TEDxRiodelaPlata
Carina Morillo: To understand autism, don't look away
Каріна Морійо: Щоб зрозуміти аутизм, не відводь погляду.
Filmed:
Readability: 2.9
673,429 views
Каріна Морійо не знала майже нічого про аутизм, коли ії сину Івану поставили цей діагноз. Він не говорив, не відповідав на слова і їй потрібно було зрозуміти звички сина, щоб знайти спільну мову.
Каріна розповідає, як вона навчилася допомагати сину, ділячись із ним допитливістю.
Carina Morillo - Autism advocate
Carina Morillo is an advocate for the social inclusion of people with autism. Full bio
Carina Morillo is an advocate for the social inclusion of people with autism. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:13
"Look at me!"
0
1278
1379
"Подивись на мене!"
00:16
That phrase turned me
into an eye-contact coach.
into an eye-contact coach.
1
4676
4625
Із цими словами я стала тренером
зорового контакту.
зорового контакту.
00:22
I'm the mother of Ivan; he's 15 years old.
2
10795
2944
Я мама 15-річного Івана.
00:26
Ivan has autism,
3
14519
1944
У Івана аутизм, він не говорить
00:28
he doesn't speak,
4
16487
1545
00:30
and he communicates through an iPad,
5
18056
1990
і спілкується за допомогою iPad,
00:32
where his whole universe of words
exists in images.
exists in images.
6
20070
3872
у якому знаходиться його Всесвіт -
слова і зображення.
слова і зображення.
Діагноз був поставлений, коли Івану
було два з половиною роки,
було два з половиною роки,
00:37
He was diagnosed
when he was two and a half.
when he was two and a half.
7
25947
4542
00:43
I still remember that day painfully.
8
31707
4013
і навіть зараз я згадую цей момент
з болем.
з болем.
00:49
My husband and I felt really lost;
9
37479
2733
Разом із моїм чоловіком ми відчували
себе розгублено.
себе розгублено.
00:53
we didn't know where to begin.
10
41489
2178
Ми не знали, з чого розпочати.
Не було Інтернету, як зараз,
00:56
There was no internet,
11
44940
2425
не було можливості шукати
інформацію в Google,
інформацію в Google,
00:59
you couldn't Google information,
12
47389
2430
01:02
so we made those first steps
13
50705
1977
тому ці перші кроки
ми робили абсолютно інтуїтивно.
01:05
out of sheer intuition.
14
53619
2126
01:09
Ivan would not maintain eye contact,
15
57849
2090
Іван не підтримував зоровий контакт,
01:13
he had lost the words that he did know,
16
61011
2249
втрачав сенс слів, які говорив,
01:16
and he didn't respond to his name
or to anything we asked him,
or to anything we asked him,
17
64284
3977
не відповідав на своє ім'я
чи на будь-яке прохання,
як наче слова були шумом.
01:21
as if words were noise.
18
69069
2287
01:25
The only way I could know
19
73467
3908
Єдиний шлях зрозуміти,
що з ним відбувалося,
01:30
what was going on with him,
20
78017
1618
01:32
what he felt,
21
80303
1499
що він відчував -
01:34
was looking him in the eye.
22
82337
1859
подивитися йому в очі.
Але цей місток був зламаним.
01:37
But that bridge was broken.
23
85809
2153
Як я могла навчити Івана життю?
01:42
How could I teach him about life?
24
90621
2431
Коли я робила щось, що йому
подобалося,
подобалося,
01:47
When I did things he liked,
he would look at me,
he would look at me,
25
95519
3908
він дивився на мене,
і ми були разом.
01:51
and we were connected.
26
99451
1534
01:53
So I dedicated myself
to working with him on those things,
to working with him on those things,
27
101885
3568
Отже, я присвятила
себе цьому.
себе цьому.
Щоб кожного разу у нас було більше
зорового контакту.
зорового контакту.
01:57
so we would have more and more
eye-contact moments.
eye-contact moments.
28
105477
4329
Ми проводили години, граючи у квача
з його старшою сестрою, Алексією.
з його старшою сестрою, Алексією.
02:03
We would spend hours and hours playing tag
with his older sister, Alexia,
with his older sister, Alexia,
29
111290
6521
02:10
and when we said: "I caught you!"
30
118502
2617
І коли ми казали "Я спіймала тебе",
02:14
he would look around for us,
31
122186
1694
він шукав нас поглядом,
і тоді, в цей момент, я відчувала,
що він живе.
що він живе.
02:16
and at that moment,
I could feel he was alive.
I could feel he was alive.
32
124970
4739
Ми провели чимало
годин у басейні.
годин у басейні.
02:25
We also hold a record for hours spent
in a swimming pool.
in a swimming pool.
33
133088
4927
Іван завжди з пристрастю
ставився до води.
ставився до води.
02:31
Ivan always had a passion for water.
34
139182
3356
02:35
I remember when he was two and a half,
35
143834
2857
Я пам'ятаю, коли йому було два
з половиною роки,
з половиною роки,
02:39
on a rainy winter day,
36
147761
3300
у дощовий зимовий день я брала його
в закритий басейн,
в закритий басейн,
02:43
I was taking him to an indoor pool,
37
151085
2476
взагалі ми йшли туди
в будь-які дні.
в будь-які дні.
02:45
because even on rainy days
we'd go swimming.
we'd go swimming.
38
153585
2650
Одного дня ми їхали по автомагістралі
02:49
We were on the highway,
and I took the wrong exit.
and I took the wrong exit.
39
157823
3688
і я помилилася поворотом.
Там він почав плакати не зупиняючись,
02:54
He burst into tears and cried
inconsolably, nonstop,
inconsolably, nonstop,
40
162295
3942
допоки я не повернулася на шлях.
02:58
until I turned back.
41
166261
1520
І тільки там він заспокоївся.
03:00
Only then did he calm down.
42
168536
1622
03:03
How was it possible
that a two and a half year old
that a two and a half year old
43
171528
3696
Як це можливо, щоб дитина у два
з половиною роки, не відповідаючи на ім'я,
з половиною роки, не відповідаючи на ім'я,
03:07
didn't respond to his own name,
44
175248
1807
03:09
yet in the middle of the rain and fog,
where I couldn't see anything,
where I couldn't see anything,
45
177851
4124
змогла під час дощу і туману,
коли я не бачила нічого,
03:13
he knew the exact route?
46
181999
4306
ідеально впізнати шлях?
03:21
That's when I realized that Ivan
had an exceptional visual memory,
had an exceptional visual memory,
47
189066
3440
Там я зрозуміла, що Іван мав
виняткову візуальну пам'ять,
виняткову візуальну пам'ять,
Я зрозуміла, що це мій шлях.
03:25
and that that would be my way in.
48
193542
3400
Тоді я почала знімати все на камеру
03:29
So I started taking
pictures of everything,
pictures of everything,
49
197827
2370
і вчити його життю таким чином,
03:32
and teaching him what life was like,
50
200868
2146
одна за одною показуючи йому фотографії.
03:35
showing it to him, picture by picture.
51
203038
3590
Навіть зараз це спосіб,
завдяки якому Іван нас
завдяки якому Іван нас
03:39
Even now, it's the way Ivan communicates
52
207758
4698
розуміє,
те, що він хоче, те, що йому потрібно,
03:44
what he wants,
53
212480
1362
03:46
what he needs
54
214311
1279
а також те, що він відчуває.
03:48
and also what he feels.
55
216392
2390
Однак був важливим не лише зоровий
контакт із Іваном.
контакт із Іваном.
03:54
But it wasn't just
Ivan's eye contact that mattered.
Ivan's eye contact that mattered.
56
222023
3199
Було важливо ще й інше.
03:58
Everyone else's did, too.
57
226932
1964
Як досягти того,
04:02
How could I make people see
not only his autism,
not only his autism,
58
230735
3990
щоб дивитися не на аутизм дитини,
04:06
but see him the person
59
234749
1396
а на неї саму,
на все те, що вона може дати?
04:09
and everything he can give;
60
237312
1669
На те, що вона може зробити?
04:12
everything he can do;
61
240316
1746
Що їй подобається чи не подобається,
04:15
the things he likes and doesn't like,
62
243387
2638
як будь-кому з нас?
04:18
just like any one of us?
63
246049
1840
Для цього мені потрібно було віддати
04:21
But for that, I also had
to give of myself.
to give of myself.
64
249311
3070
частину себе.
Мені потрібно було мати сміливість
відпустити його.
відпустити його.
04:25
I had to have the strength to let him go,
65
253794
2047
04:28
which was extremely difficult.
66
256896
2059
І це мені коштувало багато сил.
04:33
Ivan was 11 years old,
67
261297
1470
Івану було 11 років.
Він проходив лікування дуже близько
від дому
від дому
04:35
and he went for treatment
in a neighborhood near our house.
in a neighborhood near our house.
68
263755
3690
у сусідньому районі.
04:40
One afternoon,
while I was waiting for him,
while I was waiting for him,
69
268793
3431
І одного вечора, коли я чекала на
нього, я зайшла до продуктового
нього, я зайшла до продуктового
04:44
I went into a greengrocer,
70
272863
1336
магазину,
04:46
a typical neighborhood store
with a little bit of everything.
with a little bit of everything.
71
274223
3269
типового квартального магазину, де
всього потрохи.
всього потрохи.
Я почала купувати і купувати.
04:50
While doing the shopping,
72
278428
1552
04:52
I started talking to Jose, the owner.
73
280004
3210
Я розмовляла с Хосе, власником.
04:56
I told him about Ivan,
74
284942
1383
Я розповіла йому про Івана і його аутизм,
04:59
that he had autism,
75
287057
1356
і що я хотіла, щоб він навчився сам
гуляти на вулиці,
гуляти на вулиці,
05:01
and that I wanted him to learn
to walk down the street by himself,
to walk down the street by himself,
76
289437
4268
05:05
without anyone holding his hand.
77
293729
2100
коли ніхто не тримає його за руку.
Я вирішила запитати Хосе,
05:08
So I decided to ask Jose
if Thursdays around 2pm,
if Thursdays around 2pm,
78
296875
3666
чи можна, щоб у четвер близько другої
Іван приходив і допомагав йому
сортувати по полицях пляшки з водою,
сортувати по полицях пляшки з водою,
05:13
Ivan could come and help him arrange
the water bottles on the shelves,
the water bottles on the shelves,
79
301509
3749
тому що йому подобалося сортувати,
05:17
because he loved to organize things.
80
305282
2315
05:19
And as a reward, he could buy
some chocolate cookies,
some chocolate cookies,
81
307621
3766
а в якості винагороди він купував би
шоколадне печиво,
шоколадне печиво,
05:23
which were his favorite.
82
311411
1746
його улюблене.
Хосе одразу ж погодився.
05:27
He said "yes" right away.
83
315843
1500
05:30
So that's how it went for a year:
84
318815
3242
І так було десь близько року.
05:34
Ivan would go to Jose's greengrocer,
85
322081
2290
Іван приходив у гастроном до Хосе,
05:37
help him arrange the shelves
of water bottles
of water bottles
86
325312
3444
допомагав йому сортувати на полицях
пляшки з водою,
пляшки з водою,
на яких були ідеально наклеєні етикетки.
05:40
with the labels perfectly
lined up on the same side,
lined up on the same side,
87
328780
5263
05:46
and he would leave happy
with his chocolate cookies.
with his chocolate cookies.
88
334067
3607
І він виходив щасливим
зі своїм шоколадним печивом.
Хосе - не експерт з аутизму.
05:56
Jose is not an expert in autism.
89
344054
2420
Немає необхідності в експертах
з усього
з усього
06:01
There is no need to be an expert
90
349291
2811
чи робити що-небудь особливе, щоб
зацікавити іншого.
зацікавити іншого.
06:05
nor do anything heroic to include someone.
91
353212
3788
06:12
We just need to be there --
92
360084
1996
Ми просто повинні бути з ними.
(Оплески),
06:14
(Applause)
93
362515
1572
06:22
(Applause ends)
94
370942
1572
ось так, ніякого подвигу.
06:25
Really, no heroic deed --
95
373737
1517
Просто ми повинні бути близько.
06:28
we simply need to be close.
96
376977
2292
І якщо нас щось лякає,
06:33
And if we are afraid of something
97
381948
1676
або ми чогось не розуміємо, варто
06:36
or we don't understand something,
98
384511
2184
06:38
we need to ask.
99
386719
1249
запитувати себе;
бути допитливими,
06:41
Let's be curious
100
389182
1680
06:44
but never indifferent.
101
392362
3160
але ні в якому разі не байдужими.
06:50
Let's have the courage
to look each other in the eye,
to look each other in the eye,
102
398217
3550
Отже, маймо сміливість подивитися
один одному в очі,
один одному в очі,
бо наш погляд
06:56
because by looking,
103
404386
2102
може відкрити іншим світ.
06:58
we can open a whole world to someone else.
104
406512
3073
(Оплески)
07:03
(Applause)
105
411142
2398
07:05
(Cheers)
106
413564
2324
(Овації)
ABOUT THE SPEAKER
Carina Morillo - Autism advocateCarina Morillo is an advocate for the social inclusion of people with autism.
Why you should listen
Carina Morillo is a founding member and president of Fundación Brincar, a non-profit organization in Argentina that has worked since 2010 for a better quality of life of people with autism and their families.
Morillo started Fundación Brincar -- inspired by her son Ivan, who is currently 16 years old and has autism -- because she strongly believes that although life with autism can be challenging, her family and others like it have the right to be happy. In spite of its high prevalence, most people still don't know what autism is about or how to help someone with autism. The foundation offers support services and training to families and professionals, community awareness programs and art and skills training for children, youth and adults on the autism spectrum. Brincar has trained more than 15,000 professionals and families, and it currently offers support services to more than 3,000 families throughout Argentina. The foundation's free virtual library monthly reaches 400,000 people per month throughout Latin America and Spain. Brincar is also founding member of the Argentina Network of Autism, and has become one of the leading autism references for both families, health professionals and teachers in Argentina and Latin America.
Morillo is actively working on the creation of an adult life platform for living with autism. Like many parents, her main concern is who will take care of her son during his adult life. Around one-third of people with autism remain nonverbal, and one-third have an intellectual disability, requiring 24/7 support throughout their life. Existing facilities and services in Argentina and Latin America are limited to school age, with no residence or occupation solutions for anyone older than 18.
Morillo has been awarded the 2016 US Ambassador in Argentina Entrepreneur Prize and the 2014 Argentine Solidarity Prize. In April 2017, Fundación Brincar was declared of Social Interest by the Congress of the City of Buenos Aires for its open community services. Morillo holds a BS in Business Administration degree of Babson College.
Carina Morillo | Speaker | TED.com