TEDxGoodenoughCollege
Boghuma Kabisen Titanji: Ethical riddles in HIV research
بگوما کابیستن تیتانجی: مسایل اخلاقی در پژوهش‌های ایدز
Filmed:
Readability: 5.8
537,704 views
این موضوعی بسیار متداول است: پس از شرکت در یک آزمایش بالینی برای بیماری ایدز- HIV، زنی در جنوب صحرای آفریقا بدون داشتن هیچ منبع مالی برای خرید بلیط اتوبوس برای رفتن به کلینیک درمانی‌اش، صرفنظر ازعدم توانایی در تامین داروهای حیاتی ضد ویروس پساگرد، به حال خود رها شده است. بگوما کابیستن تیتانجی پرسش مهمی می‌پرسد: پژوهشگران چگونه می‌توانند به دنبال یک درمان باشند ضمن آنکه اطمینان حاصل کنند که از افرادی که بیشتر قربانی بیماری فراگیر بوده‌اند، سوء‌استفاده نمی‌شود.
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects. Full bio
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:17
I'd like to share with you
0
1577
1996
من دوست دارم داستان یکی از بیمارانم،
00:19
the story of one of my patients called Celine.
1
3573
3837
به نام سلین را برای شما تعریف کنم.
00:23
Celine is a housewife and lives in a rural district
2
7410
3153
سلین یک زن خانه‌دار است و در یکی از مناطق حومه‌ی
00:26
of Cameroon in west Central Africa.
3
10563
3072
کامرون در شرق آفریقای مرکزی زندگی می‌کند.
00:29
Six years ago, at the time of her HIV diagnosis,
4
13635
3687
شش سال پیش، زمانی که علایم بیماری ایدز در او تشخیص داده شد،
00:33
she was recruited to participate in the clinical trial
5
17322
3001
برای همکاری در آزمایش بالینی که
00:36
which was running in her health district at the time.
6
20323
3071
در سازمان بهداشت و درمان منطقه او در جریان بود، انتخاب شده بود.
00:39
When I first met Celine, a little over a year ago,
7
23394
3704
کمی بیشتر از یک سال پیش ، زمانی که من برای اولین بار سلین را دیدم،
00:42
she had gone for 18 months
8
27098
1684
برای مدت ۱۸ ماه بود که
00:44
without any antiretroviral therapy,
9
28782
2287
هیچ درمانی با داروی ضد ویروس پسگرد (ARV)
00:46
and she was very ill.
10
31069
2737
دریافت نکرده بود و بسیار بیمار بود.
00:49
She told me that she stopped coming to the clinic
11
33806
2398
او به من گفت که از زمانی که آزمایش تضخیصی به پایان رسیده،
00:52
when the trial ended
12
36204
1551
دیگر به کلینیک نیامده
00:53
because she had no money for the bus fare
13
37755
2711
زیرا پول پرداخت کرایه اتوبوس را نداشته و
00:56
and was too ill to walk the 35-kilometer distance.
14
40466
3728
بیمارتر از آن بوده که فاصله ۳۵ کیلومتری را پیاده بیاید.
01:00
Now during the clinical trial,
15
44194
1744
طی آزمایش بالینی،
01:01
she'd been given all her antiretroviral drugs free of charge,
16
45938
4385
او داروهای ضد ویروس پسگرد را به طور رایگان دریافت می‌کرد،
01:06
and her transportation costs
17
50323
2031
و هزینه‌های رفت و آمدش
01:08
had been covered by the research funds.
18
52354
2607
از محل بودجه پژوهش‌ها تامین می‌شدند.
01:10
All of these ended once the trial was completed,
19
54961
3354
همه این‌ها زمانی که دوره به پایان رسید، قطع شدند،
01:14
leaving Celine with no alternatives.
20
58315
2992
و سلین را بدون هیچ راه جایگزینی تنها گذاشتند.
01:17
She was unable to tell me the names of the drugs
21
61307
2676
او قادر نبود اسم داروهایی را که
01:19
she'd received during the trial,
22
63983
2027
دریافت می‌کرد، به من بگوید،
01:21
or even what the trial had been about.
23
66010
2757
و یا اینکه آن دوره در مورد چه بوده است.
01:24
I didn't bother to ask her what the results of the trial were
24
68767
3549
من به خودم زحمت ندادم که از او در مورد نتایج دوره بپرسم،
01:28
because it seemed obvious to me that she would have no clue.
25
72316
4407
برای اینکه واضح به نظر می‌رسید که او پاسخی نداشته باشد.
01:32
Yet what puzzled me most
26
76723
2269
همچنان، چیزی که مرا بیش از همه متعجب می‌کرد،
01:34
was Celine had given her informed consent
27
78992
3107
این بود که سلین رضایت داده بود
01:37
to be a part of this trial, yet she clearly did not understand
28
82099
3832
که در این دوره شرکت کند، در حالی که به وضوح از
01:41
the implications of being a participant
29
85931
2470
مفهوم شرکت‌کننده بودن و یا اینکه
01:44
or what would happen to her once the trial had been completed.
30
88401
4409
پس از اتمام دوره چه اتفاقی برایش می‌افتد، آگاهی نداشت.
01:48
Now, I have shared this story with you as an example
31
92810
3395
اکنون، من این داستان را به عنوان مثالی در مورد اینکه
01:52
of what can happen to participants in the clinical trial
32
96205
2929
ممکن است چه اتفاقی برای شرکت‌کنندگان در یک آزمایش بالینی پیش بیاید
01:55
when it is poorly conducted.
33
99134
2459
زمانی که به طور نادرست اجرا شود، را برای شما تعریف کردم.
01:57
Maybe this particular trial yielded exciting results.
34
101593
3865
شاید این دوره به خصوص نتایج بسیار هیجان‌انگیزی به دست داده باشد.
02:01
Maybe it even got published in a high-profile scientific journal.
35
105458
3689
حتی شاید در یک مجله معتبر علمی چاپ شده باشد.
02:05
Maybe it would inform clinicians around the world
36
109147
2807
حتی شاید به پزشکان سراسر دنیا برای بهبود مدیریت پزشکی
02:07
on how to improve on the clinical management of HIV patients.
37
111954
5535
در مورد بیماران مبتلا به بیماری ایدز آگاهی داده باشد.
02:13
But it would have done so at a price
38
117489
2786
ولی این دستاورد به قیمت این تمام شده است که
02:16
to hundreds of patients who, like Celine,
39
120275
2947
صدها بیمار مانند سلین،
02:19
were left to their own devices
40
123222
2244
هنگامی که پژوهش‌ها به پایان رسیدند،
02:21
once the research had been completed.
41
125466
3071
به حال خود رها شوند.
02:24
I do not stand here today to suggest in any way
42
128537
3338
امروز قصد من از حضوردر اینجا این نیست که
02:27
that conducting HIV clinical trials
43
131875
2013
ادعا کنم اجرای آزمایش‌های بالینی در مورد بیماری ایدز
02:29
in developing countries is bad.
44
133888
2215
در کشورهای در حال توسعه نادرست است.
02:32
On the contrary, clinical trials are extremely useful tools,
45
136103
4367
برعکس، آزمایش‌های بالینی ابزارهایی به شدت سودمند هستند
02:36
and are much needed to address the burden
46
140470
2298
و برای رویارویی با بار این بیماری در کشورهای
02:38
of disease in developing countries.
47
142768
2471
در حال توسعه بسیار مورد نیاز هستند.
02:41
However, the inequalities that exist between
48
145239
2859
در هر حال، نابرابری‌هایی که بین کشورهای ثروتمند
02:43
richer countries and developing countries in terms of funding
49
148098
3702
و کشورهای در حال توسعه در زمینه بودجه وجود دارد،
02:47
pose a real risk for exploitation,
50
151800
3157
احتمال بالایی را برای سوء‌استفاده، مخصوصاْ در مواردی که
02:50
especially in the context of externally-funded research.
51
154957
3885
پژوهش‌ها از بودجه خارجی استفاده می‌کنند را به دنبال دارد.
02:54
Sadly enough, the fact remains that
52
158842
2606
متاسفانه، این حقیقت همچنان باقی است که
02:57
a lot of the studies that are conducted in developing countries
53
161448
3984
بسیاری از پژوهش‌هایی که در کشورهای در حال توسعه اجرا می‌شود
03:01
could never be authorized in the richer countries
54
165432
2576
هرگز در کشورهای ثروتمندتری که بودجه پژوهش‌ها را فراهم می‌کنند
03:03
which fund the research.
55
168008
2248
اجازه‌ی اجرا پیدا نمی‌کنند.
03:06
I'm sure you must be asking yourselves
56
170256
2247
من مطمئنم که شما از خودتان می‌پرسید
03:08
what makes developing countries,
57
172503
1916
چه چیزی کشورهای در حال توسعه را،
03:10
especially those in sub-Saharan Africa,
58
174419
2544
مخصوصاْ کشورهای جنوب صحرای آفریقا را،
03:12
so attractive for these HIV clinical trials?
59
176963
3567
تا این حد برای آزمایش‌های بالینی بیماری ایدز جذاب می‌کند؟
03:16
Well, in order for a clinical trial to generate
60
180530
3272
خوب، یک دوره‌ی بالینی برای به دست دادن نتیجه‌های
03:19
valid and widely applicable results,
61
183802
3116
معتبر و به طور گسترده قابل اجرا،
03:22
they need to be conducted with large numbers of study participants
62
186918
4000
به تعداد زیادی شرکت‌کننده‌ی مورد مطالعه
03:26
and preferably on a population
63
190918
2643
و ترجیحاْ روی جمعیتی که اخیراْ به بیماری ایدز
03:29
with a high incidence of new HIV infections.
64
193561
3781
مبتلا شده‌اند، نیاز دارد.
03:33
Sub-Saharan Africa largely fits this description,
65
197342
3471
کشورهای جنوب صحرای آفریقا تا حد زیادی این ویژگی‌ها را
03:36
with 22 million people living with HIV,
66
200813
3202
با داشتن ۲۲ میلیون نفر مبتلا به بیماری ایدز،
03:39
an estimated 70 percent of the 30 million people
67
204015
3640
که تقریباْ ۷۰ درصد جمعیت ۳۰ میلیونی مبتلا
03:43
who are infected worldwide.
68
207655
2481
را تشکیل می‌دهند، دارا هستند.
03:46
Also, research within the continent
69
210136
2430
همچنین، پژوهش در این قاره برای اجرا
03:48
is a lot easier to conduct due to widespread poverty,
70
212566
4112
به دلیل فقر گسترده،
03:52
endemic diseases and inadequate health care systems.
71
216678
3851
بیماری‌های واگیردار و مراقبت‌های بهداشتی ناکافی، بسیار آسان‌تر است.
03:56
A clinical trial that is considered to be
72
220529
2789
یک دوره بالینی که قرار است
03:59
potentially beneficial to the population
73
223318
2750
به طور بالقوه برای جمعیت هدف دارای مزیت باشد
04:01
is more likely to be authorized,
74
226068
2307
به احتمال زیادی اجرا خواهد شد،
04:04
and in the absence of good health care systems,
75
228375
2800
و در شرایط عدم وجود سیستم مراقبت های درمانی مناسب،
04:07
almost any offer of medical assistance
76
231175
2954
تقریباْ هر پیشنهاد کمک پزشکی
04:10
is accepted as better than nothing.
77
234129
2918
به دلیل اینکه از هیچ بهتر است، پذیرفته می‌شود.
04:12
Even more problematic reasons include
78
237047
2586
همچنان دلایل پیچیده بیشتری شامل
04:15
lower risk of litigation,
79
239633
2287
خطر کمتر شکایت قضایی،
04:17
less rigorous ethical reviews,
80
241920
2467
بررسی‌های اخلاقی کمتر سختگیرانه،
04:20
and populations that are willing to participate
81
244387
2556
و جمعیتی که بیشتر مایلند در تقریباْ هر پژوهشی که
04:22
in almost any study that hints at a cure.
82
246943
4664
احتمالی از درمان در پی داشته باشد، شرکت کنند، وجود دارند.
04:27
As funding for HIV research
83
251607
3625
همچنان که سرمایه‌گذاری برای پژوهش‌های در مورد بیماری ایدز
04:31
increases in developing countries
84
255232
2256
در کشورهای در حال توسعه افزایش می‌یابد
04:33
and ethical review in richer countries become more strict,
85
257488
4007
و کنترل‌های اخلاقی در کشورهای ثروتمندتر سختگیرانه تر می‌شود،
04:37
you can see why this context becomes
86
261495
2085
متوجه می‌شوید که چرا این موضوع
04:39
very, very attractive.
87
263580
2561
بسیار، بسیار جذاب می‌شود.
04:42
The high prevalence of HIV drives researchers
88
266141
3680
شیوع بالای بیماری ایدز پژوهشگران را ترغیب می‌کند
04:45
to conduct research that is sometimes scientifically acceptable
89
269821
4484
که گاهی پژوهش‌هایی را اجرا کنند که از نظر علمی قابل قبول
04:50
but on many levels ethically questionable.
90
274305
3279
و از نظر اخلاقی از بسیاری جهات، مورد سوال هستند.
04:53
How then can we ensure that, in our search for the cure,
91
277584
3439
ما چطور می‌توانیم اطمینان یابیم که در پژوهش‌های‌مان برای یافتن درمان،
04:56
we do not take an unfair advantage
92
281023
2320
از افرادی که در حال حاضر بیشتر از سایرین قربانی بیماری هستند،
04:59
of those who are already most affected by the pandemic?
93
283343
3504
سوء‌استفاده غیرعادلانه نکنیم؟
05:02
I invite you to consider four areas I think we can focus on
94
286847
3856
من از شما دعوت می‌کنم به چهار حوزه‌ای که می‌توانیم به منظور بهبود
05:06
in order to improve the way in which things are done.
95
290703
3575
روش‌هایی که در حال اجرا هستند، روی آن‌ها تمرکز کنیم، توجه کنید.
05:10
The first of these is informed consent.
96
294278
2827
اولین آن‌ها رضایت آگاهانه است.
05:13
Now, in order for a clinical trial to be
97
297105
2368
اکنون، برای اینکه یک آزمایش بالینی
05:15
considered ethically acceptable,
98
299473
3681
از نظر اخلاقی قابل قبول تلقی شود،
05:19
participants must be given the relevant information
99
303154
2824
اطلاعات مربوط، باید به نحوی به شرکت‌کنندگان
05:21
in a way in which they can understand,
100
305978
2435
داده شود، که برای آن‌ها قابل فهم باشد،
05:24
and must freely consent to participate in the trial.
101
308413
4217
و آن‌ها باید آزادانه برای شرکت در آزمایش رضایت دهند.
05:28
This is especially important in developing countries,
102
312630
2678
این مخصوصاْ در کشورهای در حال توسعه‌ای اهمیت دارد که در آن،
05:31
where a lot of participants consent to research
103
315308
2902
بسیاری از شرکت‌کنندگان به این دلیل در پژوهش شرکت می‌کنند که
05:34
because they believe it is the only way in which
104
318210
2688
باور دارند این تنها راهی است که آن‌ها در آن می‌توانند
05:36
they can receive medical care or other benefits.
105
320898
3570
مراقبت پزشکی و یا مزایای دیگر را دریافت کنند.
05:40
Consent procedures that are used in richer countries
106
324468
2967
روش جلب رضایتی که در کشورهای ثروتمند تر استفاده می‌شود
05:43
are often inappropriate or ineffective
107
327435
2802
معمولاْ در کشورهای در حال توسعه
05:46
in a lot of developing countries.
108
330237
2353
نا مناسب و یا ناکارآمد هستند.
05:48
For example, it is counterintuitive to have
109
332590
2973
برای مثال، واداشتن یک شرکت‌کننده بیسواد، مانند سلین،
05:51
an illiterate study participant, like Celine,
110
335563
2999
به امضای یک رضایت‌نامه طولانی که قادر به خواندنش نیست،
05:54
sign a lengthy consent form that they are unable to read,
111
338562
3327
صرفنظر از اینکه بتواند آن را بفهمد،
05:57
let alone understand.
112
341889
2107
غیر منطقی و متضاد است.
05:59
Local communities need to be more involved
113
343996
3080
جوامع محلی باید در تعیین معیارهایی
06:02
in establishing the criteria for recruiting participants
114
347076
3273
برای انتخاب شرکت‌کنندگان در آزمایش‌های بالینی و همچنین برای تعیین
06:06
in clinical trials, as well as the incentives for participation.
115
350349
4701
مشوق‌ها، بیشتر در جریان قرار گیرند.
06:10
The information in these trials
116
355050
1816
اطلاعات این آزمایش‌ها باید
06:12
needs to be given to the potential participants
117
356866
2951
به شکل‌های از نظر زبانی و فرهنگی قابل قبول،
06:15
in linguistically and culturally acceptable formats.
118
359817
4428
به شرکت‌کنندگان بالقوه داده شود.
06:20
The second point I would like for you to consider
119
364245
2821
دومین نکته‌ای که من مایلم توجه شما را به آن جلب کنم،
06:22
is the standard of care that is provided
120
367066
2438
استاندارد مراقبتی است که برای
06:25
to participants within any clinical trial.
121
369504
2946
شرکت‌کنندگان در آزمایش بالینی تامین می‌شود.
06:28
Now, this is subject to a lot of debate and controversy.
122
372450
3697
اکنون، این مساله موضوع بحث و اختلاف زیادی است.
06:32
Should the control group in the clinical trial
123
376147
2981
آیا به گروه کنترل (گروهی که داروی مورد پژوهش را دریافت نمی‌کنند) در دوره بالینی
06:35
be given the best current treatment which is available
124
379128
3273
باید بهترین درمان موجود که در هر جای دنیا
06:38
anywhere in the world?
125
382401
2080
قابل دسترس است، داده شود؟
06:40
Or should they be given an alternative standard of care,
126
384481
2968
و یا آیا باید به آن‌ها جایگزین استانداردی برای مراقبت،
06:43
such as the best current treatment available
127
387449
2888
مانند بهترین درمان قابل دسترس در کشوری که پژوهش
06:46
in the country in which the research is being conducted?
128
390337
3312
در آن در حال اجراست، داده شود؟
06:49
Is it fair to evaluate a treatment regimen
129
393649
3340
آیا عادلانه است که روش درمانی برای شرکت‌کنندگان در پژوهش تعیین شود
06:52
which may not be affordable or accessible
130
396989
3076
که ممکن است زمانی که پژوهش به پایان رسید
06:55
to the study participants once the research has been completed?
131
400065
3970
برای آن‌ها قابل تامین یا در دسترس نباشد؟
06:59
Now, in a situation where the best current treatment
132
404035
3741
اکنون، در شرایطی که بهترین درمان موجود
07:03
is inexpensive and simple to deliver,
133
407776
2639
ارزان و قابل دسترسی است،
07:06
the answer is straightforward.
134
410415
2028
پاسخ رک وبی پرده است.
07:08
However, the best current treatment available
135
412443
3150
در هر صورت، بهترین درمان موجود
07:11
anywhere in the world is often very difficult
136
415593
2887
در هر جای دنیا معمولاْ
07:14
to provide in developing countries.
137
418480
2687
به سختی در کشورهای در حال توسعه قابل تامین است.
07:17
It is important to assess the potential risks and benefits
138
421167
3552
ارزیابی خطرها و مزایای احتمالی
07:20
of the standard of care which is to be provided
139
424719
2777
استاندارد مراقبتی که قرار است
07:23
to participants in any clinical trial,
140
427496
2481
برای شرکت‌کنندگان در آزمایش بالینی تامین شود،
07:25
and establish one which is relevant for the context of the study
141
429977
5448
و ایجاد یکی از آن‌ها که مرتبط با موضوع مطالعه است
07:31
and most beneficial for the participants within the study.
142
435425
3497
و بیشترین سود را به شرکت کنندگان در مطالعه می‌رساند، اهمیت زیادی دارد.
07:34
That brings us to the third point I want you think about:
143
438922
3251
این ما را به نکته سوم می‌رساند که می‌خواهم به آن فکر کنید:
07:38
the ethical review of research.
144
442173
2851
بررسی اخلاقی پژوهش.
07:40
An effective system for reviewing the ethical suitability
145
445024
3799
یک سیستم موثر برای بررسی شایستگی اخلاقی
07:44
of clinical trials is primordial to safeguard participants
146
448823
4128
آزمایشات بالینی برای محافظت از شرکت‌کنندگان در
07:48
within any clinical trial.
147
452951
2113
هر آزمایش بالینی ضروری و اساسی است.
07:50
Unfortunately, this is often lacking
148
455064
2912
متاسفانه، این معمولاْ در بسیاری از کشورهای در حال توسعه
07:53
or inefficient in a lot of developing countries.
149
457976
3528
ناموجود و یا ناکافی است.
07:57
Local governments need to set up effective systems
150
461504
4363
دولت‌های محلی باید سیستم‌های موثری را
08:01
for reviewing the ethical issues around the clinical trials
151
465867
2877
برای بررسی موارد اخلاقی حول آزمایشات بالینی
08:04
which are authorized in different developing countries,
152
468744
3917
که در کشورهای در حال توسعه مختلف در حال اجراست، برقرار کنند
08:08
and they need to do this by setting up
153
472661
2274
و آن‌ها باید این کار را با ایجاد
08:10
ethical review committees that are independent
154
474935
2510
کمیته های بررسی اخلاقی که از دولت و حامیان پژوهش
08:13
of the government and research sponsors.
155
477445
3385
مستقل باشند، انجام دهند.
08:16
Public accountability needs to be promoted
156
480830
2410
پاسخگویی عمومی باید از طریق
08:19
through transparency and independent review
157
483240
3233
بررسی شفاف و مستقل
08:22
by nongovernmental and international organizations
158
486473
3039
توسط سازمان‌های غیردولتی و بین‌المللی
08:25
as appropriate.
159
489512
1571
به شکل مناسبی ترویج شود.
08:26
The final point I would like for you to consider tonight
160
491083
3510
نکته آخری که مایلم امشب به آن توجه کنید
08:30
is what happens to participants in the clinical trial
161
494593
3223
چیزی است که برای شرکت‌کنندگان در آزمایش بالینی
08:33
once the research has been completed.
162
497816
2775
زمانی که پژوهش به پایان برسد، اتفاق می‌افتد.
08:36
I think it is absolutely wrong for research to begin
163
500591
3474
فکر می‌کنم اینکه پژوهش
08:39
in the first place without a clear plan
164
504065
2512
از ابتدا بدون اینکه طرح شفافی برای اینکه
08:42
for what would happen to the participants
165
506577
2079
چه اتفاقی برای شرکت‌کنندگان پس از دوره آزمایشات می‌افتد
08:44
once the trial has ended.
166
508656
2440
آغاز شود، کاملاْ غلط است.
08:46
Now, researchers need to make every effort to ensure that
167
511096
5128
اکنون، پژوهشگران باید تلاش کنند تا اطمینان یابند
08:52
an intervention that has been shown to be beneficial
168
516224
2984
هر مداخله‌ای که طی آزمایشات بالینی
08:55
during a clinical trial
169
519208
1732
مفید به نظر می‌رسد
08:56
is accessible to the participants of the trial
170
520940
3612
برای شرکت‌کنندگان در آزمایش
09:00
once the trial has been completed.
171
524552
2548
هنگامی که آزمایش به پایان رسید، قابل دسترس باشد.
09:03
In addition, they should be able to consider the possibility
172
527100
3524
علاوه بر آن، آن‌ها باید احتمال
09:06
of introducing and maintaining effective treatments
173
530624
3601
بکارگیری و ادامه درمان‌های موثر در جوامع بزرگتر را
09:10
in the wider community once the trial ends.
174
534225
3841
هنگامی که آزمایش به پایان می‌رسد، در نظر داشته باشند.
09:13
If, for any reason, they feel that this might not be possible,
175
538066
3423
اگر، به هر دلیلی، آن‌ها احساس کنند که این مساله امکان‌پذیر نیست،
09:17
then I think they should have to ethically justify
176
541489
2967
من فکر می‌کنم که آن‌ها باید ابتدا به طور اخلاقی توجیه کنند
09:20
why the clinical trial should be conducted in the first place.
177
544456
4027
که آزمایش بالینی به چه دلیلی باید اجرا شود.
09:24
Now, fortunately for Celine,
178
548483
2316
خُب، خوشبختانه برای سلین،
09:26
our meeting did not end in my office.
179
550799
2675
دیدار ما در دفتر من به پایان نرسید.
09:29
I was able to get her enrolled into a free HIV treatment program
180
553474
4374
من موفق شدم او را وارد یک برنامه رایگان
09:33
closer to her home,
181
557848
1388
درمان بیماری ایدز با یک گروه حمایتی برای کمک کردن به او
09:35
and with a support group to help her cope.
182
559236
3774
برای کنار آمدن با بیماری، در نزدیکی محل زندگی او بکنم.
09:38
Her story has a positive ending,
183
563010
2334
داستان او پایان خوشی دارد،
09:41
but there are thousands of others in similar situations
184
565344
3703
اما هزاران نفر دیگر در شرایط مشابهی هستند
09:44
who are much less fortunate.
185
569047
2297
که کمتر خوش شانس بوده‌اند.
09:47
Although she may not know this,
186
571344
2424
گرچه ممکن است او از این مساله اطلاع نداشته باشد،
09:49
my encounter with Celine has completely changed the way
187
573768
3865
برخورد من با سلین، نگاه من را به آزمایش‌های بالینی برای بیماری ایدز در
09:53
in which I view HIV clinical trials in developing countries,
188
577633
4271
کشورهای در حال توسعه کاملاْ تغییر داد
09:57
and made me even more determined to be part of the movement
189
581904
3720
و باعث شد برای همراهی با این جنبش برای
10:01
to change the way in which things are done.
190
585624
2857
تغییر روشی که کارها با آن انجام می‌شوند، مصمم تر شوم.
10:04
I believe that every single person
191
588481
2368
من باور دارم هر فردی که امشب
10:06
listening to me tonight can be part of that change.
192
590849
4375
به حرف‌های من گوش می‌کند می‌تواند بخشی از این تغییر باشد.
10:11
If you are a researcher, I hold you
193
595224
2597
اگر شما یک پژوهشگر هستید، از شما می‌خواهم
10:13
to a higher standard of moral conscience,
194
597821
2570
به استاندارد بالاتری از وجدان اخلاقی
10:16
to remain ethical in your research,
195
600391
2427
برای با اخلاق باقی ماندن در پژوهش‌تان پایبند باشید،
10:18
and not compromise human welfare in your search for answers.
196
602818
3488
و آسایش انسان‌ها در پژوهش‌تان را برای پاسخ‌ها مصالحه نکنید.
10:22
If you work for a funding agency or pharmaceutical company,
197
606306
3678
اگر شما برای یک آژانس سرمایه‌گذار و یا یک شرکت داروسازی کار می‌کنید،
10:25
I challenge you to hold your employers
198
609984
3030
از شما می‌خواهم از کارفرمایان‌تان بخواهید
10:28
to fund research that is ethically sound.
199
613014
3175
در پژوهش‌هایی سرمایه‌گذاری کنند که اخلاقاْ موجه باشند.
10:32
If you come from a developing country like myself,
200
616189
3186
اگر شما مانند من از یک کشور در حال توسعه آمده‌اید،
10:35
I urge you to hold your government
201
619375
3072
مصرانه از شما می‌خواهم از دولت‌های‌تان بخواهید
10:38
to a more thorough review of the clinical trials
202
622447
2616
بررسی دقیق‌تری از آزمایش‌های بالینی
10:40
which are authorized in your country.
203
625063
2913
که قرار است در کشور شما انجام شود، انجام دهند.
10:43
Yes, there is a need for us to find a cure for HIV,
204
627976
3668
بله، ما نیاز داریم که درمانی برای بیماری ایدز پیدا کنیم،
10:47
to find an effective vaccine for malaria,
205
631644
2652
واکسن موثری برای مالاریا پیدا کنیم،
10:50
to find a diagnostic tool that works for T.B.,
206
634296
3842
روش تشخیص موثری برای سل بیابیم،
10:54
but I believe that we owe it to those who willingly
207
638138
3575
اما من گمان می‌کنم ما به افرادی که مشتاقانه
10:57
and selflessly consent to participate in these clinical trials
208
641713
4055
و خاضعانه برای شرکت در این آزمایش‌های بالینی رضایت می‌دهند،
11:01
to do this in a humane way.
209
645768
2226
مدیون هستیم که این کار را به روشی انسانی انجام دهیم.
11:03
Thank you.
210
647994
2327
متشکرم.
ABOUT THE SPEAKER
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcherBoghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects.
Why you should listen
Born in Cameroon, Boghuma Kabisen Titanji is a medical doctor and MPhil/PhD candidate at University College London. Her research into HIV drug resistant viruses seeks to better understand the mechanisms of drug resistance and to identify new ways of targeting resistant viruses.
During the course of her research, Titanji met a woman named Celine who forever changed the way she thinks about the people who sign informed consent agreements to be research subjects. Ever since, Titanji has been a vocal advocate for ethical medical research, calling for researchers to find less exploitative ways to study diseases in developing countries.
Boghuma Kabisen Titanji | Speaker | TED.com