TEDxGoodenoughCollege
Boghuma Kabisen Titanji: Ethical riddles in HIV research
Boghuma Kabisen Titanji: Enigmas éticos na investigação contra o VIH
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É uma história demasiado comum: depois de participar num ensaio clínico contra o VIH, uma mulher na África subsariana é deixada sem quaisquer recursos para comprar um bilhete de autocarro para o seu centro de saúde e muito menos para os antirretrovirais cruciais para a sua saúde. Boghuma Kabisen Titanji coloca uma questão importante: como podem os investigadores procurar uma cura e certificar-se de que não se estão a aproveitar daqueles que mais são afectados pela pandemia? (Filmado no TEDxGoodenoughCollege.)
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects. Full bio
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects. Full bio
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the story of one of my patients called Celine.
1
3573
3837
a história de uma das minhas pacientes,
chamada Celine.
chamada Celine.
00:23
Celine is a housewife and lives in a rural district
2
7410
3153
A Celine é uma dona de casa e
vive num distrito rural
vive num distrito rural
00:26
of Cameroon in west Central Africa.
3
10563
3072
da República dos Camarões
na África Centro-Ocidental.
na África Centro-Ocidental.
00:29
Six years ago, at the time of her HIV diagnosis,
4
13635
3687
Há seis anos atrás, na altura em que
lhe foi diagnosticado o VIH,
lhe foi diagnosticado o VIH,
00:33
she was recruited to participate in the clinical trial
5
17322
3001
foi recrutada para participar no ensaio clínico
00:36
which was running in her health district at the time.
6
20323
3071
que estava a decorrer no seu distrito de saúde.
00:39
When I first met Celine, a little over a year ago,
7
23394
3704
Quando conheci a Celine pela primeira vez,
há pouco mais dum ano,
há pouco mais dum ano,
00:42
she had gone for 18 months
8
27098
1684
tinha passado 18 meses,
00:44
without any antiretroviral therapy,
9
28782
2287
sem qualquer terapia antirretroviral
00:46
and she was very ill.
10
31069
2737
e estava bastante doente.
00:49
She told me that she stopped coming to the clinic
11
33806
2398
Ela disse-me que deixou de ir à clínica
00:52
when the trial ended
12
36204
1551
assim que o ensaio clínico terminou
00:53
because she had no money for the bus fare
13
37755
2711
porque não tinha dinheiro para
o bilhete de autocarro
o bilhete de autocarro
00:56
and was too ill to walk the 35-kilometer distance.
14
40466
3728
e estava demasiado doente para percorrer a pé
uma distância de 35 kms.
uma distância de 35 kms.
01:00
Now during the clinical trial,
15
44194
1744
Durante o ensaio clínico,
01:01
she'd been given all her antiretroviral drugs free of charge,
16
45938
4385
foram-lhe administrados, gratuitamente,
todos os seus medicamentos antirretrovirais
todos os seus medicamentos antirretrovirais
01:06
and her transportation costs
17
50323
2031
e os seus custos de transporte
01:08
had been covered by the research funds.
18
52354
2607
foram cobertos pelos fundos de investigação.
01:10
All of these ended once the trial was completed,
19
54961
3354
Tudo isto acabou assim que o
ensaio clínico terminou,
ensaio clínico terminou,
01:14
leaving Celine with no alternatives.
20
58315
2992
deixando a Celine sem alternativas.
01:17
She was unable to tell me the names of the drugs
21
61307
2676
Foi incapaz de me dizer o nome
dos medicamentos
dos medicamentos
01:19
she'd received during the trial,
22
63983
2027
que tinha recebido durante o ensaio clínico,
01:21
or even what the trial had been about.
23
66010
2757
ou até de dizer do que se tratava
o ensaio clínico.
o ensaio clínico.
01:24
I didn't bother to ask her what the results of the trial were
24
68767
3549
Nem lhe perguntei quais tinham sido
os resultados do ensaio clínico,
os resultados do ensaio clínico,
01:28
because it seemed obvious to me that she would have no clue.
25
72316
4407
pois pareceu-me óbvio que ela
não fazia ideia nenhuma.
não fazia ideia nenhuma.
01:32
Yet what puzzled me most
26
76723
2269
Contudo, o que mais me intrigou
01:34
was Celine had given her informed consent
27
78992
3107
foi que a Celine tinha dado o seu
consentimento informado
consentimento informado
01:37
to be a part of this trial, yet she clearly did not understand
28
82099
3832
para fazer parte deste ensaio clínico, mas
claramente que não percebeu
claramente que não percebeu
01:41
the implications of being a participant
29
85931
2470
as implicações de ser-se um participante
01:44
or what would happen to her once the trial had been completed.
30
88401
4409
ou o que lhe iria acontecer, uma vez
terminado o ensaio clínico.
terminado o ensaio clínico.
01:48
Now, I have shared this story with you as an example
31
92810
3395
Agora, partilhei esta história convosco
para usar como exemplo
para usar como exemplo
01:52
of what can happen to participants in the clinical trial
32
96205
2929
do que pode acontecer aos participantes
no ensaio clínico
no ensaio clínico
01:55
when it is poorly conducted.
33
99134
2459
quando este é mal conduzido.
01:57
Maybe this particular trial yielded exciting results.
34
101593
3865
Talvez este ensaio clínico, em especial, tenha
produzido resultados entusiasmantes.
produzido resultados entusiasmantes.
02:01
Maybe it even got published in a high-profile scientific journal.
35
105458
3689
Talvez até tenha sido publicado numa
revista científica de prestígio.
revista científica de prestígio.
02:05
Maybe it would inform clinicians around the world
36
109147
2807
Talvez informe médicos em todo o mundo
02:07
on how to improve on the clinical management of HIV patients.
37
111954
5535
sobre como melhorar a abordagem clínica
para os pacientes de VIH.
para os pacientes de VIH.
02:13
But it would have done so at a price
38
117489
2786
Mas terá custado um preço alto
02:16
to hundreds of patients who, like Celine,
39
120275
2947
a centenas de pacientes que, como a Celine,
02:19
were left to their own devices
40
123222
2244
foram deixados à sua sorte
02:21
once the research had been completed.
41
125466
3071
uma vez terminada a investigação.
02:24
I do not stand here today to suggest in any way
42
128537
3338
Não estou hoje aqui para sugerir, de modo algum,
02:27
that conducting HIV clinical trials
43
131875
2013
que realizar ensaios clínicos de VIH
02:29
in developing countries is bad.
44
133888
2215
em países em desenvolvimento seja mau.
02:32
On the contrary, clinical trials are extremely useful tools,
45
136103
4367
Pelo contrário, os ensaios clínicos são
ferramentas extremamente úteis
ferramentas extremamente úteis
02:36
and are much needed to address the burden
46
140470
2298
e são essenciais para enfrentar o
02:38
of disease in developing countries.
47
142768
2471
impacto da doença nos países
em desenvolvimento.
em desenvolvimento.
02:41
However, the inequalities that exist between
48
145239
2859
Contudo, as desigualdades que existem entre
02:43
richer countries and developing countries in terms of funding
49
148098
3702
os países mais ricos e os países em desenvolvimento
em termos de financiamento
em termos de financiamento
02:47
pose a real risk for exploitation,
50
151800
3157
representam um verdadeiro risco
para a exploração,
para a exploração,
02:50
especially in the context of externally-funded research.
51
154957
3885
especialmente no contexto de investigações
com financiamento externo.
com financiamento externo.
02:54
Sadly enough, the fact remains that
52
158842
2606
Infelizmente, a verdade é que
02:57
a lot of the studies that are conducted in developing countries
53
161448
3984
muitos dos estudos que são conduzidos em
países em desenvolvimento
países em desenvolvimento
03:01
could never be authorized in the richer countries
54
165432
2576
nunca seriam autorizados nos países mais ricos
03:03
which fund the research.
55
168008
2248
que financiam a investigação.
03:06
I'm sure you must be asking yourselves
56
170256
2247
Estou certa de que estarão a perguntar-se
a vós mesmos
a vós mesmos
03:08
what makes developing countries,
57
172503
1916
o que torna os países em desenvolvimento,
03:10
especially those in sub-Saharan Africa,
58
174419
2544
especialmente os da África subsariana,
03:12
so attractive for these HIV clinical trials?
59
176963
3567
tão interessantes para estes
ensaios clínicos de VIH?
ensaios clínicos de VIH?
03:16
Well, in order for a clinical trial to generate
60
180530
3272
Bem, de modo a que um ensaio clínico produza
03:19
valid and widely applicable results,
61
183802
3116
resultados válidos e amplamente aplicáveis,
03:22
they need to be conducted with large numbers of study participants
62
186918
4000
é necessário que seja realizado num
grande número de participantes
grande número de participantes
03:26
and preferably on a population
63
190918
2643
e, preferencialmente, numa população
03:29
with a high incidence of new HIV infections.
64
193561
3781
com uma alta incidência de
novas infeções pelo VIH.
novas infeções pelo VIH.
03:33
Sub-Saharan Africa largely fits this description,
65
197342
3471
A África subsariana enquadra-se
amplamente nesta descrição,
amplamente nesta descrição,
03:36
with 22 million people living with HIV,
66
200813
3202
com 22 milhões de pessoas que
vivem com VIH,
vivem com VIH,
03:39
an estimated 70 percent of the 30 million people
67
204015
3640
uma estimativa de 70 % dos
30 milhões de pessoas
30 milhões de pessoas
03:43
who are infected worldwide.
68
207655
2481
que estão infetadas a nível mundial.
03:46
Also, research within the continent
69
210136
2430
Também, a investigação dentro do continente
03:48
is a lot easier to conduct due to widespread poverty,
70
212566
4112
é muito mais fácil de se realizar devido
à pobreza generalizada,
à pobreza generalizada,
03:52
endemic diseases and inadequate health care systems.
71
216678
3851
às doenças endémicas e aos sistemas de saúde inadequados.
03:56
A clinical trial that is considered to be
72
220529
2789
Um ensaio clínico, considerado como
03:59
potentially beneficial to the population
73
223318
2750
potencialmente benéfico para a população,
04:01
is more likely to be authorized,
74
226068
2307
é mais provável de ser autorizado,
04:04
and in the absence of good health care systems,
75
228375
2800
e na ausência de bons sistemas de saúde,
04:07
almost any offer of medical assistance
76
231175
2954
qualquer oferta de assistência médica
04:10
is accepted as better than nothing.
77
234129
2918
é aceite, pois é melhor do que nada.
04:12
Even more problematic reasons include
78
237047
2586
Até as razões mais problemáticas incluem
04:15
lower risk of litigation,
79
239633
2287
um menor risco de litígio,
04:17
less rigorous ethical reviews,
80
241920
2467
revisões éticas menos rigorosas
04:20
and populations that are willing to participate
81
244387
2556
e populações que estão dispostas a participar
04:22
in almost any study that hints at a cure.
82
246943
4664
em quase qualquer estudo que vise uma cura.
04:27
As funding for HIV research
83
251607
3625
À medida que o financiamento para
investigação do VIH
investigação do VIH
04:31
increases in developing countries
84
255232
2256
aumenta em países em desenvolvimento
04:33
and ethical review in richer countries become more strict,
85
257488
4007
e a revisão ética em países mais ricos
se torna mais rigorosa,
se torna mais rigorosa,
04:37
you can see why this context becomes
86
261495
2085
podem ver o porquê deste contexto se tornar
04:39
very, very attractive.
87
263580
2561
muito, muito interessante.
04:42
The high prevalence of HIV drives researchers
88
266141
3680
A alta prevalência do VIH leva
os investigadores
os investigadores
04:45
to conduct research that is sometimes scientifically acceptable
89
269821
4484
a conduzir estudos que, por vezes,
são cientificamente aceitáveis,
são cientificamente aceitáveis,
04:50
but on many levels ethically questionable.
90
274305
3279
mas, que a muito níveis,
são eticamente questionáveis.
são eticamente questionáveis.
04:53
How then can we ensure that, in our search for the cure,
91
277584
3439
Portanto, como podemos garantir que
na nossa procura pela cura,
na nossa procura pela cura,
04:56
we do not take an unfair advantage
92
281023
2320
não nos aproveitaremos deslealmente
04:59
of those who are already most affected by the pandemic?
93
283343
3504
daqueles que já estão mais afetados
pela pandemia?
pela pandemia?
05:02
I invite you to consider four areas I think we can focus on
94
286847
3856
Convido-vos a considerar quatro áreas em que
penso que nos podemos concentrar
penso que nos podemos concentrar
05:06
in order to improve the way in which things are done.
95
290703
3575
de modo a melhorar a forma como
as coisas são feitas.
as coisas são feitas.
05:10
The first of these is informed consent.
96
294278
2827
A primeira é o consentimento informado.
05:13
Now, in order for a clinical trial to be
97
297105
2368
Bem, de modo a que um ensaio clínico seja
05:15
considered ethically acceptable,
98
299473
3681
considerado eticamente aceitável,
05:19
participants must be given the relevant information
99
303154
2824
deverá ser dada a informação relevante
aos participantes
aos participantes
05:21
in a way in which they can understand,
100
305978
2435
de modo a que entendam
05:24
and must freely consent to participate in the trial.
101
308413
4217
e possam consentir, livremente,
em participar no ensaio clínico.
em participar no ensaio clínico.
05:28
This is especially important in developing countries,
102
312630
2678
Isto é especialmente importante
em países em desenvolvimento,
em países em desenvolvimento,
05:31
where a lot of participants consent to research
103
315308
2902
onde muitos dos participantes dão o
consentimento para a investigação
consentimento para a investigação
05:34
because they believe it is the only way in which
104
318210
2688
porque acreditam que esta é
a única maneira de
a única maneira de
05:36
they can receive medical care or other benefits.
105
320898
3570
poderem receber cuidados médicos
e outros benefícios.
e outros benefícios.
05:40
Consent procedures that are used in richer countries
106
324468
2967
Os procedimentos de consentimento que
são usados nos países mais ricos
são usados nos países mais ricos
05:43
are often inappropriate or ineffective
107
327435
2802
são, frequentemente, inapropriados
ou ineficazes
ou ineficazes
05:46
in a lot of developing countries.
108
330237
2353
em muitos dos países em desenvolvimento.
05:48
For example, it is counterintuitive to have
109
332590
2973
Por exemplo, é contraintuitivo pedir
05:51
an illiterate study participant, like Celine,
110
335563
2999
a um participante analfabeto, como a Celine,
05:54
sign a lengthy consent form that they are unable to read,
111
338562
3327
que assine um formulário de consentimento
extenso, que não é capaz de ler,
extenso, que não é capaz de ler,
05:57
let alone understand.
112
341889
2107
muito menos de compreender.
05:59
Local communities need to be more involved
113
343996
3080
As comunidades locais precisam
de ser mais envolvidas
de ser mais envolvidas
06:02
in establishing the criteria for recruiting participants
114
347076
3273
em estabelecer os critérios para
recrutar participantes
recrutar participantes
06:06
in clinical trials, as well as the incentives for participation.
115
350349
4701
para ensaios clínicos, bem como
os incentivos para a participação.
os incentivos para a participação.
06:10
The information in these trials
116
355050
1816
A informação nestes ensaios clínicos
06:12
needs to be given to the potential participants
117
356866
2951
precisa de ser dada aos potenciais participantes
06:15
in linguistically and culturally acceptable formats.
118
359817
4428
em formatos aceitáveis, tanto linguística
como culturalmente.
como culturalmente.
06:20
The second point I would like for you to consider
119
364245
2821
O segundo ponto que gostaria
que considerassem
que considerassem
06:22
is the standard of care that is provided
120
367066
2438
é a qualidade do atendimento prestado
06:25
to participants within any clinical trial.
121
369504
2946
aos participantes em qualquer ensaio clínico.
06:28
Now, this is subject to a lot of debate and controversy.
122
372450
3697
Vejamos, este é um tema para
muito debate e controvérsia.
muito debate e controvérsia.
06:32
Should the control group in the clinical trial
123
376147
2981
Deveria dar-se ao grupo de controlo
do ensaio clínico
do ensaio clínico
06:35
be given the best current treatment which is available
124
379128
3273
o melhor e o mais moderno tratamento disponível
06:38
anywhere in the world?
125
382401
2080
em qualquer parte do mundo?
06:40
Or should they be given an alternative standard of care,
126
384481
2968
Ou deveria ser-lhes dado um tratamento
de qualidade alternativa
de qualidade alternativa
06:43
such as the best current treatment available
127
387449
2888
tal como o melhor e o mais moderno
tratamento disponível
tratamento disponível
06:46
in the country in which the research is being conducted?
128
390337
3312
no país em que a investigação
está a ser realizada?
está a ser realizada?
06:49
Is it fair to evaluate a treatment regimen
129
393649
3340
Será justo avaliar um regime de tratamento
06:52
which may not be affordable or accessible
130
396989
3076
que poderá não ter um preço acessível
nem estar disponível
nem estar disponível
06:55
to the study participants once the research has been completed?
131
400065
3970
para os participantes do estudo, uma vez
terminada a investigação?
terminada a investigação?
06:59
Now, in a situation where the best current treatment
132
404035
3741
Bem, numa situação em que
o melhor tratamento
o melhor tratamento
07:03
is inexpensive and simple to deliver,
133
407776
2639
seja barato e simples de distribuir,
07:06
the answer is straightforward.
134
410415
2028
a resposta é simples.
07:08
However, the best current treatment available
135
412443
3150
Contudo, melhor tratamento
disponível atualmente
disponível atualmente
07:11
anywhere in the world is often very difficult
136
415593
2887
em qualquer parte do mundo é,
frequentemente, difícil
frequentemente, difícil
07:14
to provide in developing countries.
137
418480
2687
de fornecer em países em desenvolvimento.
07:17
It is important to assess the potential risks and benefits
138
421167
3552
É importante avaliar os potenciais
riscos e benefícios
riscos e benefícios
07:20
of the standard of care which is to be provided
139
424719
2777
do nível de cuidado a ser fornecido
07:23
to participants in any clinical trial,
140
427496
2481
aos participantes em qualquer ensaio clínico
07:25
and establish one which is relevant for the context of the study
141
429977
5448
e estabelecer um que seja relevante
para o contexto do estudo
para o contexto do estudo
07:31
and most beneficial for the participants within the study.
142
435425
3497
e o mais benéfico para
os participantes no estudo.
os participantes no estudo.
07:34
That brings us to the third point I want you think about:
143
438922
3251
Isto leva-nos ao terceiro ponto
em que quero que reflitam:
em que quero que reflitam:
07:38
the ethical review of research.
144
442173
2851
a revisão ética da investigação.
07:40
An effective system for reviewing the ethical suitability
145
445024
3799
Um sistema eficaz para rever a aptidão ética
07:44
of clinical trials is primordial to safeguard participants
146
448823
4128
dos ensaios clínicos é fundamental
para proteger os participantes
para proteger os participantes
07:48
within any clinical trial.
147
452951
2113
em qualquer ensaio clínico.
07:50
Unfortunately, this is often lacking
148
455064
2912
Infelizmente, isto é muitas vezes inexistente
07:53
or inefficient in a lot of developing countries.
149
457976
3528
ou ineficaz em muitos países
em desenvolvimento.
em desenvolvimento.
07:57
Local governments need to set up effective systems
150
461504
4363
Os governos locais precisam de
estabelecer sistemas eficazes
estabelecer sistemas eficazes
08:01
for reviewing the ethical issues around the clinical trials
151
465867
2877
para reverem as questões éticas em torno
dos ensaios clínicos
dos ensaios clínicos
08:04
which are authorized in different developing countries,
152
468744
3917
autorizados em diferentes países
em desenvolvimento
em desenvolvimento
08:08
and they need to do this by setting up
153
472661
2274
e precisam de fazê-lo através
da criação de
da criação de
08:10
ethical review committees that are independent
154
474935
2510
comités de revisão ética independentes
08:13
of the government and research sponsors.
155
477445
3385
do Governo e dos patrocinadores
da investigação.
da investigação.
08:16
Public accountability needs to be promoted
156
480830
2410
A responsabilidade pública
precisa de ser promovida
precisa de ser promovida
08:19
through transparency and independent review
157
483240
3233
através da transparência e da
revisão independente
revisão independente
08:22
by nongovernmental and international organizations
158
486473
3039
por organizações não governamentais
e internacionais
e internacionais
08:25
as appropriate.
159
489512
1571
tal como deve ser.
08:26
The final point I would like for you to consider tonight
160
491083
3510
O último ponto que gostaria que
considerassem esta noite
considerassem esta noite
08:30
is what happens to participants in the clinical trial
161
494593
3223
é, o que acontece aos participantes
no ensaio clínico
no ensaio clínico
08:33
once the research has been completed.
162
497816
2775
uma vez terminada a investigação.
08:36
I think it is absolutely wrong for research to begin
163
500591
3474
Primeiramente, eu acho que é completamente
errado que a investigação comece
errado que a investigação comece
08:39
in the first place without a clear plan
164
504065
2512
sem um plano estabelecido
08:42
for what would happen to the participants
165
506577
2079
relativo ao que poderá acontecer
aos participantes
aos participantes
08:44
once the trial has ended.
166
508656
2440
uma vez terminado o ensaio clínico.
08:46
Now, researchers need to make every effort to ensure that
167
511096
5128
Os investigadores precisam de fazer
todos os esforços para garantir que
todos os esforços para garantir que
08:52
an intervention that has been shown to be beneficial
168
516224
2984
uma intervenção que tem demonstrado
ser benéfica
ser benéfica
08:55
during a clinical trial
169
519208
1732
durante um ensaio clínico,
08:56
is accessible to the participants of the trial
170
520940
3612
seja acessível aos participantes do ensaio
09:00
once the trial has been completed.
171
524552
2548
uma vez terminado.
09:03
In addition, they should be able to consider the possibility
172
527100
3524
Além do mais, deveriam poder considerar
a possibilidade
a possibilidade
09:06
of introducing and maintaining effective treatments
173
530624
3601
de introduzir e manter tratamentos eficazes
09:10
in the wider community once the trial ends.
174
534225
3841
na comunidade em geral, assim que
o ensaio clínico termine.
o ensaio clínico termine.
09:13
If, for any reason, they feel that this might not be possible,
175
538066
3423
Se, por alguma razão, sentirem que isto
poderá não ser possível,
poderá não ser possível,
09:17
then I think they should have to ethically justify
176
541489
2967
nesse caso, penso que deveriam
justificar eticamente,
justificar eticamente,
09:20
why the clinical trial should be conducted in the first place.
177
544456
4027
a necessidade do ensaio clínico.
09:24
Now, fortunately for Celine,
178
548483
2316
Bem, felizmente para a Celine,
09:26
our meeting did not end in my office.
179
550799
2675
o nosso encontro não terminou no meu gabinete.
09:29
I was able to get her enrolled into a free HIV treatment program
180
553474
4374
Eu consegui envolvê-la num programa
de tratamento gratuito contra o VIH,
de tratamento gratuito contra o VIH,
09:33
closer to her home,
181
557848
1388
mais perto de sua casa
09:35
and with a support group to help her cope.
182
559236
3774
e com um grupo de apoio para a ajudar
a lidar com a situação.
a lidar com a situação.
09:38
Her story has a positive ending,
183
563010
2334
A sua história tem um fim positivo,
09:41
but there are thousands of others in similar situations
184
565344
3703
mas existem milhares de outros
em situações semelhantes
em situações semelhantes
09:44
who are much less fortunate.
185
569047
2297
que não têm tanta sorte.
09:47
Although she may not know this,
186
571344
2424
Apesar de ser possível que ela não o saiba,
09:49
my encounter with Celine has completely changed the way
187
573768
3865
o meu encontro com a Celine
mudou completamente
mudou completamente
09:53
in which I view HIV clinical trials in developing countries,
188
577633
4271
a forma como vejo os ensaios clínicos de VIH
em países em desenvolvimento
em países em desenvolvimento
09:57
and made me even more determined to be part of the movement
189
581904
3720
e tornou-me ainda mais determinada em
fazer parte do movimento
fazer parte do movimento
10:01
to change the way in which things are done.
190
585624
2857
para mudar a forma como
as coisas são feitas.
as coisas são feitas.
10:04
I believe that every single person
191
588481
2368
Eu acredito que cada pessoa
10:06
listening to me tonight can be part of that change.
192
590849
4375
que me está a ouvir esta noite, pode fazer
parte dessa mudança.
parte dessa mudança.
10:11
If you are a researcher, I hold you
193
595224
2597
Se é um investigador, eu espero
10:13
to a higher standard of moral conscience,
194
597821
2570
que tenha um nível de consciência moral
mais elevado
mais elevado
10:16
to remain ethical in your research,
195
600391
2427
para se manter ético na sua investigação
10:18
and not compromise human welfare in your search for answers.
196
602818
3488
e não comprometer o bem-estar humano
na sua procura por respostas.
na sua procura por respostas.
10:22
If you work for a funding agency or pharmaceutical company,
197
606306
3678
Se trabalha numa agência de financiamento ou
num laboratório farmacêutico,
num laboratório farmacêutico,
10:25
I challenge you to hold your employers
198
609984
3030
desafio-o a convencer os seus empregadores
10:28
to fund research that is ethically sound.
199
613014
3175
a financiar uma investigação que seja
eticamente aceitável.
eticamente aceitável.
10:32
If you come from a developing country like myself,
200
616189
3186
Se vem dum país em desenvolvimento, como eu,
10:35
I urge you to hold your government
201
619375
3072
peço-lhe que convença o seu Governo
10:38
to a more thorough review of the clinical trials
202
622447
2616
a rever mais minuciosamente os ensaios clínicos
10:40
which are authorized in your country.
203
625063
2913
que são autorizados no seu país.
10:43
Yes, there is a need for us to find a cure for HIV,
204
627976
3668
Sim, há a necessidade de encontrarmos
uma cura para o VIH,
uma cura para o VIH,
10:47
to find an effective vaccine for malaria,
205
631644
2652
de encontrarmos uma vacina eficaz
para a malária,
para a malária,
10:50
to find a diagnostic tool that works for T.B.,
206
634296
3842
de encontrarmos uma ferramenta de diagnóstico
eficaz para a tuberculose,
eficaz para a tuberculose,
10:54
but I believe that we owe it to those who willingly
207
638138
3575
mas acredito que devemos
àqueles que, voluntariamente
àqueles que, voluntariamente
10:57
and selflessly consent to participate in these clinical trials
208
641713
4055
e altruisticamente, consentiram em participar
nestes ensaios clínicos
nestes ensaios clínicos
11:01
to do this in a humane way.
209
645768
2226
fazer isto de uma forma humana.
11:03
Thank you.
210
647994
2327
Obrigada.
ABOUT THE SPEAKER
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcherBoghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects.
Why you should listen
Born in Cameroon, Boghuma Kabisen Titanji is a medical doctor and MPhil/PhD candidate at University College London. Her research into HIV drug resistant viruses seeks to better understand the mechanisms of drug resistance and to identify new ways of targeting resistant viruses.
During the course of her research, Titanji met a woman named Celine who forever changed the way she thinks about the people who sign informed consent agreements to be research subjects. Ever since, Titanji has been a vocal advocate for ethical medical research, calling for researchers to find less exploitative ways to study diseases in developing countries.
Boghuma Kabisen Titanji | Speaker | TED.com