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TEDWomen 2016

Kathy Hull: Stories from a home for terminally ill children

Kathy Hull: Historias de un hogar para niños con enfermedades terminales

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Para honrar y celebrar las cortas vidas jóvenes, Kathy Hull fundó la primera instalación independiente de cuidados paliativos pediátricos en Estados Unidos, la Casa de Niños George Mark. Su misión: dar a los niños con enfermedades terminales y a sus familias un lugar pacífico para decir adiós. Ella comparte historias llenas de sabiduría, alegría, imaginación y pérdida desgarradora.

- Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US. Full bio

Quiero presentarles a algunos niños
muy sabios que he conocido,
00:12
I want to introduce you to some
very wise kids that I've known,
pero primero quiero presentarles
a un camello.
00:17
but first I want
to introduce you to a camel.
Esta es Cassie, un camello de terapia
visitando a una joven paciente
00:20
This is Cassie, a therapy camel
visiting one of our young patients
en su habitación,
00:25
in her room,
lo cual es bastante mágico.
00:26
which is pretty magical.
Un amigo cría camellos en su rancho
en las montañas de Santa Cruz.
00:29
A friend of mine raises camels
at his ranch in the Santa Cruz Mountains.
Tiene alrededor de ocho,
00:35
He has about eight of them,
y comenzó hace 30 años
00:36
and he started 30 years ago
porque pensaba que los caballos
eran demasiado mundanos.
00:38
because he thought
horses were too mundane.
John es alguien que piensa más allá,
00:41
John is an out-of-the-box thinker,
lo que explica por qué hemos sido
tan buenos amigos
00:44
which explains why the two of us
have been such good friends
toda la vida.
00:47
all of our lives.
Durante años, lo he convencido de
traer a esas dulces bestias peludas
00:50
Over the years, I've convinced him
to shuttle those sweet furry beasts
a pasar tiempo con nuestros
niños enfermos de vez en cuando.
00:55
up to hang out with our sick kids
from time to time.
Hablando con John, me sorprendió saber
00:59
Talking to John, I was surprised to learn
que los camellos tienen una esperanza
de vida promedio de 40 a 50 años.
01:01
that camels have an average
life expectancy of 40 to 50 years.
La esperanza de vida de muchos
de los niños con los que trabajo
01:07
The life expectancy of many
of the children with whom I work
es de menos de un año.
01:11
is less than a year.
Esta es una foto de la
Casa de Niños George Mark,
01:13
This is a picture
of the George Mark Children's House,
el primer centro pediátrico
de cuidados de relevo paliativos
01:16
the first pediatric
palliative respite care center
en abrir en Estados Unidos.
01:20
to open in the United States.
Lo fundé en 2004,
01:22
I founded it in 2004,
después de años de trabajar como psicóloga
01:25
after years of working as a psychologist
en unidades de cuidados
intensivos pediátricos,
01:28
on pediatric intensive care units,
frustrada por las muertes indignas
que tantos niños experimentaron
01:31
frustrated with the undignified deaths
that so many children experienced
y sus familias tuvieron que soportar.
01:36
and their families had to endure.
Mientras me sentaba con familias
cuyos hijos estaban al final de sus vidas,
01:38
As I sat with families whose children
were at the end of their lives,
yo era muy consciente de nuestro entorno.
01:43
I was acutely aware of our surroundings.
Mientras que el tren elevado
retumbaba sobre sus cabezas,
01:46
While the elevated train
rumbled overhead on its track,
literalmente la habitación resonaba
con cada tren que pasaba.
01:50
quite literally the room reverberated
with each passing train car.
Las luces de la sala eran
fluorescentes y demasiado brillantes.
01:56
The lights on the ward
were fluorescent and too bright.
Los monitores sonaban,
al igual que el ascensor,
01:59
Monitors beeped, as did the elevator,
anunciando ruidosamente su llegada.
02:03
noisily announcing its arrival.
Estas familias estaban experimentando
02:05
These families were experiencing
unos de los momentos
más insoportables de su vida,
02:07
some of the most excruciating
moments of their lives,
y yo quería que tuvieran
un lugar más tranquilo
02:11
and I so wanted them
to have a more peaceful place
donde decir un último adiós
a sus hijas e hijos.
02:15
in which to say a last goodbye
to their young daughters and sons.
Sin duda, pensé,
02:19
Surely, I thought,
debe haber un lugar mejor que una unidad
de cuidados intensivos hospitalarios
02:21
there must be a better spot
than a hospital intensive care unit
para los niños al final de sus vidas.
02:25
for children at the end of their lives.
La casa de nuestros niños
02:28
Our children's house
es tranquila y acogedora.
02:31
is calm and nurturing.
Es un lugar donde las familias
pueden permanecer juntas
02:34
It's a place where families
can stay together
para disfrutar de un tiempo
de calidad con sus hijos,
02:36
to enjoy quality time with their children,
muchos de los cuales están allí
por estancias de descanso,
02:39
many of whom are there for respite stays,
algunos con visitas repetidas
en un lapso de muchos años.
02:42
some with repeated visits
over a span of many years.
Llamamos a esos niños
nuestros viajeros frecuentes.
02:45
We call those kids our frequent fliers.
En lugar de los luminosos
y ruidosos cuartos del hospital,
02:50
Rather than the bright,
noisy quarters of the hospital,
sus habitaciones son tranquilas y cómodas,
02:53
their rooms are calm and comfortable,
con espacios habitables para las familias,
02:56
with actual living spaces
for the families,
un santuario de jardines
02:59
a sanctuary of gardens
y un maravilloso parque infantil
al aire libre
03:01
and a wonderful outdoor playground
con estructuras especiales para
niños con limitaciones físicas.
03:04
with special structures
for children with physical limitations.
Este tierno bebé Lars
03:09
This sweet baby Lars
vino directamente desde una unidad
de cuidados intensivos del hospital.
03:11
came to us directly
from a hospital intensive care unit.
Imaginen escuchar la desgarradora noticia
03:16
Imagine hearing the heartbreaking news
que ninguno de nosotros quisiera oír.
03:19
that none of us would ever want to hear.
A sus padres se les había dicho
que Lars tenía una anomalía cerebral
03:22
His parents had been told
that Lars had a brain anomaly
que le impediría tragar,
03:26
that would keep him from ever swallowing,
caminar, hablar,
03:28
walking, talking
o desarrollarse mentalmente.
03:30
or developing mentally.
Reconociendo la poca oportunidad
que tenía para sobrevivir,
03:33
Recognizing what little chance
he had for survival,
sus padres decidieron centrarse
en la calidad del tiempo
03:36
his parents chose
to focus on the quality of time
que podían pasar juntos.
03:39
that they could spend together.
Se mudaron a uno de nuestros
apartamentos familiares
03:41
They moved into
one of our family apartments
y atesoraron cada día que tenían,
03:44
and treasured each day that they had,
los cuales eran muy pocos.
03:46
which were far too few.
La vida de Lars fue breve,
para ser concreta,
03:49
Lars's life was brief, to be sure,
solo semanas,
03:51
mere weeks,
pero tranquila y cómoda.
03:53
but it was calm and comfortable.
Él fue a caminatas con sus padres
03:56
He went on hikes with his parents.
El tiempo que pasó en la piscina
con nuestro terapeuta acuático
03:58
The time that he spent in the pool
with our aquatic therapist
disminuyó las convulsiones
que experimentaba
04:01
lessened the seizures he was experiencing
y lo ayudó a dormir por la noche.
04:04
and helped him to sleep at night.
Su familia tenía un lugar pacífico
04:06
His family had a peaceful place
en el cual celebrar su vida
04:08
in which to both celebrate his life
y lamentar su muerte.
04:10
and mourn his death.
Han pasado cinco años desde
que Lars estuvo con nosotros,
04:13
It has been five years
since Lars was with us,
y en ese tiempo,
04:16
and in that time,
su familia le ha dado la bienvenida
04:18
his family has welcomed
a una hija y a otro hijo.
04:20
a daughter and another son.
Son un testamento tan poderoso
04:23
They are such a powerful testament
para el resultado positivo
04:26
to the positive outcome that specialized
children's hospice care can create.
que los cuidados especializados de
los niños de hospicio pueden crear.
El malestar físico de su bebé
fue bien administrado,
04:31
Their baby's physical discomfort
was well managed,
dando a todos ellos el don del tiempo
para estar juntos en un lugar hermoso.
04:34
giving all of them the gift of time
to be together in a beautiful place.
Voy a hablarles ahora
04:40
I'm going to talk to you now
sobre el elefante
04:42
about the elephant
en vez del camello en la habitación.
04:43
rather than the camel in the room.
Muy pocas personas quieren
hablar sobre la muerte,
04:47
Very few people want to talk about death,
e incluso menos sobre
la muerte de los niños.
04:50
and even fewer about children's death.
La pérdida de un niño,
04:57
Loss of a child,
en especial para los que tenemos
nuestros propios hijos,
05:00
especially for those of us
who have our own children,
es aterradora,
05:02
is frightening,
más que aterradora,
05:04
more than frightening,
paralizante,
05:06
paralyzing,
debilitante,
05:08
debilitating,
imposible.
05:10
impossible.
Pero he aprendido esto:
05:13
But what I've learned is this:
los niños no dejan de morir
05:15
children don't stop dying
solo porque los adultos
05:17
just because we the adults
no podamos comprender
la injusticia de perderlos.
05:19
can't comprehend
the injustice of losing them.
Y lo que es más,
05:23
And what's more,
si podemos ser valientes
05:25
if we can be brave enough
de enfrentar la posibilidad de la muerte,
05:27
to face the possibility of death,
incluso entre los más inocentes,
05:29
even among the most innocent,
obtenemos una sabiduría incomparable.
05:32
we gain an unparalleled kind of wisdom.
Tome el ejemplo de Crystal.
05:36
Take Crystal, for example.
Ella fue de los primeros niños
que vinieron a recibir atención
05:39
She was one of the first children
to come for care
05:41
after we opened our doors.
después de que abriéramos
nuestras puertas.
Tenía nueve años cuando llegó,
05:44
She was nine when she arrived,
y su neurólogo esperaba que
pudiera vivir otras dos semanas.
05:45
and her neurologist expected
that she might live another two weeks.
Ella tenía un tumor cerebral inoperable,
05:50
She had an inoperable brain tumor,
y su declinación se había acelerado
05:52
and her decline had really accelerated
en la semana antes de
que viniera a nosotros.
05:55
in the week before she came to us.
Después de instalarse en su habitación,
05:58
After settling into her room,
vestida enteramente de rosa y lavanda,
06:00
dressed entirely in pink and lavender,
rodeada de los accesorios
de Hello Kitty que amaba,
06:04
surrounded by the Hello Kitty
accessories that she loved,
pasó los siguientes días
06:08
she spent the next several days
ganando los corazones de
cada miembro del personal.
06:10
winning over the hearts
of every staff member.
Poco a poco, su estado se estabilizó,
06:14
Bit by bit, her condition stabilized,
y luego para nuestro asombro,
06:17
and then to our astonishment,
de hecho mejoró.
06:20
she actually improved.
Hubo una variedad de factores
06:23
There were a variety of factors
que contribuyeron a la mejora de Crystal,
06:24
that contributed to Crystal's improvement
que más tarde le llamamos
el "batacazo George Mark",
06:28
which we later came to call
the "George Mark bump,"
un fenómeno encantador, no poco común,
06:33
a lovely, not uncommon phenomenon
donde los niños sobreviven a los
pronósticos de sus enfermedades
06:36
where children outlive
the prognoses of their illnesses
06:38
if they're outside of the hospital.
si están fuera del hospital.
La atmósfera tranquila de su entorno,
06:42
The calmer atmosphere of her surroundings,
comidas sabrosas hechas a menudo
para satisfacer sus peticiones,
06:46
tasty meals that were fixed
often to accommodate her requests,
las mascotas residentes,
06:51
the resident pets,
el perro de terapia y el conejo pasaron
un montón de tiempo acogedor con Crystal.
06:53
the therapy dog and rabbit
spent lots of cozy time with Crystal.
Después de haber estado con
nosotros durante una semana,
06:59
After she had been with us
for about a week,
llamó a su abuela,
07:02
she called her grandmother,
y ella dijo:
07:04
and she said,
"Vaya, me quedo en una
estupenda casa grande,
07:05
"Gee, I'm staying in a great big house,
y hay espacio para que
usted venga, también.
07:09
and there's room for you to come, too.
¿Y adivina qué?
07:12
And guess what?
No tienes que traer monedas
07:13
You don't have to bring any quarters
porque la lavadora
y la secadora son gratis".
07:15
because the washer and dryer are free."
(Risas)
07:18
(Laughter)
La abuela de Crystal pronto
llegó de fuera de la ciudad,
07:20
Crystal's grandmother
soon arrived from out of town,
y pasaron los cuatro meses
restantes de la vida de Crystal
07:23
and they spent the remaining
four months of Crystal's life
disfrutando de días muy especiales juntas.
07:27
enjoying very special days together.
Algunos días eran especiales porque afuera
estaba Crystal en su silla de ruedas
07:30
Some days were special because Crystal
was outside in her wheelchair
sentada junto a la fuente.
07:34
sitting by the fountain.
Para una niña que había pasado mayor parte
del año anterior en una cama de hospital,
07:36
For a little girl who had spent most
of the year earlier in a hospital bed,
estar afuera contando colibríes
07:40
being outside counting hummingbirds
fue un tiempo increíble con su abuela,
07:43
made for an amazing time with her grandma,
y muchas risas.
07:45
and lots of laughter.
Otros días eran especiales
debido a las actividades
07:47
Other days were special
because of the activities
que nuestro especialista
en vida infantil creó para ella.
07:50
that our child life specialist
created for her.
Cristal encadenó abalorios y hizo
la joyería para todos en la casa.
07:53
Crystal strung beads and made jewelry
for everybody in the house.
Ella pintó una calabaza para ayudar
a decorar para Halloween.
07:58
She painted a pumpkin
to help decorate for Halloween.
Ella pasó emocionada muchos días
planeando su décimo cumpleaños,
08:02
She spent many excited days
planning her tenth birthday,
que por supuesto ninguno de nosotros
pensó que ella vería nunca.
08:06
which of course none of us
thought she would ever see.
Todos nosotros usábamos
boas de plumas rosas para la ocasión,
08:11
All of us wore pink boas for the occasion,
y Crystal, como puedes ver,
08:14
and Crystal, as you can see,
reina por el día,
08:16
queen for a day,
llevaba una tiara brillante.
08:17
wore a sparkly tiara.
Una calurosa mañana, llegué al trabajo
08:20
One hot morning, I arrived at work
08:22
and Crystal and her partner
in crime, Charlie, greeted me.
y Crystal y su cómplice, Charlie,
me saludaron.
Con algo de ayuda, habían creado
un puesto de limonada y galletas
08:27
With some help, they had set up
a lemonade and cookie stand
fuera de la puerta principal,
08:31
outside the front door,
una ubicación muy estratégica.
08:33
a very strategic location.
Le pregunté a Cristal el precio de
la galleta que había seleccionado,
08:37
I asked Crystal the price
of the cookie that I had selected,
y ella dijo, "Tres dólares".
08:40
and she said, "Three dollars."
(Risas)
08:43
(Laughter)
Yo dije que parecía un poco
alto por una galleta.
08:47
I said that seemed a bit high
for one cookie.
(Risas)
08:50
(Laughter)
Era pequeña.
08:52
It was small.
"Lo sé", reconoció con una sonrisa,
08:55
"I know," she acknowledged with a grin,
"pero yo valgo la pena".
08:58
"but I'm worth it."
(Risas)
Y ahí están las palabras de sabiduría
09:01
And therein lie the words of wisdom
09:02
of a young girl whose brief life
forever impacted mine.
de una joven cuya breve vida
afectó la mía para siempre.
Crystal valió la pena,
09:08
Crystal was worth it,
y ¿no debería todo aquel niño cuya vida
se acorta por una enfermedad horrible
09:11
and shouldn't every child whose life
is shortened by a horrific illness
valer la pena?
09:16
be worth it?
Hoy, todos nosotros juntos
09:18
Together, all of us today
podemos ofrecer el mismo cuidado
especializado que recibió Crystal
09:20
can offer that same specialized care
that Crystal received
al reconocer que el alivio y el cuidado
de hospicio de los niños
09:23
by recognizing that children's
respite and hospice care
es un componente crítico que falta
en nuestro panorama de salud.
09:29
is a critical component missing
from our healthcare landscape.
También es interesante notar
09:35
It's also interesting to note
que podemos brindar esta atención
09:36
that we are able to provide this care
en un tercio del costo
09:38
at about one third of the cost
of a hospital intensive care unit,
de una unidad de cuidados
intensivos hospitalarios,
y nuestras familias no ven una factura.
09:43
and our families don't see a bill.
Estamos siempre agradecidos
con las personas que ayudan,
09:46
We are ever grateful to the supporters
que creen en este importante trabajo
que estamos haciendo.
09:49
who believe in this important work
that we're doing.
La verdad es que mis colegas y yo
09:54
The truth is that my colleagues and I
y los padres y otros
miembros de la familia
09:57
and the parents and other family members
que llegan a experimentar
esta sabiduría especial
10:01
who get to experience this special wisdom
están en una posición única.
10:04
are in a unique position.
Solo hay dos hospicios pediátricos
independientes en Estados Unidos,
10:06
There are only two freestanding
pediatric hospices in the United States,
aunque me complace informar
que basados ​​en nuestro modelo,
10:12
although I'm happy to report
that based on our model,
hay otros 18 en diferentes
etapas de desarrollo.
10:14
there are 18 others
under various stages of development.
(Aplausos)
10:18
(Applause)
Sin embargo, la mayoría de los niños
que mueren cada año en Estados Unidos
10:23
Still, most of the children
who die in the United States every year
mueren en las habitaciones
de los hospitales,
10:28
die in hospital rooms,
rodeados de máquinas sonoras
10:30
surrounded by beeping machines
y adultos ansiosos y agotados
10:32
and anxious, exhausted adults
que no tienen otra opción
10:35
who have no other option
más que decir adiós bajo esas
difíciles luces institucionales
10:37
but to say goodbye
under those harsh, institutional lights
y entre extraños virtuales.
10:40
and among virtual strangers.
A fines de comparación,
10:43
For comparison's sake,
el Reino Unido,
10:45
the United Kingdom,
que es un país con cerca de un quinto
de la población de Estados Unidos,
10:47
which is a country with about one fifth
the population of the United States,
y aproximadamente la mitad
del tamaño del estado de California,
10:51
and about half the size
of the state of California,
cuenta con 54 centros
de hospicio y de alivio.
10:55
has 54 hospice and respite centers.
¿Por qué es eso?
11:01
Why is that?
Me he hecho esa pregunta muchas veces.
11:03
I've asked myself that question
obviously many times.
Mi mejor suposición es que
los estadounidenses,
11:08
My best guess is that Americans,
with our positive can-do attitude
con nuestra actitud positiva,
del puedo hacerlo,
tenemos la expectativa de que nuestro
sistema de atención médica lo arreglará,
11:14
hold the expectation
that our medical care system will fix it,
a pesar de que puede ser una enfermedad
infantil para la que no hay cura.
11:18
even though it may be a childhood illness
for which there is no cure.
Pasamos a medidas extraordinarias
para mantener a los niños vivos
11:23
We go to extraordinary measures
to keep children alive
cuando, de hecho, la mayor
bondad que podamos darles
11:27
when in fact the greatest kindness
that we might give them
sería un final de vida
pacífico y sin dolor.
11:31
would be a peaceful, pain-free
11:34
end of life.
La transición de la cura al cuidado
11:36
The transition from cure to care
sigue siendo un desafío
para muchos médicos del hospital
11:39
remains a challenging one
for many hospital physicians
cuya formación realmente
ha sido sobre salvar vidas,
11:42
whose training has really been
about saving lives,
no sobre guiar poco a poco
al paciente hasta el final de la vida.
11:46
not about gently guiding the patient
to the end of life.
El padre de un tierno bebé del cual
nos preocupamos por el final de su vida
11:50
The dad of a sweet baby
for whom we cared at the end of her life
sin duda capturó esta dicotomía
11:54
certainly captured this dichotomy
cuando reflexionó
11:56
when he reflected
que hay mucha gente para ayudarle
a traer un bebé al mundo,
11:58
that there are a lot of people
to help you bring an infant into the world
pero muy pocos para ayudarle
a dejar ir a un bebé.
12:02
but very few to help you usher a baby out.
Entonces, ¿cuál es el ingrediente
mágico de George Mark?
12:07
So what is the magic ingredient
at George Mark?
Los complejos diagnósticos médicos
que traen a nuestros pacientes jóvenes
12:11
The complex medical diagnoses
that bring our young patients to us
a veces significa que sus vidas
han sido restringidas,
12:15
mean that their lives
have often been restricted,
algunos a una cama de hospital
por largos períodos,
12:18
some to a hospital bed
for long periods of time,
otros a sillas de ruedas,
12:21
others to wheelchairs,
otros a los cursos intensivos de
quimioterapia o de rehabilitación.
12:22
still others to intensive courses
of chemotherapy or rehab.
Hacemos la práctica de ignorar
esas limitaciones.
12:29
We make a practice
of ignoring those limitations.
Nuestra respuesta predeterminada es "sí"
12:32
Our default answer is "yes"
y nuestra pregunta predeterminada
es "¿Por qué no?"
12:35
and our default question is, "Why not?"
Es por eso que tomamos un niño
12:38
That's why we took a young boy
que no iba a vivir para
otra temporada de béisbol
12:40
who wasn't going to live
for another baseball season
a el Juego 5 de la Serie Mundial.
12:43
to Game 5 of the World Series.
Por eso tenemos un espectáculo de talento
puesto por el personal y los niños
12:46
That's why we have a talent show
put on by the staff and kids
12:50
for family and friends.
para la familia y amigos.
¿Quién no estaría encantado con un joven
tocando una pieza de piano con sus pies,
12:51
Who wouldn't be enchanted by a young boy
playing a piano piece with his feet,
porque sus brazos están atrofiados?
12:56
because his arms are atrophied?
Es por eso que tenemos
un baile todos los años.
12:59
That's why we have a prom every year.
Es bastante mágico.
13:03
It's pretty magical.
Comenzamos el baile
13:05
We started the prom
después de oír a un papá lamentar
13:07
after hearing a dad lament
que él nunca pondría un prendido
en la solapa del esmoquin de su hijo.
13:09
that he would never pin
a boutonniere on his son's tuxedo lapel.
Las semanas antes del baile,
13:15
The weeks before the dance,
la casa es un desastre,
13:17
the house is in a flurry,
y no sé quién está más emocionado,
el personal o los niños.
13:18
and I don't know who's more excited,
the staff or the kids.
(Risas)
13:21
(Laughter)
La noche del evento
13:22
The night of the event
incluye paseos en automóviles antiguos,
13:24
involves rides in vintage cars,
caminar por una alfombra roja
13:29
a walk on a red carpet
hasta la gran sala
13:31
into the great room,
un magnífico DJ
13:33
a terrific DJ
y un fotógrafo listo
13:36
and a photographer at the ready
para capturar imágenes de estos asistentes
13:37
to capture pictures of these attendees
y sus familias.
13:40
and their families.
Al final de la velada de este año,
13:42
At the end of the evening this year,
una de nuestras jóvenes,
encantadoras adolescentes,
13:44
one of our young,
delightful teenaged girls,
Caitlin, le dijo a su mamá:
13:49
Caitlin, said to her mom,
"Fue la mejor noche de mi vida".
13:53
"That was the best night
of my whole life."
Y esa es la idea,
13:56
And that's just the point,
para capturar los mejores días y noches,
13:58
to capture the best days and nights,
para eliminar las limitaciones,
14:02
to abolish limitations,
para que su respuesta
predeterminada sea "sí"
14:05
to have your default answer be "yes"
y su pregunta predeterminada
sea "¿Por qué no?"
14:07
and your default question be, "Why not?"
En última instancia
la vida es demasiado corta,
14:11
Ultimately life is too short,
vivamos para tener 85 años
o apenas ocho.
14:14
whether we live
to be 85 years or just eight.
Créanme.
14:17
Trust me.
Mejor aún, confía en Sam.
14:19
Better yet, trust Sam.
No es por fingir que la muerte no existe
14:22
It's not by pretending
that death doesn't exist
que mantenemos a la gente,
14:26
that we keep the people,
especialmente a la gente
pequeña que amamos,
14:28
especially the little people that we love,
a salvo.
14:31
safe.
Al final,
14:33
In the end,
no podemos controlar cuánto
tiempo uno de nosotros vive.
14:34
we can't control how long any of us lives.
Lo que podemos controlar
14:37
What we can control
es cómo pasamos nuestros días,
14:39
is how we spend our days,
los espacios que creamos,
14:42
the spaces we create,
el sentido y la alegría que generamos.
14:45
the meaning and joy that we make.
No podemos cambiar el resultado,
14:48
We cannot change the outcome,
pero podemos cambiar el camino.
14:51
but we can change the journey.
¿No es hora
14:55
Isn't it time
de reconocer que los niños merecen
14:59
to recognize that children deserve
nada menos que nuestra valentía
más intransigente
15:01
nothing less than our
most uncompromising bravery
y nuestra más salvaje imaginación?
15:05
and our wildest imagination.
Gracias.
15:09
Thank you.
(Aplausos)
15:10
(Applause)
Translated by Saúl Chinchilla
Reviewed by Sebastian Betti

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About the speaker:

Kathy Hull - Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US.

Why you should listen

With her pioneering spirit and tenacious nature, Dr. Kathy Hull recognized an unmet need in the provision of services to children with incurable medical conditions. Working in a traditional medical environment at a prominent children's hospital, with its emphasis on curative treatment, Hull realized the necessity for a more supportive medical model, and setting, for children at the end of their lives. Her research of pediatric care modalities convinced her that a well-established prototype of pediatric palliative care existed throughout Europe and could be replicated here.

Acting as an architect for creative change, Hull navigated the labyrinth of permits and approvals, as well as managed the design and building of the George Mark Children's House (GMCH). The House opened in 2004 in San Leandro, California, where it's set on five beautifully landscaped acres. Since opening its doors, more than twelve hundred children and their families have been lovingly cared for by the staff of GMCH. Additionally, George Mark has served as the role model for sixteen other entities currently under development throughout the United States. Presently, Dr. Hull is the staff Psychologist and President of the Board of GMCH, as well as being an adjunct staff member at UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland.

Among the honors Hull has received for her philanthropy and humanitarianism are Maria Shriver’s Minerva Award; Traditional Home Magazine Classic Woman Award Purpose Prize Fellow and Jefferson Award. She is also a Regent Emeritus of Santa Clara University. Hull and her husband Bill reside in the San Francisco Bay Area and are proud parents of eight offspring and have eight delightful grandchildren.

More profile about the speaker
Kathy Hull | Speaker | TED.com