TEDSummit
Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose
Jen Brea: Qué sucede cuando tienes una enfermedad que los médicos no pueden diagnosticar
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Hace cinco años, la becaria TED Jen Brea comenzó a desarrollar encefalomielitis miálgica (EM), una enfermedad comúnmente conocida como síndrome de fatiga crónica (SFC) Esta enfermedad debilita al paciente al punto de perjudicar severamente las actividades normales; en los peores días hace incluso insoportable el simple sonido del roce de las sábanas. En esta conmovedora charla, Brea describe los obstáculos que ha encontrado en la búsqueda de tratamiento para su condición, cuyas causas y efectos físicos no han sido entendidos completamente, así como su misión de documentar a través de una película la vida de los pacientes que la medicina lucha para poder tratar.
Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio
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00:17
Hi.
0
5415
1443
Hola.
00:19
Thank you.
1
7622
1337
Gracias.
00:20
[Jennifer Brea is sound-sensitive.
2
8983
1697
[Jennifer Brea es sensible al ruido.
00:22
The live audience was asked
to applaud ASL-style, in silence.]
to applaud ASL-style, in silence.]
3
10704
3145
Se le pidió al público aplaudir
en lengua de signos.]
en lengua de signos.]
00:25
So, five years ago, this was me.
4
13873
3367
Así era yo hace cinco años:
00:29
I was a PhD student at Harvard,
5
17747
2005
Era estudiante de doctorado en Harvard
00:31
and I loved to travel.
6
19776
2033
y me encantaba viajar.
00:34
I had just gotten engaged
to marry the love of my life.
to marry the love of my life.
7
22472
3180
Me acababa de comprometer
con el amor de mi vida.
con el amor de mi vida.
00:39
I was 28, and like so many of us
when we are in good health,
when we are in good health,
8
27072
3975
Tenía 28 años y,
como la mayoría de nosotros
como la mayoría de nosotros
cuando gozamos de buena salud,
me creía invencible.
me creía invencible.
00:43
I felt like I was invincible.
9
31071
2031
00:46
Then one day I had
a fever of 104.7 degrees.
a fever of 104.7 degrees.
10
34477
3670
Entonces un día tuve
una fiebre de 40 grados.
una fiebre de 40 grados.
00:50
I probably should have gone to the doctor,
11
38758
2049
Debí haber ido al médico,
00:52
but I'd never really been sick in my life,
12
40831
2564
pero nunca había estado
realmente enferma en mi vida,
realmente enferma en mi vida,
00:55
and I knew that usually,
if you have a virus,
if you have a virus,
13
43419
2353
y sabía que generalmente,
cuando tienes un virus,
cuando tienes un virus,
00:57
you stay home and you make
some chicken soup,
some chicken soup,
14
45796
3133
te quedas en casa,
preparas un poco de sopa de pollo
preparas un poco de sopa de pollo
01:00
and in a few days,
everything will be fine.
everything will be fine.
15
48953
2313
y así en unos cuantos
días todo está bien.
días todo está bien.
01:04
But this time it wasn't fine.
16
52499
1837
Pero esta vez no estuvo bien.
01:07
After the fever broke,
17
55560
1537
Tras pasar la fiebre,
01:09
for three weeks I was so dizzy,
I couldn't leave my house.
I couldn't leave my house.
18
57121
3851
durante tres semanas estuve tan mareada
que no podía salir de casa.
que no podía salir de casa.
01:13
I would walk straight into door frames.
19
61467
2194
Me golpeaba con los marcos de las puertas.
Tenía que aferrarme a las
paredes para llegar al baño.
paredes para llegar al baño.
01:16
I had to hug the walls
just to make it to the bathroom.
just to make it to the bathroom.
20
64335
2960
01:20
That spring I got infection
after infection,
after infection,
21
68613
2657
Esa primavera padecí
infección tras infección,
infección tras infección,
01:23
and every time I went to the doctor,
22
71825
1827
y cada vez que iba al médico,
01:25
he said there was absolutely
nothing wrong.
nothing wrong.
23
73676
2783
me decía que no me pasaba nada.
01:29
He had his laboratory tests,
24
77533
1625
Él tenía sus pruebas de laboratorio,
01:31
which always came back normal.
25
79182
1904
que siempre arrojaban resultados normales.
01:33
All I had were my symptoms,
26
81875
1967
Todo lo que tenía eran mis síntomas,
01:35
which I could describe,
27
83866
1930
que yo podía describir,
01:37
but no one else can see.
28
85820
1692
pero nadie más podía ver.
01:41
I know it sounds silly,
29
89370
1223
Sé que suena tonto,
01:42
but you have to find a way
to explain things like this to yourself,
to explain things like this to yourself,
30
90617
3268
pero tienes que encontrar
la manera de explicarte estas cosas.
la manera de explicarte estas cosas.
01:45
and so I thought maybe I was just aging.
31
93909
3624
Así que pensé que quizás
solo estaba envejeciendo.
solo estaba envejeciendo.
01:50
Maybe this is what it's like
to be on the other side of 25.
to be on the other side of 25.
32
98114
3553
Quizás así era pasar
al otro lado de los 25.
al otro lado de los 25.
01:53
(Laughter)
33
101691
2292
(Risas)
01:56
Then the neurological symptoms started.
34
104808
2168
Entonces empezaron
los síntomas neurológicos.
los síntomas neurológicos.
01:59
Sometimes I would find that I couldn't
draw the right side of a circle.
draw the right side of a circle.
35
107590
3711
A veces veía cómo no podía dibujar
el lado derecho de un círculo.
el lado derecho de un círculo.
02:04
Other times I wouldn't be able
to speak or move at all.
to speak or move at all.
36
112325
3306
Otras veces no podía moverme
o hablar en absoluto.
o hablar en absoluto.
02:10
I saw every kind of specialist:
37
118330
1734
Visité todo tipo de especialistas:
02:12
infectious disease doctors,
dermatologists, endocrinologists,
dermatologists, endocrinologists,
38
120088
3072
médicos de enfermedades infecciosas,
dermatólogos, endocrinólogos,
cardiólogos.
cardiólogos.
02:15
cardiologists.
39
123184
1283
02:16
I even saw a psychiatrist.
40
124945
1916
Incluso visité a un psiquiatra.
02:19
My psychiatrist said,
"It's clear you're really sick,
"It's clear you're really sick,
41
127679
3244
Mi psiquiatra dijo: "Está claro
que estás muy enferma,
que estás muy enferma,
02:22
but not with anything psychiatric.
42
130947
2156
pero no es psiquiátrico.
02:26
I hope they can find out
what's wrong with you."
what's wrong with you."
43
134045
2738
Espero que puedas encontrar
cuál es tu problema".
cuál es tu problema".
02:30
The next day, my neurologist
diagnosed me with conversion disorder.
diagnosed me with conversion disorder.
44
138094
4066
Al día siguiente mi neurólogo
me diagnosticó trastorno de conversión.
me diagnosticó trastorno de conversión.
02:34
He told me that everything --
45
142842
1683
Me dijo que todo:
02:37
the fevers, the sore throats,
the sinus infection,
the sinus infection,
46
145255
2977
la fiebre, la garganta irritada,
la sinusitis,
la sinusitis,
02:40
all of the gastrointestinal,
neurological and cardiac symptoms --
neurological and cardiac symptoms --
47
148916
3330
todos los síntomas gastrointestinales,
neurológicos y cardiacos
neurológicos y cardiacos
02:44
were being caused
by some distant emotional trauma
by some distant emotional trauma
48
152715
2718
eran provocados por
un trauma emocional lejano
un trauma emocional lejano
02:47
that I could not remember.
49
155457
1606
que no podía recordar.
02:50
The symptoms were real, he said,
50
158069
1998
Los síntomas eran reales, me dijo,
02:52
but they had no biological cause.
51
160546
2359
pero que no había causa biológica real.
02:56
I was training to be a social scientist.
52
164527
2609
Yo estaba estudiando
para ser científica social.
para ser científica social.
02:59
I had studied statistics,
probability theory,
probability theory,
53
167160
3232
Había estudiado estadística,
teoría de probabilidad,
teoría de probabilidad,
03:02
mathematical modeling,
experimental design.
experimental design.
54
170416
2574
modelos matemáticos,
diseño experimental.
diseño experimental.
03:07
I felt like I couldn't just reject
my neurologist's diagnosis.
my neurologist's diagnosis.
55
175058
3993
Sentí que no podía rechazar
el diagnóstico de mi neurólogo.
el diagnóstico de mi neurólogo.
03:11
It didn't feel true,
56
179599
1592
No parecía verdad,
03:13
but I knew from my training
that the truth is often counterintuitive,
that the truth is often counterintuitive,
57
181215
3470
pero aprendí de mis estudios que muchas
veces la verdad es contraintuitiva,
veces la verdad es contraintuitiva,
03:17
so easily obscured
by what we want to believe.
by what we want to believe.
58
185356
2597
fácilmente escondida
por lo que deseamos creer.
por lo que deseamos creer.
03:20
So I had to consider the possibility
that he was right.
that he was right.
59
188514
2932
Así que tuve que considerar la
posibilidad de que tuviera la razón.
posibilidad de que tuviera la razón.
03:25
That day, I ran a small experiment.
60
193603
2515
Ese día, hice un pequeño experimento.
03:28
I walked back the two miles
from my neurologist's office to my house,
from my neurologist's office to my house,
61
196919
3413
Caminé de vuelta los 3 km desde
el consultorio del neurólogo hasta casa,
el consultorio del neurólogo hasta casa,
03:33
my legs wrapped in this strange,
almost electric kind of pain.
almost electric kind of pain.
62
201229
4035
con mis piernas envueltas
en un dolor extraño, casi eléctrico.
en un dolor extraño, casi eléctrico.
03:38
I meditated on that pain,
63
206475
1603
Medité sobre ese dolor, sobre cómo
03:40
contemplating how my mind
could have possibly generated all this.
could have possibly generated all this.
64
208102
4019
mi mente podía haber creado todo esto.
03:45
As soon as I walked through the door,
65
213320
1875
Tan pronto como atravesé la puerta,
03:47
I collapsed.
66
215219
1165
colapsé.
03:48
My brain and my spinal cord were burning.
67
216837
2782
Mi cerebro y mi médula espinal
estaban ardiendo.
estaban ardiendo.
03:52
My neck was so stiff
I couldn't touch my chin to my chest,
I couldn't touch my chin to my chest,
68
220696
3771
Mi cuello estaba tan tieso que no podía
tocarme el pecho con la barbilla,
tocarme el pecho con la barbilla,
03:57
and the slightest sound --
69
225324
1751
y el más débil de los sonidos...
03:59
the rustling of the sheets,
70
227099
1835
el frotar de las sábanas, o mi marido
04:00
my husband walking barefoot
in the next room --
in the next room --
71
228958
2265
andando descalzo en
la habitación contigua
la habitación contigua
04:03
could cause excruciating pain.
72
231737
2134
podían causarme un dolor enloquecedor.
04:07
I would spend most
of the next two years in bed.
of the next two years in bed.
73
235832
2583
Pasé la mayoría de los siguientes
dos años en cama.
dos años en cama.
04:11
How could my doctor
have gotten it so wrong?
have gotten it so wrong?
74
239235
2760
¿Cómo podía haberse equivocado
tanto mi médico?
tanto mi médico?
04:14
I thought I had a rare disease,
75
242939
2181
Pensé que padecía una enfermedad rara,
04:17
something doctors had never seen.
76
245144
1989
algo que los médicos nunca habían visto.
04:19
And then I went online
77
247926
1195
Y entonces me encontré en línea
04:21
and found thousands of people
all over the world
all over the world
78
249145
2378
que miles de personas alrededor del mundo
04:23
living with the same symptoms,
79
251980
1620
vivían con los mismos síntomas,
04:26
similarly isolated,
80
254087
1564
aislados de manera similar,
04:27
similarly disbelieved.
81
255675
1457
no tomados en serio de manera similar.
Algunos aún podían trabajar,
04:29
Some could still work,
82
257854
1283
04:31
but had to spend their evenings
and weekends in bed,
and weekends in bed,
83
259161
2485
pero tenían que pasar sus tardes
y fines de semana en cama,
y fines de semana en cama,
04:33
just so they could show up
the next Monday.
the next Monday.
84
261670
2067
solo para poder ir
al trabajo los lunes.
al trabajo los lunes.
04:36
On the other end of the spectrum,
85
264364
2080
En el otro extremo del espectro,
04:38
some were so sick
86
266468
1738
algunos estaban tan enfermos
04:40
they had to live in complete darkness,
87
268230
2306
que debían vivir en la oscuridad total,
04:42
unable to tolerate
the sound of a human voice
the sound of a human voice
88
270560
3372
incapaces de tolerar el sonido
de una voz humana
de una voz humana
04:45
or the touch of a loved one.
89
273956
1909
o el roce de un ser querido.
04:49
I was diagnosed
with myalgic encephalomyelitis.
with myalgic encephalomyelitis.
90
277469
4002
Fui diagnosticada con
encefalomielitis miálgica.
encefalomielitis miálgica.
04:54
You've probably heard it called
"chronic fatigue syndrome."
"chronic fatigue syndrome."
91
282554
3452
Probablemente la hayan oído nombrar
como "síndrome de fatiga crónica".
como "síndrome de fatiga crónica".
04:58
For decades, that's a name
92
286987
1922
Durante décadas ese ha sido un nombre
05:00
that's meant that this
93
288933
1605
que ha significado que esto
05:03
has been the dominant image
94
291578
1383
sea la imagen dominante
05:04
of a disease that can be
as serious as this.
as serious as this.
95
292985
3275
de una enfermedad que puede
ser tan grave como esto.
ser tan grave como esto.
05:09
The key symptom we all share
96
297468
1524
El síntoma clave que compartimos
es que cuando
es que cuando
05:11
is that whenever we exert ourselves --
physically, mentally --
physically, mentally --
97
299016
3752
nos agotamos física y mentalmente
05:15
we pay and we pay hard.
98
303296
1953
lo pagamos y lo pagamos caro.
05:17
If my husband goes for a run,
he might be sore for a couple of days.
he might be sore for a couple of days.
99
305807
3494
Si mi marido se va a correr,
puede quedar adolorido unos días.
puede quedar adolorido unos días.
05:21
If I try to walk half a block,
I might be bedridden for a week.
I might be bedridden for a week.
100
309325
3399
Si yo intento caminar media manzana,
estaré en cama una semana.
estaré en cama una semana.
05:25
It is a perfect custom prison.
101
313323
2255
Es la prisión hecha a la medida.
05:28
I know ballet dancers who can't dance,
102
316261
2748
Conozco a bailarines de ballet
que no pueden bailar,
que no pueden bailar,
05:31
accountants who can't add,
103
319033
2173
contadores que no pueden sumar,
05:33
medical students who never became doctors.
104
321230
2558
estudiantes de medicina que
nunca llegaron a ser médicos.
nunca llegaron a ser médicos.
05:36
It doesn't matter what you once were;
105
324421
2168
No importa lo que fueses antes;
05:39
you can't do it anymore.
106
327056
1790
ya no puedes hacerlo.
05:41
It's been four years,
107
329475
1890
Han pasado cuatro años
05:43
and I've still never been as well as I was
108
331389
2596
y aún no he logrado estar tan bien
05:46
the minute before I walked home
from my neurologist's office.
from my neurologist's office.
109
334009
3476
como el minuto antes de salir de
casa al consultorio de mi neurólogo.
casa al consultorio de mi neurólogo.
05:50
It's estimated that about 15 to 30 million
people around the world
people around the world
110
338683
3195
Se estima que de 15 a 30 millones
de personas en el mundo
de personas en el mundo
05:53
have this disease.
111
341902
1254
padecen esta enfermedad.
05:55
In the US, where I'm from,
it's about one million people.
it's about one million people.
112
343604
3263
En mi país, EE.UU., la padecen
cerca de un millón de personas.
cerca de un millón de personas.
05:58
That makes it roughly twice as common
as multiple sclerosis.
as multiple sclerosis.
113
346891
3632
Eso la hace aproximadamente el doble
de frecuente que la esclerosis múltiple.
de frecuente que la esclerosis múltiple.
06:03
Patients can live for decades
with the physical function
with the physical function
114
351797
2742
Los pacientes pueden vivir durante años
06:06
of someone with congestive heart failure.
115
354563
2134
con los síntomas de alguien que
tiene insuficiencia cardíaca.
tiene insuficiencia cardíaca.
06:09
Twenty-five percent of us
are homebound or bedridden,
are homebound or bedridden,
116
357310
3038
El 25 % de nosotros se ve forzado
a permanecer en casa o en cama.
a permanecer en casa o en cama.
06:12
and 75 to 85 percent of us
can't even work part-time.
can't even work part-time.
117
360927
3701
y del 75 % al 85 % no puede trabajar
siquiera a tiempo parcial.
siquiera a tiempo parcial.
06:17
Yet doctors do not treat us
118
365385
2004
Y aun así los médicos no nos tratan
06:20
and science does not study us.
119
368064
1938
y la ciencia no nos estudia.
06:23
How could a disease this common
and this devastating
and this devastating
120
371116
3428
¿Cómo puede una enfermedad
tan devastadora
tan devastadora
y común haber sido
olvidada por la medicina?
olvidada por la medicina?
06:27
have been forgotten by medicine?
121
375325
1825
06:31
When my doctor diagnosed me
with conversion disorder,
with conversion disorder,
122
379264
2524
Cuando mi médico me diagnosticó
con desorden de conversión,
con desorden de conversión,
06:33
he was invoking a lineage
of ideas about women's bodies
of ideas about women's bodies
123
381812
2688
estaba evocando una línea de ideas
sobre los cuerpos de las mujeres
sobre los cuerpos de las mujeres
06:36
that are over 2,500 years old.
124
384524
2150
de hace más de 2500 años.
06:39
The Roman physician Galen thought
125
387215
1733
El fisiólogo romano Galeno
pensaba que la histeria
pensaba que la histeria
06:40
that hysteria was caused
by sexual deprivation
by sexual deprivation
126
388972
2971
era causada por carencias sexuales
06:43
in particularly passionate women.
127
391967
2525
en mujeres particularmente pasionales.
06:47
The Greeks thought the uterus
would literally dry up
would literally dry up
128
395125
2764
Los griegos pensaban que el útero
se secaba literalmente
se secaba literalmente
06:49
and wander around the body
in search of moisture,
in search of moisture,
129
397913
2427
y recorría el cuerpo sin rumbo
buscando humedad,
buscando humedad,
06:52
pressing on internal organs --
130
400364
1896
presionando órganos internos
06:54
yes --
131
402284
1214
-- sí --
06:56
causing symptoms from extreme emotions
132
404648
2695
causando síntomas de emociones extremas
06:59
to dizziness and paralysis.
133
407367
2245
hasta el mareo y la parálisis.
07:02
The cure was marriage and motherhood.
134
410715
2604
La cura era el matrimonio y la maternidad.
07:06
These ideas went largely unchanged
for several millennia until the 1880s,
for several millennia until the 1880s,
135
414898
4560
Estas ideas continuaron sin cambios
durante milenios, hasta la década de 1880,
durante milenios, hasta la década de 1880,
07:11
when neurologists tried to modernize
the theory of hysteria.
the theory of hysteria.
136
419482
3698
cuando los neurólogos trataron de
modernizar la teoría de la histeria.
modernizar la teoría de la histeria.
07:15
Sigmund Freud developed a theory
137
423764
1653
Sigmund Freud desarrolló una teoría
07:17
that the unconscious mind
could produce physical symptoms
could produce physical symptoms
138
425441
2796
en la que la mente inconsciente
podía producir síntomas físicos
podía producir síntomas físicos
07:20
when dealing with memories or emotions
139
428261
2015
cuando tenía que tratar
con emociones o recuerdos
con emociones o recuerdos
07:22
too painful for the conscious
mind to handle.
mind to handle.
140
430300
2311
demasiado dolorosos para ser manejados
por la mente consciente.
por la mente consciente.
07:24
It converted these emotions
into physical symptoms.
into physical symptoms.
141
432635
2879
Convertía estas emociones
en síntomas físicos.
en síntomas físicos.
07:29
This meant that men
could now get hysteria,
could now get hysteria,
142
437460
2196
Lo que significaba que los hombres
podían desarrollar histeria
podían desarrollar histeria
07:31
but of course women were still
the most susceptible.
the most susceptible.
143
439680
2498
pero, por supuesto, las mujeres
eran más susceptibles.
eran más susceptibles.
07:35
When I began investigating
the history of my own disease,
the history of my own disease,
144
443448
3617
Cuando empecé a investigar
sobre mi enfermedad,
sobre mi enfermedad,
07:39
I was amazed to find how deep
these ideas still run.
these ideas still run.
145
447089
3045
me asombré al descubrir lo
vigentes que siguen estas ideas.
vigentes que siguen estas ideas.
07:43
In 1934,
146
451011
1186
En 1934,
07:44
198 doctors, nurses and staff
at the Los Angeles County General Hospital
at the Los Angeles County General Hospital
147
452221
4775
198 médicos, enfermeras y personal
del Hospital del condado de Los Ángeles
del Hospital del condado de Los Ángeles
07:49
became seriously ill.
148
457020
1541
enfermaron gravemente.
07:50
They had muscle weakness, stiffness
in the neck and back, fevers --
in the neck and back, fevers --
149
458585
4411
Padecían de debilidad muscular, rigidez
en cuello y la espalda, fiebre;
en cuello y la espalda, fiebre;
07:55
all of the same symptoms
I had when I first got diagnosed.
I had when I first got diagnosed.
150
463020
3354
todos esos síntomas que padecía
en mi primer diagnóstico.
en mi primer diagnóstico.
07:58
Doctors thought
it was a new form of polio.
it was a new form of polio.
151
466928
2319
Los médicos pensaron que
era una nueva forma de polio.
era una nueva forma de polio.
08:02
Since then, there have been more
than 70 outbreaks documented
than 70 outbreaks documented
152
470133
2931
Desde entonces, ha habido
más de 70 brotes documentados
más de 70 brotes documentados
08:05
around the world,
153
473088
1161
alrededor del mundo,
08:06
of a strikingly similar
post-infectious disease.
post-infectious disease.
154
474273
2438
de una sorprendentemente similar
enfermedad post-infecciosa.
enfermedad post-infecciosa.
08:09
All of these outbreaks have tended
to disproportionately affect women,
to disproportionately affect women,
155
477419
3493
Estos brotes tendían a afectar
desproporcionalmente a las mujeres
desproporcionalmente a las mujeres
08:13
and in time, when doctors failed to find
the one cause of the disease,
the one cause of the disease,
156
481482
3927
y, luego, si los médicos no hallaban
la causa real de la enfermedad
la causa real de la enfermedad
08:17
they thought that these outbreaks
were mass hysteria.
were mass hysteria.
157
485433
3139
pensaban que estos brotes eran
casos de histeria colectiva.
casos de histeria colectiva.
08:21
Why has this idea had such staying power?
158
489115
2905
¿Por qué esta idea ha prevalecido tanto?
08:25
I do think it has to do with sexism,
159
493567
1796
Creo que tiene que ver con el sexismo,
08:27
but I also think that fundamentally,
doctors want to help.
doctors want to help.
160
495387
3441
pero creo también que, fundamentalmente,
los médicos quieren ayudar.
los médicos quieren ayudar.
08:30
They want to know the answer,
161
498852
1770
Quieren conocer la respuesta,
08:32
and this category allows doctors to treat
what would otherwise be untreatable,
what would otherwise be untreatable,
162
500646
4891
y esta categoría les permite tratar
lo que de otra manera sería intratable,
lo que de otra manera sería intratable,
08:37
to explain illnesses
that have no explanation.
that have no explanation.
163
505561
2805
explicar una enfermedad
que no tiene explicación.
que no tiene explicación.
08:41
The problem is that this
can cause real harm.
can cause real harm.
164
509079
2692
El problema es que esto
puede causar daños reales.
puede causar daños reales.
En la década de 1950,
el psiquiatra Eliot Slater
el psiquiatra Eliot Slater
08:44
In the 1950s, a psychiatrist
named Eliot Slater
named Eliot Slater
165
512382
3596
estudió un grupo base de 85 pacientes
diagnosticados con histeria.
diagnosticados con histeria.
08:48
studied a cohort of 85 patients
who had been diagnosed with hysteria.
who had been diagnosed with hysteria.
166
516002
4184
Nueve años después, 12 habían muerto
y 30 se habían quedado minusválidos.
y 30 se habían quedado minusválidos.
08:52
Nine years later, 12 of them were dead
and 30 had become disabled.
and 30 had become disabled.
167
520766
3997
08:56
Many had undiagnosed conditions
like multiple sclerosis,
like multiple sclerosis,
168
524787
3433
Muchos padecían enfermedades
no diagnosticadas como epilepsia
no diagnosticadas como epilepsia
09:00
epilepsy, brain tumors.
169
528244
1896
esclerosis múltiple, tumores cerebrales.
09:03
In 1980, hysteria was officially
renamed "conversion disorder."
renamed "conversion disorder."
170
531259
3725
En 1980 la histeria se rebautizó
como "desorden de conversión".
como "desorden de conversión".
09:07
When my neurologist gave me
that diagnosis in 2012,
that diagnosis in 2012,
171
535563
3324
Cuando mi neurólogo me dio
ese diagnóstico en 2012
ese diagnóstico en 2012
09:10
he was echoing Freud's words verbatim,
172
538911
2617
estaba repitiendo las palabras de Freud
09:13
and even today,
173
541552
1151
e incluso hoy, las mujeres tienen
09:14
women are 2 to 10 times more likely
to receive that diagnosis.
to receive that diagnosis.
174
542727
4374
de 2 a 10 veces más probabilidades
de recibir ese diagnóstico.
de recibir ese diagnóstico.
09:20
The problem with the theory of hysteria
or psychogenic illness
or psychogenic illness
175
548487
3999
El problema de la teoría de la histeria
o la enfermedad psicogénica
o la enfermedad psicogénica
09:24
is that it can never be proven.
176
552510
2034
es que nunca puede demostrarse.
09:26
It is by definition
the absence of evidence,
the absence of evidence,
177
554568
2855
Es por definición
la ausencia de evidencia.
la ausencia de evidencia.
09:30
and in the case of ME,
178
558192
1375
En la encefalomielitis miálgica,
09:31
psychological explanations
have held back biological research.
have held back biological research.
179
559591
4005
las explicaciones psicológicas
han frenado la investigación biológica.
han frenado la investigación biológica.
09:35
All around the world, ME is one
of the least funded diseases.
of the least funded diseases.
180
563620
3299
En todo el mundo, es una de las
enfermedades menos financiadas.
enfermedades menos financiadas.
09:39
In the US, we spend each year
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
181
567321
6942
En EE.UU., gastamos anualmente
unos USD 2500 por paciente de SIDA,
unos USD 2500 por paciente de SIDA,
09:46
250 dollars per MS patient
182
574809
2720
USD 250 por paciente
de esclerosis múltiple
de esclerosis múltiple
09:50
and just 5 dollars per year
per ME patient.
per ME patient.
183
578100
3207
y solo USD 5 por paciente de
encefalomielitis miálgica al año.
encefalomielitis miálgica al año.
09:54
This was not just lightning.
184
582125
2081
Esto no fue casualidad.
09:56
I was not just unlucky.
185
584230
1764
No es que yo tuviera solo mala suerte.
09:58
The ignorance surrounding my disease
has been a choice,
has been a choice,
186
586494
3091
La ignorancia que envuelve mi enfermedad
había sido una elección,
había sido una elección,
10:01
a choice made by the institutions
that were supposed to protect us.
that were supposed to protect us.
187
589609
4124
una elección de las instituciones
que se suponía que debían protegernos.
que se suponía que debían protegernos.
10:07
We don't know why ME
sometimes runs in families,
sometimes runs in families,
188
595535
2871
No sabemos por qué la encefalomielitis
miálgica a veces aparece en familias,
miálgica a veces aparece en familias,
10:10
why you can get it
after almost any infection,
after almost any infection,
189
598430
2465
por qué puedes desarrollarla
tras casi cualquier infección,
tras casi cualquier infección,
10:12
from enteroviruses
to Epstein-Barr virus to Q fever,
to Epstein-Barr virus to Q fever,
190
600919
3733
desde enterovirus a virus Epstein-Barr
o a una fiebre Q
o a una fiebre Q
10:17
or why it affects women
at two to three times the rate of men.
at two to three times the rate of men.
191
605123
3240
o por qué afecta a mujeres dos o tres
veces más que a los hombres.
veces más que a los hombres.
10:21
This issue is much bigger
than just my disease.
than just my disease.
192
609058
2719
El problema es mucho más grande
que solamente mi enfermedad.
que solamente mi enfermedad.
10:24
When I first got sick,
193
612356
1183
Cuando enfermé, al principio,
10:25
old friends were reaching out to me.
194
613563
2158
viejos amigos me tendieron la mano.
10:28
I soon found myself a part
of a cohort of women in their late 20s
of a cohort of women in their late 20s
195
616180
3129
Pronto fui parte de un grupo
de mujeres con no más de 30 años
de mujeres con no más de 30 años
10:31
whose bodies were falling apart.
196
619333
1686
cuyos cuerpos se estaban derrumbando.
10:34
What was striking was just how
much trouble we were having
much trouble we were having
197
622012
2855
Lo impactante era cuántos
problemas teníamos
problemas teníamos
10:36
being taken seriously.
198
624891
1158
para que nos tomen en serio.
10:38
I learned of one woman with scleroderma,
199
626577
1958
Supe de una mujer con escleroderma,
10:40
an autoimmune connective tissue disease,
200
628559
2100
una enfermedad autoinmune
del tejido conectivo,
del tejido conectivo,
10:42
who was told for years
that it was all in her head.
that it was all in her head.
201
630683
2710
a quien le dijeron durante años
que todo estaba en su cabeza.
que todo estaba en su cabeza.
10:45
Between the time of onset and diagnosis,
202
633417
2512
Desde el comienzo hasta el diagnóstico,
10:47
her esophagus was so thoroughly damaged,
203
635953
2427
su esófago estaba tan dañado
10:50
she will never be able to eat again.
204
638404
2245
que nunca más pudo volver a comer.
10:52
Another woman with ovarian cancer,
205
640673
2182
A otra mujer con cáncer de ovarios
10:55
who for years was told
that it was just early menopause.
that it was just early menopause.
206
643376
2748
simplemente le diagnosticaron
menopausia precoz durante años.
menopausia precoz durante años.
10:59
A friend from college,
207
647188
1568
Una amiga de la universidad,
11:00
whose brain tumor was misdiagnosed
for years as anxiety.
for years as anxiety.
208
648780
3895
con cáncer cerebral mal diagnosticado
como ansiedad durante años.
como ansiedad durante años.
11:06
Here's why this worries me:
209
654222
1610
Esto es por lo que me preocupa:
11:09
since the 1950s, rates of many
autoimmune diseases
autoimmune diseases
210
657125
3451
desde mediados de la década de 1950,
la tasa de enfermedades autoinmunes
la tasa de enfermedades autoinmunes
11:12
have doubled to tripled.
211
660600
1703
se han duplicado y triplicado.
11:14
Forty-five percent of patients
who are eventually diagnosed
who are eventually diagnosed
212
662818
2940
El 45 % de los pacientes a los
que finalmente se les diagnostica
que finalmente se les diagnostica
11:17
with a recognized autoimmune disease
213
665782
1994
de una enfermedad autoinmune conocida,
11:19
are initially told they're hypochondriacs.
214
667800
2508
en un principio han sido diagnosticados
como hipocondriacos.
como hipocondriacos.
11:22
Like the hysteria of old,
this has everything to do with gender
this has everything to do with gender
215
670783
3150
Como la vieja histeria,
esto tiene que ver con el género
esto tiene que ver con el género
11:25
and with whose stories we believe.
216
673957
1866
y con las historias que creemos.
11:28
Seventy-five percent
of autoimmune disease patients are women,
of autoimmune disease patients are women,
217
676974
3651
El 75 % de los pacientes de
enfermedades autoinmunes son mujeres
enfermedades autoinmunes son mujeres
11:32
and in some diseases,
it's as high as 90 percent.
it's as high as 90 percent.
218
680649
3179
y en algunas, el porcentaje sube al 90 %.
11:37
Even though these diseases
disproportionately affect women,
disproportionately affect women,
219
685076
2857
Aunque estas enfermedades afectan
desproporcionalmente a mujeres,
desproporcionalmente a mujeres,
11:39
they are not women's diseases.
220
687957
1652
no son enfermedades de la mujer.
11:41
ME affects children
and ME affects millions of men.
and ME affects millions of men.
221
689633
3688
La encefalomielitis miálgica afecta
a niños y a millones de hombres.
a niños y a millones de hombres.
11:45
And as one patient told me,
222
693345
1785
Y, como un paciente me dijo,
11:47
we get it coming and going --
223
695154
1508
tiene sus más y sus menos,
11:48
if you're a woman, you're told
you're exaggerating your symptoms,
you're exaggerating your symptoms,
224
696686
3608
y si ven que eres una mujer te dicen
que estás exagerando los síntomas,
que estás exagerando los síntomas,
11:52
but if you're a guy, you're told
to be strong, to buck up.
to be strong, to buck up.
225
700318
3458
pero si eres hombre, te dicen que tienes
que ser fuerte, que tienes que aguantarlo.
que ser fuerte, que tienes que aguantarlo.
11:56
And men may even have
a more difficult time getting diagnosed.
a more difficult time getting diagnosed.
226
704676
4149
Y puede que sea incluso más difícil
para un hombre ser diagnosticado.
para un hombre ser diagnosticado.
12:09
My brain is not what it used to be.
227
717419
2865
Mi cerebro no es lo que era.
12:25
Here's the good part:
228
733914
1327
Esta es la parte buena:
12:28
despite everything, I still have hope.
229
736645
2179
A pesar de todo, aún tengo esperanza.
12:31
So many diseases were once
thought of as psychological
thought of as psychological
230
739903
3900
Muchas enfermedades se creían psicológicas
12:35
until science uncovered
their biological mechanisms.
their biological mechanisms.
231
743827
2908
hasta que la ciencia descubrió
sus mecanismos biológicos.
sus mecanismos biológicos.
12:39
Patients with epilepsy
could be forcibly institutionalized
could be forcibly institutionalized
232
747323
3094
Los pacientes de epilepsia
podían ser internados a la fuerza
podían ser internados a la fuerza
12:42
until the EEG was able to measure
abnormal electrical activity in the brain.
abnormal electrical activity in the brain.
233
750441
4604
hasta que el electroencefalografía midió
actividad eléctrica anormal del cerebro.
actividad eléctrica anormal del cerebro.
12:47
Multiple sclerosis could be misdiagnosed
as hysterical paralysis
as hysterical paralysis
234
755500
4276
La esclerosis múltiple podía ser mal
diagnosticada como parálisis histérica
diagnosticada como parálisis histérica
12:51
until the CAT scan and the MRI
discovered brain lesions.
discovered brain lesions.
235
759800
3312
hasta que la tomografía y la resonancia
descubrieron las lesiones cerebrales.
descubrieron las lesiones cerebrales.
12:55
And recently, we used to think
236
763945
1515
Y recientemente pensábamos
12:57
that stomach ulcers
were just caused by stress,
were just caused by stress,
237
765484
2820
que la úlcera de estómago
era provocada por el estrés
era provocada por el estrés
13:00
until we discovered
that H. pylori was the culprit.
that H. pylori was the culprit.
238
768328
3320
hasta que descubrimos que
la H. pylori era la culpable.
la H. pylori era la culpable.
13:04
ME has never benefited
from the kind of science
from the kind of science
239
772801
2894
La encefalomielitis miálgica nunca
se ha beneficiado de la ciencia
se ha beneficiado de la ciencia
13:07
that other diseases have had,
240
775719
2310
como otras enfermedades,
13:10
but that's starting to change.
241
778053
1664
pero eso está empezando a cambiar.
13:12
In Germany, scientists are starting
to find evidence of autoimmunity,
to find evidence of autoimmunity,
242
780661
3541
En Alemania, los científicos han
encontrado evidencia de autoinmunidad
encontrado evidencia de autoinmunidad
13:16
and in Japan, of brain inflammation.
243
784226
2342
y en Japón, de inflamación cerebral.
13:19
In the US, scientists at Stanford
are finding abnormalities
are finding abnormalities
244
787406
3054
En EE.UU., científicos de Stanford
están descubriendo anormalidades
están descubriendo anormalidades
13:22
in energy metabolism
245
790484
1896
en el metabolismo energético,
13:24
that are 16 standard deviations
away from normal.
away from normal.
246
792404
3462
que hay 16 desviaciones
estándar lejos de lo normal.
estándar lejos de lo normal.
13:28
And in Norway, researchers
are running a phase-3 clinical trial
are running a phase-3 clinical trial
247
796640
4045
Y en Noruega, investigadores tienen
en marcha un estudio médico en fase 3
en marcha un estudio médico en fase 3
13:32
on a cancer drug that in some patients
causes complete remission.
causes complete remission.
248
800709
3667
sobre una droga contra el cáncer que en
algunos pacientes causa remisión completa.
algunos pacientes causa remisión completa.
13:37
What also gives me hope
249
805798
1661
Otra cosa que me da esperanza
13:40
is the resilience of patients.
250
808316
2017
es la resistencia de los pacientes.
13:43
Online we came together,
251
811968
1874
La red nos unió
13:46
and we shared our stories.
252
814251
1679
y compartimos nuestras historias.
13:49
We devoured what research there was.
253
817449
2774
Devoramos toda investigación que hubiese.
13:52
We experimented on ourselves.
254
820743
2077
Experimentamos con nosotros mismos.
13:55
We became our own scientists
and our own doctors
and our own doctors
255
823496
2373
Nos convertimos en nuestros
propios médicos y pacientes
propios médicos y pacientes
13:57
because we had to be.
256
825893
1591
porque teníamos que serlo.
14:00
And slowly I added five percent here,
five percent there,
five percent there,
257
828378
3739
Y lentamente añadí 5 % por aquí,
5 % por allá,
5 % por allá,
14:04
until eventually, on a good day,
258
832141
2233
hasta que, eventualmente, un buen día
14:06
I was able to leave my home.
259
834398
1906
pude salir de casa.
14:09
I still had to make ridiculous choices:
260
837815
2587
Aún así tenía que hacer
elecciones ridículas:
elecciones ridículas:
14:12
Will I sit in the garden for 15 minutes,
or will I wash my hair today?
or will I wash my hair today?
261
840568
3841
Hoy ¿me sentaré en el jardín
15 minutos o me lavaré el pelo?
15 minutos o me lavaré el pelo?
14:16
But it gave me hope
that I could be treated.
that I could be treated.
262
844924
2428
Pero me dio la esperanza
de que podía ser tratada.
de que podía ser tratada.
14:19
I had a sick body; that was all.
263
847693
2342
Tenía un cuerpo enfermo; eso era todo.
14:22
And with the right kind of help,
maybe one day I could get better.
maybe one day I could get better.
264
850789
4031
Y con la clase de ayuda correcta,
quizás un día yo podría mejorar.
quizás un día yo podría mejorar.
14:27
I came together with patients
around the world,
around the world,
265
855740
3203
Me junté con pacientes de todo el mundo
14:31
and we started to fight.
266
859466
1754
y empezamos a luchar.
14:33
We have filled the void
with something wonderful,
with something wonderful,
267
861863
3171
Llenamos el vacío con algo maravilloso,
14:37
but it is not enough.
268
865698
1492
pero no es suficiente.
14:40
I still don't know if I will ever
be able to run again,
be able to run again,
269
868662
4037
Aún no sé si podré volver
a correr de nuevo,
a correr de nuevo,
14:44
or walk at any distance,
270
872723
1897
o caminar cualquier distancia,
14:46
or do any of those kinetic things
that I now only get to do in my dreams.
that I now only get to do in my dreams.
271
874644
3909
o hacer alguna de esas cosas cinéticas
que solo logro realizar en mis sueños.
que solo logro realizar en mis sueños.
14:51
But I am so grateful
for how far I have come.
for how far I have come.
272
879143
3090
Pero me siento muy agradecida
de lo lejos que he llegado.
de lo lejos que he llegado.
14:55
Progress is slow,
273
883955
1485
El progreso es lento,
14:57
and it is up
274
885464
1292
y tiene altibajos
14:59
and it is down,
275
887310
1256
15:01
but I am getting a little better each day.
276
889222
2913
pero mejoro un poquito cada día.
15:06
I remember what it was like
when I was stuck in that bedroom,
when I was stuck in that bedroom,
277
894013
3919
Recuerdo cómo era estar
atrapada en ese dormitorio,
atrapada en ese dormitorio,
15:10
when it had been months
since I had seen the sun.
since I had seen the sun.
278
898548
2948
cuando habían pasado meses
desde que había visto el sol.
desde que había visto el sol.
15:15
I thought that I would die there.
279
903226
2088
Pensaba que moriría ahí.
15:18
But here I am today,
280
906961
1567
Pero aquí estoy hoy
15:21
with you,
281
909255
1282
con Uds.,
15:23
and that is a miracle.
282
911513
2061
y eso es un milagro.
15:28
I don't know what would have happened
had I not been one of the lucky ones,
had I not been one of the lucky ones,
283
916606
3619
No sé qué habría pasado de no haber
sido una de los afortunados,
sido una de los afortunados,
15:32
had I gotten sick before the internet,
284
920377
2177
si hubiese enfermado antes de Internet,
15:34
had I not found my community.
285
922995
1974
de no haber encontrado mi comunidad.
15:37
I probably would have already
taken my own life,
taken my own life,
286
925777
2728
Probablemente me hubiese quitado ya
mi propia vida,
mi propia vida,
15:41
as so many others have done.
287
929028
1907
como muchos otros han hecho.
15:44
How many lives could
we have saved, decades ago,
we have saved, decades ago,
288
932094
3224
¿Cuántas vidas pudimos
haber salvado hace décadas,
haber salvado hace décadas,
15:47
if we had asked the right questions?
289
935957
1903
de haber hecho las preguntas adecuadas?
15:50
How many lives could we save today
290
938626
2149
¿Cuántas podríamos salvar hoy
15:53
if we decide to make a real start?
291
941592
2162
si decidimos empezar de verdad?
15:57
Even once the true cause
of my disease is discovered,
of my disease is discovered,
292
945205
3043
Incluso una vez que la verdadera causa
de mi enfermedad sea descubierta,
de mi enfermedad sea descubierta,
16:00
if we don't change
our institutions and our culture,
our institutions and our culture,
293
948881
3475
si no cambiamos nuestras instituciones
y nuestra cultura,
y nuestra cultura,
16:04
we will do this again to another disease.
294
952380
2376
haremos lo mismo con otra enfermedad.
16:07
Living with this illness has taught me
295
955658
1994
Vivir con esta enfermedad
me ha hecho entender
me ha hecho entender
16:09
that science and medicine
are profoundly human endeavors.
are profoundly human endeavors.
296
957676
2928
que la ciencia y la medicina
son asuntos profundamente humanos.
son asuntos profundamente humanos.
16:13
Doctors, scientists and policy makers
297
961153
2591
Los médicos, científicos
y funcionarios públicos
y funcionarios públicos
16:15
are not immune to the same biases
298
963768
2887
no son inmunes a los mismos prejuicios
16:19
that affect all of us.
299
967568
1579
que nos afectan a todos.
16:23
We need to think in more nuanced ways
about women's health.
about women's health.
300
971377
3052
Tenemos que pensar de manera diferente
sobre la salud de las mujeres.
sobre la salud de las mujeres.
16:27
Our immune systems are just as much
a battleground for equality
a battleground for equality
301
975119
4102
Nuestros sistemas inmunes son tanto
un campo de batalla para nuestra igualdad
un campo de batalla para nuestra igualdad
16:31
as the rest of our bodies.
302
979245
1582
como lo son el resto de nuestros cuerpos.
16:33
We need to listen to patients' stories,
303
981253
2344
Tenemos que escuchar historias de pacientes
16:36
and we need to be willing
to say, "I don't know."
to say, "I don't know."
304
984542
2565
y tenemos que estar dispuestos
a decir "No sé".
a decir "No sé".
16:40
"I don't know" is a beautiful thing.
305
988024
2352
"No sé" es algo bello.
16:43
"I don't know" is where discovery starts.
306
991235
2592
Con "No sé" empieza el descubrimiento.
16:47
And if we can do that,
307
995365
1422
Y si podemos hacer eso,
16:49
if we can approach the great vastness
of all that we do not know,
of all that we do not know,
308
997447
3695
si podemos acercarnos a la gran
inmensidad de todo lo que no sabemos
inmensidad de todo lo que no sabemos
16:53
and then, rather than fear uncertainty,
309
1001166
1952
entonces, en lugar de
temer a la incertidumbre,
temer a la incertidumbre,
16:55
maybe we can greet it
with a sense of wonder.
with a sense of wonder.
310
1003142
2511
quizá podamos saludarla maravillados.
16:58
Thank you.
311
1006342
1351
Gracias.
17:04
Thank you.
312
1012096
1240
Gracias.
ABOUT THE SPEAKER
Jennifer Brea - FilmmakerJennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.
Why you should listen
Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.
Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.
Jennifer Brea | Speaker | TED.com