ABOUT THE SPEAKER
Scott Williams - Patient advocate
Scott Williams thinks the modern health systems would cease to function without the crucial role played by caregivers.

Why you should listen
Scott Williams is currently Vice President, Head of Global Patient Advocacy and Strategic Partnerships at Merck. He has long been active
in health advocacy, working in the past, among others, for the American Cancer Society’s Cancer Action Network, and for the Men’s Health Network. He studied Political Science at Moravian College in Bethlehem, Pennsylvania, and obtained a Masters in Public Administration from American University in Washington, DC. During a particularly difficult time in his life, he had significant health issues, his eyes were opened to the importance of the role of caregivers in our health systems, and how that role is often not recognized. With support from Merck leadership, he has been working on the development of “Embracing Carers” a global movement that recognizes the pivotal role of caregivers in the healthcare ecosystem.
More profile about the speaker
Scott Williams | Speaker | TED.com
TED@Merck KGaA, Darmstadt, Germany

Scott Williams: The hidden role informal caregivers play in health care

Scott Williams: O papel inestimável dos cuidadores na assistência médica

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1,142,175 views

Paciente no passado e cuidador no presente, Scott Williams destaca o papel inestimável dos cuidadores informais, aqueles amigos e parentes que, por amor, vão além para conseguir o que os pacientes necessitam. Do cuidado pessoal à defesa para o apoio emocional, os cuidadores não remunerados formam a espinha dorsal invisível dos sistemas de saúde e social em todo o mundo, afirma Williams, e, sem eles, esses sistemas se desintegrariam. "Como podemos garantir que o valor dos cuidadores para os pacientes e a sociedade seja reconhecido?", questiona ele.
- Patient advocate
Scott Williams thinks the modern health systems would cease to function without the crucial role played by caregivers. Full bio

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00:12
Let's put the care back into health care.
0
952
3151
Vamos colocar o cuidado
de volta à assistência médica.
00:16
I've been working in the healthcare sector
for the last 15 years,
1
4690
3821
Trabalho na assistência médica há 15 anos,
e uma das coisas que me atraiu a essa área
00:20
and one of the things
that drew me to this sector
2
8535
2377
foi meu interesse pelo elemento cuidado
de nossa assistência médica,
00:22
was my interest in the care component
of our healthcare systems --
3
10936
4218
mais especificamente
00:27
more specifically,
4
15178
1339
para o papel inestimável dos cuidadores.
00:28
to the invaluable role played by carers.
5
16541
2613
Quantos de vocês, neste auditório,
consideram-se cuidadores?
00:32
Now, how many of you in this room
consider yourself a carer?
6
20173
3665
Quantos de vocês já cuidaram de alguém
com uma doença, lesão ou deficiência?
00:38
By this, I mean how many of you
have cared for someone
7
26473
2599
00:41
suffering from an illness,
injury or disability?
8
29096
3627
Podem levantar a mão se este for seu caso?
00:44
Can you raise your hand
if this is the case?
9
32747
2126
Aproximadamente metade do auditório.
00:49
About half of the room.
10
37119
1412
Quero agradecer a todos vocês
que levantaram a mão
00:51
I want to thank all of you
who raised your hands
11
39316
2310
pelo tempo que dedicam como cuidadores.
00:53
for the time that you've spent as a carer.
12
41650
2164
O que vocês fazem é de extremo valor.
00:55
What you do is extremely precious.
13
43838
2642
Eu mesmo já tive um cuidador.
00:59
I am a former cared-for patient myself.
14
47813
2391
Quando eu era adolescente,
sofria da doença de Lyme
01:02
When I was a teenager,
I suffered from Lyme disease
15
50868
3093
e fui submetido a 18 meses
de tratamento com antibióticos.
01:05
and underwent 18 months
of antibiotic treatment.
16
53985
3081
Recebi vários diagnósticos incorretos:
01:10
I was repeatedly misdiagnosed:
17
58025
2023
meningite bacteriana,
fibromialgia, entre outros.
01:12
bacterial meningitis,
fibromyalgia, you name it.
18
60521
4443
Eles não conseguiam descobrir.
01:16
They couldn't figure it out.
19
64988
1566
Se estou aqui hoje, na frente de vocês,
01:19
And if I'm standing here
in front of you today,
20
67141
3465
é porque devo minha vida à determinação
e ao comprometimento de um cuidador.
01:22
it's because I owe my life
21
70630
1629
01:24
to the stubbornness
and commitment of one carer.
22
72283
2917
Ele fez tudo o que podia por mim:
01:28
He did everything he could for me --
23
76187
1968
dirigia longas distâncias
de um centro de tratamento a outro,
01:30
driving long distances
from one treatment center to another,
24
78179
3472
procurava pela melhor opção,
01:33
searching for the best option,
25
81675
1874
e, acima de tudo, não desistia nunca,
apesar das dificuldades que encontrava,
01:36
and above all, never giving up,
26
84276
2732
01:39
despite the difficulties he encountered,
27
87032
1984
inclusive de uma perspectiva
de trabalho e qualidade de vida.
01:41
including from a work
and quality-of-life perspective.
28
89040
3168
O cuidador era meu pai.
01:44
That was my father.
29
92867
1738
Eu me recuperei, e isso se deve,
em grande parte, à dedicação dele.
01:46
I recovered, and this is largely
thanks to his dedication.
30
94629
4169
Esta experiência me transformou
em um defensor dos pacientes.
01:51
This experience turned me
into a patient advocate.
31
99631
3180
Quanto mais perto eu observava,
mais eu via os cuidadores
01:55
The closer I looked, the more I saw
carers providing the same kind of support
32
103478
4782
dando o mesmo tipo de apoio
dado por meu pai,
02:00
that my father provided to me,
33
108284
2310
e desempenhando um papel
decisivo na assistência médica.
02:02
and playing a crucial role
in the healthcare system.
34
110618
3375
Acho que não é exagero dizer que,
sem os cuidadores informais como ele,
02:06
I don't think it's an exaggeration to say
35
114686
2621
02:09
that without informal carers like him,
36
117331
2480
nossos sistemas de saúde
e social se desintegrariam.
02:11
our health and social systems
37
119835
2192
02:14
would crumble.
38
122051
1322
No entanto, os cuidadores seguem,
em grande parte, sem reconhecimento.
02:16
And yet, they're largely
going unrecognized.
39
124148
3366
Agora sou cuidador
de longa distância de minha mãe,
02:20
I am now a long-distance
carer for my mother,
40
128828
3098
que sofre de condições crônicas múltiplas.
02:24
who suffers from multiple
chronic conditions.
41
132687
2285
Entendo agora, mais do que nunca,
a demanda pelos cuidadores.
02:28
I understand, now more than ever,
42
136004
3783
02:31
the demands that caregivers face.
43
139811
2075
Com o envelhecimento da população,
02:34
With aging populations,
44
142942
2184
a instabilidade econômica,
02:37
economic instability,
45
145150
1825
o estresse da assistência médica,
02:38
healthcare system stress
46
146999
1972
e o aumento de incidentes de necessidades
de cuidados crônicos de longo prazo,
02:40
and increased incidents
of long-term chronic care needs,
47
148995
2937
a importância e a procura por cuidadores
de família são maiores do que nunca.
02:44
the importance and demands
on family caregivers
48
152690
2718
02:47
are greater than ever.
49
155432
1332
Os cuidadores de todo o mundo
02:49
Carers all over the world
are sacrificing their own physical,
50
157886
3891
sacrificam seu próprio bem-estar
físico, financeiro e psicossocial
02:53
financial and psychosocial well-being
51
161801
2786
para dar assistência às pessoas queridas.
02:56
to provide care for their loved ones.
52
164611
1832
Os cuidadores têm seus próprios
limites e necessidades,
02:59
Carers have their own limits and needs,
53
167556
2400
e, na ausência de apoio adequado,
muitos podem ser exigidos até o limite.
03:01
and in absence of adequate support,
54
169980
2394
03:04
many could be stretched
to the breaking point.
55
172398
2354
Uma vez visto como um assunto
pessoal e privado na vida familiar,
03:07
Once seen as a personal
and private matter in family life,
56
175858
3593
o cuidado não remunerado
forma a espinha dorsal invisível
03:12
unpaid caregiving has formed
the invisible backbone
57
180132
3511
de nossos sistemas de saúde
e social em todo o mundo.
03:15
of our health and social systems
all over the world.
58
183667
3321
Muitos desses cuidadores estão
neste auditório, como acabamos de ver.
03:20
Many of these carers
are even in this room,
59
188469
2394
03:22
as we have just seen.
60
190887
1316
Quem são eles, e quantos são?
03:25
Who are they, and how many are they?
61
193031
2608
Quais são os desafios
que estão enfrentando?
03:28
What are the challenges
that they are facing?
62
196217
2366
E, acima de tudo, como podem
garantir que seu valor aos pacientes,
03:30
And, above all, how can we make sure
that their value to patients,
63
198607
3799
à nossa assistência médica e à sociedade
03:34
our healthcare system and society
64
202430
2318
seja reconhecido?
03:36
is recognized?
65
204772
1158
Qualquer um pode ser
um cuidador, de verdade:
03:39
Anyone can be a carer, really:
66
207067
2581
uma menina de 15 anos cuidando do pai
ou da mãe com esclerose múltipla;
03:42
a 15-year-old girl caring
for a parent with multiple sclerosis;
67
210357
3876
um homem de 40 anos driblando
o trabalho em período integral
03:47
a 40-year-old man juggling full-time work
68
215074
2904
03:50
while caring for his family
who lives far away;
69
218002
2943
enquanto cuida de sua família,
que mora num lugar distante;
um homem de 60 anos cuidando
da esposa com câncer terminal;
03:53
a 60-year-old man caring for his wife
who has terminal cancer;
70
221623
3687
ou uma mulher de 80 anos cuidando
do marido com a doença de Alzheimer.
03:58
or an 80-year-old woman
caring for her husband
71
226279
3135
04:01
who has Alzheimer's disease.
72
229438
1636
Os cuidadores fazem várias coisas
para os pacientes deles.
04:03
The things carers do
for their patients are varied.
73
231997
3892
Fornecem cuidados pessoais,
04:07
They provide personal care,
74
235913
1696
como vestir alguém,
04:09
like getting someone dressed,
75
237633
2008
dar comida,
04:11
feeding them,
76
239665
1545
ajudar a ir ao banheiro,
04:13
helping them to the bathroom,
77
241234
1427
a se movimentar de um lugar para o outro.
04:15
helping them move about.
78
243260
1419
Também fornecem um nível
significativo de assistência médica,
04:17
They also provide a significant
level of medical care,
79
245356
3611
porque conhecem muito sobre a condição
e as necessidades das pessoas queridas,
04:20
because they often know a lot about
their loved one's condition and needs,
80
248991
4947
às vezes, melhor do que
os próprios pacientes,
04:25
sometimes better
than the patients themselves,
81
253962
2889
que podem ficar paralisados
ou confusos com o diagnóstico.
04:28
who may be paralyzed
or confused by their diagnosis.
82
256875
3578
Nessas situações,
04:33
In those situations,
83
261284
1550
os cuidadores são também
defensores para o paciente.
04:35
carers are also advocates for the patient.
84
263350
3681
Também é de importância fundamental
04:40
Also of critical importance
85
268769
2197
o fato de que os cuidadores
também dão apoio emocional.
04:43
is the fact that carers
also provide emotional support.
86
271631
4103
04:48
They organize doctor's appointments,
87
276338
1975
Organizam as consultas ao médico,
cuidam das finanças
04:51
they manage finances,
88
279107
1724
e também lidam com as tarefas
domésticas diárias.
04:52
and they also deal
with daily household tasks.
89
280855
3253
Não podemos ignorar esses desafios.
04:57
These challenges are challenges
that we can't ignore.
90
285018
2816
Atualmente, há mais
de 100 milhões de cuidadores
05:00
There are currently
more than 100 million carers
91
288633
3446
fornecendo 80% dos cuidados
em toda a Europa.
05:04
providing 80 percent
of care across Europe.
92
292103
3763
Mesmo que esses números impressionem,
05:08
And even if these numbers are impressive,
93
296617
2313
provavelmente são subestimados,
dado o não reconhecimento dos cuidadores.
05:10
they're most likely underestimated,
given the lack of recognition of carers.
94
298954
4434
Como acabamos de ver,
05:15
As we have just seen,
95
303412
1294
05:16
many of you in this room weren't sure
if you could be qualified
96
304730
3389
muitos de vocês não tinham certeza
se poderiam ser qualificados
ou considerados cuidadores.
05:20
or considered to be a carer.
97
308143
2079
Ou achavam que eu me referia
a uma enfermeira,
05:22
Many of you probably thought
I was referring to a nurse
98
310246
2612
ou a outro profissional da área da saúde.
05:24
or some other healthcare professional.
99
312882
1921
Também são impressionantes
05:27
Also stunning
100
315602
1494
os benefícios que os cuidadores
trazem para nossa sociedade.
05:29
are the benefits that carers
bring to our societies.
101
317120
3718
Quero dar a vocês apenas
um exemplo da Austrália, em 2015.
05:32
I want to give you just one example
from Australia in 2015.
102
320862
3912
O valor anual fornecido
pelos cuidadores informais
05:37
The annual value
provided by informal carers
103
325607
3353
para aqueles que sofrem de doença mental
05:40
to those suffering from mental illness
104
328984
2028
foi estimado em 13,2 bilhões
de dólares australianos.
05:43
was evaluated at 13.2 billion
Australian dollars.
105
331036
4917
Isso é quase duas vezes
o que o governo australiano gasta
05:48
This is nearly two times
what the Australian government spends
106
336431
3543
em serviços de saúde mental anualmente.
05:51
on mental health services annually.
107
339998
1960
05:53
These numbers, among others,
108
341982
2228
Esses números, entre outros,
demonstram que, se os cuidadores
parassem o trabalho deles amanhã,
05:56
demonstrate that if carers
were to stop caring tomorrow,
109
344234
3159
nossos sistemas de saúde
e social se desintegrariam.
05:59
our health and social systems
would crumble.
110
347417
3297
Embora a importância desses milhões
de cuidadores silenciosos
06:04
And while the importance
of these millions of silent carers
111
352168
2763
não possa ser negada,
06:06
cannot be denied,
112
354955
1345
eles passam, em grande parte,
despercebidos
06:08
they've largely been unnoticed
113
356890
2048
pelos governos, sistemas de saúde
06:10
by governments, healthcare systems
114
358962
2956
e pelas entidades privadas.
06:13
and private entities.
115
361942
1439
Além disso, os cuidadores
enfrentam enormes desafios pessoais.
06:17
In addition, carers are facing
enormous personal challenges.
116
365042
4235
Muitos enfrentam custos mais altos
e dificuldades financeiras,
06:21
Many carers face higher costs
and can face financial difficulties,
117
369792
3999
pelo fato de não poderem
trabalhar em período integral,
06:25
given the fact that they may not
be able to work full time
118
373815
3086
ou administrar o emprego totalmente.
06:28
or they may not be able
to hold down a job altogether.
119
376925
2692
Muitos estudos mostram
06:32
Many studies have shown
120
380330
1200
que, muitas vezes, os cuidadores
sacrificam a própria saúde e bem-estar
06:33
that often carers sacrifice
their own health and well-being
121
381554
2999
06:36
in order to care for their loved ones.
122
384577
2003
para cuidar das pessoas queridas.
Muitos cuidadores passam
tanto tempo cuidando delas
06:39
Many carers spend so much time
caring for their loved ones
123
387395
3655
que, muitas vezes, a família
e os relacionamentos deles sofrem.
06:43
that often their family
and their relationships can suffer.
124
391074
3050
Muitos cuidadores informam
06:46
Many carers report that often,
125
394941
1688
que, muitas vezes, seus empregadores
não têm políticas adequadas de apoio.
06:48
their employers don't have
adequate policies in place
126
396653
2702
06:51
to support them.
127
399379
1280
06:53
There has been improvement, though,
128
401157
1693
No entanto, houve progresso
no reconhecimento dos cuidadores
em todo o mundo.
06:54
in the recognition
of carers around the world.
129
402874
2306
Há apenas alguns anos,
uma organização geral
06:57
Just a few years ago,
an umbrella organization
130
405718
2544
chamada International Alliance
of Carer Organizations, ou IACO,
07:00
called the International Alliance
of Carer Organizations, or IACO,
131
408286
4322
foi criada para reunir grupos
de cuidadores de todo o mundo,
07:04
was formed to bring together
carer groups from all over the world,
132
412632
3866
07:08
to provide strategic direction,
133
416522
2109
para fornecer direcionamento estratégico,
facilitar o compartilhamento
de informações,
07:10
facilitate information sharing,
134
418655
2022
bem como defender ativamente
os cuidadores a nível internacional.
07:12
as well as actively advocate
for carers on an international level.
135
420701
3570
Entidades privadas também estão começando
a reconhecer a situação dos cuidadores.
07:17
Private entities are also starting
to recognize the situation of carers.
136
425036
4314
Tenho orgulho que meu engajamento pessoal
e entusiasmo com o tema dos cuidadores
07:21
I am proud that my personal engagement
137
429836
2265
07:24
and enthusiasm towards
this topic of carers
138
432125
2629
encontraram um eco
em meu próprio local de trabalho.
07:26
found an echo in my own workplace.
139
434778
2088
Minha empresa está
comprometida com esta causa
07:29
My company is committed to this cause
140
437612
2494
e desenvolveu uma estrutura
sem precedentes
07:32
and has developed
an unprecedented framework
141
440130
2754
para seus empregados
e para a sociedade como um todo.
07:34
for its employees and society as a whole.
142
442908
2879
O objetivo é capacitar os cuidadores
a melhorar a própria saúde e o bem-estar
07:38
The objective is to empower carers
143
446471
2429
07:40
to improve their own health and well-being
144
448924
2165
e proporcionar um equilíbrio
maior na vida deles.
07:43
and bring about a greater
balance to their lives.
145
451113
2586
No entanto, muito mais precisa ser feito
07:46
Nevertheless, much more needs to be done
146
454875
3305
para complementar essas iniciativas
relativamente isoladas.
07:50
to complement these relatively
isolated initiatives.
147
458204
2894
07:54
Our societies are facing
increased health pressures,
148
462005
2909
Nossa sociedade está enfrentando
maiores pressões de saúde,
incluindo o envelhecimento da população,
07:56
including aging populations,
149
464938
2285
o aumento da incidência
de câncer e condições crônicas,
07:59
increased incidence of cancer
and chronic conditions,
150
467247
3407
08:02
widespread inequality,
151
470678
2035
a desigualdade generalizada,
entre muitas outras coisas.
08:04
amongst many others.
152
472737
1464
Para enfrentar esses desafios,
08:06
To confront these challenges,
153
474862
1864
os legisladores devem olhar
além dos caminhos tradicionais da saúde
08:08
policymakers must look beyond
traditional healthcare pathways
154
476750
3659
e das políticas de emprego
08:12
and employment policies
155
480433
1348
e reconhecer que o cuidado informal
08:14
and recognize that informal care
156
482418
2353
continuará a formar
o alicerce da assistência médica.
08:16
will continue to form the bedrock of care.
157
484795
3066
Cuidar de alguém deveria ser uma escolha
08:21
Caring for someone should be a choice
158
489456
2307
e deveria ser feita sem colocar
o próprio bem-estar de alguém na balança.
08:24
and should be done without putting
one's own well-being in the balance.
159
492644
4113
Mas, para colocar realmente o cuidado
de volta à assistência médica,
08:31
But to really put the care
back into health care,
160
499129
3833
é preciso uma mudança
profunda, social e estrutural.
08:35
what's needed is a deep,
societal, structural change.
161
503671
5444
Isso só pode acontecer por meio
de uma mudança de mentalidade.
08:42
And this can only happen
through a change in mindset.
162
510013
2662
Isso pode começar hoje.
08:45
And this can start today.
163
513371
1823
Hoje podemos plantar
a semente para uma mudança
08:48
Today, we can plant the seed for a change
164
516182
2884
para milhões de cuidadores
em todo o mundo.
08:51
for millions of carers around the world.
165
519090
2120
Esta é minha sugestão:
08:53
Here's what I want to suggest:
166
521927
1573
quando forem para casa hoje,
08:56
when you go home today
167
524216
1400
ou para o trabalho amanhã de manhã,
08:58
or to the office tomorrow morning,
168
526318
2324
abracem um cuidador.
09:00
embrace a carer.
169
528666
1293
Agradeçam a eles,
09:03
Thank them,
170
531012
1204
ofereçam a ele ou a ela um pouco de ajuda,
09:04
offer him or her a bit of help,
171
532756
1832
talvez vocês mesmos possam ser voluntários
por algumas horas durante a semana.
09:07
maybe even volunteer as a carer yourself
for a couple hours a week.
172
535284
3959
Se os cuidadores do mundo todo
sentirem-se melhor reconhecidos,
09:12
If carers around the world
felt better recognized,
173
540260
2651
09:14
it would not only improve
their own health and well-being
174
542935
2809
isso melhoraria não apenas
a própria saúde e bem-estar
e a sensação de realização,
09:17
and sense of fulfillment,
175
545768
1708
mas também melhoraria a vida
daqueles que estão sendo cuidados.
09:19
but it would also improve the lives
of those that they're caring for.
176
547500
3390
Vamos nos importar mais.
09:23
Let's care more.
177
551531
1469
Obrigado.
09:25
Thank you.
178
553484
1151
(Aplausos)
09:26
(Applause)
179
554659
3023
Translated by Maurício Kakuei Tanaka
Reviewed by Leonardo Silva

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ABOUT THE SPEAKER
Scott Williams - Patient advocate
Scott Williams thinks the modern health systems would cease to function without the crucial role played by caregivers.

Why you should listen
Scott Williams is currently Vice President, Head of Global Patient Advocacy and Strategic Partnerships at Merck. He has long been active
in health advocacy, working in the past, among others, for the American Cancer Society’s Cancer Action Network, and for the Men’s Health Network. He studied Political Science at Moravian College in Bethlehem, Pennsylvania, and obtained a Masters in Public Administration from American University in Washington, DC. During a particularly difficult time in his life, he had significant health issues, his eyes were opened to the importance of the role of caregivers in our health systems, and how that role is often not recognized. With support from Merck leadership, he has been working on the development of “Embracing Carers” a global movement that recognizes the pivotal role of caregivers in the healthcare ecosystem.
More profile about the speaker
Scott Williams | Speaker | TED.com