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TEDWomen 2016

Kathy Hull: Stories from a home for terminally ill children

Kathy Hull: Des histoires d'une maison pour enfants en phase terminale

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Pour honorer et célébrer les jeunes vies raccourcies, Kathy Hull a fondé le premier établissement indépendant de soins palliatifs pour enfants des États-Unis, la maison pour enfants de George Mark. Sa mission : offrir aux enfants en phase terminale et à leur famille un endroit paisible où se dire au revoir. Elle partage des histoires débordantes de sagesse, de joie, d'imagination et de perte déchirante.

- Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US. Full bio

Je veux vous présenter certains enfants
très sages que j'ai rencontrés,
00:12
I want to introduce you to some
very wise kids that I've known,
mais je veux commencer
par vous présenter un chameau.
00:17
but first I want
to introduce you to a camel.
Voici Cassie, un chameau thérapeutique qui
rend visite à une de nos jeunes patients
00:20
This is Cassie, a therapy camel
visiting one of our young patients
dans sa chambre,
00:25
in her room,
ce qui est plutôt magique.
00:26
which is pretty magical.
Un de mes amis élève des chameaux
dans un ranch dans les monts Santa Cruz.
00:29
A friend of mine raises camels
at his ranch in the Santa Cruz Mountains.
Il en a huit
00:35
He has about eight of them,
et a commencé il y a 30 ans
00:36
and he started 30 years ago
car il trouvait les chevaux trop mondains.
00:38
because he thought
horses were too mundane.
John est un penseur
qui sort des sentiers battus,
00:41
John is an out-of-the-box thinker,
ce qui explique que nous deux
ayons été si bons amis
00:44
which explains why the two of us
have been such good friends
toute notre vie.
00:47
all of our lives.
Au fil des années, je l'ai convaincu
d'emmener ces mignonnes bêtes poilues,
00:50
Over the years, I've convinced him
to shuttle those sweet furry beasts
de temps en temps, à passer du temps
avec des enfants malades.
00:55
up to hang out with our sick kids
from time to time.
En parlant à John,
j'ai été surprise d'apprendre
00:59
Talking to John, I was surprised to learn
que les chameaux ont une espérance
de vie moyenne de 40 à 50 ans.
01:01
that camels have an average
life expectancy of 40 to 50 years.
L'espérance de vie de beaucoup
des enfants avec qui je travaille
01:07
The life expectancy of many
of the children with whom I work
est moins d'un an.
01:11
is less than a year.
Voici une photo de la maison
pour enfants George Mark,
01:13
This is a picture
of the George Mark Children's House,
le premier centre pédiatrique
de soins palliatifs
01:16
the first pediatric
palliative respite care center
jamais ouvert aux États-Unis.
01:20
to open in the United States.
Je l'ai fondé en 2004,
01:22
I founded it in 2004,
après des années à travailler
en tant que psychologue
01:25
after years of working as a psychologist
en unité pédiatrique de soins intensifs,
01:28
on pediatric intensive care units,
frustrée par les morts indignes
connues par tant d'enfants
01:31
frustrated with the undignified deaths
that so many children experienced
et que leur famille devait endurer.
01:36
and their families had to endure.
En parlant aux familles de ces enfants
qui étaient en fin de vie,
01:38
As I sat with families whose children
were at the end of their lives,
j'avais profondément conscience
de ce qui nous entourait.
01:43
I was acutely aware of our surroundings.
Alors que le train aérien grondait
sur ses rails, au-dessus de nos têtes,
01:46
While the elevated train
rumbled overhead on its track,
la pièce répercutait
le passage de chaque wagon.
01:50
quite literally the room reverberated
with each passing train car.
Les lumières dans la pièce
étaient fluorescentes et trop vives.
01:56
The lights on the ward
were fluorescent and too bright.
Les moniteurs bipaient,
tout comme l'ascenseur,
01:59
Monitors beeped, as did the elevator,
annonçant bruyamment son arrivée.
02:03
noisily announcing its arrival.
Ces familles vivaient
02:05
These families were experiencing
un des moments
les plus douloureux de leur vie
02:07
some of the most excruciating
moments of their lives,
et je voulais qu'elles aient
un endroit paisible
02:11
and I so wanted them
to have a more peaceful place
où dire au revoir
à leurs jeunes filles et fils.
02:15
in which to say a last goodbye
to their young daughters and sons.
Je pensais
02:19
Surely, I thought,
qu'il devrait y avoir un meilleur endroit
qu'une unité de soins intensifs
02:21
there must be a better spot
than a hospital intensive care unit
pour les enfants en fin de vie.
02:25
for children at the end of their lives.
Notre maison pour enfants
02:28
Our children's house
est calme et propice.
02:31
is calm and nurturing.
C'est un endroit où les familles
peuvent rester ensemble
02:34
It's a place where families
can stay together
pour profiter de moments
de qualité avec leurs enfants,
02:36
to enjoy quality time with their children,
nombre d'entre eux sont là
pour un moment de sursis,
02:39
many of whom are there for respite stays,
certains nous font des visites répétées
au fil de plusieurs années.
02:42
some with repeated visits
over a span of many years.
Nous appelons ces enfants
nos voyageurs fréquents.
02:45
We call those kids our frequent fliers.
Au lieu des quartiers lumineux
et bruyants de l'hôpital,
02:50
Rather than the bright,
noisy quarters of the hospital,
leurs chambres sont calmes
et confortables,
02:53
their rooms are calm and comfortable,
il y a des espaces de vie
pour les familles,
02:56
with actual living spaces
for the families,
un sanctuaire de jardins
02:59
a sanctuary of gardens
et un superbe terrain de jeux extérieur
03:01
and a wonderful outdoor playground
avec des structures spéciales pour
les enfants ayant une limitation physique.
03:04
with special structures
for children with physical limitations.
Ce mignon bébé Lars
03:09
This sweet baby Lars
nous est venu directement
d'une unité de soins intensifs.
03:11
came to us directly
from a hospital intensive care unit.
Imaginez entendre la nouvelle déchirante
03:16
Imagine hearing the heartbreaking news
qu'aucun d'entre nous
ne voudrait entendre.
03:19
that none of us would ever want to hear.
On a dit à ses parents
que Lars avait une anomalie cérébrale
03:22
His parents had been told
that Lars had a brain anomaly
qui l'empêcherait d'avaler,
03:26
that would keep him from ever swallowing,
de marcher, de parler
03:28
walking, talking
ou de se développer mentalement.
03:30
or developing mentally.
Reconnaissant qu'il avait
peu de chances de survie,
03:33
Recognizing what little chance
he had for survival,
ses parents ont choisi de se concentrer
sur la qualité du temps
03:36
his parents chose
to focus on the quality of time
qu'ils pouvaient passer ensemble.
03:39
that they could spend together.
Ils ont emménagé
dans un appartement familial
03:41
They moved into
one of our family apartments
et ont chéri tous les jours
qu'ils ont eus,
03:44
and treasured each day that they had,
bien que ce ne fut pas assez.
03:46
which were far too few.
La vie de Lars a été brève, bien sûr,
03:49
Lars's life was brief, to be sure,
quelques semaines,
03:51
mere weeks,
mais elle a été calme et confortable.
03:53
but it was calm and comfortable.
Il a fait des randonnées
avec ses parents.
03:56
He went on hikes with his parents.
Le temps passé dans la piscine
avec notre thérapeute aquatique
03:58
The time that he spent in the pool
with our aquatic therapist
a diminué les crises qu'il connaissait
04:01
lessened the seizures he was experiencing
et l'a aidé à dormir la nuit.
04:04
and helped him to sleep at night.
Sa famille a eu un endroit paisible
04:06
His family had a peaceful place
où célébrer sa vie
04:08
in which to both celebrate his life
et pleurer sa mort.
04:10
and mourn his death.
Cela fait 5 ans que Lars nous a quittés,
04:13
It has been five years
since Lars was with us,
et, depuis,
04:16
and in that time,
sa famille a accueilli
04:18
his family has welcomed
une fille et un autre fils.
04:20
a daughter and another son.
Ils sont un témoignage si fort
04:23
They are such a powerful testament
du résultat positif que peut créer
04:26
to the positive outcome that specialized
children's hospice care can create.
un hospice spécialisé
en soins pédiatriques.
L'inconfort physique
de leur bébé a été bien géré,
04:31
Their baby's physical discomfort
was well managed,
leur offrant à tous le temps
d'être ensemble dans un bel endroit.
04:34
giving all of them the gift of time
to be together in a beautiful place.
Je vais maintenant vous parler
04:40
I'm going to talk to you now
de l'éléphant
04:42
about the elephant
plutôt que du chameau dans la pièce.
04:43
rather than the camel in the room.
Très peu de gens veulent parler de la mort
04:47
Very few people want to talk about death,
et encore moins de la mort d'enfants.
04:50
and even fewer about children's death.
La perte d'un enfant,
04:57
Loss of a child,
en particulier pour ceux
qui ont des enfants,
05:00
especially for those of us
who have our own children,
c'est effrayant,
05:02
is frightening,
plus qu'effrayant,
05:04
more than frightening,
c'est paralysant,
05:06
paralyzing,
incapacitant,
05:08
debilitating,
impossible.
05:10
impossible.
Mais voici ce que j'ai appris :
05:13
But what I've learned is this:
les enfants n'arrêtent pas de mourir
05:15
children don't stop dying
juste parce que nous, adultes,
05:17
just because we the adults
ne pouvons pas concevoir
l'injustice de les perdre.
05:19
can't comprehend
the injustice of losing them.
En outre,
05:23
And what's more,
si nous avons le courage
05:25
if we can be brave enough
de faire face à la possibilité de la mort,
05:27
to face the possibility of death,
05:29
even among the most innocent,
même parmi les plus innocents,
nous pouvons acquérir
une sagesse inégalée.
05:32
we gain an unparalleled kind of wisdom.
Par exemple, prenez Crystal.
05:36
Take Crystal, for example.
C'était l'une des premières
à venir pour des soins
05:39
She was one of the first children
to come for care
après que nous avons ouvert.
05:41
after we opened our doors.
Elle avait 9 ans à son arrivée
05:44
She was nine when she arrived,
et son neurologue s'attendait
à ce qu'elle vive deux semaines de plus.
05:45
and her neurologist expected
that she might live another two weeks.
Elle avait une tumeur cérébrale inopérable
05:50
She had an inoperable brain tumor,
et son état s'était vite détérioré
05:52
and her decline had really accelerated
durant la semaine avant son arrivée.
05:55
in the week before she came to us.
Après s'être installée dans sa chambre,
05:58
After settling into her room,
entièrement habillée
de rose et de lavande,
06:00
dressed entirely in pink and lavender,
entourée des accessoires
Hello Kitty qu'elle adorait,
06:04
surrounded by the Hello Kitty
accessories that she loved,
elle a passé les jours suivants
06:08
she spent the next several days
à gagner le cœur
de chaque membre du personnel.
06:10
winning over the hearts
of every staff member.
Peu à peu, son état s'est stabilisé
06:14
Bit by bit, her condition stabilized,
et, à notre stupéfaction,
06:17
and then to our astonishment,
il s'est amélioré.
06:20
she actually improved.
Il y avait divers facteurs
06:23
There were a variety of factors
qui ont contribué à l'amélioration
de l'état de Crystal
06:24
that contributed to Crystal's improvement
que nous avons fini par appeler
la « bosse de George Mark »,
06:28
which we later came to call
the "George Mark bump,"
un phénomène agréable mais pas inhabituel
06:33
a lovely, not uncommon phenomenon
où les enfants vivent
plus longtemps que le pronostic
06:36
where children outlive
the prognoses of their illnesses
s'ils sont en dehors de l'hôpital.
06:38
if they're outside of the hospital.
L'atmosphère plus calme
de leur environnement,
06:42
The calmer atmosphere of her surroundings,
les bons repas préparés
en fonction de ses demandes,
06:46
tasty meals that were fixed
often to accommodate her requests,
les animaux des résidents,
06:51
the resident pets,
le chien et le lapin thérapeutiques
ont passé du temps avec Crystal.
06:53
the therapy dog and rabbit
spent lots of cozy time with Crystal.
Après avoir été avec nous
pendant environ une semaine,
06:59
After she had been with us
for about a week,
elle a appelé sa grand-mère
07:02
she called her grandmother,
et lui a dit :
07:04
and she said,
« Gee, je suis dans une grande maison
07:05
"Gee, I'm staying in a great big house,
et il y a de la place pour toi aussi.
07:09
and there's room for you to come, too.
Devine quoi ?
07:12
And guess what?
Pas besoin d'amener de pièces,
07:13
You don't have to bring any quarters
la machine à laver
et le sèche-linge sont gratuits. »
07:15
because the washer and dryer are free."
07:18
(Laughter)
(Rires)
La grand-mère de Crystal
est arrivée peu après
07:20
Crystal's grandmother
soon arrived from out of town,
et a passé les 4 mois restants
de la vie de Crystal
07:23
and they spent the remaining
four months of Crystal's life
à profiter de jours
très spéciaux ensemble.
07:27
enjoying very special days together.
Certains jours étaient spéciaux
07:30
Some days were special because Crystal
was outside in her wheelchair
car Crystal était dehors
dans son fauteuil roulant,
assise près de la fontaine.
07:34
sitting by the fountain.
Pour une petite fille ayant passé
près d'un an dans un lit d'hôpital,
07:36
For a little girl who had spent most
of the year earlier in a hospital bed,
être dehors à compter les colibris,
07:40
being outside counting hummingbirds
c'étaient des moments géniaux
avec sa grand-mère
07:43
made for an amazing time with her grandma,
et beaucoup de rires.
07:45
and lots of laughter.
D'autres jours étaient spéciaux
du fait des activités
07:47
Other days were special
because of the activities
que notre spécialiste en vie des enfants
a créées pour elle.
07:50
that our child life specialist
created for her.
Crystal faisait des perles et créait
des bijoux pour toute la maison.
07:53
Crystal strung beads and made jewelry
for everybody in the house.
Elle a peint une citrouille
pour aider à décorer pour Halloween.
07:58
She painted a pumpkin
to help decorate for Halloween.
Elle a passé de nombreux jours contente,
à prévoir son dixième anniversaire,
08:02
She spent many excited days
planning her tenth birthday,
ce qu'aucun d'entre nous pensait
qu'elle verrait un jour.
08:06
which of course none of us
thought she would ever see.
Nous avons tous porté
des boas roses pour l'occasion
08:11
All of us wore pink boas for the occasion,
et Crystal, comme vous pouvez le voir,
08:14
and Crystal, as you can see,
reine d'un jour,
08:16
queen for a day,
portait une tiare brillante.
08:17
wore a sparkly tiara.
Un matin chaud, à mon arrivée,
08:20
One hot morning, I arrived at work
Crystal et son complice,
Charlie, m'ont accueillie.
08:22
and Crystal and her partner
in crime, Charlie, greeted me.
Avec de l'aide, ils avaient installé
un stand de limonade et cookies
08:27
With some help, they had set up
a lemonade and cookie stand
08:31
outside the front door,
devant la porte d'entrée,
un endroit très stratégique.
08:33
a very strategic location.
J'ai demandé à Crystal le prix
du cookie que j'avais choisi
08:37
I asked Crystal the price
of the cookie that I had selected,
et elle a dit : « Trois dollars ».
08:40
and she said, "Three dollars."
(Rires)
08:43
(Laughter)
J'ai dit que cela semblait
être beaucoup pour un cookie.
08:47
I said that seemed a bit high
for one cookie.
(Rires)
08:50
(Laughter)
Il était petit.
08:52
It was small.
« Je sais, a-t-elle admis en souriant,
08:55
"I know," she acknowledged with a grin,
mais je le mérite. »
08:58
"but I'm worth it."
Il s'agit là des mots de sagesse
09:01
And therein lie the words of wisdom
d'une jeune fille dont la vie brève
a changé la mienne pour toujours.
09:02
of a young girl whose brief life
forever impacted mine.
Crystal le méritait
09:08
Crystal was worth it,
et tout enfant dont la vie est raccourcie
par une terrible maladie ne devrait-il pas
09:11
and shouldn't every child whose life
is shortened by a horrific illness
le mériter ?
09:16
be worth it?
Ensemble, nous tous aujourd'hui
09:18
Together, all of us today
pouvons offrir les mêmes soins
spécialisés que Crystal a reçus
09:20
can offer that same specialized care
that Crystal received
en reconnaissant que le sursis
et les soins aux enfants
09:23
by recognizing that children's
respite and hospice care
sont un élément important qui manque
dans notre paysage de soins.
09:29
is a critical component missing
from our healthcare landscape.
Il est intéressant de noter
09:35
It's also interesting to note
que nous pouvons offrir ces soins
09:36
that we are able to provide this care
à environ un tiers du coût
d'une unité de soins intensifs
09:38
at about one third of the cost
of a hospital intensive care unit,
et que nos familles ne voient
aucune facture.
09:43
and our families don't see a bill.
Nous sommes très reconnaissants
envers nos donateurs
09:46
We are ever grateful to the supporters
qui croient en l'importance
de notre travail.
09:49
who believe in this important work
that we're doing.
En vérité, mes collègues, moi,
09:54
The truth is that my colleagues and I
les parents et les autres
membres de la famille
09:57
and the parents and other family members
qui expérimentons cette sagesse spéciale
10:01
who get to experience this special wisdom
sommes dans une position unique.
10:04
are in a unique position.
Il n'y a que deux hospices pédiatriques
indépendants aux États-Unis,
10:06
There are only two freestanding
pediatric hospices in the United States,
mais je suis contente de dire
que, basés sur notre modèle,
10:12
although I'm happy to report
that based on our model,
10:14
there are 18 others
under various stages of development.
il y a en 18 autres
à diverses étapes de développement.
(Applaudissements)
10:18
(Applause)
Pourtant, la plupart des enfants
mourant aux États-Unis chaque année
10:23
Still, most of the children
who die in the United States every year
meurent dans une chambre d'hôpital,
10:28
die in hospital rooms,
entourés de machines qui bipent
10:30
surrounded by beeping machines
et d'adultes anxieux, exténués,
10:32
and anxious, exhausted adults
qui n'ont d'autre option
10:35
who have no other option
que de dire au revoir sous
ces lumières crues et institutionnelles,
10:37
but to say goodbye
under those harsh, institutional lights
au milieu de parfaits étrangers.
10:40
and among virtual strangers.
En lieu de comparaison,
10:43
For comparison's sake,
le Royaume-Uni,
10:45
the United Kingdom,
qui est un pays avec environ un cinquième
de la population américaine
10:47
which is a country with about one fifth
the population of the United States,
et d'environ la moitié de la taille
de l’État de Californie,
10:51
and about half the size
of the state of California,
a 54 hospices et centres de répit.
10:55
has 54 hospice and respite centers.
Pourquoi ?
11:01
Why is that?
Je me suis posé cette question
de nombreuses fois.
11:03
I've asked myself that question
obviously many times.
Ma meilleure conjecture
est que les Américains,
11:08
My best guess is that Americans,
with our positive can-do attitude
avec notre attitude positive
selon laquelle nous pouvons tout faire,
11:14
hold the expectation
that our medical care system will fix it,
nous attendons à ce que notre système
de soins médicaux règle le problème,
même s'il s'agit d'une maladie infantile
pour laquelle il n'y a aucun traitement.
11:18
even though it may be a childhood illness
for which there is no cure.
Nous faisons l'impossible
pour garder les enfants en vie
11:23
We go to extraordinary measures
to keep children alive
quand ce que nous pourrions
leur offrir de plus bienveillant
11:27
when in fact the greatest kindness
that we might give them
serait une fin de vie
11:31
would be a peaceful, pain-free
paisible et sans douleur.
11:34
end of life.
La transition du traitement aux soins
11:36
The transition from cure to care
reste complexe pour beaucoup
de médecins dans les hôpitaux
11:39
remains a challenging one
for many hospital physicians
qui ont été entraînés à sauver des vies,
11:42
whose training has really been
about saving lives,
pas à guider doucement le patient
vers la fin de sa vie.
11:46
not about gently guiding the patient
to the end of life.
Le père d'un bébé en ayant
pris soin jusqu'à la fin de sa vie
11:50
The dad of a sweet baby
for whom we cared at the end of her life
a saisi cette dichotomie
11:54
certainly captured this dichotomy
quand il a pensé
11:56
when he reflected
que beaucoup de gens vous aident
à mettre un enfant au monde
11:58
that there are a lot of people
to help you bring an infant into the world
mais très peu à le faire quitter ce monde.
12:02
but very few to help you usher a baby out.
Quel est l'ingrédient magique
chez George Mark ?
12:07
So what is the magic ingredient
at George Mark?
Les diagnostics complexes
qui amènent nos patients chez nous
12:11
The complex medical diagnoses
that bring our young patients to us
signifient que leurs vies
ont souvent été réduites,
12:15
mean that their lives
have often been restricted,
pour certains à un lit d'hôpital
durant de longues périodes,
12:18
some to a hospital bed
for long periods of time,
12:21
others to wheelchairs,
pour d'autres à un fauteuil roulant,
pour d'autres à des chimiothérapies
ou des rééducations intensives.
12:22
still others to intensive courses
of chemotherapy or rehab.
Nous prenons l'habitude
d'ignorer ces limitations.
12:29
We make a practice
of ignoring those limitations.
Par défaut, notre réponse est : « Oui »
12:32
Our default answer is "yes"
et notre question est : « Pourquoi pas ? »
12:35
and our default question is, "Why not?"
Nous avons amené un jeune garçon
12:38
That's why we took a young boy
qui n'allait pas vivre
une autre saison de baseball
12:40
who wasn't going to live
for another baseball season
à un match des phases finales.
12:43
to Game 5 of the World Series.
Nous avons un concours de talent
organisé par le personnel et les enfants
12:46
That's why we have a talent show
put on by the staff and kids
12:50
for family and friends.
pour les familles et amis.
Qui ne serait pas enchanté par un garçon
jouant du piano avec ses pieds
12:51
Who wouldn't be enchanted by a young boy
playing a piano piece with his feet,
car ses bras sont atrophiés ?
12:56
because his arms are atrophied?
Nous avons un bal de promo chaque année.
12:59
That's why we have a prom every year.
C'est plutôt magique.
13:03
It's pretty magical.
Nous avons démarré le bal de promo
13:05
We started the prom
après avoir entendu un père dire
13:07
after hearing a dad lament
qu'il n'épinglerait jamais une boutonnière
sur le smoking de son fils.
13:09
that he would never pin
a boutonniere on his son's tuxedo lapel.
Les semaines avant le bal,
13:15
The weeks before the dance,
la maison est agitée
13:17
the house is in a flurry,
et j'ignore qui est le plus excité,
le personnel ou les enfants.
13:18
and I don't know who's more excited,
the staff or the kids.
13:21
(Laughter)
(Rires)
Le soir de l'événement
13:22
The night of the event
inclut un tour
dans des voitures anciennes,
13:24
involves rides in vintage cars,
un tapis rouge
13:29
a walk on a red carpet
jusqu'à la grande salle,
13:31
into the great room,
un super DJ
13:33
a terrific DJ
et un photographe prêt
13:36
and a photographer at the ready
à prendre en photo les participants
13:37
to capture pictures of these attendees
et leur famille.
13:40
and their families.
Cette année, à la fin de la soirée,
13:42
At the end of the evening this year,
une des jeunes adolescentes enchantées,
13:44
one of our young,
delightful teenaged girls,
Caitlin, a dit à sa mère :
13:49
Caitlin, said to her mom,
« C'était la meilleure soirée de ma vie. »
13:53
"That was the best night
of my whole life."
C'est le but,
13:56
And that's just the point,
de saisir les meilleurs jours et soirs,
13:58
to capture the best days and nights,
d'abolir les limitations,
14:02
to abolish limitations,
que la réponse par défaut soit « Oui »
14:05
to have your default answer be "yes"
et la question par défaut
soit « Pourquoi pas ? »
14:07
and your default question be, "Why not?"
La vie est trop courte,
14:11
Ultimately life is too short,
que nous vivions jusqu'à 85 ans ou 8 ans.
14:14
whether we live
to be 85 years or just eight.
Croyez-moi.
14:17
Trust me.
Encore mieux, croyez Sam.
14:19
Better yet, trust Sam.
Ce n'est pas en prétendant
que la mort n'existe pas
14:22
It's not by pretending
that death doesn't exist
que nous gardons les gens,
14:26
that we keep the people,
en particulier les enfants
que nous aimons,
14:28
especially the little people that we love,
en sécurité.
14:31
safe.
Au final,
14:33
In the end,
nous ne pouvons pas contrôler
combien de temps nous vivons.
14:34
we can't control how long any of us lives.
Nous pouvons contrôler
14:37
What we can control
comment nous passons nos journées,
14:39
is how we spend our days,
les espaces,
14:42
the spaces we create,
le sens et la joie créés.
14:45
the meaning and joy that we make.
Nous ne pouvons pas changer le résultat
14:48
We cannot change the outcome,
mais nous pouvons changer le voyage.
14:51
but we can change the journey.
N'est-il pas temps
14:55
Isn't it time
de reconnaître que tout enfant mérite
14:59
to recognize that children deserve
rien de moins que notre courage
sans compromis
15:01
nothing less than our
most uncompromising bravery
et notre imagination la plus folle ?
15:05
and our wildest imagination.
Merci.
15:09
Thank you.
(Applaudissements)
15:10
(Applause)
Translated by Morgane Quilfen
Reviewed by Claire Ghyselen

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About the speaker:

Kathy Hull - Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US.

Why you should listen

With her pioneering spirit and tenacious nature, Dr. Kathy Hull recognized an unmet need in the provision of services to children with incurable medical conditions. Working in a traditional medical environment at a prominent children's hospital, with its emphasis on curative treatment, Hull realized the necessity for a more supportive medical model, and setting, for children at the end of their lives. Her research of pediatric care modalities convinced her that a well-established prototype of pediatric palliative care existed throughout Europe and could be replicated here.

Acting as an architect for creative change, Hull navigated the labyrinth of permits and approvals, as well as managed the design and building of the George Mark Children's House (GMCH). The House opened in 2004 in San Leandro, California, where it's set on five beautifully landscaped acres. Since opening its doors, more than twelve hundred children and their families have been lovingly cared for by the staff of GMCH. Additionally, George Mark has served as the role model for sixteen other entities currently under development throughout the United States. Presently, Dr. Hull is the staff Psychologist and President of the Board of GMCH, as well as being an adjunct staff member at UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland.

Among the honors Hull has received for her philanthropy and humanitarianism are Maria Shriver’s Minerva Award; Traditional Home Magazine Classic Woman Award Purpose Prize Fellow and Jefferson Award. She is also a Regent Emeritus of Santa Clara University. Hull and her husband Bill reside in the San Francisco Bay Area and are proud parents of eight offspring and have eight delightful grandchildren.

More profile about the speaker
Kathy Hull | Speaker | TED.com