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TEDSummit

Jennifer Brea: What happens when you have a disease doctors can't diagnose

Jen Brea: Quand on a une maladie qu'aucun médecin n'arrive à diagnostiquer

Filmed
Views 1,475,351

Il y a 5 ans, Jen Brea a progressivement développé une encéphalomyélite myalgique, que l'on connaît plus généralement sous le nom de syndrome de fatigue chronique. Cette maladie invalidante a un impact sévère sur le quotidien et, les mauvais jours, va jusqu'à rendre insupportable le simple bruit du froissement des draps. Dans cette conférence poignante, Jen Brea décrit les obstacles rencontrés dans la recherche d'un traitement à sa maladie, dont les causes fondamentales et les effets physiques sont toujours mal compris, ainsi que son projet de filmer et documenter la vie des patients que la médecine peine à traiter.

- Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name. Full bio

Hi.
Bonjour.
00:17
Thank you.
Merci.
00:19
[Jennifer Brea is sound-sensitive.
[Jen Brea est sensible au bruit.
00:20
The live audience was asked
to applaud ASL-style, in silence.]
On a demandé au public d'applaudir
en langue des signes.]
00:22
So, five years ago, this was me.
C'est moi, il y a cinq ans.
00:25
I was a PhD student at Harvard,
Je faisais mon doctorat à Harvard,
00:29
and I loved to travel.
et j'adorais voyager.
00:31
I had just gotten engaged
to marry the love of my life.
Je venais tout juste de me fiancer
à l'homme de ma vie.
00:34
I was 28, and like so many of us
when we are in good health,
J'avais 28 ans et, comme tant de gens
en bonne santé,
00:39
I felt like I was invincible.
je me sentais invincible.
00:43
Then one day I had
a fever of 104.7 degrees.
Et puis un jour, j'ai commencé
à avoir 40 de fièvre.
00:46
I probably should have gone to the doctor,
J'aurais sûrement dû consulter un médecin,
00:50
but I'd never really been sick in my life,
mais je n'avais jamais
été vraiment malade de ma vie.
00:52
and I knew that usually,
if you have a virus,
Je savais que
quand on attrape un virus,
00:55
you stay home and you make
some chicken soup,
il faut rester chez soi,
se faire une bonne soupe,
00:57
and in a few days,
everything will be fine.
et attendre quelques jours
pour que ça passe.
01:00
But this time it wasn't fine.
Mais cette fois, ça n'est pas passé.
01:04
After the fever broke,
Après la fièvre,
01:07
for three weeks I was so dizzy,
I couldn't leave my house.
de forts vertiges m'ont confinée chez moi
pendant trois semaines.
01:09
I would walk straight into door frames.
Je me cognais
dans les embrasures des portes.
01:13
I had to hug the walls
just to make it to the bathroom.
Je devais me tenir au mur
juste pour aller aux toilettes.
01:16
That spring I got infection
after infection,
Au printemps, j'ai fait
infection sur infection,
01:20
and every time I went to the doctor,
et à chaque visite chez le médecin,
01:23
he said there was absolutely
nothing wrong.
il me disait que
je n'avais absolument rien.
01:25
He had his laboratory tests,
Les analyses prescrites
01:29
which always came back normal.
ne montraient jamais rien d'anormal.
01:31
All I had were my symptoms,
J'avais pour seule preuve mes symptômes,
01:33
which I could describe,
que je pouvais décrire,
01:35
but no one else can see.
mais qui étaient invisibles.
01:37
I know it sounds silly,
Ça semble idiot,
01:41
but you have to find a way
to explain things like this to yourself,
mais on a besoin de trouver
une explication à ce genre de choses
01:42
and so I thought maybe I was just aging.
et donc, je me disais que
c'était parce que je vieillissais.
01:45
Maybe this is what it's like
to be on the other side of 25.
Voilà peut-être ce que ça donne
d'avoir plus de 25 ans.
01:50
(Laughter)
(Rires)
01:53
Then the neurological symptoms started.
Et puis, les symptômes
neurologiques sont apparus.
01:56
Sometimes I would find that I couldn't
draw the right side of a circle.
Parfois, je me retrouvais à ne plus
savoir dessiner un simple cercle.
01:59
Other times I wouldn't be able
to speak or move at all.
Parfois, je n'arrivais plus du tout
à parler ou à marcher.
02:04
I saw every kind of specialist:
J'ai vu tous les spécialistes :
02:10
infectious disease doctors,
dermatologists, endocrinologists,
maladies infectieuses,
dermatologues, endocrinologues
02:12
cardiologists.
cardiologues.
02:15
I even saw a psychiatrist.
J'ai même vu un psychiatre.
02:16
My psychiatrist said,
"It's clear you're really sick,
Il m'a dit : « Il est évident
que vous êtes vraiment malade
02:19
but not with anything psychiatric.
mais ce n'est pas
une maladie psychiatrique.
02:22
I hope they can find out
what's wrong with you."
J'espère qu'ils vont réussir à
trouver ce qu'il se passe. »
02:26
The next day, my neurologist
diagnosed me with conversion disorder.
Le lendemain, mon neurologue
m'a diagnostiqué un trouble de conversion.
02:30
He told me that everything --
Il m'a dit que tout -
02:34
the fevers, the sore throats,
the sinus infection,
les accès de fièvre, les maux de gorge,
les sinusites,
02:37
all of the gastrointestinal,
neurological and cardiac symptoms --
les symptômes gastro-intestinaux,
neurologiques et cardiaques -
02:40
were being caused
by some distant emotional trauma
tout venait d'un traumatisme lointain
02:44
that I could not remember.
dont je n'avais pas le souvenir.
02:47
The symptoms were real, he said,
Selon lui, les symptômes étaient réels
02:50
but they had no biological cause.
mais n'avaient aucune cause organique.
02:52
I was training to be a social scientist.
J'allais devenir sociologue.
02:56
I had studied statistics,
probability theory,
J'avais étudié les statistiques,
les probabilités,
02:59
mathematical modeling,
experimental design.
les modèles mathématiques,
les plans expérimentaux.
03:02
I felt like I couldn't just reject
my neurologist's diagnosis.
J'avais l'impression de ne pas pouvoir
rejeter ce diagnostic de but en blanc.
03:07
It didn't feel true,
Il ne me semblait pas vrai,
03:11
but I knew from my training
that the truth is often counterintuitive,
mais je savais de par ma formation
que la vérité est souvent contre-intuitive,
03:13
so easily obscured
by what we want to believe.
si souvent éclipsée
par ce que nous voulons croire.
03:17
So I had to consider the possibility
that he was right.
J'ai donc dû envisager la possibilité
qu'il avait raison.
03:20
That day, I ran a small experiment.
Ce jour-là, j'ai fait une expérience.
03:25
I walked back the two miles
from my neurologist's office to my house,
Je suis rentrée chez moi
en faisant les 3 km à pied,
03:28
my legs wrapped in this strange,
almost electric kind of pain.
mes jambes enveloppées dans une douleur
étrange, presque électrique.
03:33
I meditated on that pain,
J'ai médité,
03:38
contemplating how my mind
could have possibly generated all this.
en contemplant l'hypothèse que mon esprit
puisse avoir créé tout ça.
03:40
As soon as I walked through the door,
Dès que je suis rentrée chez moi,
03:45
I collapsed.
je me suis effondrée.
03:47
My brain and my spinal cord were burning.
Mon cerveau et ma colonne vertébrale
étaient en feu.
03:48
My neck was so stiff
I couldn't touch my chin to my chest,
Ma nuque était si raide
que je n'arrivais pas à baisser la tête
03:52
and the slightest sound --
et le son le plus ténu -
03:57
the rustling of the sheets,
le froissement des draps,
03:59
my husband walking barefoot
in the next room --
mon mari qui marchait
pieds nus dans la pièce à côté -
04:00
could cause excruciating pain.
pouvait déclencher
une douleur insoutenable.
04:03
I would spend most
of the next two years in bed.
J'allais passer presque deux ans alitée.
04:07
How could my doctor
have gotten it so wrong?
Comment mon médecin avait-il
pu se tromper à ce point ?
04:11
I thought I had a rare disease,
J'ai pensé à une maladie rare,
04:14
something doctors had never seen.
à quelque chose que les médecins
ne connaissaient pas.
04:17
And then I went online
Et puis, grâce à internet,
04:19
and found thousands of people
all over the world
j'ai trouvé des milliers de gens
dans le monde entier
04:21
living with the same symptoms,
avec les mêmes symptômes,
04:23
similarly isolated,
tout aussi isolés que moi,
04:26
similarly disbelieved.
qu'on refusait aussi
de croire.
04:27
Some could still work,
Certains travaillaient
04:29
but had to spend their evenings
and weekends in bed,
mais devaient rester au lit
sur leur temps libre
04:31
just so they could show up
the next Monday.
pour être en état de travailler
le lundi suivant.
04:33
On the other end of the spectrum,
A l'opposé du spectre,
04:36
some were so sick
d'autres étaient si malades
04:38
they had to live in complete darkness,
qu'ils vivaient dans le noir complet,
04:40
unable to tolerate
the sound of a human voice
incapables de supporter
le son d'une voix humaine
04:42
or the touch of a loved one.
ou le toucher d'un être cher.
04:45
I was diagnosed
with myalgic encephalomyelitis.
On m'a diagnostiqué
une encéphalomyélite myalgique,
04:49
You've probably heard it called
"chronic fatigue syndrome."
plus connue sous le nom de
syndrome de fatigue chronique.
04:54
For decades, that's a name
A cause de ce nom, cela fait des années
04:58
that's meant that this
que l'on imagine généralement ça
05:00
has been the dominant image
alors que cette maladie
05:03
of a disease that can be
as serious as this.
peut être aussi grave que ça.
05:04
The key symptom we all share
Le symptôme que nous avons tous,
05:09
is that whenever we exert ourselves --
physically, mentally --
c'est que, lorsque nous nous fatiguons -
physiquement ou mentalement -
05:11
we pay and we pay hard.
nous en payons le prix fort.
05:15
If my husband goes for a run,
he might be sore for a couple of days.
Si mon mari va courir,
il risque seulement quelques courbatures.
05:17
If I try to walk half a block,
I might be bedridden for a week.
Si je fais un tour dehors,
je risque l'alitement pendant une semaine.
05:21
It is a perfect custom prison.
C'est une vraie prison sur mesure.
05:25
I know ballet dancers who can't dance,
Je connais des danseurs
qui ne peuvent plus danser,
05:28
accountants who can't add,
des comptables qui ne peuvent
plus compter,
05:31
medical students who never became doctors.
des étudiants en médecine qui ne sont
jamais devenus médecins.
05:33
It doesn't matter what you once were;
Peu importe ce que vous étiez autrefois,
05:36
you can't do it anymore.
vous n'êtes plus la même personne.
05:39
It's been four years,
Cela fait quatre ans
05:41
and I've still never been as well as I was
et je ne me suis toujours pas
totalement remise
05:43
the minute before I walked home
from my neurologist's office.
de cette marche depuis
le cabinet du neurologue.
05:46
It's estimated that about 15 to 30 million
people around the world
Selon les estimations, entre 15 et 30
millions de gens dans le monde
05:50
have this disease.
ont cette maladie.
05:53
In the US, where I'm from,
it's about one million people.
Aux États-Unis, d'où je viens,
c'est environ un million de gens.
05:55
That makes it roughly twice as common
as multiple sclerosis.
Cela en fait une maladie deux fois plus
courante que la sclérose en plaques.
05:58
Patients can live for decades
with the physical function
Ces gens peuvent vivre des années
dans l'état de quelqu'un
06:03
of someone with congestive heart failure.
qui souffre d'insuffisance cardiaque.
06:06
Twenty-five percent of us
are homebound or bedridden,
25% des patients sont
alités ou à mobilité réduite,
06:09
and 75 to 85 percent of us
can't even work part-time.
et 75 à 85% d'entre nous ne peuvent
même pas travailler à temps partiel.
06:12
Yet doctors do not treat us
Pourtant, les médecins
ne nous traitent pas
06:17
and science does not study us.
et la science ne nous étudie pas.
06:20
How could a disease this common
and this devastating
Comment une maladie aussi courante
et aux effets aussi dévastateurs
06:23
have been forgotten by medicine?
a-t-elle pu être oubliée par la médecine ?
06:27
When my doctor diagnosed me
with conversion disorder,
Quand mon médecin a évoqué
un trouble psychosomatique,
06:31
he was invoking a lineage
of ideas about women's bodies
il invoquait des théories
sur le corps des femmes
06:33
that are over 2,500 years old.
qui sont nées il y a plus de 2 500 ans.
06:36
The Roman physician Galen thought
Le médecin romain Galien pensait
06:39
that hysteria was caused
by sexual deprivation
que l'hystérie était causée
par le manque de sexe
06:40
in particularly passionate women.
chez les femmes très passionnées.
06:43
The Greeks thought the uterus
would literally dry up
Les Grecs pensaient que
l'utérus se desséchait,
06:47
and wander around the body
in search of moisture,
et bougeait dans le corps
à la recherche d'humidité,
06:49
pressing on internal organs --
compressant les organes -
06:52
yes --
oui -
06:54
causing symptoms from extreme emotions
causant des symptômes
allant des émotions extrêmes
06:56
to dizziness and paralysis.
aux vertiges et à la paralysie.
06:59
The cure was marriage and motherhood.
Le remède était le mariage
et la maternité.
07:02
These ideas went largely unchanged
for several millennia until the 1880s,
Ces idées sont restées largement
inchangées jusqu'à la fin du XIXe siècle,
07:06
when neurologists tried to modernize
the theory of hysteria.
quand des neurologues ont essayé
de moderniser la théorie de l'hystérie.
07:11
Sigmund Freud developed a theory
Sigmund Freud pensait que
07:15
that the unconscious mind
could produce physical symptoms
l'inconscient pouvait créer
des symptômes physiques
07:17
when dealing with memories or emotions
lorsque des souvenirs ou des émotions
07:20
too painful for the conscious
mind to handle.
étaient trop durs à gérer
pour la conscience.
07:22
It converted these emotions
into physical symptoms.
Il convertissait ces émotions
en symptômes physiques.
07:24
This meant that men
could now get hysteria,
Les hommes pouvaient donc
aussi être atteints
07:29
but of course women were still
the most susceptible.
mais bien sûr, les femmes
restaient plus touchées.
07:31
When I began investigating
the history of my own disease,
Lorsque j'ai commencé à faire
des recherches sur ma propre maladie,
07:35
I was amazed to find how deep
these ideas still run.
j'étais ébahie de voir
comme ces idées sont tenaces.
07:39
In 1934,
En 1934,
07:43
198 doctors, nurses and staff
at the Los Angeles County General Hospital
198 médecins et infirmières
de l'hôpital de Los Angeles
07:44
became seriously ill.
sont tombés gravement malades.
07:49
They had muscle weakness, stiffness
in the neck and back, fevers --
Ils présentaient une faiblesse musculaire,
une raideur de la nuque, de la fièvre -
07:50
all of the same symptoms
I had when I first got diagnosed.
exactement les mêmes symptômes que moi
au moment de mon diagnostic.
07:55
Doctors thought
it was a new form of polio.
Les médecins pensaient
à une nouvelle forme de polio.
07:58
Since then, there have been more
than 70 outbreaks documented
Depuis, on a documenté
plus de 70 épidémies
08:02
around the world,
partout dans le monde
08:05
of a strikingly similar
post-infectious disease.
d'une maladie post-infectieuse
très similaire.
08:06
All of these outbreaks have tended
to disproportionately affect women,
Toutes ces épidémies touchaient
particulièrement les femmes
08:09
and in time, when doctors failed to find
the one cause of the disease,
et avec le temps, quand la médecine
n'a pas réussi à identifier de cause,
08:13
they thought that these outbreaks
were mass hysteria.
elle a décidé qu'il s'agissait
d'hystérie collective.
08:17
Why has this idea had such staying power?
Pourquoi cette idée était-elle
aussi persistante ?
08:21
I do think it has to do with sexism,
A mon avis, il s'agit bien de sexisme
08:25
but I also think that fundamentally,
doctors want to help.
mais je pense aussi que, fondamentalement,
les médecins veulent aider.
08:27
They want to know the answer,
Ils veulent connaître la réponse
08:30
and this category allows doctors to treat
what would otherwise be untreatable,
et ce diagnostic leur permet de traiter
ce qui sinon serait incurable
08:32
to explain illnesses
that have no explanation.
et d'expliquer des maladies
qui n'ont pas d'explication.
08:37
The problem is that this
can cause real harm.
Mais cette attitude peut
faire beaucoup de dégâts.
08:41
In the 1950s, a psychiatrist
named Eliot Slater
Dans les années 50, un psychiatre
du nom d'Eliot Slater
08:44
studied a cohort of 85 patients
who had been diagnosed with hysteria.
a étudié une cohorte de 85 patients,
tous supposés hystériques.
08:48
Nine years later, 12 of them were dead
and 30 had become disabled.
Neuf ans plus tard, 12 étaient morts
et 30 handicapés.
08:52
Many had undiagnosed conditions
like multiple sclerosis,
Beaucoup avaient en fait des maladies
comme la sclérose en plaques,
08:56
epilepsy, brain tumors.
l'épilepsie ou des tumeurs cérébrales.
09:00
In 1980, hysteria was officially
renamed "conversion disorder."
En 1980, l'hystérie a officiellement été
rebaptisée « trouble de conversion ».
09:03
When my neurologist gave me
that diagnosis in 2012,
Quand mon neurologue m'a donné
ce diagnostic en 2012,
09:07
he was echoing Freud's words verbatim,
il répétait les mots de Freud,
09:10
and even today,
et même aujourd'hui,
09:13
women are 2 to 10 times more likely
to receive that diagnosis.
les femmes recoivent ce diagnostic
2 à 10 fois plus fréquemment.
09:14
The problem with the theory of hysteria
or psychogenic illness
Le problème,
avec cette théorie de l'hystérie,
09:20
is that it can never be proven.
c'est qu'elle est invérifiable.
09:24
It is by definition
the absence of evidence,
C'est, par définition,
l'absence de preuves,
09:26
and in the case of ME,
et dans le cas de l'EM,
09:30
psychological explanations
have held back biological research.
les explications psychologiques
ont freiné la recherche médicale.
09:31
All around the world, ME is one
of the least funded diseases.
Partout dans le monde, l'EM est l'une
des maladies les moins étudiées.
09:35
In the US, we spend each year
roughly 2,500 dollars per AIDS patient,
Aux États-Unis, on dépense par an
2 500 dollars par patient atteint du SIDA,
09:39
250 dollars per MS patient
250 dollars par patient atteint
d'une sclérose en plaques,
09:46
and just 5 dollars per year
per ME patient.
et seulement 5 dollars
par patient atteint d'une ME.
09:50
This was not just lightning.
Ce n'était pas
la faute à pas de chance.
09:54
I was not just unlucky.
La malchance n'était pas le seul facteur.
09:56
The ignorance surrounding my disease
has been a choice,
Cette ignorance au sujet de ma maladie
était un choix,
09:58
a choice made by the institutions
that were supposed to protect us.
un choix de la part des institutions
censées nous protéger.
10:01
We don't know why ME
sometimes runs in families,
Nous ignorons pourquoi l'EM
semble parfois héréditaire,
10:07
why you can get it
after almost any infection,
pourquoi elle peut survenir
après une infection,
10:10
from enteroviruses
to Epstein-Barr virus to Q fever,
des entérovirus
à Epstein-Barr ou la fièvre Q,
10:12
or why it affects women
at two to three times the rate of men.
ou pourquoi elle affecte
deux à trois fois plus souvent les femmes.
10:17
This issue is much bigger
than just my disease.
Et le problème va bien
au-delà de ma maladie.
10:21
When I first got sick,
Quand tout a commencé,
10:24
old friends were reaching out to me.
d'anciens amis m'ont contactée.
10:25
I soon found myself a part
of a cohort of women in their late 20s
J'ai trouvé une cohorte
de jeunes femmes de plus de 25 ans
10:28
whose bodies were falling apart.
dont le corps s'effondrait.
10:31
What was striking was just how
much trouble we were having
Il était frappant de constater
que personne ne nous prenait
10:34
being taken seriously.
vraiment au sérieux.
10:36
I learned of one woman with scleroderma,
J'ai entendu l'histoire d'une femme
10:38
an autoimmune connective tissue disease,
souffrant de sclérodermie,
10:40
who was told for years
that it was all in her head.
qu'on a ignorée pendant des années.
10:42
Between the time of onset and diagnosis,
Le retard de prise en charge
10:45
her esophagus was so thoroughly damaged,
a tellement endommagé son œsophage
10:47
she will never be able to eat again.
qu'elle ne pourra plus jamais remanger.
10:50
Another woman with ovarian cancer,
Une femme qui souffrait
d'un cancer de l'ovaire
10:52
who for years was told
that it was just early menopause.
à qui on a dit que c'était juste
une ménopause précoce.
10:55
A friend from college,
Une amie de fac,
10:59
whose brain tumor was misdiagnosed
for years as anxiety.
dont la tumeur cérébrale a été prise
pour de l'anxiété pendant des années.
11:00
Here's why this worries me:
Voici pourquoi je suis inquiète :
11:06
since the 1950s, rates of many
autoimmune diseases
depuis les années 50, la prévalence de
bien des maladies auto-immunes
11:09
have doubled to tripled.
a doublé, voire triplé.
11:12
Forty-five percent of patients
who are eventually diagnosed
45% des patients à qui
on finit par diagnostiquer
11:14
with a recognized autoimmune disease
une maladie auto-immune
11:17
are initially told they're hypochondriacs.
sont initialement accusés d'hypocondrie.
11:19
Like the hysteria of old,
this has everything to do with gender
Comme pour l'hystérie d'autrefois,
il s'agit de sexisme
11:22
and with whose stories we believe.
et de qui nous voulons bien croire.
11:25
Seventy-five percent
of autoimmune disease patients are women,
70% des cas de maladie auto-immune
sont des femmes,
11:28
and in some diseases,
it's as high as 90 percent.
et dans le cas de certaines maladies,
le chiffre monte à 90%.
11:32
Even though these diseases
disproportionately affect women,
Bien que ces maladies affectent
bien plus les femmes,
11:37
they are not women's diseases.
elles ne sont pas les seules concernées.
11:39
ME affects children
and ME affects millions of men.
L'EM touche des enfants
et des millions d'hommes.
11:41
And as one patient told me,
Et comme un patient me l'a dit,
11:45
we get it coming and going --
ça va dans les deux sens -
11:47
if you're a woman, you're told
you're exaggerating your symptoms,
on dit aux femmes
qu'elles exagèrent,
11:48
but if you're a guy, you're told
to be strong, to buck up.
et aux hommes
qu'ils doivent s'endurcir, se blinder.
11:52
And men may even have
a more difficult time getting diagnosed.
Les hommes ont peut-être encore
plus de mal à obtenir un diagnostic.
11:56
My brain is not what it used to be.
Mon cerveau n'est plus ce qu'il était.
12:09
Here's the good part:
Il y a aussi du positif :
12:25
despite everything, I still have hope.
malgré tout, j'ai encore de l'espoir.
12:28
So many diseases were once
thought of as psychological
Tant de maladies étaient autrefois
considérées comme psychologiques
12:31
until science uncovered
their biological mechanisms.
jusqu'à ce que la science découvre
leur mécanisme biologique.
12:35
Patients with epilepsy
could be forcibly institutionalized
Les épileptiques pouvaient
être internés de force
12:39
until the EEG was able to measure
abnormal electrical activity in the brain.
avant que l'EEG ne puisse mesurer
les anomalies électriques cérébrales.
12:42
Multiple sclerosis could be misdiagnosed
as hysterical paralysis
La sclérose en plaques pouvait être prise
pour de l'hystérie
12:47
until the CAT scan and the MRI
discovered brain lesions.
avant que le scanner et l'IRM
ne découvrent les lésions cérébrales.
12:51
And recently, we used to think
Récemment, nous pensions
12:55
that stomach ulcers
were just caused by stress,
que seul le stress causait
les ulcères de l'estomac
12:57
until we discovered
that H. pylori was the culprit.
avant de découvrir qu'H.pylori
était le coupable.
13:00
ME has never benefited
from the kind of science
L'EM n'a jamais bénéficié
du même effort de recherche
13:04
that other diseases have had,
que d'autres maladies
13:07
but that's starting to change.
mais tout ça est en train de changer.
13:10
In Germany, scientists are starting
to find evidence of autoimmunity,
En Allemagne, des chercheurs ont
trouvé des preuves d'auto-immunité,
13:12
and in Japan, of brain inflammation.
et au Japon, d'inflammation cérébrale.
13:16
In the US, scientists at Stanford
are finding abnormalities
Aux Etats-Unis, des chercheurs de Stanford
ont trouvé des anomalies
13:19
in energy metabolism
du métabolisme énergétique
13:22
that are 16 standard deviations
away from normal.
qui sont 16 fois supérieures à la normale.
13:24
And in Norway, researchers
are running a phase-3 clinical trial
Et en Norvège, des chercheurs
mènent un essai clinique
13:28
on a cancer drug that in some patients
causes complete remission.
sur un médicament anti-cancer qui
peut entraîner une rémission totale.
13:32
What also gives me hope
Ce qui me donne aussi de l'espoir,
13:37
is the resilience of patients.
c'est la résilience des patients.
13:40
Online we came together,
Sur internet, on s'est réunis
13:43
and we shared our stories.
et on s'est raconté notre vécu.
13:46
We devoured what research there was.
On a dévoré la recherche existante.
13:49
We experimented on ourselves.
On a fait des expériences sur nous-mêmes.
13:52
We became our own scientists
and our own doctors
On a endossé le rôle de chercheur,
de médecin
13:55
because we had to be.
parce qu'on n'avait pas d'autre choix.
13:57
And slowly I added five percent here,
five percent there,
Et très lentement, j'ai progressé
14:00
until eventually, on a good day,
jusqu'à ce que finalement, les bons jours,
14:04
I was able to leave my home.
je sois capable de sortir de chez moi.
14:06
I still had to make ridiculous choices:
J'étais encore forcée
de faire des choix absurdes.
14:09
Will I sit in the garden for 15 minutes,
or will I wash my hair today?
Aujourd'hui, je sors un peu dans le jardin
ou bien je me lave les cheveux.
14:12
But it gave me hope
that I could be treated.
Mais ça m'a redonné espoir.
14:16
I had a sick body; that was all.
Mon corps était malade, c'est tout.
14:19
And with the right kind of help,
maybe one day I could get better.
Et peut-être qu'avec le bon traitement,
je pourrais un jour aller mieux.
14:22
I came together with patients
around the world,
Je me suis unie à d'autres patients
du monde entier
14:27
and we started to fight.
et ensemble, on se bat.
14:31
We have filled the void
with something wonderful,
Nous avons changé le vide
en quelque chose de merveilleux,
14:33
but it is not enough.
mais tout ça ne suffit pas.
14:37
I still don't know if I will ever
be able to run again,
Je ne sais toujours pas si je pourrai
un jour reprendre la course à pied
14:40
or walk at any distance,
ou même marcher,
14:44
or do any of those kinetic things
that I now only get to do in my dreams.
ou bouger comme j'en rêve la nuit.
14:46
But I am so grateful
for how far I have come.
Mais je suis si reconnaissante
de tout le chemin parcouru.
14:51
Progress is slow,
La route est longue,
14:55
and it is up
on va mieux,
14:57
and it is down,
puis moins bien,
14:59
but I am getting a little better each day.
mais mon état s'améliore un peu
de jour en jour.
15:01
I remember what it was like
when I was stuck in that bedroom,
Je me souviens de tout ce temps
que j'ai passé coincée au fond de mon lit,
15:06
when it had been months
since I had seen the sun.
quand je n'avais pas vu la lumière du jour
depuis des mois.
15:10
I thought that I would die there.
Je croyais que j'allais mourir comme ça.
15:15
But here I am today,
Et pourtant, me voici, aujourd'hui
15:18
with you,
avec vous,
15:21
and that is a miracle.
et ça, c'est un vrai miracle.
15:23
I don't know what would have happened
had I not been one of the lucky ones,
Je ne sais pas ce qui serait arrivé
si j'avais été moins chanceuse,
15:28
had I gotten sick before the internet,
si j'étais tombée malade avant internet,
15:32
had I not found my community.
si je n'avais pas trouvé ma tribu.
15:34
I probably would have already
taken my own life,
Je me serais déjà probablement suicidée,
15:37
as so many others have done.
comme tant d'autres avant moi.
15:41
How many lives could
we have saved, decades ago,
Combien de vies aurions-nous
pu sauver, il y a des années,
15:44
if we had asked the right questions?
si nous avions posé les bonnes questions ?
15:47
How many lives could we save today
Combien pourrait-on en sauver aujourd'hui
15:50
if we decide to make a real start?
si l'on décidait de changer les choses ?
15:53
Even once the true cause
of my disease is discovered,
Même quand on découvrira
la véritable cause de ma maladie,
15:57
if we don't change
our institutions and our culture,
si nous ne changeons pas
nos institutions, notre culture,
16:00
we will do this again to another disease.
nous recommencerons
avec une autre maladie.
16:04
Living with this illness has taught me
Vivre avec cette maladie m'a appris
16:07
that science and medicine
are profoundly human endeavors.
que la science et la médecine
sont fondamentament humaines.
16:09
Doctors, scientists and policy makers
Les médecins, les scientifiques
et les décideurs
16:13
are not immune to the same biases
ne sont pas immunisés
contre les biais cognitifs
16:15
that affect all of us.
qui nous affectent tous.
16:19
We need to think in more nuanced ways
about women's health.
Il faut nuancer notre vision
de la santé des femmes.
16:23
Our immune systems are just as much
a battleground for equality
Notre système immunitaire est
tout autant un enjeu féministe
16:27
as the rest of our bodies.
que le reste de notre corps.
16:31
We need to listen to patients' stories,
Il faut écouter les patients,
16:33
and we need to be willing
to say, "I don't know."
et être capable de dire :
« Je ne sais pas. »
16:36
"I don't know" is a beautiful thing.
Oser dire « Je ne sais pas »,
c'est formidable.
16:40
"I don't know" is where discovery starts.
C'est là que les découvertes naissent.
16:43
And if we can do that,
Si nous réussissons à envisager
16:47
if we can approach the great vastness
of all that we do not know,
l'étendue de notre ignorance,
16:49
and then, rather than fear uncertainty,
alors, plutôt que de la craindre,
16:53
maybe we can greet it
with a sense of wonder.
nous pourrons accueillir
cette incertitude avec émerveillement.
16:55
Thank you.
Merci.
16:58
Thank you.
Merci.
17:04
Translated by Emma Yanatchkov
Reviewed by Francois POTTIEZ

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About the speaker:

Jennifer Brea - Filmmaker
Jennifer Brea was a PhD student at Harvard when, one night, she found she couldn't write her own name.

Why you should listen

Over the following months, while doctors insisted her condition was psychosomatic, Brea became bedridden. She started filming herself and the community that she discovered online, collecting the first footage of what would become a feature documentary about myalgic encephalomyelitis (ME), often referred to as chronic fatigue syndrome. The film, Unrest, which will premiere at the 2017 Sundance Film Festival, tells Jen's story as well as the stories of four other patients living with ME.

Brea is also the founder of #MEAction, an online organizing platform for ME patients around the world, many of whom cannot leave their homes.

More profile about the speaker
Jennifer Brea | Speaker | TED.com