TEDMED 2009
Jamie Heywood: The big idea my brother inspired
Джейми Хейвуд: Большая идея, вдохновлённая моим братом
Filmed:
Readability: 3.4
594,245 views
Джейми Хейвуд посвятил свою жизнь борьбе с ALS (амиотрофический боковой склероз) после того, как его брату был поставлен этот диагноз. Братья Хейвуд создали гениальный сайт, где люди делятся и отслеживают данные о своих болезнях - они обнаружили, что коллективные данные являются очень сильным инструментом для успокоения больных, объяснения различных симптомов и предсказания развития болезни.
Jamie Heywood - Healthcare revolutionary
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him. Full bio
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:15
When my brother called me in December of 1998,
0
0
3000
Мой брат позвонил мне в декабре 1998 года
00:18
he said, "The news does not look good."
1
3000
2000
и сказал, что у него плохие новости.
00:20
This is him on the screen.
2
5000
2000
Это он на экране.
00:22
He'd just been diagnosed with ALS,
3
7000
2000
Ему только что был поставлен диагноз ALS,
00:24
which is a disease that the average lifespan is three years.
4
9000
4000
болезнь, при которой средняя продолжительность жизни составляет три года.
00:28
It paralyzes you. It starts by killing
5
13000
2000
Вас парализует. Всё начинается
00:30
the motor neurons in your spinal cord.
6
15000
3000
с поражения двигательных нейронов спинного мозга.
00:33
And you go from being a healthy,
7
18000
2000
И вы, из здорового
00:35
robust 29-year-old male
8
20000
3000
сильного, 29 летнего мужчины,
00:38
to someone that cannot breathe,
9
23000
2000
превращаетесь в человека, не способного самостоятельно дышать,
00:40
cannot move, cannot speak.
10
25000
3000
двигаться, говорить.
00:46
This has actually been, to me, a gift,
11
31000
4000
Оглядываясь назад, я могу сказать, что для меня это был подарок,
00:50
because we began a journey
12
35000
3000
потому что мы начали путь
00:53
to learn a new way of thinking about life.
13
38000
3000
к новому мировозрению.
00:56
And even though Steven passed away three years ago
14
41000
4000
Несмотря на то, что Стивен умер три года назад,
01:00
we had an amazing journey as a family.
15
45000
2000
мы, как семья, прошли потрясающий путь.
01:02
We did not even --
16
47000
3000
Мы даже не-
01:05
I think adversity is not even the right word.
17
50000
2000
я думаю, скорбь не подходящее слово.
01:07
We looked at this and we said, "We're going to do something with this
18
52000
3000
Мы решили, что мы воспользуемся этой ситуацией
01:10
in an incredibly positive way."
19
55000
2000
в очень позитивном ключе.
01:12
And I want to talk today
20
57000
2000
И сегодня я хочу поговорить
01:14
about one of the things that we decided to do,
21
59000
3000
о том, что мы решили сделать,
01:17
which was to think about a new way of approaching healthcare.
22
62000
4000
а именно, о новом подходе к здравохранению.
01:21
Because, as we all know here today,
23
66000
2000
Потому что, как все мы знаем,
01:23
it doesn't work very well.
24
68000
2000
система здравохранения не особенно эффективна в данное время.
01:25
I want to talk about it in the context of a story.
25
70000
3000
Я хочу поговорить об этом в контексте
01:28
This is the story of my brother.
26
73000
2000
истории моего брата.
01:30
But it's just a story. And I want to go beyond the story,
27
75000
3000
Но это всего лишь история. Я хочу выйти за её пределы,
01:33
and go to something more.
28
78000
2000
и развить свою идею.
01:35
"Given my status, what is the best outcome
29
80000
3000
"На какой результат, в лучшем случае, я могу надеяться в моём состоянии
01:38
I can hope to achieve, and how do I get there?"
30
83000
3000
и как я этого могу добиться?"
01:41
is what we are here to do in medicine, is what everyone should do.
31
86000
3000
Это то, чем должны заниматься и медики и каждый из нас.
01:44
And those questions all have variables to them.
32
89000
2000
Подобные вопросы сопровождаются множеством переменных.
01:46
All of our statuses are different.
33
91000
2000
Мы все в различном состоянии.
01:48
All of our hopes and dreams, what we want to accomplish,
34
93000
2000
Мы надеемся и мечтаем о разных вещах, стремимися к различным целям,
01:50
is different, and our paths will be different,
35
95000
2000
и наши пути достижения всего этого тоже будут различны,
01:52
they are all stories.
36
97000
2000
каждый человек это отдельная история.
01:54
But it's a story until we convert it to data
37
99000
2000
Это истории, пока мы не переводим это в статистические данные
01:56
and so what we do, this concept we had,
38
101000
2000
и то, что мы делаем, концепция которую мы разработали,
01:58
was to take Steven's status, "What is my status?"
39
103000
3000
заключалась в том, чтобы взять состояние Стивена, " В каком я состоянии?",
02:01
and go from this concept of walking, breathing,
40
106000
5000
и разбить это на состояние на переменные ходьбы, дыхания,
02:06
and then his hands, speak,
41
111000
3000
потом функции рук, разговора,
02:09
and ultimately happiness and function.
42
114000
4000
и в конечном счете, счастья и функциональности.
02:13
So, the first set of pathologies, they end up in the stick man
43
118000
2000
Итак, первый набор патологий относится к тому человечку
02:15
on his icon,
44
120000
2000
на экране.
02:17
but the rest of them are really what's important here.
45
122000
3000
То, что действительно важно это всё остальное.
02:20
Because Steven, despite the fact that he was paralyzed,
46
125000
3000
Потому что Стивен, несмотря на то, что он был парализован
02:23
as he was in that pool, he could not walk,
47
128000
3000
в период, к которому относятся те кадры в бассейне, он не мог ходить,
02:26
he could not use his arms -- that's why he had the little floaty things on them,
48
131000
2000
не мог пользоваться руками, поэтому у него на руках эти надувные штуки.
02:28
did you see those? --
49
133000
2000
Вы видели?
02:30
he was happy. We were at the beach,
50
135000
2000
Он был счастлив. Мы ходили на пляж.
02:32
he was raising his son, and he was productive.
51
137000
2000
Он растил своего сына. Он вел продуктивную жизнь.
02:34
And we took this, and we converted it into data.
52
139000
5000
Мы взяли всё это и превратили в статистические данные.
02:39
But it's not a data point at that one moment in time.
53
144000
2000
Это не набор данных в одной временной точке.
02:41
It is a data point of Steven in a context.
54
146000
2000
Это набор данных Стивена в контексте.
02:43
Here he is in the pool. But here he is healthy,
55
148000
2000
Здесь он в бассейне. Но вот здесь он здоров,
02:45
as a builder: taller, stronger,
56
150000
3000
сильный, высокий строитель,
02:48
got all the women, amazing guy.
57
153000
2000
все женщины по нему сохли, потрясающий парень.
02:50
Here he is walking down the aisle,
58
155000
2000
Здесь он на своей свадьбе,
02:52
but he can barely walk now, so it's impaired.
59
157000
3000
он уже ходит с трудом, поэтому он идет очень неуверенно.
02:55
And he could still hold his wife's hand, but he couldn't do buttons on his clothes,
60
160000
2000
Он всё ещё может держать свою жену за руку, но он уже не в состоянии застёгивать пуговицы на одежде,
02:57
can't feed himself.
61
162000
2000
не может самостоятельно есть.
02:59
And here he is, paralyzed completely,
62
164000
2000
На этом снимке он полностью парализован,
03:01
unable to breathe and move, over this time journey.
63
166000
2000
не в состоянии самостоятельно дышать или двигаться- вот такой путь.
03:03
These stories of his life, converted to data.
64
168000
3000
Это эпизоды его жизни, трансформированные в статистические данные.
03:06
He renovated my carriage house
65
171000
2000
Он отремонтировал мой дом-вагочик и выиграл награду за реставрацию
03:08
when he was completely paralyzed, and unable to speak,
66
173000
2000
в то время, когда он был полностью парализован, не мог говорить,
03:10
and unable to breathe, and he won an award for a historic restoration.
67
175000
6000
не мог дышать.
03:16
So, here's Steven alone, sharing this story in the world.
68
181000
2000
Итак, на этом этапе только Стивен делится своей историей.
03:18
And this is the insight, the thing that we are
69
183000
3000
И осознание этого- то, что нас так
03:21
excited about,
70
186000
2000
вдохновляет.
03:23
because we have gone away from the community that we are,
71
188000
3000
Несмотря на то, что наше общество значительно изменилось,
03:26
the fact that we really do love each other and want to care for each other.
72
191000
3000
мы всё равно любим друг друга и хотим заботиться друг о друге.
03:29
We need to give to others to be successful.
73
194000
2000
Для того чтобы самим добиться успеха, мы должны помогать другим.
03:31
So, Steven is sharing this story,
74
196000
3000
Итак, Стивен делится своей историей,
03:34
but he is not alone.
75
199000
2000
И он не одинок.
03:36
There are so many other people sharing their stories.
76
201000
2000
Множество других людей делают то же самое.
03:38
Not stories in words, but stories in data and words.
77
203000
3000
И это истории не только в словестной форме, в них также включены статистические данные.
03:41
And we convert that information into this structure,
78
206000
3000
Мы преобразовываем полученную информацию вот в эту форму,
03:44
this understanding, this ability to convert
79
209000
3000
которая позволяет понять и анализировать её
03:47
those stories into something that is computable,
80
212000
2000
при помощи компьютерной обработки.
03:49
to which we can begin to change the way
81
214000
2000
Таким образом мы положили начало
03:51
medicine is done and delivered.
82
216000
2000
преобразованию медицины.
03:53
We did this for ALS. We can do this for depression,
83
218000
2000
Первоначально наша работа касалась только ALS. Но это можно сделать для депрессии,
03:55
Parkinson's disease, HIV.
84
220000
2000
болезни Паркинсона, ВИЧ.
03:57
These are not simple, they are not internet scalable;
85
222000
2000
Это не просто, эти данные не интернет масштабируемы,
03:59
they require thought and processes
86
224000
2000
чтобы получить существенную информацию о болезни,
04:01
to find the meaningful information about the disease.
87
226000
3000
эти данные требуют осмысления и обработки.
04:04
So, this is what it looks like when you go to the website.
88
229000
3000
Таким образом это выглядит на сайте.
04:07
And I'm going to show you what Patients Like Me,
89
232000
3000
Я расскажу вам о проекте "Пациенты Как Я",
04:10
the company that myself, my youngest brother
90
235000
2000
компании, которую я создал вместе с моим младшим братом
04:12
and a good friend from MIT started.
91
237000
2000
и хорошим другом из Массачусетского технологического института.
04:14
Here are the actual patients, there are 45,000 of them now,
92
239000
3000
45000 пациентов деляться своими историями в форме данных
04:17
sharing their stories as data.
93
242000
2000
в настоящее время.
04:19
Here is an M.S. patient.
94
244000
2000
Это больной, страдающий рассеянным склерозом.
04:21
His name is Mike, and he is uniformly impaired
95
246000
2000
Его зовут Майк, и он в равной степени страдает от нарушений
04:23
on cognition, vision, walking, sensation.
96
248000
3000
когнитивной функции, зрения, ходьбы, деятельности органов чувств.
04:26
Those are things that are different for each M.S. patient.
97
251000
2000
Эти показатели различны для каждого больного рассеянным склерозом.
04:28
Each of them can have a different characteristic.
98
253000
2000
Каждый из них может иметь различные характеристики.
04:30
You can see fibromyalgia, HIV, ALS, depression.
99
255000
5000
Вы можете видеть данные по фибромиалгии, ВИЧ, ALS, депрессии.
04:35
Look at this HIV patient down here, Zinny.
100
260000
3000
Посмотрите на этого больного ВИЧ, Зинни.
04:38
It's two years of this disease. All of the symptoms are not there.
101
263000
3000
Он болеет уже 2 года. В его случае присутствуют не все симптомы ВИЧ.
04:41
But he is working to keep his CD4 count high
102
266000
2000
Но он делает всё, чтобы сохранить число CD4 (хелперные Т-лимфоциты) высоким.
04:43
and his viral level low so he can make his life better.
103
268000
3000
Уровень его вируса низкий, так что он может улучшить свою жизнь.
04:46
But you can aggregate this and you can discover things about treatments.
104
271000
4000
Статистический анализ совокупности данных позволяет обнаружить особенности различных методов лечения.
04:50
Look at this, 2,000 people almost, on Copaxone.
105
275000
2000
Посмотрите- почти 2000 человек принимают копаксон.
04:52
These are patients currently on drugs,
106
277000
2000
Больные, принимающие лекарства,
04:54
sharing data.
107
279000
2000
деляться информацией.
04:56
I love some of these, physical exercise, prayer.
108
281000
3000
Некоторые моменты мне особенно нравятся- физические упражнения, молитвы.
04:59
Anyone want to run a comparative effectiveness study
109
284000
2000
Кто-нибудь хочет провести сравнительное исследование эффективности
05:01
on prayer against something? Let's look at prayer.
110
286000
2000
молитвы? Давайте посмотрим на данные об этом.
05:03
What I love about this, just sort of interesting design problems.
111
288000
4000
То, что мне нравится в этом, так это интересная постановка вопроса.
05:07
These are why people pray.
112
292000
2000
Это причины, по которым люди молятся.
05:09
Here is the schedule of how frequently they -- it's a dose.
113
294000
2000
Вот частота молитв- равносильно дозе лекарства.
05:11
So, anyone want to see the 32 patients that pray for 60 minutes a day,
114
296000
3000
Каждый может посмотреть данные 32 пациентов, которые молятся по 60 минут в день,
05:14
and see if they're doing better, they probably are.
115
299000
2000
и проверить, чувствуют ли они себя лучше чем те, которые не моляться, что скорее всего так.
05:16
Here they are. It's an open network,
116
301000
3000
Вот они. Это открытая сеть
05:19
everybody is sharing. We can see it all.
117
304000
3000
Все деляться информацией. Всё доступно и открыто для всех.
05:22
Or, I want to look at anxiety, because people are praying for anxiety.
118
307000
3000
Посмотрим на тревожные расстройства, потому, что многие, страдающие тревожными расстройствами, моляться.
05:25
And here is data on 15,000 people's current anxiety, right now.
119
310000
5000
А вот данные о 15.000 человек, страдающих от тревожных расстройств, прямо сейчас.
05:30
How they treat it,
120
315000
3000
Как они лечатся,
05:33
the drugs, the components of it,
121
318000
3000
какие лекарства принимают, из каких компонентов,
05:36
their side effects, all of it in a rich environment,
122
321000
3000
их побочные эффекты, и вся эта информация находится в насыщенной данными платформе,
05:39
and you can drill down and see the individuals.
123
324000
2000
с помощью которой вы можете изучить информацию более подробно, вплоть до индивидуального уровня.
05:41
This amazing data allows us to drill down and see
124
326000
3000
Эта потрясающая информация позволяет детально анализировать
05:44
what this drug is for --
125
329000
3000
и понять, для чего это лекарство.
05:47
1,500 people on this drug, I think. Yes.
126
332000
2000
Кажется, 1500 человек принимают этот препарат. Да
05:49
I want to talk to the 58 patients down here
127
334000
2000
Я хочу поговорить с 58 пациентами,
05:51
who are taking four milligrams a day.
128
336000
2000
которые принимают по 4 миллиграмма в день.
05:53
And I want to talk to the ones of those that have been doing
129
338000
2000
Я хочу поговорить с теми из них, которые делают это
05:55
it for more than two years.
130
340000
6000
на протяжении более двух лет.
06:01
So, you can see the duration.
131
346000
2000
Вы можете видеть продолжительность процесса.
06:03
All open, all available.
132
348000
4000
Всё открыто, всё доступно.
06:07
I'm going to log in.
133
352000
4000
Сейчас я введу логин.
06:11
And this is my brother's profile.
134
356000
2000
Это профиль моего брата.
06:13
And this is a new version of our platform we're launching right now.
135
358000
4000
А это новая версия нашей платформы, которую мы сейчас запускаем.
06:17
This is the second generation. It's going to be in Flash.
136
362000
2000
Второе поколение, в формате Flash.
06:19
And you can see here, as this animates over,
137
364000
3000
Вы можете видеть при помощи анимации,
06:22
Steven's actual data against the background of all other patients,
138
367000
3000
как данные Стивена соотносяться с данными других пациентов,
06:25
against this information.
139
370000
3000
с этой информацией.
06:28
The blue band is the 50th percentile. Steven is the 75th percentile,
140
373000
2000
Синяя полоса отмечает 50-ю перцентиль. Стивен находится в 75-й процентили,
06:30
that he has non-genetic ALS.
141
375000
3000
потому, что его заболевание не носит генетический характер.
06:33
You scroll down in this profile and you can see
142
378000
2000
Прокручивая этот профиль вниз, вы сможете увидеть
06:35
all of his prescription drugs,
143
380000
2000
все лекарства, которые он принимал,
06:37
but more than that, in the new version, I can look at this interactively.
144
382000
3000
более того, в новой версии, я могу смотреть на всё это в интерактивном режиме.
06:40
Wait, poor spinal capacity.
145
385000
2000
Подождите, неудовлетворительная функция позвоночника.
06:42
Doesn't this remind you of a great stock program?
146
387000
2000
Разве это не напоминат вам биржевые программы?
06:44
Wouldn't it be great if the technology we used to take care of ourselves
147
389000
2000
Было бы прекрасно, если бы технология, которая помогаем нам заботиться о своём здоровье,
06:46
was as good as the technology we use to make money?
148
391000
3000
была так же хороша, как и технология, которой мы пользуемся, чтобы делать деньги, не так ли?
06:49
Detrol. In the side effects for his drug,
149
394000
2000
Детрол. Побочные эффекты этого лекарства,
06:51
integrated into that, the stem cell transplant that he had,
150
396000
2000
интегрированны здесь, впервые в истории, информация о трансплантации стволовых клеток, которую он перенёс,
06:53
the first in the world, shared openly for anyone who wants to see it.
151
398000
6000
доступна всем.
06:59
I love here -- the cyberkinetics implant,
152
404000
2000
Вот моя любимая часть, данные о сайбер-кинетическом имплантанте
07:01
which was, again, the only patient's data that was online and available.
153
406000
4000
опять же, единственная доступная информация в сети.
07:05
You can adjust the time scale. You can adjust the symptoms.
154
410000
2000
Вы можете регулировать временную шкалу. Вы можете регулировать симптомы.
07:07
You can look at the interaction between how I treat my ALS.
155
412000
4000
Есть возможность проследить взаимодействие между различными медикаментами от ALS.
07:11
So, you click down on the ALS tab there.
156
416000
2000
Вы нажимаете та вкладку ALS.
07:13
I'm taking three drugs to manage it. Some of them are experimental.
157
418000
3000
Я принимаю 3 лекарства, чтобы контролировать ALS. Некоторые из них эксперементальные.
07:16
I can look at my constipation, how to manage it.
158
421000
2000
Я могу проверить, как я поддерживаю своё состояние с точки зрения пищеварения.
07:18
I can see magnesium citrate, and the side effects
159
423000
2000
Вот цитрат магния. Побочные эффекты
07:20
from that drug all integrated in the time
160
425000
2000
этого препарата интегрированы в тот период времени,
07:22
in which they're meaningful.
161
427000
3000
в котором они значимы.
07:25
But I want more.
162
430000
2000
Но я хочу больше.
07:27
I don't want to just look at this cool device, I want to take this
163
432000
2000
Я хочу не просто смотреть на эти поразительные данные. Я хочу
07:29
data and make something even better.
164
434000
2000
использовать эту информацию для чего-то более значительного.
07:31
I want my brother's center of the universe and his symptoms
165
436000
3000
Я хочу, чтобы вселенная моего брата, его симптомы,
07:34
and his drugs,
166
439000
3000
его лекарства,
07:37
and all of the things that interact among those,
167
442000
2000
и все остальные данные, которые взаимодействуют друг с другом,
07:39
the side effects, to be in this beautiful data galaxy
168
444000
3000
побочные эффекты, были частью этой прекрасной галактики,
07:42
that we can look at in any way we want to understand it,
169
447000
3000
которую мы смогли бы анализировать в различных направлениях.
07:45
so that we can take this information
170
450000
3000
Чтобы мы смогли использовать эту информацию
07:48
and go beyond just this simple model
171
453000
4000
за пределами той простой модели,
07:52
of what a record is.
172
457000
3000
которую мы привыкли называть историей болезни.
07:55
I don't even know what a medical record is.
173
460000
2000
Меня даже не интересует, что такое история болезни.
07:57
I want to solve a problem. I want an application.
174
462000
2000
Я хочу решить проблему. Для этого мне нужен инструмент.
07:59
So, can I take this data -- rearrange yourself,
175
464000
3000
Итак,если я возьму эти данные и перегруппирую их,
08:02
put the symptoms in the left, the drugs across the top,
176
467000
2000
помещу симптомы слева, а лекарства- сверху,
08:04
tell me everything we know about Steven and everyone else,
177
469000
2000
это даст мне представление обо всём, что мы знаем о Стивене и других больных
08:06
and what interacts.
178
471000
3000
и как эти данные взаимодействуют.
08:09
Years after he's had these drugs,
179
474000
2000
Спустя годы после того, как он принимал эти лекарства,
08:11
I learned that everything he did to manage his excess saliva,
180
476000
3000
я понял, что всё, что он делал для того, чтобы конролировать избыточное слюноотделение,
08:14
including some positive side effects that came from other drugs,
181
479000
3000
включая некоторые положительные побочные эффекты других лекарств,
08:17
were making his constipation worse.
182
482000
2000
усиливало его запоры.
08:19
And if anyone's ever had severe constipation,
183
484000
2000
И все, кто серьёзно страдал от запоров, знают,
08:21
and you don't understand how much of an impact that has on your life --
184
486000
2000
как это влияет на качество жизни.
08:23
yes, that was a pun.
185
488000
3000
Это ужасно неприятно.
08:26
You're trying to manage these,
186
491000
2000
Вы стараетесь конролировать ситуацию.
08:28
and this grid is available here,
187
493000
2000
Вот здесь у нас таблица данных
08:30
and we want to understand it.
188
495000
3000
и мы хотим понять, что мы видим.
08:33
No one's ever had this kind of information.
189
498000
3000
Ещё ни у кого, никогда не было информации такого рода.
08:36
So, patients have this. We're for patients.
190
501000
2000
Теперь эта информация доступна больным. Мы это делаем для них.
08:38
This is all about patient health care, there was no doctors on our network.
191
503000
2000
Вся эта затея была осуществлена ради больных. Врачей в нашей сети нет.
08:40
This is about the patients.
192
505000
2000
Всё для больных.
08:42
So, how can we take this and bring them a tool
193
507000
3000
Итак, как мы можем воспользоваться информацией и создать инструмент,
08:45
that they can go back and they can engage the medical system?
194
510000
2000
с помощью которого любой больной может задействовать медецинскую систему?
08:47
And we worked hard, and we thought about it and we said,
195
512000
3000
Мы усиленно работали над этим и думали
08:50
"What's something we can use all the time,
196
515000
2000
"Как бы выглядела система, которой мы могли бы пользоваться всё время,
08:52
that we can use in the medical care system,
197
517000
2000
которая была бы полезна в здравохранении,
08:54
that everyone will understand?"
198
519000
2000
и понятна каждому?"
08:56
So, the patients print it out,
199
521000
2000
Больные обычно распечатывают наши данные,
08:58
because hospitals usually block us
200
523000
2000
потому что больницы нас, как правило, блокируют,
09:00
because they believe we are a social network.
201
525000
3000
потому что воспринимают нас, как социальную сеть.
09:03
It's actually the most used feature on the website.
202
528000
2000
Это, на самом деле, наиболее часто используемая функция на сайте.
09:05
Doctors actually love this sheet, and they're actually really engaged.
203
530000
3000
Врачам особенно нравится эта информация и они, в большинстве своём, заинтересованны в ней.
09:08
So, we went from this story of Steven
204
533000
3000
Итак, мы прошли путь от истории Стивена
09:11
and his history to data, and then back to paper,
205
536000
3000
к его истории в статистических данных и потом к распечатке,
09:14
where we went back and engaged the medical care system.
206
539000
1000
с помощью которой мы задействовали медецинскую систему.
09:15
And here's another paper.
207
540000
2000
И вот другой документ.
09:17
This is a journal, PNAS --
208
542000
2000
Это журнал, PNAS.
09:19
I think it's the Proceedings of the National Academy of Science
209
544000
2000
Кажется, это Труды Национальной Академии Наук
09:21
of the United States of America.
210
546000
2000
Соеденённых Штатов Америки.
09:23
You've seen multiple of these today, when everyone's bragging about
211
548000
2000
Частенько мы слышим, как учёные хвастаются
09:25
the amazing things they've done.
212
550000
2000
удивительными вещами, которые они сделали.
09:27
This is a report about a drug called lithium.
213
552000
2000
Это отчет о препарате под названием литий.
09:29
Lithium, that is a drug used to treat bipolar disorder,
214
554000
4000
Литий, это препарат, используемый для лечения биполярного расстройства,
09:33
that a group in Italy found
215
558000
2000
и группа итальянских учёных обнаружила,
09:35
slowed ALS down in 16 patients, and published it.
216
560000
3000
что он замедлил развитие ALS у 16 больных и опубликовала результаты.
09:38
Now, we'll skip the critiques of the paper.
217
563000
2000
Не будемь задерживаться на критике исследования.
09:40
But the short story is: If you're a patient,
218
565000
2000
Короче говоря, если вы страдаете этим заболеванием,
09:42
you want to be on the blue line.
219
567000
2000
вы хотите быть на синей линии.
09:44
You don't want to be on the red line, you want to be on the blue line.
220
569000
2000
Вы не хотите быть на красной линии, вы стремитесь попасть на синюю.
09:46
Because the blue line is a better line. The red line
221
571000
2000
Причина этого то, что синяя линия - лучшая линия. Красная линия
09:48
is way downhill, the blue line is a good line.
222
573000
2000
обозначает ухудшение состояния, синяя линия - хорошая линия.
09:50
So, you know we said -- we looked at this, and what I love also
223
575000
4000
Мы посмотрели на это исследование, вы знаете,
09:54
is that people always accuse these Internet sites
224
579000
2000
что интернет всегда обвиняют
09:56
of promoting bad medicine and having people do things irresponsibly.
225
581000
3000
в том, что там рекламируется некачественная медицина и люди совершают безответственные поступки.
09:59
So, this is what happened when PNAS published this.
226
584000
3000
Вот то, что произошло, после публикации в PNAS.
10:02
Ten percent of the people in our system took lithium.
227
587000
3000
10 % больных в нашей сети принимали литий.
10:05
Ten percent of the patients started taking lithium based on 16 patients of data
228
590000
3000
10 % больных начали принимать литий после этой публикации
10:08
in a bad publication.
229
593000
2000
данных о 16 пациентах.
10:10
And they call the Internet irresponsible.
230
595000
2000
И эти люди называют интернет безответственным.
10:12
Here's the implication of what happens.
231
597000
2000
Вот какие последствия это повлекло.
10:14
There's this one guy, named Humberto, from Brazil,
232
599000
3000
Один парень по имени Умберто, из Бразилии,
10:17
who unfortunately passed away nine months ago,
233
602000
3000
который, к сожалению умер девять месяцев назад,
10:20
who said, "Hey, listen. Can you help us answer this question?
234
605000
2000
сказал: "Послушай. Можешь ли ты помочь нам ответить на этот вопрос?
10:22
Because I don't want to wait for the next trial, it's going to be years.
235
607000
3000
Потому что я не хочу ждать следующих испытаний, это может длиться годами.
10:25
I want to know now. Can you help us?"
236
610000
2000
Я хочу знать сейчас. Можешь ли ты помочь? "
10:27
So, we launched some tools, we let them track their blood levels.
237
612000
3000
Мы запустили новые инструменты, позволяющие отслеживать состояние крови.
10:30
We let them share the data and exchange it.
238
615000
2000
Мы позволяем больным делиться и обмениваться информацией.
10:32
You know, a data network.
239
617000
3000
Это ведь информационная сеть.
10:35
And they said, you know, "Jamie, PLM,
240
620000
2000
Все говорили: "Джейми, PLM,
10:37
can you guys tell us whether this works or not?"
241
622000
2000
можете ли вы ответить, работает это или нет?"
10:39
And we went around and we talked to people,
242
624000
2000
Мы поговорили с различными людьми
10:41
and they said, "You can't run a clinical trial like this. You know?
243
626000
2000
и все они твердили одно и то же: "Вы не можете провести клинические испытания.
10:43
You don't have the blinding, you don't have data,
244
628000
2000
У вас нет данных слепого исследования,
10:45
it doesn't follow the scientific method.
245
630000
2000
все ваши данные получены не соответствуют научному методу.
10:47
It's never going to work. You can't do it."
246
632000
2000
Это никогда не сработает. Вы не можете этого сделать."
10:49
So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harder."
247
634000
3000
Тагда я сказал: "Хорошо, мы не можем этого сделать. Но мы можем сделать кое-что ещё более сложное".
10:52
(Laughter)
248
637000
3000
(Смех в зале)
10:55
I can't say whether lithium works in all ALS patients,
249
640000
2000
Я не могу сказать, работает ли литий для всех больных ALS,
10:57
but I can say whether it works in Humberto.
250
642000
3000
но я могу сказать, работает ли это для Умберто.
11:00
I bought a Mac about two years ago, I converted over,
251
645000
2000
Я купил Mac около двух лет назад.
11:02
and I was so excited about this new feature of the time machine
252
647000
2000
И был в восторге от новой функции - машины времени
11:04
that came in Leopard. And we said -- because it's really cool,
253
649000
2000
в леопардовом цвете. Это просто классно,
11:06
you can go back and you can look at the entire history of your computer,
254
651000
2000
когда ты всегда можешь просмотреть всю историю своего компьютера,
11:08
and find everything you've lost, and I loved it.
255
653000
2000
и найти всё, что потерял. Я был в восторге.
11:10
And I said, "What if we built a time machine for patients,
256
655000
4000
Это навело меня на мысль," Что если построить подобную машину времени для наших больных,
11:14
except instead of going backwards, we go forwards.
257
659000
3000
только вместо возврашения назад в прошлое, мы будем заглядывать в будущее.
11:17
Can we find out what's going to happen to you,
258
662000
3000
Возможно ли узнать, что случиться с тобой в будущем,
11:20
so that you can maybe change it?"
259
665000
3000
чтобы ты смог изменить результат?"
11:23
So, we did. We took all the patients like Humberto,
260
668000
3000
Так мы и сделали. Мы взяли всех больных, похожих по своим данным на Умберто,
11:26
That's the Apple background, we stole that because we didn't have time
261
671000
2000
Это фон Apple, мы украли его, потому что у нас не было времени
11:28
to build our own. This is a real app by the way.
262
673000
2000
построить свой собственный. Кстати, это настоящее приложение.
11:30
This is not just graphics.
263
675000
2000
Не только графика.
11:32
And you take those data, and we find the patients like him, and we bring
264
677000
2000
Итак мы берем информацию, находим больных с похожим профилем и соединяем
11:34
their data together. And we bring their histories into it.
265
679000
4000
всё это. И добавляем их личные истории.
11:38
And then we say, "Well how do we line them all up?"
266
683000
2000
Следующий вопрос: "Как мы выстраиваем всю эту информацию?"
11:40
So, we line them all up so they go together
267
685000
2000
Итак мы выстраиваем данные вокруг
11:42
around the meaningful points,
268
687000
2000
значимых точек,
11:44
integrated across everything we know about the patient.
269
689000
2000
интегрированных со всем, что мы знаем о данном больном.
11:46
Full information, the entire course of their disease.
270
691000
4000
Всеобъемлющая информация о развитии их заболевания.
11:50
And that's what is going to happen to Humberto,
271
695000
2000
Вот то что случится с Умберто,
11:52
unless he does something.
272
697000
2000
если он ничего не предпримет.
11:54
And he took lithium, and he went down the line.
273
699000
3000
Он принимал литий, но не смотря на это его состояние ухудшилось.
11:57
And it works almost every time.
274
702000
3000
Это происходит почти в каждом случае.
12:00
Now, the ones that it doesn't work are interesting.
275
705000
2000
Интересно посмотреть на тех, с которыми этого не случилось.
12:02
But almost all the time it works.
276
707000
3000
Но почти всегда это случается.
12:05
It's actually scary. It's beautiful.
277
710000
2000
Это пугает. Это прекрасно.
12:07
So, we couldn't run a clinical trial, we couldn't figure it out.
278
712000
2000
Итак, мы не смогли запустить клиническое испытание, мы не смогли всё выяснить.
12:09
But we could see whether it was going to work for Humberto.
279
714000
3000
Но мы смогли увидеть, будет ли это работать в случае с Умберто.
12:12
And yeah, all the clinicians in the audience will talk about power
280
717000
2000
Конечно же, все врачи в аудитории будут говорить о вероятности получения
12:14
and all the standard deviation. We'll do that later.
281
719000
2000
статистической достоверности и стандартных отклонениях. Мы сделаем это позже.
12:16
But here is the answer
282
721000
4000
Но вот ответ
12:20
of the mean of the patients that actually decided
283
725000
2000
о среднем больном, который решил
12:22
to take lithium.
284
727000
2000
принимать литий.
12:24
These are all the patients that started lithium.
285
729000
2000
Вот все больные которые начали принимать литий.
12:26
It's the Intent to Treat Curve.
286
731000
2000
Вот кривая зависимости от назначенного лечения.
12:28
You can see here, the blue dots on the top, the light ones,
287
733000
4000
Вы видите, те голубые светлые точки вверху,
12:32
those are the people in the study in PNAS
288
737000
2000
это больные из публикации в PNAS
12:34
that you wanted to be on. And the red ones are the ones,
289
739000
2000
то, к чему вы стремитесь. Красные точки внизу
12:36
the pink ones on the bottom are the ones you didn't want to be.
290
741000
2000
это точки, от которых вы хотите быть подальше.
12:38
And the ones in the middle are all of our patients
291
743000
3000
Точки посередине - это все наши больные
12:41
from the start of lithium at time zero,
292
746000
2000
с момента начала принятия лития в нулевом моменте времени
12:43
going forward, and then going backward.
293
748000
4000
движутся вперед, а потом назад.
12:47
So, you can see we matched them perfectly, perfectly.
294
752000
3000
Как видите, они совершенно совпадают.
12:50
Terrifyingly accurate matching.
295
755000
2000
Ужасающе точное соответствие.
12:52
And going forward, you actually don't want to be a lithium patient this time.
296
757000
4000
И, забегая вперед, вы бы не хотели быть больным, принимающим литий в этом случае.
12:56
You're actually doing slightly worse -- not significantly,
297
761000
2000
Фактически, ваше состояние немного хуже, не существенно,
12:58
but slightly worse. You don't want to be a lithium patient this time.
298
763000
3000
но всё же хуже. Вы бы не хотели быть больным, принимающим литий в этом случае.
13:01
But you know, a lot of people dropped out,
299
766000
3000
Вы знаете, многие люди прервали своё участие
13:04
the trial, there is too much drop out.
300
769000
2000
в испытании.
13:06
Can we do the even harder thing? Can we go to the patients
301
771000
2000
Могли бы мы сделать ещё более сложный анализ? Можем ли мы проверить
13:08
that actually decided to stay on lithium,
302
773000
4000
больных, которые решили продолжить принимать литий,
13:12
because they were so convinced they were getting better?
303
777000
2000
потому что они были уверены, что их состояние улучшится.
13:14
We asked our control algorithm,
304
779000
2000
Мы поставили задачу контрольному алгоритму,
13:16
are those 69 patients -- by the way, you'll notice
305
781000
2000
были ли эти 69 больных, кстати, заметьте,
13:18
that's four times the number of patients in the clinical trial --
306
783000
3000
это в 4 раза больше, чем больных в том клиническом испытании,
13:21
can we look at those patients and say,
307
786000
3000
возможно ли проанализировать этих больных и сказать,
13:24
"Can we match them with our time machine
308
789000
3000
"Возможно ли сопоставить их в нашей машине времени
13:27
to the other patients that are just like them,
309
792000
2000
в другими, подобными им больными,
13:29
and what happens?"
310
794000
2000
и посмотреть что будет?"
13:31
Even the ones that believed they were getting better
311
796000
3000
И даже те, которые считали, что им становится лучше,
13:34
matched the controls exactly. Exactly.
312
799000
3000
стопроцентно совпали с контрольной группой. Стопроцентно!
13:37
Those little lines? That's the power.
313
802000
2000
Видите эти маленькие линии? Это статистические отклонения.
13:39
So, we -- I can't tell you lithium doesn't work. I can't tell you
314
804000
2000
Итак, я не могу сказать, что литий не работает. Я не могу сказать,
13:41
that if you did it at a higher dose
315
806000
2000
что было бы, если бы дозы были больше
13:43
or if you run the study proper -- I can tell you
316
808000
2000
или если бы исследование было сделано надлежащим образом, но я могу сказать,
13:45
that for those 69 people that took lithium,
317
810000
4000
что состояние этих 69 больных, которые принимали литий,
13:49
they didn't do any better than the people that were just like them,
318
814000
2000
не улучшилось по сравнению с другими больными с похожими показателями,
13:51
just like me,
319
816000
2000
как я,
13:53
and that we had the power to detect that at about
320
818000
3000
и нам удалось определить это
13:56
a quarter of the strengths reported in the initial study.
321
821000
3000
с четвертью убедительности, опубликованной в изначальном исследовании.
13:59
We did that one year ahead of the time
322
824000
3000
И мы сделали это за год до
14:02
when the first clinical trial funded by the NIH
323
827000
2000
первого клинического испытания, получившего миллионное финансирование от NIH (Национальный Институт Здравоохранения),
14:04
for millions of dollars failed for futility last week,
324
829000
3000
которое провалилось на прошлой неделе из-за нецелесообразности,
14:07
and announced it.
325
832000
3000
и об этом было объявлено.
14:10
So, remember I told you about my brother's stem cell transplant.
326
835000
3000
Итак, помните, что я вам говорил о пересадке стволовых клеток моему брату?
14:13
I never really knew whether it worked.
327
838000
3000
Я никогда не узнал наверняка, сработало ли это для него.
14:16
And I put 100 million cells in his cisterna magna,
328
841000
3000
Я ввёл 100 миллионов клеток в его мозжечково-мозговую цистерну,
14:19
in his lumbar cord,
329
844000
2000
в поясничном отделе спинного мозга,
14:21
and filled out the IRBs and did all this work,
330
846000
2000
заполнил IRB- сработало ли это?
14:23
and I never really knew.
331
848000
3000
Я никогда не знал наверняка.
14:26
How did I not know?
332
851000
2000
Как же так вышло?
14:28
I mean, I didn't know what was going to happen to him.
333
853000
2000
Я имею в виду, что я не знал, что с ним произойдет.
14:30
I actually asked Tim, who is the quant in our group --
334
855000
3000
Я спросил Тима, специалиста по количественному анализу в нашей команде-
14:33
we actually searched for about a year to find someone
335
858000
3000
На протяжении целого года мы безуспешно искали специалиста,
14:36
who could do the sort of math and statistics and modeling
336
861000
2000
который мог бы делать математические вычисления и моделирование
14:38
in healthcare, couldn't find anybody. So, we went to the finance industry.
337
863000
3000
в области здравохранения. В конце концов мы обратились в сферу финансов.
14:41
And there are these guys who used to model the future
338
866000
2000
И там мы нашли парней, которые моделировали будущее развитие
14:43
of interest rates, and all that kind of stuff.
339
868000
2000
процентных ставок и тому подобные вещи.
14:45
And some of them were available. So, we hired one.
340
870000
3000
Некоторые из них были свободны и мы их пригласили на работу.
14:48
(Laughter)
341
873000
3000
(Смех в зале)
14:51
We hired them, set them up, assisting at lab.
342
876000
2000
Их задача была ассистировать в лаборатории.
14:53
I I.M. him things. That's the way I communicate with him,
343
878000
2000
Я общался с ним по чату.
14:55
is like a little guy in a box. I I.M.ed Tim. I said,
344
880000
2000
Он был как маленький человечек к коробке. Итак, я послал ему сообщение и спросил,
14:57
"Tim can you tell me whether my brother's stem cell transplant
345
882000
2000
" Тим, можешь ли ты мне сказать, принесла ли пересадка стволовых клеток
14:59
worked or not?"
346
884000
3000
пользу моему брату,"
15:02
And he sent me this two days ago.
347
887000
3000
Вот, что он прислал мне два дня назад.
15:05
It was that little outliers there. You see that guy that lived a long time?
348
890000
3000
Эти данные резко отличаются от остальных. Видите того парня, который жил долго?
15:08
We have to go talk to him. Because I'd like to know what happened.
349
893000
2000
Мы должны поговорить с ним, потому что я хочу знать, что там произошло.
15:10
Because something went different.
350
895000
2000
Что-то там очень сильно отличается от остальных случаев.
15:12
But my brother didn't. My brother went straight down the line.
351
897000
3000
С моим братом этого не произошло. Его состояние продолжало ухудшаться.
15:15
It only works about 12 months.
352
900000
2000
Эта система работает только 12 месяцев.
15:17
It's the first version of the time machine.
353
902000
2000
Эта первая версия машины времени.
15:19
First time we ever tried it. We'll try to get it better later
354
904000
2000
Мы впервые испытали её. Мы постараемся её усовершенствовать.
15:21
but 12 months so far.
355
906000
3000
Итак, всего 12 месяцев.
15:24
And, you know, I look at this,
356
909000
4000
Вы знаете, я смотрю на всё это,
15:28
and I get really emotional.
357
913000
2000
и это трогает меня до глубины души.
15:30
You look at the patients, you can drill in all the controls,
358
915000
2000
Вы смотрите на данные больных. Вы можете углубиться в детали.
15:32
you can look at them, you can ask them.
359
917000
2000
Вы можете ознакомиться с их данными, вы можете спросить их.
15:34
And I found a woman that had --
360
919000
3000
Я нашёл женщину, которая-
15:37
we found her, she was odd because she had data
361
922000
2000
это было странно, потому что её данные поступали в систему
15:39
after she died.
362
924000
2000
даже после её смерти.
15:41
And her husband had come in and entered her last functional scores,
363
926000
3000
Её муж ввёл её последние показатели,
15:44
because he knew how much she cared.
364
929000
3000
потому что он знал, как важно это было для неё.
15:47
And I am thankful.
365
932000
3000
И я очень благодарен.
15:50
I can't believe that these people,
366
935000
2000
Мне не верится, что эти люди,
15:52
years after my brother had died,
367
937000
2000
спустя годы после смерти моего брата,
15:54
helped me answer the question about whether
368
939000
2000
помогли мне найти ответ
15:56
an operation I did, and spent millions of dollars on
369
941000
3000
на вопрос о том, как повлияла операция, которую я провел много лет назад
15:59
years ago, worked or not.
370
944000
2000
и на которую я потратил миллионы долларов.
16:01
I wished it had been there
371
946000
2000
Мне бы очень хотелось, чтобы эта сеть была уже тогда,
16:03
when I'd done it the first time,
372
948000
2000
когда я впервые проводил эту операцию .
16:05
and I'm really excited that it's here now,
373
950000
2000
И очень рад, что эта сеть существует сейчас.
16:07
because the lab that I founded
374
952000
5000
Потому что лаборатория, которую я основал,
16:12
has some data on a drug that might work,
375
957000
2000
успешно проводит исследования препарата, который, возможно, будет эффективным.
16:14
and I'd like to show it.
376
959000
4000
Я мне бы хотелось это продеморстрировать.
16:18
I'd like to show it in real time, now,
377
963000
2000
Я хочу показать это в реальном времени.
16:20
and I want to do that for all of the diseases that we can do that for.
378
965000
5000
И мне бы хотелось сделать это для всех болезней, для каких это возможно.
16:25
I've got to thank the 45,000 people
379
970000
3000
Я хочу поблагодарить 45000 людей,
16:28
that are doing this social experiment with us.
380
973000
3000
коорые участвуют в нашем социальном эксперименте.
16:31
There is an amazing journey we are going on
381
976000
3000
Мы находимся на прекрасном пути
16:34
to become human again,
382
979000
2000
возвращения к человечности,
16:36
to be part of community again,
383
981000
3000
к общественной солидарности,
16:39
to share of ourselves, to be vulnerable,
384
984000
2000
к взаимному доверию и открытости,
16:41
and it's very exciting. So, thank you.
385
986000
3000
и это прекрасно. Спасибо.
16:44
(Applause)
386
989000
5000
(Аплодисменты)
ABOUT THE SPEAKER
Jamie Heywood - Healthcare revolutionaryWhen MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him.
Why you should listen
After finding out that his brother, Stephen, had the terminal illness ALS, Jamie Haywood founded the ALS Therapy Development Institute in 1999. ALS TDI is the world’s first non-profit biotechnology company and accelerated research on the disease by hiring scientists to develop treatments outside of academia and for-profit corporations. They were the first to publish research on the safety of using stem cells in ALS patients.
In 2005,Jamie and his youngest brother Ben, along with close friend Jeff Cole, built PatientsLikeMe.com to give patients control and access to their healthcare information and compare it to others like them. Its bold (and somewhat controversial) approach involves aggregating users health info in order to test the effects of particular treatments, bypassing clinical trials. It was named one of "15 companies that will change the world" by CNN Money.
Although his brother passed away in the fall of 2006, Jamie continues to serve as chairman of PatientsLikeMe and on the board of directors of ALS TDI. Jamie has raised over $50 million dollars for ALS TDI and was the subject of the biography His Brother’s Keeper, written by Jonathan Weiner. He was also featured in the documentary So Much So Fast, exploring the development of ALS TDI and the personal story of he and Stephen.
Jamie Heywood | Speaker | TED.com