TEDxRiodelaPlata
Carina Morillo: To understand autism, don't look away
Carina Morillo: Otizmi anlamak için bakışlarınızı kaçırmayın
Filmed:
Readability: 2.9
673,429 views
Carina Morillo, oğlu Ivan'a teşhis konulduğunda otizm hakkında -söylenilenlere karşılık veremediği ve konuşamadığı, bu yüzden onunla iletişim kurmanın başka yollarını bulması gerektiği dışında- neredeyse hiçbir şey bilmiyordu. Onunla meraklanarak ilerleme kaydetmesinde oğluna yardımcı olmayı nasıl öğrendiğini anlatıyor.
Carina Morillo - Autism advocate
Carina Morillo is an advocate for the social inclusion of people with autism. Full bio
Carina Morillo is an advocate for the social inclusion of people with autism. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
"Gözlerime bak!"
00:13
"Look at me!"
0
1278
1379
00:16
That phrase turned me
into an eye-contact coach.
into an eye-contact coach.
1
4676
4625
Bu cümle beni bir göz teması
koçuna dönüştürdü.
koçuna dönüştürdü.
00:22
I'm the mother of Ivan; he's 15 years old.
2
10795
2944
Ben, 15 yaşındaki Ivan'ın annesiyim.
00:26
Ivan has autism,
3
14519
1944
Ivan'ın otizmi var,
konuşmuyor ve
konuşmuyor ve
00:28
he doesn't speak,
4
16487
1545
00:30
and he communicates through an iPad,
5
18056
1990
bütün kelime evreninin imgelerde
yer aldığı
yer aldığı
00:32
where his whole universe of words
exists in images.
exists in images.
6
20070
3872
bir iPad aracılığıyla iletişim kuruyor.
O iki buçuk yaşındayken
teşhis konuldu.
teşhis konuldu.
00:37
He was diagnosed
when he was two and a half.
when he was two and a half.
7
25947
4542
00:43
I still remember that day painfully.
8
31707
4013
Hâlâ o günü hüzünle hatırlarım.
00:49
My husband and I felt really lost;
9
37479
2733
Kocamla ben kendimizi kaybettik,
00:53
we didn't know where to begin.
10
41489
2178
nereden başlayacağımızı bilmiyorduk.
İnternet yoktu,
00:56
There was no internet,
11
44940
2425
Google'dan bilgi alamıyordunuz,
00:59
you couldn't Google information,
12
47389
2430
01:02
so we made those first steps
13
50705
1977
bu yüzden de ilk adımlarımızı
saf sezgilerimize dayanarak attık.
01:05
out of sheer intuition.
14
53619
2126
01:09
Ivan would not maintain eye contact,
15
57849
2090
Ivan göz temasını sürdüremiyor,
01:13
he had lost the words that he did know,
16
61011
2249
bildiği sözcükleri unutuyordu ve
01:16
and he didn't respond to his name
or to anything we asked him,
or to anything we asked him,
17
64284
3977
adını ve ona sorduğumuz her şeyi
gürültü olarak algılıyormuşcasına
yanıt vermiyordu.
01:21
as if words were noise.
18
69069
2287
01:25
The only way I could know
19
73467
3908
Ona neler olduğunu,
onun ne hissettiğini anlamamın
tek yolu
tek yolu
01:30
what was going on with him,
20
78017
1618
01:32
what he felt,
21
80303
1499
01:34
was looking him in the eye.
22
82337
1859
gözlerine bakmamdı.
Ama bu yol da çıkmaza girmişti.
01:37
But that bridge was broken.
23
85809
2153
Ona hayatı nasıl öğretecektim?
01:42
How could I teach him about life?
24
90621
2431
01:47
When I did things he liked,
he would look at me,
he would look at me,
25
95519
3908
Sevdiği şeyleri yaptığımda
bana bakardı
01:51
and we were connected.
26
99451
1534
ve iletişim kurardık.
Göz teması kurduğumuz anlar
daha fazla olsun diye
daha fazla olsun diye
01:53
So I dedicated myself
to working with him on those things,
to working with him on those things,
27
101885
3568
kendimi bu tür şeyler
üzerinde yoğunlaşmaya adadım.
üzerinde yoğunlaşmaya adadım.
01:57
so we would have more and more
eye-contact moments.
eye-contact moments.
28
105477
4329
Vaktimizi ablası Alexia ile saatlerce
yakalamaca oynayarak
yakalamaca oynayarak
02:03
We would spend hours and hours playing tag
with his older sister, Alexia,
with his older sister, Alexia,
29
111290
6521
geçiriyorduk
ve "Seni yakaladım!" dediğimizde,
ve "Seni yakaladım!" dediğimizde,
02:10
and when we said: "I caught you!"
30
118502
2617
bizi görmek için etrafa bakıyordu
02:14
he would look around for us,
31
122186
1694
02:16
and at that moment,
I could feel he was alive.
I could feel he was alive.
32
124970
4739
ve tam o an, bir şeylerin bilincinde
olduğunu hissedebiliyordum.
olduğunu hissedebiliyordum.
Ayrıca, yüzme havuzunda geçirdiği
saatleri not ediyoruz.
saatleri not ediyoruz.
02:25
We also hold a record for hours spent
in a swimming pool.
in a swimming pool.
33
133088
4927
Ivan her zaman suyu çok sevmiştir.
02:31
Ivan always had a passion for water.
34
139182
3356
02:35
I remember when he was two and a half,
35
143834
2857
İki buçuk yaşında olduğu
yağmurlu bir kış gününde
02:39
on a rainy winter day,
36
147761
3300
02:43
I was taking him to an indoor pool,
37
151085
2476
onu kapalı havuzdan aldığımı hatırlıyorum,
02:45
because even on rainy days
we'd go swimming.
we'd go swimming.
38
153585
2650
çünkü yağmurlu günlerde bile
yüzmeye gidiyorduk.
yüzmeye gidiyorduk.
Otoyoldaydık ve yanlış çıkışa girmiştim.
02:49
We were on the highway,
and I took the wrong exit.
and I took the wrong exit.
39
157823
3688
Gözyaşlarına boğuldu ve
02:54
He burst into tears and cried
inconsolably, nonstop,
inconsolably, nonstop,
40
162295
3942
ben geri dönüş yapana kadar
teselli olmaz biçimde aralıksız
ağlamaya başladı.
ağlamaya başladı.
02:58
until I turned back.
41
166261
1520
Ancak o zaman sakinleşmişti.
03:00
Only then did he calm down.
42
168536
1622
Kendi ismine tepki veremeyen
03:03
How was it possible
that a two and a half year old
that a two and a half year old
43
171528
3696
iki buçuk yaşındaki bir çocuğun,
03:07
didn't respond to his own name,
44
175248
1807
benim hiçbir şey göremediğim
yağmurun ve sisin ortasında
yağmurun ve sisin ortasında
03:09
yet in the middle of the rain and fog,
where I couldn't see anything,
where I couldn't see anything,
45
177851
4124
03:13
he knew the exact route?
46
181999
4306
doğru yolu bilmesi nasıl mümkün
olabiliyordu?
olabiliyordu?
İşte o zaman Ivan'ın benzersiz
bir görsel zekaya sahip olduğunu
bir görsel zekaya sahip olduğunu
03:21
That's when I realized that Ivan
had an exceptional visual memory,
had an exceptional visual memory,
47
189066
3440
fark ettim ve bu benim takip edeceğim
yol olacaktı.
yol olacaktı.
03:25
and that that would be my way in.
48
193542
3400
Bu yüzden her şeyin resmini çektim,
03:29
So I started taking
pictures of everything,
pictures of everything,
49
197827
2370
çektiğim resimleri ona tek tek göstererek
03:32
and teaching him what life was like,
50
200868
2146
hayatın nasıl bir şey olduğunu
öğretmeye başladım.
öğretmeye başladım.
03:35
showing it to him, picture by picture.
51
203038
3590
03:39
Even now, it's the way Ivan communicates
52
207758
4698
Şu an bile, Ivan'ın ne istediğine
03:44
what he wants,
53
212480
1362
neye ihtiyacı olduğuna ve hatta
ne hissettiğine dair
ne hissettiğine dair
03:46
what he needs
54
214311
1279
iletişim kurma şekli böyle.
03:48
and also what he feels.
55
216392
2390
Ama önemli olan Ivan'la göz teması
kurmak değildi.
kurmak değildi.
03:54
But it wasn't just
Ivan's eye contact that mattered.
Ivan's eye contact that mattered.
56
222023
3199
Bunu başkaları da yapıyordu.
03:58
Everyone else's did, too.
57
226932
1964
04:02
How could I make people see
not only his autism,
not only his autism,
58
230735
3990
İnsanların Ivan'ı otizmli olarak değil de
tıpkı her birimiz gibi
tıpkı her birimiz gibi
04:06
but see him the person
59
234749
1396
her şeyini paylaşabilen ve her şeyi
yapabilen,
yapabilen,
04:09
and everything he can give;
60
237312
1669
04:12
everything he can do;
61
240316
1746
sevdiği ve sevmediği şeyler olan
04:15
the things he likes and doesn't like,
62
243387
2638
bir birey olduğunu anlamalarını
nasıl sağlayabilirdim?
nasıl sağlayabilirdim?
04:18
just like any one of us?
63
246049
1840
04:21
But for that, I also had
to give of myself.
to give of myself.
64
249311
3070
Ama bunun için, kendimden ödün
vermek zorundaydım.
vermek zorundaydım.
Bir yerlere gitmesine izin verecek güce
sahip olmalıydım,
sahip olmalıydım,
04:25
I had to have the strength to let him go,
65
253794
2047
zira bu oldukça zordu.
04:28
which was extremely difficult.
66
256896
2059
Ivan 11 yaşındaydı,
04:33
Ivan was 11 years old,
67
261297
1470
04:35
and he went for treatment
in a neighborhood near our house.
in a neighborhood near our house.
68
263755
3690
evimizin yakınlarında bir komşuya tedavi
için gidiyordu.
için gidiyordu.
04:40
One afternoon,
while I was waiting for him,
while I was waiting for him,
69
268793
3431
Bir öğleden sonra onu beklerken,
04:44
I went into a greengrocer,
70
272863
1336
her şeyden biraz bulabileceğiniz
04:46
a typical neighborhood store
with a little bit of everything.
with a little bit of everything.
71
274223
3269
tipik bir mahalle manavına gittim.
Alışverişimi yaparken,
04:50
While doing the shopping,
72
278428
1552
04:52
I started talking to Jose, the owner.
73
280004
3210
manavın sahibi Jose ile konuşmaya
başladım.
başladım.
04:56
I told him about Ivan,
74
284942
1383
Ona Ivan'ın otizmli olmasından ve
04:59
that he had autism,
75
287057
1356
kimse onun elini tutmadan
tek başına sokakta yürümeyi
tek başına sokakta yürümeyi
05:01
and that I wanted him to learn
to walk down the street by himself,
to walk down the street by himself,
76
289437
4268
öğrenmesini istediğimden bahsettim.
05:05
without anyone holding his hand.
77
293729
2100
Bu yüzden Jose'den,
Ivan'ın
Ivan'ın
05:08
So I decided to ask Jose
if Thursdays around 2pm,
if Thursdays around 2pm,
78
296875
3666
perşembe günleri saat 14:00 gibi gelip
raflardaki su şişelerini düzenlemede
raflardaki su şişelerini düzenlemede
05:13
Ivan could come and help him arrange
the water bottles on the shelves,
the water bottles on the shelves,
79
301509
3749
ona yardım etmesini
rica etmeye karar verdim.
rica etmeye karar verdim.
Çünkü o bir şeyleri düzenlemeye
bayılıyordu.
bayılıyordu.
05:17
because he loved to organize things.
80
305282
2315
05:19
And as a reward, he could buy
some chocolate cookies,
some chocolate cookies,
81
307621
3766
Ödül olarak da, o çok sevdiği
çikolatalı kurabiyelerden alabilecekti.
05:23
which were his favorite.
82
311411
1746
O da hemen "olur" dedi.
05:27
He said "yes" right away.
83
315843
1500
05:30
So that's how it went for a year:
84
318815
3242
Yani bir yıl boyunca bu şekildeydi:
05:34
Ivan would go to Jose's greengrocer,
85
322081
2290
Ivan, Jose'nin manavına gidip
05:37
help him arrange the shelves
of water bottles
of water bottles
86
325312
3444
ve raflardaki su şişelerini
05:40
with the labels perfectly
lined up on the same side,
lined up on the same side,
87
328780
5263
üzerindeki etiketler aynı tarafa bakacak
şekilde dizer,
şekilde dizer,
sonunda da çikolatalı kurabiyeleriyle
05:46
and he would leave happy
with his chocolate cookies.
with his chocolate cookies.
88
334067
3607
oradan mutlu bir şekilde ayrılırdı.
05:56
Jose is not an expert in autism.
89
344054
2420
Jose, otizm konusunda uzman biri değil.
06:01
There is no need to be an expert
90
349291
2811
Ne uzman olmaya
06:05
nor do anything heroic to include someone.
91
353212
3788
ne de birini dahil etmek için kahramanca
bir şey yapmaya gerek yok.
bir şey yapmaya gerek yok.
06:12
We just need to be there --
92
360084
1996
Sadece orada olmalıyız.
(Alkış)
06:14
(Applause)
93
362515
1572
06:22
(Applause ends)
94
370942
1572
Gerçekten kahramanlığa gerek yok,
06:25
Really, no heroic deed --
95
373737
1517
06:28
we simply need to be close.
96
376977
2292
sadece bir arada olsak yeter.
06:33
And if we are afraid of something
97
381948
1676
Ve korktuğumuz ya da
06:36
or we don't understand something,
98
384511
2184
anlamadığımız bir şey olduğunda,
sormalıyız.
sormalıyız.
06:38
we need to ask.
99
386719
1249
Her zaman
umursamaz değil,
umursamaz değil,
06:41
Let's be curious
100
389182
1680
06:44
but never indifferent.
101
392362
3160
meraklı olalım.
06:50
Let's have the courage
to look each other in the eye,
to look each other in the eye,
102
398217
3550
Hadi birbirimizin gözlerine bakma
cesareti gösterelim,
cesareti gösterelim,
çünkü bunu yaparak
06:56
because by looking,
103
404386
2102
bir başkasına dünyaları verebiliriz.
06:58
we can open a whole world to someone else.
104
406512
3073
(Alkış)
07:03
(Applause)
105
411142
2398
07:05
(Cheers)
106
413564
2324
(Tezahürat)
ABOUT THE SPEAKER
Carina Morillo - Autism advocateCarina Morillo is an advocate for the social inclusion of people with autism.
Why you should listen
Carina Morillo is a founding member and president of Fundación Brincar, a non-profit organization in Argentina that has worked since 2010 for a better quality of life of people with autism and their families.
Morillo started Fundación Brincar -- inspired by her son Ivan, who is currently 16 years old and has autism -- because she strongly believes that although life with autism can be challenging, her family and others like it have the right to be happy. In spite of its high prevalence, most people still don't know what autism is about or how to help someone with autism. The foundation offers support services and training to families and professionals, community awareness programs and art and skills training for children, youth and adults on the autism spectrum. Brincar has trained more than 15,000 professionals and families, and it currently offers support services to more than 3,000 families throughout Argentina. The foundation's free virtual library monthly reaches 400,000 people per month throughout Latin America and Spain. Brincar is also founding member of the Argentina Network of Autism, and has become one of the leading autism references for both families, health professionals and teachers in Argentina and Latin America.
Morillo is actively working on the creation of an adult life platform for living with autism. Like many parents, her main concern is who will take care of her son during his adult life. Around one-third of people with autism remain nonverbal, and one-third have an intellectual disability, requiring 24/7 support throughout their life. Existing facilities and services in Argentina and Latin America are limited to school age, with no residence or occupation solutions for anyone older than 18.
Morillo has been awarded the 2016 US Ambassador in Argentina Entrepreneur Prize and the 2014 Argentine Solidarity Prize. In April 2017, Fundación Brincar was declared of Social Interest by the Congress of the City of Buenos Aires for its open community services. Morillo holds a BS in Business Administration degree of Babson College.
Carina Morillo | Speaker | TED.com