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Boghuma Kabisen Titanji: Ethical riddles in HIV research
Boghuma Kabisen Titanji: HIV 연구에서의 윤리적 수수께끼
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이런 이야기는 너무나도 흔히 일어나고 있습니다: HIV 연구에 참여가 끝나자, 사하라 남부의 한 여인은 병원 갈 버스표조차 제공받지 못하고 항레트로바이러스를 혼자서 구해야 합니다. Boghuma Kabisen Titanji 는 중요한 질문을 던집니다: 치료법을 찾기위해 연구하는 연구자들이 어떻게 하면 유행병에 전염된 사람들을 자신의 연구에 도구처럼 이용하지 않을 수 있도록 보장할 수 있을까?
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcher
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects. Full bio
Boghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects. Full bio
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00:17
I'd like to share with you
0
1577
1996
저는 제 환자 중 하나인
00:19
the story of one of my patients called Celine.
1
3573
3837
셀린의 이야기를 여러분들과
공유하고자 합니다.
공유하고자 합니다.
00:23
Celine is a housewife and lives in a rural district
2
7410
3153
셀린은 가정주부이고
중앙아프리카 서쪽에 있는
중앙아프리카 서쪽에 있는
00:26
of Cameroon in west Central Africa.
3
10563
3072
카메룬의 시골 지역에 살고 있어요.
00:29
Six years ago, at the time of her HIV diagnosis,
4
13635
3687
6년전, 그녀가 HIV 진단을
받았을 때,
받았을 때,
00:33
she was recruited to participate in the clinical trial
5
17322
3001
그녀는 의료 구역에 있는
00:36
which was running in her health district at the time.
6
20323
3071
병원에서 하는 임상 실험에
참가하게 되었습니다.
참가하게 되었습니다.
00:39
When I first met Celine, a little over a year ago,
7
23394
3704
1년하고도 더 전에, 제가
처음 셀린을 만났을 때,
처음 셀린을 만났을 때,
00:42
she had gone for 18 months
8
27098
1684
그녀는 어떤 항레트로바이러스 치료도
00:44
without any antiretroviral therapy,
9
28782
2287
받지 않은 채 18개월을 지냈었고
00:46
and she was very ill.
10
31069
2737
굉장히 아팠었죠.
00:49
She told me that she stopped coming to the clinic
11
33806
2398
실험을 마치면서
그녀는 저에게
그녀는 저에게
00:52
when the trial ended
12
36204
1551
버스비를 낼 돈도 없고
35km를 걸어다니기에는
35km를 걸어다니기에는
00:53
because she had no money for the bus fare
13
37755
2711
너무 아픈 상태여서
병원에 다니기를
병원에 다니기를
00:56
and was too ill to walk the 35-kilometer distance.
14
40466
3728
그만두겠다고 말했습니다.
01:00
Now during the clinical trial,
15
44194
1744
임상 실험에 참가하면서
01:01
she'd been given all her antiretroviral drugs free of charge,
16
45938
4385
그녀는 모든 항레트로바이러스
약을 무료로 받았고
약을 무료로 받았고
01:06
and her transportation costs
17
50323
2031
교통비는 연구 자금으로
01:08
had been covered by the research funds.
18
52354
2607
지원받아 왔었습니다.
01:10
All of these ended once the trial was completed,
19
54961
3354
그 모든 지원들은 실험이
끝나자마자 중단되어버렸고
끝나자마자 중단되어버렸고
01:14
leaving Celine with no alternatives.
20
58315
2992
셀린에게 다른 대안은
남겨지지 않았어요,
남겨지지 않았어요,
01:17
She was unable to tell me the names of the drugs
21
61307
2676
그녀는 그 실험동안
받아왔던 약들의 이름이나
받아왔던 약들의 이름이나
01:19
she'd received during the trial,
22
63983
2027
심지어는 그 실험이
무엇에 관한 것인지도
무엇에 관한 것인지도
01:21
or even what the trial had been about.
23
66010
2757
모르고 있었어요.
01:24
I didn't bother to ask her what the results of the trial were
24
68767
3549
저에게는 그녀가 모르리라는 것이
분명하게 보였기 때문에
분명하게 보였기 때문에
01:28
because it seemed obvious to me that she would have no clue.
25
72316
4407
실험 결과에 대해
그녀에게 묻지 않았습니다.
그녀에게 묻지 않았습니다.
01:32
Yet what puzzled me most
26
76723
2269
하지만 저를 가장
혼란스럽게 했던 것은
혼란스럽게 했던 것은
01:34
was Celine had given her informed consent
27
78992
3107
셀린이 이 실험에 대한
사전 동의 절차를 거쳤지만
사전 동의 절차를 거쳤지만
01:37
to be a part of this trial, yet she clearly did not understand
28
82099
3832
그녀는 참가자가 된다는 것에
대한 영향이나
대한 영향이나
01:41
the implications of being a participant
29
85931
2470
이 실험이 끝나면 그녀에게
어떤 일이 일어나는지를
어떤 일이 일어나는지를
01:44
or what would happen to her once the trial had been completed.
30
88401
4409
제대로 이해하지
못했다는 것이에요.
못했다는 것이에요.
01:48
Now, I have shared this story with you as an example
31
92810
3395
지금 저는 임상 실험이 제대로
진행되지 않았을 때
진행되지 않았을 때
01:52
of what can happen to participants in the clinical trial
32
96205
2929
환자들에게 어떤 일이
일어날 수 있는지에 관한
일어날 수 있는지에 관한
01:55
when it is poorly conducted.
33
99134
2459
이야기를 여러분들께
들려드렸습니다.
들려드렸습니다.
01:57
Maybe this particular trial yielded exciting results.
34
101593
3865
아마 이 특정한 실험이 흥미로운
결과들을 도출했을 수도 있어요,
결과들을 도출했을 수도 있어요,
02:01
Maybe it even got published in a high-profile scientific journal.
35
105458
3689
어쩌면 유명한 과학 저널에
출판되었을 수도 있어요,
출판되었을 수도 있어요,
02:05
Maybe it would inform clinicians around the world
36
109147
2807
혹은 그 실험이 전 세계 의사들에게
HIV 환자들의 관리 상태를
HIV 환자들의 관리 상태를
02:07
on how to improve on the clinical management of HIV patients.
37
111954
5535
어떻게 향상시킬지
알려주는 것일수도 있어요.
알려주는 것일수도 있어요.
02:13
But it would have done so at a price
38
117489
2786
하지만 연구의 댓가는
수많은 환자들이 되는거죠.
수많은 환자들이 되는거죠.
02:16
to hundreds of patients who, like Celine,
39
120275
2947
그러니까 셀린과 같이
02:19
were left to their own devices
40
123222
2244
연구가 완료되면
02:21
once the research had been completed.
41
125466
3071
아무 것도 남겨지는게 없이
혼자 알아서 해야하는 환자들이요.
혼자 알아서 해야하는 환자들이요.
02:24
I do not stand here today to suggest in any way
42
128537
3338
저는 오늘 여기에
개발도상국의 병원에서
개발도상국의 병원에서
02:27
that conducting HIV clinical trials
43
131875
2013
진행하는 HIV실험이
나쁘다고 말하기 위해
나쁘다고 말하기 위해
02:29
in developing countries is bad.
44
133888
2215
이 자리에 선 것이 아닙니다.
02:32
On the contrary, clinical trials are extremely useful tools,
45
136103
4367
오히려, 병원에서 진행하는
실험들은 굉장히 유용한 도구이고,
실험들은 굉장히 유용한 도구이고,
02:36
and are much needed to address the burden
46
140470
2298
개발도상국에서 발생하는
질병에 대처하는데
질병에 대처하는데
02:38
of disease in developing countries.
47
142768
2471
더욱 더 필요한 것입니다.
02:41
However, the inequalities that exist between
48
145239
2859
그러나, 재정 지원의 면에서,
부유한 나라들과
부유한 나라들과
02:43
richer countries and developing countries in terms of funding
49
148098
3702
개발도상국들 사이에
존재하는 불평등은
존재하는 불평등은
02:47
pose a real risk for exploitation,
50
151800
3157
착취의 위험을
가지고 있습니다.
가지고 있습니다.
02:50
especially in the context of externally-funded research.
51
154957
3885
특히 외부에서 지원받는
연구에서는 더하지요.
연구에서는 더하지요.
02:54
Sadly enough, the fact remains that
52
158842
2606
슬프게도, 개발도상국에서 진행하는
02:57
a lot of the studies that are conducted in developing countries
53
161448
3984
수 많은 연구들은 연구에
재정 지원을 주로 하는
재정 지원을 주로 하는
03:01
could never be authorized in the richer countries
54
165432
2576
부유한 나라들에서는 절대로 허가받지
03:03
which fund the research.
55
168008
2248
못하는 것들 입니다.
03:06
I'm sure you must be asking yourselves
56
170256
2247
저는 여러분들이 지금
03:08
what makes developing countries,
57
172503
1916
개발 도상국들,
특히 사하라 사막
특히 사하라 사막
03:10
especially those in sub-Saharan Africa,
58
174419
2544
남부의 국가들이
왜 HIV 임상 실험에
왜 HIV 임상 실험에
03:12
so attractive for these HIV clinical trials?
59
176963
3567
매력적인지 궁금해하실 것이라고
확신합니다.
확신합니다.
03:16
Well, in order for a clinical trial to generate
60
180530
3272
임상 실험에서 유효하고
널리 적용될 만한 결과들을
널리 적용될 만한 결과들을
03:19
valid and widely applicable results,
61
183802
3116
도출하기 위해서는, 많은 수의
03:22
they need to be conducted with large numbers of study participants
62
186918
4000
실험 참가자들을 대상으로
실험이 진행되어야 합니다.
실험이 진행되어야 합니다.
03:26
and preferably on a population
63
190918
2643
특히 HIV 에 새로이 감염되는 건수가
03:29
with a high incidence of new HIV infections.
64
193561
3781
많은 곳이 더 좋겠지요.
03:33
Sub-Saharan Africa largely fits this description,
65
197342
3471
이런 기준으로 보면 사하라 남부
아프리카는 굉장히 적합한 지역입니다.
아프리카는 굉장히 적합한 지역입니다.
03:36
with 22 million people living with HIV,
66
200813
3202
HIV 질병에 걸린 사람들이
2천2백만명이나 있으니까요.
2천2백만명이나 있으니까요.
03:39
an estimated 70 percent of the 30 million people
67
204015
3640
세계에서 HIV에 감염된 3000만명 가운데
03:43
who are infected worldwide.
68
207655
2481
대략 70% 나 되는 숫자죠.
03:46
Also, research within the continent
69
210136
2430
또한, 이 대륙에서 하는 연구는
03:48
is a lot easier to conduct due to widespread poverty,
70
212566
4112
널리 퍼져있는 가난,
고질적인 질병들,
고질적인 질병들,
03:52
endemic diseases and inadequate health care systems.
71
216678
3851
그리고 부족한 건강 관리 제도
때문에 진행하기에 훨씬 쉬워요.
때문에 진행하기에 훨씬 쉬워요.
03:56
A clinical trial that is considered to be
72
220529
2789
많은 사람들에게 효과가 있었다고
03:59
potentially beneficial to the population
73
223318
2750
여겨지는 임상 실험은
04:01
is more likely to be authorized,
74
226068
2307
더 인정받기 쉽고,
04:04
and in the absence of good health care systems,
75
228375
2800
좋은 건강 관리 제도가 없어서
04:07
almost any offer of medical assistance
76
231175
2954
대부분의 의료적인 제안은
04:10
is accepted as better than nothing.
77
234129
2918
더 쉽게 받아들여지죠.
04:12
Even more problematic reasons include
78
237047
2586
게다가 소송에 걸릴 확률도 낮고
04:15
lower risk of litigation,
79
239633
2287
윤리적 검토도 느슨하고,
04:17
less rigorous ethical reviews,
80
241920
2467
치료에 약간이라도 도움이 될만하면,
거의 대부분 실험에
거의 대부분 실험에
04:20
and populations that are willing to participate
81
244387
2556
자발적으로 참가하는
사람들이 많다는 것은
사람들이 많다는 것은
04:22
in almost any study that hints at a cure.
82
246943
4664
더 큰 문제입니다.
04:27
As funding for HIV research
83
251607
3625
개발도상국에서
진행하는 HIV 연구에
진행하는 HIV 연구에
04:31
increases in developing countries
84
255232
2256
재정 지원이 증가하고
04:33
and ethical review in richer countries become more strict,
85
257488
4007
부유한 나라들의 윤리적
기준이 더 엄격해지면서,
기준이 더 엄격해지면서,
04:37
you can see why this context becomes
86
261495
2085
여러분들은 왜
개발도상국이 HIV 실험에
개발도상국이 HIV 실험에
04:39
very, very attractive.
87
263580
2561
그렇게 매력적인지
보이실거에요.
보이실거에요.
04:42
The high prevalence of HIV drives researchers
88
266141
3680
HIV 발생률이 높다는 것은
연구자들로 하여금
연구자들로 하여금
04:45
to conduct research that is sometimes scientifically acceptable
89
269821
4484
과학적으로는 인정받을 만할지 모르지만
04:50
but on many levels ethically questionable.
90
274305
3279
윤리적으로는 대단히 의심스러운
연구를 하도록 유도할 수 있어요.
연구를 하도록 유도할 수 있어요.
04:53
How then can we ensure that, in our search for the cure,
91
277584
3439
그러면 어떻게 우리는
치료를 위한 연구가
치료를 위한 연구가
04:56
we do not take an unfair advantage
92
281023
2320
이미 유행병에 걸린 사람들로부터
불공평한 이득을
불공평한 이득을
04:59
of those who are already most affected by the pandemic?
93
283343
3504
취하지 않도록 해야할까요?
05:02
I invite you to consider four areas I think we can focus on
94
286847
3856
이 상황들을 개선하기 위해,
저는 여러분에게
저는 여러분에게
05:06
in order to improve the way in which things are done.
95
290703
3575
4가지 방법을 소개하고 싶습니다.
05:10
The first of these is informed consent.
96
294278
2827
그들중 가장 첫번째는
고지에 입각한 동의입니다.
고지에 입각한 동의입니다.
05:13
Now, in order for a clinical trial to be
97
297105
2368
병원에서 하는 실험이 윤리적으로
05:15
considered ethically acceptable,
98
299473
3681
인정받기 위해서는,
05:19
participants must be given the relevant information
99
303154
2824
참가자들은 그들이
이해할 수 있을 만한
이해할 수 있을 만한
05:21
in a way in which they can understand,
100
305978
2435
정보를 제공받아야 하고
05:24
and must freely consent to participate in the trial.
101
308413
4217
실험에 동의하는데
자유로워야 합니다.
자유로워야 합니다.
05:28
This is especially important in developing countries,
102
312630
2678
이것은 개발도상국들에서
특히 중요합니다.
특히 중요합니다.
05:31
where a lot of participants consent to research
103
315308
2902
왜냐하면 많은 참가자들이
병원에서 진행하는
병원에서 진행하는
05:34
because they believe it is the only way in which
104
318210
2688
연구가 그들이 치료나
다른 혜택을 받을 수 있는
다른 혜택을 받을 수 있는
05:36
they can receive medical care or other benefits.
105
320898
3570
유일한 길이라
생각하기 때문입니다.
생각하기 때문입니다.
05:40
Consent procedures that are used in richer countries
106
324468
2967
부유한 나라에서 사용하는
동의 절차의 과정들은
동의 절차의 과정들은
05:43
are often inappropriate or ineffective
107
327435
2802
개발도상국 입장에서는 종종
05:46
in a lot of developing countries.
108
330237
2353
부적절하고 비효율적입니다.
05:48
For example, it is counterintuitive to have
109
332590
2973
예를 들어, 셀린같이
문맹인 참가자에게
문맹인 참가자에게
05:51
an illiterate study participant, like Celine,
110
335563
2999
그들이 읽을 수 없는
긴 동의 문건에
긴 동의 문건에
05:54
sign a lengthy consent form that they are unable to read,
111
338562
3327
사인하게 하고, 그들이 알아서
이해하도록 내버려두게 하는 것은
이해하도록 내버려두게 하는 것은
05:57
let alone understand.
112
341889
2107
사리에 맞지 않습니다.
05:59
Local communities need to be more involved
113
343996
3080
지역 공동체들은
참가에 대한 인센티브를
참가에 대한 인센티브를
06:02
in establishing the criteria for recruiting participants
114
347076
3273
제공받는 것 뿐만 아니라 실험에서
모집하는 참가자들에 대한
모집하는 참가자들에 대한
06:06
in clinical trials, as well as the incentives for participation.
115
350349
4701
기준을 세우는데 좀 더
적극적으로 개입해야 합니다.
적극적으로 개입해야 합니다.
06:10
The information in these trials
116
355050
1816
이러한 실험에 대한 정보는
06:12
needs to be given to the potential participants
117
356866
2951
잠재적인 참가자들이
언어적으로, 문화적으로
언어적으로, 문화적으로
06:15
in linguistically and culturally acceptable formats.
118
359817
4428
받아들일 수 있는 형태로
제공되어야 합니다.
제공되어야 합니다.
06:20
The second point I would like for you to consider
119
364245
2821
제가 여러분들이 고려하시기를
바라는 두번째 요점은
바라는 두번째 요점은
06:22
is the standard of care that is provided
120
367066
2438
어느 임상 실험에서든
참가자들에게
참가자들에게
06:25
to participants within any clinical trial.
121
369504
2946
제공되어야 하는
관리 기준입니다.
관리 기준입니다.
06:28
Now, this is subject to a lot of debate and controversy.
122
372450
3697
지금 이것은 많은
논쟁의 주제가 됩니다.
논쟁의 주제가 됩니다.
06:32
Should the control group in the clinical trial
123
376147
2981
임상 실험에서 통제 집단에게
06:35
be given the best current treatment which is available
124
379128
3273
세계 찾을 수 있는
가장 좋은 치료법이
가장 좋은 치료법이
06:38
anywhere in the world?
125
382401
2080
제공되어야 할까요?
06:40
Or should they be given an alternative standard of care,
126
384481
2968
아니면 그들에게 연구가
진행되고 있는 나라 안에서
진행되고 있는 나라 안에서
06:43
such as the best current treatment available
127
387449
2888
구할 수 있는
가장 좋은 치료법같은
가장 좋은 치료법같은
06:46
in the country in which the research is being conducted?
128
390337
3312
대체적인 치료법이
제공되어야 할까요?
제공되어야 할까요?
06:49
Is it fair to evaluate a treatment regimen
129
393649
3340
연구가 완료되면 참가자들이
06:52
which may not be affordable or accessible
130
396989
3076
구할 수 없는 치료 요법을
06:55
to the study participants once the research has been completed?
131
400065
3970
평가하는 것이 적절한가요?
06:59
Now, in a situation where the best current treatment
132
404035
3741
현재 최고의 치료가
싸고 전달되기 쉬운
싸고 전달되기 쉬운
07:03
is inexpensive and simple to deliver,
133
407776
2639
상황에서는 그에 대한 대답이
07:06
the answer is straightforward.
134
410415
2028
간단합니다.
07:08
However, the best current treatment available
135
412443
3150
그러나, 현재 세계에서
가장 좋은 치료법을
가장 좋은 치료법을
07:11
anywhere in the world is often very difficult
136
415593
2887
개발도상국들에
제공하는 데에는
제공하는 데에는
07:14
to provide in developing countries.
137
418480
2687
종종 어려움이 있습니다.
07:17
It is important to assess the potential risks and benefits
138
421167
3552
어느 실험이든
참가자들에게 주어지는
참가자들에게 주어지는
07:20
of the standard of care which is to be provided
139
424719
2777
치료의 혜택과 잠재적
위험들을 평가하는 것,
위험들을 평가하는 것,
07:23
to participants in any clinical trial,
140
427496
2481
그리고 연구와 관련하여
참가자들에게 가장
참가자들에게 가장
07:25
and establish one which is relevant for the context of the study
141
429977
5448
이로운 방향으로 치료의
기준을 세우는 것이
기준을 세우는 것이
07:31
and most beneficial for the participants within the study.
142
435425
3497
중요합니다.
07:34
That brings us to the third point I want you think about:
143
438922
3251
그것이 또 제가 여러분들께서 생각해보시기를
바라는 세번째 요지를 도출합니다.
바라는 세번째 요지를 도출합니다.
07:38
the ethical review of research.
144
442173
2851
바로 연구의 윤리적 검토입니다.
07:40
An effective system for reviewing the ethical suitability
145
445024
3799
어떤 실험에서든지
임상 실험의 윤리적 적합성을
임상 실험의 윤리적 적합성을
07:44
of clinical trials is primordial to safeguard participants
146
448823
4128
검토하는데 효과적인 시스템은
07:48
within any clinical trial.
147
452951
2113
참가자들을 보호하는 것이
가장 기본적인 것입니다.
가장 기본적인 것입니다.
07:50
Unfortunately, this is often lacking
148
455064
2912
불행하게도, 이것은
많은 개발도상국들에서
많은 개발도상국들에서
07:53
or inefficient in a lot of developing countries.
149
457976
3528
종종 부족하고
비효율적입니다.
비효율적입니다.
07:57
Local governments need to set up effective systems
150
461504
4363
지역 정부들은
다른 개발도상국들에서
다른 개발도상국들에서
08:01
for reviewing the ethical issues around the clinical trials
151
465867
2877
인정받은 실험을
윤리적 측면에서
윤리적 측면에서
08:04
which are authorized in different developing countries,
152
468744
3917
효과적으로 검토하는
시스템을 구축해야 합니다.
시스템을 구축해야 합니다.
08:08
and they need to do this by setting up
153
472661
2274
그리고 그 시스템은
정부와 연구를 지원하는
정부와 연구를 지원하는
08:10
ethical review committees that are independent
154
474935
2510
제공자로부터
독립적인 사람들이
독립적인 사람들이
08:13
of the government and research sponsors.
155
477445
3385
윤리적 검토를 하도록
만들어져야 합니다.
만들어져야 합니다.
08:16
Public accountability needs to be promoted
156
480830
2410
공적인 책무성은
08:19
through transparency and independent review
157
483240
3233
민간단체와 국제기구들로부터
08:22
by nongovernmental and international organizations
158
486473
3039
투명성 있고 독립적인
검토를 받음으로써
검토를 받음으로써
08:25
as appropriate.
159
489512
1571
더 강화되어야 합니다.
08:26
The final point I would like for you to consider tonight
160
491083
3510
오늘밤 제가 여러분들이 생각하시기를
바라는 마지막 요점은
바라는 마지막 요점은
08:30
is what happens to participants in the clinical trial
161
494593
3223
연구가 종료되면
실험 참가자들에게
실험 참가자들에게
08:33
once the research has been completed.
162
497816
2775
어떤 일이 일어나는지에 관한 것입니다.
08:36
I think it is absolutely wrong for research to begin
163
500591
3474
저는 참가자들한테
연구가 끝날 때
연구가 끝날 때
08:39
in the first place without a clear plan
164
504065
2512
어떤 일이 일어날지에 대해
명확한 계획 없이
명확한 계획 없이
08:42
for what would happen to the participants
165
506577
2079
연구를 시작한다는 것은
08:44
once the trial has ended.
166
508656
2440
굉장히 잘못되었다고
생각합니다.
생각합니다.
08:46
Now, researchers need to make every effort to ensure that
167
511096
5128
현재, 연구자들은
실험하는 동안
실험하는 동안
08:52
an intervention that has been shown to be beneficial
168
516224
2984
참가자들에게
도움이 되는 것들은
도움이 되는 것들은
08:55
during a clinical trial
169
519208
1732
실험이 완료되면
08:56
is accessible to the participants of the trial
170
520940
3612
실험의 참가자들이 반드시
계속 사용할 수 있도록
계속 사용할 수 있도록
09:00
once the trial has been completed.
171
524552
2548
많은 노력을 기울여야 합니다.
09:03
In addition, they should be able to consider the possibility
172
527100
3524
게다가, 그들은 연구가 끝나면
효율적인 치료법을
효율적인 치료법을
09:06
of introducing and maintaining effective treatments
173
530624
3601
보다 넓은 공동체에
소개하고 유지시킬줄
소개하고 유지시킬줄
09:10
in the wider community once the trial ends.
174
534225
3841
알아야 합니다.
09:13
If, for any reason, they feel that this might not be possible,
175
538066
3423
어떤 이유에서든, 만약
이것이 불가능하다고
이것이 불가능하다고
09:17
then I think they should have to ethically justify
176
541489
2967
느낀다면, 저는 우선 그들이
실험을 왜 진행해야 하는지
실험을 왜 진행해야 하는지
09:20
why the clinical trial should be conducted in the first place.
177
544456
4027
윤리적으로 증명해야
한다고 생각합니다.
한다고 생각합니다.
09:24
Now, fortunately for Celine,
178
548483
2316
현재, 셀린의 경우는 운이 좋게도,
09:26
our meeting did not end in my office.
179
550799
2675
우리의 만남은 제 사무실에서
끝나지 않았습니다.
끝나지 않았습니다.
09:29
I was able to get her enrolled into a free HIV treatment program
180
553474
4374
저는 그녀의 집에서
더 가까이 있는
더 가까이 있는
09:33
closer to her home,
181
557848
1388
무료 HIV 치료 프로그램에
그녀를 등록시킬 수 있었고
그녀를 등록시킬 수 있었고
09:35
and with a support group to help her cope.
182
559236
3774
그녀가 대처할 수 있도록 돕는
지원 단체도 구해놨습니다.
지원 단체도 구해놨습니다.
09:38
Her story has a positive ending,
183
563010
2334
그녀의 이야기는
긍정적인 방향으로 마무리됐지만
긍정적인 방향으로 마무리됐지만
09:41
but there are thousands of others in similar situations
184
565344
3703
현재 비슷한 상황에
놓여있고 운이 닿지않는
놓여있고 운이 닿지않는
09:44
who are much less fortunate.
185
569047
2297
수많은사람들이 있습니다.
09:47
Although she may not know this,
186
571344
2424
그녀는 이것을 모르겠지만,
09:49
my encounter with Celine has completely changed the way
187
573768
3865
저가 셀린을 만나게 된 것은
개발도상국에서의
개발도상국에서의
09:53
in which I view HIV clinical trials in developing countries,
188
577633
4271
HIV 치료를 바라보는
저의 관점을 완전히 바꾸었고,
저의 관점을 완전히 바꾸었고,
09:57
and made me even more determined to be part of the movement
189
581904
3720
일이 진행되는 방식을 바꾸기 위한
운동의 한 조력자가 되기로
운동의 한 조력자가 되기로
10:01
to change the way in which things are done.
190
585624
2857
더욱 굳게 다짐하게 하였습니다.
10:04
I believe that every single person
191
588481
2368
저는 오늘 밤 저의 말을 듣는
모든 사람들이
모든 사람들이
10:06
listening to me tonight can be part of that change.
192
590849
4375
이런 변화의 일부가
될 수 있다고 믿습니다.
될 수 있다고 믿습니다.
10:11
If you are a researcher, I hold you
193
595224
2597
만약 여러분이 연구자라면,
저는 여러분들이
저는 여러분들이
10:13
to a higher standard of moral conscience,
194
597821
2570
연구를 윤리적으로
유지하기 위해 도덕적 양심의
유지하기 위해 도덕적 양심의
10:16
to remain ethical in your research,
195
600391
2427
기준을 높이기를 바라고
10:18
and not compromise human welfare in your search for answers.
196
602818
3488
연구의 답을 찾기 위해 인간 복지를
양보하지 않도록 촉구하고 싶습니다.
양보하지 않도록 촉구하고 싶습니다.
10:22
If you work for a funding agency or pharmaceutical company,
197
606306
3678
만약 여러분들이 기금 지원 기관이나
제약회사에서 일하고 있으시다면,
제약회사에서 일하고 있으시다면,
10:25
I challenge you to hold your employers
198
609984
3030
저는 여러분들 각자가
고용주들이
고용주들이
10:28
to fund research that is ethically sound.
199
613014
3175
윤리적으로 올바른 연구들 지원하도록
촉구하는 것에 도전해 보시기를 바랍니다.
촉구하는 것에 도전해 보시기를 바랍니다.
10:32
If you come from a developing country like myself,
200
616189
3186
여러분들이 저처럼
개발도상국에서 오셨다면,
개발도상국에서 오셨다면,
10:35
I urge you to hold your government
201
619375
3072
저는 여러분들이
여러분들의 정부가
여러분들의 정부가
10:38
to a more thorough review of the clinical trials
202
622447
2616
그 나라에서 인정받은
실험들을 좀 더 빈틈없이
실험들을 좀 더 빈틈없이
10:40
which are authorized in your country.
203
625063
2913
검토하도록 촉구하고 싶습니다.
10:43
Yes, there is a need for us to find a cure for HIV,
204
627976
3668
우리는 HIV의 치료법을
찾을 필요가 있고,
찾을 필요가 있고,
10:47
to find an effective vaccine for malaria,
205
631644
2652
말라리아를 치료할
효과적 백신을 찾아야하며,
효과적 백신을 찾아야하며,
10:50
to find a diagnostic tool that works for T.B.,
206
634296
3842
결핵균을 진단할 도구를
찾을 필요가 있지만
찾을 필요가 있지만
10:54
but I believe that we owe it to those who willingly
207
638138
3575
저는 우리가 실험에
자발적으로 사심없이
자발적으로 사심없이
10:57
and selflessly consent to participate in these clinical trials
208
641713
4055
실험들에 참가하기로
동의한 사람들에게
동의한 사람들에게
11:01
to do this in a humane way.
209
645768
2226
빚을 졌다고 믿습니다.
11:03
Thank you.
210
647994
2327
고맙습니다.
ABOUT THE SPEAKER
Boghuma Kabisen Titanji - Clinical researcherBoghuma Kabisen Titanji set out to research HIV drug resistant viruses. In the process, Titanji met a woman who changed the way she thinks about research subjects.
Why you should listen
Born in Cameroon, Boghuma Kabisen Titanji is a medical doctor and MPhil/PhD candidate at University College London. Her research into HIV drug resistant viruses seeks to better understand the mechanisms of drug resistance and to identify new ways of targeting resistant viruses.
During the course of her research, Titanji met a woman named Celine who forever changed the way she thinks about the people who sign informed consent agreements to be research subjects. Ever since, Titanji has been a vocal advocate for ethical medical research, calling for researchers to find less exploitative ways to study diseases in developing countries.
Boghuma Kabisen Titanji | Speaker | TED.com