18:06
TEDxAmoskeagMillyard

Tania Simoncelli: Should you be able to patent a human gene?

ターニャ・シモンチェリ: 遺伝子特許業界と争い、勝利を収めるまで

Filmed:

ヒト遺伝子の特許は取れるでしょうか?2005年にターニャ・シモンチェリは初めてこの複雑な問題を検討し始めましたが、その頃はアメリカ特許法で可能とされていました。そのせいで特許権者には、特許を取得した遺伝子を解読したり、検査したり、調べることを止めさせる権利が与えられていたのです。この法律は患者に害を及ぼす上に、生体医療のイノベーションに対する障壁になることを憂慮して、アメリカ自由人権協会のシモンチェリと同僚たちはこれに立ち向かいました。誰もが負けると考えた訴訟をあえて起こし、最高裁にたどり着くまでの緊張感あふれる話をお聞きください。

- Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy. Full bio

It was an afternoon in the fall of 2005.
2005年 ある秋の日の午後のことです
00:13
I was working at the ACLU
as the organization's science advisor.
私はアメリカ自由人権協会で
科学顧問として勤務していました
00:17
I really, really loved my job,
仕事は大好きでしたが
00:21
but I was having one of those days
その頃は少し
00:24
where I was feeling
just a little bit discouraged.
やる気を失っていました
00:25
So I wandered down the hallway
to my colleague Chris Hansen's office.
それで ふらっと廊下に出て
同僚のクリス・ハンセンの部屋に行きました
00:29
Chris had been at the ACLU
for more than 30 years,
クリスは30年以上も
アメリカ自由人権協会で働いてきたので
00:34
so he had deep institutional
knowledge and insights.
組織の知識が豊富で
見識もありました
00:38
I explained to Chris
that I was feeling a little bit stuck.
だから「行き詰った気がする」と
クリスに打ち明けたのです
00:41
I had been investigating
a number of issues
私は科学と市民の自由の間に起こる
00:45
at the intersection of science
and civil liberties -- super interesting.
いろいろな問題を調査してきました
すごく面白い仕事です
00:47
But I wanted the ACLU to engage
these issues in a much bigger way,
ただ 協会がもっと深く
こういった問題に関わって
00:53
in a way that could really
make a difference.
影響力を持ってほしかったのです
00:56
So Chris cut right
to the chase, and he says,
クリスはズバリと言いました
01:01
"Well, of all the issues you've been
looking at, what are the top five?"
「君が手がけている問題で
トップ5は何だい?」
01:03
"Well, there's genetic discrimination,
「そうね 遺伝差別と
01:07
and reproductive technologies,
生殖技術
01:10
and biobanking, and ...
バイオバンク それから
01:12
oh, there's this really cool issue,
そう すごい問題があった
01:14
functional MRI and using it
for lie detection, and ...
fMRIを嘘発見器に使うこと
01:16
oh, and of course, there's gene patents."
それから遺伝子特許ね」
01:19
"Gene patents?"
「遺伝子特許?」
01:21
"Yes, you know, patents on human genes."
「そう ヒト遺伝子の特許を取るの」
01:23
"No!
「そんなばかな!
01:26
You're telling me that the US government
アメリカ政府が人体の一部に
01:27
has been issuing patents
on part of the human body?
特許を認めているって言うのかい?
01:30
That can't be right."
それは おかしいだろう」
01:33
I went back to my office
and sent Chris three articles.
そこで自分の部屋に戻って
クリスに記事を3つ送りました
01:35
And 20 minutes later,
he came bursting in my office.
20分後 彼がすごい勢いで
私の部屋に入ってきて言いました
01:39
"Oh my god! You're right! Who can we sue?"
「本当だ! 誰を訴える?」
01:43
(Laughter)
(笑)
01:47
Now Chris is a really brilliant lawyer,
クリスは凄腕の弁護士ですが
01:49
but he knew almost nothing
about patent law
特許法については ほとんど知識が無く
01:52
and certainly nothing about genetics.
遺伝学については何も知りませんでした
01:55
I knew something about genetics,
but I wasn't even a lawyer,
私は 遺伝学の知識はありますが
弁護士ではないし
01:57
let alone a patent lawyer.
ましてや特許弁護士でもありません
02:00
So clearly we had a lot to learn
before we could file a lawsuit.
だから提訴するには
たくさん学ぶことがあるのは明らかでした
02:02
First, we needed to understand
exactly what was patented
まず理解する必要があったのは
遺伝子特許では
02:06
when someone patented a gene.
何に特許が与えられるかでした
02:08
Gene patents typically contain
dozens of claims,
普通 遺伝子特許は
数十の特許請求を含みますが
02:11
but the most controversial of these
are to so-called "isolated DNA" --
中でも物議を醸しているのは
いわゆる「単離DNA」 つまり
02:15
namely, a piece of DNA
that has been removed from a cell.
細胞から取り出されたDNAの断片です
02:20
Gene patent proponents say,
遺伝子特許 擁護派は こう主張します
02:26
"See? We didn't patent
the gene in your body,
「我々が特許を取るのは
身体の中にある遺伝子ではなく
02:27
we patented an isolated gene."
単離された遺伝子だ」
02:30
And that's true,
確かに そうですが
02:33
but the problem is that any use
of the gene requires that it be isolated.
問題なのは 遺伝子を利用するには
必ず単離しなければならないことです
02:34
And the patents weren't just
to a particular gene that they isolated,
そして 特許の対象となるのは
単離した特定の遺伝子だけでなく
02:42
but on every possible
version of that gene.
その遺伝子のあらゆる変異を
含むのです
02:46
So what does that mean?
これは何を意味するのでしょう?
02:50
That means that you can't give
your gene to your doctor
自分の遺伝子を医師に渡して
02:51
and ask him or her to look at it,
検査を依頼し
02:55
say, to see if it has any mutations,
変異の有無を調べてもらうことは
02:57
without permission of the patent holder.
特許権者の許可がない限り
不可能になります
02:59
It also means that the patent holder
has the right to stop anyone
さらに その遺伝子を使った
研究や臨床試験を止めさせる権利を
03:02
from using that gene
in research or clinical testing.
特許権者は持っています
03:06
Allowing patent holders,
特許権者の多くは
03:10
often private companies,
私企業ですが 彼らが
03:12
to lock up stretches of the human genome
was harming patients.
ヒトゲノムの一部を確保できるなら
被害を受けるのは患者です
03:13
Consider Abigail,
アビゲイルの例を見てみましょう
03:18
a 10-year-old with long QT syndrome,
10歳だった彼女は「QT延長症候群」でした
03:20
a serious heart condition that,
if left untreated,
これは深刻な心臓病で 治療しないと
03:22
can result in sudden death.
突然死する場合があります
03:25
The company that obtained a patent on two
genes associated with this condition
この病気に関係する
2つの遺伝子の特許を持つ企業が
03:28
developed a test to diagnose the syndrome.
この症候群を診断する検査を
開発しました
03:32
But then they went bankrupt
and they never offered it.
ところが この企業は倒産し
検査は実施されませんでした
03:35
So another lab tried to offer the test,
別の研究所が実施を試みましたが
03:39
but the company that held the patents
threatened to sue the lab
特許を持っていた企業は
その研究所を
03:41
for patent infringement.
特許侵害で訴えると脅し
03:44
So as a result,
その結果
03:45
for 2 years, no test was available.
2年間 検査ができませんでした
03:46
During that time,
その間に
03:50
Abigail died of undiagnosed long QT.
アビゲイルはQT延長症候群の
診断を受けられず 亡くなりました
03:51
Gene patents clearly were a problem
and were harming patients.
遺伝子特許には明らかに問題があり
患者を苦しめていました
03:55
But was there a way
we could challenge them?
でもこの状況に対抗する
手段はあったのでしょうか?
03:59
Turns out that the Supreme Court
調べてわかったのですが
04:02
has made clear
through a long line of cases,
最高裁は多くの訴訟を通じて
特許適格性のない物が
04:04
that certain things
are not patent eligible.
存在することを明確にしてます
04:07
You can't patent products of nature --
特許が取れないのは天然物 すなわち
04:10
the air, the water, minerals,
elements of the periodic table.
空気や水、鉱物、元素周期表に
載っている物質などです
04:14
And you can't patent laws of nature --
また自然法則について
特許は取れません
04:19
the law of gravity, E = mc2.
万有引力の法則や E=mc^2 はだめです
04:22
These things are just too fundamental
and must remain free to all
こういった極めて根本的な自然界の存在は
誰でも自由に使えるべきであり
04:24
and reserved exclusively to none.
誰かに独占されてはいけません
04:29
It seemed to us that DNA,
そして生命の基本構造であるDNAは
04:32
the most fundamental structure of life,
私たちを形作る
04:34
that codes for the production
of all of our proteins,
すべてのたんぱく質をコードしているので
04:37
is both a product of nature
and a law of nature,
私たちは それを天然物であり
自然法則だと考えたのです
04:39
regardless of whether it's in our bodies
それが私たちの体内にあろうが
04:42
or sitting in the bottom of a test tube.
試験管の中にあろうが関係ありません
04:45
As we delved into this issue,
この問題を徹底的に掘り下げるため
04:48
we traveled all over the country
to speak with many different experts --
私たちは国中を飛び回って
いろいろな専門家と話しました
04:50
scientists, medical professionals,
lawyers, patent lawyers.
科学者や 医療の専門家
法律家や 特許法の専門家たちです
04:54
Most of them agreed that we were right
as a matter of policy,
ほとんどの人が政策面でも
理論上 法律面でも
04:58
and, at least in theory,
as a matter of law.
私たちが正しいという判断でした
05:02
All of them thought
でも専門家は全員
05:06
our chances of winning
a gene-patent challenge
遺伝子特許を相手に訴えて 勝つ見込みは
05:07
were about zero.
ほぼゼロと考えていました
05:10
Why is that?
なぜでしょうか
05:13
Well, the patent office
had been issuing these patents
実は特許庁は遺伝子特許を
20年以上前から
05:15
for more than 20 years.
認めていて
05:18
There were literally thousands
of patents on human genes.
ヒト遺伝子の特許は
文字通り 数千件あったのです
05:20
The patent bar was deeply
entrenched in the status quo,
特許による参入障壁が
深く根付いていて
05:24
the biotech industry had grown up
around this practice,
バイオ産業は
この慣行を基に成長していました
05:28
and legislation to ban gene patents
had been introduced
遺伝特許を禁ずる法案は
何年にも渡って
05:32
year after year in Congress,
議会に提出されていましたが
05:35
and had gone absolutely nowhere.
完全に行き詰まっていました
05:36
So the bottom line:
要するに
05:39
courts just weren't going to be willing
to overturn these patents.
裁判所が これらの特許を
覆すことはないだろうと言うのです
05:41
Now, neither Chris nor I were the type
to shy away from a challenge,
クリスも私も困難なことから
逃げるタイプではありませんでした
05:44
and hearing, "Being right
just isn't enough,"
それに「正しいだけではだめ」などと
言われると なおさら
05:49
seemed all the more reason
to take on this fight.
勝負を受けて立つのが
当然に思えました
05:52
So we set out to build our case.
だから証拠収集を始めたのです
05:56
Now, patent cases tend to be:
Company A sues Company B
特許訴訟の一般的な形では
例えば A社が B社を
05:59
over some really narrow,
obscure technical issue.
とても細かく難解な
技術上の問題を巡って訴えます
06:03
We weren't really interested
in that kind of case,
でも私たちは
そういう訴訟に関心はなく
06:06
and we thought this case
was much bigger than that.
このテーマは
はるかに重大だと考えました
06:09
This was about scientific freedom,
medical progress,
科学の自由と医療の進歩
そして患者の権利に関する
06:11
the rights of patients.
問題だったからです
06:14
So we decided we were going
to develop a case
だから私たちは この訴訟の方向性を
06:15
that was not like
your typical patent case --
一般的な特許訴訟ではなく
公民権訴訟という扱いに
06:18
more like a civil rights case.
近付けることにしました
06:21
We set out to identify
a gene-patent holder
まず 特許権を積極的に主張していた
06:24
that was vigorously enforcing its patents
遺伝子特許の保有者を特定するとともに
06:27
and then to organize a broad coalition
of plaintiffs and experts
大規模な原告団と
専門家の集団を組織して
06:30
that could tell the court
裁判所に このような特許が
06:33
about all the ways that these patents
were harming patients and innovation.
あらゆる面で患者や技術革新に害を及ぼすと
主張する準備をしました
06:35
We found the prime candidate
to sue in Myriad Genetics,
そして訴訟相手の第一候補
ミリアド・ジェネティクス社を見つけました
06:41
a company that's based
in Salt Lake City, Utah.
ユタ州ソルトレイクを
拠点とする企業です
06:44
Myriad held patents on two genes,
ミリアド社は2種類の遺伝子
06:48
the BRCA1 and the BRCA2 genes.
BRCA1と BRCA2遺伝子の
特許を持っていました
06:50
Women with certain mutations
along these genes
この遺伝子に ある種の変異がある女性は
06:55
are considered to be
at a significantly increased risk
乳がんや卵巣がんを発症するリスクが
06:57
of developing breast and ovarian cancer.
かなり高くなります
07:00
Myriad had used its patents to maintain
ミリアド社は この特許を使って
07:03
a complete monopoly on BRCA testing
in the United States.
アメリカにおけるBRCA検査の
排他的独占権を維持しようとしており
07:05
It had forced multiple labs
that were offering BRCA testing to stop.
この検査をしようとしていた
複数の研究所に待ったをかけました
07:10
It charged a lot of money for its test --
ミリアド社は検査に3千ドルを超える
07:14
over 3,000 dollars.
高額な費用を請求しました
07:16
It had stopped sharing its clinical data
また世界の科学界に対して
07:19
with the international
scientific community.
臨床データを非公開にしてしまいました
07:21
And perhaps worst of all,
さらにひどいことに
07:24
for a period of several years,
数年間に渡って ミリアド社は
07:26
Myriad refused to update its test
to include additional mutations
フランスの研究グループが
新たに特定した変異を検査項目に加え
07:28
that had been identified
by a team of researchers in France.
検査を更新することを
拒否し続けたのです
07:32
It has been estimated
that during that period,
推計によれば 数年に渡る
07:36
for several years,
この期間中に
07:39
as many as 12 percent of women
undergoing testing
検査を受けた女性の
実に12%が
07:40
received the wrong answer --
誤った結果を受け取っていました
07:44
a negative test result
that should have been positive.
陽性の可能性があるのに
陰性という結果を受けていたのです
07:48
This is Kathleen Maxian.
彼女はキャスリーン・マクシアン
07:53
Kathleen's sister Eileen
developed breast cancer at age 40
彼女の妹 アイリーンは
40歳の時に乳がんを発症し
07:56
and she was tested by Myriad.
ミリアド社の検査を受けました
07:59
The test was negative.
結果は陰性で
08:02
The family was relieved.
家族は安心しました
08:03
That meant that Eileen's cancer
most likely didn't run in the family,
結果によると アイリーンのがんは
おそらく家族からの遺伝ではなく
08:05
and that other members of her family
didn't need to be tested.
家族は検査を受けなくてもよいと
思ったからです
08:09
But two years later,
ところが2年後
08:12
Kathleen was diagnosed
with advanced-stage ovarian cancer.
キャスリーンは卵巣がんが
かなり進行していると診断されました
08:14
It turned out that Kathleen's sister
was among the 12 percent
キャスリーンの妹は
誤って陰性と判定された
08:18
who received a false-negative test result.
12%の女性の1人だったのです
08:22
Had Eileen received the proper result,
もしアイリーンが
正しい検査結果を受けていれば
08:26
Kathleen would have then been tested,
キャスリーンも検査を受け
08:29
and her ovarian cancer
could have been prevented.
卵巣がんは予防できていた
かもしれません
08:31
Once we settled on Myriad,
ミリアド社に狙いを定めると
08:36
we then had to form a coalition
of plaintiffs and experts
この問題を解明できる専門家を含む
原告団を組織する
08:38
that could illuminate these problems.
必要が出てきました
08:42
We ended up with 20
highly committed plaintiffs:
最終的に 20人の
意欲的な原告が集まりました
08:44
genetic counselors,
遺伝子カウンセラーや
08:47
geneticists who had received
cease and desist letters,
特許侵害の停止通告書を受けた
遺伝学者
08:48
advocacy organizations,
支援組織や
08:52
four major scientific organizations
that collectively represented
合わせて15万人の
科学者と医療関係者を代表する
08:55
more than 150,000 scientists
and medical professionals,
4つの科学団体や
08:58
and individual women who either
couldn't afford Myriad's test,
特許のせいで ミリアド社の検査を
受けるお金がなかったり
09:02
or who wanted to obtain
a second opinion but could not,
セカンドオピニオンを聞きたくても
聞けなかった
09:06
as a result of the patents.
女性たちも個人的に参加しました
09:09
One of the major challenges
we had in preparing the case
訴訟の準備で とても大変だったことは
09:12
was figuring out how best
to communicate the science.
科学について どう解りやすく
伝えるかということでした
09:15
So in order to argue that what Myriad did
was not an invention,
ミリアド社がしたことは
「発明」ではなく
09:19
and that isolated BRCA genes
were products of nature,
単離されたBRCA遺伝子は
天然物だと立証するために
09:22
we had to explain a couple
of basic concepts, like:
基本的な概念を
いくつか説明する必要がありました
09:27
What's a gene? What's DNA?
遺伝子とは何か? DNAとは何か?
09:29
How is DNA isolated,
and why isn't that an invention?
どのようにDNAを単離し
なぜ それは発明とは言えないのか?
09:32
We spent hours and hours
with our plaintiffs and experts,
私たちは何時間も
原告団や専門家と一緒に
09:37
trying to come up with ways
of explaining these concepts
そういった概念をシンプルかつ
正確に説明する方法を
09:41
simply yet accurately.
考えました
09:44
And we ended up relying heavily
on the use of metaphors,
その結果 比喩に頼ることが
多くなりました
09:46
like gold.
例えば「金」の比喩です
09:49
So isolating DNA --
単離されたDNAとは
09:51
it's like extracting gold from a mountain
金を山から掘り出すことや
09:54
or taking it out of a stream bed.
川底から採集するのに似ています
09:57
You might be able to patent
the process for mining the gold,
金の採掘方法の特許を取ることは
できるかもしれませんが
09:59
but you can't patent the gold itself.
金自体の特許は取れません
10:02
It might've taken a lot
of hard work and effort
山から金を掘り出すには
重労働と大変な努力が
10:05
to dig the gold out of the mountain;
必要かもしれませんが
10:08
you still can't patent it,
it's still gold.
それでも特許は取れません
金なのですから
10:11
And the gold, once it's extracted,
金は掘り出しさえすれば
10:13
can clearly be used
for all sorts of things
あらゆる用途に使えます
10:15
that it couldn't be used
for when it was in the mountain;
山の中にある時は
利用できませんが
10:17
you can make jewelry
out of it for example --
掘り出せば
例えば宝飾品を作れます
10:20
still can't patent the gold,
it's still gold.
それでも特許は取れません
金は金なのです
10:22
So now it's 2009,
and we're ready to file our case.
2009年になって
訴訟を起こす準備ができました
10:25
We filed in federal court
in the Southern District of New York,
ニューヨーク南部地区
連邦裁判所に提訴し
10:30
and the case was randomly assigned
to Judge Robert Sweet.
無作為の割当で
ロバート・スウィート判事が担当になりました
10:34
In March 2010, Judge Sweet
issued his opinion --
2010年3月 スウィート判事は
意見を公表しました
10:38
152 pages --
152ページに渡るものです
10:42
and a complete victory for our side.
私たちの完全な勝訴でした
10:44
In reading the opinion,
裁判官の意見を読むと
10:47
we could not get over how eloquently
he described the science in the case.
この訴訟の科学的な内容を
とても雄弁に説明していることに驚きました
10:49
I mean, our brief --
it was pretty good,
私たちの準備書面は
結構いい出来でしたが
10:54
but not this good.
そこまでではなかったのですから
10:57
How did he develop such a deep
understanding of this issue
では 判事はどうやって
この件を これほど短期間に 深く
10:59
in such a short time?
理解したのでしょう?
11:03
We just could not comprehend
how this had happened.
私たちには どうやったのか
わかりませんでした
11:04
So it turned out,
後でわかったのですが
11:07
Judge Sweet's clerk
working for him at the time,
当時スウィート判事の下で働いていた
事務官は
11:09
was not just a lawyer --
単に弁護士だっただけではなく
11:12
he was a scientist.
科学者でもありました
11:14
He was not just a scientist --
しかも ただの科学者ではなく
11:15
he had a PhD in molecular biology.
分子生物学の博士号を持っていたのです
11:17
(Laughter)
(笑)
11:20
What an incredible stroke of luck!
思いがけない幸運でした
11:22
Myriad then appealed
ミリアド社は
11:26
to the US Court of Appeals
for the Federal Circuit.
連邦巡回控訴裁判所に控訴しました
11:27
And here things got really interesting.
ここから事態は面白くなってきます
11:30
First, in a pivotal moment of this case,
まずはじめに この訴訟の重要な局面で
11:33
the US government switched sides.
アメリカ政府が立場を変えました
11:37
So in the district court the government
submitted a brief on Myriad's side.
政府は 地区裁判所ではミリアド社を
擁護する書面を提出していました
11:40
But now in direct opposition
to its own patent office,
ところが控訴審で政府は
特許庁とは正反対の立場をとり
11:44
the US government files a brief
that states that is has
書面で こう述べました
11:49
reconsidered this issue
in light of the district court's opinion,
地区裁判所の判断に基づいて
この件を再検討した結果
11:52
and has concluded that isolated DNA
is not patent eligible.
単離DNAは 特許の対象にならないと
結論づけたのです
11:56
This was a really big deal,
これは とても重要なことで
11:59
totally unexpected.
予想外でした
12:01
The Court of Appeals
for the Federal Circuit
連邦巡回控訴裁判所は
12:04
hears all patent cases,
すべての特許訴訟を審理しており
12:06
and it has a reputation for being
very, very pro-patent.
特許保護を かなり重視することで
知られています
12:08
So even with this remarkable development,
ですから こんな目覚ましい
進展があっても
12:12
we expected to lose.
敗訴を覚悟していましたが
12:14
And we did.
その通りになりました
12:16
Sort of.
「ほぼ」敗訴です
12:18
Ends up split decision, 2 to 1.
判断が2対1に分かれたからです
12:20
But the two judges who ruled against us,
ただ 2人の判事が
敗訴判決を下した理由は
12:23
did so for completely different reasons.
それぞれ まったく異なるものでした
12:26
The first one, Judge Lourie,
1人目のローリー判事は
12:29
made up his own novel,
biological theory --
自分なりの新しい生物学上の
仮説を立てましたが
12:31
totally wrong.
これは見当違いでした
12:34
(Laughter)
(笑)
12:35
He decided Myriad had created
a new chemical --
ミリアド社が新しい化学物質を
作ったと判断したのです
12:36
made absolutely no sense.
これは まったく意味をなしません
12:38
Myriad didn't even argue this,
so it came out of the blue.
ミリアド社も そんな主張はしておらず
唐突な判断でした
12:40
The other, Judge Moore,
もう一人のムーア判事は
12:43
said she basically agreed with us
that isolated DNA is a product of nature.
単離DNAが天然物という点で
基本的には私たちに賛成しましたが
12:45
But she's like, "I don't want
to shake up the biotech industry."
「バイオ産業を混乱させたくない」と
いう意見でした
12:49
The third, Judge Bryson,
3人目のブライソン判事は
12:54
agreed with us.
私たちを支持しました
12:57
So now we sought review
by the Supreme Court.
そこで次に最高裁に
再審理の申し立てをしました
12:59
And when you petition the Supreme Court,
最高裁に申し立てをする場合
13:02
you have to present a question
that you want the Court to answer.
裁判所に回答してもらう
質問を提出する必要があります
13:05
Usually these questions take the form
of a super-long paragraph,
普通 この質問は
非常に長い文章になります
13:08
like a whole page long
with lots and lots of clauses,
丸1ページも続く文章に「この点で」とか
「それゆえ」といった
13:12
"wherein this" and "therefore that."
文句が延々と並ぶのです
13:15
We submitted perhaps
the shortest question presented ever.
一方 私たちが提出した質問は
史上 最も短いものでしょう
13:18
Four words:
たったこれだけです
13:23
Are human genes patentable?
「ヒト遺伝子の特許は取れるか?」
13:26
Now when Chris first asked me
what I thought of these words,
これをどう思うか
クリスが最初に聞いてきた時
13:28
I said, "Well, I don't know.
私はこう答えました
「どうでしょう —
13:31
I think you have to say,
'Is isolated DNA patentable?'"
『単離DNAの特許は取れるか?』と
言うべきでは」
13:33
"Nope.
「いいや
13:36
I want the justices to have
the very same reaction that I had
7年前 君がこの件を
私のところに持ってきた時と
13:38
when you brought this issue
to me seven years ago."
同じ反応を
裁判官にも味わわせたいんだ」
13:43
Well, I certainly couldn't
argue with that.
これには私も反論できませんでした
13:46
The Supreme Court only hears
about one percent
申し立てのうち 最高裁が審理するのは
13:49
of the cases that it receives,
およそ1%ですが
13:52
and it agreed to hear ours.
私たちの申し立ては受理されました
13:54
The day of the oral argument arrives,
and it was really, really exciting --
口頭弁論の日になり
私は本当に興奮していました
13:57
long line of people outside,
外に長い列ができました
14:01
people had been standing in line
since 2:30 in the morning
裁判所で傍聴しようと
午前2時半から
14:03
to try to get into the courthouse.
人が並んでいたのです
14:06
Two breast cancer organizations,
2つの乳がん患者支援団体
14:07
Breast Cancer Action and FORCE,
Breast Cancer Action と FORCE は
14:09
had organized a demonstration
on the courthouse steps.
裁判所前の階段でデモをしていました
14:11
Chris and I sat quietly in the hallway,
クリスと私は廊下で
静かに座っていました
14:15
moments before he was to walk in and argue
クリスにとって一世一代の
重要な訴訟で口頭弁論をする
14:18
the most important case of his career.
直前のことです
14:21
I was clearly more nervous than he was.
明らかに彼より 私の方が緊張していました
14:24
But any remaining panic subsided
as I walked into the courtroom
でも私が法廷へ足を踏み入れると
聞こえていた外の喧騒は静まりました
14:28
and looked around
at a sea of friendly faces:
見渡すと見慣れた顔が並んでいました
14:32
our individual women clients
個人的に依頼をしてきて
14:36
who had shared their
deeply personal stories,
極めて私的な話をしてくれた女性たちや
14:37
the geneticists who had taken huge chunks
of time out of their busy careers
忙しい中 長い時間を割いて
この法廷闘争に身を捧げてくれた
14:41
to dedicate themselves to this fight
遺伝子学者たち
14:44
and representatives from a diverse array
様々な医療団体や
14:47
of medical, patient advocacy,
患者支援団体
14:49
environmental and religious organizations,
環境団体や宗教団体で
14:51
who had submitted friend of the court
briefs in the case.
この件の法廷助言書を提出してくれた
代表者たちもいました
14:53
Also in the room were three leaders
of the Human Genome Project,
そこにはヒトゲノム計画のリーダー
3名もいました
14:58
including the co-discoverer
of DNA himself,
その中の1人はDNAの共同発見者
15:01
James Watson,
ジェームズ・ワトソン その人です
15:04
who had submitted a brief to the court,
彼も裁判所に助言書を提出し
15:05
where he referred
to gene patenting as "lunacy."
遺伝子特許を
「狂気の沙汰」と言いました
15:07
(Laughter)
(笑)
15:11
The diversity of the communities
represented in this room
この法廷に代表を送った
様々な団体が
15:13
and the contributions each had made
to make this day a reality
この日の実現を目指して
それぞれ 貢献してきたこと自体
15:16
spoke volumes to what was at stake.
問題の重要性を雄弁に語っていました
15:20
The argument itself was riveting.
口頭弁論自体 人を惹きつけました
15:23
Chris argued brilliantly.
クリスの弁論は見事でした
15:26
But for me,
でも私にとって
15:27
the most thrilling aspect was watching
the Supreme Court justices grapple
最もスリリングだったのは
単離DNAに取り組む最高裁判事たちの
15:29
with isolated DNA,
姿を見たことでした
15:32
through a series of colorful analogies
and feisty exchanges,
様々なたとえを駆使して
活発に議論する様子は
15:34
very much the same way
as our legal team had done
私たち弁護団が
過去7年間してきたのと
15:37
for the past seven years.
まったく同じでした
15:41
Justice Kagan likened isolating DNA
ケイガン判事は DNAの単離を
15:43
to extracting a medicinal plant
from the Amazon.
アマゾンの薬草から
成分を抽出することにたとえました
15:46
Justice Roberts distinguished it
from carving a baseball bat from a tree.
ロバーツ判事は DNAの単離は
木からバットを作るのとは違うと述べました
15:50
And in one of my absolutely
favorite moments,
それから私の特にお気に入りの場面ですが
15:55
Justice Sotomayor proclaimed isolated DNA
to be "just nature sitting there."
ソトマイヨール判事は 単離DNAは
「ただ そこに自然があるだけ」と述べたのです
15:58
(Laughter)
(笑)
16:03
We felt pretty confident
leaving the courtroom that day,
その日 法廷を出る時
かなり自信はありましたが
16:05
but I could never have
anticipated the outcome:
これほどの結果は
予想していませんでした
16:08
nine to zero.
9対0の勝訴です
16:12
"A naturally occurring DNA segment
is a product of nature,
「自然に生じるDNAの断片は
天然物であり
16:15
and not patent-eligible merely because
it has been isolated.
単離されただけでは
特許保護適格性を持たない
16:18
And furthermore,
またミリアド社は
16:22
Myriad did not create anything."
何かを創作したとは言えない」
16:23
Within 24 hours of the decision,
この判決が出て24時間以内に
16:28
five labs had announced
5つの研究所が
16:30
that they would begin to offer testing
for the BRCA genes.
BRCA遺伝子検査を
開始すると発表しました
16:31
Some of them promised to offer the tests
at a lower price than Myriad's.
ミリアド社より低価格で
実施するという所もいくつかありました
16:35
Some promised to provide
a more comprehensive test
ミリアド社より包括的な検査を
16:39
than the one Myriad was offering.
提供する研究所もありました
16:42
But of course the decision
goes far beyond Myriad.
一方 判決の影響は
ミリアド社問題に留まらず
16:44
It ends a 25-year practice
of allowing patents on human genes
ヒト遺伝子に特許を認めるという
アメリカで25年間続いた慣例に
16:47
in the United States.
終止符を打ち
16:51
It clears a significant barrier
to biomedical discovery and innovation.
また 生物医学上の発見や発明における
大きな障壁を取り払っています
16:53
And it helps to ensure that patients
like Abigail, Kathleen and Eileen
さらに アビゲイルやキャスリーンや
アイリーンのような患者たちが
16:58
have access to the tests that they need.
必要な検査を受けられるようになりました
17:03
A few weeks after the court
issued its decision,
裁判所が判決を下してから
数週間後
17:06
I received a small package in the mail.
私あてに小包が送られてきました
17:10
It was from Bob Cook-Deegan,
デューク大学教授の
17:13
a professor at Duke University
ボブ・クックディーガンからでした
17:14
and one the very first people
Chris and I went to visit
クリスと私が訴訟を起こすことを
検討し始めた頃
17:17
when we started to consider
whether to bring this case.
最初に会いに行った人の1人です
17:20
I opened it up to find
a small stuffed animal.
開けてみると小さなぬいぐるみが
入っていました
17:24
(Laughter)
(笑)
17:28
We took a big risk in taking this case.
私たちは大きなリスクを負って
訴訟を起こしました
17:33
Part of what gave us the courage
to take that risk
リスクを負う勇気を与えてくれたのは
17:36
was knowing that we were doing
the right thing.
正しいことをしているという信念でした
17:39
The process took nearly eight years
from the start to finish,
訴訟のプロセスは 結審まで
8年近くかかり
17:42
with many twists and turns along the way.
途中 何度も急展開がありました
17:45
A little luck certainly helped,
運も多少は関係あるでしょうが
17:48
but it was the communities
that we bridged,
私たちが いろいろな団体をつなぎ
17:50
the alliances that we created,
同盟を築いていったことで
17:53
that made pigs fly.
「豚も空を飛べた」のです
17:55
Thank you.
ありがとう
17:57
(Applause)
(拍手)
17:58
Translated by Kazunori Akashi
Reviewed by Eriko T.

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About the Speaker:

Tania Simoncelli - Policy expert
Tania Simoncelli advises the White House on science and technology policy.

Why you should listen

Tania Simoncelli is Assistant Director for Forensic Science in the White House Office of Science and Technology Policy (OSTP). She came to OSTP from the U.S. Food and Drug Administration (FDA), where she served as Senior Advisor in the Office of Medical Products and Tobacco, providing guidance and leadership on complex initiatives that required coordination across the centers for drugs, biologics, medical devices and tobacco products. Prior to this role, she served for two years as Special Assistant to FDA Commissioner Margaret Hamburg, where she advised the Commissioner and her staff on a wide range of issues, including nutrition labeling, food safety, genetically modified foods, scientific integrity, drug safety communication, direct-to-consumer genetic testing and personalized medicine.

From 2003-2010, Simoncelli worked as the Science Advisor to the American Civil Liberties Union, where she guided the organization’s responses to cutting-edge developments in science and technology that pose challenges for civil liberties. In this capacity, she spearheaded the development of ACLU’s successful Supreme Court challenge to the patenting of human genes and advised ACLU leadership and staff on a number of other science policy issues. In 2013, Simoncelli was named by the journal Nature as one of “ten people who mattered this year” for her work with the ACLU in overturning gene patents.

Simoncelli is co-author with Sheldon Krimsky of Genetic Justice: DNA Data Banks, Criminal Investigations, and Civil Liberties (Columbia University Press: 2010). She has published articles in a range of scientific, legal and policy journals, including the Journal of the American Medical Association (JAMA), The Journal of Law, Medicine & Ethics (JLME) and Genewatch Magazine.

Simoncelli holds a BA in Biology & Society from Cornell University and an MS in Energy and Resources from the University of California, Berkeley. She has worked as a researcher, analyst, and consultant for a range of nonprofit environmental and social justice organizations, including the Environmental Defense Fund and the Center for Genetics and Society, and served for five years as a board member of the Council for Responsible Genetics.

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