ABOUT THE SPEAKER
Kathy Hull - Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US.

Why you should listen

With her pioneering spirit and tenacious nature, Dr. Kathy Hull recognized an unmet need in the provision of services to children with incurable medical conditions. Working in a traditional medical environment at a prominent children's hospital, with its emphasis on curative treatment, Hull realized the necessity for a more supportive medical model, and setting, for children at the end of their lives. Her research of pediatric care modalities convinced her that a well-established prototype of pediatric palliative care existed throughout Europe and could be replicated here.

Acting as an architect for creative change, Hull navigated the labyrinth of permits and approvals, as well as managed the design and building of the George Mark Children's House (GMCH). The House opened in 2004 in San Leandro, California, where it's set on five beautifully landscaped acres. Since opening its doors, more than twelve hundred children and their families have been lovingly cared for by the staff of GMCH. Additionally, George Mark has served as the role model for sixteen other entities currently under development throughout the United States. Presently, Dr. Hull is the staff Psychologist and President of the Board of GMCH, as well as being an adjunct staff member at UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland.

Among the honors Hull has received for her philanthropy and humanitarianism are Maria Shriver’s Minerva Award; Traditional Home Magazine Classic Woman Award Purpose Prize Fellow and Jefferson Award. She is also a Regent Emeritus of Santa Clara University. Hull and her husband Bill reside in the San Francisco Bay Area and are proud parents of eight offspring and have eight delightful grandchildren.

More profile about the speaker
Kathy Hull | Speaker | TED.com
TEDWomen 2016

Kathy Hull: Stories from a home for terminally ill children

Kathy Hull: Verhalen uit een huis voor terminaal zieke kinderen

Filmed:
1,028,397 views

Kathy Hull richtte met het George Mark Children's House het eerste onafhankelijke pediatrisch palliatieve zorghuis in de Verenigde Staten op. Haar doel: terminaal zieke kinderen en hun families een vredig oord bieden om afscheid te nemen. In deze talk deelt zij verhalen die bol staan van wijsheid, vreugde, verbeelding en hartverscheurend verlies.
- Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
I want to introducevoorstellen you to some
very wisewijs kidskinderen that I've knownbekend,
0
840
4616
Ik wil jullie voorstellen aan een aantal
zeer wijze kinderen die ik gekend heb,
00:17
but first I want
to introducevoorstellen you to a camelCamel.
1
5480
2440
maar eerst wil ik jullie voorstellen
aan een kameel.
00:20
This is CassieCassie, a therapybehandeling camelCamel
visitingbezoekende one of our youngjong patientspatiënten
2
8720
4256
Dit is Cassie, een therapiekameel die
een van onze jonge patiënten bezoekt
00:25
in her roomkamer,
3
13000
1200
in haar kamer,
00:26
whichwelke is prettymooi magicalmagisch.
4
14920
1360
wat redelijk magisch is.
00:29
A friendvriend of minede mijne raisesraises camelskamelen
at his ranchboerderij in the SantaSanta CruzCruz MountainsBergen.
5
17880
4680
Een vriend van me kweekt kamelen
op zijn ranch in de Santa Cruz Mountains.
00:35
He has about eightacht of them,
6
23040
1656
Hij heeft er een stuk of acht,
00:36
and he startedbegonnen 30 yearsjaar agogeleden
7
24720
1696
en hij begon er 30 jaar geleden mee
00:38
because he thought
horsespaarden were too mundanemondain.
8
26440
2120
omdat hij paarden te gewoontjes vond.
00:41
JohnJohn is an out-of-the-boxout-of-the-box thinkerdenker,
9
29400
3376
John denkt niet in hokjes,
00:44
whichwelke explainslegt uit why the two of us
have been suchzodanig good friendsvrienden
10
32800
2816
wat verklaart waarom wij al heel ons leven
zulke goede vrienden zijn.
00:47
all of our liveslevens.
11
35640
1200
00:50
Over the yearsjaar, I've convincedovertuigd him
to shuttleshuttle those sweetzoet furryharige beastsbeesten
12
38200
5136
In die tijd haalde ik hem over
om die lieve, pluizige beesten
00:55
up to hanghangen out with our sickziek kidskinderen
from time to time.
13
43360
2960
naar onze zieke kinderen te sturen,
om ze af en toe gezelschap te houden.
00:59
TalkingPraten to JohnJohn, I was surprisedverwonderd to learnleren
14
47440
2416
In een gesprek met John
leerde ik tot mijn verbazing
01:01
that camelskamelen have an averagegemiddelde
life expectancyverwachting of 40 to 50 yearsjaar.
15
49880
5200
dat kamelen gemiddeld
tussen de 40 en 50 jaar oud worden.
01:07
The life expectancyverwachting of manyveel
of the childrenkinderen with whomwie I work
16
55600
3496
De levensverwachting van veel
kinderen waarmee ik werk,
01:11
is lessminder than a yearjaar.
17
59120
1320
is minder dan een jaar.
01:13
This is a pictureafbeelding
of the GeorgeGeorge MarkMark Children'sKinder HouseHuis,
18
61520
3055
Hier zien we
het George Mark Children's House,
01:16
the first pediatricpediatrische
palliativepalliatieve respiterespijt carezorg centercentrum
19
64599
3497
het eerste pediatrische
palliatievezorgcentrum
01:20
to openOpen in the UnitedVerenigd StatesStaten.
20
68120
2256
in de Verenigde Staten.
01:22
I foundedGesticht it in 2004,
21
70400
2976
Ik richtte het op in 2004,
01:25
after yearsjaar of workingwerkend as a psychologistpsycholoog
22
73400
2936
na jaren te hebben gewerkt als psychologe
01:28
on pediatricpediatrische intensiveintensief carezorg unitsunits,
23
76360
2696
op pediatrische intensive care-afdelingen,
01:31
frustratedgefrustreerd with the undignifiedonwaardige deathssterfgevallen
that so manyveel childrenkinderen experiencedervaren
24
79080
5016
gefrustreerd door de onwaardige dood
die zoveel kinderen stierven
01:36
and theirhun familiesgezinnen had to enduredoorstaan.
25
84120
1920
en die hun families doormaakten.
01:38
As I satza with familiesgezinnen whosewaarvan childrenkinderen
were at the endeinde of theirhun liveslevens,
26
86960
4176
In het gezelschap van families
wier kinderen spoedig zouden overlijden,
01:43
I was acutelyacuut awarebewust of our surroundingsomgeving.
27
91160
3656
was ik me plots bewust van onze omgeving.
01:46
While the elevatedverhoogd traintrein
rumbledrommelde overheadoverhead on its trackspoor,
28
94840
4016
Terwijl de trein bovenlangs voorbijkwam,
01:50
quiteheel literallyletterlijk the roomkamer reverberatedweergalmde
with eachelk passingvoorbijgaand traintrein carauto.
29
98880
4760
echode de kamer zo'n beetje letterlijk
met iedere passerende wagon.
01:56
The lightslichten on the wardafdeling
were fluorescentfluorescerende and too brighthelder.
30
104480
3376
De lichten op de afdeling
waren fluorescerend en te schel.
01:59
MonitorsMonitoren beepedopgepiept, as did the elevatorLift,
31
107880
3216
Monitoren biepten,
de lift eveneens, en die maakte
zijn komst luid duidelijk.
02:03
noisilyluidruchtig announcingaankondiging its arrivalaankomst.
32
111120
2000
02:05
These familiesgezinnen were experiencingervaren
33
113880
1976
Deze families maakten
02:07
some of the mostmeest excruciatingondraaglijk
momentsmomenten of theirhun liveslevens,
34
115880
3616
de meeste verpletterende momenten
uit hun hele leven door
02:11
and I so wanted them
to have a more peacefulvredig placeplaats
35
119520
3576
en dus wilde ik hen
een vrediger omgeving bieden
02:15
in whichwelke to say a last goodbyetot ziens
to theirhun youngjong daughtersdochters and sonszonen.
36
123120
3560
om afscheid te nemen
van hun jonge dochters en zoons.
02:19
SurelyZeker, I thought,
37
127480
1640
Uiteraard, dacht ik,
02:21
there mustmoet be a better spotplek
than a hospitalziekenhuis intensiveintensief carezorg uniteenheid
38
129960
3616
moet er een betere plek bestaan
dan de afdeling intensive care
02:25
for childrenkinderen at the endeinde of theirhun liveslevens.
39
133600
2200
voor kinderen wiens leven teneinde is.
02:28
Our children'skinderen househuis
40
136720
1600
Ons kinderhuis
02:31
is calmkalmte and nurturingverzorgende.
41
139520
2000
is kalm en voedend.
02:34
It's a placeplaats where familiesgezinnen
can stayverblijf togethersamen
42
142040
2616
Het is een plek
waar families samen kunnen blijven
02:36
to enjoygenieten qualitykwaliteit time with theirhun childrenkinderen,
43
144680
2576
om quality time door te brengen
met hun kinderen,
02:39
manyveel of whomwie are there for respiterespijt staysverblijven,
44
147280
2736
waarvan er vele
voor een respijtverblijf zijn,
02:42
some with repeatedherhaald visitsbezoeken
over a spanspan of manyveel yearsjaar.
45
150040
3536
sommige met herhaaldelijke bezoeken
over een tijdsspanne van vele jaren.
02:45
We call those kidskinderen our frequentveel voorkomend fliersvliegers.
46
153600
2560
Die kinderen noemen wij
onze frequent flyers.
02:50
RatherEerder than the brighthelder,
noisyluidruchtig quartersvertrekken of the hospitalziekenhuis,
47
158360
3416
In plaats van de schelle, lawaaiige
plekken in het ziekenhuis,
02:53
theirhun roomskamers are calmkalmte and comfortablecomfortabel,
48
161800
2816
zijn hun kamers stil en comfortabel,
02:56
with actualwerkelijk livingleven spacesruimten
for the familiesgezinnen,
49
164640
3256
met echte leefruimtes voor de families,
02:59
a sanctuaryheiligdom of gardenstuinen
50
167920
1776
een toevluchtsoord aan tuinen
03:01
and a wonderfulprachtig outdoorbuiten playgroundspeelplaats
51
169720
2496
en een prachtige buitenspeeltuin
03:04
with specialspeciaal structuresstructuren
for childrenkinderen with physicalfysiek limitationsbeperkingen.
52
172240
3520
met speciale toestellen
voor kinderen met fysieke beperkingen.
03:09
This sweetzoet babybaby LarsLars
53
177040
2336
Deze lieve baby Lars
03:11
camekwam to us directlydirect
from a hospitalziekenhuis intensiveintensief carezorg uniteenheid.
54
179400
3960
kwam direct vanaf de intensive care
bij ons terecht.
03:16
ImagineStel je voor hearinggehoor the heartbreakinghartverscheurend newsnieuws
55
184440
3136
Stel je het hartverscheurende nieuws voor
03:19
that nonegeen of us would ever want to hearhoren.
56
187600
2160
dat geen van ons ooit zou willen horen.
03:22
His parentsouders had been told
that LarsLars had a brainhersenen anomalyanomalie
57
190360
3736
Zijn ouders werd verteld
dat Lars een hersenafwijking had
03:26
that would keep him from ever swallowingslikken,
58
194120
2816
waardoor hij nooit zou kunnen slikken,
03:28
walkingwandelen, talkingpratend
59
196960
1896
lopen, praten
03:30
or developingontwikkelen mentallymentaal.
60
198880
1680
of zich mentaal ontwikkelen.
03:33
RecognizingHerkennen what little chancekans
he had for survivaloverleving,
61
201480
2976
Zijn ouders zagen in
dat zijn overlevingskansen klein waren,
03:36
his parentsouders chosekoos
to focusfocus on the qualitykwaliteit of time
62
204480
3056
en kozen ervoor te focussen
op de kwaliteit van de tijd
03:39
that they could spendbesteden togethersamen.
63
207560
1480
die zij samen konden doorbrengen.
03:41
They movedverhuisd into
one of our familyfamilie apartmentsappartementen
64
209600
2576
Ze trokken in een van onze
familie-appartementen
03:44
and treasuredgekoesterd eachelk day that they had,
65
212200
2416
en sloten iedere dag
die ze hadden in hun hart,
03:46
whichwelke were farver too fewweinig.
66
214640
1480
en dat waren er veel te weinig.
03:49
Lars'sLars van life was briefkort, to be sure,
67
217000
2856
Lars leven was zonder meer van korte duur,
03:51
merelouter weeksweken,
68
219880
1616
schamele weken,
03:53
but it was calmkalmte and comfortablecomfortabel.
69
221520
2536
maar het was rustig en comfortabel.
03:56
He wentgegaan on hikeswandelingen with his parentsouders.
70
224080
2200
Zijn ouders maakten wandelingen met hem.
03:58
The time that he spentdoorgebracht in the poolzwembad
with our aquaticaquatisch therapisttherapeut
71
226920
2976
De tijd die hij in het zwembad
met onze aquatherapeut doorbracht
04:01
lessenedverminderd the seizurestoevallen he was experiencingervaren
72
229920
2176
verminderde de beroertes die hij had
04:04
and helpedgeholpen him to sleepslaap at night.
73
232120
1680
en hielp hem 's nachts te slapen.
04:06
His familyfamilie had a peacefulvredig placeplaats
74
234320
2056
Zijn familie had een vredige plek
04:08
in whichwelke to bothbeide celebratevieren his life
75
236400
2376
om zowel zijn leven te vieren
04:10
and mournrouwen his deathdood.
76
238800
1440
als te rouwen om zijn dood.
04:13
It has been fivevijf yearsjaar
sincesinds LarsLars was with us,
77
241040
3216
Het is nu vijf jaar geleden
dat Lars bij ons was,
04:16
and in that time,
78
244280
1896
en in die tijd
04:18
his familyfamilie has welcomedis ingenomen met
79
246200
2336
heeft zijn familie
04:20
a daughterdochter and anothereen ander sonzoon.
80
248560
2160
een dochter en nog een zoon verwelkomd.
04:23
They are suchzodanig a powerfulkrachtig testamenttestament
81
251280
2936
Zij zijn zo'n krachtig testament
04:26
to the positivepositief outcomeresultaat that specializedgespecialiseerde
children'skinderen hospiceHospice carezorg can createcreëren.
82
254240
4159
van het positieve resultaat
van gespecialiseerde kinderzorg.
04:31
TheirHun baby'sbaby's physicalfysiek discomfortongemak
was well managedbeheerd,
83
259640
2656
Het fysieke ongemak van hun baby
werd goed opgevangen,
04:34
givinggeven all of them the giftgift of time
to be togethersamen in a beautifulmooi placeplaats.
84
262320
4760
waardoor iedereen de tijd kreeg om
samen in een prachtige omgeving te zijn.
04:40
I'm going to talk to you now
85
268280
2016
Nu ga ik jullie vertellen
04:42
about the elephantolifant
86
270320
1216
over de olifant
04:43
ratherliever than the camelCamel in the roomkamer.
87
271560
1760
in plaats van de kameel in de kamer.
04:47
Very fewweinig people want to talk about deathdood,
88
275440
3136
Vrij weinig mensen
willen praten over de dood,
04:50
and even fewerminder about children'skinderen deathdood.
89
278600
3520
en nog minder
over de dood van een kind.
04:57
LossVerlies of a childkind,
90
285680
1560
Het verlies van een kind,
05:00
especiallyvooral for those of us
who have our owneigen childrenkinderen,
91
288080
2576
in het bijzonder voor zij
die zelf kinderen hebben,
05:02
is frighteningbeangstigend,
92
290680
1200
is angstaanjagend,
05:04
more than frighteningbeangstigend,
93
292800
1200
meer dan angstaanjagend,
05:06
paralyzingverlammende,
94
294840
1200
verlammend,
05:08
debilitatingslopende,
95
296920
1200
slopend,
05:10
impossibleonmogelijk.
96
298920
1200
onmogelijk.
05:13
But what I've learnedgeleerd is this:
97
301320
2256
Maar wat ik geleerd heb, is dit:
05:15
childrenkinderen don't stop dyingsterven
98
303600
2016
kinderen houden niet op te sterven
05:17
just because we the adultsvolwassenen
99
305640
1976
enkel omdat wij, de volwassenen,
het onrecht niet kunnen bevatten
dat we hen verliezen.
05:19
can't comprehendbegrijpen
the injusticeonrecht of losingverliezen them.
100
307640
2680
05:23
And what's more,
101
311000
1280
En bovendien,
05:25
if we can be bravedapper enoughgenoeg
102
313520
1776
als we dapper genoeg kunnen zijn
05:27
to facegezicht the possibilitymogelijkheid of deathdood,
103
315320
1856
om in te zien dat sterven mogelijk is,
05:29
even amongtussen the mostmeest innocentonschuldig,
104
317200
1920
zelfs onder de meest onschuldigen,
05:32
we gainkrijgen an unparalleledongeëvenaard kindsoort of wisdomwijsheid.
105
320120
2680
brengt dat ons
een ongeëvenaarde soort wijsheid.
05:36
Take CrystalCrystal, for examplevoorbeeld.
106
324240
1600
Neem nu bijvoorbeeld Crystal.
05:39
She was one of the first childrenkinderen
to come for carezorg
107
327560
2376
Zij was een van de eerste kinderen
die bij ons voor zorg kwam
nadat we openden.
05:41
after we openedgeopend our doorsdeuren.
108
329960
1400
05:44
She was ninenegen when she arrivedaangekomen,
109
332280
1656
Ze was negen toen ze aankwam,
05:45
and her neurologistzenuwarts expectedverwacht
that she mightmacht liveleven anothereen ander two weeksweken.
110
333960
4336
en haar neuroloog verwachtte
dat ze hooguit nog twee weken had.
05:50
She had an inoperableonbruikbaar brainhersenen tumortumor,
111
338320
2496
Ze had een niet te behandelen hersentumor
05:52
and her declineafwijzen had really acceleratedversneld
112
340840
2736
en ze was hard achteruitgegaan
05:55
in the weekweek before she camekwam to us.
113
343600
1920
in de week voor ze bij ons kwam.
05:58
After settlingafwikkeling into her roomkamer,
114
346240
1976
Nadat ze in haar kamer gesetteld was,
06:00
dressedgekleed entirelygeheel in pinkroze and lavenderlavendel,
115
348240
3736
volledig gehuld in roze en paars,
06:04
surroundedomgeven by the HelloHallo KittyKitty
accessoriesaccessoires that she lovedgeliefde,
116
352000
4096
omgeven door de Hello Kitty-spulletjes
waar ze zo dol op was,
06:08
she spentdoorgebracht the nextvolgende severalverscheidene daysdagen
117
356120
2736
bracht ze de daaropvolgende dagen door
06:10
winningwinnend over the heartsharten
of everyelk staffpersoneel memberlid.
118
358880
2560
met het winnen van de harten
van alle medewerkers.
06:14
BitBits by bitbeetje, her conditionstaat stabilizedgestabiliseerd,
119
362760
3176
Stukje bij beetje
stabiliseerde haar conditie,
06:17
and then to our astonishmentverbazing,
120
365960
2416
en toen, tot onze verbazing,
06:20
she actuallywerkelijk improvedverbeterd.
121
368400
1640
verbeterde die zelfs.
06:23
There were a varietyverscheidenheid of factorsfactoren
122
371160
1656
Verschillende factoren
06:24
that contributedbijgedragen to Crystal'sCrystal's improvementverbetering
123
372840
3576
droegen bij aan Crystals verbetering,
06:28
whichwelke we laterlater camekwam to call
the "GeorgeGeorge MarkMark bumpbuil,"
124
376440
3560
die we later omdoopten tot
'het George Mark-duwtje',
06:33
a lovelyheerlijk, not uncommonongewoon phenomenonfenomeen
125
381120
2856
een liefdevol,
niet ongebruikelijk fenomeen
06:36
where childrenkinderen outliveoverleven
the prognosesprognoses of theirhun illnessesziekten
126
384000
2896
waar kinderen langer leven
dan hun prognose vooropstelde,
06:38
if they're outsidebuiten of the hospitalziekenhuis.
127
386920
1680
eenmaal buiten de ziekenhuismuren.
06:42
The calmerrustiger atmosphereatmosfeer of her surroundingsomgeving,
128
390280
3440
De kalmere sfeer van haar omgeving,
06:46
tastysmakelijke mealsmaaltijden that were fixedvast
oftenvaak to accommodateaccommoderen her requestsverzoeken,
129
394520
4816
smakelijke maaltijden die vaak
naar haar wens bereid werden,
06:51
the residentinwoner petshuisdieren,
130
399360
1680
de huisdieren,
06:53
the therapybehandeling doghond and rabbitkonijn
spentdoorgebracht lots of cozygezellige time with CrystalCrystal.
131
401640
4240
de therapiehond en het konijn
brachten veel tijd fijn met Crystal door.
06:59
After she had been with us
for about a weekweek,
132
407160
2936
Nadat ze ongeveer een week bij ons was,
07:02
she calledriep her grandmothergrootmoeder,
133
410120
1896
belde ze haar oma op
07:04
and she said,
134
412040
1416
en ze zei:
07:05
"GeeGee, I'm stayingverblijven in a great biggroot househuis,
135
413480
3616
"Jeetje, ik slaap hier
in een geweldig groot huis
07:09
and there's roomkamer for you to come, too.
136
417120
2240
en jij kunt hier ook komen.
07:12
And guessraden what?
137
420080
1656
En raad eens?
07:13
You don't have to bringbrengen any quartersvertrekken
138
421760
2016
Je hoeft geen geld mee te nemen,
07:15
because the washerwasmachine and dryerhaardroger are freegratis."
139
423800
2256
want de wasmachine en droger zijn gratis."
07:18
(LaughterGelach)
140
426080
2176
(Gelach)
07:20
Crystal'sCrystal's grandmothergrootmoeder
soonspoedig arrivedaangekomen from out of townstad-,
141
428280
2856
Algauw kwam Crystals grootmoeder
van buiten de stad op bezoek,
07:23
and they spentdoorgebracht the remainingoverblijvende
fourvier monthsmaanden of Crystal'sCrystal's life
142
431160
4536
en de resterende vier maanden
van Crystals leven
07:27
enjoyinggenieten van very specialspeciaal daysdagen togethersamen.
143
435720
2456
genoten ze van speciale dagen samen.
07:30
Some daysdagen were specialspeciaal because CrystalCrystal
was outsidebuiten in her wheelchairrolstoel
144
438200
3976
Sommige dagen waren speciaal omdat Crystal
buiten was in haar rolstoel,
07:34
sittingzittend by the fountainfontein.
145
442200
1280
bij de fontein.
07:36
For a little girlmeisje who had spentdoorgebracht mostmeest
of the yearjaar earliervroeger in a hospitalziekenhuis bedbed,
146
444040
4376
Voor een klein meisje dat het jaar ervoor
grotendeels in een ziekenhuisbed lag,
07:40
beingwezen outsidebuiten countingtelling hummingbirdskolibries
147
448440
2936
zorgde buiten kolibries tellen
07:43
madegemaakt for an amazingverbazingwekkend time with her grandmagrootmoeder,
148
451400
2336
voor een geweldige tijd met haar oma,
07:45
and lots of laughtergelach.
149
453760
1200
alsook voor veel gelach.
07:47
Other daysdagen were specialspeciaal
because of the activitiesactiviteiten
150
455640
2536
Andere dagen waren speciaal
vanwege de activiteiten
07:50
that our childkind life specialistspecialist
createdaangemaakt for her.
151
458200
2840
die onze kinderlevensspecialist
voor haar creëerde.
07:53
CrystalCrystal strungStrung beadskralen and madegemaakt jewelryjuwelen
for everybodyiedereen in the househuis.
152
461840
4176
Crystal reeg kralen en maakte sieraden
voor iedereen in het huis.
07:58
She paintedgeschilderd a pumpkinpompoen
to help decorateversieren for HalloweenHalloween.
153
466040
3160
Ze verfde een pompoen
ter decoratie voor Halloween.
08:02
She spentdoorgebracht manyveel excitedopgewonden daysdagen
planningplanning her tenthtiende birthdayverjaardag,
154
470360
4336
Ze was enthousiast bezig
haar tiende verjaardag te plannen,
08:06
whichwelke of courseCursus nonegeen of us
thought she would ever see.
155
474720
2720
waarvan niemand had gedacht
dat ze die nog mee zou maken.
08:11
All of us woredroeg pinkroze boasBoas for the occasiongelegenheid,
156
479000
3136
We droegen allemaal roze boa's
voor die gelegenheid,
08:14
and CrystalCrystal, as you can see,
157
482160
2536
en Crystal, zoals je kunt zien,
08:16
queenkoningin for a day,
158
484720
1216
koningin voor een dag,
08:17
woredroeg a sparklysparkly tiaraTiara.
159
485960
1520
droeg een schitterende tiara.
08:20
One hotwarm morningochtend-, I arrivedaangekomen at work
160
488640
1736
Toen ik op een hete ochtend aankwam,
08:22
and CrystalCrystal and her partnerpartner
in crimemisdrijf, CharlieCharlie, greetedbegroet me.
161
490400
5496
werd ik begroet door Crystal
en haar handlanger Charlie.
08:27
With some help, they had setreeks up
a lemonadelimonade and cookiecookie standstand
162
495920
3136
Met wat hulp hadden zij
een limonade- en koekjeskraam opgezet
08:31
outsidebuiten the frontvoorkant doordeur-,
163
499080
1320
buiten bij de voordeur --
08:33
a very strategicstrategisch locationplaats.
164
501000
2240
een zeer strategisch gekozen plek.
08:37
I askedgevraagd CrystalCrystal the priceprijs
of the cookiecookie that I had selectedgekozen,
165
505320
3376
Ik vroeg Crystal wat het koekje kostte
dat ik bij hen wilde kopen,
08:40
and she said, "ThreeDrie dollarsdollars."
166
508720
2536
en ze zei: "Drie dollar."
08:43
(LaughterGelach)
167
511280
3855
(Gelach)
08:47
I said that seemedscheen a bitbeetje highhoog
for one cookiecookie.
168
515159
3097
Ik zei dat dat wel wat duur was
voor maar één koekje.
08:50
(LaughterGelach)
169
518280
1735
(Gelach)
08:52
It was smallklein.
170
520039
1201
Het was maar klein.
08:55
"I know," she acknowledgederkend with a gringrijns,
171
523320
2696
"Weet ik," zei ze met een grijns,
08:58
"but I'm worthwaard it."
172
526040
1400
"maar ik ben het waard."
09:01
And thereindaarin lieliggen the wordstekst of wisdomwijsheid
173
529000
1896
En daarin lagen wijze woorden
09:02
of a youngjong girlmeisje whosewaarvan briefkort life
forevervoor altijd impactedbeïnvloed minede mijne.
174
530920
4480
van een jong meisje wier korte leven
dat van mij voor eeuwig beïnvloedde.
09:08
CrystalCrystal was worthwaard it,
175
536800
1440
Crystal was het waard,
09:11
and shouldn'tmoet niet everyelk childkind whosewaarvan life
is shortenedverkort by a horrificgruwelijk illnessziekte
176
539080
5296
en zou ieder kind wiens leven gekort is
door een verschrikkelijke ziekte
09:16
be worthwaard it?
177
544400
1200
het niet waard moeten zijn?
09:18
TogetherSamen, all of us todayvandaag
178
546040
2216
Tezamen kunnen wij allen vandaag
09:20
can offeraanbod that samedezelfde specializedgespecialiseerde carezorg
that CrystalCrystal receivedontvangen
179
548280
3256
diezelfde gespecialiseerde zorg bieden
die Crystal kreeg,
09:23
by recognizingherkennen that children'skinderen
respiterespijt and hospiceHospice carezorg
180
551560
5656
door te erkennen dat respijt-
en hospicezorg voor kinderen
09:29
is a criticalkritisch componentbestanddeel missingmissend
from our healthcaregezondheidszorg landscapelandschap.
181
557240
4360
en onmisbare factor is die ontbreekt
in ons zorgsysteem.
09:35
It's alsoook interestinginteressant to noteNotitie
182
563555
1381
Ook wel interessant:
09:36
that we are ablein staat to providevoorzien this carezorg
183
564960
1816
we zijn in staat deze zorg te bieden
09:38
at about one thirdderde of the costkosten
of a hospitalziekenhuis intensiveintensief carezorg uniteenheid,
184
566800
3680
voor ongeveer eenderde van de kosten
voor een kamer op de intensive care,
09:43
and our familiesgezinnen don't see a billBill.
185
571320
2840
en onze families krijgen de rekening niet.
09:46
We are ever gratefuldankbaar to the supportersaanhangers
186
574880
2776
Eeuwig dankbaar zijn wij de donateurs
09:49
who believe in this importantbelangrijk work
that we're doing.
187
577680
2440
die geloven in dit belangrijke werk
dat we doen.
09:54
The truthwaarheid is that my colleaguescollega's and I
188
582000
3456
De waarheid is dat mijn collega's en ik,
09:57
and the parentsouders and other familyfamilie membersleden
189
585480
3576
en de ouders en andere familieleden
10:01
who get to experienceervaring this specialspeciaal wisdomwijsheid
190
589080
2976
die deze speciale wijsheid mogen meemaken,
10:04
are in a uniqueuniek positionpositie.
191
592080
1760
ons in een unieke positie bevinden.
10:06
There are only two freestandingvrijstaand
pediatricpediatrische hospicesHospices in the UnitedVerenigd StatesStaten,
192
594880
5216
Er zijn slechts twee onafhankelijke
pediatrische hospices in de VS,
10:12
althoughhoewel I'm happygelukkig to reportrapport
that basedgebaseerde on our modelmodel-,
193
600120
2696
maar gelukkig kan ik aangeven,
dat er, op basis van ons model,
10:14
there are 18 othersanderen
underonder variousdivers stagesstadia of developmentontwikkeling.
194
602840
4056
18 andere hospices zijn,
in verschillende stadia van ontwikkeling.
10:18
(ApplauseApplaus)
195
606920
3160
(Applaus)
10:23
Still, mostmeest of the childrenkinderen
who diedood gaan in the UnitedVerenigd StatesStaten everyelk yearjaar
196
611440
5016
Toch sterft het merendeel van de kinderen
die ieder jaar in de VS sterven
in ziekenhuiskamers,
10:28
diedood gaan in hospitalziekenhuis roomskamers,
197
616480
2016
10:30
surroundedomgeven by beepingpiepen machinesmachines
198
618520
2416
omgeven door piepende apparaten
10:32
and anxiousangstig, exhausteduitgeput adultsvolwassenen
199
620960
2096
en angstige, uitgeputte volwassenen
10:35
who have no other optionkeuze
200
623080
1976
die niet anders kunnen
10:37
but to say goodbyetot ziens
underonder those harshhard, institutionalinstitutionele lightslichten
201
625080
3816
dan vaarwel te zeggen
in die kille, ziekenhuisverlichting
10:40
and amongtussen virtualvirtueel strangersonbekenden.
202
628920
2040
en omgeven door vreemdelingen.
10:43
For comparison'sde vergelijking sakesake,
203
631800
2136
Ter vergelijking:
10:45
the UnitedVerenigd KingdomKoninkrijk,
204
633960
1336
het Verenigd Koninkrijk,
10:47
whichwelke is a countryland with about one fifthvijfde
the populationbevolking of the UnitedVerenigd StatesStaten,
205
635320
4136
een land met circa een vijfde
van het aantal inwoners in de VS,
10:51
and about halfvoor de helft the sizegrootte
of the statestaat of CaliforniaCalifornië,
206
639480
3616
en dat ongeveer ter grootte is
van de helft van de staat California,
10:55
has 54 hospiceHospice and respiterespijt centerscenters.
207
643120
4400
heeft 54 hospice- en respijtcentra.
11:01
Why is that?
208
649840
1856
Hoe komt dat?
11:03
I've askedgevraagd myselfmezelf that questionvraag
obviouslyduidelijk manyveel timestijden.
209
651720
4776
Die vraag heb ik mijzelf
uiteraard vaak gesteld.
11:08
My bestbeste guessraden is that AmericansAmerikanen,
with our positivepositief can-docan-do attitudehouding
210
656520
5496
Ik gok dat wij Amerikanen,
met onze positieve houding,
11:14
holdhouden the expectationverwachting
that our medicalmedisch carezorg systemsysteem will fixrepareren it,
211
662040
4576
verwachten dat ons medische
zorgsysteem het wel oplost,
11:18
even thoughhoewel it maymei be a childhoodkinderjaren illnessziekte
for whichwelke there is no curegenezen.
212
666640
4480
zelfs als het een kinderziekte betreft
waar geen middel tegen bestaat.
11:23
We go to extraordinarybuitengewoon measuresmaatregelen
to keep childrenkinderen alivelevend
213
671760
4096
We nemen uitzonderlijke maatregelen
om kinderen in leven te houden,
11:27
when in factfeit the greatestbeste kindnessvriendelijkheid
that we mightmacht give them
214
675880
3376
terwijl eigenlijk het grootste goed
dat we hen kunnen geven
11:31
would be a peacefulvredig, pain-freepijn-vrij
215
679280
2736
een vredevol, pijnloos
levenseinde is.
11:34
endeinde of life.
216
682040
1200
11:36
The transitionovergang from curegenezen to carezorg
217
684400
2816
De omschakeling van genezing naar zorg
11:39
remainsstoffelijk overschot a challenginguitdagend one
for manyveel hospitalziekenhuis physiciansartsen
218
687240
3216
blijft een uitdaging
voor veel ziekenhuisdokters,
11:42
whosewaarvan trainingopleiding has really been
about savingbesparing liveslevens,
219
690480
3496
wiens opleiding erop gericht was
om levens te redden,
11:46
not about gentlyzachtjes guidingleidend the patientgeduldig
to the endeinde of life.
220
694000
3600
en niet de patiënt rustig
naar het levenseinde te leiden.
11:50
The dadpa of a sweetzoet babybaby
for whomwie we caredverzorgd at the endeinde of her life
221
698640
3536
De vader van een lieve baby
die wij verzorgden tot aan haar dood,
11:54
certainlyzeker capturedgevangen genomen this dichotomydichotomie
222
702200
2536
hield vast aan deze tweedeling
11:56
when he reflectedweerspiegeld
223
704760
1576
toen hij erover nadacht
11:58
that there are a lot of people
to help you bringbrengen an infantzuigeling into the worldwereld-
224
706360
3976
dat er een hele hoop mensen zijn om je
te helpen een kind op de wereld te zetten,
12:02
but very fewweinig to help you usherUsher a babybaby out.
225
710360
3400
maar bar weinig om je te helpen
een baby vaarwel te zeggen.
12:07
So what is the magicmagie ingredientingrediënt
at GeorgeGeorge MarkMark?
226
715120
3080
Dus wat is het magische ingrediënt
bij George Mark?
12:11
The complexcomplex medicalmedisch diagnosesdiagnoses
that bringbrengen our youngjong patientspatiënten to us
227
719160
4096
De complexe medische diagnoses
waarmee onze jonge patiënten binnenkomen
12:15
mean that theirhun liveslevens
have oftenvaak been restrictedbeperkt,
228
723280
2976
beperken hun levens nogal eens,
12:18
some to a hospitalziekenhuis bedbed
for long periodsperiodes of time,
229
726280
2736
sommigen brengen lange periodes
in een ziekenhuisbed door,
12:21
othersanderen to wheelchairsrolstoelen,
230
729040
1856
anderen zitten in een rolstoel,
12:22
still othersanderen to intensiveintensief coursescursussen
of chemotherapychemotherapie or rehabrehab.
231
730920
5240
weer anderen ondergaan
intensieve chemo- of afkicksessies.
12:29
We make a practicepraktijk
of ignoringnegeren those limitationsbeperkingen.
232
737120
3696
Wij stellen ons tot doel
die beperkingen niet te zien.
12:32
Our defaultstandaard answerantwoord is "yes"
233
740840
2216
Ons standaardantwoord is 'ja'
12:35
and our defaultstandaard questionvraag is, "Why not?"
234
743080
2760
en onze standaardvraag is:
'Waarom niet?'
12:38
That's why we tooknam a youngjong boyjongen
235
746480
1816
Daarom namen wij een jongetje op
12:40
who wasn'twas niet going to liveleven
for anothereen ander baseballbasketbal seasonseizoen
236
748320
2976
dat nog minder dan
een honkbalseizoen te leven had
12:43
to GameSpel 5 of the WorldWereld SeriesSerie.
237
751320
2560
mee naar Game 5 van de World Series.
12:46
That's why we have a talenttalent showtonen
put on by the staffpersoneel and kidskinderen
238
754760
3416
Daarom hebben wij een talentenshow
door medewerkers en kinderen
12:50
for familyfamilie and friendsvrienden.
239
758200
1616
voor familie en vrienden.
12:51
Who wouldn'tzou het niet be enchantedEnchanted by a youngjong boyjongen
playingspelen a pianopiano piecestuk with his feetvoeten,
240
759840
5056
Wie raakt er nu niet betoverd door een
jongetje dat met zijn voeten pianospeelt,
12:56
because his armsarmen are atrophiedafgestorven?
241
764920
1520
omdat zijn armen het niet doen?
12:59
That's why we have a promProm everyelk yearjaar.
242
767800
2240
Daarom hebben wij ieder jaar een bal.
13:03
It's prettymooi magicalmagisch.
243
771800
1400
Het is best magisch.
13:05
We startedbegonnen the promProm
244
773800
1856
We begonnen het bal
13:07
after hearinggehoor a dadpa lamentweeklacht
245
775680
1616
na geweeklaag van een vader
13:09
that he would never pinpin
a boutonniereCorsages on his son'szoon van tuxedosmoking lapelrevers.
246
777320
4480
die nooit de kans zou krijgen
zijn zoon een boutonnière op te spelden.
13:15
The weeksweken before the dancedans,
247
783480
2136
De weken voor het bal
13:17
the househuis is in a flurryvlaag,
248
785640
1256
is het druk in het huis,
13:18
and I don't know who'swie is more excitedopgewonden,
the staffpersoneel or the kidskinderen.
249
786920
2776
en is het personeel
net zo opgewonden als de kinderen.
13:21
(LaughterGelach)
250
789720
1136
(Gelach)
13:22
The night of the eventevenement
251
790880
1616
De avond van het bal
13:24
involvesimpliceert ridesritten in vintageVintage carsauto's,
252
792520
4456
worden er ritjes in oude auto's gemaakt,
13:29
a walklopen on a redrood carpettapijt
253
797000
1976
ligt er een rode loper klaar
13:31
into the great roomkamer,
254
799000
2496
die naar de grote zaal leidt,
13:33
a terrificgeweldig DJDJ
255
801520
1800
is er een fantastische dj
13:36
and a photographerfotograaf at the readyklaar
256
804160
1776
en staat een fotograaf klaar
13:37
to capturevangst picturesafbeeldingen of these attendeesaanwezigen
257
805960
2536
om plaatjes te schieten van de genodigden
13:40
and theirhun familiesgezinnen.
258
808520
1360
en hun families.
13:42
At the endeinde of the eveningavond this yearjaar,
259
810640
2296
Dit jaar, aan het einde van de avond,
13:44
one of our youngjong,
delightfulheerlijke teenagedtiener girlsmeisjes,
260
812960
3680
zei een van onze jonge,
schitterende tienermeiden,
13:49
CaitlinCaitlin, said to her mommam,
261
817680
2320
Caitlin, tegen haar moeder:
13:53
"That was the bestbeste night
of my wholegeheel life."
262
821640
2816
"Dat was de beste avond uit mijn leven."
13:56
And that's just the pointpunt,
263
824480
2376
En dat is nu juist het punt:
13:58
to capturevangst the bestbeste daysdagen and nightsovernachtingen,
264
826880
3736
om de beste dagen en nachten te grijpen,
14:02
to abolishschaffen limitationsbeperkingen,
265
830640
2080
om beperkingen op te heffen,
14:05
to have your defaultstandaard answerantwoord be "yes"
266
833520
2136
om je standaardantwoord 'ja' te laten zijn
14:07
and your defaultstandaard questionvraag be, "Why not?"
267
835680
3040
en je standaardvraag 'waarom ook niet?'
14:11
UltimatelyUiteindelijk life is too shortkort,
268
839800
2496
Uiteindelijk is het leven te kort,
14:14
whetherof we liveleven
to be 85 yearsjaar or just eightacht.
269
842320
3456
of we nu 85 jaar oud worden
of slechts acht.
14:17
TrustVertrouwen me.
270
845800
1256
Geloof mij nu maar.
14:19
Better yetnog, trustvertrouwen SamSam.
271
847080
1840
Of beter, geloof Sam.
14:22
It's not by pretendingzogenaamd
that deathdood doesn't existbestaan
272
850760
4096
Het is niet door te doen
alsof de dood niet bestaat
14:26
that we keep the people,
273
854880
1816
dat we de mensen, en in het bijzonder
de kleine mensen die we liefhebben
14:28
especiallyvooral the little people that we love,
274
856720
2416
14:31
safeveilig.
275
859160
1200
veilig houden.
14:33
In the endeinde,
276
861080
1536
Uiteindelijk
14:34
we can't controlcontrole how long any of us liveslevens.
277
862640
3216
hebben we niet in de hand
hoe oud wie van ons dan ook wordt.
14:37
What we can controlcontrole
278
865880
1736
Wat we wél in de hand hebben,
14:39
is how we spendbesteden our daysdagen,
279
867640
2616
is hoe wij onze dagen besteden,
14:42
the spacesruimten we createcreëren,
280
870280
1720
de ruimtes die wij creëren,
14:45
the meaningbetekenis and joyvreugde that we make.
281
873120
3240
de betekenis en het plezier dat we maken.
14:48
We cannotkan niet changeverandering the outcomeresultaat,
282
876920
3016
We kunnen de uitkomst niet veranderen,
14:51
but we can changeverandering the journeyreis.
283
879960
1920
maar de weg ernaartoe wel.
14:55
Isn't it time
284
883680
1440
Is het niet eens tijd
14:59
to recognizeherken that childrenkinderen deserveverdienen
285
887000
2256
om in te zien dat kinderen
niets minder verdienen dan onze meest
compromisloze dapperheid
15:01
nothing lessminder than our
mostmeest uncompromisingcompromisloze braverymoed
286
889280
4376
15:05
and our wildestwildste imaginationverbeelding.
287
893680
2360
en onze wildste verbeelding?
15:09
Thank you.
288
897040
1216
Hartelijk bedankt.
15:10
(ApplauseApplaus)
289
898280
3560
(Applaus)
Translated by Annette de Lange
Reviewed by Els De Keyser

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Kathy Hull - Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US.

Why you should listen

With her pioneering spirit and tenacious nature, Dr. Kathy Hull recognized an unmet need in the provision of services to children with incurable medical conditions. Working in a traditional medical environment at a prominent children's hospital, with its emphasis on curative treatment, Hull realized the necessity for a more supportive medical model, and setting, for children at the end of their lives. Her research of pediatric care modalities convinced her that a well-established prototype of pediatric palliative care existed throughout Europe and could be replicated here.

Acting as an architect for creative change, Hull navigated the labyrinth of permits and approvals, as well as managed the design and building of the George Mark Children's House (GMCH). The House opened in 2004 in San Leandro, California, where it's set on five beautifully landscaped acres. Since opening its doors, more than twelve hundred children and their families have been lovingly cared for by the staff of GMCH. Additionally, George Mark has served as the role model for sixteen other entities currently under development throughout the United States. Presently, Dr. Hull is the staff Psychologist and President of the Board of GMCH, as well as being an adjunct staff member at UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland.

Among the honors Hull has received for her philanthropy and humanitarianism are Maria Shriver’s Minerva Award; Traditional Home Magazine Classic Woman Award Purpose Prize Fellow and Jefferson Award. She is also a Regent Emeritus of Santa Clara University. Hull and her husband Bill reside in the San Francisco Bay Area and are proud parents of eight offspring and have eight delightful grandchildren.

More profile about the speaker
Kathy Hull | Speaker | TED.com