TEDxRiodelaPlata
Carina Morillo: To understand autism, don't look away
קרינה מוריו: כדי להבין את האוטיזם, אל תסירו את המבט.
Filmed:
Readability: 2.9
673,429 views
קרינה מוריו לא ידעה כמעט דבר על אוטיזם כשבנה איוון אובחן, מלבד העובדה שהוא לא דיבר ולא הגיב למילים, ושעליה למצוא דרכים משלה לתקשר איתו. קרינה מספרת כיצד למדה לעזור לבנה לתפקד בכך שעודדה אותו לסקרנות.
Carina Morillo - Autism advocate
Carina Morillo is an advocate for the social inclusion of people with autism. Full bio
Carina Morillo is an advocate for the social inclusion of people with autism. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
הסתכל אלי!
00:13
"Look at me!"
0
1278
1379
00:16
That phrase turned me
into an eye-contact coach.
into an eye-contact coach.
1
4676
4625
במילים האלה הפכתי למאמנת של קשר עין.
00:22
I'm the mother of Ivan; he's 15 years old.
2
10795
2944
אני אימא של איוון, בן 15.
00:26
Ivan has autism,
3
14519
1944
איוון סובל מאוטיזם, הוא לא מדבר,
00:28
he doesn't speak,
4
16487
1545
00:30
and he communicates through an iPad,
5
18056
1990
והוא מתקשר באמצעות אייפד
00:32
where his whole universe of words
exists in images.
exists in images.
6
20070
3872
שבו עולם שלם של מילים מוצג בתמונות.
הוא אובחן בגיל שנתיים וחצי
00:37
He was diagnosed
when he was two and a half.
when he was two and a half.
7
25947
4542
00:43
I still remember that day painfully.
8
31707
4013
ועד היום אני זוכרת את הרגע הזה
עם הרבה כאב.
עם הרבה כאב.
00:49
My husband and I felt really lost;
9
37479
2733
בעלי ואני הרגשנו אבודים.
00:53
we didn't know where to begin.
10
41489
2178
לא ידענו איפה להתחיל.
לא היה אז אינטרנט כמו היום,
00:56
There was no internet,
11
44940
2425
לא יכולנו לחפש מידע בגוגל,
00:59
you couldn't Google information,
12
47389
2430
01:02
so we made those first steps
13
50705
1977
כך שאת הצעדים הראשונים
עשינו מתוך אינטואיציה בלבד.
01:05
out of sheer intuition.
14
53619
2126
01:09
Ivan would not maintain eye contact,
15
57849
2090
איוון לא יצר קשר עין,
01:13
he had lost the words that he did know,
16
61011
2249
הפסיק לדבר במילים שכבר למד,
01:16
and he didn't respond to his name
or to anything we asked him,
or to anything we asked him,
17
64284
3977
לא הגיב לשמו
או לכל דבר שביקשנו ממנו,
כאילו המילים היו רק רעש.
01:21
as if words were noise.
18
69069
2287
01:25
The only way I could know
19
73467
3908
הדרך היחידה שבה יכולתי
לדעת מה עובר עליו,
01:30
what was going on with him,
20
78017
1618
מה הוא מרגיש,
01:32
what he felt,
21
80303
1499
01:34
was looking him in the eye.
22
82337
1859
היתה להסתכל לו בעיניים.
אבל הגשר הזה היה שבור.
01:37
But that bridge was broken.
23
85809
2153
איך יכולתי להדריך את איוון?
01:42
How could I teach him about life?
24
90621
2431
01:47
When I did things he liked,
he would look at me,
he would look at me,
25
95519
3908
כשעשיתי משהו שמצא חן בעיניו,
הוא הביט בי;
01:51
and we were connected.
26
99451
1534
היינו ביחד.
כך שהקדשתי את הזמן לעשות את הדברים האלה,
01:53
So I dedicated myself
to working with him on those things,
to working with him on those things,
27
101885
3568
כדי שיהיו לנו יותר ויותר רגעים של קשר עין.
01:57
so we would have more and more
eye-contact moments.
eye-contact moments.
28
105477
4329
העברנו שעות על גבי שעות במשחק תופסת
02:03
We would spend hours and hours playing tag
with his older sister, Alexia,
with his older sister, Alexia,
29
111290
6521
עם אחותו הגדולה, אלקסיה,
וכשהיה תורו לומר "אני אתפוס אתכן!"
02:10
and when we said: "I caught you!"
30
118502
2617
02:14
he would look around for us,
31
122186
1694
הוא חיפש את מבטינו,
ובאותו רגע, הרגשתי שהוא חי.
02:16
and at that moment,
I could feel he was alive.
I could feel he was alive.
32
124970
4739
בנוסף, בילינו שעות רבות בבריכה.
02:25
We also hold a record for hours spent
in a swimming pool.
in a swimming pool.
33
133088
4927
לאיוון תמיד היתה תשוקה חזקה למים.
02:31
Ivan always had a passion for water.
34
139182
3356
02:35
I remember when he was two and a half,
35
143834
2857
אני זוכרת שכשהיה בן שנתיים וחצי,
ביום חורף אחד, כשירד הרבה גשם,
02:39
on a rainy winter day,
36
147761
3300
02:43
I was taking him to an indoor pool,
37
151085
2476
הבאתי אותו לבריכה מקורה,
02:45
because even on rainy days
we'd go swimming.
we'd go swimming.
38
153585
2650
כי אפילו בימים כאלה לא הפסקנו ללכת לבריכה.
נסענו בכביש המהיר,
02:49
We were on the highway,
and I took the wrong exit.
and I took the wrong exit.
39
157823
3688
ולקחתי את היציאה הלא נכונה.
02:54
He burst into tears and cried
inconsolably, nonstop,
inconsolably, nonstop,
40
162295
3942
והוא התחיל לבכות, ללא הפסקה,
עד שחזרתי לדרך הנכונה
02:58
until I turned back.
41
166261
1520
ורק אז הוא נרגע.
03:00
Only then did he calm down.
42
168536
1622
איך זה יכול להיות
03:03
How was it possible
that a two and a half year old
that a two and a half year old
43
171528
3696
שבגיל שנתיים וחצי הוא לא הגיב לשמו,
03:07
didn't respond to his own name,
44
175248
1807
אבל באמצע הגשם והערפל,
כשאני לא הצלחתי לראות כלום,
כשאני לא הצלחתי לראות כלום,
03:09
yet in the middle of the rain and fog,
where I couldn't see anything,
where I couldn't see anything,
45
177851
4124
03:13
he knew the exact route?
46
181999
4306
הוא היה מסוגל לזהות בדיוק את הדרך?
וכך שמתי לב שלאיוון
יש זיכרון חזותי יוצא דופן
יש זיכרון חזותי יוצא דופן
03:21
That's when I realized that Ivan
had an exceptional visual memory,
had an exceptional visual memory,
47
189066
3440
ושזו הדרך שלי להגיע אליו.
03:25
and that that would be my way in.
48
193542
3400
התחלתי לצלם תמונות של כל מיני דברים,
03:29
So I started taking
pictures of everything,
pictures of everything,
49
197827
2370
וללמד אותו על החיים בדרך זו,
03:32
and teaching him what life was like,
50
200868
2146
להראות לו אותם... תמונה אחרי תמונה.
03:35
showing it to him, picture by picture.
51
203038
3590
03:39
Even now, it's the way Ivan communicates
52
207758
4698
גם היום זו הדרך שבה איוון מספר לנו
03:44
what he wants,
53
212480
1362
מה הוא רוצה, מה הוא צריך,
03:46
what he needs
54
214311
1279
וגם מה הוא מרגיש.
03:48
and also what he feels.
55
216392
2390
אבל לא היה מדובר רק במבט של איוון.
03:54
But it wasn't just
Ivan's eye contact that mattered.
Ivan's eye contact that mattered.
56
222023
3199
אלא גם במבט של כל השאר.
03:58
Everyone else's did, too.
57
226932
1964
04:02
How could I make people see
not only his autism,
not only his autism,
58
230735
3990
איך נצליח לגרום
שיראו לא רק את האוטיזם,
אלא שיסתכלו עליו,
04:06
but see him the person
59
234749
1396
04:09
and everything he can give;
60
237312
1669
עם כל מה שהוא יכול לתת?
04:12
everything he can do;
61
240316
1746
עם כל מה שהוא מסוגל לעשות?
04:15
the things he likes and doesn't like,
62
243387
2638
הדברים שהוא אוהב, ואלה שלא,
04:18
just like any one of us?
63
246049
1840
כמו כל אחד מאיתנו?
04:21
But for that, I also had
to give of myself.
to give of myself.
64
249311
3070
בשביל זה, גם אני
הייתי צריכה לעשות את חלקי.
הייתי צריכה לעשות את חלקי.
הייתי צריכה למצוא את הכוח לשחרר אותו.
04:25
I had to have the strength to let him go,
65
253794
2047
וזה היה לי קשה מאוד.
04:28
which was extremely difficult.
66
256896
2059
איוון היה בן 11,
04:33
Ivan was 11 years old,
67
261297
1470
04:35
and he went for treatment
in a neighborhood near our house.
in a neighborhood near our house.
68
263755
3690
והוא היה מטופל קרוב לבית, בשכונה אחרת.
04:40
One afternoon,
while I was waiting for him,
while I was waiting for him,
69
268793
3431
וערב אחד, בזמן שחיכיתי לו,
04:44
I went into a greengrocer,
70
272863
1336
נכנסתי למכולת אחת,
04:46
a typical neighborhood store
with a little bit of everything.
with a little bit of everything.
71
274223
3269
מכולת טיפוסית בשכונה שיש בה קצת מהכל.
ובזמן הקנייה,
04:50
While doing the shopping,
72
278428
1552
04:52
I started talking to Jose, the owner.
73
280004
3210
התחלתי לדבר עם חוסה, בעל המכולת.
04:56
I told him about Ivan,
74
284942
1383
סיפרתי לו על איוון, על האוטיזם שלו,
04:59
that he had autism,
75
287057
1356
ושאני רוצה שהוא ילמד ללכת לבד ברחוב,
05:01
and that I wanted him to learn
to walk down the street by himself,
to walk down the street by himself,
76
289437
4268
05:05
without anyone holding his hand.
77
293729
2100
בלי שאיש יחזיק לו את היד.
והעזתי לשאול אותו
05:08
So I decided to ask Jose
if Thursdays around 2pm,
if Thursdays around 2pm,
78
296875
3666
אם בימי חמישי בשתיים אחר הצהריים,
איוון יוכל לבוא לעזור לו
לסדר את המדפים עם בקבוקי המים
לסדר את המדפים עם בקבוקי המים
05:13
Ivan could come and help him arrange
the water bottles on the shelves,
the water bottles on the shelves,
79
301509
3749
כי הוא מאוד אהב לארגן דברים,
05:17
because he loved to organize things.
80
305282
2315
05:19
And as a reward, he could buy
some chocolate cookies,
some chocolate cookies,
81
307621
3766
ובתור תגמול, לקנות עוגיות שוקולד,
05:23
which were his favorite.
82
311411
1746
העוגיות האהובות עליו.
הוא הסכים מיד.
05:27
He said "yes" right away.
83
315843
1500
05:30
So that's how it went for a year:
84
318815
3242
וכך במשך שנה,
05:34
Ivan would go to Jose's greengrocer,
85
322081
2290
איוון הגיע למכולת של חוסה,
05:37
help him arrange the shelves
of water bottles
of water bottles
86
325312
3444
ועזר לו לסדר את המדפים עם בקבוקי המים
עם התוויות מסודרות באופן מושלם
05:40
with the labels perfectly
lined up on the same side,
lined up on the same side,
87
328780
5263
ופונות לאותו צד בדיוק של מילימטרים.
05:46
and he would leave happy
with his chocolate cookies.
with his chocolate cookies.
88
334067
3607
והוא יצא מהמכולת שמח
עם עוגיות השוקולד שלו.
05:56
Jose is not an expert in autism.
89
344054
2420
חוסה הוא לא מומחה לאוטיזם.
06:01
There is no need to be an expert
90
349291
2811
לא חייבים להיות מומחים,
06:05
nor do anything heroic to include someone.
91
353212
3788
או לעשות מעשי גבורה, כדי לשתף את האחר.
06:12
We just need to be there --
92
360084
1996
אנחנו צריכים פשוט להיות --
(מחיאות כפיים)
06:14
(Applause)
93
362515
1572
06:22
(Applause ends)
94
370942
1572
באמת, בלי גבורה.
06:25
Really, no heroic deed --
95
373737
1517
06:28
we simply need to be close.
96
376977
2292
פשוט צריך להיות קרובים.
06:33
And if we are afraid of something
97
381948
1676
ואם אנחנו מפחדים ממשהו,
06:36
or we don't understand something,
98
384511
2184
או לא מבינים משהו, לשאול;
06:38
we need to ask.
99
386719
1249
להיות סקרנים,
06:41
Let's be curious
100
389182
1680
06:44
but never indifferent.
101
392362
3160
אבל לעולם לא אדישים.
06:50
Let's have the courage
to look each other in the eye,
to look each other in the eye,
102
398217
3550
שיהיה לנו את האומץ להשיר מבט,
כי עם כל מבט שלנו,
06:56
because by looking,
103
404386
2102
אנחנו יכולים לפתוח עולם שלם למישהו אחר.
06:58
we can open a whole world to someone else.
104
406512
3073
(מחיאות כפיים)
07:03
(Applause)
105
411142
2398
07:05
(Cheers)
106
413564
2324
(תשואות)
ABOUT THE SPEAKER
Carina Morillo - Autism advocateCarina Morillo is an advocate for the social inclusion of people with autism.
Why you should listen
Carina Morillo is a founding member and president of Fundación Brincar, a non-profit organization in Argentina that has worked since 2010 for a better quality of life of people with autism and their families.
Morillo started Fundación Brincar -- inspired by her son Ivan, who is currently 16 years old and has autism -- because she strongly believes that although life with autism can be challenging, her family and others like it have the right to be happy. In spite of its high prevalence, most people still don't know what autism is about or how to help someone with autism. The foundation offers support services and training to families and professionals, community awareness programs and art and skills training for children, youth and adults on the autism spectrum. Brincar has trained more than 15,000 professionals and families, and it currently offers support services to more than 3,000 families throughout Argentina. The foundation's free virtual library monthly reaches 400,000 people per month throughout Latin America and Spain. Brincar is also founding member of the Argentina Network of Autism, and has become one of the leading autism references for both families, health professionals and teachers in Argentina and Latin America.
Morillo is actively working on the creation of an adult life platform for living with autism. Like many parents, her main concern is who will take care of her son during his adult life. Around one-third of people with autism remain nonverbal, and one-third have an intellectual disability, requiring 24/7 support throughout their life. Existing facilities and services in Argentina and Latin America are limited to school age, with no residence or occupation solutions for anyone older than 18.
Morillo has been awarded the 2016 US Ambassador in Argentina Entrepreneur Prize and the 2014 Argentine Solidarity Prize. In April 2017, Fundación Brincar was declared of Social Interest by the Congress of the City of Buenos Aires for its open community services. Morillo holds a BS in Business Administration degree of Babson College.
Carina Morillo | Speaker | TED.com