ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com
TEDSummit

Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose

جينيفر بريا: ماذا سيحدث عندما تُصاب بمرض لا يستطيع الأطباء تشخيصه.

Filmed:
2,042,782 views

منذ خمس سنوات، متابعة ل"TED" وهي "جينيفر بريا"،أصيبت ب"لتهاب الدماغ والنخاع "أو ما يسمى "بمتلازمة التعب المزمن". مرضٌ موهن و الذي بإمكانه أن يُضعف بشدة الأنشطة العادية للإنسان، وفي بعض الأيام يجعل خشخشة أغطية الفراش شيئا لا يطاق، في هذا الحديث المؤثر، "بريا" تصِفُ العقبات التي واجهتها لعلاج مرضها، الذي لا تُعرف أسبابه الجذرية ولا تُفهمُ آثاره الجسدية، فضلاً عن مهمتها للتوثيق من خلال البحث في حياة المرضى الذين يكافحون ليجدوا دواءاً للعلاج.
- Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:17
Hi.
0
5415
1443
مـرحـــباً.
00:19
Thank you.
1
7622
1337
شكـراً لكـم.
00:20
[Jennifer Brea is sound-sensitive.
2
8983
1697
[ "جينيفر" تُعاني من حساسية الصوت
00:22
The live audience was asked
to applaud ASL-style, in silence.]
3
10704
3145
طُلِبَ من الجمهور تحيتَها بلغة الإشارة ].
00:25
So, five years ago, this was me.
4
13873
3367
هـذه أنا قبل 5 سنوات.
00:29
I was a PhD student at Harvard,
5
17747
2005
كنت طالبة دوكتوراه في جامعـة "هارفارد"
00:31
and I loved to travel.
6
19776
2033
كنت محبـةً للسفر.
00:34
I had just gotten engaged
to marry the love of my life.
7
22472
3180
و قد تقدم الشخص الذي أحبه للزواج بي.
00:39
I was 28, and like so many of us
when we are in good health,
8
27072
3975
كنت في 28 من عـمـري،
و مثل الكثير منا عندما نكون في صِحة جيدة.
00:43
I felt like I was invincible.
9
31071
2031
شَعرْتُ كأني لن أمرض أبداً.
00:46
Then one day I had
a fever of 104.7 degrees.
10
34477
3670
ذات يوم ارتفعت درجة حرارتي
لتصل إلى 104.7 درجة.
00:50
I probably should have gone to the doctor,
11
38758
2049
كان يجب علي زيارة الطبيب.
00:52
but I'd never really been sick in my life,
12
40831
2564
لكن لم يسبق لي أن مرضت في حياتي.
00:55
and I knew that usually,
if you have a virus,
13
43419
2353
وكنت أظن أنه إذا أُصِبتَ بفيروس.
00:57
you stay home and you make
some chicken soup,
14
45796
3133
ستبقى في المنزل و تُحضر شوربة دجاج.
01:00
and in a few days,
everything will be fine.
15
48953
2313
وفي غضون أيام قليلة،
كل شيء سيكون جيداً.
01:04
But this time it wasn't fine.
16
52499
1837
ولكن هذه المرة لم يكن جيداً.
01:07
After the fever broke,
17
55560
1537
بعد زوال الحُمـى،
01:09
for three weeks I was so dizzy,
I couldn't leave my house.
18
57121
3851
شعرت بدوارِِ لمُدة 3 أسابيع،
ولم أستطع مغادرة منزلي طَوال تلك المدة.
01:13
I would walk straight into door frames.
19
61467
2194
كنت أمشي وأنا مُستندة على حوافِ الأبواب.
01:16
I had to hug the walls
just to make it to the bathroom.
20
64335
2960
كان علي أن أعانق الجدران ،
فقط لأصل إلى الحمام.
01:20
That spring I got infection
after infection,
21
68613
2657
في ذلك الربيع أُصِبْتُ بعدوى
تلوَ الأخرى،
01:23
and every time I went to the doctor,
22
71825
1827
و في كل مرة أزور طبيباً.
01:25
he said there was absolutely
nothing wrong.
23
73676
2783
يقول لي أن كل شيء على ما يرام.
01:29
He had his laboratory tests,
24
77533
1625
خضِعتُ لفحوص مخبرية،
01:31
which always came back normal.
25
79182
1904
والنتيجة دائماً طبيعية.
01:33
All I had were my symptoms,
26
81875
1967
كنت أعاني من أعراض فحسب،
01:35
which I could describe,
27
83866
1930
التي لم أستطع وصفها.
01:37
but no one else can see.
28
85820
1692
لكن لا أحد بإمكانه أن يرى.
01:41
I know it sounds silly,
29
89370
1223
أَعْلمُ أنها تبدو سخيفة.
01:42
but you have to find a way
to explain things like this to yourself,
30
90617
3268
لكن كان علي أن أَجِدَ وسيلةً
لتوضيح مثل هذه الأمور لنفسي،
01:45
and so I thought maybe I was just aging.
31
93909
3624
حتى ظننت أن السبب عائدٌ لتقدمي في السِن.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other side of 25.
32
98114
3553
ربما هي أعراضٌ طبيعية
عندما يبلغ المرء الخامسة والعشرين.
01:53
(Laughter)
33
101691
2292
(ضحك)
01:56
Then the neurological symptoms started.
34
104808
2168
ثم ظَهَرت الأعراض العصبية.
01:59
Sometimes I would find that I couldn't
draw the right side of a circle.
35
107590
3711
أحياناً أجِد أننِي لا أستطيع
رَسْمَ نِصْف دائرة.
02:04
Other times I wouldn't be able
to speak or move at all.
36
112325
3306
و أحياناً لا أستطيع أن أتكلم أو أن
أتَحرك على الإطلاق.
02:10
I saw every kind of specialist:
37
118330
1734
ذَهبْتُ إلى جميع الأطبة الأخِصائيين.
02:12
infectious disease doctors,
dermatologists, endocrinologists,
38
120088
3072
أطباء الأمراض المعدية،
أطباء الأمراض الجلدية،أطباء الغُدد الصماء.
02:15
cardiologists.
39
123184
1283
أطبـاء الأمراض القلبية.
02:16
I even saw a psychiatrist.
40
124945
1916
و ذهبت حتـى إلى طبيب نفسي.
02:19
My psychiatrist said,
"It's clear you're really sick,
41
127679
3244
الذي قال لي "صحيح أنك مريضة،
02:22
but not with anything psychiatric.
42
130947
2156
لكن ليس من الناحية النفسية.
02:26
I hope they can find out
what's wrong with you."
43
134045
2738
آمل أن يتمكنوا من معرفة مُشكلتك.
02:30
The next day, my neurologist
diagnosed me with conversion disorder.
44
138094
4066
في اليوم التالي، طبيب الأعصـاب
أخبرني أنني مُصابة بـ"اضطراب التحويل".
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
قال لي أن كل شيء -
02:37
the fevers, the sore throats,
the sinus infection,
46
145255
2977
الحُمى، التهاب الحلق،
والتهاب الجيوب الأنفية،
02:40
all of the gastrointestinal,
neurological and cardiac symptoms --
47
148916
3330
جميع الأعراض الهضمية،العصبية والقلبية --
02:44
were being caused
by some distant emotional trauma
48
152715
2718
ناجمة عن صدمة عاطفية ما.
02:47
that I could not remember.
49
155457
1606
التي لم أستطع تذكرها.
02:50
The symptoms were real, he said,
50
158069
1998
وأضاف أن الأعـراض حقيقية،
02:52
but they had no biological cause.
51
160546
2359
لكنها لا تعود إلى أي سبب بيولوجي.
02:56
I was training to be a social scientist.
52
164527
2609
كنت أتدرب لأكون باحثةً في عِلم الاجتماع.
02:59
I had studied statistics,
probability theory,
53
167160
3232
دَرستُ الإحصاءات،
نظرية الاحتمالات،
03:02
mathematical modeling,
experimental design.
54
170416
2574
النمذجة الرياضية،
والتصميم التجريبي.
03:07
I felt like I couldn't just reject
my neurologist's diagnosis.
55
175058
3993
شَعرتُ وكأني لم أستطع رفض تشخيص
طبيب الأعصاب لِمَرضي.
03:11
It didn't feel true,
56
179599
1592
لم أشْعـُر بالراحة.
03:13
but I knew from my training
that the truth is often counterintuitive,
57
181215
3470
لكنني كنت أعرف من تدريبي
أن الحقيقة غالباً ما تكون منافيةً للحَدسْ،
03:17
so easily obscured
by what we want to believe.
58
185356
2597
يَسْهل حجْبُ الحقيقة
وراء ما نريد أن نُصَدقه.
03:20
So I had to consider the possibility
that he was right.
59
188514
2932
لذلك اضْطُرِرتُ أن أحْتَمل
أنه كان على حق.
03:25
That day, I ran a small experiment.
60
193603
2515
في ذلك اليوم،خُضْتُ تجربة.
03:28
I walked back the two miles
from my neurologist's office to my house,
61
196919
3413
مَشيتُ مسافَةَ ميلين
من مكتب طبيب الأعصاب إلى بيتي ،
03:33
my legs wrapped in this strange,
almost electric kind of pain.
62
201229
4035
شعرت بوخز في قدمي
أشبه بصعقة كهربائية.
03:38
I meditated on that pain,
63
206475
1603
أمْعَنتُ التفكير في هذا الألم.
03:40
contemplating how my mind
could have possibly generated all this.
64
208102
4019
فكرت في كيف أن لعقلـي
أن يُنتجَ ويولد كل هذا الألم.
03:45
As soon as I walked through the door,
65
213320
1875
حينما وَصَلتُ عتبَة الباب.
03:47
I collapsed.
66
215219
1165
خَرتْ قِوَاي.
03:48
My brain and my spinal cord were burning.
67
216837
2782
أحسست باشتعال مُخي وعمودي الفقري.
03:52
My neck was so stiff
I couldn't touch my chin to my chest,
68
220696
3771
رقبَتِي كانت جِدُ متصلبة،
لم أتمكن من وضع ذِقـني على صَدري،
03:57
and the slightest sound --
69
225324
1751
و أدنى صوت--
03:59
the rustling of the sheets,
70
227099
1835
خَشْخشَة الأوراق ،
04:00
my husband walking barefoot
in the next room --
71
228958
2265
أو أن يمشي زوجي حافي القدمين
في الغرفة المجاورة.
04:03
could cause excruciating pain.
72
231737
2134
يمكن أن يسبب لي ألماً شديداً.
04:07
I would spend most
of the next two years in bed.
73
235832
2583
قضيتُ معظم السنتين التاليتين في السرير.
04:11
How could my doctor
have gotten it so wrong?
74
239235
2760
كيف يمكن لطبيبي أن يُخطأ في التشخيص ؟
04:14
I thought I had a rare disease,
75
242939
2181
ظَننْتُ أن مَرضِي نادر.
04:17
something doctors had never seen.
76
245144
1989
مرضٌ ، لم يسْبِق أن رآه الأطباء.
04:19
And then I went online
77
247926
1195
ثم تَوجهتُ إلى الأنترنت.
04:21
and found thousands of people
all over the world
78
249145
2378
ووَجدْتُ الآلاف من الناس،
من جميع أنحاء العالم.
04:23
living with the same symptoms,
79
251980
1620
يُعانونَ من نَفْسِ الأعراض.
04:26
similarly isolated,
80
254087
1564
عَزَلــوا أنفسهم ،كما فعلتُ أنا.
04:27
similarly disbelieved.
81
255675
1457
لا أحد يصدق حالتهم،كحالتي أنا.
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
البعضُ منهم يستطيع أن يعمل.
04:31
but had to spend their evenings
and weekends in bed,
83
259161
2485
ولكن عليه أن يقضي أُمسيته
وعطلة نهاية الأسبوع في السرير،
04:33
just so they could show up
the next Monday.
84
261670
2067
كي يستجمع قواه للأسبوع جديد.
04:36
On the other end of the spectrum,
85
264364
2080
أما البعض الآخر.
04:38
some were so sick
86
266468
1738
كان مريضاً جداً.
04:40
they had to live in complete darkness,
87
268230
2306
كان عليهم أن يعيشوا في الظلام الدامِس،
04:42
unable to tolerate
the sound of a human voice
88
270560
3372
غير قادرين على تَحَمل
صوت الإنسان.
04:45
or the touch of a loved one.
89
273956
1909
أو لمسةً من شخص عزيز.
04:49
I was diagnosed
with myalgic encephalomyelitis.
90
277469
4002
تم تشخيصي بمرض "التهاب الدماغ
والنخاع الشوكي المترافق مع الألم العضلي"
04:54
You've probably heard it called
"chronic fatigue syndrome."
91
282554
3452
الذي يُسمى أيضاً
"مُتلازمَة التعب المُزْمِن".
04:58
For decades, that's a name
92
286987
1922
وقد شاع الاعتقاد أن هذه التسمية
05:00
that's meant that this
93
288933
1605
تعني أن هذه الأعراض
05:03
has been the dominant image
94
291578
1383
تمثل الانطباع الشائع
05:04
of a disease that can be
as serious as this.
95
292985
3275
لمرض قد يكون خطيراً هكذا.
05:09
The key symptom we all share
96
297468
1524
أعراض رئيسية نتَقاسمُها جميعاً
05:11
is that whenever we exert ourselves --
physically, mentally --
97
299016
3752
نَبذُل أنفسنا
جسدياً وعقلياً -
05:15
we pay and we pay hard.
98
303296
1953
نَدْفعُ ونَدْفعُ بصعوبة.
05:17
If my husband goes for a run,
he might be sore for a couple of days.
99
305807
3494
عندما يمارس زوجي الركض
يُصاب أحياناً بالتهاب بسيط في الحلق.
05:21
If I try to walk half a block,
I might be bedridden for a week.
100
309325
3399
أما أنا إذا حاولْتُ المشْي نِصْفَ متر،
قد أكون طريحَة الفراش لمدة أسبوع.
05:25
It is a perfect custom prison.
101
313323
2255
إنه سِجْن مُحَددٌ بامتياز.
05:28
I know ballet dancers who can't dance,
102
316261
2748
وأنا أعرف راقصات الباليه
اللواتي لا يستطَعْنَ الرقص،
05:31
accountants who can't add,
103
319033
2173
المحاسبون الذين لا يستطيعون
العَد،
05:33
medical students who never became doctors.
104
321230
2558
طُلاب الطِب الذين لنْ يصبحوا أطباءاً.
05:36
It doesn't matter what you once were;
105
324421
2168
لا يُهِم ماذا تُريد أن تَكون.
05:39
you can't do it anymore.
106
327056
1790
لا يُمكنك أن تفعل ذلك بعد الآن.
05:41
It's been four years,
107
329475
1890
بعد أربع سنوات.
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
لم أستطع العودة إلى حالتي الطبيعية
05:46
the minute before I walked home
from my neurologist's office.
109
334009
3476
لحظة دخولي عيادة طبيب الأعصاب.
05:50
It's estimated that about 15 to 30 million
people around the world
110
338683
3195
تقريبا من 15 إلى 30 مليون
شَخْص حول العالم .
05:53
have this disease.
111
341902
1254
يُعانون من هذا المرض.
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one million people.
112
343604
3263
في الولايات المتحدة، حيث أسكنُ أنَا،
يُقدر عدد المصابين بمليون شخص.
05:58
That makes it roughly twice as common
as multiple sclerosis.
113
346891
3632
أي ضعف عدد المصابين
بمرض التصلب المتعدد.
06:03
Patients can live for decades
with the physical function
114
351797
2742
يُعاني المرضى لعقود
من أعراض فيزيائية
06:06
of someone with congestive heart failure.
115
354563
2134
تشبه تلك الناجمة عن فشل القلب الاحتقاني.
06:09
Twenty-five percent of us
are homebound or bedridden,
116
357310
3038
25٪ منا إما لا يَخرُجونَ من المنزل،
و إما طَرِيحُوا الفراش.
06:12
and 75 to 85 percent of us
can't even work part-time.
117
360927
3701
و 75٪ إلى 85٪ منا
لا يُمكنهم حتى العمل لبعض الوقت.
06:17
Yet doctors do not treat us
118
365385
2004
حتى الآن ، الأطباء لا يُعالِجوننَا.
06:20
and science does not study us.
119
368064
1938
و العُلمـاء لا يقومـون بأي دراسة علينا.
06:23
How could a disease this common
and this devastating
120
371116
3428
كيف يُمكن لِهذا المرض الشائـع
و المُدمـر
06:27
have been forgotten by medicine?
121
375325
1825
أن يكون مَنْسياً من قِبل الأطباء ؟
06:31
When my doctor diagnosed me
with conversion disorder,
122
379264
2524
عندما شَخصنِي الطبيب
بـ" اضطراب التحـويل "،
06:33
he was invoking a lineage
of ideas about women's bodies
123
381812
2688
تَذَرع بِنَظريات عن أجساد النساء
06:36
that are over 2,500 years old.
124
384524
2150
تزيد أعمارهن عن 2,500 سنة.
06:39
The Roman physician Galen thought
125
387215
1733
الطبيب الروماني " جالينوس " يعتقد
06:40
that hysteria was caused
by sexual deprivation
126
388972
2971
أن " الهستيريا " سببها يعود إلى
الحِرمان الجنسي.
06:43
in particularly passionate women.
127
391967
2525
خاصةً عند النساء العاطفيات.
06:47
The Greeks thought the uterus
would literally dry up
128
395125
2764
واعتقد اليونانيون أن الرحم
قد يجف تماماً
06:49
and wander around the body
in search of moisture,
129
397913
2427
ثم يتجول في أنحاء الجسم
بحثاً عن الماء
06:52
pressing on internal organs --
130
400364
1896
ما يُسبب ضغطاً على الأعضاء الداخلية --
06:54
yes --
131
402284
1214
نعم--
06:56
causing symptoms from extreme emotions
132
404648
2695
وينتج عن ذلك أعراض تتراوح
من التقلبات العاطفية
06:59
to dizziness and paralysis.
133
407367
2245
إلى الدوار والشلل.
07:02
The cure was marriage and motherhood.
134
410715
2604
وكان العلاج يتمثل في الزواج والإنجاب.
07:06
These ideas went largely unchanged
for several millennia until the 1880s,
135
414898
4560
هذه الأفكار لم تتغير إلى حد كبير
لعدة آلاف من السنين ، حتى 1880م ،
07:11
when neurologists tried to modernize
the theory of hysteria.
136
419482
3698
عندما حاول أطباء الأعصاب
تحديث " نظرية الهِسْتيريا ".
07:15
Sigmund Freud developed a theory
137
423764
1653
وضع " سيغموند فرويد " نظريةً
07:17
that the unconscious mind
could produce physical symptoms
138
425441
2796
تَنُص على أن العقل اللاواعي
يمكن أن ينتج أعراضاً جسدية.
07:20
when dealing with memories or emotions
139
428261
2015
عند التعامل مع الذكريات أو المشاعر
07:22
too painful for the conscious
mind to handle.
140
430300
2311
عندما يَصْعُب عليه التعامل مع الوعي.
07:24
It converted these emotions
into physical symptoms.
141
432635
2879
يُحولُ هذه المشاعر
إلى أعراض الجسدية.
07:29
This meant that men
could now get hysteria,
142
437460
2196
وهذا يعني أن الرجال
يمكن أن يصابوا بالهستيريا،
07:31
but of course women were still
the most susceptible.
143
439680
2498
ولكن بطبيعة الحال لا تزال النساء
الأكثر عرضة للإصابة.
07:35
When I began investigating
the history of my own disease,
144
443448
3617
عندما بدأت البحث على
تاريخ مرضي ،
07:39
I was amazed to find how deep
these ideas still run.
145
447089
3045
لقد دَهشْتُ لأي مدى
هذه الأفكار ما زالت مستمرة.
07:43
In 1934,
146
451011
1186
في 1934م ،
07:44
198 doctors, nurses and staff
at the Los Angeles County General Hospital
147
452221
4775
198 من الأطباء والمُمرضين والمُوظفين
في مستشفى " لوس أنجلوس العام "
07:49
became seriously ill.
148
457020
1541
أصبحُوا في حالة مرضية خطيرة.
07:50
They had muscle weakness, stiffness
in the neck and back, fevers --
149
458585
4411
كان لديهم ضُعفٌ في العضلات، وتصلبٌ
في الرقبة والظهر، والحُمى -
07:55
all of the same symptoms
I had when I first got diagnosed.
150
463020
3354
نفسُ الأعراض التي واجهتُهَا
عند أول تشخيص لي .
07:58
Doctors thought
it was a new form of polio.
151
466928
2319
الأطباء اعتقدوا
أنها شكلٌ جديدٌ من شلَلِ الأطفال.
08:02
Since then, there have been more
than 70 outbreaks documented
152
470133
2931
ومنذ ذلك الحين،تم توثيق
أكثر من 70 حالة تفشي (وباء).
08:05
around the world,
153
473088
1161
حول العالم ،
08:06
of a strikingly similar
post-infectious disease.
154
474273
2438
لمرض مشابه جداً يظهر بعد العدوى.
08:09
All of these outbreaks have tended
to disproportionately affect women,
155
477419
3493
كل هذه الأوبئة مَست خاصة النساء.
08:13
and in time, when doctors failed to find
the one cause of the disease,
156
481482
3927
وفى حين فشل الأطباء في إيجاد
سبب واحد لهذا المرض ،
08:17
they thought that these outbreaks
were mass hysteria.
157
485433
3139
اعتقدوا أن هذه الحالات الوَبَائية
كانت نوعاً من الهستيريا الجماعية.
08:21
Why has this idea had such staying power?
158
489115
2905
لماذا هذه الفكرة أيضاً ما زالت مستمرة ؟
08:25
I do think it has to do with sexism,
159
493567
1796
لا أعتقد أن المسألة تتعلق بالجنس
08:27
but I also think that fundamentally,
doctors want to help.
160
495387
3441
ولكن أعْتقدُ أيضاً أن في الواقع،
الأطباء يُريدونَ المساعدة.
08:30
They want to know the answer,
161
498852
1770
يُريدُونَ مَعرِفَة الجواب ،
08:32
and this category allows doctors to treat
what would otherwise be untreatable,
162
500646
4891
يتيح هذا التوجه للأطباء
معالجة الأمراض المستعصية
08:37
to explain illnesses
that have no explanation.
163
505561
2805
و شَرح الأمراض
التي ليس لها تفسير.
08:41
The problem is that this
can cause real harm.
164
509079
2692
والمشكلة هي أن هذه الأمراض
يُمكن أن تُسببَ ضرراً حقيقياً.
08:44
In the 1950s, a psychiatrist
named Eliot Slater
165
512382
3596
في 1950 م، طبيب نفسي
اسمه " إليوت سلاتر " ،
08:48
studied a cohort of 85 patients
who had been diagnosed with hysteria.
166
516002
4184
درس مجموعة تتكون من 85 مريضا
تم تشخيص إصابتهم بـ" الهستيريا ".
08:52
Nine years later, 12 of them were dead
and 30 had become disabled.
167
520766
3997
بعد تسع سنوات، 12 منهم كان قد مَات
و30 منهم أصْبَحوا معوقين.
08:56
Many had undiagnosed conditions
like multiple sclerosis,
168
524787
3433
العديد منهم كان مُصاباً بأمراض
لم يتم تشخيصها كـ" مرض التصلب المتعدد ".
09:00
epilepsy, brain tumors.
169
528244
1896
الصَرع، وأوْرامُ الدِماغ.
09:03
In 1980, hysteria was officially
renamed "conversion disorder."
170
531259
3725
في عام 1980، تم تغيير كلمة الهستيريا رسميا
إلى "اضطراب التحويل."
09:07
When my neurologist gave me
that diagnosis in 2012,
171
535563
3324
عندما قَدمَ لي طبيب الأعصاب
هذا التشخيص في عام 2012،
09:10
he was echoing Freud's words verbatim,
172
538911
2617
كان يردد عبارة " فرويد " حرفيا،
09:13
and even today,
173
541552
1151
وحتى اليوم،
09:14
women are 2 to 10 times more likely
to receive that diagnosis.
174
542727
4374
النساء هم من 2 إلى 10 مرات أكثرُ عرضةً
للحصول على هذا التشخيص.
09:20
The problem with the theory of hysteria
or psychogenic illness
175
548487
3999
تكمن المشكلة في نظرية الهستيريا
أو الاضطراب نفسي المنشأ
09:24
is that it can never be proven.
176
552510
2034
بعدم إمكانية إثبات صحتها.
09:26
It is by definition
the absence of evidence,
177
554568
2855
ويعود ذلك لغياب الدليل،
09:30
and in the case of ME,
178
558192
1375
وفي حالتي،
09:31
psychological explanations
have held back biological research.
179
559591
4005
التفسيرات النفسية
أعَاقَت الأبحاث البيولوجية.
09:35
All around the world, ME is one
of the least funded diseases.
180
563620
3299
في جميع أنحاء العالم، مرضي هو
الأقل حصة من التمويل بين باقي الأمراض.
09:39
In the US, we spend each year
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
181
567321
6942
في الولايات المتحدة، نُنفق كل عام ما يقارب
2500 دولار على كل مُصاب بـ" الإيدز"،
09:46
250 dollars per MS patient
182
574809
2720
250 دولار على كل مصاب
بـ" التصلب المتعدد "
09:50
and just 5 dollars per year
per ME patient.
183
578100
3207
و 5 دولار فقط على كل مصاب
بـ" مُتلازمة التعب المُزْمن ".
09:54
This was not just lightning.
184
582125
2081
هذه ليست مجرد توعية.
09:56
I was not just unlucky.
185
584230
1764
لا يتعلق الأمر بالحظ.
09:58
The ignorance surrounding my disease
has been a choice,
186
586494
3091
التجاهل المحيطُ بمرضي
قد كان خياراً ،
10:01
a choice made by the institutions
that were supposed to protect us.
187
589609
4124
اختيارٌ أَدْلت به المؤسسات
التي كان من المُفترض أن تَحمينا.
10:07
We don't know why ME
sometimes runs in families,
188
595535
2871
لا أعلم لماذا مرض "متلازمة
التعب المزمن" ينتشر بين العائلات.
10:10
why you can get it
after almost any infection,
189
598430
2465
وما الذي يجعل الإصابة به ممكنة
بعد انتقال عدوى ما
10:12
from enteroviruses
to Epstein-Barr virus to Q fever,
190
600919
3733
من "الفيروسات المعوية" إلى
فيروس "إبشتاين-بار" إلى "حمى كيو"
10:17
or why it affects women
at two to three times the rate of men.
191
605123
3240
أو لماذا تُصاب النساء أكثر من
الرجال بضعفين أو ثلاثة أضعاف؟
10:21
This issue is much bigger
than just my disease.
192
609058
2719
المسألة أكبر من مجرد مرض.
10:24
When I first got sick,
193
612356
1183
عندما أُصِبت بالمرض
10:25
old friends were reaching out to me.
194
613563
2158
الأصدقاء القدامى كانوا يتصلون بي.
10:28
I soon found myself a part
of a cohort of women in their late 20s
195
616180
3129
لأجد نفسي ضمن تجمع
من النساء في أواخر العشرينات من العمر
10:31
whose bodies were falling apart.
196
619333
1686
بأجساد أصابها الوهن.
10:34
What was striking was just how
much trouble we were having
197
622012
2855
المؤلم في الأمر هو كمية المعاناة
التي كنا نُكابدها
10:36
being taken seriously.
198
624891
1158
تُؤخذ على مَحْمَلِ الجد.
10:38
I learned of one woman with scleroderma,
199
626577
1958
تعرفت على امرأة مصابة بـ" تصلب الجلد "
10:40
an autoimmune connective tissue disease,
200
628559
2100
مرضٌ يُصيبُ النسيج الضام للمناعة الذاتية
10:42
who was told for years
that it was all in her head.
201
630683
2710
وقد قيل لها لسنوات
أن هذا المرض مجرد وهم.
10:45
Between the time of onset and diagnosis,
202
633417
2512
ومنذ إصابتها إلى أن تم التشخيص
10:47
her esophagus was so thoroughly damaged,
203
635953
2427
كان الأذى قد لحق إلى المريء
10:50
she will never be able to eat again.
204
638404
2245
ولم تعد تستطع تناول الأكل مرة أخرى.
10:52
Another woman with ovarian cancer,
205
640673
2182
امرأة أخرى مصابة بـ" سرطان المبيض "،
10:55
who for years was told
that it was just early menopause.
206
643376
2748
وقيل لها لسنوات
أن تلك أعراض مبكرة لسن اليأس.
10:59
A friend from college,
207
647188
1568
صديقتي في الكلية،
11:00
whose brain tumor was misdiagnosed
for years as anxiety.
208
648780
3895
تم تشخيص ورمها الدماغي
على أنه مجرد قلق وحسب.
11:06
Here's why this worries me:
209
654222
1610
إليكم أسباب قلقي حيال الأمر:
11:09
since the 1950s, rates of many
autoimmune diseases
210
657125
3451
منذ سنوات 1950 ، معدل
أمراض المناعة الذاتية
11:12
have doubled to tripled.
211
660600
1703
يتزايد من ضعفين إلى ثلاثة أضعاف.
11:14
Forty-five percent of patients
who are eventually diagnosed
212
662818
2940
45 ٪ من المرضى
الذين تم تشخيصهم
11:17
with a recognized autoimmune disease
213
665782
1994
بأمراض المناعة الذاتية
11:19
are initially told they're hypochondriacs.
214
667800
2508
قد أُخبروا في البداية أنها مجرد وساوس.
11:22
Like the hysteria of old,
this has everything to do with gender
215
670783
3150
كمرض الهستيريا مثلاً،
الأمر مرتبط بالجنس
11:25
and with whose stories we believe.
216
673957
1866
وهذا مبني على قصص نصدقها.
11:28
Seventy-five percent
of autoimmune disease patients are women,
217
676974
3651
75 بالمئة من أمراض المناعة الذاتية
هم من النساء
11:32
and in some diseases,
it's as high as 90 percent.
218
680649
3179
وفي بعض الأمراض
تصل النسبة إلى 90 بالمئة.
11:37
Even though these diseases
disproportionately affect women,
219
685076
2857
ومع أن هذه الأمراض
تُصيب النساء دون سبب واضح،
11:39
they are not women's diseases.
220
687957
1652
فهي لا تقتصر على النساء.
11:41
ME affects children
and ME affects millions of men.
221
689633
3688
فمرض الالتهاب الدماغي
يُصيب الأطفال وملايين الرجال.
11:45
And as one patient told me,
222
693345
1785
وكما قال لي أحد المرضى
11:47
we get it coming and going --
223
695154
1508
أن المرض ينتشر ويختفي --
11:48
if you're a woman, you're told
you're exaggerating your symptoms,
224
696686
3608
إذا كنت امرأة، فيُخبرونك
أنك تُبالغين بالأعراض
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strong, to buck up.
225
700318
3458
لكن إذا كنت رجلاً فيُخبرونك
أن تتحلى بالشجاعة والقوة.
11:56
And men may even have
a more difficult time getting diagnosed.
226
704676
4149
وربما يُعاني الرجال أكثر
في أثناء مرحلة التشخيص
12:09
My brain is not what it used to be.
227
717419
2865
لم يعد عقلي كما كان سابقاً.
12:25
Here's the good part:
228
733914
1327
إليكم الجانب الجيد:
12:28
despite everything, I still have hope.
229
736645
2179
على الرغم من كل ذلك، لا زال لدي أمل.
12:31
So many diseases were once
thought of as psychological
230
739903
3900
فالكثير من الأمراض
اعتبرت في البداية أنها نفسية
12:35
until science uncovered
their biological mechanisms.
231
743827
2908
إلى أن جاء العلم
ليكشف عن آلياتها البيولوجية.
12:39
Patients with epilepsy
could be forcibly institutionalized
232
747323
3094
وقد تم حجز المصابين بالصرع
بالإجبار
12:42
until the EEG was able to measure
abnormal electrical activity in the brain.
233
750441
4604
إلى أن ساعد الرسم الكهربائي للدماغ
بقياس النشاط الكهربائي المعتل.
12:47
Multiple sclerosis could be misdiagnosed
as hysterical paralysis
234
755500
4276
تم تشخيص التصلب المتعدد
بالشلل الهستيري
12:51
until the CAT scan and the MRI
discovered brain lesions.
235
759800
3312
إلى أن ساعدت الأشعة المقطعية
والرنين المغناطيسي باكتشاف الخلل الدماغي.
12:55
And recently, we used to think
236
763945
1515
ويشيع مؤخراً الاعتقاد
12:57
that stomach ulcers
were just caused by stress,
237
765484
2820
بأن قُرحة المعدة
سببها التوتر وحسب
13:00
until we discovered
that H. pylori was the culprit.
238
768328
3320
لنكتشف فيما بعد أنها تعود
لجرثومة في المعدة.
13:04
ME has never benefited
from the kind of science
239
772801
2894
ولم ينل الالتهاب الدماغي
اهتماماً كافياً من العلم
13:07
that other diseases have had,
240
775719
2310
كالأمراض الأخرى
13:10
but that's starting to change.
241
778053
1664
لكننا بدأنا نتلمس التغيير.
13:12
In Germany, scientists are starting
to find evidence of autoimmunity,
242
780661
3541
ففي ألمانيا، حقق العلماء
اكتشافات في مجال المناعة الذاتية
13:16
and in Japan, of brain inflammation.
243
784226
2342
والتهاب الدماغ في اليابان.
13:19
In the US, scientists at Stanford
are finding abnormalities
244
787406
3054
في الولايات المتحدة، علماء في (ستانفورد)
يعثرون على اختلالات
13:22
in energy metabolism
245
790484
1896
في استقلاب الطاقة
13:24
that are 16 standard deviations
away from normal.
246
792404
3462
والتي تمثل 16 انحرافاً معيارياً
عن الحالة الطبيعية.
13:28
And in Norway, researchers
are running a phase-3 clinical trial
247
796640
4045
وفي النرويج، يُجري الباحثون
تجربة سريرية من ثلاث مراحل
13:32
on a cancer drug that in some patients
causes complete remission.
248
800709
3667
على عقار لمعالجة السرطان
أحدث شفاء كلياً عند بعض المرضى.
13:37
What also gives me hope
249
805798
1661
ما يَمنحني الأمل أيضاً
13:40
is the resilience of patients.
250
808316
2017
هو قُدرة المرضى على المقاومة.
13:43
Online we came together,
251
811968
1874
نجتمع سوية عبر الإنترنت،
13:46
and we shared our stories.
252
814251
1679
ونتشارك قِصصنا.
13:49
We devoured what research there was.
253
817449
2774
نمحِّص أي بحث متوفر.
13:52
We experimented on ourselves.
254
820743
2077
ونجري التجارب على أنفسنا.
13:55
We became our own scientists
and our own doctors
255
823496
2373
وقد أصبحنا عُلماء وأطباء أنفسنا
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
فقد اِضطُررنا لذلك.
14:00
And slowly I added five percent here,
five percent there,
257
828378
3739
وببطئ أضفت 5 بالمئة هنا
5 بالمئة هناك،
14:04
until eventually, on a good day,
258
832141
2233
إلى أن أتى يوم جميل
14:06
I was able to leave my home.
259
834398
1906
استطعت فيه مغادرة المنزل.
14:09
I still had to make ridiculous choices:
260
837815
2587
ولا زالت تلك الأسئلة السخيفة تُراودني:
14:12
Will I sit in the garden for 15 minutes,
or will I wash my hair today?
261
840568
3841
هل أمكث في الحديقة لربع ساعة،
أو هل سأحمم شعري اليوم؟
14:16
But it gave me hope
that I could be treated.
262
844924
2428
لكنها تمدني بالأمل
لعل الشفاء قادم.
14:19
I had a sick body; that was all.
263
847693
2342
لدي جسد واهن، هذا كل ما في الأمر.
14:22
And with the right kind of help,
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
ومع توفر الرعاية الصحية
قد تتحسن صحتي.
14:27
I came together with patients
around the world,
265
855740
3203
اجتمعت بالمرضى
من جميع أنحاء العالم،
14:31
and we started to fight.
266
859466
1754
وبدأنا نُكافح المرض.
14:33
We have filled the void
with something wonderful,
267
861863
3171
ملأنا الفراغ بنشاطات رائعة،
14:37
but it is not enough.
268
865698
1492
لكن ذلك لا يكفي.
14:40
I still don't know if I will ever
be able to run again,
269
868662
4037
لا أعلم إذا كنت سأتمكن يوماً
من ممارسة الركض مجدداً
14:44
or walk at any distance,
270
872723
1897
أو السير على الأقدام،
14:46
or do any of those kinetic things
that I now only get to do in my dreams.
271
874644
3909
أو القيام بالنشاطات الحركية
التي تراودني في أحلامي.
14:51
But I am so grateful
for how far I have come.
272
879143
3090
إلا أنني أشعر بالامتنان
لما حققته حتى الآن.
14:55
Progress is slow,
273
883955
1485
التقدم بطيء،
14:57
and it is up
274
885464
1292
يعلو تارة
14:59
and it is down,
275
887310
1256
وينخفض تارة أخرى،
15:01
but I am getting a little better each day.
276
889222
2913
لكنني أتحسَّن يوماً بعد يوم.
15:06
I remember what it was like
when I was stuck in that bedroom,
277
894013
3919
أذكر تماماً ذلك الشعور
عندما كنت حبيسة الفراش
15:10
when it had been months
since I had seen the sun.
278
898548
2948
حيث لم أكن أرى الشمس
لأشهر عديدة.
15:15
I thought that I would die there.
279
903226
2088
ظننت أنها النهاية.
15:18
But here I am today,
280
906961
1567
لكن ها أنا ذا اليوم،
15:21
with you,
281
909255
1282
معكم،
15:23
and that is a miracle.
282
911513
2061
وهذا بحد ذاته معجزة.
15:28
I don't know what would have happened
had I not been one of the lucky ones,
283
916606
3619
لا أعلم ماذا كنت سأفعل
لو لم أكن محظوظة،
15:32
had I gotten sick before the internet,
284
920377
2177
لولا وجود الإنترنت،
15:34
had I not found my community.
285
922995
1974
لولا الأشخاص الذين وجدتهم.
15:37
I probably would have already
taken my own life,
286
925777
2728
ربما كنت سأضع حداً لحياتي
15:41
as so many others have done.
287
929028
1907
كما فعل الكثير.
15:44
How many lives could
we have saved, decades ago,
288
932094
3224
كم من روح كنا لننقذ
منذ عشرات السنين،
15:47
if we had asked the right questions?
289
935957
1903
لو أننا طرحنا الأسئلة الصحيحة؟
15:50
How many lives could we save today
290
938626
2149
كم من روح كنا لننقذ اليوم
15:53
if we decide to make a real start?
291
941592
2162
لو اتخذنا القرار بانطلاقة حقيقية؟
15:57
Even once the true cause
of my disease is discovered,
292
945205
3043
حتى لو اكتشفنا السبب الحقيقي لهذا المرض،
16:00
if we don't change
our institutions and our culture,
293
948881
3475
إذا لم نغير مؤسساتنا وثقافتنا،
16:04
we will do this again to another disease.
294
952380
2376
سوف نفعل ذلك مرةً أخرى مع مرض آخر.
16:07
Living with this illness has taught me
295
955658
1994
تعلمت من هذا المرض
16:09
that science and medicine
are profoundly human endeavors.
296
957676
2928
أن العلم والطب
يمثلان مسعى إنسانياً عميقاً
16:13
Doctors, scientists and policy makers
297
961153
2591
الأطباء والعلماء وصُناع القرار
16:15
are not immune to the same biases
298
963768
2887
مُعَرضون أيضاً لنفس الأمراض
16:19
that affect all of us.
299
967568
1579
مثلنا تماماً.
16:23
We need to think in more nuanced ways
about women's health.
300
971377
3052
نحتاج لفهم دقيق لصحة المرأة.
16:27
Our immune systems are just as much
a battleground for equality
301
975119
4102
أجهزتنا المناعية تحتاج
لنفس القَدْرِ من الرعاية
16:31
as the rest of our bodies.
302
979245
1582
تماماً كباقي أعضاء جسدنا.
16:33
We need to listen to patients' stories,
303
981253
2344
نحتاج لأن نُصغي لقصص المرضى،
16:36
and we need to be willing
to say, "I don't know."
304
984542
2565
نحتاج إلى أن نكون على استعداد
بأن نقول، "أنا لا أعرف".
16:40
"I don't know" is a beautiful thing.
305
988024
2352
"أنا لا أعرف" أمرٌ إيجابي.
16:43
"I don't know" is where discovery starts.
306
991235
2592
من "أنا لا أعرف" يبدأ الاكتشاف.
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
إذا تمكنا من ذلك،
16:49
if we can approach the great vastness
of all that we do not know,
308
997447
3695
إذا تمكنا من تلمس مواطن اللامعرفة لدينا،
16:53
and then, rather than fear uncertainty,
309
1001166
1952
عندئذٍ، لن نخاف من شكوكنا،
16:55
maybe we can greet it
with a sense of wonder.
310
1003142
2511
بل ربما سنرحب بها بفضول.
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
شكراً لكم.
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
شكراً.
Translated by Mohammed Dz
Reviewed by toufik serrai

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com