TEDMED 2009
Jamie Heywood: The big idea my brother inspired
Jamie Heywood: La gran idea que mi hermano inspiró
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When Jamie Heywood's brother was diagnosed with ALS, he devoted his life to fighting the disease as well. The Heywood brothers built an ingenious website where people share and track data on their illnesses -- and they discovered that the collective data had enormous power to comfort, explain and predict.
Jamie Heywood - Healthcare revolutionary
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him. Full bio
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him. Full bio
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When my brother called me in December of 1998,
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Cuando me llamó mi hermano en diciembre de 1998
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he said, "The news does not look good."
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y dijo que las noticias no eran buenas
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This is him on the screen.
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5000
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Este es él en panatalla.
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He'd just been diagnosed with ALS,
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Lo acababan de diagnosticar con ELA (Esclerosis lateral amiotrófica)
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which is a disease that the average lifespan is three years.
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9000
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que es una enfermedad con una esperanza de vida de 3 años.
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It paralyzes you. It starts by killing
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13000
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Te paraliza. Empieza por matar
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the motor neurons in your spinal cord.
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15000
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las neuronas motoras de tu médula espinal.
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And you go from being a healthy,
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18000
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Y pasas de ser un sano,
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robust 29-year-old male
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robusto hombre de 29 años
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to someone that cannot breathe,
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a alguien que no puede respirar,
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cannot move, cannot speak.
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no se puede mover, no puede hablar
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This has actually been, to me, a gift,
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Esto a sido en realidad, para mi, un regalo.
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because we began a journey
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Porque comenzamos un viaje
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to learn a new way of thinking about life.
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para aprender una nueva manera de pensar sobre la vida
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And even though Steven passed away three years ago
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Y aunque Steven murió hace 3 años
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we had an amazing journey as a family.
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2000
tuvimos un viaje increíble como familia.
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We did not even --
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Ni siquiera --
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I think adversity is not even the right word.
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Creo que adversidad ni siquiera es la palabra correcta
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We looked at this and we said, "We're going to do something with this
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Vimos esto y dijimos vamos a hacer algo con esto.
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in an incredibly positive way."
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de una manera increiblemente positiva.
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And I want to talk today
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57000
2000
Y hoy quiero hablar
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about one of the things that we decided to do,
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3000
a cerca de una de las cosas que decidimos hacer,
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which was to think about a new way of approaching healthcare.
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4000
que era pensar en una manera nueva de abordar el sistema de salud.
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Because, as we all know here today,
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Porque, como todos sabemos hoy y aquí,
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it doesn't work very well.
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no funciona muy bien.
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I want to talk about it in the context of a story.
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70000
3000
Quiero hablar en el contexto de una historia.
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This is the story of my brother.
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73000
2000
La hisotria de mi hermano.
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But it's just a story. And I want to go beyond the story,
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75000
3000
Pero es solo una historia. Y quiero ir mas alla de la historia,
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and go to something more.
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2000
e ir hacia algo mas.
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"Given my status, what is the best outcome
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80000
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"Dado mi estatus, ¿Cuál es el mejor resultado
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I can hope to achieve, and how do I get there?"
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83000
3000
que espero obtener, y cómo llego a el?
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is what we are here to do in medicine, is what everyone should do.
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86000
3000
Es lo que estamos aqui para hacer en medicina, es lo que todos deberian hacer.
01:44
And those questions all have variables to them.
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89000
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Y esas preguntas todas tienen cosas variables.
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All of our statuses are different.
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2000
Nuestros estatus son differentes.
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All of our hopes and dreams, what we want to accomplish,
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2000
Nuestros deseos y sueños, lo que queremos lograr,
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is different, and our paths will be different,
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95000
2000
es diferente, y nuestros pasos van a ser diferentes,
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they are all stories.
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97000
2000
todas son historias.
01:54
But it's a story until we convert it to data
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99000
2000
Pero es una historia hasta que la convertimos en datos.
01:56
and so what we do, this concept we had,
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101000
2000
y asi es que lo que hacemos, este concepto que tuvimos,
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was to take Steven's status, "What is my status?"
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103000
3000
fue tomar el estatus de Steven, "¿Cuál es mi estatus?"
02:01
and go from this concept of walking, breathing,
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106000
5000
y fuimos de este concepto de caminar, respirar,
02:06
and then his hands, speak,
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111000
3000
y después sus manos, el habla,
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and ultimately happiness and function.
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114000
4000
y por último la felicidad y función.
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So, the first set of pathologies, they end up in the stick man
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118000
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Entonces, el primer set de patologias, terminan en este hombre
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on his icon,
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2000
en su icono,
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but the rest of them are really what's important here.
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122000
3000
Pero el resto de ellos son los que realmente son los importantes aquí.
02:20
Because Steven, despite the fact that he was paralyzed,
46
125000
3000
Porque Steven, a pesar del hecho de que estaba paralizado,
02:23
as he was in that pool, he could not walk,
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128000
3000
cuando estaba en ese piscina, no podía caminar,
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he could not use his arms -- that's why he had the little floaty things on them,
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131000
2000
no podia usar sus brazos, es por eso que tiene las pequeñas cosas flotantes en ellos.
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did you see those? --
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2000
Los vieron ?
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he was happy. We were at the beach,
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135000
2000
Él estaba feliz. Estabamos en la playa.
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he was raising his son, and he was productive.
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137000
2000
El estaba criando a su hijo. Y estaba siendo productivo.
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And we took this, and we converted it into data.
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139000
5000
Y tomamos esto, y lo convertimos en datos.
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But it's not a data point at that one moment in time.
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144000
2000
Pero no es un punto en ese momento en el tiempo.
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It is a data point of Steven in a context.
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146000
2000
Es un punto de Steven en contexto.
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Here he is in the pool. But here he is healthy,
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148000
2000
Aqui esta en la piscina. Pero aqui está sano,
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as a builder: taller, stronger,
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150000
3000
como un constructor, más alto, más fuerte,
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got all the women, amazing guy.
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153000
2000
obtenia todas las mujeres, un hombre sorprendente.
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Here he is walking down the aisle,
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155000
2000
Aqui está caminando en la isla,
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but he can barely walk now, so it's impaired.
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157000
3000
pero apenas puede caminar ahora, asi que está impedido.
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And he could still hold his wife's hand, but he couldn't do buttons on his clothes,
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160000
2000
Y todavía puede sostener la mano de su esposa, pero no se puede abotonar la ropa,
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can't feed himself.
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162000
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no se puede alimentar.
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And here he is, paralyzed completely,
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164000
2000
Y aqui esta él, paralizado completamente,
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unable to breathe and move, over this time journey.
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166000
2000
sin poder moverse ni respirar, en este paso del tiempo.
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These stories of his life, converted to data.
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3000
Estas historias de su vida, convertidas en datos.
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He renovated my carriage house
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2000
Renovo mi casa de carruajes
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when he was completely paralyzed, and unable to speak,
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173000
2000
cuando estaba completamente paralizado, y sin habla,
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and unable to breathe, and he won an award for a historic restoration.
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175000
6000
y sin poder respirar, y le dieron un premio a la restauración histórica.
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So, here's Steven alone, sharing this story in the world.
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181000
2000
Asi que aquí esta Steven solo, compartiendo su historia con el mundo.
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And this is the insight, the thing that we are
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183000
3000
Y esta la visión, la cosa de la que estamos
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excited about,
70
186000
2000
excitados.
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because we have gone away from the community that we are,
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188000
3000
Porque nos alejamos de la comunidad que somos,
03:26
the fact that we really do love each other and want to care for each other.
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191000
3000
del hecho que realmente nos queremos y queremos cuidar del otro.
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We need to give to others to be successful.
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194000
2000
Necesitamos darle a otros para tener éxito.
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So, Steven is sharing this story,
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196000
3000
Asi que Steven esta compartiendo esta historia,
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but he is not alone.
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199000
2000
Pero no está solo.
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There are so many other people sharing their stories.
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201000
2000
Hay tantas otras personas compartiendo sus historias.
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Not stories in words, but stories in data and words.
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203000
3000
Y no historias en palabras, pero historias en datos y palabras.
03:41
And we convert that information into this structure,
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206000
3000
Y convertimos esa información en esta estructura,
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this understanding, this ability to convert
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209000
3000
este entendentimiento, esta habilidad para convertir
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those stories into something that is computable,
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212000
2000
estas historas en algo que es computable.
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to which we can begin to change the way
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214000
2000
a lo que podes empezar a cambiar la manera
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medicine is done and delivered.
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216000
2000
en la que el cudiado médico esta hecho y es entregado.
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We did this for ALS. We can do this for depression,
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218000
2000
Hicimos esto para el ELA. Lo podemos hacer para la depresión,
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Parkinson's disease, HIV.
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220000
2000
el Parkinson, VIH.
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These are not simple, they are not internet scalable;
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222000
2000
Estos no son simples, no son escalablas a la internet,
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they require thought and processes
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224000
2000
requieren de pensamiento y procesos
04:01
to find the meaningful information about the disease.
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226000
3000
para encontrar la informacion relevante de la enfermedad.
04:04
So, this is what it looks like when you go to the website.
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229000
3000
Asi que esto es lo que se ve cuando acceden al sitio de Internet.
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And I'm going to show you what Patients Like Me,
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232000
3000
Y les voy a mostrar que Pacientes Como Yo,
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the company that myself, my youngest brother
90
235000
2000
la empresa que mi hermano menor y yo,
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and a good friend from MIT started.
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237000
2000
y un buen amigo de MIT creamos.
04:14
Here are the actual patients, there are 45,000 of them now,
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239000
3000
Estos son los pacientes reales, hay 45,000 de ellos ahora,
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sharing their stories as data.
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242000
2000
compartiendo sus historias como datos.
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Here is an M.S. patient.
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244000
2000
Aqui hay un paciente de Esclerosis Múltiple.
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His name is Mike, and he is uniformly impaired
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246000
2000
Su nombre es Mike, y tiene un impedimento uniforme
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on cognition, vision, walking, sensation.
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248000
3000
en conocimiento, vision, caminar, sensasiones.
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Those are things that are different for each M.S. patient.
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251000
2000
Esas son cosas que son diferentes para cada paciente de E.M.
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Each of them can have a different characteristic.
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253000
2000
Cada uno de ellos tiene características differentes.
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You can see fibromyalgia, HIV, ALS, depression.
99
255000
5000
Vemos fibromalgia, VIH, ELS, depresión.
04:35
Look at this HIV patient down here, Zinny.
100
260000
3000
Miren este paciente con VIH, Zinny.
04:38
It's two years of this disease. All of the symptoms are not there.
101
263000
3000
Ha pasado dos años con esta enfermedad. Todos los síntomas no están ahí.
04:41
But he is working to keep his CD4 count high
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266000
2000
Pero esta trabajando para manter su cuenta de CD4 alta
04:43
and his viral level low so he can make his life better.
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268000
3000
y su nivel viral bajo asi puede hacer su vida mejor.
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But you can aggregate this and you can discover things about treatments.
104
271000
4000
Pero podemos agregar esto y descubrir cosas acerca de tratamientos.
04:50
Look at this, 2,000 people almost, on Copaxone.
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275000
2000
Miren esto, 2,000 personas casi, tomando Copaxone.
04:52
These are patients currently on drugs,
106
277000
2000
Hay pacientes actualmente con medicamentos,
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sharing data.
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279000
2000
compartiendo datos.
04:56
I love some of these, physical exercise, prayer.
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281000
3000
Me encantan algunos de estos, ejercicios físicos, oraciones.
04:59
Anyone want to run a comparative effectiveness study
109
284000
2000
Alguien quiere ver un estudio comparativo de efectividad
05:01
on prayer against something? Let's look at prayer.
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286000
2000
de la oracion contra algo ? Miremos a la oracion.
05:03
What I love about this, just sort of interesting design problems.
111
288000
4000
Lo que me encanta de esto, solo como un problema de diseño interesante.
05:07
These are why people pray.
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292000
2000
Esto es por lo que la gente que reza.
05:09
Here is the schedule of how frequently they -- it's a dose.
113
294000
2000
Aqui hay un cronograma de con que frecuencia, ellos -- es una dósis.
05:11
So, anyone want to see the 32 patients that pray for 60 minutes a day,
114
296000
3000
Asi que alguien quiere ver los 32 pacientes que rezan 60 minutos por dia,
05:14
and see if they're doing better, they probably are.
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299000
2000
y ver si estan mejor, probablemente lo estén.
05:16
Here they are. It's an open network,
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301000
3000
Aquí estan. O es una red abierta.
05:19
everybody is sharing. We can see it all.
117
304000
3000
Todo el mundo compartiendo. Lo vemos todo.
05:22
Or, I want to look at anxiety, because people are praying for anxiety.
118
307000
3000
O quiero ver la ansiedad, porque las personas están rezando por ansiedad.
05:25
And here is data on 15,000 people's current anxiety, right now.
119
310000
5000
Y aquí están los datos de la ansiedad actual en 15,000 personas. En este instante.
05:30
How they treat it,
120
315000
3000
Como lo tratan
05:33
the drugs, the components of it,
121
318000
3000
las drogas, sus componentes,
05:36
their side effects, all of it in a rich environment,
122
321000
3000
sus efectos secundarios, todo en un ambiente rico,
05:39
and you can drill down and see the individuals.
123
324000
2000
y puedes entrar en el detalle y ver los individuos.
05:41
This amazing data allows us to drill down and see
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326000
3000
Esta cantidad sorprendente de datos nos deja entrar en el detalle y ver
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what this drug is for --
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329000
3000
para que es esta droga.
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1,500 people on this drug, I think. Yes.
126
332000
2000
1,500 personas tomando este medicamento creo. Si.
05:49
I want to talk to the 58 patients down here
127
334000
2000
Quiero hablar con los 58 pacientes ahí,
05:51
who are taking four milligrams a day.
128
336000
2000
que estan tomando cuatro miligramos por día.
05:53
And I want to talk to the ones of those that have been doing
129
338000
2000
Y quiero hablar con aquellos que lo han estado haciendo
05:55
it for more than two years.
130
340000
6000
por mas de dos años.
06:01
So, you can see the duration.
131
346000
2000
Asi que podemos ver la duración.
06:03
All open, all available.
132
348000
4000
Todo abierto, todo disponible.
06:07
I'm going to log in.
133
352000
4000
Me voy a loguear.
06:11
And this is my brother's profile.
134
356000
2000
Y este es el perfil de mi hermano.
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And this is a new version of our platform we're launching right now.
135
358000
4000
Y esta es una nueva version de nuestra plataforma que estamos lanzando ahora.
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This is the second generation. It's going to be in Flash.
136
362000
2000
Esta es la segunda generación. Va a estar hacha en Flash.
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And you can see here, as this animates over,
137
364000
3000
Como pueden ver aqui, mientras esto es animado,
06:22
Steven's actual data against the background of all other patients,
138
367000
3000
Los datos reales de Steven contra los datos de todos los otros pacientes,
06:25
against this information.
139
370000
3000
contra esta información.
06:28
The blue band is the 50th percentile. Steven is the 75th percentile,
140
373000
2000
La banda azul es el percentil 50avo. Steven es el 75avo percentil,
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that he has non-genetic ALS.
141
375000
3000
que él tiene ELA no genético.
06:33
You scroll down in this profile and you can see
142
378000
2000
Si bajamos en su perfil podemos ver
06:35
all of his prescription drugs,
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380000
2000
todos sus medicamentos,
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but more than that, in the new version, I can look at this interactively.
144
382000
3000
pero mas que eso, en la nueva version, puedo ver todo esto interactivamente.
06:40
Wait, poor spinal capacity.
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385000
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Esperen, mala capacidad espinal.
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Doesn't this remind you of a great stock program?
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387000
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¿No les recuerda esto a un gran programa de inversiones?
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Wouldn't it be great if the technology we used to take care of ourselves
147
389000
2000
¿No seria genial si la tecnología que usaramos para cuidar de nosotros mismos
06:46
was as good as the technology we use to make money?
148
391000
3000
fuese igual que la tecnología que usamos para hacer dinero?
06:49
Detrol. In the side effects for his drug,
149
394000
2000
Detrol (Tolterodine). En efectos secundarios de su medicamento,
06:51
integrated into that, the stem cell transplant that he had,
150
396000
2000
integrado a eso, el transplante de células madres que tuvo,
06:53
the first in the world, shared openly for anyone who wants to see it.
151
398000
6000
el primero en el mundo, compartido abiertamente para cualquiera que lo quiera ver.
06:59
I love here -- the cyberkinetics implant,
152
404000
2000
Me encanta aqui, los implantes ciberkinéticos,
07:01
which was, again, the only patient's data that was online and available.
153
406000
4000
que, nuevamente, era el unico paciente con estos datos online y disponibles.
07:05
You can adjust the time scale. You can adjust the symptoms.
154
410000
2000
Podemos ajustar la escala temoral. Podemos ajustar los síntomas.
07:07
You can look at the interaction between how I treat my ALS.
155
412000
4000
Podemos mirar la interacción de como trato yo mi ELA.
07:11
So, you click down on the ALS tab there.
156
416000
2000
Entonces, hacemos click en la pestaña de ELA aqui.
07:13
I'm taking three drugs to manage it. Some of them are experimental.
157
418000
3000
Estoy tomando tres medicamentos para manejarlo. Algunos experimentales.
07:16
I can look at my constipation, how to manage it.
158
421000
2000
Puedo mirar mi constipación, como manejarla.
07:18
I can see magnesium citrate, and the side effects
159
423000
2000
Puedo ver citrato de magnesio. Y los efectos secundarios
07:20
from that drug all integrated in the time
160
425000
2000
de esa droga integrados en el tiempo
07:22
in which they're meaningful.
161
427000
3000
durante los que son relevantes.
07:25
But I want more.
162
430000
2000
Pero quiero más.
07:27
I don't want to just look at this cool device, I want to take this
163
432000
2000
No quiero solamente mirar este dispositivo interesante. Quiero tomar estos
07:29
data and make something even better.
164
434000
2000
datos y hacer algo aún mejor.
07:31
I want my brother's center of the universe and his symptoms
165
436000
3000
Quiero el centro del universo de mi hermano y sus síntomas
07:34
and his drugs,
166
439000
3000
y sus medicamentos,
07:37
and all of the things that interact among those,
167
442000
2000
y todas las cosas que interaccionan entre estos,
07:39
the side effects, to be in this beautiful data galaxy
168
444000
3000
los efectos secundarios, que estén en esta hermosa galaxia de datos
07:42
that we can look at in any way we want to understand it,
169
447000
3000
a la que podemos mirar de cualquier manera que querramos entenderla.
07:45
so that we can take this information
170
450000
3000
Entonces podemos tomar esta información
07:48
and go beyond just this simple model
171
453000
4000
e ir más allá de este simple modelo
07:52
of what a record is.
172
457000
3000
de que es un registro.
07:55
I don't even know what a medical record is.
173
460000
2000
No tengo ni la menor idea de que es un registro médico.
07:57
I want to solve a problem. I want an application.
174
462000
2000
Quiero resolver un problema. Quiero una aplicación.
07:59
So, can I take this data -- rearrange yourself,
175
464000
3000
Asi que, puedo tomar esots datos -- reordenarlos,
08:02
put the symptoms in the left, the drugs across the top,
176
467000
2000
poner los sintomas en la izquierda, los medicamentos en la parte superior,
08:04
tell me everything we know about Steven and everyone else,
177
469000
2000
y me dice todo lo que sabemos sobre Steven y los demas pacientes,
08:06
and what interacts.
178
471000
3000
y sus interacciones.
08:09
Years after he's had these drugs,
179
474000
2000
Años despues que él tomo estos medicamentos,
08:11
I learned that everything he did to manage his excess saliva,
180
476000
3000
descubrí que todo lo que hizo para manejar su exceso de saliva,
08:14
including some positive side effects that came from other drugs,
181
479000
3000
incluyendo algunos efectos secundarios positivos que vinieron de otras drogas,
08:17
were making his constipation worse.
182
482000
2000
estaban haciendo que su constipación empeorara.
08:19
And if anyone's ever had severe constipation,
183
484000
2000
Y si alguien tuvo alguna vez una constipación severa,
08:21
and you don't understand how much of an impact that has on your life --
184
486000
2000
y no entiendes cuanto impacto tiene en tu vida,
08:23
yes, that was a pun.
185
488000
3000
si eso fue una broma.
08:26
You're trying to manage these,
186
491000
2000
Estas tratando de manejar estos,
08:28
and this grid is available here,
187
493000
2000
Y esta grilla aqui disponible,
08:30
and we want to understand it.
188
495000
3000
y queremos entenderla.
08:33
No one's ever had this kind of information.
189
498000
3000
Nunca nadie tuvo este tipo de información.
08:36
So, patients have this. We're for patients.
190
501000
2000
Asi que los pacientes tienen esto. Estamos para los pacientes.
08:38
This is all about patient health care, there was no doctors on our network.
191
503000
2000
Esto es todo para el cuidado de la salud de los pacientes. No habia doctores en nuestra red.
08:40
This is about the patients.
192
505000
2000
Esto es sobre los pacientes.
08:42
So, how can we take this and bring them a tool
193
507000
3000
Entonces, ¿cómo podemos tomar esto y traerles una herramienta
08:45
that they can go back and they can engage the medical system?
194
510000
2000
para que puedan volver e involucrarse con el sistema médico?
08:47
And we worked hard, and we thought about it and we said,
195
512000
3000
Y trabajamos duro, y pensamos sobre esto y dijimos,
08:50
"What's something we can use all the time,
196
515000
2000
"¿Qué es lo que podemos usar todo el tiempo,
08:52
that we can use in the medical care system,
197
517000
2000
que podemos usar en el sistema de cuidados médicos,
08:54
that everyone will understand?"
198
519000
2000
que todo el mundo va a entender?
08:56
So, the patients print it out,
199
521000
2000
Entonces los pacientes lo imprimen,
08:58
because hospitals usually block us
200
523000
2000
porque los hospitales normalmente nos ponen trabas
09:00
because they believe we are a social network.
201
525000
3000
porque creen que somos una red social.
09:03
It's actually the most used feature on the website.
202
528000
2000
Es la funcion mas utilizada del sitio web.
09:05
Doctors actually love this sheet, and they're actually really engaged.
203
530000
3000
A los doctores les encanta esta hoja, y están realmente involucrados.
09:08
So, we went from this story of Steven
204
533000
3000
Asi que fuimos de esta historia de Steven
09:11
and his history to data, and then back to paper,
205
536000
3000
y de su historia a los datos, y de nuevo de vuelta al papel,
09:14
where we went back and engaged the medical care system.
206
539000
1000
donde volvimos e involucramos el sistema de cuidados médicos.
09:15
And here's another paper.
207
540000
2000
Y aqui hay otra publicación.
09:17
This is a journal, PNAS --
208
542000
2000
Este es una revista, AANC
09:19
I think it's the Proceedings of the National Academy of Science
209
544000
2000
Creo que es Actas de la Academia Nacional de Ciencias
09:21
of the United States of America.
210
546000
2000
de los Estados Unidos de América.
09:23
You've seen multiple of these today, when everyone's bragging about
211
548000
2000
Vieron varios de estos hoy, cuando todos estaban fanfarroneando sobre
09:25
the amazing things they've done.
212
550000
2000
las cosas increíbles que habían hecho.
09:27
This is a report about a drug called lithium.
213
552000
2000
Este es un reporte sobre una droga que se llama Litio.
09:29
Lithium, that is a drug used to treat bipolar disorder,
214
554000
4000
Litio, esta es la droga que se usa para tratar el desorden bipolar,
09:33
that a group in Italy found
215
558000
2000
que un grupo en Italia descubrió
09:35
slowed ALS down in 16 patients, and published it.
216
560000
3000
que frenaba el avance del ELA en 16 pacientes y lo publicó.
09:38
Now, we'll skip the critiques of the paper.
217
563000
2000
Ahora, nos vamos a saltear las criticas a lo que publicaron.
09:40
But the short story is: If you're a patient,
218
565000
2000
Pero el resumen es, si sos un paciente,
09:42
you want to be on the blue line.
219
567000
2000
queres estar en la linea azul.
09:44
You don't want to be on the red line, you want to be on the blue line.
220
569000
2000
No queres estar en la linea roja, queres estar en la linea azul.
09:46
Because the blue line is a better line. The red line
221
571000
2000
Porque la linea azul es una linea mejor. La linea roja
09:48
is way downhill, the blue line is a good line.
222
573000
2000
es cuesta abajo, la linea azul es la linea buena.
09:50
So, you know we said -- we looked at this, and what I love also
223
575000
4000
Asi que dijimos -- miramos esto, y lo que tambien me gusta
09:54
is that people always accuse these Internet sites
224
579000
2000
es que la gente siempre acusa estos sitios de internet
09:56
of promoting bad medicine and having people do things irresponsibly.
225
581000
3000
de promover una medicina mala, y de fomentar a las personas a hacer las cosas irresponsablemente
09:59
So, this is what happened when PNAS published this.
226
584000
3000
Entonces, esto es lo que paso cuando AANC publicó esto.
10:02
Ten percent of the people in our system took lithium.
227
587000
3000
10 por ciento de las personas en nuestro sistema tomaron litio.
10:05
Ten percent of the patients started taking lithium based on 16 patients of data
228
590000
3000
10 porciento de los pacientes comenzaron a tomar litio basados en los datos de 16 pacientes
10:08
in a bad publication.
229
593000
2000
en una mala publicacion.
10:10
And they call the Internet irresponsible.
230
595000
2000
Y llama irresponsable a la internet.
10:12
Here's the implication of what happens.
231
597000
2000
Y aqui están las implicancias de lo que pasa.
10:14
There's this one guy, named Humberto, from Brazil,
232
599000
3000
Y hay una persona en particular, llamada Humberto, de Brasil,
10:17
who unfortunately passed away nine months ago,
233
602000
3000
que desafortunadamente se murió hace nueve meses,
10:20
who said, "Hey, listen. Can you help us answer this question?
234
605000
2000
que dijo, "Hey oigan. ¿Nos pueden ayudar a responder una pregunta?
10:22
Because I don't want to wait for the next trial, it's going to be years.
235
607000
3000
Porque no quiero esperar al siguiente ensayo, va a tardar años.
10:25
I want to know now. Can you help us?"
236
610000
2000
Quiero saber ahora. Nos pueden aydar?"
10:27
So, we launched some tools, we let them track their blood levels.
237
612000
3000
Asi que lanzamos unas herramientas, les dejamos registrar sus niveles de sangre.
10:30
We let them share the data and exchange it.
238
615000
2000
Les dejamos compartir los datos e intercambiarlos.
10:32
You know, a data network.
239
617000
3000
Ya saben, una red de datos.
10:35
And they said, you know, "Jamie, PLM,
240
620000
2000
Y dijeron, "Jamie, PLM,
10:37
can you guys tell us whether this works or not?"
241
622000
2000
pueden ustedes decirnos si esto funciona o no?"
10:39
And we went around and we talked to people,
242
624000
2000
Y fuimos hablando con la gente,
10:41
and they said, "You can't run a clinical trial like this. You know?
243
626000
2000
y dijeron "No puedes hacer un ensayo clínico de esta manera. ¿Saben?
10:43
You don't have the blinding, you don't have data,
244
628000
2000
no tenes la parte ciega, no tienes los datos,
10:45
it doesn't follow the scientific method.
245
630000
2000
no sigue el método científico
10:47
It's never going to work. You can't do it."
246
632000
2000
no va a funcionar nunca. No lo pueden hacer"
10:49
So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harder."
247
634000
3000
Entonces yo les dije "Ok, no podemos hacer eso. Entonces podemos hacer algo mas difícil."
10:52
(Laughter)
248
637000
3000
(Risas)
10:55
I can't say whether lithium works in all ALS patients,
249
640000
2000
Y no puedo decir si el litio funciona en todos los pacientes de ELA,
10:57
but I can say whether it works in Humberto.
250
642000
3000
pero si puedo decir si funcionó en Humberto.
11:00
I bought a Mac about two years ago, I converted over,
251
645000
2000
Y compré una Mac hace dos años, hice el cambio.
11:02
and I was so excited about this new feature of the time machine
252
647000
2000
Y estaba tan exitado con la funcion de maquina del tiempo
11:04
that came in Leopard. And we said -- because it's really cool,
253
649000
2000
que venia con el Leopard. Y dijimos, es realmente buena,
11:06
you can go back and you can look at the entire history of your computer,
254
651000
2000
Puedes ir para atrás y mirar toda la historia de tu computadora,
11:08
and find everything you've lost, and I loved it.
255
653000
2000
y encontrar cualquier cosa que hayas perdido, y me encantó.
11:10
And I said, "What if we built a time machine for patients,
256
655000
4000
Y dije, "¿Qué pasa si creamos una máquina del tiempo para los pacientes,
11:14
except instead of going backwards, we go forwards.
257
659000
3000
excepto que en lugar de ir para atrás en el tiempo, vamos para adelante.
11:17
Can we find out what's going to happen to you,
258
662000
3000
podemos averiguar que es lo que va a pasar contigo,
11:20
so that you can maybe change it?"
259
665000
3000
asi podemos, tal vez, cambiarlo?"
11:23
So, we did. We took all the patients like Humberto,
260
668000
3000
Asi que lo hicimos. Tomamos todos los pacientes como Humberto,
11:26
That's the Apple background, we stole that because we didn't have time
261
671000
2000
Ese es el fondo de pantalla de Apple, lo robamos porque no teniamos tiempo
11:28
to build our own. This is a real app by the way.
262
673000
2000
para crear el nuestro. Por cierto, esta es una aplicación real.
11:30
This is not just graphics.
263
675000
2000
Estos no son solo imágenes.
11:32
And you take those data, and we find the patients like him, and we bring
264
677000
2000
Y tomas esos datos, y encontramos los pacientes como él, y traemos
11:34
their data together. And we bring their histories into it.
265
679000
4000
sus datos. Y traemos sus historias a él.
11:38
And then we say, "Well how do we line them all up?"
266
683000
2000
Y luego decimos, "¿Bueno, como los alineamos a todos?"
11:40
So, we line them all up so they go together
267
685000
2000
Asi que los alineamos todos asi van juntos
11:42
around the meaningful points,
268
687000
2000
alrededor de puntos relevantes,
11:44
integrated across everything we know about the patient.
269
689000
2000
integrados a través de todo lo que sabemos del paciente.
11:46
Full information, the entire course of their disease.
270
691000
4000
Toda la información, el camino entero de sus enfermendades.
11:50
And that's what is going to happen to Humberto,
271
695000
2000
Y esto es lo que le va a pasar a Humberto,
11:52
unless he does something.
272
697000
2000
a menos que haga algo.
11:54
And he took lithium, and he went down the line.
273
699000
3000
Y tomó litio, y fue avanzando por la linea.
11:57
And it works almost every time.
274
702000
3000
Y funciona casi todo el tiempo.
12:00
Now, the ones that it doesn't work are interesting.
275
705000
2000
Ahora, los casos en que no funciona son interesantes.
12:02
But almost all the time it works.
276
707000
3000
Pero funciona casi todo el tiempo.
12:05
It's actually scary. It's beautiful.
277
710000
2000
Es casi de miedo. Es hermoso.
12:07
So, we couldn't run a clinical trial, we couldn't figure it out.
278
712000
2000
Asi que no pudimos hacer un ensayo clínico, no pudimos ver como.
12:09
But we could see whether it was going to work for Humberto.
279
714000
3000
Pero podiamos ver si es que iba a funcionar para Humberto.
12:12
And yeah, all the clinicians in the audience will talk about power
280
717000
2000
Y si, todos los clinicos de la audiencia van a hablar de potencia
12:14
and all the standard deviation. We'll do that later.
281
719000
2000
y de la desviación estándar. Vamos a hacer eso mas tarde.
12:16
But here is the answer
282
721000
4000
Pero aqui está la respuesta
12:20
of the mean of the patients that actually decided
283
725000
2000
de la media de los pacientes que finalmente decidieron
12:22
to take lithium.
284
727000
2000
tomar litio.
12:24
These are all the patients that started lithium.
285
729000
2000
Estos son todos los pacientes que tomaron litio.
12:26
It's the Intent to Treat Curve.
286
731000
2000
Es la curva de intención de tratamiento.
12:28
You can see here, the blue dots on the top, the light ones,
287
733000
4000
Y pueden ver aqui, los puntos azules en la parte superior, los claros,
12:32
those are the people in the study in PNAS
288
737000
2000
esas son las personas en el estudio en AANC
12:34
that you wanted to be on. And the red ones are the ones,
289
739000
2000
en el que querías estar. Y los rojos son,
12:36
the pink ones on the bottom are the ones you didn't want to be.
290
741000
2000
los rosas en la parte de abajo son los que no quieres ser.
12:38
And the ones in the middle are all of our patients
291
743000
3000
Y los del medio son todos nuestro pacientes
12:41
from the start of lithium at time zero,
292
746000
2000
desde el principio del litio en el tiempo cero,
12:43
going forward, and then going backward.
293
748000
4000
yendo hacia adelante, y luego yendo hacia atrás.
12:47
So, you can see we matched them perfectly, perfectly.
294
752000
3000
Y pueden ver que los hicimos coincidir perfectamente, perfectamente.
12:50
Terrifyingly accurate matching.
295
755000
2000
Espantosamente precisa la coincidencia.
12:52
And going forward, you actually don't want to be a lithium patient this time.
296
757000
4000
Y yendo hacia adelante en el tiempo, en realidad no quieres ser un paciente de litio en este momento.
12:56
You're actually doing slightly worse -- not significantly,
297
761000
2000
Estas, en realidad, un poco peor, no demasiado,
12:58
but slightly worse. You don't want to be a lithium patient this time.
298
763000
3000
pero apenas peor. No queres ser un paciente litio en este momento.
13:01
But you know, a lot of people dropped out,
299
766000
3000
Pero ya saben, mucha gente lo dejo,
13:04
the trial, there is too much drop out.
300
769000
2000
a este tratamiento, hay demasiado abandono.
13:06
Can we do the even harder thing? Can we go to the patients
301
771000
2000
Podemos hacer lo que es aún mas dificil? Podemos ir a los pacientes
13:08
that actually decided to stay on lithium,
302
773000
4000
que realmente decidieron seguir con el litio,
13:12
because they were so convinced they were getting better?
303
777000
2000
porque estaban convencidos que estaban mejorando.
13:14
We asked our control algorithm,
304
779000
2000
Y le preguntamos a nuestro algoritmo de control,
13:16
are those 69 patients -- by the way, you'll notice
305
781000
2000
son esos 69 pacientes, que por cierto notan
13:18
that's four times the number of patients in the clinical trial --
306
783000
3000
que es cuatro veces el numero de pacientes en el ensayo clínico original,
13:21
can we look at those patients and say,
307
786000
3000
podemos mirar a esos pacientes y decir,
13:24
"Can we match them with our time machine
308
789000
3000
"¿Podemos hacerlos coincidir con nuestra máquina del tiempo
13:27
to the other patients that are just like them,
309
792000
2000
con otros pacientes que son como ellos,
13:29
and what happens?"
310
794000
2000
y ver que pasa ?"
13:31
Even the ones that believed they were getting better
311
796000
3000
Y hasta los que creían que estaban mejor
13:34
matched the controls exactly. Exactly.
312
799000
3000
coincidieron con los controles exactamente. Exactamente.
13:37
Those little lines? That's the power.
313
802000
2000
¿Y esas pequeñas líneas? Esa es la potencia.
13:39
So, we -- I can't tell you lithium doesn't work. I can't tell you
314
804000
2000
Entonces nosotros -- no les puedo decir que el litio no funciona. No les puedo decir
13:41
that if you did it at a higher dose
315
806000
2000
que si toman una dosis mas alta
13:43
or if you run the study proper -- I can tell you
316
808000
2000
o si hacen el estudio exacto, les puedo decir
13:45
that for those 69 people that took lithium,
317
810000
4000
que para esos 69 pacientes que tomaron litio
13:49
they didn't do any better than the people that were just like them,
318
814000
2000
no estaban nada mejor que los pacientes que eran como ellos
13:51
just like me,
319
816000
2000
y como yo,
13:53
and that we had the power to detect that at about
320
818000
3000
y que tenemos el poder de detectar esto a aproximadamente
13:56
a quarter of the strengths reported in the initial study.
321
821000
3000
un cuarto de las potencias reportadas en el estudio inical.
13:59
We did that one year ahead of the time
322
824000
3000
Y lo hicimos un año antes de tiempo
14:02
when the first clinical trial funded by the NIH
323
827000
2000
cuando el primer ensayo clínco con fondos del INS (Instituto Nacional de Salud)
14:04
for millions of dollars failed for futility last week,
324
829000
3000
por millones de dólares, falló por inutilidad la semana pasada
14:07
and announced it.
325
832000
3000
y lo anunciaron.
14:10
So, remember I told you about my brother's stem cell transplant.
326
835000
3000
Se acuerdan que les conté del transplante de células madres de mi hermano.
14:13
I never really knew whether it worked.
327
838000
3000
Nunca supe con seguridad si funcionó o no.
14:16
And I put 100 million cells in his cisterna magna,
328
841000
3000
Y puse casi 100 millones de células en su cisterna magna,
14:19
in his lumbar cord,
329
844000
2000
en su médula espinal,
14:21
and filled out the IRBs and did all this work,
330
846000
2000
y llene sus IRB e hice todo el trabajo,
14:23
and I never really knew.
331
848000
3000
Y nunca lo supe en realidad.
14:26
How did I not know?
332
851000
2000
Y ¿Cómo es que nunca lo supe?
14:28
I mean, I didn't know what was going to happen to him.
333
853000
2000
Me refiero que yo nunca supe lo que iba a pasarle.
14:30
I actually asked Tim, who is the quant in our group --
334
855000
3000
Y en realidad le pregunté a Tim, que es el cuantificador del grupo --
14:33
we actually searched for about a year to find someone
335
858000
3000
Buscamos alrededor de un año para encontar alguien
14:36
who could do the sort of math and statistics and modeling
336
861000
2000
que pudiera hacer el tipo de matemáticas y estadísticas y modelacion
14:38
in healthcare, couldn't find anybody. So, we went to the finance industry.
337
863000
3000
en salud, y no pudimos encontra a nadie. Asi que fuimos al mundo de las finanzas.
14:41
And there are these guys who used to model the future
338
866000
2000
Y ahi encontramos a esta gente que modelaba el futuro
14:43
of interest rates, and all that kind of stuff.
339
868000
2000
de las tasas de interés, y todo ese tipo de cosas.
14:45
And some of them were available. So, we hired one.
340
870000
3000
Y algunos de ellos estaban disponibles. Asi que contratamos a uno.
14:48
(Laughter)
341
873000
3000
(Risas)
14:51
We hired them, set them up, assisting at lab.
342
876000
2000
Los contratamos, y los pusimos a asistir en el laboratorio.
14:53
I I.M. him things. That's the way I communicate with him,
343
878000
2000
Le mando M.I. (mensajes instantaneos). Así me comunico con él,
14:55
is like a little guy in a box. I I.M.ed Tim. I said,
344
880000
2000
es como un pequeño hombre en una caja. Le mande un M.I. a Tim. Dije,
14:57
"Tim can you tell me whether my brother's stem cell transplant
345
882000
2000
"¿Tim me puedes decir si el transplante de células madres de mi hermano
14:59
worked or not?"
346
884000
3000
funciono o no?"
15:02
And he sent me this two days ago.
347
887000
3000
Y hace dos dias me envió esto.
15:05
It was that little outliers there. You see that guy that lived a long time?
348
890000
3000
Es este que esta aqui afuera. ¿Ven ese hombre que vivió mucho tiempo?
15:08
We have to go talk to him. Because I'd like to know what happened.
349
893000
2000
Tenemos que hablar con él. Porque quiero saber que pasó.
15:10
Because something went different.
350
895000
2000
Porque algo fue diferente.
15:12
But my brother didn't. My brother went straight down the line.
351
897000
3000
Porque mi hermano no. Mi hermano avanzó derecho por la línea.
15:15
It only works about 12 months.
352
900000
2000
Solo funciona aproximadamente 12 meses.
15:17
It's the first version of the time machine.
353
902000
2000
Es la primera versión de la máquina del tiempo.
15:19
First time we ever tried it. We'll try to get it better later
354
904000
2000
Primera vez que la probabamos. Vamos a tratar de mejorarla despues.
15:21
but 12 months so far.
355
906000
3000
Por ahora 12 meses.
15:24
And, you know, I look at this,
356
909000
4000
Y, ya saben, miro esto,
15:28
and I get really emotional.
357
913000
2000
y me vuelvo realmente emocional.
15:30
You look at the patients, you can drill in all the controls,
358
915000
2000
Miras a los pacientes. Puedes entrar en detalle en todos los controles.
15:32
you can look at them, you can ask them.
359
917000
2000
Puedes mirarlos, puedes preguntarles
15:34
And I found a woman that had --
360
919000
3000
Y encontre una mujer que tiene --
15:37
we found her, she was odd because she had data
361
922000
2000
La encontramos, era extraña porque tenía datos
15:39
after she died.
362
924000
2000
después de morir.
15:41
And her husband had come in and entered her last functional scores,
363
926000
3000
Y su esposo había entrado y había ingresado sus últimos puntajes funcionales,
15:44
because he knew how much she cared.
364
929000
3000
porque sabía cuán importante era para ella.
15:47
And I am thankful.
365
932000
3000
Y estoy muy agradecido.
15:50
I can't believe that these people,
366
935000
2000
No puedo creer que estas personas,
15:52
years after my brother had died,
367
937000
2000
años despues de que mi hermano muriera
15:54
helped me answer the question about whether
368
939000
2000
me ayudaron a responder la pregunta de que si
15:56
an operation I did, and spent millions of dollars on
369
941000
3000
una operación en la que gasté millones de dólares
15:59
years ago, worked or not.
370
944000
2000
hace años, funcionó o no.
16:01
I wished it had been there
371
946000
2000
Y deseé que esto hubiese exisido
16:03
when I'd done it the first time,
372
948000
2000
cuando lo hice la primera vez.
16:05
and I'm really excited that it's here now,
373
950000
2000
Y estoy realmente feliz que esté aquí ahora.
16:07
because the lab that I founded
374
952000
5000
Porque el laboratorio que fundé
16:12
has some data on a drug that might work,
375
957000
2000
tiene datos sobre un medicamento que puede funcionar.
16:14
and I'd like to show it.
376
959000
4000
Y quiero mostrarlo.
16:18
I'd like to show it in real time, now,
377
963000
2000
Quiero mostrarlo en tiempo real, ahora.
16:20
and I want to do that for all of the diseases that we can do that for.
378
965000
5000
Y quiero hacerlo para todas las enfermedades que podemamos hacerlo.
16:25
I've got to thank the 45,000 people
379
970000
3000
Y le tengo que agradecer a las 45,000 personas
16:28
that are doing this social experiment with us.
380
973000
3000
que están haciendo este experimento social con nosotros.
16:31
There is an amazing journey we are going on
381
976000
3000
Es un viaje sorprendente en el que nos embarcamos
16:34
to become human again,
382
979000
2000
para volver a ser humanos,
16:36
to be part of community again,
383
981000
3000
ser, nuevamente, parte de una comunidad,
16:39
to share of ourselves, to be vulnerable,
384
984000
2000
de compartirnos, de ser vulnerables,
16:41
and it's very exciting. So, thank you.
385
986000
3000
Y es realmente excitante. Asi que, gracias.
16:44
(Applause)
386
989000
5000
(Aplausos)
ABOUT THE SPEAKER
Jamie Heywood - Healthcare revolutionaryWhen MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him.
Why you should listen
After finding out that his brother, Stephen, had the terminal illness ALS, Jamie Haywood founded the ALS Therapy Development Institute in 1999. ALS TDI is the world’s first non-profit biotechnology company and accelerated research on the disease by hiring scientists to develop treatments outside of academia and for-profit corporations. They were the first to publish research on the safety of using stem cells in ALS patients.
In 2005,Jamie and his youngest brother Ben, along with close friend Jeff Cole, built PatientsLikeMe.com to give patients control and access to their healthcare information and compare it to others like them. Its bold (and somewhat controversial) approach involves aggregating users health info in order to test the effects of particular treatments, bypassing clinical trials. It was named one of "15 companies that will change the world" by CNN Money.
Although his brother passed away in the fall of 2006, Jamie continues to serve as chairman of PatientsLikeMe and on the board of directors of ALS TDI. Jamie has raised over $50 million dollars for ALS TDI and was the subject of the biography His Brother’s Keeper, written by Jonathan Weiner. He was also featured in the documentary So Much So Fast, exploring the development of ALS TDI and the personal story of he and Stephen.
Jamie Heywood | Speaker | TED.com