TEDMED 2009
Jamie Heywood: The big idea my brother inspired
Jamie Heywood: A grande ideia que o meu irmão inspirou
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Quando o irmão de Jamie Heywood foi diagnosticado com ALS (Esclerose Lateral Amiotrófica), dedicou a sua vida a combater a doença. Os irmãos Heywood desenvolveram um engenhoso website onde as pessoas partilham e acompanham dados sobre as suas doenças -- e descobriram que os dados colectivos tinham um enorme poder para confortar, explicar e prever.
Jamie Heywood - Healthcare revolutionary
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him. Full bio
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him. Full bio
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When my brother called me in December of 1998,
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Quando o meu irmão me telefonou em Dezembro de 1998
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he said, "The news does not look good."
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3000
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disse-me que as notícias não eram boas.
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This is him on the screen.
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5000
2000
É ele aqui no ecrã.
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He'd just been diagnosed with ALS,
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Acabara de ser diagnosticado com ALS (Esclerose Lateral Amiotrófica),
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which is a disease that the average lifespan is three years.
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9000
4000
que é uma doença com esperança média de vida de três anos.
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It paralyzes you. It starts by killing
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13000
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Deixa-nos paralisados. Começa por destruir
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the motor neurons in your spinal cord.
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os neurónios motores da espinal medula.
00:33
And you go from being a healthy,
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18000
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E passamos de um saudável,
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robust 29-year-old male
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20000
3000
robusto homem de 29 anos,
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to someone that cannot breathe,
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2000
para alguém que não consegue respirar,
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cannot move, cannot speak.
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25000
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não se consegue mover, não consegue falar.
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This has actually been, to me, a gift,
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31000
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Tudo isto acabou por ser uma dádiva para mim,
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because we began a journey
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35000
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porque iniciámos uma jornada
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to learn a new way of thinking about life.
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para aprender uma nova forma de encarar a vida.
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And even though Steven passed away three years ago
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41000
4000
E apesar de o Steven ter falecido há três anos
01:00
we had an amazing journey as a family.
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45000
2000
tivemos uma jornada incrível como família
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We did not even --
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Nós nem sequer --
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I think adversity is not even the right word.
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50000
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acho que adversidade nem é a palavra certa.
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We looked at this and we said, "We're going to do something with this
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Nós olhamos para isto e dissemos que iríamos fazer alguma coisa com isto
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in an incredibly positive way."
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55000
2000
de uma forma incrivelmente positiva.
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And I want to talk today
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57000
2000
E eu hoje quero falar
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about one of the things that we decided to do,
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59000
3000
sobre uma das coisas que decidimos fazer,
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which was to think about a new way of approaching healthcare.
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62000
4000
que foi pensar numa nova forma de abordar os cuidados médicos.
01:21
Because, as we all know here today,
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66000
2000
Porque, como todos aqui sabemos,
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it doesn't work very well.
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68000
2000
eles não funcionam muito bem.
01:25
I want to talk about it in the context of a story.
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70000
3000
Quero falar sobre isto no contexto de uma história.
01:28
This is the story of my brother.
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73000
2000
Esta é a história do meu irmão.
01:30
But it's just a story. And I want to go beyond the story,
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75000
3000
Mas é apenas uma história. E eu quero ir para além da história,
01:33
and go to something more.
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78000
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e chegar a algo maior.
01:35
"Given my status, what is the best outcome
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80000
3000
"Dada a minha condição, qual é o melhor resultado
01:38
I can hope to achieve, and how do I get there?"
30
83000
3000
que posso esperar conseguir, e como chegarei lá?"
01:41
is what we are here to do in medicine, is what everyone should do.
31
86000
3000
Isto é o que estamos aqui a fazer na medicina, é o que todos deveriam fazer.
01:44
And those questions all have variables to them.
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89000
2000
E todas essas questões têm as suas próprias variáveis.
01:46
All of our statuses are different.
33
91000
2000
Todos os nossos estados são diferentes.
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All of our hopes and dreams, what we want to accomplish,
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93000
2000
Todas as nossas esperanças e sonhos, o que pretendemos realizar,
01:50
is different, and our paths will be different,
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95000
2000
são diferentes, e os nossos caminhos serão diferentes,
01:52
they are all stories.
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97000
2000
todos são histórias.
01:54
But it's a story until we convert it to data
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99000
2000
Mas são histórias até as convertermos em dados
01:56
and so what we do, this concept we had,
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101000
2000
e então o que fazemos, este conceito que criámos,
01:58
was to take Steven's status, "What is my status?"
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103000
3000
foi pegar no estado do Steven, "Qual é o meu estado?"
02:01
and go from this concept of walking, breathing,
40
106000
5000
e passar deste conceito de andando, respirando,
02:06
and then his hands, speak,
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111000
3000
e depois as suas mãos, fala,
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and ultimately happiness and function.
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114000
4000
e por último felicidade e funcionalidade.
02:13
So, the first set of pathologies, they end up in the stick man
43
118000
2000
Assim, o primeiro conjunto de patologias, acaba no boneco
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on his icon,
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120000
2000
neste ícone,
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but the rest of them are really what's important here.
45
122000
3000
Mas os outros são realmente os mais importantes aqui.
02:20
Because Steven, despite the fact that he was paralyzed,
46
125000
3000
Porque o Steven, apesar de estar paralisado,
02:23
as he was in that pool, he could not walk,
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128000
3000
como estava naquela piscina, não conseguia andar,
02:26
he could not use his arms -- that's why he had the little floaty things on them,
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131000
2000
nem podia usar os braços, por isso usava aquelas pequenas braçadeiras.
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did you see those? --
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133000
2000
Viram?
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he was happy. We were at the beach,
50
135000
2000
Ele estava feliz. Estávamos na praia.
02:32
he was raising his son, and he was productive.
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137000
2000
Ele estava a criar o seu filho. E era produtivo.
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And we took this, and we converted it into data.
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139000
5000
E nós pegámos nisto, e convertemo-lo em dados.
02:39
But it's not a data point at that one moment in time.
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144000
2000
Mas não era um ponto de dados naquele momento do tempo.
02:41
It is a data point of Steven in a context.
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146000
2000
Era um ponto de dados do Steven num contexto.
02:43
Here he is in the pool. But here he is healthy,
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148000
2000
Cá está ele na piscina. Mas aqui ele está saudável,
02:45
as a builder: taller, stronger,
56
150000
3000
quando era um construtor, mais alto, mais forte,
02:48
got all the women, amazing guy.
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153000
2000
conquistava todas as mulheres, uma pessoa formidável.
02:50
Here he is walking down the aisle,
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155000
2000
Aqui está ele a caminhar na igreja no seu casamento,
02:52
but he can barely walk now, so it's impaired.
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157000
3000
mas ele mal consegue andar aqui, por isso está debilitado.
02:55
And he could still hold his wife's hand, but he couldn't do buttons on his clothes,
60
160000
2000
E ele ainda conseguia segurar a mão da sua mulher, mas já não conseguia abotoar a sua roupa,
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can't feed himself.
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162000
2000
não se conseguia alimentar.
02:59
And here he is, paralyzed completely,
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164000
2000
E aqui está ele completamente paralisado,
03:01
unable to breathe and move, over this time journey.
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166000
2000
incapaz de respirar e de se mover na sua jornada através do tempo.
03:03
These stories of his life, converted to data.
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168000
3000
Estas histórias da vida dele, convertidas em dados.
03:06
He renovated my carriage house
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171000
2000
Ele renovou a minha garagem para coches
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when he was completely paralyzed, and unable to speak,
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173000
2000
quando estava completamente paralisado e incapaz de falar,
03:10
and unable to breathe, and he won an award for a historic restoration.
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175000
6000
e incapaz de respirar, e ele venceu um prémio de recuperação histórica.
03:16
So, here's Steven alone, sharing this story in the world.
68
181000
2000
Assim, aqui está o Steven sozinho, a partilhar a sua história no mundo.
03:18
And this is the insight, the thing that we are
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183000
3000
E este é o avanço, aquilo que nos deixa
03:21
excited about,
70
186000
2000
entusiasmados.
03:23
because we have gone away from the community that we are,
71
188000
3000
Porque nós progredimos para além da comunidade que somos,
03:26
the fact that we really do love each other and want to care for each other.
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191000
3000
do facto de que realmente nos amamos e queremos cuidar uns dos outros.
03:29
We need to give to others to be successful.
73
194000
2000
Precisamos de dar aos outros para sermos bem sucedidos.
03:31
So, Steven is sharing this story,
74
196000
3000
Assim, o Steven está a partilhar esta história,
03:34
but he is not alone.
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199000
2000
mas não está sozinho.
03:36
There are so many other people sharing their stories.
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201000
2000
Há tantas outras pessoas a partilhar as suas histórias.
03:38
Not stories in words, but stories in data and words.
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203000
3000
E não apenas histórias em palavras, mas histórias em dados e palavras.
03:41
And we convert that information into this structure,
78
206000
3000
E nós convertemos essa informação nesta estrutura,
03:44
this understanding, this ability to convert
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209000
3000
este entendimento, esta capacidade de converter
03:47
those stories into something that is computable,
80
212000
2000
essas histórias em algo computável.
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to which we can begin to change the way
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214000
2000
com o qual possamos começar a mudar a forma
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medicine is done and delivered.
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216000
2000
como a medicina é feita e o serviço que presta.
03:53
We did this for ALS. We can do this for depression,
83
218000
2000
Fizemos isto para o ALS. Podemos fazer isto para a depressão,
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Parkinson's disease, HIV.
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220000
2000
doença de Parkinson, VIH.
03:57
These are not simple, they are not internet scalable;
85
222000
2000
Estas coisas não são simples, não são mensuráveis na internet,
03:59
they require thought and processes
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224000
2000
elas exigem reflexão e processos
04:01
to find the meaningful information about the disease.
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226000
3000
para encontrar informações relevantes sobre as doenças.
04:04
So, this is what it looks like when you go to the website.
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229000
3000
Assim, isto é o que se vê quando se entra no website.
04:07
And I'm going to show you what Patients Like Me,
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232000
3000
E vou-vos mostrar o que o "Patients Like Me" (Pacientes Como Eu),
04:10
the company that myself, my youngest brother
90
235000
2000
a empresa que eu, o meu irmão mais novo,
04:12
and a good friend from MIT started.
91
237000
2000
e um grande amigo do MIT criamos.
04:14
Here are the actual patients, there are 45,000 of them now,
92
239000
3000
Aqui estão os pacientes reais, temos 45000 agora,
04:17
sharing their stories as data.
93
242000
2000
partilhando as suas histórias como dados.
04:19
Here is an M.S. patient.
94
244000
2000
Aqui está um paciente com M.S. (Esclerose Múltipla).
04:21
His name is Mike, and he is uniformly impaired
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246000
2000
Chama-se Mike, e está totalmente incapacitado
04:23
on cognition, vision, walking, sensation.
96
248000
3000
em cognição, visão, locomoção, sensação.
04:26
Those are things that are different for each M.S. patient.
97
251000
2000
Estas coisas são diferentes em cada paciente com Esclerose Múltipla.
04:28
Each of them can have a different characteristic.
98
253000
2000
Cada um pode ter diferentes características.
04:30
You can see fibromyalgia, HIV, ALS, depression.
99
255000
5000
Podem ver fibromialgia, VIH, ALS, depressão.
04:35
Look at this HIV patient down here, Zinny.
100
260000
3000
Reparem neste paciente com VIH, o Zinny.
04:38
It's two years of this disease. All of the symptoms are not there.
101
263000
3000
Está doente há dois anos. Nenhum dos sintomas está presente.
04:41
But he is working to keep his CD4 count high
102
266000
2000
Mas ele está a tentar manter a sua contagem de CD4 alta
04:43
and his viral level low so he can make his life better.
103
268000
3000
e o seu nível viral baixo para poder tornar a sua vida melhor.
04:46
But you can aggregate this and you can discover things about treatments.
104
271000
4000
Mas podemos agregar isto e descobrir coisas sobre os tratamentos.
04:50
Look at this, 2,000 people almost, on Copaxone.
105
275000
2000
Vejam isto, quase 2000 pessoas a tomar Copaxone.
04:52
These are patients currently on drugs,
106
277000
2000
Estes são pacientes que actualmente tomam medicação,
04:54
sharing data.
107
279000
2000
a partilhar dados.
04:56
I love some of these, physical exercise, prayer.
108
281000
3000
Adoro alguns destes, exercício físico, oração.
04:59
Anyone want to run a comparative effectiveness study
109
284000
2000
Alguém quer fazer um estudo comparativo de eficácia
05:01
on prayer against something? Let's look at prayer.
110
286000
2000
da oração em relação a outra coisa qualquer? Vamos ver a oração.
05:03
What I love about this, just sort of interesting design problems.
111
288000
4000
O que eu gosto nisto, são precisamente estas questões de design interessantes.
05:07
These are why people pray.
112
292000
2000
Isto é porque as pessoas rezam.
05:09
Here is the schedule of how frequently they -- it's a dose.
113
294000
2000
Aqui está o calendário de quantas vezes o fazem -- é uma dose.
05:11
So, anyone want to see the 32 patients that pray for 60 minutes a day,
114
296000
3000
Então, alguém quer ver os 32 pacientes que rezam 60 minutos por dia,
05:14
and see if they're doing better, they probably are.
115
299000
2000
e verificar se eles estão melhor, provavelmente estão.
05:16
Here they are. It's an open network,
116
301000
3000
Cá estão eles. Ora, é uma rede aberta.
05:19
everybody is sharing. We can see it all.
117
304000
3000
Toda a gente está a partilhar. Podemos ver tudo.
05:22
Or, I want to look at anxiety, because people are praying for anxiety.
118
307000
3000
Ou então, eu quero saber sobre ansiedade, porque as pessoas estão a rezar por causa da sua ansiedade.
05:25
And here is data on 15,000 people's current anxiety, right now.
119
310000
5000
E aqui estão os dados da ansiedade actual de 15000 pessoas, neste preciso momento.
05:30
How they treat it,
120
315000
3000
Como eles a tratam,
05:33
the drugs, the components of it,
121
318000
3000
os medicamentos, os seus componentes,
05:36
their side effects, all of it in a rich environment,
122
321000
3000
os efeitos secundários, tudo isso num ambiente rico,
05:39
and you can drill down and see the individuals.
123
324000
2000
e podemos clicar e ver os indivíduos.
05:41
This amazing data allows us to drill down and see
124
326000
3000
Estes dados surpreendentes permitem-nos pesquisar e ver
05:44
what this drug is for --
125
329000
3000
para que serve este medicamento.
05:47
1,500 people on this drug, I think. Yes.
126
332000
2000
Acho que 1500 pessoas estão a tomar este medicamento. Sim.
05:49
I want to talk to the 58 patients down here
127
334000
2000
Quero falar com os 58 pacientes aqui
05:51
who are taking four milligrams a day.
128
336000
2000
que estão a tomar quatro miligramas por dia.
05:53
And I want to talk to the ones of those that have been doing
129
338000
2000
E quero falar com aqueles dentro desses
05:55
it for more than two years.
130
340000
6000
que o fazem há mais de dois anos.
06:01
So, you can see the duration.
131
346000
2000
Assim, podem ver a duração.
06:03
All open, all available.
132
348000
4000
Tudo aberto, tudo disponível.
06:07
I'm going to log in.
133
352000
4000
Vou-me registar.
06:11
And this is my brother's profile.
134
356000
2000
E este é o perfil do meu irmão.
06:13
And this is a new version of our platform we're launching right now.
135
358000
4000
E esta é uma nova versão da plataforma que estamos a lançar agora.
06:17
This is the second generation. It's going to be in Flash.
136
362000
2000
É a segunda geração. Vai ser em Flash.
06:19
And you can see here, as this animates over,
137
364000
3000
E vocês podem ver aqui, como isto tem uma animação sobre
06:22
Steven's actual data against the background of all other patients,
138
367000
3000
os dados reais do Steven sobre o fundo de todos os outros pacientes,
06:25
against this information.
139
370000
3000
contra esta informação.
06:28
The blue band is the 50th percentile. Steven is the 75th percentile,
140
373000
2000
A faixa azul é o quinquagésimo percentil. O Steven está no septuagésimo quinto percentil,
06:30
that he has non-genetic ALS.
141
375000
3000
porque ele tem ALS não ligada a factores genéticos.
06:33
You scroll down in this profile and you can see
142
378000
2000
Deslizamos para baixo neste perfil e podemos ver
06:35
all of his prescription drugs,
143
380000
2000
todos os remédios receitados,
06:37
but more than that, in the new version, I can look at this interactively.
144
382000
3000
mas mais do que isso, na nova versão, posso ver tudo isso interactivamente.
06:40
Wait, poor spinal capacity.
145
385000
2000
Esperem, baixa capacidade espinhal,
06:42
Doesn't this remind you of a great stock program?
146
387000
2000
Isto não vos faz lembrar um excelente programa de acções da bolsa?
06:44
Wouldn't it be great if the technology we used to take care of ourselves
147
389000
2000
Não seria fantástico se a tecnologia que usamos para cuidar de nós mesmos
06:46
was as good as the technology we use to make money?
148
391000
3000
fosse tão boa quanto aquela que usamos para ganhar dinheiro?
06:49
Detrol. In the side effects for his drug,
149
394000
2000
Detrol. Nos efeitos secundários deste medicamento,
06:51
integrated into that, the stem cell transplant that he had,
150
396000
2000
integrado neles, o transplante de células estaminais que ele fez,
06:53
the first in the world, shared openly for anyone who wants to see it.
151
398000
6000
o primeiro no mundo, partilhado abertamente para quem queira vê-lo.
06:59
I love here -- the cyberkinetics implant,
152
404000
2000
Eu adoro isto, o implante cibercinético,
07:01
which was, again, the only patient's data that was online and available.
153
406000
4000
que foram, novamente, os únicos dados de pacientes que estavam online e disponíveis.
07:05
You can adjust the time scale. You can adjust the symptoms.
154
410000
2000
Podemos ajustar a escala de tempo. Podemos ajustar os sintomas.
07:07
You can look at the interaction between how I treat my ALS.
155
412000
4000
Podemos ver a interacção entre a forma como trato a minha ALS.
07:11
So, you click down on the ALS tab there.
156
416000
2000
Assim, clicamos aqui no separador ALS.
07:13
I'm taking three drugs to manage it. Some of them are experimental.
157
418000
3000
Estou a tomar três medicamentos para lidar com ela. Alguns deles são experimentais.
07:16
I can look at my constipation, how to manage it.
158
421000
2000
Posso ver a minha obstipação, como lidar com ela.
07:18
I can see magnesium citrate, and the side effects
159
423000
2000
Posso ver citrato de magnésio. E os efeitos secundários
07:20
from that drug all integrated in the time
160
425000
2000
dessa droga todos integrados no tempo
07:22
in which they're meaningful.
161
427000
3000
em que eles são significativos.
07:25
But I want more.
162
430000
2000
Mas quero mais.
07:27
I don't want to just look at this cool device, I want to take this
163
432000
2000
Não quero apenas ver este dispositivo engenhoso. Quero pegar nestes
07:29
data and make something even better.
164
434000
2000
dados e fazer uma coisa ainda melhor.
07:31
I want my brother's center of the universe and his symptoms
165
436000
3000
Quero que o centro do universo do meu irmão e os seus sintomas
07:34
and his drugs,
166
439000
3000
e as suas drogas,
07:37
and all of the things that interact among those,
167
442000
2000
e todas as coisas que interagem entre elas,
07:39
the side effects, to be in this beautiful data galaxy
168
444000
3000
os efeitos secundários, estejam nesta bela galáxia de dados
07:42
that we can look at in any way we want to understand it,
169
447000
3000
que podemos observar como quisermos para entendê-la.
07:45
so that we can take this information
170
450000
3000
De modo a que possamos pegar nesta informação
07:48
and go beyond just this simple model
171
453000
4000
e ir além deste modelo simples
07:52
of what a record is.
172
457000
3000
do que é um registo.
07:55
I don't even know what a medical record is.
173
460000
2000
Eu nem sequer sei o que é um registo médico.
07:57
I want to solve a problem. I want an application.
174
462000
2000
Eu quero resolver um problema. Quero uma aplicação.
07:59
So, can I take this data -- rearrange yourself,
175
464000
3000
Então, posso pegar nestes dados -- rearranjá-los,
08:02
put the symptoms in the left, the drugs across the top,
176
467000
2000
colocar os sintomas à esquerda, as drogas ao longo da parte superior,
08:04
tell me everything we know about Steven and everyone else,
177
469000
2000
digam-me tudo o que sabemos sobre o Steven e todos os demais,
08:06
and what interacts.
178
471000
3000
e o que interage.
08:09
Years after he's had these drugs,
179
474000
2000
Anos depois de ele ter tomado estas drogas,
08:11
I learned that everything he did to manage his excess saliva,
180
476000
3000
aprendi que tudo o que ele fez para lidar com o seu excesso de saliva,
08:14
including some positive side effects that came from other drugs,
181
479000
3000
incluindo alguns efeitos secundários positivos provenientes de outros medicamentos,
08:17
were making his constipation worse.
182
482000
2000
estavam a piorar a sua obstipação.
08:19
And if anyone's ever had severe constipation,
183
484000
2000
E se alguém já teve obstipação severa,
08:21
and you don't understand how much of an impact that has on your life --
184
486000
2000
e não entende como é grande o impacto que isso tem na sua vida...
08:23
yes, that was a pun.
185
488000
3000
sim foi um trocadilho.
08:26
You're trying to manage these,
186
491000
2000
Estamos a tentar lidar com estas coisas,
08:28
and this grid is available here,
187
493000
2000
e a tabela está disponível aqui,
08:30
and we want to understand it.
188
495000
3000
e nós queremos entendê-la.
08:33
No one's ever had this kind of information.
189
498000
3000
Ninguém jamais teve este tipo de informação.
08:36
So, patients have this. We're for patients.
190
501000
2000
Assim, os pacientes têm isto. Nós estamos com os pacientes.
08:38
This is all about patient health care, there was no doctors on our network.
191
503000
2000
Isto é totalmente virado para os cuidados com a saúde dos pacientes. Não havia médicos na nossa rede.
08:40
This is about the patients.
192
505000
2000
Isto é para os pacientes.
08:42
So, how can we take this and bring them a tool
193
507000
3000
Então, como podemos pegar nisto e oferecer-lhes uma ferramenta
08:45
that they can go back and they can engage the medical system?
194
510000
2000
que eles possam levar de volta e envolver o sistema médico?
08:47
And we worked hard, and we thought about it and we said,
195
512000
3000
E nós trabalhámos arduamente, e pensámos sobre isso e dissemos,
08:50
"What's something we can use all the time,
196
515000
2000
"Qual é a coisa que podemos usar o tempo todo,
08:52
that we can use in the medical care system,
197
517000
2000
que podemos usar no sistema de médico,
08:54
that everyone will understand?"
198
519000
2000
que qualquer um vai entender?"
08:56
So, the patients print it out,
199
521000
2000
Então, os pacientes imprimem isso,
08:58
because hospitals usually block us
200
523000
2000
porque os hospitais geralmente bloqueiam-nos
09:00
because they believe we are a social network.
201
525000
3000
porque eles pensam que somos uma rede social.
09:03
It's actually the most used feature on the website.
202
528000
2000
Essa é actualmente a função mais usada no website.
09:05
Doctors actually love this sheet, and they're actually really engaged.
203
530000
3000
Os médicos realmente adoram este relatório, e eles agora estão realmente envolvidos.
09:08
So, we went from this story of Steven
204
533000
3000
Assim, passamos desta história do Steven
09:11
and his history to data, and then back to paper,
205
536000
3000
e da história para os dados, e então de volta para o papel,
09:14
where we went back and engaged the medical care system.
206
539000
1000
com o qual voltamos e envolvemos o sistema de assistência médica.
09:15
And here's another paper.
207
540000
2000
E aqui está outro artigo.
09:17
This is a journal, PNAS --
208
542000
2000
Esta é uma publicação, PNAS.
09:19
I think it's the Proceedings of the National Academy of Science
209
544000
2000
Creio que são os Procedimentos da Academia Nacional de Ciências
09:21
of the United States of America.
210
546000
2000
dos Estados Unidos da América.
09:23
You've seen multiple of these today, when everyone's bragging about
211
548000
2000
Vocês já viram muitos destes hoje, quando todos se estavam a vangloriar sobre
09:25
the amazing things they've done.
212
550000
2000
as coisas extraordinárias que fizeram.
09:27
This is a report about a drug called lithium.
213
552000
2000
Este é um relatório sobre um medicamento chamado lítio.
09:29
Lithium, that is a drug used to treat bipolar disorder,
214
554000
4000
O lítio, que é um medicamento usado para tratar o transtorno bipolar,
09:33
that a group in Italy found
215
558000
2000
que um grupo em Itália descobriu
09:35
slowed ALS down in 16 patients, and published it.
216
560000
3000
que retardou a progressão do ALS em 16 pacientes, e publicou isso.
09:38
Now, we'll skip the critiques of the paper.
217
563000
2000
Bem, vamos deixar de lado as críticas do artigo.
09:40
But the short story is: If you're a patient,
218
565000
2000
Mas a história resumida é, se você for um paciente,
09:42
you want to be on the blue line.
219
567000
2000
quer estar na linha azul.
09:44
You don't want to be on the red line, you want to be on the blue line.
220
569000
2000
Não quer estar na linha vermelha, quer estar na linha azul.
09:46
Because the blue line is a better line. The red line
221
571000
2000
Porque a linha azul é uma linha melhor. A linha vermelha
09:48
is way downhill, the blue line is a good line.
222
573000
2000
é ir de mal a pior, a linha azul é a linha boa.
09:50
So, you know we said -- we looked at this, and what I love also
223
575000
4000
Então, sabem que nós dissemos -- nós observámos isto, e o que eu adoro também
09:54
is that people always accuse these Internet sites
224
579000
2000
é que as pessoas sempre acusam estes sites da internet
09:56
of promoting bad medicine and having people do things irresponsibly.
225
581000
3000
de promover medicina má e estimular as pessoas a fazer coisas irresponsáveis.
09:59
So, this is what happened when PNAS published this.
226
584000
3000
Então, isto foi o que aconteceu quando a revista PNAS publicou isto.
10:02
Ten percent of the people in our system took lithium.
227
587000
3000
10 por cento das pessoas no nosso sistema tomaram lítio.
10:05
Ten percent of the patients started taking lithium based on 16 patients of data
228
590000
3000
10 por cento dos pacientes começaram a tomar lítio baseados em dados de 16 pacientes
10:08
in a bad publication.
229
593000
2000
numa má publicação.
10:10
And they call the Internet irresponsible.
230
595000
2000
E dizem que a internet é irresponsável.
10:12
Here's the implication of what happens.
231
597000
2000
E aqui está a implicação do que aconteceu.
10:14
There's this one guy, named Humberto, from Brazil,
232
599000
3000
E aqui está este homem, chamado Humberto, do Brasil,
10:17
who unfortunately passed away nine months ago,
233
602000
3000
que infelizmente faleceu há nove meses,
10:20
who said, "Hey, listen. Can you help us answer this question?
234
605000
2000
que disse, "Escutem. Vocês podem-nos ajudar a responder a esta questão?
10:22
Because I don't want to wait for the next trial, it's going to be years.
235
607000
3000
Porque eu não quero esperar pelo próximo teste, vai demorar anos.
10:25
I want to know now. Can you help us?"
236
610000
2000
Eu quero saber agora. Podem-nos ajudar?"
10:27
So, we launched some tools, we let them track their blood levels.
237
612000
3000
Então, nós implantámos algumas ferramentas, deixámos que eles rastreassem os seus níveis sanguíneos.
10:30
We let them share the data and exchange it.
238
615000
2000
Deixámo-los partilhar os seus dados e intercambiá-los.
10:32
You know, a data network.
239
617000
3000
Sabem, uma rede de dados.
10:35
And they said, you know, "Jamie, PLM,
240
620000
2000
E eles disseram, sabem, "Jamie,
10:37
can you guys tell us whether this works or not?"
241
622000
2000
vocês conseguem dizer-nos se isso funciona ou não?"
10:39
And we went around and we talked to people,
242
624000
2000
E nós fomos falar com as pessoas,
10:41
and they said, "You can't run a clinical trial like this. You know?
243
626000
2000
e elas disseram, "Vocês não podem realizar um teste clínico dessa forma. Sabiam?
10:43
You don't have the blinding, you don't have data,
244
628000
2000
Vocês não têm um procedimento às cegas, não têm dados,
10:45
it doesn't follow the scientific method.
245
630000
2000
não segue o método científico.
10:47
It's never going to work. You can't do it."
246
632000
2000
Nunca vai funcionar. Vocês não podem fazer isso."
10:49
So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harder."
247
634000
3000
Aí, eu disse, "Muito bem nós não podemos fazer isso. Então vamos fazer uma coisa mais difícil."
10:52
(Laughter)
248
637000
3000
(Risos)
10:55
I can't say whether lithium works in all ALS patients,
249
640000
2000
Eu não posso dizer se o lítio funciona em todos os pacientes com ALS,
10:57
but I can say whether it works in Humberto.
250
642000
3000
mas eu posso dizer se funciona no Humberto.
11:00
I bought a Mac about two years ago, I converted over,
251
645000
2000
E eu comprei um Machintosh há uns dois anos, e converti-me.
11:02
and I was so excited about this new feature of the time machine
252
647000
2000
E fiquei tão entusiasmado com o novo programa de back-up de dados, "Maquina do Tempo"
11:04
that came in Leopard. And we said -- because it's really cool,
253
649000
2000
que veio no [sistema operativo] Leopard. Porque é excelente.
11:06
you can go back and you can look at the entire history of your computer,
254
651000
2000
Permite-nos voltar e ver toda a história do nosso computador,
11:08
and find everything you've lost, and I loved it.
255
653000
2000
e encontrar tudo o que perdemos, e eu adorei isso.
11:10
And I said, "What if we built a time machine for patients,
256
655000
4000
E eu disse, "E se nós fizéssemos uma máquina do tempo para os pacientes,
11:14
except instead of going backwards, we go forwards.
257
659000
3000
só que em vez de ir para trás, ia para a frente.
11:17
Can we find out what's going to happen to you,
258
662000
3000
Será que podemos descobrir o que lhe vai acontecer,
11:20
so that you can maybe change it?"
259
665000
3000
de modo a que talvez possa mudá-lo?"
11:23
So, we did. We took all the patients like Humberto,
260
668000
3000
E assim fizemos. Pegámos em todos os pacientes como o Humberto,
11:26
That's the Apple background, we stole that because we didn't have time
261
671000
2000
Este é o fundo de ecrã da Apple, nós roubámo-lo porque não tivemos tempo
11:28
to build our own. This is a real app by the way.
262
673000
2000
de fazer o nosso próprio. Este é um aplicativo real por falar nisso.
11:30
This is not just graphics.
263
675000
2000
Isto não é apenas um gráfico.
11:32
And you take those data, and we find the patients like him, and we bring
264
677000
2000
E pegámos naqueles dados, encontramos pacientes como ele, e reunimos
11:34
their data together. And we bring their histories into it.
265
679000
4000
os dados deles. E reunimos as histórias deles.
11:38
And then we say, "Well how do we line them all up?"
266
683000
2000
E então perguntamos, "Bem, como vamos organizá-los?"
11:40
So, we line them all up so they go together
267
685000
2000
Então, nós organizamo-los de modo a que estejam juntos
11:42
around the meaningful points,
268
687000
2000
ao redor dos pontos significativos,
11:44
integrated across everything we know about the patient.
269
689000
2000
integrados em relação a tudo o que sabemos sobre o paciente.
11:46
Full information, the entire course of their disease.
270
691000
4000
Informação completa, a evolução completa da doença deles.
11:50
And that's what is going to happen to Humberto,
271
695000
2000
E isto é o que vai acontecer com o Humberto,
11:52
unless he does something.
272
697000
2000
a não ser que ele faça alguma coisa.
11:54
And he took lithium, and he went down the line.
273
699000
3000
E ele tomou lítio, e caíu abaixo da linha.
11:57
And it works almost every time.
274
702000
3000
E isto funciona quase sempre.
12:00
Now, the ones that it doesn't work are interesting.
275
705000
2000
Ora, os casos em que não funciona são interessantes.
12:02
But almost all the time it works.
276
707000
3000
Mas quase sempre isso funciona.
12:05
It's actually scary. It's beautiful.
277
710000
2000
É verdadeiramente assustador. É bonito.
12:07
So, we couldn't run a clinical trial, we couldn't figure it out.
278
712000
2000
Assim, nós não podiamos fazer um teste clínico, não podíamos avaliar isso.
12:09
But we could see whether it was going to work for Humberto.
279
714000
3000
Mas nós podíamos ver se iria funcionar com o Humberto.
12:12
And yeah, all the clinicians in the audience will talk about power
280
717000
2000
E sim, todos os clínicos no auditório vão falar da potência do teste
12:14
and all the standard deviation. We'll do that later.
281
719000
2000
e do desvio padrão. Nós vamos fazer isso mais tarde.
12:16
But here is the answer
282
721000
4000
Mas aqui está a resposta
12:20
of the mean of the patients that actually decided
283
725000
2000
da média dos pacientes que efectivamente decidiram
12:22
to take lithium.
284
727000
2000
tomar lítio.
12:24
These are all the patients that started lithium.
285
729000
2000
Estes são todos os pacientes que começaram a tomar lítio.
12:26
It's the Intent to Treat Curve.
286
731000
2000
É a curva da intenção de tratar.
12:28
You can see here, the blue dots on the top, the light ones,
287
733000
4000
E vocês podem ver aqui, os pontos azuis em cima, os claros,
12:32
those are the people in the study in PNAS
288
737000
2000
essas são as pessoas do estudo do PNAS
12:34
that you wanted to be on. And the red ones are the ones,
289
739000
2000
que vocês queriam que fossem incluídos. E os vermelhos são aqueles,
12:36
the pink ones on the bottom are the ones you didn't want to be.
290
741000
2000
os cor-de-rosa na parte de baixo são os que vocês não queriam ser.
12:38
And the ones in the middle are all of our patients
291
743000
3000
E os do meio são todos os nossos pacientes
12:41
from the start of lithium at time zero,
292
746000
2000
desde o início do lítio no estaca zero,
12:43
going forward, and then going backward.
293
748000
4000
indo para a frente, e então indo para trás.
12:47
So, you can see we matched them perfectly, perfectly.
294
752000
3000
Assim, vocês podem ver que nós os ajustamos perfeitamente, perfeitamente.
12:50
Terrifyingly accurate matching.
295
755000
2000
Uma correspondência terrivelmente precisa.
12:52
And going forward, you actually don't want to be a lithium patient this time.
296
757000
4000
E seguindo para a frente, você não quer ser um paciente com lítio desta vez.
12:56
You're actually doing slightly worse -- not significantly,
297
761000
2000
Você efectivamente fica um pouco pior, não significativamente,
12:58
but slightly worse. You don't want to be a lithium patient this time.
298
763000
3000
mas um pouco pior. Você não quer ser um paciente a tomar lítio agora.
13:01
But you know, a lot of people dropped out,
299
766000
3000
Mas sabem, muitas pessoas abandonaram,
13:04
the trial, there is too much drop out.
300
769000
2000
o teste, houve muitas desistências.
13:06
Can we do the even harder thing? Can we go to the patients
301
771000
2000
Será que podemos fazer a coisa ainda mais difícil? Será que podemos chegar aos pacientes
13:08
that actually decided to stay on lithium,
302
773000
4000
que efectivamente decidiram continuar com o lítio,
13:12
because they were so convinced they were getting better?
303
777000
2000
porque eles estavam tão convencidos de que estavam a melhorar.
13:14
We asked our control algorithm,
304
779000
2000
E nós pedimos ao nosso algoritmo de controle,
13:16
are those 69 patients -- by the way, you'll notice
305
781000
2000
será que aqueles 69 pacientes, por falar nisso reparem
13:18
that's four times the number of patients in the clinical trial --
306
783000
3000
que é quatro vezes maior que o número de pacientes no teste clínico,
13:21
can we look at those patients and say,
307
786000
3000
podemos analisar esses pacientes e dizer,
13:24
"Can we match them with our time machine
308
789000
3000
"Será que podemos compará-los com a nossa máquina do tempo
13:27
to the other patients that are just like them,
309
792000
2000
com os outros pacientes que são como eles,
13:29
and what happens?"
310
794000
2000
e o que acontece?"
13:31
Even the ones that believed they were getting better
311
796000
3000
E mesmo aqueles que acreditavam que estavam a melhorar,
13:34
matched the controls exactly. Exactly.
312
799000
3000
coincidiam com os controles exactamente. Exactamente.
13:37
Those little lines? That's the power.
313
802000
2000
E aquelas pequenas linhas? Aquilo é a potência.
13:39
So, we -- I can't tell you lithium doesn't work. I can't tell you
314
804000
2000
Assim, nós -- eu não vos posso dizer que o lítio não funciona. Eu não posso dizer
13:41
that if you did it at a higher dose
315
806000
2000
que se vocês o fizessem com uma dosagem maior
13:43
or if you run the study proper -- I can tell you
316
808000
2000
se vocês fizerem um estudo metodologicamente correcto, eu posso dizer-vos
13:45
that for those 69 people that took lithium,
317
810000
4000
que para aquelas 69 pessoas que tomaram lítio,
13:49
they didn't do any better than the people that were just like them,
318
814000
2000
elas não ficaram nem um pouco melhor do que as pessoas exactamente como eles
13:51
just like me,
319
816000
2000
exactamente como eu,
13:53
and that we had the power to detect that at about
320
818000
3000
e que nós tivemos a possibilidade de detectar isso com aproximadamente
13:56
a quarter of the strengths reported in the initial study.
321
821000
3000
um quarto da potência relatada no estudo inicial.
13:59
We did that one year ahead of the time
322
824000
3000
E nós fizemos isso um ano antes
14:02
when the first clinical trial funded by the NIH
323
827000
2000
do primeiro estudo patrocinado pelo NIH (Instituto Nacional de Saúde dos EUA)
14:04
for millions of dollars failed for futility last week,
324
829000
3000
que custou milhões de dólares, fracassar por inutilidade na semana passada,
14:07
and announced it.
325
832000
3000
e anunciaram isso.
14:10
So, remember I told you about my brother's stem cell transplant.
326
835000
3000
Assim, lembram-se do que vos disse sobre o transplante de células estaminais do meu irmão.
14:13
I never really knew whether it worked.
327
838000
3000
Eu nunca cheguei a saber se funcionou.
14:16
And I put 100 million cells in his cisterna magna,
328
841000
3000
E eu coloquei 100 milhões de células na cisterna magna dele,
14:19
in his lumbar cord,
329
844000
2000
na sua medula lombar,
14:21
and filled out the IRBs and did all this work,
330
846000
2000
e preenchi todos os formulários do Comité de Revisão Institucional e fiz todo esse trabalho,
14:23
and I never really knew.
331
848000
3000
e nunca fiquei realmente a saber.
14:26
How did I not know?
332
851000
2000
E como foi que não fiquei a saber?
14:28
I mean, I didn't know what was going to happen to him.
333
853000
2000
Quer dizer, eu não sabia o que lhe iria acontecer.
14:30
I actually asked Tim, who is the quant in our group --
334
855000
3000
E finalmente pedi ao Tim, que faz análise quantitativa no nosso grupo --
14:33
we actually searched for about a year to find someone
335
858000
3000
Nós na verdade, procurámos durante cerca de um ano alguém
14:36
who could do the sort of math and statistics and modeling
336
861000
2000
com capacidade para fazer o tipo de matemática, estatística e modelação,
14:38
in healthcare, couldn't find anybody. So, we went to the finance industry.
337
863000
3000
na área da saúde, e não encontrámos ninguém. Então, fomos à indústria financeira.
14:41
And there are these guys who used to model the future
338
866000
2000
E existem estes tipos que costumavam modelar o futuro
14:43
of interest rates, and all that kind of stuff.
339
868000
2000
das taxas de juros, e todo esse tipo de coisas.
14:45
And some of them were available. So, we hired one.
340
870000
3000
E alguns deles estavam disponíveis. Assim, contratámos um deles.
14:48
(Laughter)
341
873000
3000
(Risos)
14:51
We hired them, set them up, assisting at lab.
342
876000
2000
Contratámo-los, instalámo-los, prestando assistência ao laboratório.
14:53
I I.M. him things. That's the way I communicate with him,
343
878000
2000
E envio-lhe mensagens instantâneas. É assim que me comunico com ele,
14:55
is like a little guy in a box. I I.M.ed Tim. I said,
344
880000
2000
é como um homenzinho numa caixa. Enviei uma mensagem instantânea ao Tim. Eu disse,
14:57
"Tim can you tell me whether my brother's stem cell transplant
345
882000
2000
"Tim pode dizer-me se o transplante de células estaminais do meu irmão
14:59
worked or not?"
346
884000
3000
funcionou ou não?"
15:02
And he sent me this two days ago.
347
887000
3000
E ele mandou-me isto há dois dias.
15:05
It was that little outliers there. You see that guy that lived a long time?
348
890000
3000
Havia aqueles pequenos outliers ali. Vocês estão a ver aquele tipo que viveu bastante tempo?
15:08
We have to go talk to him. Because I'd like to know what happened.
349
893000
2000
Precisamos de ir falar com ele. Porque eu gostaria de saber o que aconteceu.
15:10
Because something went different.
350
895000
2000
Porque alguma coisa aconteceu de diferente.
15:12
But my brother didn't. My brother went straight down the line.
351
897000
3000
Mas para o meu irmão não resultou. O meu irmão foi directamente abaixo da linha.
15:15
It only works about 12 months.
352
900000
2000
Só funciona por uns 12 meses.
15:17
It's the first version of the time machine.
353
902000
2000
É a primeira versão da máquina do tempo.
15:19
First time we ever tried it. We'll try to get it better later
354
904000
2000
A primeira vez que a testamos. Vamos tentar melhorá-la mais tarde.
15:21
but 12 months so far.
355
906000
3000
12 meses por enquanto.
15:24
And, you know, I look at this,
356
909000
4000
E vocês sabem, eu olho para isto,
15:28
and I get really emotional.
357
913000
2000
e fico realmente emocionado.
15:30
You look at the patients, you can drill in all the controls,
358
915000
2000
Vocês vêem os pacientes. Podem aplicar todos os controles.
15:32
you can look at them, you can ask them.
359
917000
2000
Podem olhar para eles, podem-lhes perguntar.
15:34
And I found a woman that had --
360
919000
3000
E encontrei uma mulher que tinha --
15:37
we found her, she was odd because she had data
361
922000
2000
Nós encontramo-la, ela era invulgar porque ela tinha dados
15:39
after she died.
362
924000
2000
depois de ter falecido.
15:41
And her husband had come in and entered her last functional scores,
363
926000
3000
E o marido dela tinha entrado e inserido os seus últimos indicadores funcionais,
15:44
because he knew how much she cared.
364
929000
3000
porque ele sabia como ela se importava.
15:47
And I am thankful.
365
932000
3000
E eu estou grato.
15:50
I can't believe that these people,
366
935000
2000
Não posso acreditar que estas pessoas,
15:52
years after my brother had died,
367
937000
2000
anos depois de o meu irmão ter falecido,
15:54
helped me answer the question about whether
368
939000
2000
me ajudaram a responder à questão sobre
15:56
an operation I did, and spent millions of dollars on
369
941000
3000
uma operação que ele fez e na qual gastei milhões de dólares
15:59
years ago, worked or not.
370
944000
2000
há vários anos, funcionou ou não.
16:01
I wished it had been there
371
946000
2000
E eu gostaria que isso estivesse lá
16:03
when I'd done it the first time,
372
948000
2000
quando o fiz pela primeira vez.
16:05
and I'm really excited that it's here now,
373
950000
2000
E estou realmente entusiasmado porque está aqui agora.
16:07
because the lab that I founded
374
952000
5000
Porque o laboratório que eu fundei
16:12
has some data on a drug that might work,
375
957000
2000
tem alguns dados sobre um medicamento que tem possibilidades de funcionar.
16:14
and I'd like to show it.
376
959000
4000
E gostaria de mostrá-los.
16:18
I'd like to show it in real time, now,
377
963000
2000
Gostaria de mostrá-los em tempo real, agora.
16:20
and I want to do that for all of the diseases that we can do that for.
378
965000
5000
E gostaria de fazer isso para todas as doenças com as quais podemos fazê-lo.
16:25
I've got to thank the 45,000 people
379
970000
3000
Preciso de agradecer às 45000 pessoas
16:28
that are doing this social experiment with us.
380
973000
3000
que estão a fazer esta experiência social connosco.
16:31
There is an amazing journey we are going on
381
976000
3000
Há uma jornada maravilhosa em que estamos a avançar
16:34
to become human again,
382
979000
2000
para nos tornarmos humanos novamente,
16:36
to be part of community again,
383
981000
3000
para fazermos parte da comunidade novamente,
16:39
to share of ourselves, to be vulnerable,
384
984000
2000
para compartilharmos de nós mesmos, para sermos vulneráveis,
16:41
and it's very exciting. So, thank you.
385
986000
3000
e isso é muito excitante. Assim, muito obrigado.
16:44
(Applause)
386
989000
5000
(Aplausos)
ABOUT THE SPEAKER
Jamie Heywood - Healthcare revolutionaryWhen MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him.
Why you should listen
After finding out that his brother, Stephen, had the terminal illness ALS, Jamie Haywood founded the ALS Therapy Development Institute in 1999. ALS TDI is the world’s first non-profit biotechnology company and accelerated research on the disease by hiring scientists to develop treatments outside of academia and for-profit corporations. They were the first to publish research on the safety of using stem cells in ALS patients.
In 2005,Jamie and his youngest brother Ben, along with close friend Jeff Cole, built PatientsLikeMe.com to give patients control and access to their healthcare information and compare it to others like them. Its bold (and somewhat controversial) approach involves aggregating users health info in order to test the effects of particular treatments, bypassing clinical trials. It was named one of "15 companies that will change the world" by CNN Money.
Although his brother passed away in the fall of 2006, Jamie continues to serve as chairman of PatientsLikeMe and on the board of directors of ALS TDI. Jamie has raised over $50 million dollars for ALS TDI and was the subject of the biography His Brother’s Keeper, written by Jonathan Weiner. He was also featured in the documentary So Much So Fast, exploring the development of ALS TDI and the personal story of he and Stephen.
Jamie Heywood | Speaker | TED.com