ABOUT THE SPEAKER
Amanda Bennett - Journalist
In "The Cost of Hope," Pulitzer Prize winning journalist Amanda Bennett brings an investigative angle to the conversation about end-of-life care.

Why you should listen

Amanda Bennett is the Executive Editor of Projects and Investigations for Bloomberg News. Previously she served for three years as the Managing Editor of projects for The Oregonian in Portland and was a reporter for The Wall Street Journal for more than 20 years.

In 1997 Bennett shared the Pulitzer Prize for national reporting for a Wall Street Journal investigation on the struggle against AIDS, and in 2001 received a second Pulitzer Prize, for public service, as the lead of a team at The Oregonian. In 2010 Bennett was elected as co-Chairman of the Pulitzer Prize Board.

Bennett has written six books. Her most recent book, The Cost of Hope, is part-memoir, part-investigative report, about her seven-year struggle within the American healthcare system to save her husband from cancer.

More profile about the speaker
Amanda Bennett | Speaker | TED.com
TEDMED 2013

Amanda Bennett: We need a heroic narrative for death

Amanda Bennett: Wir brauchen eine Heldengeschichte für den Tod

Filmed:
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Amanda Bennett und ihr Mann waren leidenschaftlich und voller Leben ihr ganzes gemeinsames Leben hindurch – und zwar bis zum letzten Tag. Amanda Bennett hält einen bezauberten dennoch beeindruckenden Vortrag darüber, warum Hoffnung auf ein glückliches Ende für die Liebenden der Sterbenden keine Garantie für die Diagnose „Verdrängung“ ist. Sie verlangt nach einer heldenhafteren Geschichte für den Tod, die den einst Lebenden entspricht.
- Journalist
In "The Cost of Hope," Pulitzer Prize winning journalist Amanda Bennett brings an investigative angle to the conversation about end-of-life care. Full bio

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00:12
So I'd like you to come back with me
0
498
2659
Ich möchte, dass Sie
00:15
just for a fewwenige minutesProtokoll
1
3157
1901
für ein paar Minuten
00:17
to a darkdunkel night in ChinaChina,
2
5058
2869
mit zu dieser dunklen Nacht
in China kommen,
00:19
the night I metgetroffen my husbandMann.
3
7927
2721
die Nacht, in der ich meinen Mann traf.
00:22
It was a cityStadt so long agovor that it was still callednamens
4
10648
3443
Es ist schon so lange her,
dass diese Stadt noch
00:26
PekingPeking.
5
14091
2113
Peking hieß.
00:28
So I wentging to a partyParty.
6
16204
2621
Ich ging also auf eine Party.
00:30
I satsaß down nextNächster to a stoutStout, middle-agedmittleren Alters man
7
18825
3383
Ich saß neben einem kräftigen Mann
mittleren Alters
00:34
with owlEule glassesBrille and a bowBogen tieKrawatte,
8
22208
3514
mit Nickelbrille und Fliege.
00:37
and he turnedgedreht out to be a FulbrightFulbright scholarGelehrter,
9
25722
2893
Er hatte ein Fulbright-Stipendium,
00:40
there in ChinaChina specificallyspeziell to studyStudie
10
28615
3564
um in China speziell
00:44
Sino-SovietSino-Sowjet relationsBeziehungen.
11
32179
2091
die russisch-chinesischen Beziehungen
zu erforschen.
00:46
What a giftGeschenk it was to the eagerbegierig,
12
34270
2400
Was für ein Geschenk für die eifrige,
00:48
youngjung foreignausländisch correspondentKorrespondent that I was then.
13
36670
2758
junge Auslandskorrespondentin,
die ich damals war.
00:51
I'd pumpPumpe him for informationInformation,
14
39428
2008
Ich horchte ihn aus,
00:53
I'm mentallygeistig scribblingkritzeln notesNotizen
15
41436
1657
machte mir im Kopf Notizen
00:55
for the storiesGeschichten I planplanen to writeschreiben.
16
43093
2309
für die Geschichten,
die ich schreiben wollte.
00:57
I talk to him for hoursStd..
17
45402
2485
Ich sprach stundenlang mit ihm.
00:59
Only monthsMonate laterspäter,
18
47887
3511
Erst Monate später
01:03
I discoverentdecken who he really was.
19
51398
2374
erfuhr ich, wer er wirklich war.
01:05
He was the ChinaChina representativeVertreter
20
53772
2773
Er war der chinesische Vertreter
01:08
for the AmericanAmerikanische SoybeanSojabohne AssociationVerband.
21
56545
4229
für die amerikanische Sojabohnen-Assoziation.
01:12
"I don't understandverstehen. SoybeansSojabohnen?
22
60774
3270
„Das verstehe ich nicht. Sojabohnen?
01:16
You told me you were a FulbrightFulbright scholarGelehrter."
23
64044
2755
Du hast gesagt, du hättest ein
Fulbright-Stipendium.“
01:18
"Well, how long would you have talkedsprach to me
24
66799
1888
„Wie lange hättest du mit mir geredet,
01:20
if I told you we're in soybeansSojabohnen?"
25
68687
2042
wenn ich dir gesagt hätte, ich sei
im Sojabohnen-Geschäft?“
01:22
(LaughterLachen)
26
70729
2481
(Lachen)
01:25
I said, "You jerkRuck."
27
73210
3292
Ich sagte: „Du Schuft.“
01:28
Only jerkRuck wasn'twar nicht the wordWort I used.
28
76502
3753
Na ja, „Schuft“ habe ich
nicht gesagt.
01:32
I said, "You could'vekönnte haben gottenbekommen me firedgebrannt."
29
80255
4147
Ich sagte: „Ich hätte gefeuert
werden können.“
01:36
And he said, "Let's get marriedverheiratet."
30
84402
3537
Und er sagte: „Lass uns heiraten.“
01:39
(LaughterLachen)
31
87939
1287
(Lachen)
01:41
"TravelReisen the worldWelt and have lots of kidsKinder."
32
89226
2896
„Wir reisen um die Welt
und haben viele Kinder.“
01:44
So we did.
33
92122
2098
Und so machten wir es auch.
01:46
(LaughterLachen)
34
94220
2045
(Lachen)
01:48
(ApplauseApplaus)
35
96265
5242
(Applaus)
01:53
And what an aliveam Leben man TerenceTerence BryanBryan FoleyFoley
36
101507
3740
Und was für ein lebensfroher Mann
Terence Bryan Foley
01:57
turnedgedreht out to be.
37
105247
1447
doch war.
01:58
He was a ChineseChinesisch scholarGelehrter
38
106694
1643
Er studierte Chinesisch
02:00
who laterspäter, in his 60s,
39
108337
1866
und bekam später, in seinen 60ern,
02:02
got a PhPH.D. in ChineseChinesisch historyGeschichte.
40
110203
2552
den Doktortitel in chinesischer Geschichte.
02:04
He spokeSpeiche sixsechs languagesSprachen,
41
112755
2488
Er sprach 6 Sprachen,
02:07
he playedgespielt 15 musicalMusical instrumentsInstrumente,
42
115243
2488
spielte 15 Musikinstrumente,
02:09
he was a licensedzugelassen pilotPilot,
43
117731
1776
hatte eine Fluglizenz,
02:11
he had onceEinmal been a SanSan FranciscoFrancisco cableKabel carAuto operatorOperator,
44
119507
3171
er war einmal Straßenbahnfahrer
in San Francisco,
02:14
he was an expertExperte in swineSchweinegrippe nutritionErnährung,
45
122678
2834
er verstand etwas
von Schweinefütterung,
02:17
dairyMolkerei cattledas Vieh, DixielandDixieland jazzJazz, filmFilm noirNoir,
46
125512
3781
Milchkühen, Dixieland Jazz, Film Noir;
02:21
and we did travelReise the countryLand, and the worldWelt,
47
129293
4184
wir bereisten das Land und die Welt
02:25
and we did have a lot of kidsKinder.
48
133477
2229
und hatten viele Kinder.
02:27
We followedgefolgt my jobJob, and it seemedschien like
49
135706
1742
Wir reisten meinem Beruf hinterher
02:29
there was nothing that we couldn'tkonnte nicht do.
50
137448
3567
und es schien nichts zu geben,
was wir nicht tun konnten.
02:33
So when we foundgefunden the cancerKrebs,
51
141015
3782
Als wir die Diagnose Krebs bekamen,
02:36
it doesn't seemscheinen strangekomisch to us at all
52
144797
2565
war es für uns keine seltsame Vorstellung
02:39
that withoutohne sayingSprichwort a wordWort to eachjede einzelne other,
53
147362
2633
– ohne uns darüber auszutauschen –
02:41
we believedglaubte that,
54
149995
2426
dass wir glaubten,
02:44
if we were smartsmart enoughgenug
55
152421
2259
wenn wir clever genug,
02:46
and strongstark enoughgenug and bravemutig enoughgenug,
56
154680
4331
stark genug und tapfer genug wären,
02:51
and we workedhat funktioniert hardhart enoughgenug,
57
159011
2473
und hart genug arbeiten würden,
02:53
we could keep him from dyingsterben ever.
58
161484
5278
wir es schaffen könnten,
ihn vor dem Tod zu bewahren.
02:58
And for yearsJahre, it seemedschien like we were succeedingerfolgreich.
59
166762
3499
Für ein paar Jahre schien uns
dies auch zu gelingen.
03:02
The surgeonChirurg emergedaufgetaucht from the surgeryChirurgie.
60
170261
2879
Der Chirurg kam nach der Operation heraus.
03:05
What'dWas hatte he say? He said what surgeonsChirurgen always say:
61
173140
2277
Was sollte er sagen? Er sagte,
was Chirurgen immer sagen:
03:07
"We got it all."
62
175417
2002
„Wir haben alles entfernt.“
03:09
Then there was a setbackRückschlag when the pathologistsPathologen
63
177419
3043
Doch dann erfuhren wir einen Rückschlag,
als die Pathologen
03:12
lookedsah at the kidneyNiere cancerKrebs closelyeng.
64
180462
2373
sich den Nierenkrebs noch einmal
genau ansahen.
03:14
It turnedgedreht out to be a rareSelten,
65
182835
1629
Es schien eine sehr seltene,
03:16
exceedinglyüberaus aggressiveaggressiv typeArt,
66
184464
1809
äußerst aggressive Art zu sein,
03:18
with a diagnosisDiagnose that was almostfast universallyallgemein fataltödlich
67
186273
3082
mit einer Diagnose,
derzufolge man überall
03:21
in severalmehrere weeksWochen at mostdie meisten.
68
189355
2391
meistens in ein paar Wochen tot ist.
03:23
And yetnoch, he did not diesterben.
69
191746
3710
Aber dennoch starb er nicht.
03:27
MysteriouslyAuf mysteriöse Weise, he livedlebte on.
70
195456
3510
Mysteriöserweise lebt er weiter.
03:30
He coachedtrainiert Little LeagueLiga for our sonSohn.
71
198966
2084
Er trainiert das Baseballteam,
in dem unser Sohn mitspielte.
03:33
He builtgebaut a playhouseSpielhaus for our daughterTochter.
72
201050
2552
Er baut ein Spielhaus für unsere Tochter.
03:35
And meanwhileinzwischen, I'm buryingvergraben myselfmich selber in the InternetInternet
73
203602
3074
Unterdessen vergrabe ich
mich im Internet,
03:38
looking for specialistsSpezialisten.
74
206676
1674
um nach Spezialisten zu suchen.
03:40
I'm looking for a cureheilen.
75
208350
2561
Ich suche nach einer Heilmethode.
03:42
So a yearJahr goesgeht by
76
210911
2077
Ein Jahr vergeht,
03:44
before the cancerKrebs, as cancersKrebs do,
77
212988
3206
bevor der Krebs –
so ist es ja immer –
03:48
reappearserscheint,
78
216194
2000
wieder auftaucht,
03:50
and with it comeskommt anotherein anderer deathTod sentenceSatz,
79
218194
2076
und mit ihm kommt
ein weiteres Todesurteil,
03:52
this time nineneun monthsMonate.
80
220270
2193
diesmal neun Monate.
03:54
So we try anotherein anderer treatmentBehandlung, aggressiveaggressiv, nastyBöse.
81
222463
4014
Also versuchen wir eine andere
Behandlungsmethode,
aggressiv und unangenehm.
03:58
It makesmacht him so sickkrank, he has to quitVerlassen it,
82
226477
1820
Dabei geht es ihm so schlecht,
dass er damit aufhören muss,
04:00
yetnoch still he livesLeben on.
83
228297
3017
aber er lebt dennoch weiter.
04:03
Then anotherein anderer yearJahr goesgeht by.
84
231314
1896
Ein weiteres Jahr verstreicht.
04:05
Two yearsJahre go by.
85
233210
1550
Zwei Jahre verstreichen.
04:06
More specialistsSpezialisten.
86
234760
1489
Mehr Spezialisten.
04:08
We take the kidsKinder to ItalyItalien.
87
236249
1920
Wir gehen mit den Kindern nach Italien.
04:10
We take the kidsKinder to AustraliaAustralien.
88
238169
2469
Wir gehen mit den Kindern nach Australien.
04:12
And then more yearsJahre passbestehen,
89
240638
2712
Mehrere Jahre vergehen
04:15
and the cancerKrebs beginsbeginnt to growgrößer werden.
90
243350
2390
und der Krebs beginnt zu wachsen.
04:17
This time, there's newneu treatmentsBehandlungen on the horizonHorizont.
91
245740
2535
Dieses Mal zeichnen sich neue
Behandlungsmethoden am Horizont ab.
04:20
They're exoticexotische. They're experimentalExperimental-.
92
248275
1936
Sie sind exotisch.
Sie sind experimentell.
04:22
They're going to attackAttacke the cancerKrebs in newneu waysWege.
93
250211
3208
Sie greifen den Krebs auf
neue Art und Weise an.
04:25
So he enterstritt ein a clinicalklinisch trialVersuch, and it worksWerke.
94
253419
4326
Er lässt sich auf die klinische Studie ein
und es funktioniert.
04:29
The cancerKrebs beginsbeginnt to shrinkschrumpfen,
95
257745
1929
Der Tumor verkleinert sich
04:31
and for the thirddritte time,
96
259674
2277
und zum dritten Mal
04:33
we'vewir haben dodgedausgewichen deathTod.
97
261951
3359
springen wir dem Tod von der Schippe.
04:37
So now I askFragen you,
98
265310
3297
Jetzt frage ich Sie,
04:40
how do I feel
99
268607
2389
wie ich mich fühle,
04:42
when the time finallyendlich comeskommt
100
270996
2514
als schließlich die Zeit kommt
04:45
and there's anotherein anderer darkdunkel night,
101
273510
2506
und eine weitere dunkle Nacht kommt,
04:48
sometimeetwas Zeit betweenzwischen midnightMitternacht and 2 a.m.?
102
276016
2501
irgendwann zwischen Mitternacht
und 2 Uhr morgens?
04:50
This time it's on the intensiveintensiv carePflege wardStation
103
278517
2974
Diesmal liegt er auf der Intensivstation
04:53
when a twentysomethingtwentysomething residentBewohner
104
281491
1838
und ein Assistenzarzt in seinen 20ern,
04:55
that I've never metgetroffen before
105
283329
2203
den ich niemals getroffen habe,
04:57
tellserzählt me that TerenceTerence is dyingsterben,
106
285532
2593
sagt mir, dass Terence wahrscheinlich
05:00
perhapsvielleicht tonightheute Abend.
107
288125
2199
heute Nacht stirbt.
05:02
So what do I say when he sayssagt,
108
290324
2793
Was sage ich also, wenn er fragt:
05:05
"What do you want me to do?"
109
293117
2814
„Was soll ich Ihrer Meinung nach tun?“
05:07
There's anotherein anderer drugDroge out there.
110
295931
2012
Es gibt noch ein anderes Medikament.
05:09
It's newerneuere. It's more powerfulmächtig.
111
297943
1688
Ganz neu und viel wirksamer.
05:11
He startedhat angefangen it just two weeksWochen agovor.
112
299631
2569
Er hat damit zwei Wochen zuvor angefangen.
05:14
PerhapsVielleicht there's still hopeHoffnung aheadvoraus.
113
302200
3109
Vielleicht gibt es immer noch Hoffnung.
05:17
So what do I say?
114
305309
1955
Was sage ich also?
05:19
I say, "Keep him aliveam Leben if you can."
115
307264
3356
Ich sage: „Halten Sie ihn am Leben,
wenn Sie können.“
05:22
And TerenceTerence diedist verstorben sixsechs daysTage laterspäter.
116
310620
3515
Terence starb sechs Tage später.
05:26
So we foughtkämpfte, we struggledkämpfte, we triumphedtriumphiert.
117
314135
4048
Wir kämpften und wir triumphierten.
05:30
It was an exhilaratingberauschende fightKampf,
118
318183
1796
Es war ein beglückender Kampf
05:31
and I'd repeatwiederholen the fightKampf todayheute
119
319979
1717
und ich würde den Kampf heute
05:33
withoutohne a moment'sAugenblick hesitationzu zögern.
120
321696
2649
ohne mit der Wimper zu zucken
wieder bestreiten.
05:36
We foughtkämpfte togetherzusammen, we livedlebte togetherzusammen.
121
324345
2951
Wir kämpften zusammen,
wir lebten zusammen.
05:39
It turnedgedreht what could have been
122
327296
2104
Was für uns
05:41
sevenSieben of the grimmesttrostlosesten yearsJahre of our life
123
329400
2734
die schlimmsten sieben Jahre
unseres Lebens hätten werden können,
05:44
into sevenSieben of the mostdie meisten gloriousglorreiche.
124
332134
3611
waren im Grunde
die sieben glorreichsten.
05:47
It was alsoebenfalls an expensiveteuer fightKampf.
125
335745
2775
Es war auch ein teurer Kampf.
05:50
It was the kindArt of fightKampf and the kindArt of choicesAuswahlmöglichkeiten
126
338520
1961
Es war die Art Kampf
und die Art Entscheidungen,
05:52
that everyonejeder here agreesstimmt zu
127
340481
1634
bei denen jeder hier zustimmt,
05:54
pumpPumpe up the costKosten of end-of-lifeEnd-of-life carePflege,
128
342115
2405
dass diese die Kosten
für die Sterbebegleitung
05:56
and of healthcareGesundheitswesen for all of us.
129
344520
2286
und für unsere Gesundheit
in die Höhe treiben.
05:58
And for me, for us,
130
346806
3082
Ich habe, wir haben
06:01
we pushedgestoßen the fightKampf right over the edgeRand,
131
349888
2082
den Kampf bis zum Äußersten getrieben
06:03
and I never got the chanceChance to say to him
132
351970
3225
und ich hatte nie die Chance,
das zu ihm zu sagen,
06:07
what I say to him now almostfast everyjeden day:
133
355195
3420
was ich heute täglich zu ihm sage:
06:10
"Hey, buddyKumpel, it was a hellHölle of a rideReiten."
134
358615
3077
„Hey Kumpel, was für
ein Wahnsinns-Trip.“
06:13
We never got the chanceChance to say goodbyeauf Wiedersehen.
135
361692
2488
Wir hatten nie die Chance,
auf Wiedersehen zu sagen.
06:16
We never thought it was the endEnde.
136
364180
2279
Wir dachten nie,
dass es das Ende sei.
06:18
We always had hopeHoffnung.
137
366459
5179
Wir hatten immer Hoffnung.
06:23
So what do we make of all of this?
138
371638
3864
Was nehmen wir von dieser Erfahrung mit?
06:27
BeingWird a journalistJournalist, after TerenceTerence diedist verstorben,
139
375502
3578
Da ich Journalistin bin, schrieb ich
nach Terence’ Tod ein Buch:
06:31
I wroteschrieb a bookBuch, "The CostKosten Of HopeHoffnung."
140
379080
3289
„The Cost of Hope“
[Der Preis der Hoffnung]
06:34
I wroteschrieb it because I wanted to know
141
382369
2150
Ich schrieb es, weil ich wissen wollte,
06:36
why I did what I did,
142
384519
1686
warum ich tat, was ich tat,
06:38
why he did what he did,
143
386205
1801
warum er tat, was er tat,
06:40
why everyonejeder around us did what they did.
144
388006
2555
und warum die anderen taten,
was sie taten.
06:42
And what did I discoverentdecken?
145
390561
1636
Was habe ich herausgefunden?
06:44
Well, one of the things I discoveredentdeckt is that
146
392197
1574
Zunächst fand ich heraus,
06:45
expertsExperten think that one answerAntworten to
147
393771
3077
dass Experten denken,
eine Antwort sei es,
06:48
what I did at the endEnde was a pieceStück of paperPapier-,
148
396848
2750
am Ende ein Blatt Papier zu haben,
06:51
the advanceVoraus directiveRichtlinie,
149
399598
2158
die Patientenverfügung,
06:53
to help familiesFamilien get pastVergangenheit the seeminglyscheinbar irrationalirrational choicesAuswahlmöglichkeiten.
150
401756
4340
um Familien bei ihren
irrationalen Entscheidungen beizustehen.
06:58
YetNoch I had that pieceStück of paperPapier-.
151
406096
4114
Ich hatte dieses Blatt Papier.
07:02
We bothbeide did.
152
410210
2053
Wir hatten es beide.
07:04
And they were readilyleicht availableverfügbar.
153
412263
1690
Sie standen ohne Weiteres
zur Verfügung.
07:05
I had them right at handHand.
154
413953
1939
Sie waren immer griffbereit.
07:07
BothBeide of them said the samegleich thing:
155
415892
2359
Beide sagten das gleiche aus:
07:10
Do nothing if there is no furtherdes Weiteren hopeHoffnung.
156
418251
4501
Tun Sie nichts,
wenn es keine Hoffnung mehr gibt.
07:14
I knewwusste Terence'sVon Terence wisheswünscht sich
157
422752
2220
Ich kannte Terence’ Wünsche
07:16
as clearlydeutlich and as surelysicherlich as I knewwusste my ownbesitzen.
158
424972
3814
genauso gut wie meine eigenen.
07:20
YetNoch we never got to no furtherdes Weiteren hopeHoffnung.
159
428786
5204
Aber für uns gab es immer Hoffnung.
07:25
Even with that clear-cutklar paperPapier- in our handsHände,
160
433990
2757
Selbst mit diesem eindeutigen Papier
in unseren Händen
07:28
we just keptgehalten redefiningneu definieren hopeHoffnung.
161
436747
3256
haben wir die Hoffnung
immer wieder neu definiert.
07:32
I believedglaubte I could keep him from dyingsterben,
162
440003
5292
Ich glaubte, ich könnte ihn
vor dem Tod bewahren,
07:37
and I'd be embarrassedverlegen to say that if I hadn'thatte nicht seengesehen
163
445295
2814
und wenn ich nicht mit so vielen Leuten
darüber gesprochen
07:40
so manyviele people and have talkedsprach to so manyviele people
164
448109
2211
und wenn ich nicht so viele Leute
getroffen hätte, denen es haargenau so ging,
07:42
who have feltFilz exactlygenau the samegleich way.
165
450320
2674
wäre mir das jetzt peinlich.
07:44
Right up untilbis daysTage before his deathTod,
166
452994
3934
Noch einige Tage vor seinem Tod
07:48
I feltFilz stronglystark
167
456928
3326
fühlte ich so stark,
07:52
and powerfullymächtig, and, you mightMacht say, irrationallyirrational,
168
460254
4043
Sie würden sagen irrational stark,
07:56
that I could keep him from dyingsterben ever.
169
464297
5247
dass ich ihn vor dem Tod
bewahren könnte.
08:01
Now, what do the expertsExperten call this?
170
469544
3235
Und wie nennen die Experten das?
08:04
They say it's denialVerweigerung.
171
472779
2347
Sie sagen, es ist Verdrängung.
08:07
It's a strongstark wordWort, isn't it?
172
475126
2191
Das ist ein gewichtiges Wort. Stimmt’s?
08:09
YetNoch I will tell you that denialVerweigerung
173
477317
2397
Aber ich sage Ihnen, dass Verdrängung
08:11
isn't even closeschließen to a strongstark enoughgenug wordWort
174
479714
5114
nicht einmal annähernd stark genug ist,
08:16
to describebeschreiben what those of us
175
484828
2646
um das zu beschreiben,
08:19
facinggegenüber the deathTod of our lovedliebte onesEinsen go throughdurch.
176
487474
3638
was diejenigen, die den Tod eines geliebten
Menschen miterleben müssen, durchmachen.
08:23
And I hearhören the medicalmedizinisch professionalsProfis say,
177
491112
2341
Ich höre die Mediziner sagen:
08:25
"Well, we'dheiraten like to do such-and-suchso und so,
178
493453
2083
„Also wir würden gern
dies und das machen,
08:27
but the family'sFamilie in denialVerweigerung.
179
495536
2451
aber die Familie verdrängt alles.
08:29
The familyFamilie won'tGewohnheit listen to reasonGrund.
180
497987
2176
Sie wollen nicht zur Vernunft kommen.
08:32
They're in denialVerweigerung.
181
500163
2022
Sie verdrängen alles.
08:34
How can they insistbestehen on this treatmentBehandlung at the endEnde?
182
502185
2352
Wie können sie am Ende noch
auf so eine Behandlung bestehen?
08:36
It's so clearklar, yetnoch they're in denialVerweigerung."
183
504537
3304
Es ist alles so eindeutig,
aber sie verdrängen es.“
08:39
Now, I think this maybe isn't
184
507841
2007
Das ist vielleicht keine
08:41
a very usefulsinnvoll way of thinkingDenken.
185
509848
3004
nützliche Denkweise.
08:44
It's not just familiesFamilien eitherentweder.
186
512852
2278
Aber es sind nicht nur die Familien.
08:47
The medicalmedizinisch professionalsProfis too,
187
515130
2125
Die Ärzte auch,
08:49
you out there, you're in denialVerweigerung too.
188
517255
3360
Sie da draußen, verdrängen genauso.
08:52
You want to help. You want to fixFix.
189
520615
2853
Sie wollen helfen.
Sie wollen wieder ganz machen.
08:55
You want to do.
190
523468
1826
Sie wollen etwas tun.
08:57
You've succeededErfolgreich in everything you've doneerledigt,
191
525294
2808
Ihnen ist alles gelungen
09:00
and havingmit a patientgeduldig diesterben,
192
528102
2042
und Sie haben einen Patienten verloren.
09:02
well, that mustsollen feel like failureFehler.
193
530144
3579
Sie müssen sich wie ein Versager fühlen.
09:05
I saw it firsthandaus erster Hand.
194
533723
1844
Ich habe es selbst miterlebt.
09:07
Just daysTage before TerenceTerence diedist verstorben,
195
535567
2702
Einige Tage bevor Terence starb,
09:10
his oncologistOnkologe said,
196
538269
2018
sagte sein Onkologe:
09:12
"Tell TerenceTerence that better daysTage are just aheadvoraus."
197
540287
3248
„Sagen Sie Terence, dass wieder
bessere Tage kommen.“
09:15
DaysTagen before he diedist verstorben.
198
543535
2382
Und das Tage, bevor er starb.
09:17
YetNoch IraIra ByockByock,
199
545917
1433
Schon Ira Byock,
09:19
the directorDirektor of palliativePalliativpflege medicineMedizin at DartmouthDartmouth
200
547350
2348
der Direktor der Palliativmedizin
der Dartmouth Medical School,
09:21
said, "You know, the bestBeste doctorArzt in the worldWelt
201
549698
2931
sagte: „Dem besten Doktor der Welt
09:24
has never succeededErfolgreich in makingHerstellung anyonejemand immortalunsterblich."
202
552629
4608
ist es nie gelungen, einen Menschen
unsterblich zu machen.“
09:29
So what the expertsExperten call "denialVerweigerung," I call "hopeHoffnung,"
203
557237
6506
Was die Experten „Verdrängung“ nennen,
nenne ich „Hoffnung“.
09:35
and I'd like to borrowleihen a phrasePhrase
204
563743
2334
Ich leihe mir mal einen Spruch
09:38
from my friendsFreunde in softwareSoftware designEntwurf.
205
566077
3221
von meinen Freunden aus der
Softwaredesign-Branche aus.
09:41
You just redefineneu definieren denialVerweigerung and hopeHoffnung,
206
569298
3562
Man definiert Verdrängung und Hoffnung neu
09:44
and it becomeswird a featureFeature of beingSein humanMensch.
207
572860
3228
und dadurch wird es zu einem
Feature des Menschen.
09:48
It's not a bugFehler.
208
576088
1861
Es ist kein Bug,
09:49
It's a featureFeature.
209
577949
2326
sondern ein Feature.
09:52
(LaughterLachen)
210
580275
3094
(Lachen)
09:55
So we need to think more constructivelykonstruktiv
211
583369
3694
Wir müssen konstruktiver
09:59
about this very commonverbreitet, very profoundtiefsinnig
212
587063
4312
über dieses gemeinsame,
sehr tiefgründige
10:03
and very powerfulmächtig humanMensch emotionEmotion.
213
591375
3956
und sehr starke
menschliche Gefühl denken.
10:07
It's partTeil of the humanMensch conditionBedingung,
214
595331
2624
Es ist Teil des Menschseins
10:09
and yetnoch our systemSystem and our thinkingDenken
215
597955
2177
und dennoch sind unser System
und unser Denken
10:12
isn't builtgebaut to accommodateunterbringen it.
216
600132
3169
nicht gebaut, um sich
darauf einzustellen.
10:15
So TerenceTerence told me a storyGeschichte on that long-agovor langer Zeit night,
217
603301
3055
Also erzählte Terence mir eine Geschichte
in dieser langen Nacht
10:18
and I believedglaubte it.
218
606356
1905
und ich glaubte daran.
10:20
Maybe I wanted to believe it.
219
608261
3114
Vielleicht wollte ich daran glauben.
10:23
And duringwährend Terence'sVon Terence illnessKrankheit, I, we,
220
611375
5329
Während der ganzen Krankheit
von Terence wollte ich, wollten wir
10:28
we wanted to believe the storyGeschichte
221
616704
1722
auch an die Geschichte
10:30
of our fightKampf togetherzusammen too.
222
618426
2595
unseres gemeinsamen Kampfes glauben.
10:33
GivingGeben up the fightKampf -- for that's how it feltFilz,
223
621021
3736
Den Kampf aufgeben –
so hat es sich angefühlt,
10:36
it feltFilz like givinggeben up --
224
624757
1939
wie aufgeben –
10:38
meantgemeint givinggeben up not only his life
225
626696
2717
bedeutete nicht nur sein Leben aufzugeben,
10:41
but alsoebenfalls our storyGeschichte,
226
629413
3707
sondern auch unsere Geschichte,
10:45
our storyGeschichte of us as fightersKämpfer,
227
633120
2210
unsere Geschichte als Kämpfer,
10:47
the storyGeschichte of us as invincibleunbesiegbar,
228
635330
2930
unsere Geschichte als die Unbesiegbaren
10:50
and for the doctorsÄrzte, the storyGeschichte of themselvessich
229
638260
2208
und für die Ärzte, deren Geschichte
10:52
as healersHeiler.
230
640468
2558
als Heiler.
10:55
So what do we need?
231
643026
2684
Was brauchen wir also?
10:57
Maybe we don't need a newneu pieceStück of paperPapier-.
232
645710
2939
Vielleicht brauchen wir kein
neues Blatt Papier.
11:00
Maybe we need a newneu storyGeschichte,
233
648649
2947
Vielleicht brauchen wir eine
neue Geschichte,
11:03
not a storyGeschichte about givinggeben up the fightKampf
234
651596
4009
keine Geschichte über
das Aufgeben des Kampfes
11:07
or of hopelessnessHoffnungslosigkeit,
235
655605
2271
oder der Hoffnung,
11:09
but ratherlieber a storyGeschichte of victorySieg and triumphTriumph,
236
657876
3411
sondern vielmehr eine Geschichte
über Sieg und Triumpf,
11:13
of a valiantValiant battleSchlacht and, eventuallyschließlich,
237
661287
4843
über eine heroische Schlacht
und schließlich
11:18
a gracefulanmutige retreatRetreat,
238
666130
2320
einen ehrenhaften Rückzug,
11:20
a storyGeschichte that acknowledgeserkennt
239
668450
3007
eine Geschichte, die anerkennt,
11:23
that not even the greatestgrößte generalGeneral defeatsNiederlagen everyjeden foeFeind,
240
671457
3763
dass selbst der größte Feldherr
nicht jeden Feind besiegen kann,
11:27
that no doctorArzt has ever succeededErfolgreich
241
675220
2621
dass es keinem Arzt je gelungen ist,
11:29
in makingHerstellung anyonejemand immortalunsterblich,
242
677841
2390
einen Menschen unsterblich zu machen,
11:32
and that no wifeEhefrau, no matterAngelegenheit how hardhart she triedversucht,
243
680231
6066
und dass es keiner Ehefrau, ganz gleich
wie sehr sie es versucht hat,
11:38
has ever stoppedgestoppt even the bravesttapfersten,
244
686297
4685
gelungen ist, selbst den tapfersten,
11:42
wittiestwitzigste and mostdie meisten maddeninglyaufreizend lovableliebenswert husbandMann
245
690982
4049
geistreichsten und noch so
liebenswürdigen Ehemann
11:47
from dyingsterben when it was his time to go.
246
695031
4193
vor dem Tod zu bewahren,
wenn es seine Zeit war zu gehen.
11:51
People did mentionerwähnen hospiceHospiz,
247
699224
2313
Die Leute erwähnten das Hospiz,
11:53
but I wouldn'twürde nicht listen.
248
701537
3371
aber ich hörte nie zu.
11:56
HospiceHospiz was for people who were dyingsterben,
249
704908
3925
Das Hospiz war für Menschen,
die im Sterben lagen,
12:00
and TerenceTerence wasn'twar nicht dyingsterben.
250
708833
2773
aber Terence war noch nicht so weit.
12:03
As a resultErgebnis, he spentverbraucht just fourvier daysTage in hospiceHospiz,
251
711606
2910
Deshalb verbrachte er nur vier Tage im Hospiz,
12:06
whichwelche I'm sure, as you all know,
252
714516
1817
was wahrscheinlich
12:08
is a prettyziemlich typicaltypisch outcomeErgebnis,
253
716333
2090
ein typisches Ende aufwies,
12:10
and we never said goodbyeauf Wiedersehen
254
718423
1512
und wir sagten nie auf Wiedersehen,
12:11
because we were unpreparedunvorbereitet for the endEnde.
255
719935
3055
da wir nicht auf das Ende
vorbereitet waren.
12:14
We have a nobleedel pathPfad to curingAushärtung the diseaseKrankheit,
256
722990
3747
Wir haben eine edle Art und Weise,
die Krankheit zu heilen,
12:18
patientsPatienten and doctorsÄrzte alikewie,
257
726737
2330
Patienten genauso wie Ärzte,
12:21
but there doesn't seemscheinen to be
258
729067
2123
aber anscheinend gibt es
12:23
a nobleedel pathPfad to dyingsterben.
259
731190
2600
keine edle Art zu sterben.
12:25
DyingIm sterben is seengesehen as failingVersagen,
260
733790
3058
Sterben wird als „Versagen“ betrachtet
12:28
and we had a heroicheroische narrativeErzählung
261
736848
2652
und wir hatten eine Heldengeschichte
12:31
for fightingKampf togetherzusammen,
262
739500
2093
eines gemeinsamen Kampfes,
12:33
but we didn't have a heroicheroische narrativeErzählung for lettingVermietung go.
263
741593
5030
aber wir hatten keine Heldengeschichte
des Gehenlassens.
12:38
So maybe we need a narrativeErzählung
264
746623
4118
Vielleicht brauchen wir eine Geschichte
12:42
for acknowledgingin Anerkennung the endEnde, and for sayingSprichwort goodbyeauf Wiedersehen,
265
750741
3476
zur Anerkennung des Lebensendes,
zum Abschiednehmen,
12:46
and maybe our newneu storyGeschichte will be
266
754217
2562
und vielleicht handelt unsere
neue Geschichte
12:48
about a hero'sdes Helden fightKampf, and a hero'sdes Helden goodbyeauf Wiedersehen.
267
756779
4606
vom Kampf und Abschied
eines Helden.
12:53
TerenceTerence lovedliebte poetryPoesie,
268
761385
2467
Terence liebte die Dichtkunst
12:55
and the GreekGriechisch poetDichter ConstantineConstantine CavafyKavafis
269
763852
3227
und der griechische Dichter
Konstantinos Kavafis
12:59
is one of my favoriteFavorit poetsDichter.
270
767079
2429
ist einer meiner Lieblingsdichter.
13:01
So I'll give you a couplePaar linesLinien from him.
271
769508
2884
Ich werde ein paar Zeilen
von ihm vortragen.
13:04
This is a poemGedicht about MarkMark AntonyAntony.
272
772392
2216
Es ist ein Gedicht über Marcus Antonius.
13:06
You know MarkMark AntonyAntony, the conqueringdie Eroberung heroHeld,
273
774608
2693
Kennen Sie Marcus Antonius,
den siegreichen Helden,
13:09
Cleopatra'sKleopatras guy?
274
777301
1865
Kleopatras Typ?
13:11
ActuallyTatsächlich, one of Cleopatra'sKleopatras guys.
275
779166
2537
Eigentlich einer von Kleopatras Typen.
13:13
And he's been a prettyziemlich good generalGeneral.
276
781703
2425
Er war ein sehr guter Feldherr.
13:16
He's wongewonnen all the fightsKämpfe,
277
784128
1060
Er gewann alle Kämpfe,
13:17
he's eludedentzog sich all the people that are out to get him,
278
785188
2455
er entwich allen, die ihn schnappen wollten,
13:19
and yetnoch this time, finallyendlich,
279
787643
1788
und diesmal dennoch, als er schließlich
13:21
he's come to the cityStadt of AlexandriaAlexandria
280
789431
1749
nach Alexandria kommt,
13:23
and realizedrealisiert he's losthat verloren.
281
791180
1682
wird ihm bewusst,
dass er verloren hat.
13:24
The people are leavingVerlassen. They're playingspielen instrumentsInstrumente.
282
792862
1716
Die Leute gehen.
Sie spielen Instrumente.
13:26
They're singingSingen.
283
794578
1323
Sie singen.
13:27
And suddenlyplötzlich he knowsweiß he's been defeatedbesiegte.
284
795901
2600
Plötzlich weiß er,
dass er besiegt worden ist.
13:30
And he suddenlyplötzlich knowsweiß
285
798501
2179
Plötzlich weiß er,
13:32
he's been desertedverlassen by the godsGötter,
286
800680
2525
dass er von den Göttern
verlassen worden ist
13:35
and it's time to let go.
287
803205
1940
und dass es Zeit ist zu gehen.
13:37
And the poetDichter tellserzählt him what to do.
288
805145
1967
Und der Dichter sagt ihm,
was er tun muss.
13:39
He tellserzählt him how to say a nobleedel goodbyeauf Wiedersehen,
289
807112
3266
Er sagt ihm, er solle auf edle Weise
Abschied nehmen,
13:42
a goodbyeauf Wiedersehen that's fitpassen for a heroHeld.
290
810378
3847
ein Abschied, der zu einem Helden passt.
13:46
"As if long-preparedlange vorbereitet,
291
814225
2749
„Sondern schon seit je bereit,
13:48
as if courageousmutige,
292
816974
2679
wie ein Mann
13:51
as it becomeswird you
293
819653
2597
wie du es sein sollst,
13:54
who were worthywürdig of sucheine solche a cityStadt,
294
822250
2172
um einer solchen Stadt würdig zu sein,
13:56
approachAnsatz the windowFenster with a firmFirma stepSchritt,
295
824422
2403
Nähere dich mutig dem Fenster
13:58
and with emotionEmotion,
296
826825
2535
Und höre mit Bewegung zu,
14:01
but not with the entreatiesbitten
297
829360
2199
Doch ohne feiges Bitten
14:03
or the complaintsBeschwerden of a cowardCoward,
298
831559
2761
und Flehen,
14:06
as a last enjoymentVergnügen,
299
834320
1971
Genieße
14:08
listen to the soundsGeräusche,
300
836291
2124
die letzten Klänge
14:10
the exquisiteexquisite instrumentsInstrumente of the musicalMusical troopsTruppen,
301
838415
3334
die schönen Instrumente
der geheimnisvollen Truppe,
14:13
and bidbieten her farewellAbschied,
302
841749
2281
Und nimmt Abschied von ihr,
14:16
the AlexandriaAlexandria you are losingverlieren."
303
844030
4415
von Alexandria, die du verlierst.“
[offizielle Übersetzung]
14:20
That's a goodbyeauf Wiedersehen for a man who was largergrößer than life,
304
848445
3690
Das ist ein Abschied für einen Mann,
der größer als das Leben war;
14:24
a goodbyeauf Wiedersehen for a man
305
852135
2018
ein Abschied für einen Mann,
14:26
for whomwem anything,
306
854153
1974
für den alles,
14:28
well, almostfast anything,
307
856127
3108
okay, fast alles,
14:31
was possiblemöglich,
308
859235
1890
möglich war;
14:33
a goodbyeauf Wiedersehen for a man who keptgehalten hopeHoffnung aliveam Leben.
309
861125
3140
ein Abschied für einen Mann,
der immer Hoffnung hatte.
14:36
And isn't that what we're missingfehlt?
310
864265
2193
Ist es nicht das, was uns fehlt?
14:38
How can we learnlernen that people'sMenschen decisionsEntscheidungen
311
866458
2059
Wie können wir begreifen,
dass die Entscheidungen der Leute
14:40
about theirihr lovedliebte onesEinsen
312
868517
1510
über ihre Liebenden
14:42
are oftenhäufig basedbasierend stronglystark, powerfullymächtig,
313
870027
3929
oft sehr stark
14:45
manyviele timesmal irrationallyirrational,
314
873956
2852
und auch viele Male irrational
14:48
on the slimmestflachste of hopesHoffnungen?
315
876808
2344
auf der leisesten Hoffnung basieren?
14:51
The overwhelmingüberwältigend presenceGegenwart of hopeHoffnung
316
879152
3022
Die überwältigende Präsenz der Hoffnung
14:54
isn't denialVerweigerung.
317
882174
1423
ist nicht Verdrängung.
14:55
It's partTeil of our DNADNA as humansMenschen,
318
883597
2820
Sie ist Teil unserer menschlichen DNA
14:58
and maybe it's time our healthcareGesundheitswesen systemSystem --
319
886417
2318
und vielleicht ist es Zeit,
dass unser Gesundheitssystem –
15:00
doctorsÄrzte, patientsPatienten, insuranceVersicherung companiesFirmen, us,
320
888735
4484
Ärzte, Patienten,
Versicherungsgesellschaften, wir –
15:05
startedhat angefangen accountingBuchhaltung for the powerLeistung of that hopeHoffnung.
321
893219
3974
anfängt, auf die Kraft dieser Hoffnung
zu zählen.
15:09
HopeHoffnung isn't a bugFehler.
322
897193
2300
Hoffnung ist kein Bug,
15:11
It's a featureFeature.
323
899493
2369
sondern ein Feature.
15:13
Thank you.
324
901862
2495
Vielen Dank.
15:16
(ApplauseApplaus)
325
904357
3055
(Applaus)
Translated by Nadine Hennig
Reviewed by Judith Matz

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ABOUT THE SPEAKER
Amanda Bennett - Journalist
In "The Cost of Hope," Pulitzer Prize winning journalist Amanda Bennett brings an investigative angle to the conversation about end-of-life care.

Why you should listen

Amanda Bennett is the Executive Editor of Projects and Investigations for Bloomberg News. Previously she served for three years as the Managing Editor of projects for The Oregonian in Portland and was a reporter for The Wall Street Journal for more than 20 years.

In 1997 Bennett shared the Pulitzer Prize for national reporting for a Wall Street Journal investigation on the struggle against AIDS, and in 2001 received a second Pulitzer Prize, for public service, as the lead of a team at The Oregonian. In 2010 Bennett was elected as co-Chairman of the Pulitzer Prize Board.

Bennett has written six books. Her most recent book, The Cost of Hope, is part-memoir, part-investigative report, about her seven-year struggle within the American healthcare system to save her husband from cancer.

More profile about the speaker
Amanda Bennett | Speaker | TED.com

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