TEDMED 2009
Jamie Heywood: The big idea my brother inspired
Jamie Heywood: La grande idée que mon frère a inspirée
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Quand on a diagnostiqué son frère malade de la SLA, Jamie Heywood a consacré sa vie à combattre la maladie à ses côtés. Les frères Heywood ont créé un site Internet ingénieux où les gens partagent et suivent des informations sur leur maladie -- et ils ont découvert que les informations mises en commun avaient l'énorme pouvoir de réconforter, expliquer et prédire.
Jamie Heywood - Healthcare revolutionary
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him. Full bio
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him. Full bio
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When my brother called me in December of 1998,
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Quand mon frère m'a appelé en Décembre 1998
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he said, "The news does not look good."
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il m'a dit que les nouvelles n'étaient pas bonnes.
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This is him on the screen.
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C'est lui sur l'écran.
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He'd just been diagnosed with ALS,
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On venait de lui diagnostiquer la SLA,
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which is a disease that the average lifespan is three years.
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qui est une maladie dont l'espérance de vie est de trois ans.
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It paralyzes you. It starts by killing
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Elle vous paralyse. Elle commence par tuer
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the motor neurons in your spinal cord.
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les neurones moteurs de votre moelle épinière.
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And you go from being a healthy,
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Et vous passez d'un jeune homme en pleine santé,
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robust 29-year-old male
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robuste, de 29 ans,
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to someone that cannot breathe,
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à quelqu'un qui ne peut pas respirer,
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cannot move, cannot speak.
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pas bouger, pas parler.
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This has actually been, to me, a gift,
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Ceci a en fait été, pour moi, un cadeau,
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because we began a journey
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car nous avons commencé un parcours
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to learn a new way of thinking about life.
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pour apprendre un nouveau moyen d'appréhender la vie.
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And even though Steven passed away three years ago
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Et même si Steven est décédé il y a trois ans
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we had an amazing journey as a family.
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nous avons réalisé un incroyable chemin en tant que famille.
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We did not even --
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Nous n'avons même pas --
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I think adversity is not even the right word.
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Je pense qu'adversité n'est même pas le bon mot.
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We looked at this and we said, "We're going to do something with this
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Nous avons regardé ça et nous nous sommes dit que nous allions en faire quelque chose
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in an incredibly positive way."
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d'une façon incroyablement positive.
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And I want to talk today
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Et aujourd'hui je veux parler
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about one of the things that we decided to do,
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d'une des choses que nous avons décidé de faire,
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which was to think about a new way of approaching healthcare.
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62000
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qui était de réfléchir à une nouvelle approche des soins médicaux.
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Because, as we all know here today,
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Car, comme nous les savons tous ici aujourd'hui,
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it doesn't work very well.
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68000
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ça ne marche pas très bien.
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I want to talk about it in the context of a story.
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70000
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Je vais en parler dans le contexte d'une histoire.
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This is the story of my brother.
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73000
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C'est l'histoire de mon frère.
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But it's just a story. And I want to go beyond the story,
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Mais c'est juste une histoire. Et je veux aller au-delà de l'histoire,
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and go to something more.
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et aller encore plus loin.
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"Given my status, what is the best outcome
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80000
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"Étant donné mon état, quel est le meilleur dénouement
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I can hope to achieve, and how do I get there?"
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83000
3000
que je peux espérer atteindre, et comment y arriver ?"
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is what we are here to do in medicine, is what everyone should do.
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C'est ce que nous sommes censés faire en médecine, c'est ce que nous devrions tous faire.
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And those questions all have variables to them.
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89000
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Et toutes ces questions sont remplies de variables.
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All of our statuses are different.
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91000
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Nos états sont tous différents.
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All of our hopes and dreams, what we want to accomplish,
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93000
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Tous nos espoirs et nos rêves, tout ce que nous voulons accomplir,
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is different, and our paths will be different,
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tous sont différents, et nos chemins seront différents,
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they are all stories.
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97000
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ce sont tous des histoires.
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But it's a story until we convert it to data
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99000
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Mais ça reste une histoire jusqu'à ce qu'on la convertisse en données
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and so what we do, this concept we had,
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101000
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et donc ce qu'on fait, ce concept que nous avions,
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was to take Steven's status, "What is my status?"
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3000
était de prendre l'état de Steven, "Quel est mon état ?"
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and go from this concept of walking, breathing,
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106000
5000
et partir de ce concept de marcher, respirer,
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and then his hands, speak,
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et puis ses mains, sa parole,
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and ultimately happiness and function.
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114000
4000
et ultimement le bonheur et la fonctionnalité.
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So, the first set of pathologies, they end up in the stick man
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118000
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Donc, le premier ensemble de pathologies, finissent sur le bonhomme
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on his icon,
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120000
2000
sur son icône,
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but the rest of them are really what's important here.
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122000
3000
Mais le reste d'entre elles est vraiment ce qui est important ici.
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Because Steven, despite the fact that he was paralyzed,
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125000
3000
Car Steven, même s'il était paralysé,
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as he was in that pool, he could not walk,
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3000
quand il était dans cette piscine, il ne pouvait pas marcher,
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he could not use his arms -- that's why he had the little floaty things on them,
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131000
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il ne pouvait pas utiliser ses bras, c'est pourquoi il avait ces petites choses flottantes dessus.
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did you see those? --
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133000
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Vous les avez vues ?
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he was happy. We were at the beach,
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135000
2000
Il était heureux. Nous étions à la plage.
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he was raising his son, and he was productive.
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137000
2000
Il élevait son enfant. Et il était productif.
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And we took this, and we converted it into data.
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139000
5000
Et nous avons pris ça, et l'avons converti en données.
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But it's not a data point at that one moment in time.
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2000
Mais ce n'est pas uniquement un point de données à ce moment précis.
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It is a data point of Steven in a context.
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146000
2000
C'est un point de données de Steven dans un contexte.
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Here he is in the pool. But here he is healthy,
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148000
2000
Ici il est dans la piscine. Mais là il est en en pleine santé,
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as a builder: taller, stronger,
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150000
3000
comme un garçon mieux bâti, plus grand, plus fort,
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got all the women, amazing guy.
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153000
2000
qui peut avoir toutes les femmes, un homme surprenant.
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Here he is walking down the aisle,
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2000
Ici il marche sur l'île,
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but he can barely walk now, so it's impaired.
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157000
3000
mais il peut à peine marcher maintenant, donc ça s'est déterioré.
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And he could still hold his wife's hand, but he couldn't do buttons on his clothes,
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2000
Et il pouvait toujours tenir la main de sa femme, mais il ne pouvait pas défaire les boutons de ses vêtements,
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can't feed himself.
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162000
2000
ni se nourrir.
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And here he is, paralyzed completely,
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164000
2000
Et ici, il est paralysé complètement,
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unable to breathe and move, over this time journey.
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166000
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incapable de respirer et de bouger, à ce moment de sa vie.
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These stories of his life, converted to data.
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Ces histoires de sa vie, converties en données.
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He renovated my carriage house
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171000
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Il a rénové mon abri de jardin
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when he was completely paralyzed, and unable to speak,
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173000
2000
quand il était complètement paralysé, et incapable de parler,
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and unable to breathe, and he won an award for a historic restoration.
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175000
6000
et incapable de respirer, et il a gagné un prix pour une restauration historique.
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So, here's Steven alone, sharing this story in the world.
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181000
2000
Donc, voici Steven seul, qui partage cette histoire dans le monde.
03:18
And this is the insight, the thing that we are
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183000
3000
Et ceci est l'essence même, ce qui
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excited about,
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186000
2000
nous passionne.
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because we have gone away from the community that we are,
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188000
3000
Parce que nous nous sommes détachés de la communauté que nous constituons,
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the fact that we really do love each other and want to care for each other.
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191000
3000
le fait que nous nous aimons vraiment les uns les autres et voulons prendre soin mutuellement de nous.
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We need to give to others to be successful.
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194000
2000
Nous devons donner aux autres pour réussir.
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So, Steven is sharing this story,
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196000
3000
Donc, Steven partage cette histoire,
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but he is not alone.
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199000
2000
Mais il n'est pas le seul.
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There are so many other people sharing their stories.
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201000
2000
Il y a tant d'autres personnes qui partagent leurs histoires.
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Not stories in words, but stories in data and words.
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203000
3000
Et pas des histoires sous forme de mots, mais des histoires sous formes de données et de mots.
03:41
And we convert that information into this structure,
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206000
3000
Et nous convertissons ces informations dans cette structure,
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this understanding, this ability to convert
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209000
3000
cette compréhension, cette capacité à convertir
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those stories into something that is computable,
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2000
ces histoires en quelque chose qui est calculable.
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to which we can begin to change the way
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214000
2000
en quelque chose qui nous permette de changer la façon
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medicine is done and delivered.
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216000
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dont la médecine est structurée et distribuée.
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We did this for ALS. We can do this for depression,
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Nous l'avons fait pour la SLA. Nous pouvons le faire pour la dépression,
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Parkinson's disease, HIV.
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220000
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La maladie de Parkison, le VIH.
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These are not simple, they are not internet scalable;
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222000
2000
Elles ne sont pas simples, elles ne sont pas à l'échelle d'internet,
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they require thought and processes
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224000
2000
elles nécessitent de la réflexion et des procédures
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to find the meaningful information about the disease.
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226000
3000
pour trouver les informations significatives sur la maladie.
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So, this is what it looks like when you go to the website.
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229000
3000
Donc, voilà comment ça se présente quand vous allez sur le site web.
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And I'm going to show you what Patients Like Me,
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232000
3000
Et je vais vous montrer ce que Patients Like Me,
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the company that myself, my youngest brother
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235000
2000
la société que moi-même, mon plus jeune frère,
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and a good friend from MIT started.
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237000
2000
et un bon ami du MIT avons lancée.
04:14
Here are the actual patients, there are 45,000 of them now,
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239000
3000
Voici les vrais patients, ils sont 45 000 maintenant,
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sharing their stories as data.
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242000
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à partager leurs histoires sous forme de données.
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Here is an M.S. patient.
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244000
2000
Voici un patient du M.S.
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His name is Mike, and he is uniformly impaired
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246000
2000
Son nom est Mike, et il est uniformément handicapé
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on cognition, vision, walking, sensation.
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248000
3000
de la cognition, de la vision, de la marche, des sens.
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Those are things that are different for each M.S. patient.
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251000
2000
Ce sont des choses qui sont différentes pour chaque patient du M.S.
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Each of them can have a different characteristic.
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253000
2000
Chacun d'entre eux peut avoir des caractéristiques différentes.
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You can see fibromyalgia, HIV, ALS, depression.
99
255000
5000
Vous pouvez voir la fibromyalgie, le VIH, le SLA, la dépression.
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Look at this HIV patient down here, Zinny.
100
260000
3000
Regardez ce patient ici, Zinny.
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It's two years of this disease. All of the symptoms are not there.
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263000
3000
Ce sont deux ans de cette maladie. Tous les symptômes ne sont pas là.
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But he is working to keep his CD4 count high
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266000
2000
Mais il travaille à garder son nombre de CD4 haut
04:43
and his viral level low so he can make his life better.
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268000
3000
Et son niveau viral bas pour rendre sa vie meilleure.
04:46
But you can aggregate this and you can discover things about treatments.
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271000
4000
Mais vous pouvez aggréger tout ça et vous découvrirez des choses sur les traitements.
04:50
Look at this, 2,000 people almost, on Copaxone.
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275000
2000
Regardez ça, presque 2 000 personnes, sous Copaxone.
04:52
These are patients currently on drugs,
106
277000
2000
Ce sont des patients actuellement sous médicaments,
04:54
sharing data.
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279000
2000
qui partagent leurs données.
04:56
I love some of these, physical exercise, prayer.
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281000
3000
J'aime certains d'entre eux, exercice physique, prière.
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Anyone want to run a comparative effectiveness study
109
284000
2000
Quelqu'un veut réaliser une étude comparative d'efficacité
05:01
on prayer against something? Let's look at prayer.
110
286000
2000
de la prière par rapport à autre chose ? Regardons la prière.
05:03
What I love about this, just sort of interesting design problems.
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288000
4000
Ce que j'aime dans tout ça, ce sont juste d'intéressants problèmes de conception.
05:07
These are why people pray.
112
292000
2000
C'est pour ça que les gens prient.
05:09
Here is the schedule of how frequently they -- it's a dose.
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294000
2000
Voici le calendrier de combien de fois ils -- C'est une dose.
05:11
So, anyone want to see the 32 patients that pray for 60 minutes a day,
114
296000
3000
Donc, si quelqu'un veut voir les 32 patients qui prient 60 minutes par jour,
05:14
and see if they're doing better, they probably are.
115
299000
2000
et voir s'ils vont mieux, c'est probablement le cas.
05:16
Here they are. It's an open network,
116
301000
3000
Les voilà. Ou, c'est un réseau ouvert.
05:19
everybody is sharing. We can see it all.
117
304000
3000
Tout le monde partage. Nous le voyons tous.
05:22
Or, I want to look at anxiety, because people are praying for anxiety.
118
307000
3000
Ou, je veux voir l'anxiété, parce que les gens prient pour diminuer l'angoisse.
05:25
And here is data on 15,000 people's current anxiety, right now.
119
310000
5000
Et voici les données sur l'angoisse de 15 000 personnes, tout de suite.
05:30
How they treat it,
120
315000
3000
Comment ils la soignent,
05:33
the drugs, the components of it,
121
318000
3000
les médicaments, leurs composants,
05:36
their side effects, all of it in a rich environment,
122
321000
3000
leurs effets secondaires, tout ça dans un environnement riche,
05:39
and you can drill down and see the individuals.
123
324000
2000
et vous pouvez creuser et voir chaque cas.
05:41
This amazing data allows us to drill down and see
124
326000
3000
Ces données épatantes nous permettent de creuser et de voir
05:44
what this drug is for --
125
329000
3000
à quoi ce médicament est destiné.
05:47
1,500 people on this drug, I think. Yes.
126
332000
2000
1 500 personnes sous ce médicament je pense. Oui.
05:49
I want to talk to the 58 patients down here
127
334000
2000
Je veux parler à ces 58 patients
05:51
who are taking four milligrams a day.
128
336000
2000
qui en prennent quatre milligrammes par jour.
05:53
And I want to talk to the ones of those that have been doing
129
338000
2000
Et je veux parler à ceux qui l'ont fait
05:55
it for more than two years.
130
340000
6000
pendant plus de deux ans.
06:01
So, you can see the duration.
131
346000
2000
Donc, vous pouvez voir la durée.
06:03
All open, all available.
132
348000
4000
Tout ouvert, et disponible.
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I'm going to log in.
133
352000
4000
Je vais me connecter.
06:11
And this is my brother's profile.
134
356000
2000
Et voici le profil de mon frère.
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And this is a new version of our platform we're launching right now.
135
358000
4000
Et voici une nouvelle version de la plateforme, que nous sommes en train de lancer.
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This is the second generation. It's going to be in Flash.
136
362000
2000
C'est la seconde génération. Ça sera en flash.
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And you can see here, as this animates over,
137
364000
3000
Et vous pouvez voir ici, comme ça s'anime,
06:22
Steven's actual data against the background of all other patients,
138
367000
3000
Les données concrètes de Steven comparées à celles de tous les autres patients,
06:25
against this information.
139
370000
3000
comparées à ces informations.
06:28
The blue band is the 50th percentile. Steven is the 75th percentile,
140
373000
2000
La bande bleue est le 50è centile. Steven est le 75è centile,
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that he has non-genetic ALS.
141
375000
3000
il a la SLA non génétique.
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You scroll down in this profile and you can see
142
378000
2000
Vous faites défiler son profil et vous pouvez voir
06:35
all of his prescription drugs,
143
380000
2000
toutes ses prescriptions de médicaments,
06:37
but more than that, in the new version, I can look at this interactively.
144
382000
3000
mais plus que ça, dans la nouvelle version, je peux voir ça de manière interactive.
06:40
Wait, poor spinal capacity.
145
385000
2000
Attendez, mauvaise capacité spinale.
06:42
Doesn't this remind you of a great stock program?
146
387000
2000
Ça ne vous rappelle pas un grand programme de bourse ?
06:44
Wouldn't it be great if the technology we used to take care of ourselves
147
389000
2000
Ce ne serait pas génial si la technologie dont nous nous servons pour prendre soin de nous-même
06:46
was as good as the technology we use to make money?
148
391000
3000
était aussi bonne que la technologie que nous utilisons pour faire de l'argent ?
06:49
Detrol. In the side effects for his drug,
149
394000
2000
Le Detrol. Dans les effets secondaires de ce médicament,
06:51
integrated into that, the stem cell transplant that he had,
150
396000
2000
pris en compte là-dedans, la greffe de cellules souches qu'il avait eue,
06:53
the first in the world, shared openly for anyone who wants to see it.
151
398000
6000
la première dans le monde, partagée librement avec qui veut le voir.
06:59
I love here -- the cyberkinetics implant,
152
404000
2000
J'aime ici, l'implant Cyberkinetics,
07:01
which was, again, the only patient's data that was online and available.
153
406000
4000
qui était, encore, les seules données patient qui étaient en ligne et disponibles.
07:05
You can adjust the time scale. You can adjust the symptoms.
154
410000
2000
Vous pouvez ajuster l'échelle de temps. Vous pouvez ajuster les symptômes.
07:07
You can look at the interaction between how I treat my ALS.
155
412000
4000
Vous pouvez voir l'intéraction avec la façon dont je traite ma SLA.
07:11
So, you click down on the ALS tab there.
156
416000
2000
Donc, vous cliquez sur l'onglet SLA ici.
07:13
I'm taking three drugs to manage it. Some of them are experimental.
157
418000
3000
Je prends trois médicaments pour la soigner. Certains d'entre eux sont expérimentaux.
07:16
I can look at my constipation, how to manage it.
158
421000
2000
Je peux voir ma constipation, comment la gérer.
07:18
I can see magnesium citrate, and the side effects
159
423000
2000
Je peux voir le citrate de magnésium. Et les effets secondaires
07:20
from that drug all integrated in the time
160
425000
2000
de ce médicament sont intégrés dans le temps
07:22
in which they're meaningful.
161
427000
3000
dans lequel ils sont significatifs.
07:25
But I want more.
162
430000
2000
Mais j'en veux plus.
07:27
I don't want to just look at this cool device, I want to take this
163
432000
2000
Je ne veux pas simplement regarder ce dispositif. Je veux prendre
07:29
data and make something even better.
164
434000
2000
ces données et faire quelque chose d'encore mieux.
07:31
I want my brother's center of the universe and his symptoms
165
436000
3000
Je veux que le centre de l'univers de mon frère et ses symptômes
07:34
and his drugs,
166
439000
3000
et ses médicaments,
07:37
and all of the things that interact among those,
167
442000
2000
et toutes les choses qui intéragissent avec ceux-ci,
07:39
the side effects, to be in this beautiful data galaxy
168
444000
3000
les effets secondaires, soient dans cette belle galaxie de données
07:42
that we can look at in any way we want to understand it,
169
447000
3000
que nous pouvons regarder de n'importe quelle façon dont nous voulons la comprendre.
07:45
so that we can take this information
170
450000
3000
Donc nous pouvons prendre ces informations
07:48
and go beyond just this simple model
171
453000
4000
et aller au-delà de ce simple modèle
07:52
of what a record is.
172
457000
3000
de ce qu'est un dossier.
07:55
I don't even know what a medical record is.
173
460000
2000
Je ne sais même pas ce qu'est un dossier médical.
07:57
I want to solve a problem. I want an application.
174
462000
2000
Je veux résoudre un problème. Je veux une application.
07:59
So, can I take this data -- rearrange yourself,
175
464000
3000
Alors, est-ce que je peux prendre ces données -- réarrangez vous-même,
08:02
put the symptoms in the left, the drugs across the top,
176
467000
2000
mettez les symptômes à gauche, les médicaments au-dessus,
08:04
tell me everything we know about Steven and everyone else,
177
469000
2000
dites-moi tout ce que nous savons sur Steven et tous les autres,
08:06
and what interacts.
178
471000
3000
et ce qui intéragit.
08:09
Years after he's had these drugs,
179
474000
2000
Des années après qu'il ait pris ces médicaments,
08:11
I learned that everything he did to manage his excess saliva,
180
476000
3000
j'ai appris que tout ce qu'il a fait pour soigner son excès de salive,
08:14
including some positive side effects that came from other drugs,
181
479000
3000
y compris des effets secondaires positifs provenant d'autres médicaments,
08:17
were making his constipation worse.
182
482000
2000
rendaient sa constipation pire.
08:19
And if anyone's ever had severe constipation,
183
484000
2000
Et si quelqu'un a déjà souffert de constipation sévère,
08:21
and you don't understand how much of an impact that has on your life --
184
486000
2000
et si vous ne comprenez pas combien ça peut avoir un impact sur votre vie,
08:23
yes, that was a pun.
185
488000
3000
oui c'était un jeu de mots.
08:26
You're trying to manage these,
186
491000
2000
Vous essayez de les soigner,
08:28
and this grid is available here,
187
493000
2000
Et cette grille est disponible ici,
08:30
and we want to understand it.
188
495000
3000
et nous voulons la comprendre.
08:33
No one's ever had this kind of information.
189
498000
3000
Personne n'a jamais eu ce genre d'informations.
08:36
So, patients have this. We're for patients.
190
501000
2000
Donc, les patients ont ça. Nous sommes du côté des patients.
08:38
This is all about patient health care, there was no doctors on our network.
191
503000
2000
Tout ça concerne le soin des patients. Il n'y avait aucun médecin dans notre réseau.
08:40
This is about the patients.
192
505000
2000
C'est pour les patients.
08:42
So, how can we take this and bring them a tool
193
507000
3000
Donc, comment pouvons-nous prendre ça et leur apporter un outil
08:45
that they can go back and they can engage the medical system?
194
510000
2000
qui leur permette de revenir en arrière et d'intéresser le système médical ?
08:47
And we worked hard, and we thought about it and we said,
195
512000
3000
Et nous avons travaillé dur, et nous y avons réfléchi et nous nous sommes dit,
08:50
"What's something we can use all the time,
196
515000
2000
"Qu'est-ce qui pourrait être utilisé tout le temps,
08:52
that we can use in the medical care system,
197
517000
2000
être utilisé dans le système de soins médicaux,
08:54
that everyone will understand?"
198
519000
2000
et que tout le monde pourrait comprendre ?
08:56
So, the patients print it out,
199
521000
2000
Alors les patients l'impriment,
08:58
because hospitals usually block us
200
523000
2000
car en général les hôpitaux nous bloquent
09:00
because they believe we are a social network.
201
525000
3000
car ils croient que nous sommes un réseau social.
09:03
It's actually the most used feature on the website.
202
528000
2000
C'est en fait la fonctionnalité la plus utilisée sur le site.
09:05
Doctors actually love this sheet, and they're actually really engaged.
203
530000
3000
En fait les médecins aiment cette feuille, et ils sont en fait vraiment concernés.
09:08
So, we went from this story of Steven
204
533000
3000
Donc, nous sommes partis de cette histoire de Steven
09:11
and his history to data, and then back to paper,
205
536000
3000
et son histoire en données, et revenue au papier,
09:14
where we went back and engaged the medical care system.
206
539000
1000
nous avons intéressé le système de soins médicaux.
09:15
And here's another paper.
207
540000
2000
Et voici un autre papier.
09:17
This is a journal, PNAS --
208
542000
2000
C'est un journal, PNAS.
09:19
I think it's the Proceedings of the National Academy of Science
209
544000
2000
Je pense que c'est le Proceedings of the National Academy of Science.
09:21
of the United States of America.
210
546000
2000
des États-Unis d'Amérique.
09:23
You've seen multiple of these today, when everyone's bragging about
211
548000
2000
Vous en avez vu beaucoup de comme ça aujourd'hui, quand tout le monde se vantait¥
09:25
the amazing things they've done.
212
550000
2000
des choses épatantes qu'ils avaient faites.
09:27
This is a report about a drug called lithium.
213
552000
2000
C'est un rapport sur un médicament appelé lithium.
09:29
Lithium, that is a drug used to treat bipolar disorder,
214
554000
4000
Le lithium, qui est un médicament utilisé pour soigner les troubles bipolaires,
09:33
that a group in Italy found
215
558000
2000
qu'un groupe en Italie a constaté
09:35
slowed ALS down in 16 patients, and published it.
216
560000
3000
ralentir la SLA chez 16 patients, et l'a publié.
09:38
Now, we'll skip the critiques of the paper.
217
563000
2000
Maintenant, nous allons passer les critiques de l'article.
09:40
But the short story is: If you're a patient,
218
565000
2000
Mais la petite histoire c'est que, si vous êtes un patient,
09:42
you want to be on the blue line.
219
567000
2000
vous voulez être sur la ligne bleue.
09:44
You don't want to be on the red line, you want to be on the blue line.
220
569000
2000
Vous ne voulez pas être sur la ligne rouge, vous voulez être sur la ligne bleue.
09:46
Because the blue line is a better line. The red line
221
571000
2000
Parce que la ligne bleue est une meilleure ligne. La ligne rouge
09:48
is way downhill, the blue line is a good line.
222
573000
2000
est très en pente, la ligne bleue est une bonne ligne.
09:50
So, you know we said -- we looked at this, and what I love also
223
575000
4000
Donc, vous savez ce que nous avons dit -- nous avons regardé ça, et ce que j'aime aussi
09:54
is that people always accuse these Internet sites
224
579000
2000
c'est que les gens accusent toujours ces sites internet
09:56
of promoting bad medicine and having people do things irresponsibly.
225
581000
3000
de promouvoir de la mauvaise médecine et d'inciter les gens à faire des choses de manière irresponsable.
09:59
So, this is what happened when PNAS published this.
226
584000
3000
Donc, voici ce qui est arrivé lorsque le PNAS a publié ça.
10:02
Ten percent of the people in our system took lithium.
227
587000
3000
10 % des gens dans notre système ont pris du lithium.
10:05
Ten percent of the patients started taking lithium based on 16 patients of data
228
590000
3000
10 % des patients ont commencé à prendre du lithium en se basant sur les résultats de 16 patients
10:08
in a bad publication.
229
593000
2000
d'une mauvaise publication.
10:10
And they call the Internet irresponsible.
230
595000
2000
Et ils disent l'internet irresponsable.
10:12
Here's the implication of what happens.
231
597000
2000
Et voici les conséquences de ce qui arrive.
10:14
There's this one guy, named Humberto, from Brazil,
232
599000
3000
Et il y a ce gars, appelé Humberto, du Brésil,
10:17
who unfortunately passed away nine months ago,
233
602000
3000
qui malheureusement est décédé il y a neuf moins,
10:20
who said, "Hey, listen. Can you help us answer this question?
234
605000
2000
qui a dit, "Écoute. Est-ce que tu peux nous aider à répondre à cette question ?
10:22
Because I don't want to wait for the next trial, it's going to be years.
235
607000
3000
Parce que je ne veux pas attendre le prochain essai, ça va prendre des années.
10:25
I want to know now. Can you help us?"
236
610000
2000
Je veux savoir maintenant. Est-ce que tu peux nous aider ?"
10:27
So, we launched some tools, we let them track their blood levels.
237
612000
3000
Alors, nous avons lancé des outils, nous les avons laissé suivre leurs niveaux sanguins.
10:30
We let them share the data and exchange it.
238
615000
2000
Nous les avons laissé partager leurs données et les échanger.
10:32
You know, a data network.
239
617000
3000
Vous savez, un réseau de données.
10:35
And they said, you know, "Jamie, PLM,
240
620000
2000
Et ils ont dit, vous savez, "Jamie, PLM,
10:37
can you guys tell us whether this works or not?"
241
622000
2000
les gars, est-ce que vous pouvez nous dire si ça marche ou non ?"
10:39
And we went around and we talked to people,
242
624000
2000
Et nous avons fait le tour et nous avons parlé aux gens,
10:41
and they said, "You can't run a clinical trial like this. You know?
243
626000
2000
et ils ont dit, "Vous ne pouvez pas réaliser un essai clinique comme ça. Vous vous en rendez compte ?
10:43
You don't have the blinding, you don't have data,
244
628000
2000
Vous n'avez pas les essais à l'aveugle, vous n'avez pas les données,
10:45
it doesn't follow the scientific method.
245
630000
2000
ça ne suit pas la méthode scientifique.
10:47
It's never going to work. You can't do it."
246
632000
2000
Ça ne marchera jamais. Vous ne pouvez pas réussir."
10:49
So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harder."
247
634000
3000
Alors, j'ai dit, "Ok, eh bien nous ne pouvons pas faire ça. Mais nous pouvons faire quelque chose de plus difficile."
10:52
(Laughter)
248
637000
3000
(Rires)
10:55
I can't say whether lithium works in all ALS patients,
249
640000
2000
Je ne peux pas dire si le lithium marche chez tous les patients qui ont la SLA,
10:57
but I can say whether it works in Humberto.
250
642000
3000
mais je peux dire si ça marche chez Humberto.
11:00
I bought a Mac about two years ago, I converted over,
251
645000
2000
Et j'ai acheté un Mac il y a environ deux ans, j'ai tout converti.
11:02
and I was so excited about this new feature of the time machine
252
647000
2000
Et j'étais si excité par la nouvelle fonctionnalité de la time machine
11:04
that came in Leopard. And we said -- because it's really cool,
253
649000
2000
fournie dans Leopard. Et nous nous sommes dit, parce que c'est vraiment cool,
11:06
you can go back and you can look at the entire history of your computer,
254
651000
2000
Vous pouvez revenir en arrière et vous pouvez voir l'historique complet de votre ordinateur,
11:08
and find everything you've lost, and I loved it.
255
653000
2000
et retrouver tout ce que vous avez perdu, et j'ai adoré.
11:10
And I said, "What if we built a time machine for patients,
256
655000
4000
Et j'ai dit, "Et si nous fabriquions une time machine pour les patients,
11:14
except instead of going backwards, we go forwards.
257
659000
3000
mais au lieu de revenir en arrière, nous irions en avant.
11:17
Can we find out what's going to happen to you,
258
662000
3000
Pouvons-nous trouver ce qui va vous arriver,
11:20
so that you can maybe change it?"
259
665000
3000
pour que vous puissiez peut-être le changer ?"
11:23
So, we did. We took all the patients like Humberto,
260
668000
3000
Alors, nous l'avons fait. Nous avons pris tous les patients comme Humberto,
11:26
That's the Apple background, we stole that because we didn't have time
261
671000
2000
C'est le fond d'écran Apple, nous l'avons volé car nous n'avions pas le temps
11:28
to build our own. This is a real app by the way.
262
673000
2000
de fabriquer le nôtre. C'est une vraie application au fait.
11:30
This is not just graphics.
263
675000
2000
Ce ne sont pas juste des graphiques.
11:32
And you take those data, and we find the patients like him, and we bring
264
677000
2000
Et vous prenez ces données, et nous trouvons des patients comme lui, et nous mettons
11:34
their data together. And we bring their histories into it.
265
679000
4000
leurs données ensemble. Et nous mettons leurs histoires dedans.
11:38
And then we say, "Well how do we line them all up?"
266
683000
2000
Puis nous disons, "Bien, comment est-ce que nous les relions toutes ?"
11:40
So, we line them all up so they go together
267
685000
2000
Donc, nous les relions pour qu'elles aillent ensemble
11:42
around the meaningful points,
268
687000
2000
autour des points significatifs,
11:44
integrated across everything we know about the patient.
269
689000
2000
intégrées dans tout ce que nous savons sur le patient.
11:46
Full information, the entire course of their disease.
270
691000
4000
Toutes les informations, le chemin complet de leur maladie.
11:50
And that's what is going to happen to Humberto,
271
695000
2000
Et ceci est ce qui va arriver à Humberto,
11:52
unless he does something.
272
697000
2000
à moins qu'il ne fasse quelque chose.
11:54
And he took lithium, and he went down the line.
273
699000
3000
Et il a pris du lithium, et il est passé sous la ligne.
11:57
And it works almost every time.
274
702000
3000
Et ça marche presque à tous les coups.
12:00
Now, the ones that it doesn't work are interesting.
275
705000
2000
Maintenant, ceux pour qui ça ne fonctionne pas sont intéressants.
12:02
But almost all the time it works.
276
707000
3000
Mais presque à chaque fois ça marche.
12:05
It's actually scary. It's beautiful.
277
710000
2000
En fait ça fait peur. C'est beau.
12:07
So, we couldn't run a clinical trial, we couldn't figure it out.
278
712000
2000
Donc, nous ne pourrions pas réaliser un essai clinique, nous ne pourrions pas le découvrir.
12:09
But we could see whether it was going to work for Humberto.
279
714000
3000
Mais nous pourrions voir si ça allait marcher pour Humberto.
12:12
And yeah, all the clinicians in the audience will talk about power
280
717000
2000
Et oui, tous les cliniciens dans l'audience vont parler de puissance
12:14
and all the standard deviation. We'll do that later.
281
719000
2000
et d'écart type. On verra ça plus tard.
12:16
But here is the answer
282
721000
4000
Mais voici la réponse
12:20
of the mean of the patients that actually decided
283
725000
2000
de la moyenne des patients qui ont effectivement décidé
12:22
to take lithium.
284
727000
2000
de prendre du lithium.
12:24
These are all the patients that started lithium.
285
729000
2000
Voici tous les patients qui ont commencé le lithium.
12:26
It's the Intent to Treat Curve.
286
731000
2000
C'est la courbe d'intention de traitement.
12:28
You can see here, the blue dots on the top, the light ones,
287
733000
4000
Comme vous pouvez le voir ici, les points bleus au-dessus, les points clairs,
12:32
those are the people in the study in PNAS
288
737000
2000
ce sont les gens de l'étude du PNAS
12:34
that you wanted to be on. And the red ones are the ones,
289
739000
2000
qui voulaient en être. Et les rouges ce sont,
12:36
the pink ones on the bottom are the ones you didn't want to be.
290
741000
2000
les roses en bas sont ceux qui ne voulaient pas.
12:38
And the ones in the middle are all of our patients
291
743000
3000
Et ceux au milieu sont tous nos patients
12:41
from the start of lithium at time zero,
292
746000
2000
depuis le commencement du lithium à l'instant zéro,
12:43
going forward, and then going backward.
293
748000
4000
avançant, puis reculant.
12:47
So, you can see we matched them perfectly, perfectly.
294
752000
3000
Donc, vous pouvez voir que nous les avons harmonisés parfaitement, parfaitement.
12:50
Terrifyingly accurate matching.
295
755000
2000
Une harmonie effroyablement exacte.
12:52
And going forward, you actually don't want to be a lithium patient this time.
296
757000
4000
Et en avançant, vous ne voulez en fait pas être un patient au lithium à ce moment.
12:56
You're actually doing slightly worse -- not significantly,
297
761000
2000
Vous allez en fait légèrement plus mal, pas de manière significative,
12:58
but slightly worse. You don't want to be a lithium patient this time.
298
763000
3000
mais légèrement plus mal. Vous ne voulez pas être un patient au lithium à ce moment.
13:01
But you know, a lot of people dropped out,
299
766000
3000
Mais vous savez, beaucoup de gens abandonnent,
13:04
the trial, there is too much drop out.
300
769000
2000
l'essai, il y a trop d'abandons.
13:06
Can we do the even harder thing? Can we go to the patients
301
771000
2000
Est-ce qu'on peut faire quelque chose d'encore plus dur ? Pouvons-nous aller vers les patients
13:08
that actually decided to stay on lithium,
302
773000
4000
qui ont décidé de rester sous lithium,
13:12
because they were so convinced they were getting better?
303
777000
2000
parce qu'ils étaient si convaincus qu'ils allaient mieux.
13:14
We asked our control algorithm,
304
779000
2000
Et nous avons demandé à notre algorithme de contrôle,
13:16
are those 69 patients -- by the way, you'll notice
305
781000
2000
est-ce que ces 69 patients, à propos vous remarquerez
13:18
that's four times the number of patients in the clinical trial --
306
783000
3000
que c'est quatre fois le nombre de patients de l'essai clinique,
13:21
can we look at those patients and say,
307
786000
3000
pouvons-nous regarder ces patients et dire,
13:24
"Can we match them with our time machine
308
789000
3000
"Est-ce qu'on peut les faire correspondre avec notre time machine
13:27
to the other patients that are just like them,
309
792000
2000
aux autres patients qui sont tout comme eux,
13:29
and what happens?"
310
794000
2000
et qu'est-ce qui se passe ?
13:31
Even the ones that believed they were getting better
311
796000
3000
Et même veux qui croyaient qu'ils allaient mieux,
13:34
matched the controls exactly. Exactly.
312
799000
3000
ont correspondu aux contrôles exactement. Exactement.
13:37
Those little lines? That's the power.
313
802000
2000
Et ces petits lignes ? C'est la puissance.
13:39
So, we -- I can't tell you lithium doesn't work. I can't tell you
314
804000
2000
Donc, nous -- Je ne peux pas vous dire que le lithium ne marche pas. Je ne peux pas vous dire
13:41
that if you did it at a higher dose
315
806000
2000
que si vous le faisiez à une dose plus élevée
13:43
or if you run the study proper -- I can tell you
316
808000
2000
ou si vous réalisiez correctement l'étude, je peux vous dire
13:45
that for those 69 people that took lithium,
317
810000
4000
que ces 69 personnes qui ont pris du lithium,
13:49
they didn't do any better than the people that were just like them,
318
814000
2000
n'allaient absolument pas mieux que les gens qui étaient tout comme eux
13:51
just like me,
319
816000
2000
tout comme moi,
13:53
and that we had the power to detect that at about
320
818000
3000
et que nous avions le pouvoir de détecter ça à environ
13:56
a quarter of the strengths reported in the initial study.
321
821000
3000
un quart des effectifs reportés dans l'étude initiale.
13:59
We did that one year ahead of the time
322
824000
3000
Et nous avons fait ça un an avant le moment
14:02
when the first clinical trial funded by the NIH
323
827000
2000
où le premier essai clinique financé par le NIH
14:04
for millions of dollars failed for futility last week,
324
829000
3000
pour des millions de dollars, a échoué pour des futilités la semaine dernière,
14:07
and announced it.
325
832000
3000
et l'a annoncé.
14:10
So, remember I told you about my brother's stem cell transplant.
326
835000
3000
Donc, rappelez-vous que je vous ai parlé de la greffe de cellules souches de mon frère.
14:13
I never really knew whether it worked.
327
838000
3000
Je n'ai jamais vraiment su si ça a marché.
14:16
And I put 100 million cells in his cisterna magna,
328
841000
3000
Et j'ai mis 100 millions de cellules dans sa ponction cisternale,
14:19
in his lumbar cord,
329
844000
2000
dans sa moelle lombaire,
14:21
and filled out the IRBs and did all this work,
330
846000
2000
et rempli les IRB et fait tout ce travail,
14:23
and I never really knew.
331
848000
3000
Et je n'ai jamais vraiment su.
14:26
How did I not know?
332
851000
2000
Et comment se fait-il que je n'ai pas su ?
14:28
I mean, I didn't know what was going to happen to him.
333
853000
2000
Je veux dire, je ne savais pas ce qui allait lui arriver.
14:30
I actually asked Tim, who is the quant in our group --
334
855000
3000
Et j'ai en fait demandé à Tim, qui est l'analyste quantitatif de notre groupe --
14:33
we actually searched for about a year to find someone
335
858000
3000
Nous avons cherché environ un an pour trouver quelqu'un
14:36
who could do the sort of math and statistics and modeling
336
861000
2000
qui saurait réaliser les calculs et les statistiques et la modélisation
14:38
in healthcare, couldn't find anybody. So, we went to the finance industry.
337
863000
3000
dans le domaine de la santé, nous n'avons trouvé personne. Alors, nous avons été dans l'industrie de la finance
14:41
And there are these guys who used to model the future
338
866000
2000
Et il y a ces gars qui modélisaient le futur
14:43
of interest rates, and all that kind of stuff.
339
868000
2000
des taux d'intérêt, et tout ce genre de choses.
14:45
And some of them were available. So, we hired one.
340
870000
3000
Et certains d'entre eux étaient disponibles. Alors, nous en avons embauché un.
14:48
(Laughter)
341
873000
3000
(Rires)
14:51
We hired them, set them up, assisting at lab.
342
876000
2000
Nous les avons embauchés, installés, assistés au labo.
14:53
I I.M. him things. That's the way I communicate with him,
343
878000
2000
Je lui ai envoyé des choses par messagerie instantanée. C'est de cette façon que je communique avec lui,
14:55
is like a little guy in a box. I I.M.ed Tim. I said,
344
880000
2000
Il est comme un petit bonhomme dans une boîte. J'ai envoyé un message à Tim. J'ai dit,
14:57
"Tim can you tell me whether my brother's stem cell transplant
345
882000
2000
"Tim, peux-tu me dire si la greffe de cellules souches de mon frère
14:59
worked or not?"
346
884000
3000
a marché ou non ?"
15:02
And he sent me this two days ago.
347
887000
3000
Et il m'a envoyé ça il y a deux jours.
15:05
It was that little outliers there. You see that guy that lived a long time?
348
890000
3000
C'était ces petits valeurs atypiques ici. Vous voyez ce gars qui a vécu longtemps ?
15:08
We have to go talk to him. Because I'd like to know what happened.
349
893000
2000
Nous devons aller lui parler. Parce que j'aimerais savoir ce qui s'est passé.
15:10
Because something went different.
350
895000
2000
Parce que quelque chose s'est passé différemment.
15:12
But my brother didn't. My brother went straight down the line.
351
897000
3000
Mais pas chez mon frère. Mon frère est allé tout droit sous la ligne.
15:15
It only works about 12 months.
352
900000
2000
Ça marche environ 12 mois seulement.
15:17
It's the first version of the time machine.
353
902000
2000
C'est la première version de la time machine.
15:19
First time we ever tried it. We'll try to get it better later
354
904000
2000
La toute première fois que nous l'essayons. Nous essaierons de l'améliorer plus tard.
15:21
but 12 months so far.
355
906000
3000
12 mois pour le moment.
15:24
And, you know, I look at this,
356
909000
4000
Et, vous savez, je regarde ça,
15:28
and I get really emotional.
357
913000
2000
Et je suis vraiment ému.
15:30
You look at the patients, you can drill in all the controls,
358
915000
2000
Vous regardez les patients. Vous pouvez entrer dans tous les contrôles.
15:32
you can look at them, you can ask them.
359
917000
2000
Vous pouvez les regarder, vous pouvez leur demander.
15:34
And I found a woman that had --
360
919000
3000
Et j'ai trouvé une femme qui avait --
15:37
we found her, she was odd because she had data
361
922000
2000
Nous l'avons trouvée, elle était bizarre car elle avait des données
15:39
after she died.
362
924000
2000
après sa mort.
15:41
And her husband had come in and entered her last functional scores,
363
926000
3000
Et son mari était venu et avait entré ses derniers scores fonctionnels,
15:44
because he knew how much she cared.
364
929000
3000
parce qu'il savait combien ça lui tenait à coeur.
15:47
And I am thankful.
365
932000
3000
Et j'en suis reconnaissant.
15:50
I can't believe that these people,
366
935000
2000
Et je ne peux pas croire que ces gens,
15:52
years after my brother had died,
367
937000
2000
des années après que mon frère soit mort,
15:54
helped me answer the question about whether
368
939000
2000
m'ont aidé à répondre à la question de savoir si
15:56
an operation I did, and spent millions of dollars on
369
941000
3000
une opération que j'ai faite et pour laquelle j'ai dépensé des millions de dollars
15:59
years ago, worked or not.
370
944000
2000
il y a des années, a marché ou non.
16:01
I wished it had been there
371
946000
2000
Et j'aurais aimé que tout ça existe
16:03
when I'd done it the first time,
372
948000
2000
quand je l'ai fait la première fois.
16:05
and I'm really excited that it's here now,
373
950000
2000
Et je suis très excité que ça existe maintenant.
16:07
because the lab that I founded
374
952000
5000
Parce que le labo que j'ai fondé
16:12
has some data on a drug that might work,
375
957000
2000
a des données sur un médicament qui pourrait marcher.
16:14
and I'd like to show it.
376
959000
4000
Et je voudrais le montrer.
16:18
I'd like to show it in real time, now,
377
963000
2000
Je voudrais le montrer en temps réel, maintenant.
16:20
and I want to do that for all of the diseases that we can do that for.
378
965000
5000
Et je veux faire ça pour toutes les maladies pour lesquelles nous pouvons faire ça.
16:25
I've got to thank the 45,000 people
379
970000
3000
Je dois remercier les 45 000 personnes
16:28
that are doing this social experiment with us.
380
973000
3000
qui font cette expérience sociale avec nous.
16:31
There is an amazing journey we are going on
381
976000
3000
C'est un parcours extraordinaire que nous faisons
16:34
to become human again,
382
979000
2000
pour redevenir humains,
16:36
to be part of community again,
383
981000
3000
pour refaire partie d'une communauté,
16:39
to share of ourselves, to be vulnerable,
384
984000
2000
pour partager un peu de nous-même, pour être vulnérables,
16:41
and it's very exciting. So, thank you.
385
986000
3000
et c'est vraiment passionnant. Alors, merci.
16:44
(Applause)
386
989000
5000
(Applaudissements)
ABOUT THE SPEAKER
Jamie Heywood - Healthcare revolutionaryWhen MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him.
Why you should listen
After finding out that his brother, Stephen, had the terminal illness ALS, Jamie Haywood founded the ALS Therapy Development Institute in 1999. ALS TDI is the world’s first non-profit biotechnology company and accelerated research on the disease by hiring scientists to develop treatments outside of academia and for-profit corporations. They were the first to publish research on the safety of using stem cells in ALS patients.
In 2005,Jamie and his youngest brother Ben, along with close friend Jeff Cole, built PatientsLikeMe.com to give patients control and access to their healthcare information and compare it to others like them. Its bold (and somewhat controversial) approach involves aggregating users health info in order to test the effects of particular treatments, bypassing clinical trials. It was named one of "15 companies that will change the world" by CNN Money.
Although his brother passed away in the fall of 2006, Jamie continues to serve as chairman of PatientsLikeMe and on the board of directors of ALS TDI. Jamie has raised over $50 million dollars for ALS TDI and was the subject of the biography His Brother’s Keeper, written by Jonathan Weiner. He was also featured in the documentary So Much So Fast, exploring the development of ALS TDI and the personal story of he and Stephen.
Jamie Heywood | Speaker | TED.com