVintage carsxe hơi,
252
792520
4456
có cả đưa đón bằng xe cổ
13:29
a walkđi bộ on a redđỏ carpetthảm
253
797000
1976
sải bước trên thảm đỏ
13:31
into the great roomphòng,
254
799000
2496
vào hội trường lớn
13:33
a terrificTuyệt vời DJDJ
255
801520
1800
một DJ tuyệt vời
13:36
and a photographernhiếp ảnh gia at the readysẳn sàng
256
804160
1776
và một nhiếp ảnh gia đã sắn sàng
13:37
to capturenắm bắt picturesnhững bức ảnh of these attendeesngười tham dự
257
805960
2536
để ghi lại những hình ảnh
của người tham dự
13:40
and theirhọ familiescác gia đình.
258
808520
1360
và gia đình của họ
13:42
At the endkết thúc of the eveningtối this yearnăm,
259
810640
2296
Cuối buổi tối năm ấy
13:44
one of our youngtrẻ,
delightfulthú vị teenagedteenaged girlscô gái,
260
812960
3680
một trong những thiếu nữ trẻ và vui tươi
13:49
CaitlinCaitlin, said to her mommẹ,
261
817680
2320
Caitlin, nói với mẹ cô ấy
13:53
"That was the besttốt night
of my wholetoàn thể life."
262
821640
2816
"Đó là đêm tuyệt vời nhất của đời con"
13:56
And that's just the pointđiểm,
263
824480
2376
Và đó chính là điều
13:58
to capturenắm bắt the besttốt daysngày and nightsđêm,
264
826880
3736
tóm tắt lại những tháng ngày đẹp đẽ
14:02
to abolishbãi bỏ limitationshạn chế,
265
830640
2080
phá vỡ những giới hạn
14:05
to have your defaultmặc định answercâu trả lời be "yes"
266
833520
2136
để có câu trả lời mặc định là "có"
14:07
and your defaultmặc định questioncâu hỏi be, "Why not?"
267
835680
3040
và câu hỏi luôn là "Tại sao không?"
14:11
UltimatelyCuối cùng life is too shortngắn,
268
839800
2496
Cuối cùng thì cuộc sống quá ngắn ngủi
14:14
whetherliệu we livetrực tiếp
to be 85 yearsnăm or just eighttám.
269
842320
3456
dù ta sống đến 85 tuổi hay chỉ 8 tuổi
14:17
TrustTin tưởng me.
270
845800
1256
Tin tôi đi
14:19
Better yetchưa, trustLòng tin SamSam.
271
847080
1840
Hay tốt hơn thì hãy tin Sam
14:22
It's not by pretendinggiả vờ
that deathtử vong doesn't existhiện hữu
272
850760
4096
Không phải bằng cách giả vờ như
cái chết không tồn tại
14:26
that we keep the people,
273
854880
1816
mà ta giữ lại được những người,
14:28
especiallyđặc biệt the little people that we love,
274
856720
2416
đặc biệt là những trẻ nhỏ ta yêu quí
14:31
safean toàn.
275
859160
1200
được an toàn
14:33
In the endkết thúc,
276
861080
1536
Đến cuối cùng,
14:34
we can't controlđiều khiển how long any of us livescuộc sống.
277
862640
3216
chúng ta không thể kiểm soát được
ta sẽ sống bao lâu
14:37
What we can controlđiều khiển
278
865880
1736
Thứ ta kiểm soát được
14:39
is how we spendtiêu our daysngày,
279
867640
2616
là cách ta sử dụng ngày sống
14:42
the spaceskhông gian we createtạo nên,
280
870280
1720
những không gian ta tạo nên
14:45
the meaningÝ nghĩa and joyvui sướng that we make.
281
873120
3240
ý nghĩa và niềm vui ta đem lại
14:48
We cannotkhông thể changethay đổi the outcomekết quả,
282
876920
3016
Chúng ta không thể thay đổi kết quả
14:51
but we can changethay đổi the journeyhành trình.
283
879960
1920
nhưng ta thay đổi được hành trình
14:55
Isn't it time
284
883680
1440
Chẳng phải đây là lúc
14:59
to recognizenhìn nhận that childrenbọn trẻ deservexứng đáng
285
887000
2256
để nhận ra rằng những đứa trẻ xứng đáng
15:01
nothing lessít hơn than our
mostphần lớn uncompromisingkiên quyết braverydũng cảm
286
889280
4376
không gì hơn là sự dũng cảm kiên quyết của
chúng ta
15:05
and our wildesthoang dã imaginationtrí tưởng tượng.
287
893680
2360
và trí tưởng tượng điên rồ nhất
của chúng ta
15:09
Thank you.
288
897040
1216
Xin cảm ơn.
15:10
(ApplauseVỗ tay)
289
898280
3560
(Vỗ tay)
Translated by Tham Nguyen
Reviewed by Nest Roén Bồ

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Kathy Hull - Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US.

Why you should listen

With her pioneering spirit and tenacious nature, Dr. Kathy Hull recognized an unmet need in the provision of services to children with incurable medical conditions. Working in a traditional medical environment at a prominent children's hospital, with its emphasis on curative treatment, Hull realized the necessity for a more supportive medical model, and setting, for children at the end of their lives. Her research of pediatric care modalities convinced her that a well-established prototype of pediatric palliative care existed throughout Europe and could be replicated here.

Acting as an architect for creative change, Hull navigated the labyrinth of permits and approvals, as well as managed the design and building of the George Mark Children's House (GMCH). The House opened in 2004 in San Leandro, California, where it's set on five beautifully landscaped acres. Since opening its doors, more than twelve hundred children and their families have been lovingly cared for by the staff of GMCH. Additionally, George Mark has served as the role model for sixteen other entities currently under development throughout the United States. Presently, Dr. Hull is the staff Psychologist and President of the Board of GMCH, as well as being an adjunct staff member at UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland.

Among the honors Hull has received for her philanthropy and humanitarianism are Maria Shriver’s Minerva Award; Traditional Home Magazine Classic Woman Award Purpose Prize Fellow and Jefferson Award. She is also a Regent Emeritus of Santa Clara University. Hull and her husband Bill reside in the San Francisco Bay Area and are proud parents of eight offspring and have eight delightful grandchildren.

More profile about the speaker
Kathy Hull | Speaker | TED.com