TEDMED 2009
Jamie Heywood: The big idea my brother inspired
Jamie Heywood: Het grootse idee geïnspireerd door mijn broer
Filmed:
Readability: 3.4
594,245 views
Jamie Heywood's broer kreeg de diagnose ALS. Ze vochten beiden op hun manier tegen de ziekte. De broers bouwden een ingenieuze website waar mensen hun verhaal kunnen delen en gegevens bijhouden over hun ziekte. Ze ontdekten dat de collectieve gegevens enorme kracht geven om te troosten, te verklaren en te voorspellen.
Jamie Heywood - Healthcare revolutionary
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him. Full bio
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:15
When my brother called me in December of 1998,
0
0
3000
Toen mijn broer mij belde in december 1998,
00:18
he said, "The news does not look good."
1
3000
2000
vertelde hij dat hij slecht nieuws had.
00:20
This is him on the screen.
2
5000
2000
Hier zie je een foto van hem.
00:22
He'd just been diagnosed with ALS,
3
7000
2000
Hij had net de diagnose ALS gekregen,
00:24
which is a disease that the average lifespan is three years.
4
9000
4000
dat is een ziekte met een doorsnee levensverwachting van drie jaar.
00:28
It paralyzes you. It starts by killing
5
13000
2000
Het verlamt je. Het begint met het doden van
00:30
the motor neurons in your spinal cord.
6
15000
3000
de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg.
00:33
And you go from being a healthy,
7
18000
2000
Van een gezonde,
00:35
robust 29-year-old male
8
20000
3000
robuuste 29-jarige man,
00:38
to someone that cannot breathe,
9
23000
2000
veranderde hij in iemand die niet kon ademen,
00:40
cannot move, cannot speak.
10
25000
3000
niet kon bewegen, niet kon spreken.
00:46
This has actually been, to me, a gift,
11
31000
4000
Voor mij was het uiteindelijk een geschenk,
00:50
because we began a journey
12
35000
3000
omdat wij een reis begonnen
00:53
to learn a new way of thinking about life.
13
38000
3000
om een nieuwe manier van denken over het leven te leren.
00:56
And even though Steven passed away three years ago
14
41000
4000
Hoewel Steven drie jaar geleden overleed,
01:00
we had an amazing journey as a family.
15
45000
2000
hadden we een geweldige reis als familie.
01:02
We did not even --
16
47000
3000
We hebben niet eens -
01:05
I think adversity is not even the right word.
17
50000
2000
Ik denk dat tegenslag zelfs niet het juiste woord is.
01:07
We looked at this and we said, "We're going to do something with this
18
52000
3000
We keken ernaar en zeiden dat we er iets mee zouden doen
01:10
in an incredibly positive way."
19
55000
2000
op een ongelooflijk positieve manier.
01:12
And I want to talk today
20
57000
2000
Ik wil het vandaag hebben over
01:14
about one of the things that we decided to do,
21
59000
3000
één van de dingen die we besloten te doen:
01:17
which was to think about a new way of approaching healthcare.
22
62000
4000
een nieuwe manier bedenken om gezondheidszorg te benaderen.
01:21
Because, as we all know here today,
23
66000
2000
Want, zoals we allemaal weten,
01:23
it doesn't work very well.
24
68000
2000
het werkt niet erg goed.
01:25
I want to talk about it in the context of a story.
25
70000
3000
Ik wil erover praten in de context van een verhaal.
01:28
This is the story of my brother.
26
73000
2000
Het verhaal van mijn broer.
01:30
But it's just a story. And I want to go beyond the story,
27
75000
3000
Het is gewoon een verhaal. Ik wil verder gaan dan het verhaal,
01:33
and go to something more.
28
78000
2000
en naar iets meer gaan.
01:35
"Given my status, what is the best outcome
29
80000
3000
"Wat is het beste resultaat dat ik, gezien mijn status,
01:38
I can hope to achieve, and how do I get there?"
30
83000
3000
kan hopen te bereiken, en hoe bereik ik dat? "
01:41
is what we are here to do in medicine, is what everyone should do.
31
86000
3000
Dat zouden wij, zou iedereen in de geneeskunde moeten doen.
01:44
And those questions all have variables to them.
32
89000
2000
De vragen hebben allemaal variabelen.
01:46
All of our statuses are different.
33
91000
2000
Al onze statussen zijn verschillend.
01:48
All of our hopes and dreams, what we want to accomplish,
34
93000
2000
Waar we op hopen en van dromen, wat we willen bereiken,
01:50
is different, and our paths will be different,
35
95000
2000
is anders, en onze paden zullen anders zijn.
01:52
they are all stories.
36
97000
2000
Het zijn allemaal verhalen,
01:54
But it's a story until we convert it to data
37
99000
2000
totdat we ze in gegevens omzetten.
01:56
and so what we do, this concept we had,
38
101000
2000
Ons concept vertrok van
01:58
was to take Steven's status, "What is my status?"
39
103000
3000
de status van Steven
02:01
and go from this concept of walking, breathing,
40
106000
5000
en volgende elementen: lopen, ademhalen,
02:06
and then his hands, speak,
41
111000
3000
handen, spreken,
02:09
and ultimately happiness and function.
42
114000
4000
en uiteindelijk geluk en functie.
02:13
So, the first set of pathologies, they end up in the stick man
43
118000
2000
De eerste set van symptomen, belanden in het poppetje
02:15
on his icon,
44
120000
2000
van zijn icoon,
02:17
but the rest of them are really what's important here.
45
122000
3000
Maar de rest is echt belangrijk.
02:20
Because Steven, despite the fact that he was paralyzed,
46
125000
3000
Ondanks het feit dat hij verlamd was,
02:23
as he was in that pool, he could not walk,
47
128000
3000
zie je hem hier in het zwembad. Op dat moment kon hij niet lopen,
02:26
he could not use his arms -- that's why he had the little floaty things on them,
48
131000
2000
zijn armen niet gebruiken, vandaar de zwembandjes.
02:28
did you see those? --
49
133000
2000
Zag je ze?
02:30
he was happy. We were at the beach,
50
135000
2000
Hij was gelukkig. We waren op het strand.
02:32
he was raising his son, and he was productive.
51
137000
2000
Hij voedde zijn zoon op. Hij was productief.
02:34
And we took this, and we converted it into data.
52
139000
5000
Wij zetten het om in gegevens.
02:39
But it's not a data point at that one moment in time.
53
144000
2000
Het is niet zomaar een gegeven op dat ene moment in de tijd.
02:41
It is a data point of Steven in a context.
54
146000
2000
Het is een gegeven van Steven in een context.
02:43
Here he is in the pool. But here he is healthy,
55
148000
2000
Hier zit hij in het zwembad. Hier is hij gezond,
02:45
as a builder: taller, stronger,
56
150000
3000
als een bouwer, groter, sterker,
02:48
got all the women, amazing guy.
57
153000
2000
viel in de smaak bij de vrouwen, geweldige kerel.
02:50
Here he is walking down the aisle,
58
155000
2000
Hier loopt hij naar het altaar,
02:52
but he can barely walk now, so it's impaired.
59
157000
3000
hij kan amper lopen nu, dat is verslechterd.
02:55
And he could still hold his wife's hand, but he couldn't do buttons on his clothes,
60
160000
2000
Hij kon nog steeds zijn vrouw de hand geven, maar niet zijn knopen dichtdoen,
02:57
can't feed himself.
61
162000
2000
niet zelf eten.
02:59
And here he is, paralyzed completely,
62
164000
2000
Hier is hij dan, volledig verlamd,
03:01
unable to breathe and move, over this time journey.
63
166000
2000
niet in staat om te ademen en te bewegen.
03:03
These stories of his life, converted to data.
64
168000
3000
De verhalen van zijn leven, omgezet in gegevens.
03:06
He renovated my carriage house
65
171000
2000
Hij restaureerde mijn koetshuis
03:08
when he was completely paralyzed, and unable to speak,
66
173000
2000
toen hij volledig verlamd was, niet in staat om te spreken
03:10
and unable to breathe, and he won an award for a historic restoration.
67
175000
6000
en te ademen, hij won een prijs voor een historische restauratie.
03:16
So, here's Steven alone, sharing this story in the world.
68
181000
2000
Hier is Steven alleen en deelt zijn verhaal met de wereld.
03:18
And this is the insight, the thing that we are
69
183000
3000
Dit is het inzicht waar we
03:21
excited about,
70
186000
2000
enthousiast over zijn.
03:23
because we have gone away from the community that we are,
71
188000
3000
Omdat we verwijderd zijn van onze oorspronkelijke gemeenschap,
03:26
the fact that we really do love each other and want to care for each other.
72
191000
3000
het feit dat we echt van elkaar willen houden en voor elkaar zorgen.
03:29
We need to give to others to be successful.
73
194000
2000
We moeten aan anderen geven om succesvol te zijn.
03:31
So, Steven is sharing this story,
74
196000
3000
Steven deelt zijn verhaal,
03:34
but he is not alone.
75
199000
2000
Hij is niet alleen.
03:36
There are so many other people sharing their stories.
76
201000
2000
Nog veel andere mensen delen hun verhalen.
03:38
Not stories in words, but stories in data and words.
77
203000
3000
Niet enkel in woorden maar ook in gegevens.
03:41
And we convert that information into this structure,
78
206000
3000
We zetten de informatie om in een structuur,
03:44
this understanding, this ability to convert
79
209000
3000
die het mogelijk maakt
03:47
those stories into something that is computable,
80
212000
2000
die verhalen te converteren in iets dat kan berekend worden.
03:49
to which we can begin to change the way
81
214000
2000
Het geeft ons de mogelijkheid iets te veranderen aan de manier
03:51
medicine is done and delivered.
82
216000
2000
waarop aan geneeskunde gedaan wordt.
03:53
We did this for ALS. We can do this for depression,
83
218000
2000
We deden dit voor ALS. We kunnen het ook doen voor depressie,
03:55
Parkinson's disease, HIV.
84
220000
2000
de ziekte van Parkinson, HIV.
03:57
These are not simple, they are not internet scalable;
85
222000
2000
Dit is niet eenvoudig, ze zijn niet schaalbaar via het internet,
03:59
they require thought and processes
86
224000
2000
Er moet over nagedacht worden
04:01
to find the meaningful information about the disease.
87
226000
3000
hoe we zinvolle informatie over de ziekte vinden.
04:04
So, this is what it looks like when you go to the website.
88
229000
3000
Zo ziet de website eruit.
04:07
And I'm going to show you what Patients Like Me,
89
232000
3000
Ik laat jullie "Patiënten Zoals Ik" zien,
04:10
the company that myself, my youngest brother
90
235000
2000
het bedrijf dat ik, mijn jongste broer,
04:12
and a good friend from MIT started.
91
237000
2000
en een goede vriend van MIT gestart zijn.
04:14
Here are the actual patients, there are 45,000 of them now,
92
239000
3000
Hier zijn de echte patiënten, 45.000 zijn er nu,
04:17
sharing their stories as data.
93
242000
2000
die hun verhalen delen onder de vorm van gegevens.
04:19
Here is an M.S. patient.
94
244000
2000
Hier is een MS-patiënt.
04:21
His name is Mike, and he is uniformly impaired
95
246000
2000
Zijn naam is Mike, en hij heeft problemen met
04:23
on cognition, vision, walking, sensation.
96
248000
3000
begrijpen, zien, wandelen, voelen.
04:26
Those are things that are different for each M.S. patient.
97
251000
2000
Dat is verschillend bij elke MS-patiënt.
04:28
Each of them can have a different characteristic.
98
253000
2000
Elk van hen kan andere karakteristieken vertonen.
04:30
You can see fibromyalgia, HIV, ALS, depression.
99
255000
5000
Je kan fibromyalgie, HIV, ALS of depressie zien.
04:35
Look at this HIV patient down here, Zinny.
100
260000
3000
Kijk naar deze HIV-patiënt hier onderaan, Zinny.
04:38
It's two years of this disease. All of the symptoms are not there.
101
263000
3000
Hij is twee jaar ziek. Hij heeft nog niet alle symptomen.
04:41
But he is working to keep his CD4 count high
102
266000
2000
Hij probeert zijn aantal CD4-cellen hoog te houden en zijn
04:43
and his viral level low so he can make his life better.
103
268000
3000
virale niveau laag, om zijn levenskwaliteit te verbeteren.
04:46
But you can aggregate this and you can discover things about treatments.
104
271000
4000
Je kan dit allemaal samenvoegen en zo dingen ontdekken over behandelingen.
04:50
Look at this, 2,000 people almost, on Copaxone.
105
275000
2000
Kijk hier naar, bijna 2.000 mensen, die Copaxone nemen.
04:52
These are patients currently on drugs,
106
277000
2000
Dit zijn patiënten die momenteel medicijnen nemen,
04:54
sharing data.
107
279000
2000
en hierover gegevens uitwisselen.
04:56
I love some of these, physical exercise, prayer.
108
281000
3000
Er zijn er waar ik van hou: lichaamsbeweging, gebed.
04:59
Anyone want to run a comparative effectiveness study
109
284000
2000
Wil iemand een vergelijkende studie uitvoeren over de effectiviteit
05:01
on prayer against something? Let's look at prayer.
110
286000
2000
van gebed in vergelijking met iets anders? Laten we naar gebed kijken.
05:03
What I love about this, just sort of interesting design problems.
111
288000
4000
Dit zijn de interessante ontwerpproblemen waar ik van houd.
05:07
These are why people pray.
112
292000
2000
Hier staat waarom mensen bidden.
05:09
Here is the schedule of how frequently they -- it's a dose.
113
294000
2000
Hier hoe vaak ze bidden - één dosis.
05:11
So, anyone want to see the 32 patients that pray for 60 minutes a day,
114
296000
3000
Iemand die de 32 patiënten wil zien die 60 minuten per dag bidden,
05:14
and see if they're doing better, they probably are.
115
299000
2000
en zien of het beter met hen gaat?
05:16
Here they are. It's an open network,
116
301000
3000
Hier zijn ze. Het is een open netwerk.
05:19
everybody is sharing. We can see it all.
117
304000
3000
Iedereen deelt. We kunnen het allemaal zien.
05:22
Or, I want to look at anxiety, because people are praying for anxiety.
118
307000
3000
Of, ik wil kijken naar angst, omdat mensen bidden voor angst.
05:25
And here is data on 15,000 people's current anxiety, right now.
119
310000
5000
Hier zijn gegevens over de angst van 15.000 mensen.
05:30
How they treat it,
120
315000
3000
Hoe ze het behandelen,
05:33
the drugs, the components of it,
121
318000
3000
de medicijnen, hun bestanddelen en
05:36
their side effects, all of it in a rich environment,
122
321000
3000
de bijwerkingen ervan, je kunt filteren op individuen,
05:39
and you can drill down and see the individuals.
123
324000
2000
alles in een mooie omgeving.
05:41
This amazing data allows us to drill down and see
124
326000
3000
Deze verbazingwekkende gegevens stellen ons in staat dieper te gaan,
05:44
what this drug is for --
125
329000
3000
te zien waar dit medicijn goed voor is.
05:47
1,500 people on this drug, I think. Yes.
126
332000
2000
1.500 mensen die dit medicijn nemen.
05:49
I want to talk to the 58 patients down here
127
334000
2000
Ik wil spreken met de 58 patiënten hier onderaan
05:51
who are taking four milligrams a day.
128
336000
2000
die vier milligram per dag nemen.
05:53
And I want to talk to the ones of those that have been doing
129
338000
2000
En ik wil spreken met diegenen die
05:55
it for more than two years.
130
340000
6000
gedurende meer dan twee jaar dat medicijn nemen.
06:01
So, you can see the duration.
131
346000
2000
Hier zie je de duur.
06:03
All open, all available.
132
348000
4000
Alles open, allemaal beschikbaar.
06:07
I'm going to log in.
133
352000
4000
Ik ga inloggen.
06:11
And this is my brother's profile.
134
356000
2000
Dit is het profiel van mijn broer.
06:13
And this is a new version of our platform we're launching right now.
135
358000
4000
Dit is een nieuwe versie van ons platform dat we nu lanceren.
06:17
This is the second generation. It's going to be in Flash.
136
362000
2000
Dit is de tweede generatie. Ik maak het in Flash.
06:19
And you can see here, as this animates over,
137
364000
3000
Hier verschijnen dan de gegevens
06:22
Steven's actual data against the background of all other patients,
138
367000
3000
van Steven vergeleken met die van alle andere patiënten,
06:25
against this information.
139
370000
3000
en met deze informatie.
06:28
The blue band is the 50th percentile. Steven is the 75th percentile,
140
373000
2000
De blauwe lijn is het 50ste percentiel. Steven staat op het 75e percentiel.
06:30
that he has non-genetic ALS.
141
375000
3000
Hij heeft de niet-genetische vorm van ALS.
06:33
You scroll down in this profile and you can see
142
378000
2000
Je scrolt naar beneden in dit profiel en dan zie je
06:35
all of his prescription drugs,
143
380000
2000
al de geneesmiddelen die hem werden voorgeschreven,
06:37
but more than that, in the new version, I can look at this interactively.
144
382000
3000
In de nieuwe versie kan ik interactief kijken naar de gegevens.
06:40
Wait, poor spinal capacity.
145
385000
2000
Wacht even, slechte verbinding.
06:42
Doesn't this remind you of a great stock program?
146
387000
2000
Doet je dat niet denken aan een groot beursprogramma?
06:44
Wouldn't it be great if the technology we used to take care of ourselves
147
389000
2000
Zou het niet geweldig zijn, als de technologie die we gebruiken om voor onszelf te zorgen
06:46
was as good as the technology we use to make money?
148
391000
3000
zo goed was als de technologie die we gebruiken om geld te verdienen?
06:49
Detrol. In the side effects for his drug,
149
394000
2000
Detrol. De bijwerkingen van zijn medicijnen.
06:51
integrated into that, the stem cell transplant that he had,
150
396000
2000
Daarin geïntegreerd: de stamceltransplantatie die hij kreeg,
06:53
the first in the world, shared openly for anyone who wants to see it.
151
398000
6000
de eerste in de wereld, open voor iedereen die het wil zien.
06:59
I love here -- the cyberkinetics implant,
152
404000
2000
Ik houd hier van het cyberkineticsimplantaat,
07:01
which was, again, the only patient's data that was online and available.
153
406000
4000
de enige gegevens van patiënten die online en beschikbaar waren.
07:05
You can adjust the time scale. You can adjust the symptoms.
154
410000
2000
Je kunt de tijdschaal aanpassen, de symptomen.
07:07
You can look at the interaction between how I treat my ALS.
155
412000
4000
Je kunt de wisselwerking tussen de verschillende behandelingen van ALS zien.
07:11
So, you click down on the ALS tab there.
156
416000
2000
Je scrolt naar beneden op het ALS tabblad.
07:13
I'm taking three drugs to manage it. Some of them are experimental.
157
418000
3000
Ik neem drie medicijnen om het onder controle te houden. Sommige zijn experimenteel.
07:16
I can look at my constipation, how to manage it.
158
421000
2000
Ik kan kijken naar mijn constipatie, hoe ik die onder controle houd.
07:18
I can see magnesium citrate, and the side effects
159
423000
2000
Ik zie magnesiumcitraat en zijn bijwerkingen
07:20
from that drug all integrated in the time
160
425000
2000
over een verloop van tijd
07:22
in which they're meaningful.
161
427000
3000
waarin ze van betekenis zijn.
07:25
But I want more.
162
430000
2000
Maar ik wil meer.
07:27
I don't want to just look at this cool device, I want to take this
163
432000
2000
Ik wil niet alleen kijken naar dit coole apparaat. Ik wil
07:29
data and make something even better.
164
434000
2000
op basis van deze gegevens iets maken dat nog beter is.
07:31
I want my brother's center of the universe and his symptoms
165
436000
3000
Ik wil mijn broers centrum van het universum, zijn symptomen
07:34
and his drugs,
166
439000
3000
zijn medicijnen,
07:37
and all of the things that interact among those,
167
442000
2000
alle dingen waartussen interactie is,
07:39
the side effects, to be in this beautiful data galaxy
168
444000
3000
de bijwerkingen, ik wil in dit prachtige melkwegstelsel van gegevens zijn.
07:42
that we can look at in any way we want to understand it,
169
447000
3000
Ik wil ernaar kunnen kijken op elke mogelijke manier.
07:45
so that we can take this information
170
450000
3000
Zodat we via deze informatie
07:48
and go beyond just this simple model
171
453000
4000
verder kunnen gaan dan alleen dit eenvoudige model
07:52
of what a record is.
172
457000
3000
van wat een medisch dossier is.
07:55
I don't even know what a medical record is.
173
460000
2000
Ik weet niet eens wat een medisch dossier is.
07:57
I want to solve a problem. I want an application.
174
462000
2000
Ik wil een probleem oplossen. Ik wil een toepassing.
07:59
So, can I take this data -- rearrange yourself,
175
464000
3000
Ik kan deze gegevens herschikken,
08:02
put the symptoms in the left, the drugs across the top,
176
467000
2000
de symptomen links zetten, de medicijnen bovenaan,
08:04
tell me everything we know about Steven and everyone else,
177
469000
2000
vertelt me alles wat we weten over Steven,
08:06
and what interacts.
178
471000
3000
en elke andere persoon, en wat vergelijkbaar is.
08:09
Years after he's had these drugs,
179
474000
2000
Jaren nadat hij deze medicijnen kreeg,
08:11
I learned that everything he did to manage his excess saliva,
180
476000
3000
ontdekte ik dat alles wat hij deed om zijn overtollig speeksel onder controle te houden,
08:14
including some positive side effects that came from other drugs,
181
479000
3000
waaronder een aantal positieve neveneffecten afkomstig van andere medicijnen,
08:17
were making his constipation worse.
182
482000
2000
zijn constipatie erger maakte.
08:19
And if anyone's ever had severe constipation,
183
484000
2000
Iemand die ooit ernstige constipatie had,
08:21
and you don't understand how much of an impact that has on your life --
184
486000
2000
begrijpt hoeveel impact dat heeft op je leven,
08:23
yes, that was a pun.
185
488000
3000
Ja, dat was een woordspeling.
08:26
You're trying to manage these,
186
491000
2000
Je probeert het onder controle te houden,
08:28
and this grid is available here,
187
493000
2000
Dit rooster is hier beschikbaar,
08:30
and we want to understand it.
188
495000
3000
we willen het begrijpen.
08:33
No one's ever had this kind of information.
189
498000
3000
Niemand had ooit de beschikking over dit soort informatie.
08:36
So, patients have this. We're for patients.
190
501000
2000
Het is voor de patiënten, we zijn er voor hen.
08:38
This is all about patient health care, there was no doctors on our network.
191
503000
2000
Het draait allemaal om de gezondheidszorg van de patiënten.
08:40
This is about the patients.
192
505000
2000
Er zijn geen artsen op ons netwerk.
08:42
So, how can we take this and bring them a tool
193
507000
3000
Hoe kunnen we hun toegang geven tot dit instrument,
08:45
that they can go back and they can engage the medical system?
194
510000
2000
dat ze hun historiek kunnen opvragen en het medische systeem kunnen aanspreken?
08:47
And we worked hard, and we thought about it and we said,
195
512000
3000
We werkten hard, en dachten er over na en zeiden:
08:50
"What's something we can use all the time,
196
515000
2000
"Wat is iets dat we de ganse tijd kunnen gebruiken,
08:52
that we can use in the medical care system,
197
517000
2000
ook in de medische zorg,
08:54
that everyone will understand?"
198
519000
2000
dat iedereen zal begrijpen? "
08:56
So, the patients print it out,
199
521000
2000
De patiënten drukken de gegevens af,
08:58
because hospitals usually block us
200
523000
2000
omdat ziekenhuizen ons vaak blokkeren
09:00
because they believe we are a social network.
201
525000
3000
omdat ze geloven dat we een sociaal netwerk zijn.
09:03
It's actually the most used feature on the website.
202
528000
2000
Het is eigenlijk de meest gebruikte functie op de website.
09:05
Doctors actually love this sheet, and they're actually really engaged.
203
530000
3000
Artsen houden van deze pagina, en ze zijn eigenlijk heel betrokken.
09:08
So, we went from this story of Steven
204
533000
3000
We gingen uit van het verhaal van Steven
09:11
and his history to data, and then back to paper,
205
536000
3000
en zijn historiek aan gegevens, en dan terug naar papier,
09:14
where we went back and engaged the medical care system.
206
539000
1000
en engageerden de medische gezondheidszorg.
09:15
And here's another paper.
207
540000
2000
Hier is een ander artikel.
09:17
This is a journal, PNAS --
208
542000
2000
Dit is een tijdschrift, PNAS.
09:19
I think it's the Proceedings of the National Academy of Science
209
544000
2000
Ik denk dat dit de Proceedings van de National Academy of Science
09:21
of the United States of America.
210
546000
2000
van de Verenigde Staten van Amerika is.
09:23
You've seen multiple of these today, when everyone's bragging about
211
548000
2000
Jullie hebben al veel sprekers gezien vandaag. Iedereen schepte op
09:25
the amazing things they've done.
212
550000
2000
over de geweldige dingen die ze gedaan hebben.
09:27
This is a report about a drug called lithium.
213
552000
2000
Dit is een verslag over lithium, een geneesmiddel,
09:29
Lithium, that is a drug used to treat bipolar disorder,
214
554000
4000
dat gebruikt wordt om bipolaire stoornissen te behandelen.
09:33
that a group in Italy found
215
558000
2000
Een groep in Italië ontdekte
09:35
slowed ALS down in 16 patients, and published it.
216
560000
3000
dat het bij 16 patiënten ALS vertraagde, en publiceerde het.
09:38
Now, we'll skip the critiques of the paper.
217
563000
2000
We slaan de kritieken van de publicatie over.
09:40
But the short story is: If you're a patient,
218
565000
2000
Om kort te zeggen, als patiënt
09:42
you want to be on the blue line.
219
567000
2000
wil je op de blauwe lijn zitten.
09:44
You don't want to be on the red line, you want to be on the blue line.
220
569000
2000
Je wilt niet op de rode lijn zitten.
09:46
Because the blue line is a better line. The red line
221
571000
2000
De blauwe lijn is namelijk een betere lijn. De rode lijn
09:48
is way downhill, the blue line is a good line.
222
573000
2000
gaat helemaal omlaag, de blauwe lijn is een goede lijn.
09:50
So, you know we said -- we looked at this, and what I love also
223
575000
4000
Je weet dat we gezegd hebben - en wat ik mooi vond
09:54
is that people always accuse these Internet sites
224
579000
2000
is dat mensen internetsites altijd beschuldigen
09:56
of promoting bad medicine and having people do things irresponsibly.
225
581000
3000
slechte geneeskunde te bevorderen en mensen onverantwoorde dingen te laten doen.
09:59
So, this is what happened when PNAS published this.
226
584000
3000
Toen PNAS zijn paper publiceerde,
10:02
Ten percent of the people in our system took lithium.
227
587000
3000
namen 10 procent van de mensen in ons systeem lithium.
10:05
Ten percent of the patients started taking lithium based on 16 patients of data
228
590000
3000
10% van de patiënten begonnen met lithium gebaseerd op de gegevens van 16 patiënten
10:08
in a bad publication.
229
593000
2000
in een slechte publicatie.
10:10
And they call the Internet irresponsible.
230
595000
2000
En dan noemen ze het internet onverantwoordelijk.
10:12
Here's the implication of what happens.
231
597000
2000
Hier zie je het gevolg van wat er gebeurt.
10:14
There's this one guy, named Humberto, from Brazil,
232
599000
3000
Hier is een man, genaamd Humberto, uit Brazilië,
10:17
who unfortunately passed away nine months ago,
233
602000
3000
die helaas negen maanden geleden overleed.
10:20
who said, "Hey, listen. Can you help us answer this question?
234
605000
2000
Hij vroeg ons: " Kun je ons helpen deze vraag te beantwoorden?
10:22
Because I don't want to wait for the next trial, it's going to be years.
235
607000
3000
Ik wil niet wachten op de volgende proef, dat duurt jaren.
10:25
I want to know now. Can you help us?"
236
610000
2000
Ik wil het nu weten. Kun je ons helpen? "
10:27
So, we launched some tools, we let them track their blood levels.
237
612000
3000
We lanceerden een aantal tools om hun bloedwaarden op te volgen.
10:30
We let them share the data and exchange it.
238
615000
2000
We lieten hen de gegevens delen en uitwisselen.
10:32
You know, a data network.
239
617000
3000
via het datanetwerk.
10:35
And they said, you know, "Jamie, PLM,
240
620000
2000
Ze zeiden: "Jamie, PLM,
10:37
can you guys tell us whether this works or not?"
241
622000
2000
kunnen jullie ons vertellen of dit werkt of niet?"
10:39
And we went around and we talked to people,
242
624000
2000
We deden een rondvraag en spraken met mensen.
10:41
and they said, "You can't run a clinical trial like this. You know?
243
626000
2000
Zij zeiden: "Je kunt op deze manier geen klinische proef uitvoeren.
10:43
You don't have the blinding, you don't have data,
244
628000
2000
Je beschikt niet over de nodige gegevens,
10:45
it doesn't follow the scientific method.
245
630000
2000
je volgt de wetenschappelijke methode niet.
10:47
It's never going to work. You can't do it."
246
632000
2000
Het gaat nooit werken. Je kunt het niet doen. "
10:49
So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harder."
247
634000
3000
Ik zei: "Oké we kunnen dat niet doen. Dan kunnen we iets moeilijkers doen."
10:52
(Laughter)
248
637000
3000
(Gelach)
10:55
I can't say whether lithium works in all ALS patients,
249
640000
2000
Ik kan niet zeggen of lithium werkt bij alle ALS-patiënten,
10:57
but I can say whether it works in Humberto.
250
642000
3000
maar ik kan zeggen of het werkt bij Humberto.
11:00
I bought a Mac about two years ago, I converted over,
251
645000
2000
Twee jaar geleden ben ik overgeschakeld en kocht een Mac.
11:02
and I was so excited about this new feature of the time machine
252
647000
2000
Ik was zo enthousiast over de nieuwe functie van de tijdmachine,
11:04
that came in Leopard. And we said -- because it's really cool,
253
649000
2000
ingebouwd in de Leopard. Omdat het echt cool is:
11:06
you can go back and you can look at the entire history of your computer,
254
651000
2000
je kan de volledige historiek van je computer opvragen
11:08
and find everything you've lost, and I loved it.
255
653000
2000
en alles terugvinden wat je verloren hebt. Ik vond het geweldig.
11:10
And I said, "What if we built a time machine for patients,
256
655000
4000
Ik zei: "Wat als we een tijdmachine voor patiënten bouwden,
11:14
except instead of going backwards, we go forwards.
257
659000
3000
maar in plaats van achteruit te gaan, gaan we vooruit.
11:17
Can we find out what's going to happen to you,
258
662000
3000
Kunnen we te weten komen wat er met je gaat gebeuren,
11:20
so that you can maybe change it?"
259
665000
3000
zodat je het misschien kunt veranderen? "
11:23
So, we did. We took all the patients like Humberto,
260
668000
3000
Dat deden we. We namen alle patiënten zoals Humberto.
11:26
That's the Apple background, we stole that because we didn't have time
261
671000
2000
Dat is de Apple-achtergrond, we stalen hem omdat we niet genoeg tijd hadden
11:28
to build our own. This is a real app by the way.
262
673000
2000
om er zelf een te maken. Dit is een echte toepassing.
11:30
This is not just graphics.
263
675000
2000
Niet alleen de afbeelding.
11:32
And you take those data, and we find the patients like him, and we bring
264
677000
2000
Je neemt deze gegevens, we zoeken gelijkaardige patiënten en we brengen
11:34
their data together. And we bring their histories into it.
265
679000
4000
hun gegevens bij elkaar, voegen hun historiek eraan toe.
11:38
And then we say, "Well how do we line them all up?"
266
683000
2000
Dan zeggen wij: "Hoe zetten we alle gegevens op een rij?"
11:40
So, we line them all up so they go together
267
685000
2000
We zetten ze op een rij zodat ze samenvallen
11:42
around the meaningful points,
268
687000
2000
rond betekenisvolle punten,
11:44
integrated across everything we know about the patient.
269
689000
2000
geïntegreerd in alles wat we weten over de patiënt.
11:46
Full information, the entire course of their disease.
270
691000
4000
Volledige informatie, het gehele verloop van hun ziekte.
11:50
And that's what is going to happen to Humberto,
271
695000
2000
Dat is wat er gaat gebeuren met Humberto,
11:52
unless he does something.
272
697000
2000
tenzij hij iets doet.
11:54
And he took lithium, and he went down the line.
273
699000
3000
Hij nam lithium en hij ging omlaag langs de lijn.
11:57
And it works almost every time.
274
702000
3000
Het werkt bijna elke keer.
12:00
Now, the ones that it doesn't work are interesting.
275
705000
2000
Degenen bij wie het niet werkt, zijn interessant.
12:02
But almost all the time it works.
276
707000
3000
Maar het werkt bijna altijd.
12:05
It's actually scary. It's beautiful.
277
710000
2000
Het is eigenlijk eng. Het is prachtig.
12:07
So, we couldn't run a clinical trial, we couldn't figure it out.
278
712000
2000
We konden geen klinische proef uitvoeren, we konden het niet verklaren.
12:09
But we could see whether it was going to work for Humberto.
279
714000
3000
We konden wel zien of het ging werken voor Humberto.
12:12
And yeah, all the clinicians in the audience will talk about power
280
717000
2000
De clinici in het publiek zullen allemaal praten over kracht
12:14
and all the standard deviation. We'll do that later.
281
719000
2000
en de standaarddeviatie. We zullen dat later doen.
12:16
But here is the answer
282
721000
4000
Hier is het antwoord
12:20
of the mean of the patients that actually decided
283
725000
2000
van het gemiddelde van de patiënten die daadwerkelijk besloten
12:22
to take lithium.
284
727000
2000
lithium te nemen.
12:24
These are all the patients that started lithium.
285
729000
2000
Dit zijn alle patiënten die met lithium startten.
12:26
It's the Intent to Treat Curve.
286
731000
2000
Dit is de curve van de toekomstige behandeling.
12:28
You can see here, the blue dots on the top, the light ones,
287
733000
4000
Je kunt hier zien, de blauwe stippen op de bovenkant, de lichte,
12:32
those are the people in the study in PNAS
288
737000
2000
dat zijn de mensen in de studie in PNAS
12:34
that you wanted to be on. And the red ones are the ones,
289
739000
2000
waar je bij wilde zijn. En de rode zijn degenen --
12:36
the pink ones on the bottom are the ones you didn't want to be.
290
741000
2000
De roze onderaan zijn degenen waar je niet bij wilt horen.
12:38
And the ones in the middle are all of our patients
291
743000
3000
Degenen in het midden zijn al onze patiënten
12:41
from the start of lithium at time zero,
292
746000
2000
vanaf het begin van lithium op het tijdstip nul,
12:43
going forward, and then going backward.
293
748000
4000
vooruit in de tijd, en dan achteruit in de tijd.
12:47
So, you can see we matched them perfectly, perfectly.
294
752000
3000
Je kunt zien dat we ze perfect matchten.
12:50
Terrifyingly accurate matching.
295
755000
2000
Angstaanjagend nauwkeurige matching.
12:52
And going forward, you actually don't want to be a lithium patient this time.
296
757000
4000
Als je vooruitgaat, wil je geen lithiumpatiënt meer zijn.
12:56
You're actually doing slightly worse -- not significantly,
297
761000
2000
Je doet het slechter, niet significant,
12:58
but slightly worse. You don't want to be a lithium patient this time.
298
763000
3000
maar iets slechter. Deze keer wil je geen lithiumpatiënt zijn.
13:01
But you know, a lot of people dropped out,
299
766000
3000
Een heleboel mensen haakten af,
13:04
the trial, there is too much drop out.
300
769000
2000
de proef, er is te veel drop-out.
13:06
Can we do the even harder thing? Can we go to the patients
301
771000
2000
Kunnen we iets nog moeilijkers doen? Kunnen we naar de patiënten gaan
13:08
that actually decided to stay on lithium,
302
773000
4000
die daadwerkelijk besloten bij lithium te blijven,
13:12
because they were so convinced they were getting better?
303
777000
2000
omdat ze er stellig van overtuigd waren dat ze beter werden?
13:14
We asked our control algorithm,
304
779000
2000
We vroegen ons controle-algoritme,
13:16
are those 69 patients -- by the way, you'll notice
305
781000
2000
zijn die 69 patiënten -- je zult merken
13:18
that's four times the number of patients in the clinical trial --
306
783000
3000
dat dit vier maal het aantal patiënten is van de klinische proef --
13:21
can we look at those patients and say,
307
786000
3000
kunnen we naar de patiënten kijken en zeggen:
13:24
"Can we match them with our time machine
308
789000
3000
"Kunnen we hen matchen met onze tijdmachine
13:27
to the other patients that are just like them,
309
792000
2000
met andere vergelijkbare patiënten,
13:29
and what happens?"
310
794000
2000
en wat gebeurt er dan? "
13:31
Even the ones that believed they were getting better
311
796000
3000
Zelfs degenen die geloofden dat ze steeds beter werden,
13:34
matched the controls exactly. Exactly.
312
799000
3000
hadden hetzelfde resultaat als de controles.
13:37
Those little lines? That's the power.
313
802000
2000
En die kleine lijnen? Dat is de kracht.
13:39
So, we -- I can't tell you lithium doesn't work. I can't tell you
314
804000
2000
Ik kan je niet vertellen dat lithium niet werkt. Ik kan je niet vertellen
13:41
that if you did it at a higher dose
315
806000
2000
dat als je een hogere dosis nam
13:43
or if you run the study proper -- I can tell you
316
808000
2000
of als je de studie correct uitvoerde -- Ik kan je enkel vertellen
13:45
that for those 69 people that took lithium,
317
810000
4000
over die 69 mensen die lithium genomen hebben,
13:49
they didn't do any better than the people that were just like them,
318
814000
2000
dat ze het niet beter deden dan mensen net als zij
13:51
just like me,
319
816000
2000
net als ik,
13:53
and that we had the power to detect that at about
320
818000
3000
en dat we de mogelijkheid hadden om dat op te sporen tot
13:56
a quarter of the strengths reported in the initial study.
321
821000
3000
een kwart van de sterke punten gemeld in de eerste studie.
13:59
We did that one year ahead of the time
322
824000
3000
We deden dat een jaar voordat
14:02
when the first clinical trial funded by the NIH
323
827000
2000
de eerste klinische test, gefinancierd voor miljoenen dollars
14:04
for millions of dollars failed for futility last week,
324
829000
3000
door de NIH, door een kleinigheid mislukte vorige week,
14:07
and announced it.
325
832000
3000
en het aankondigde.
14:10
So, remember I told you about my brother's stem cell transplant.
326
835000
3000
Ik vertelde eerder over de stamceltransplantatie van mijn broer.
14:13
I never really knew whether it worked.
327
838000
3000
Ik heb nooit echt geweten of het werkte.
14:16
And I put 100 million cells in his cisterna magna,
328
841000
3000
Ik heb 100 miljoen cellen voor zijn cisterna magna,
14:19
in his lumbar cord,
329
844000
2000
zijn ruggenmerg, gegeven.
14:21
and filled out the IRBs and did all this work,
330
846000
2000
Ik vulde alle documenten in en deed al het werk.
14:23
and I never really knew.
331
848000
3000
Ik wist het nooit echt.
14:26
How did I not know?
332
851000
2000
Wat wist ik niet?
14:28
I mean, I didn't know what was going to happen to him.
333
853000
2000
Ik bedoel, ik wist niet wat er ging gebeuren met hem.
14:30
I actually asked Tim, who is the quant in our group --
334
855000
3000
Ik vroeg het aan Tim, de cijferexpert in onze groep.
14:33
we actually searched for about a year to find someone
335
858000
3000
We zochten ongeveer een jaar naar iemand
14:36
who could do the sort of math and statistics and modeling
336
861000
2000
die wiskunde, statistiek en modellen zou kunnen opstellen
14:38
in healthcare, couldn't find anybody. So, we went to the finance industry.
337
863000
3000
in de gezondheidszorg. We vonden niemand. We gingen dan naar de financiële sector.
14:41
And there are these guys who used to model the future
338
866000
2000
Daar vind je mannen, die modellen van de toekomst kunnen maken
14:43
of interest rates, and all that kind of stuff.
339
868000
2000
van de rentevoeten, en al dat soort dingen.
14:45
And some of them were available. So, we hired one.
340
870000
3000
Sommige van hen waren beschikbaar. We huurden er één in.
14:48
(Laughter)
341
873000
3000
(Gelach)
14:51
We hired them, set them up, assisting at lab.
342
876000
2000
We huurden hem in, zetten hem in als assistent bij het lab.
14:53
I I.M. him things. That's the way I communicate with him,
343
878000
2000
Ik communiceer met hem via instant messaging,
14:55
is like a little guy in a box. I I.M.ed Tim. I said,
344
880000
2000
zoals een kleine jongen in een doos. Ik vroeg hem
14:57
"Tim can you tell me whether my brother's stem cell transplant
345
882000
2000
"Tim kan jij mij vertellen of de stamceltransplantatie van mijn broer
14:59
worked or not?"
346
884000
3000
gewerkt heeft of niet? "
15:02
And he sent me this two days ago.
347
887000
3000
Hij stuurde me dit twee dagen geleden.
15:05
It was that little outliers there. You see that guy that lived a long time?
348
890000
3000
Het waren de kleine uitschieters daar. Zie je die kerel die lange tijd overleefde?
15:08
We have to go talk to him. Because I'd like to know what happened.
349
893000
2000
We moeten met hem gaan praten. Ik zou graag willen weten wat er gebeurd is.
15:10
Because something went different.
350
895000
2000
Iets is anders gegaan.
15:12
But my brother didn't. My brother went straight down the line.
351
897000
3000
Bij mijn broer niet. Mijn broer ging recht naar beneden langs de lijn.
15:15
It only works about 12 months.
352
900000
2000
Het werkt slechts 12 maanden.
15:17
It's the first version of the time machine.
353
902000
2000
Het is de eerste versie van de tijdmachine.
15:19
First time we ever tried it. We'll try to get it better later
354
904000
2000
De eerste keer dat we het ooit geprobeerd hebben.
15:21
but 12 months so far.
355
906000
3000
We werken eraan om te verbeteren. 12 maanden tot nu toe.
15:24
And, you know, I look at this,
356
909000
4000
Als ik hier naar kijk,
15:28
and I get really emotional.
357
913000
2000
word ik heel emotioneel.
15:30
You look at the patients, you can drill in all the controls,
358
915000
2000
Je kijkt naar de patiënten. Je kan alle controles inbouwen.
15:32
you can look at them, you can ask them.
359
917000
2000
Je kunt naar hen kijken, en vragen stellen.
15:34
And I found a woman that had --
360
919000
3000
Ik vond een vrouw -
15:37
we found her, she was odd because she had data
361
922000
2000
We vonden haar, ze viel op want ze had gegevens
15:39
after she died.
362
924000
2000
na haar dood.
15:41
And her husband had come in and entered her last functional scores,
363
926000
3000
Haar man had ingelogd en haar laatste functionele scores ingevoerd,
15:44
because he knew how much she cared.
364
929000
3000
omdat hij wist hoe belangrijk ze dat vond.
15:47
And I am thankful.
365
932000
3000
Ik ben dankbaar.
15:50
I can't believe that these people,
366
935000
2000
Ik kan niet geloven dat deze mensen,
15:52
years after my brother had died,
367
937000
2000
jaren nadat mijn broer was overleden,
15:54
helped me answer the question about whether
368
939000
2000
mij hielpen een antwoord te vinden op de vraag of
15:56
an operation I did, and spent millions of dollars on
369
941000
3000
een operatie die ik jaren geleden had ondergaan en
15:59
years ago, worked or not.
370
944000
2000
die miljoenen dollars gekost had, werkte of niet.
16:01
I wished it had been there
371
946000
2000
Ik wenste dat we al vroeger
16:03
when I'd done it the first time,
372
948000
2000
over deze gegevens hadden kunnen beschikken.
16:05
and I'm really excited that it's here now,
373
950000
2000
Ik ben echt blij dat het zover is.
16:07
because the lab that I founded
374
952000
5000
Het lab dat ik heb opgericht, heeft
16:12
has some data on a drug that might work,
375
957000
2000
een aantal gegevens over een medicijn dat misschien werkt.
16:14
and I'd like to show it.
376
959000
4000
Ik wil het graag laten zien.
16:18
I'd like to show it in real time, now,
377
963000
2000
Ik wil het graag laten zien in real-time.
16:20
and I want to do that for all of the diseases that we can do that for.
378
965000
5000
Ik wil het doen voor alle ziektes waarvoor we dat kunnen doen.
16:25
I've got to thank the 45,000 people
379
970000
3000
Ik moet de 45.000 mensen bedanken
16:28
that are doing this social experiment with us.
380
973000
3000
die dit sociaal experiment met ons doen.
16:31
There is an amazing journey we are going on
381
976000
3000
Het is een geweldige reis die we ondernemen
16:34
to become human again,
382
979000
2000
om weer mens te worden,
16:36
to be part of community again,
383
981000
3000
opnieuw deel van een gemeenschap,
16:39
to share of ourselves, to be vulnerable,
384
984000
2000
dingen van onszelf te delen, kwetsbaarheid tonen,
16:41
and it's very exciting. So, thank you.
385
986000
3000
en het is erg spannend. Dus, dank je.
16:44
(Applause)
386
989000
5000
(Applaus)
ABOUT THE SPEAKER
Jamie Heywood - Healthcare revolutionaryWhen MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him.
Why you should listen
After finding out that his brother, Stephen, had the terminal illness ALS, Jamie Haywood founded the ALS Therapy Development Institute in 1999. ALS TDI is the world’s first non-profit biotechnology company and accelerated research on the disease by hiring scientists to develop treatments outside of academia and for-profit corporations. They were the first to publish research on the safety of using stem cells in ALS patients.
In 2005,Jamie and his youngest brother Ben, along with close friend Jeff Cole, built PatientsLikeMe.com to give patients control and access to their healthcare information and compare it to others like them. Its bold (and somewhat controversial) approach involves aggregating users health info in order to test the effects of particular treatments, bypassing clinical trials. It was named one of "15 companies that will change the world" by CNN Money.
Although his brother passed away in the fall of 2006, Jamie continues to serve as chairman of PatientsLikeMe and on the board of directors of ALS TDI. Jamie has raised over $50 million dollars for ALS TDI and was the subject of the biography His Brother’s Keeper, written by Jonathan Weiner. He was also featured in the documentary So Much So Fast, exploring the development of ALS TDI and the personal story of he and Stephen.
Jamie Heywood | Speaker | TED.com