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TEDxRiodelaPlata

Carina Morillo: To understand autism, don't look away

カリーナ・モリージョ: 自閉症を理解したいなら、目をそらさないで

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Views 462,278

カリーナ・モリージョは、息子のイバンが自閉症と診断されたとき、自閉症のことはほとんど知りませんでした。分かっていたことは、イバンは言葉を話したり言葉に反応したりしないこと、そしてイバンとつながるには言葉以外の方法を見つけなければならないことでした。カリーナは、息子とともに好奇心を持つことで、どうやって息子がたくましく生きていく手助けができるようになったのか語ります。

- Autism advocate
Carina Morillo is an advocate for the social inclusion of people with autism. Full bio

"Look見える at〜で me!"
「私を見て!」
00:13
Thatそれ phraseフレーズ turned回した me
into an eye-contactアイコンタクト coachコーチ.
この言葉で 私は
アイコンタクトのコーチになりました
00:16
I'm私は theその mother of Ivanイバン; he's彼は 15 years old古い.
私は 15歳になるイバンの母親です
00:22
Ivanイバン has持っている autism自閉症,
イバンは自閉症で
00:26
he doesn'tしない speak話す,
話すことができず
00:28
andそして he communicates通信する throughを通して an iPadipad,
iPadを通じて会話します
00:30
whereどこで his whole全体 universe宇宙 of words言葉
exists存在する in imagesイメージ.
そこには 画像という形で
彼の言葉の世界が広がっているのです
00:32
He wasあった diagnosed診断された
whenいつ he wasあった two andそして aa halfハーフ.
イバンは2歳半のときに
自閉症と診断されました
00:37
I stillまだ remember思い出す thatそれ day painfully痛い.
その日のことは今でも
痛々しく思い出されます
00:43
Myじぶんの husband andそして I feltフェルト really本当に lost失われた;
夫と私は途方に暮れ
00:49
we我々 didn'tしなかった know知っている whereどこで to beginベギン.
どこから手をつけたら良いか
分かりませんでした
00:53
Thereそこ wasあった noいいえ internetインターネット,
当時はインターネットもなく
00:56
you君は couldn'tできなかった Googlegoogle information情報,
情報を検索するということも
できませんでした
00:59
soそう we我々 made thoseそれら first最初 stepsステップ
ですから私たちは まったくの直感で
01:02
outでる of sheer薄い intuition直感.
最初の一歩を踏み出したのです
01:05
Ivanイバン would〜する notない maintain維持する eye contact接触,
イバンはアイコンタクトをしなくなり
01:09
he had持っていました lost失われた theその words言葉 thatそれ he didした know知っている,
一旦覚えた言葉も失い
01:13
andそして he didn'tしなかった respond応答する to his name
orまたは to anything何でも we我々 asked尋ねた him,
名前を呼ばれても 何かを尋ねても
反応しませんでした
01:16
asとして ifif words言葉 wereあった noiseノイズ.
まるで言葉が雑音に
なったかのようでした
01:21
Theその onlyのみ way方法 I couldできた know知っている
彼に何が起こっているのか
01:25
what wasあった going行く on with〜と him,
彼がどう感じているのか
01:30
what he feltフェルト,
それを知る唯一の手段が
01:32
wasあった looking探している him in theその eye.
目を合わせることだったのに―
01:34
Butだけど thatそれ bridgeブリッジ wasあった broken壊れた.
その懸け橋が壊れてしまったのです
01:37
Howどうやって couldできた I teach教える him about life生活?
どうやって生きる術を
教えろというのでしょう?
01:42
Whenいつ I didした thingsもの he liked好き,
he would〜する look見える at〜で me,
私がイバンの好きなことをすると
彼は私を見てくれ
01:47
andそして we我々 wereあった connected接続された.
私たちは つながりました
01:51
Soそう I dedicated専用 myself私自身
to workingワーキング with〜と him on thoseそれら thingsもの,
ですから 全力をあげて
イバンが好きなことに一緒に取り組み
01:53
soそう we我々 would〜する have持ってる moreもっと andそして moreもっと
eye-contactアイコンタクト moments瞬間.
アイコンタクトの時間を
増やそうとしました
01:57
We我々 would〜する spend費やす hours時間 andそして hours時間 playing遊ぶ tagタグ
with〜と his olderより古い sisterシスター, Alexiaアレクシア,
イバンの姉のアレクシアと
何時間も鬼ごっこをしたものです
02:03
andそして whenいつ we我々 said前記: "I caught捕らえられた you君は!"
「つかまえた!」と言うと
02:10
he would〜する look見える aroundまわり forために us米国,
イバンは 振り返って
私たちを見ます
02:14
andそして at〜で thatそれ moment瞬間,
I couldできた feel感じる he wasあった alive生きている.
その瞬間 私は
彼が生きていると感じられました
02:16
We我々 alsoまた、 holdホールド aa record記録 forために hours時間 spent過ごした
in aa swimming水泳 poolプール.
私たちがプールで過ごした時間も
記録的な長さです
02:25
Ivanイバン always常に had持っていました aa passion情熱 forために water.
イバンは 昔から水が大好きでした
02:31
I remember思い出す whenいつ he wasあった two andそして aa halfハーフ,
忘れもしない
彼が2歳半のときのことです
02:35
on aa rainy雨の winter day,
雨降りの冬の日
02:39
I wasあった taking取る him to an indoor屋内 poolプール,
私は イバンを屋内プールに
連れて行くところでした
02:43
becauseなぜなら even偶数 on rainy雨の days日々
we'd結婚した go行く swimming水泳.
雨の日でも
泳ぎに行っていたのです
02:45
We我々 wereあった on theその highwayハイウェイ,
andそして I took取った theその wrong違う exit出口.
高速道路で 私は出口を
間違えてしまいました
02:49
He burstバースト into tears andそして cried泣いた
inconsolablyinconsolably, nonstopノンストップ,
するとイバンは突然泣き出し
なだめようもなく 泣き続けました
02:54
until〜まで I turned回した backバック.
私が引き返して ようやく
02:58
Onlyのみ then次に didした he calm落ち着いた downダウン.
落ち着きました
03:00
Howどうやって wasあった itそれ possible可能
thatそれ aa two andそして aa halfハーフ year old古い
自分の名前にすら反応しない
2歳半の子に
03:03
didn'tしなかった respond応答する to his own自分の name,
雨と霧のなか
03:07
yetまだ in theその middle中間 of theその rain andそして fog,
whereどこで I couldn'tできなかった see見る anything何でも,
一体どうして
正しい道が分かったのでしょうか?
03:09
he knew知っていた theその exact正確 routeルート?
私には何も見えなかったのにです
03:13
That'sそれは whenいつ I realized実現した thatそれ Ivanイバン
had持っていました an exceptional例外的 visualビジュアル memory記憶,
そのとき私は
イバンの類まれな視覚的記憶に気づき
03:21
andそして thatそれ thatそれ would〜する be〜する myじぶんの way方法 in.
これこそ私の進むべき道だ
と思ったのです
03:25
Soそう I started開始した taking取る
picturesピクチャー of everythingすべて,
私は あらゆるものを写真に撮り
03:29
andそして teaching教える him what life生活 wasあった like好きな,
人生がどんなものか教えるのに
03:32
showing表示 itそれ to him, picture画像 by〜によって picture画像.
写真を1枚1枚見せ始めました
03:35
Even偶数 now, it'sそれは theその way方法 Ivanイバン communicates通信する
今でも イバンは
そうやって会話します
03:39
what he wants望む,
何がほしいのか
03:44
what he needsニーズ
何が必要なのか
03:46
andそして alsoまた、 what he feels感じる.
どういう気持ちか伝えます
03:48
Butだけど itそれ wasn'tなかった justちょうど
Ivan'sイバンズ eye contact接触 thatそれ mattered重要な.
でも イバンがアイコンタクトすれば
それで良いわけではありません
03:54
Everyoneみんな else's他の didした, tooあまりにも.
他のみんなからのアイコンタクトも必要です
03:58
Howどうやって couldできた I make作る people see見る
notない onlyのみ his autism自閉症,
どうしたら みんなに
イバンの自閉症だけではなく
04:02
butだけど see見る him theその person
彼の人となりが見てもらえるか
04:06
andそして everythingすべて he canできる give与える;
彼が与えられること
04:09
everythingすべて he canできる do行う;
彼ができること
04:12
theその thingsもの he likes好きな人 andそして doesn'tしない like好きな,
彼が好きなこと嫌いなことを
私たちの場合と同じように
04:15
justちょうど like好きな anyどれか one1 of us米国?
見てもらえるか考えました
04:18
Butだけど forために thatそれ, I alsoまた、 had持っていました
to give与える of myself私自身.
そのためには自己犠牲も必要でした
04:21
I had持っていました to have持ってる theその strength to let〜する him go行く,
彼に任せる強さを
持たねばならなかったのです
04:25
whichどの wasあった extremely極端な difficult難しい.
とても辛いことでした
04:28
Ivanイバン wasあった 11 years old古い,
イバンは11歳のとき
04:33
andそして he went行った forために treatment処理
in aa neighborhoodご近所 near近く our我々の house.
家の近所へ治療に通っていました
04:35
One1 afternoon午後,
whilewhile I wasあった waiting待っている forために him,
ある日の午後
私は彼を待つ間に
04:40
I went行った into aa greengrocer八百屋,
八百屋さんに入りました
04:44
aa typical典型的な neighborhoodご近所 store格納
with〜と aa little少し bitビット of everythingすべて.
何でもちょっとずつ売っている
よくある地元のお店です
04:46
Whilewhile doingやっている theその shoppingショッピング,
買い物をしながら
04:50
I started開始した talking話す to Joseジョーズ, theその ownerオーナー.
店主のホセとおしゃべりを始めました
04:52
I told言った him about Ivanイバン,
イバンのことを話しました
04:56
thatそれ he had持っていました autism自閉症,
イバンが自閉症であること
04:59
andそして thatそれ I wanted欲しい him to learn学ぶ
to walk歩く downダウン theその street通り by〜によって himself彼自身,
イバンには 誰かの手を借りなくとも
ひとりで街を歩けるようになってほしいこと
05:01
withoutなし anyone誰でも holdingホールディング his handハンド.
そんな思いを伝えました
05:05
Soそう I decided決定しました to ask尋ねる Joseジョーズ
ifif Thursdays木曜日 aroundまわり 2pm午後,
そのとき ホセに頼んでみようと決めたのです
毎週木曜日の2時ごろに―
05:08
Ivanイバン couldできた come来る andそして help助けて him arrangeアレンジ
theその water bottlesボトル on theその shelves,
イバンが店に来て
棚に水のボトルを並べるのを手伝っても良いかと
05:13
becauseなぜなら he loved愛された to organize整理する thingsもの.
イバンは 物を整理するのが
大好きなのです
05:17
Andそして asとして aa reward褒賞, he couldできた buy購入
some一部 chocolateチョコレート cookiesクッキー,
そのご褒美に
イバンは大好物のチョコクッキーを
05:19
whichどの wereあった his favoriteお気に入り.
買って帰ります
05:23
He said前記 "yesはい" right away離れて.
ホセは快諾してくれました
05:27
Soそう that'sそれは howどうやって itそれ went行った forために aa year:
そういうわけで1年の間
05:30
Ivanイバン would〜する go行く to Jose'sジョーズ greengrocer八百屋,
イバンはホセのお店に行き
05:34
help助けて him arrangeアレンジ theその shelves
of water bottlesボトル
水のボトルを並べる手伝いをしました
05:37
with〜と theその labelsラベル perfectly完全に
lined裏打ちされた upアップ on theその same同じ side,
ラベルが完ぺきに同じ方向を
向くように並べるのです
05:40
andそして he would〜する leave離れる happyハッピー
with〜と his chocolateチョコレート cookiesクッキー.
そして チョコクッキーを手に
喜んで帰るのでした
05:46
Joseジョーズ is notない an expert専門家 in autism自閉症.
ホセは自閉症の専門家ではありません
05:56
Thereそこ is noいいえ need必要 to be〜する an expert専門家
誰かを迎え入れるのに
06:01
norまた do行う anything何でも heroicヒロイック to include含める someone誰か.
専門家であることも
英雄的なことをする必要もありません
06:05
We我々 justちょうど need必要 to be〜する thereそこ ---
ただ そこにいれば良いんです
06:12
(Applause拍手)
(拍手)
06:14
(Applause拍手 ends終わり)
(拍手がやむ)
06:22
Really本当に, noいいえ heroicヒロイック deed証書 ---
英雄的な行為は要らない―
06:25
we我々 simply単に need必要 to be〜する close閉じる.
ただ そばにいるだけで良いのです
06:28
Andそして ifif we我々 are afraid恐れ of something何か
もし心配なことがあったり
06:33
orまたは we我々 don'tしない understandわかる something何か,
分からないことがあれば
06:36
we我々 need必要 to ask尋ねる.
聞けばいいんです
06:38
Let'sさあ be〜する curious好奇心
好奇心を持ってください
06:41
butだけど never決して indifferent無関心.
無関心はいけません
06:44
Let'sさあ have持ってる theその courage勇気
to look見える each otherその他 in theその eye,
互いの目を見て向き合う
勇気を持ってください
06:50
becauseなぜなら by〜によって looking探している,
見ることで
06:56
we我々 canできる open開いた aa whole全体 world世界 to someone誰か elseelse.
誰かにつながる新しい世界を
切り開くことができるのです
06:58
(Applause拍手)
(拍手)
07:03
(Cheers乾杯)
(歓声)
07:05
Translated by Yuko Yoshida
Reviewed by Hiroko Kawano

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About the speaker:

Carina Morillo - Autism advocate
Carina Morillo is an advocate for the social inclusion of people with autism.

Why you should listen

Carina Morillo is a founding member and president of Fundación Brincar, a non-profit organization in Argentina that has worked since 2010 for a better quality of life of people with autism and their families.

Morillo started Fundación Brincar -- inspired by her son Ivan, who is currently 16 years old and has autism -- because she strongly believes that although life with autism can be challenging, her family and others like it have the right to be happy. In spite of its high prevalence, most people still don't know what autism is about or how to help someone with autism. The foundation offers support services and training to families and professionals, community awareness programs and art and skills training for children, youth and adults on the autism spectrum. Brincar has trained more than 15,000 professionals and families, and it currently offers support services to more than 3,000 families throughout Argentina. The foundation's free virtual library monthly reaches 400,000 people per month throughout Latin America and Spain. Brincar is also founding member of the Argentina Network of Autism, and has become one of the leading autism references for both families, health professionals and teachers in Argentina and Latin America.

Morillo is actively working on the creation of an adult life platform for living with autism. Like many parents, her main concern is who will take care of her son during his adult life. Around one-third of people with autism remain nonverbal, and one-third have an intellectual disability, requiring 24/7 support throughout their life. Existing facilities and services in Argentina and Latin America are limited to school age, with no residence or occupation solutions for anyone older than 18.

Morillo has been awarded the 2016 US Ambassador in Argentina Entrepreneur Prize and the 2014 Argentine Solidarity Prize. In April 2017, Fundación Brincar was declared of Social Interest by the Congress of the City of Buenos Aires for its open community services. Morillo holds a BS in Business Administration degree of Babson College.

More profile about the speaker
Carina Morillo | Speaker | TED.com