TEDMED 2009
Jamie Heywood: The big idea my brother inspired
Jamie Heywood: wspaniały pomysł zainspirowany przez brata.
Filmed:
Readability: 3.4
594,245 views
Gdy u brata Jamie'go Heywood'a wykryto ALS(stwardnienie zanikowe boczne), poświęcił swoje życie walce tej chorobie. Bracia Heywood stworzyli genialną stronę internetową gdzie ludzie dzielą się oraz śledzą dane na temat ich chorób -- i odkryli, że zgromadzone dane mają moc by pocieszać, wyjaśniać i przewidywać.
Jamie Heywood - Healthcare revolutionary
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him. Full bio
When MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him. Full bio
Double-click the English transcript below to play the video.
00:15
When my brother called me in December of 1998,
0
0
3000
Gdy brat zadzwonił do mnie w grudniu 1998
00:18
he said, "The news does not look good."
1
3000
2000
powiedział, że nie ma dobrych wieści.
00:20
This is him on the screen.
2
5000
2000
To on na ekranie.
00:22
He'd just been diagnosed with ALS,
3
7000
2000
Właśnie wykryto u niego ALS(stwardnienie zanikowe boczne),
00:24
which is a disease that the average lifespan is three years.
4
9000
4000
które jest chorobą o średniej przeżywalności równej 3 lata.
00:28
It paralyzes you. It starts by killing
5
13000
2000
Paralizuje cię. Zaczyna od zabijania
00:30
the motor neurons in your spinal cord.
6
15000
3000
neuronów ruchowych w rdzeniu kręgowym.
00:33
And you go from being a healthy,
7
18000
2000
I zamieniasz się ze zdrowego,
00:35
robust 29-year-old male
8
20000
3000
krzepkiego 29-cio letniego mężczyzny,
00:38
to someone that cannot breathe,
9
23000
2000
w kogoś kto nie może sam oddychać,
00:40
cannot move, cannot speak.
10
25000
3000
poruszać się ani mówić.
00:46
This has actually been, to me, a gift,
11
31000
4000
Tak naprawdę, był to dla mnie dar,
00:50
because we began a journey
12
35000
3000
ponieważ nauczyło nas to
00:53
to learn a new way of thinking about life.
13
38000
3000
nowych sposobów patrzenia na życie.
00:56
And even though Steven passed away three years ago
14
41000
4000
Mimo, że Steven odszedł trzy lata temu, było to dla nas
01:00
we had an amazing journey as a family.
15
45000
2000
niesamowite doświadczenie jako rodziny.
01:02
We did not even --
16
47000
3000
Wtedy nawet --
01:05
I think adversity is not even the right word.
17
50000
2000
Myślę, że "przeszkoda" nie jest tu dobrym słowem.
01:07
We looked at this and we said, "We're going to do something with this
18
52000
3000
Patrzyliśmy na to i stwierdziliśmy, że coś zmienimy
01:10
in an incredibly positive way."
19
55000
2000
na lepsze.
01:12
And I want to talk today
20
57000
2000
Chciałbym dziś opowiedzieć
01:14
about one of the things that we decided to do,
21
59000
3000
o naszym postanowieniu,
01:17
which was to think about a new way of approaching healthcare.
22
62000
4000
którym był nowy sposób patrzenia na opiekę zdrowotną.
01:21
Because, as we all know here today,
23
66000
2000
Bo jak wiemy
01:23
it doesn't work very well.
24
68000
2000
nie działa zbyt dobrze.
01:25
I want to talk about it in the context of a story.
25
70000
3000
Chce mówić o tym w odniesieniu do historii.
01:28
This is the story of my brother.
26
73000
2000
Oto historia mojego brata.
01:30
But it's just a story. And I want to go beyond the story,
27
75000
3000
Ale to tylko historia. Chce pójść jeszcze dalej,
01:33
and go to something more.
28
78000
2000
po coś więcej.
01:35
"Given my status, what is the best outcome
29
80000
3000
"Przy moich możliwościach, co jest najlepszym
01:38
I can hope to achieve, and how do I get there?"
30
83000
3000
co mogę osiągnąć i jak tego dokonać?"
01:41
is what we are here to do in medicine, is what everyone should do.
31
86000
3000
To co robimy dla medycyny jest tym, co wszyscy powinni robić.
01:44
And those questions all have variables to them.
32
89000
2000
Wszystkie te pytania mają swoje odpowiedniki.
01:46
All of our statuses are different.
33
91000
2000
Nasze statusy są inne.
01:48
All of our hopes and dreams, what we want to accomplish,
34
93000
2000
Nasze nadzieje i marzenia, to co chcemy osiągnąć,
01:50
is different, and our paths will be different,
35
95000
2000
są różne i nasze ścieżki też będą inne
01:52
they are all stories.
36
97000
2000
wszystkie są innymi historiami.
01:54
But it's a story until we convert it to data
37
99000
2000
Ale jest to historia, do momentu
01:56
and so what we do, this concept we had,
38
101000
2000
gdy przetworzymy ją na dane.
01:58
was to take Steven's status, "What is my status?"
39
103000
3000
Mieliśmy pomysł, jak podejść do stanu Stevena,
02:01
and go from this concept of walking, breathing,
40
106000
5000
-- "Jaki jest mój stan?" -- od możliwości chodzenia, oddychania
02:06
and then his hands, speak,
41
111000
3000
przez sprawność rąk, mowy
02:09
and ultimately happiness and function.
42
114000
4000
i w końcu szczęścia i ogólnej funkcjonalności.
02:13
So, the first set of pathologies, they end up in the stick man
43
118000
2000
Oto pierwsza seria odmienności, wskazana na ludku
02:15
on his icon,
44
120000
2000
na jego ikonie,
02:17
but the rest of them are really what's important here.
45
122000
3000
ale to inne rzeczy są bardzo ważne.
02:20
Because Steven, despite the fact that he was paralyzed,
46
125000
3000
Ponieważ Steven, mimo że było sparaliżowany,
02:23
as he was in that pool, he could not walk,
47
128000
3000
gdy był w basenie, nie mógł chodzić,
02:26
he could not use his arms -- that's why he had the little floaty things on them,
48
131000
2000
nie mógł ruszać rękami, dlatego miał na sobie pływaczki.
02:28
did you see those? --
49
133000
2000
Widzicie je?
02:30
he was happy. We were at the beach,
50
135000
2000
Był szczęśliwy. Byliśmy na plaży.
02:32
he was raising his son, and he was productive.
51
137000
2000
Wychowywał swojego syna i był produktywny.
02:34
And we took this, and we converted it into data.
52
139000
5000
Wzięliśmy to wszystko i przetworzyliśmy na dane.
02:39
But it's not a data point at that one moment in time.
53
144000
2000
Ale nie chodzi o dane w którymś jednym momencie,
02:41
It is a data point of Steven in a context.
54
146000
2000
chodzi o ich zmianę w czasie.
02:43
Here he is in the pool. But here he is healthy,
55
148000
2000
Tutaj jest w basenie. Ale tutaj jest zdrowy,
02:45
as a builder: taller, stronger,
56
150000
3000
jest budowniczym, wyższy, silniejszy,
02:48
got all the women, amazing guy.
57
153000
2000
dziewczyny na niego leciały, wspaniały gość.
02:50
Here he is walking down the aisle,
58
155000
2000
A tutaj idzie do ślubu,
02:52
but he can barely walk now, so it's impaired.
59
157000
3000
ale ledwo chodzi, jest osłabiony.
02:55
And he could still hold his wife's hand, but he couldn't do buttons on his clothes,
60
160000
2000
Potrafił trzymać rękę żony, ale nie potrafił zapiąć guzików,
02:57
can't feed himself.
61
162000
2000
ani samemu jeść.
02:59
And here he is, paralyzed completely,
62
164000
2000
Tutaj jest całkowicie sparaliżowany,
03:01
unable to breathe and move, over this time journey.
63
166000
2000
nie może oddychać ani się poruszać.
03:03
These stories of his life, converted to data.
64
168000
3000
Historia jego życia przerobiona na dane.
03:06
He renovated my carriage house
65
171000
2000
Odnawiał mój domek
03:08
when he was completely paralyzed, and unable to speak,
66
173000
2000
gdy był całkowicie sparaliżowany, nie mógł mówić
03:10
and unable to breathe, and he won an award for a historic restoration.
67
175000
6000
ani oddychać i wygrał nagrodę za renowację obiektu historycznego.
03:16
So, here's Steven alone, sharing this story in the world.
68
181000
2000
Oto Steven dzielący się swoją historią ze światem.
03:18
And this is the insight, the thing that we are
69
183000
3000
I ten wgląd właśnie
03:21
excited about,
70
186000
2000
tak nas ekscytuje.
03:23
because we have gone away from the community that we are,
71
188000
3000
Ponieważ odeszliśmy od społeczności jaką jesteśmy,
03:26
the fact that we really do love each other and want to care for each other.
72
191000
3000
od faktu że na prawdę się kochamy i dbamy o siebie.
03:29
We need to give to others to be successful.
73
194000
2000
Musimy dawać innym by odnieść sukces.
03:31
So, Steven is sharing this story,
74
196000
3000
Więc Steven dzieli się swoją historią.
03:34
but he is not alone.
75
199000
2000
Ale nie tylko on.
03:36
There are so many other people sharing their stories.
76
201000
2000
Wielu ludzi dzieli się swoimi historiami.
03:38
Not stories in words, but stories in data and words.
77
203000
3000
Nie tylko w słowach, ale w danych i słowach.
03:41
And we convert that information into this structure,
78
206000
3000
Przerobiliśmy informacje w tą strukture,
03:44
this understanding, this ability to convert
79
209000
3000
te zrozumienie, ta umiejętność przetwarzania tych historii
03:47
those stories into something that is computable,
80
212000
2000
w coś obliczalnego.
03:49
to which we can begin to change the way
81
214000
2000
Zaczęliśmy zmieniać sposób
03:51
medicine is done and delivered.
82
216000
2000
w jaki pomoc medyczna jest sprawowana i dostarczana.
03:53
We did this for ALS. We can do this for depression,
83
218000
2000
Zrobiliśmy to dla ALS. Możemy zrobić to dla depresji,
03:55
Parkinson's disease, HIV.
84
220000
2000
choroby Parkinsona, HIV.
03:57
These are not simple, they are not internet scalable;
85
222000
2000
Nie jest to proste, nie da się łatwo wyskalować,
03:59
they require thought and processes
86
224000
2000
wymagają przemyślenia i przetworzenia
04:01
to find the meaningful information about the disease.
87
226000
3000
by znaleźć sensowne informacje o chorobie.
04:04
So, this is what it looks like when you go to the website.
88
229000
3000
Tak to wygląda na stronie internetowej.
04:07
And I'm going to show you what Patients Like Me,
89
232000
3000
Pokaże wam czym jest Patients Like Me ("Pacjenci Jak Ja"),
04:10
the company that myself, my youngest brother
90
235000
2000
spółka którą założyliśmy ja, mój młodszy brat
04:12
and a good friend from MIT started.
91
237000
2000
i przyjaciel z MIT (Massachusetts Institute of Technology).
04:14
Here are the actual patients, there are 45,000 of them now,
92
239000
3000
Oto pacjenci, jest ich obecnie 45,000,
04:17
sharing their stories as data.
93
242000
2000
dzielący się swoimi danymi.
04:19
Here is an M.S. patient.
94
244000
2000
Oto pacjent chory na M.S.(stwardnienie rozsiane).
04:21
His name is Mike, and he is uniformly impaired
95
246000
2000
Ma na imię Mike i jest upośledzony
04:23
on cognition, vision, walking, sensation.
96
248000
3000
w poznawaniu, wzroku, chodzenia i odczuwaniu.
04:26
Those are things that are different for each M.S. patient.
97
251000
2000
Te rzeczy różnią się dla każdego chorego na M.S.
04:28
Each of them can have a different characteristic.
98
253000
2000
Każdy może mieć inne cechy.
04:30
You can see fibromyalgia, HIV, ALS, depression.
99
255000
5000
Widzicie fibromialgia, HIV, ALS, depresje.
04:35
Look at this HIV patient down here, Zinny.
100
260000
3000
Spójrzcie na tego chorego na HIV, Zimmy'iego.
04:38
It's two years of this disease. All of the symptoms are not there.
101
263000
3000
Choroba trwa dwa lata. Nie ma tu wszystkich objawów.
04:41
But he is working to keep his CD4 count high
102
266000
2000
Ciągle pracuje by utrzymać komórek CD4 na wysokim poziomie
04:43
and his viral level low so he can make his life better.
103
268000
3000
wraz z niskim poziomem wirusów by polepszyć swoje życie.
04:46
But you can aggregate this and you can discover things about treatments.
104
271000
4000
Możecie się skupić na tym i dowiadywać się więcej o leczeniu.
04:50
Look at this, 2,000 people almost, on Copaxone.
105
275000
2000
Spójrzcie na tych 2,000 ludzi biorących Copaxone.
04:52
These are patients currently on drugs,
106
277000
2000
Pacjenci biorący leki
04:54
sharing data.
107
279000
2000
dzielą się danymi.
04:56
I love some of these, physical exercise, prayer.
108
281000
3000
Uwielbiam niektóre z nich jak ćwiczenia czy modlitwę.
04:59
Anyone want to run a comparative effectiveness study
109
284000
2000
Czy ktoś chce dowiedzieć się więcej
05:01
on prayer against something? Let's look at prayer.
110
286000
2000
o wpływie modlitwy na chorobę? Popatrzmy na modlitwę.
05:03
What I love about this, just sort of interesting design problems.
111
288000
4000
Uwielbiam to różne sposoby rozwiązywania problemów.
05:07
These are why people pray.
112
292000
2000
To dlatego ludzie się modlą.
05:09
Here is the schedule of how frequently they -- it's a dose.
113
294000
2000
Tutaj tabelka jak często się modlą - dawka.
05:11
So, anyone want to see the 32 patients that pray for 60 minutes a day,
114
296000
3000
Ktokolwiek chce może zobaczyć 32 pacjentów modlących się dziennie 60 minut
05:14
and see if they're doing better, they probably are.
115
299000
2000
i sprawdzić czy mają się lepiej, prawdopodobnie tak.
05:16
Here they are. It's an open network,
116
301000
3000
Oto oni. Albo właściwie otwarta sieć.
05:19
everybody is sharing. We can see it all.
117
304000
3000
Wszyscy się dzielą. Możemy to zobaczyć.
05:22
Or, I want to look at anxiety, because people are praying for anxiety.
118
307000
3000
Chce popatrzeć na lęk, ponieważ ludzie modlą się gdy się lękają.
05:25
And here is data on 15,000 people's current anxiety, right now.
119
310000
5000
I mamy dane 15,000 ludzi w stanie lękowym, właśnie teraz.
05:30
How they treat it,
120
315000
3000
W jaki sposób go leczą,
05:33
the drugs, the components of it,
121
318000
3000
leki, ich skład,
05:36
their side effects, all of it in a rich environment,
122
321000
3000
skutki uboczne wszystko to w różnych środowiskach,
05:39
and you can drill down and see the individuals.
123
324000
2000
możesz się w to wgłębić i sprawdzić osoby.
05:41
This amazing data allows us to drill down and see
124
326000
3000
Te niesamowite dane pozwalają spojrzeć głębiej
05:44
what this drug is for --
125
329000
3000
i zobaczyć jak działa lek.
05:47
1,500 people on this drug, I think. Yes.
126
332000
2000
Chyba 1,500 ludzi go bierze. Tak.
05:49
I want to talk to the 58 patients down here
127
334000
2000
Chcę porozmawiać z tymi 58 pacjentami,
05:51
who are taking four milligrams a day.
128
336000
2000
którzy biorą 4 minigramy dziennie.
05:53
And I want to talk to the ones of those that have been doing
129
338000
2000
Chcę również porozmawiać z tymi,
05:55
it for more than two years.
130
340000
6000
którzy biorą je przez więcej niż 2 lata.
06:01
So, you can see the duration.
131
346000
2000
Widzicie czas ich trwania.
06:03
All open, all available.
132
348000
4000
Wszystko otwarte i dostępne.
06:07
I'm going to log in.
133
352000
4000
Zaloguję się.
06:11
And this is my brother's profile.
134
356000
2000
To profil mojego brata.
06:13
And this is a new version of our platform we're launching right now.
135
358000
4000
Oto nowa wersja naszej platformy, właśnie ją wprowadzamy.
06:17
This is the second generation. It's going to be in Flash.
136
362000
2000
To druga generacja, będzie we Flash'u.
06:19
And you can see here, as this animates over,
137
364000
3000
I widzicie jak to się zmieniało,
06:22
Steven's actual data against the background of all other patients,
138
367000
3000
faktyczne dane Stevena w odniesieniu do innych pacjentów
06:25
against this information.
139
370000
3000
i tych informacji.
06:28
The blue band is the 50th percentile. Steven is the 75th percentile,
140
373000
2000
Niebieska wstęga to przebieg u 50% ludzi.
06:30
that he has non-genetic ALS.
141
375000
3000
Steven jest wśród ostatnich 25%, widać że ma niegenetyczne ALS.
06:33
You scroll down in this profile and you can see
142
378000
2000
Możesz przewinąć jego profil i sprawdzić
06:35
all of his prescription drugs,
143
380000
2000
wszystkie recepty na leki,
06:37
but more than that, in the new version, I can look at this interactively.
144
382000
3000
ale co więcej, w nowej wersji możesz patrzeć interaktywnie.
06:40
Wait, poor spinal capacity.
145
385000
2000
Chwilkę, słaby stan kręgosłupa.
06:42
Doesn't this remind you of a great stock program?
146
387000
2000
Czy to nie przypomina programu ekonomicznego?
06:44
Wouldn't it be great if the technology we used to take care of ourselves
147
389000
2000
Nie byłoby wspaniale, gdyby technologia używana do dbania o siebie
06:46
was as good as the technology we use to make money?
148
391000
3000
była tak zaawansowana jak ta do zarabiania pieniędzy?
06:49
Detrol. In the side effects for his drug,
149
394000
2000
Detrol. W skutkach ubocznych tego leku
06:51
integrated into that, the stem cell transplant that he had,
150
396000
2000
wbudowanych tak, że dzieli się ze wszystkimi
06:53
the first in the world, shared openly for anyone who wants to see it.
151
398000
6000
informacjami o przeszczepie komórek macierzystych pierwszy raz na świecie.
06:59
I love here -- the cyberkinetics implant,
152
404000
2000
Uwielbiam to, implant cyberkinetyczny,
07:01
which was, again, the only patient's data that was online and available.
153
406000
4000
który był, znowu, pierwszymi danymi dostępnym online.
07:05
You can adjust the time scale. You can adjust the symptoms.
154
410000
2000
Możesz dostosować skale czasu i objawy.
07:07
You can look at the interaction between how I treat my ALS.
155
412000
4000
Możesz sprawdzić oddziaływania w tym, jak leczyłem ALS.
07:11
So, you click down on the ALS tab there.
156
416000
2000
Wchodzisz w zakładkę ALS.
07:13
I'm taking three drugs to manage it. Some of them are experimental.
157
418000
3000
Biorę trzy leki by dać sobie rade. Parę z nich to leki eksperymentalne.
07:16
I can look at my constipation, how to manage it.
158
421000
2000
Mogę sprawdzić moje zaparcia, jak sobie z nim poradzić.
07:18
I can see magnesium citrate, and the side effects
159
423000
2000
Tutaj mam cytrynian magnezu i jego skutki uboczne
07:20
from that drug all integrated in the time
160
425000
2000
opisane na linii czasu,
07:22
in which they're meaningful.
161
427000
3000
w zależności od ich występowania.
07:25
But I want more.
162
430000
2000
Ale chcę więcej.
07:27
I don't want to just look at this cool device, I want to take this
163
432000
2000
Nie chcę tylko patrzeć na ten bajer.
07:29
data and make something even better.
164
434000
2000
Chce wziąć te dane i zrobić coś lepszego.
07:31
I want my brother's center of the universe and his symptoms
165
436000
3000
Chcę, aby wszystkie dane na temat mojego brata:
07:34
and his drugs,
166
439000
3000
objawy jego choroby, leki,
07:37
and all of the things that interact among those,
167
442000
2000
interakcje pomiędzy nimi,
07:39
the side effects, to be in this beautiful data galaxy
168
444000
3000
skutki uboczne, widoczne były w tej pięknej galaktyce danych,
07:42
that we can look at in any way we want to understand it,
169
447000
3000
na którą można spojrzeć jak chcemy, by ją zrozumieć.
07:45
so that we can take this information
170
450000
3000
Możemy wziąć te informacje
07:48
and go beyond just this simple model
171
453000
4000
i zobaczyć więcej niż w prostym modelu,
07:52
of what a record is.
172
457000
3000
który pokaże jego rejestr.
07:55
I don't even know what a medical record is.
173
460000
2000
Nawet nie wiem czym jest rejestr medyczny.
07:57
I want to solve a problem. I want an application.
174
462000
2000
Chcę rozwiązać ten problem. Chcę aplikacje.
07:59
So, can I take this data -- rearrange yourself,
175
464000
3000
Mogę wziąć te dane -- poprzestawiać je
08:02
put the symptoms in the left, the drugs across the top,
176
467000
2000
objawy na lewo, leki na góre,
08:04
tell me everything we know about Steven and everyone else,
177
469000
2000
niech mi powiedzą wszystko o Steven'ie i innych
08:06
and what interacts.
178
471000
3000
oraz jak co z czym oddziaływało.
08:09
Years after he's had these drugs,
179
474000
2000
Lata po używaniu tych leków zrozumiałem,
08:11
I learned that everything he did to manage his excess saliva,
180
476000
3000
że wszystko co robił by zaradzić nadmiernemu ślinieniu
08:14
including some positive side effects that came from other drugs,
181
479000
3000
wraz z pozytywnymi efektami z innych leków
08:17
were making his constipation worse.
182
482000
2000
pogarszało jego zaparcia.
08:19
And if anyone's ever had severe constipation,
183
484000
2000
Jeżeli ktoś z was miał ciężkie zaparcia
08:21
and you don't understand how much of an impact that has on your life --
184
486000
2000
i nie wiecie jaki miało to wpływ na wasze życie,
08:23
yes, that was a pun.
185
488000
3000
zwróćcie na to uwagę.
08:26
You're trying to manage these,
186
491000
2000
Starasz sobie z nimi poradzić
08:28
and this grid is available here,
187
493000
2000
i ta sieć jest tu dostępna,
08:30
and we want to understand it.
188
495000
3000
staramy się to zrozumieć.
08:33
No one's ever had this kind of information.
189
498000
3000
Nikt nigdy nie miał takich informacji.
08:36
So, patients have this. We're for patients.
190
501000
2000
Ale pacjenci je mają. Jesteśmy dla pacjentów.
08:38
This is all about patient health care, there was no doctors on our network.
191
503000
2000
Chodzi o ochronę zdrowia. Nie ma w naszej sieci lekarzy.
08:40
This is about the patients.
192
505000
2000
Chodzi o pacjentów.
08:42
So, how can we take this and bring them a tool
193
507000
3000
Jak możemy dać im narzędzie
08:45
that they can go back and they can engage the medical system?
194
510000
2000
by mogli cofnąć się i zmierzyć się z opieką medyczną?
08:47
And we worked hard, and we thought about it and we said,
195
512000
3000
Pracowaliśmy ciężko i pomyśleliśmy sobie:
08:50
"What's something we can use all the time,
196
515000
2000
"Czy jest coś, co możemy używać cały czas,
08:52
that we can use in the medical care system,
197
517000
2000
co możemy użyć w systemie opieki zdrowotnej,
08:54
that everyone will understand?"
198
519000
2000
co każdy zrozumie?"
08:56
So, the patients print it out,
199
521000
2000
Pacjenci drukują to,
08:58
because hospitals usually block us
200
523000
2000
ponieważ szpitale zwykle nas blokują,
09:00
because they believe we are a social network.
201
525000
3000
bo uważają nas za portal społecznościowy.
09:03
It's actually the most used feature on the website.
202
528000
2000
Jest to najczęściej używana opcja na stronie.
09:05
Doctors actually love this sheet, and they're actually really engaged.
203
530000
3000
Lekarze uwielbiają te arkusze i są bardzo zaangażowani.
09:08
So, we went from this story of Steven
204
533000
3000
Więc poszliśmy od historii Stevena,
09:11
and his history to data, and then back to paper,
205
536000
3000
historii do danych i na papier
09:14
where we went back and engaged the medical care system.
206
539000
1000
a z nim do systemu opieki medycznej.
09:15
And here's another paper.
207
540000
2000
Tutaj mamy kolejną publikację..
09:17
This is a journal, PNAS --
208
542000
2000
To dziennik, PNAS.
09:19
I think it's the Proceedings of the National Academy of Science
209
544000
2000
To chyba akronim dla "Działalności Państwowej Akademii Nauk"
09:21
of the United States of America.
210
546000
2000
Stanów Zjednoczonych Ameryki.
09:23
You've seen multiple of these today, when everyone's bragging about
211
548000
2000
Widzieliście ich dzisiaj sporo, każdy je chwali,
09:25
the amazing things they've done.
212
550000
2000
wspaniałe rzeczy których dokonali.
09:27
This is a report about a drug called lithium.
213
552000
2000
Oto raport o leku zwanym "lit".
09:29
Lithium, that is a drug used to treat bipolar disorder,
214
554000
4000
Węglan litu jest lekiem używanym do leczenia depresji dwubiegunowej,
09:33
that a group in Italy found
215
558000
2000
który według grupy badawczej z Włoch
09:35
slowed ALS down in 16 patients, and published it.
216
560000
3000
odpowiadał za spowolnienie ALS u 16 pacjentów.
09:38
Now, we'll skip the critiques of the paper.
217
563000
2000
Pomińmy krytykę ich publikacji..
09:40
But the short story is: If you're a patient,
218
565000
2000
Chodzi o to, że gdy jesteś pacjentem
09:42
you want to be on the blue line.
219
567000
2000
chcesz być na niebieskiej linii.
09:44
You don't want to be on the red line, you want to be on the blue line.
220
569000
2000
Nie chcesz być na czerwonej linii, chcesz być na niebieskiej.
09:46
Because the blue line is a better line. The red line
221
571000
2000
Ponieważ niebieska linia jest lepsza.
09:48
is way downhill, the blue line is a good line.
222
573000
2000
Czerwona spadam na dół, a niebieska jest dobra.
09:50
So, you know we said -- we looked at this, and what I love also
223
575000
4000
Wiecie, że mówiliśmy -- spojrzeliśmy na to i co w tym uwielbiam
09:54
is that people always accuse these Internet sites
224
579000
2000
to że ludzie zawsze winią strony internetowe
09:56
of promoting bad medicine and having people do things irresponsibly.
225
581000
3000
za promowanie złej medycyny i nieodpowiedzialne zachowanie.
09:59
So, this is what happened when PNAS published this.
226
584000
3000
Oto, co stało się gdy PNAS to opublikowało.
10:02
Ten percent of the people in our system took lithium.
227
587000
3000
10 procent osób w naszym systemie zażywało lit.
10:05
Ten percent of the patients started taking lithium based on 16 patients of data
228
590000
3000
10 procent pacjentów zaczęło zażywać lit,
10:08
in a bad publication.
229
593000
2000
w oparciu o dane 16 pacjentów w kiepskiej publikacji.
10:10
And they call the Internet irresponsible.
230
595000
2000
I oni nazywają internet nieodpowiedzialnym.
10:12
Here's the implication of what happens.
231
597000
2000
Nasuwa się tu pewien wniosek.
10:14
There's this one guy, named Humberto, from Brazil,
232
599000
3000
Mamy tu gościa o imieniu Humberto z Brazylii,
10:17
who unfortunately passed away nine months ago,
233
602000
3000
który niestety odszedł dziewięć miesięcy temu,
10:20
who said, "Hey, listen. Can you help us answer this question?
234
605000
2000
który powiedział "Możecie nam odpowiedzieć na pytanie?
10:22
Because I don't want to wait for the next trial, it's going to be years.
235
607000
3000
Ponieważ nie chce czekać na kolejną rozprawę, to zajmie lata.
10:25
I want to know now. Can you help us?"
236
610000
2000
Chcę wiedzieć teraz. Pomożecie nam?"
10:27
So, we launched some tools, we let them track their blood levels.
237
612000
3000
Uruchomiliśmy parę narzędzi, by pozwolić im śledzić stany krwi.
10:30
We let them share the data and exchange it.
238
615000
2000
Pozwoliliśmy im dzielić się danymi,
10:32
You know, a data network.
239
617000
3000
wiecie, stworzyliśmy sieć danych.
10:35
And they said, you know, "Jamie, PLM,
240
620000
2000
I powiedzieli "Jamie, PLM,
10:37
can you guys tell us whether this works or not?"
241
622000
2000
możecie nam powiedzieć czy to działa czy nie?"
10:39
And we went around and we talked to people,
242
624000
2000
Więc wyszliśmy pogadać z ludźmi a oni mówili,
10:41
and they said, "You can't run a clinical trial like this. You know?
243
626000
2000
"Nie możecie prowadzić pomocy medycznej w ten sposób.
10:43
You don't have the blinding, you don't have data,
244
628000
2000
Nie macie ślepej próby, nie macie danych,
10:45
it doesn't follow the scientific method.
245
630000
2000
nie działacie metodą naukową.
10:47
It's never going to work. You can't do it."
246
632000
2000
To nigdy nie zadziała. Nie dacie rady."
10:49
So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harder."
247
634000
3000
Odpowiedziałem, "Okej nie damy sobie z tym rady. W takim razie zrobimy coś trudniejszego."
10:52
(Laughter)
248
637000
3000
(Śmiech)
10:55
I can't say whether lithium works in all ALS patients,
249
640000
2000
Nie mogę powiedzieć czy lit działa na wszystkich chorych na ALS,
10:57
but I can say whether it works in Humberto.
250
642000
3000
ale mogę powiedzieć czy działa na Humberto.
11:00
I bought a Mac about two years ago, I converted over,
251
645000
2000
Kupiłem Mac'a około dwa lata temu, trochę go przerobiłem.
11:02
and I was so excited about this new feature of the time machine
252
647000
2000
Byłem strasznie zafascynowany nową funkcją wehikułu czasu,
11:04
that came in Leopard. And we said -- because it's really cool,
253
649000
2000
którą dołączyli w Leopardzie. Uznałem, że jest całkiem fajna,
11:06
you can go back and you can look at the entire history of your computer,
254
651000
2000
możesz cofnąć i obejrzeć cała historie swojego komputera
11:08
and find everything you've lost, and I loved it.
255
653000
2000
i znaleźć wszystko co utraciłeś, uwielbiam to.
11:10
And I said, "What if we built a time machine for patients,
256
655000
4000
Pomyśleliśmy "A gdybyśmy stworzyli wehikuł czasu dla pacjentów,
11:14
except instead of going backwards, we go forwards.
257
659000
3000
jednak zamiast cofać się, szlibyśmy naprzód.
11:17
Can we find out what's going to happen to you,
258
662000
3000
Czy możemy zobaczyć co się tobie stanie,
11:20
so that you can maybe change it?"
259
665000
3000
żebyś mógł to zmienić?"
11:23
So, we did. We took all the patients like Humberto,
260
668000
3000
I tak zrobiliśmy. Zebraliśmy wszystkich pacjentów jak Humberto,
11:26
That's the Apple background, we stole that because we didn't have time
261
671000
2000
to tło Apple, ukradliśmy je bo nie mieliśmy czasu
11:28
to build our own. This is a real app by the way.
262
673000
2000
by zrobić własne. To jest prawdziwa aplikacja,
11:30
This is not just graphics.
263
675000
2000
a nie tylko grafika.
11:32
And you take those data, and we find the patients like him, and we bring
264
677000
2000
Bierzesz te dane, znajdujesz pacjentów jak on
11:34
their data together. And we bring their histories into it.
265
679000
4000
i zbierasz je razem. A na to nakładamy ich historie.
11:38
And then we say, "Well how do we line them all up?"
266
683000
2000
Potem myślimy "Jak złożyć je w linie?"
11:40
So, we line them all up so they go together
267
685000
2000
Więc składamy je w linię
11:42
around the meaningful points,
268
687000
2000
obok najważniejszych rzeczy
11:44
integrated across everything we know about the patient.
269
689000
2000
złączonych z wszystkim co wiemy o danym pacjencie.
11:46
Full information, the entire course of their disease.
270
691000
4000
Wszystkie informacje, cały przebieg choroby.
11:50
And that's what is going to happen to Humberto,
271
695000
2000
Oto co stanie się Humberto
11:52
unless he does something.
272
697000
2000
jeżeli nic nie zrobi.
11:54
And he took lithium, and he went down the line.
273
699000
3000
Wziął lit i podążył za linią.
11:57
And it works almost every time.
274
702000
3000
Działa to prawie za każdym razem.
12:00
Now, the ones that it doesn't work are interesting.
275
705000
2000
Pojedyncze przypadki w których nie działa są interesujące.
12:02
But almost all the time it works.
276
707000
3000
Ponieważ to działa prawie zawsze.
12:05
It's actually scary. It's beautiful.
277
710000
2000
Straszne i piękne zarazem.
12:07
So, we couldn't run a clinical trial, we couldn't figure it out.
278
712000
2000
Nie mogliśmy przeprowadzić testów klinicznych,
12:09
But we could see whether it was going to work for Humberto.
279
714000
3000
ale mogliśmy sprawdzić czy zadziała to na Humberto.
12:12
And yeah, all the clinicians in the audience will talk about power
280
717000
2000
Jasne, lekarze na sali będą mówić o mocy
12:14
and all the standard deviation. We'll do that later.
281
719000
2000
i innych odchyleniach - o tym za chwilę.
12:16
But here is the answer
282
721000
4000
Ale w tym jest odpowiedź na pytanie
12:20
of the mean of the patients that actually decided
283
725000
2000
odnośnie powodu dlaczego pacjenci
12:22
to take lithium.
284
727000
2000
zdecydowali by brać lit.
12:24
These are all the patients that started lithium.
285
729000
2000
Ci wszyscy pacjenci zażywali lit
12:26
It's the Intent to Treat Curve.
286
731000
2000
z zamiarem wyleczenia swojej choroby.
12:28
You can see here, the blue dots on the top, the light ones,
287
733000
4000
Widzicie tutaj niebieskie kropki na górze, te jasne,
12:32
those are the people in the study in PNAS
288
737000
2000
to ludzie z badania PNAS,
12:34
that you wanted to be on. And the red ones are the ones,
289
739000
2000
wśród których chcecie być, czerwone i różowe
12:36
the pink ones on the bottom are the ones you didn't want to be.
290
741000
2000
to ci, wśród których nie chcecie być.
12:38
And the ones in the middle are all of our patients
291
743000
3000
A te pośrodku to nasi pacjenci,
12:41
from the start of lithium at time zero,
292
746000
2000
od rozpoczęcia zażywania litu w czasie zero
12:43
going forward, and then going backward.
293
748000
4000
idąc na przód i wracając.
12:47
So, you can see we matched them perfectly, perfectly.
294
752000
3000
Jak widzicie dopasowaliśmy jest doskonale.
12:50
Terrifyingly accurate matching.
295
755000
2000
Przerażająco dokładne dopasowanie.
12:52
And going forward, you actually don't want to be a lithium patient this time.
296
757000
4000
Idąc dalej, tym razem nie chcesz być wśród biorących lit.
12:56
You're actually doing slightly worse -- not significantly,
297
761000
2000
Dzieje się z tobą nieco gorzej, niezbyt wyraźnie,
12:58
but slightly worse. You don't want to be a lithium patient this time.
298
763000
3000
ale jednak. Tym razem nie chcesz brać litu.
13:01
But you know, a lot of people dropped out,
299
766000
3000
Ale wiecie, wiele osób odpadło z badań klinicznych,
13:04
the trial, there is too much drop out.
300
769000
2000
zbyt wielu tak naprawdę..
13:06
Can we do the even harder thing? Can we go to the patients
301
771000
2000
Czy możemy zrobić coś trudniejszego?
13:08
that actually decided to stay on lithium,
302
773000
4000
Czy możemy pójść do pacjentów, którzy zdecydowali brać dalej lit,
13:12
because they were so convinced they were getting better?
303
777000
2000
ponieważ są przekonani, że jest z nimi coraz lepiej.
13:14
We asked our control algorithm,
304
779000
2000
Spytaliśmy nasz algorytm kontrolny,
13:16
are those 69 patients -- by the way, you'll notice
305
781000
2000
czy tych 69 pacjentów, przy okazji zauważycie,
13:18
that's four times the number of patients in the clinical trial --
306
783000
3000
że to cztery razy więcej niż w testach klinicznych,
13:21
can we look at those patients and say,
307
786000
3000
czy możemy popatrzeć na tych pacjentów i powiedzieć
13:24
"Can we match them with our time machine
308
789000
3000
"Czy możemy zestawić ich w naszym wehikule czasu
13:27
to the other patients that are just like them,
309
792000
2000
z innymi, podobnymi do nich pacjentami,
13:29
and what happens?"
310
794000
2000
i zobaczyć się stanie?"
13:31
Even the ones that believed they were getting better
311
796000
3000
Nawet ci, którzy myśleli że jest z nimi coraz lepiej,
13:34
matched the controls exactly. Exactly.
312
799000
3000
zostali dokładnie dopasowani. Dokładnie.
13:37
Those little lines? That's the power.
313
802000
2000
A te małe linie? To jest moc.
13:39
So, we -- I can't tell you lithium doesn't work. I can't tell you
314
804000
2000
Więc my -- nie mogę powiedzieć, że lit nie działa.
13:41
that if you did it at a higher dose
315
806000
2000
Nie mogę powiedzieć, co będzie, gdy weźmiecie więcej
13:43
or if you run the study proper -- I can tell you
316
808000
2000
albo jeśli dokładniej postudiujecie.
13:45
that for those 69 people that took lithium,
317
810000
4000
Mogę powiedzieć, że żadnemu z tych 69 ludzi, którzy brali lit
13:49
they didn't do any better than the people that were just like them,
318
814000
2000
nie było lepiej niż innym, podobnym do nich,
13:51
just like me,
319
816000
2000
lub do mnie.
13:53
and that we had the power to detect that at about
320
818000
3000
I mogę powiedzieć, że byliśmy w stanie wykryć
13:56
a quarter of the strengths reported in the initial study.
321
821000
3000
około ćwierci zalet ujawnionych we wstępnych badaniach.
13:59
We did that one year ahead of the time
322
824000
3000
Zrobiliśmy to rok wcześniej niż testy kliniczne
14:02
when the first clinical trial funded by the NIH
323
827000
2000
fundowane przez NIH (National Institutes of Health)
14:04
for millions of dollars failed for futility last week,
324
829000
3000
za miliony dolarów, które nie dały sensownych rezultatów,
14:07
and announced it.
325
832000
3000
ogłoszone w ostatnim tygodniu.
14:10
So, remember I told you about my brother's stem cell transplant.
326
835000
3000
Mówiłem o wszczepie z komórek macierzystych u mojego brata.
14:13
I never really knew whether it worked.
327
838000
3000
Nigdy nie dowiedziałem się czy zadziałał.
14:16
And I put 100 million cells in his cisterna magna,
328
841000
3000
Włożyłem 100 milionów komórek w jego cisterna magna
14:19
in his lumbar cord,
329
844000
2000
w rdzeń kręgowy,
14:21
and filled out the IRBs and did all this work,
330
846000
2000
wypełniłem wszystkie papierki oraz wykonałem tę prace,
14:23
and I never really knew.
331
848000
3000
ale nigdy się nie dowiedziałem.
14:26
How did I not know?
332
851000
2000
Dlaczego nie wiedziałem?
14:28
I mean, I didn't know what was going to happen to him.
333
853000
2000
W sensie nie wiedziałem co się z nim stanie.
14:30
I actually asked Tim, who is the quant in our group --
334
855000
3000
Spytałem Tim'a, który jest analitykiem w naszej grupie --
14:33
we actually searched for about a year to find someone
335
858000
3000
przez około rok szukaliśmy kogoś
14:36
who could do the sort of math and statistics and modeling
336
861000
2000
kto mógłby wykonać obliczenia, statystyki i modele
14:38
in healthcare, couldn't find anybody. So, we went to the finance industry.
337
863000
3000
w opiece zdrowotnej, nikogo nie znaleźliśmy. Więc poszliśmy do finansistów.
14:41
And there are these guys who used to model the future
338
866000
2000
I to ci goście modelowali przyszłość
14:43
of interest rates, and all that kind of stuff.
339
868000
2000
naszych podatków i takich tam.
14:45
And some of them were available. So, we hired one.
340
870000
3000
Kilku z nich było dostępnych. Więc zatrudniliśmy jednego.
14:48
(Laughter)
341
873000
3000
(Śmiech)
14:51
We hired them, set them up, assisting at lab.
342
876000
2000
Zatrudniliśmy ich, by pomagali w laboratorium.
14:53
I I.M. him things. That's the way I communicate with him,
343
878000
2000
Gadam z nimi przez komunikator
14:55
is like a little guy in a box. I I.M.ed Tim. I said,
344
880000
2000
to jak mały facet w pudełku. Wysłałem mu wiadomość:
14:57
"Tim can you tell me whether my brother's stem cell transplant
345
882000
2000
"Tim, czy możesz mi powiedzieć,
14:59
worked or not?"
346
884000
3000
czy wszczep mojego brata zadziałał czy nie?"
15:02
And he sent me this two days ago.
347
887000
3000
Wysłał mi to dwa dni temu.
15:05
It was that little outliers there. You see that guy that lived a long time?
348
890000
3000
Chodzi o te wartości skrajne. Widzicie gościa, który żył długo?
15:08
We have to go talk to him. Because I'd like to know what happened.
349
893000
2000
Musimy z nim porozmawiać. Chciałbym się dowiedzieć jak to zrobił.
15:10
Because something went different.
350
895000
2000
Ponieważ coś poszło inaczej.
15:12
But my brother didn't. My brother went straight down the line.
351
897000
3000
Mój brat tego nie zrobił, poleciał prosto linią prosto w dół.
15:15
It only works about 12 months.
352
900000
2000
Działały tylko 12 miesięcy.
15:17
It's the first version of the time machine.
353
902000
2000
Jest to pierwsza wersja wehikułu czasu.
15:19
First time we ever tried it. We'll try to get it better later
354
904000
2000
Pierwszy raz z niej korzystamy. Postaramy się ją ulepszyć.
15:21
but 12 months so far.
355
906000
3000
Jak dotychczas 12 miesięcy.
15:24
And, you know, I look at this,
356
909000
4000
Wiecie, gdy patrze na to czuję się
15:28
and I get really emotional.
357
913000
2000
naprawdę pobudzony emocjonalnie.
15:30
You look at the patients, you can drill in all the controls,
358
915000
2000
Patrzysz na pacjentów przez różne kontrolki,
15:32
you can look at them, you can ask them.
359
917000
2000
możesz ich oglądać, zadawać pytania.
15:34
And I found a woman that had --
360
919000
3000
Znalazłem kobietę, która --
15:37
we found her, she was odd because she had data
361
922000
2000
Znaleźliśmy ją, była inna ponieważ dodała dane
15:39
after she died.
362
924000
2000
po swojej śmierci.
15:41
And her husband had come in and entered her last functional scores,
363
926000
3000
Jej mąż wszedł na jej profil i dodał jej ostatnie wyniki,
15:44
because he knew how much she cared.
364
929000
3000
bo wiedział jak jej na tym zależało.
15:47
And I am thankful.
365
932000
3000
Jestem bardzo wdzięczny.
15:50
I can't believe that these people,
366
935000
2000
Nie mogę uwierzyć, że ci ludzie
15:52
years after my brother had died,
367
937000
2000
lata po śmierci mojego brata
15:54
helped me answer the question about whether
368
939000
2000
pomogli mi odpowiedzieć na pytanie
15:56
an operation I did, and spent millions of dollars on
369
941000
3000
czy operacja, którą wykonałem
15:59
years ago, worked or not.
370
944000
2000
i na którą wydałem miliony dolarów lata temu, przyniosła skutek.
16:01
I wished it had been there
371
946000
2000
Chciałbym, żeby to istniało wcześniej,
16:03
when I'd done it the first time,
372
948000
2000
gdy robiłem to po raz pierwszy.
16:05
and I'm really excited that it's here now,
373
950000
2000
Jestem bardzo podekscytowany.
16:07
because the lab that I founded
374
952000
5000
Ponieważ projekt, który założyliśmy,
16:12
has some data on a drug that might work,
375
957000
2000
posiada dane o lekach, które mogą działać.
16:14
and I'd like to show it.
376
959000
4000
Chciałbym je pokazać.
16:18
I'd like to show it in real time, now,
377
963000
2000
Chciałbym je pokazać w czasie rzeczywistym, teraz.
16:20
and I want to do that for all of the diseases that we can do that for.
378
965000
5000
I chcę to zrobić dla wszystkich chorób dla jakich tylko się da.
16:25
I've got to thank the 45,000 people
379
970000
3000
Chcę podziękować 45,000 osób,
16:28
that are doing this social experiment with us.
380
973000
3000
które uczestniczą w tym eksperymencie.
16:31
There is an amazing journey we are going on
381
976000
3000
To niesamowita droga, którą podążamy
16:34
to become human again,
382
979000
2000
by stać się znów ludźmi,
16:36
to be part of community again,
383
981000
3000
być znów częścią społeczeństwa,
16:39
to share of ourselves, to be vulnerable,
384
984000
2000
dzielić się sobą, być wrażliwym,
16:41
and it's very exciting. So, thank you.
385
986000
3000
to jest ekscytujące. Dlatego dziękuje.
16:44
(Applause)
386
989000
5000
(Brawa)
ABOUT THE SPEAKER
Jamie Heywood - Healthcare revolutionaryWhen MIT-trained mechanical engineer Jamie Heywood discovered that his younger brother was diagnosed with the terminal illness ALS, he focused all his energy on founding revolutionary healthcare initiatives to help his brother and others like him.
Why you should listen
After finding out that his brother, Stephen, had the terminal illness ALS, Jamie Haywood founded the ALS Therapy Development Institute in 1999. ALS TDI is the world’s first non-profit biotechnology company and accelerated research on the disease by hiring scientists to develop treatments outside of academia and for-profit corporations. They were the first to publish research on the safety of using stem cells in ALS patients.
In 2005,Jamie and his youngest brother Ben, along with close friend Jeff Cole, built PatientsLikeMe.com to give patients control and access to their healthcare information and compare it to others like them. Its bold (and somewhat controversial) approach involves aggregating users health info in order to test the effects of particular treatments, bypassing clinical trials. It was named one of "15 companies that will change the world" by CNN Money.
Although his brother passed away in the fall of 2006, Jamie continues to serve as chairman of PatientsLikeMe and on the board of directors of ALS TDI. Jamie has raised over $50 million dollars for ALS TDI and was the subject of the biography His Brother’s Keeper, written by Jonathan Weiner. He was also featured in the documentary So Much So Fast, exploring the development of ALS TDI and the personal story of he and Stephen.
Jamie Heywood | Speaker | TED.com