ABOUT THE SPEAKER
Kathy Hull - Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US.

Why you should listen

With her pioneering spirit and tenacious nature, Dr. Kathy Hull recognized an unmet need in the provision of services to children with incurable medical conditions. Working in a traditional medical environment at a prominent children's hospital, with its emphasis on curative treatment, Hull realized the necessity for a more supportive medical model, and setting, for children at the end of their lives. Her research of pediatric care modalities convinced her that a well-established prototype of pediatric palliative care existed throughout Europe and could be replicated here.

Acting as an architect for creative change, Hull navigated the labyrinth of permits and approvals, as well as managed the design and building of the George Mark Children's House (GMCH). The House opened in 2004 in San Leandro, California, where it's set on five beautifully landscaped acres. Since opening its doors, more than twelve hundred children and their families have been lovingly cared for by the staff of GMCH. Additionally, George Mark has served as the role model for sixteen other entities currently under development throughout the United States. Presently, Dr. Hull is the staff Psychologist and President of the Board of GMCH, as well as being an adjunct staff member at UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland.

Among the honors Hull has received for her philanthropy and humanitarianism are Maria Shriver’s Minerva Award; Traditional Home Magazine Classic Woman Award Purpose Prize Fellow and Jefferson Award. She is also a Regent Emeritus of Santa Clara University. Hull and her husband Bill reside in the San Francisco Bay Area and are proud parents of eight offspring and have eight delightful grandchildren.

More profile about the speaker
Kathy Hull | Speaker | TED.com
TEDWomen 2016

Kathy Hull: Stories from a home for terminally ill children

Kathy Hull: Povești dintr-o casă pentru copii bolnavi în fază terminală

Filmed:
1,028,397 views

Pentru a onora și celebra viețile răpuse timpuriu, Kathy Hull a fondat primul centru independent de îngrijire paliativă din SUA, Casa de copii George Mark. Misiunea ei: să ofere copiilor bolnavi terminal și familiilor acestora un loc pașnic unde să își ia rămas-bun. Ea ne împărtășește povești pline de tâlc, bucurie, imaginație și pierderi ce frâng inima.
- Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
I want to introduceintroduce you to some
very wiseînţelept kidscopii that I've knowncunoscut,
0
840
4616
Aș vrea să vă prezint niște copii
foarte înțelepți pe care i-am cunoscut,
00:17
but first I want
to introduceintroduce you to a camelcămilă.
1
5480
2440
dar nu înainte
de a vă face cunoștință cu o cămilă.
00:20
This is CassieCostin, a therapyterapie camelcămilă
visitingin vizita one of our youngtineri patientspacienți
2
8720
4256
E Cassie, o cămilă de terapie, în vizită
la una dintre micuții noștri pacienți,
00:25
in her roomcameră,
3
13000
1200
în camera ei,
00:26
whichcare is prettyfrumos magicalmagic.
4
14920
1360
ceea ce e chiar magic.
00:29
A friendprieten of mineA mea raisesridică camelscămile
at his ranchRanch in the SantaSanta CruzCruz MountainsMunţii.
5
17880
4680
Un prieten de-al meu crește cămile
la ferma lui din munții Santa Cruz.
00:35
He has about eightopt of them,
6
23040
1656
Are vreo opt
00:36
and he starteda început 30 yearsani agoîn urmă
7
24720
1696
și a început totul acum 30 de ani,
00:38
because he thought
horsescai were too mundanelumesc.
8
26440
2120
găsind caii mult prea banali.
00:41
JohnIoan is an out-of-the-boxout-of--box thinkerGanditorul,
9
29400
3376
John are o gândire afară din comun,
00:44
whichcare explainsexplică why the two of us
have been suchastfel de good friendsprieteni
10
32800
2816
ceea ce explică de ce noi doi
suntem așa de buni prieteni
00:47
all of our livesvieți.
11
35640
1200
de o viață întreagă.
00:50
Over the yearsani, I've convincedconvins him
to shuttlenavetă those sweetdulce furrycu blană beastsfiare
12
38200
5136
De-a lungul anilor, l-am convins
să-și trimită bestiuțele pufoase
00:55
up to hangatârna out with our sickbolnav kidscopii
from time to time.
13
43360
2960
să petreacă timp
cu bolnăviorii noștri, din când în când.
00:59
TalkingVorbesc to JohnIoan, I was surpriseduimit to learnînvăța
14
47440
2416
Vorbind cu John, am fost surprinsă să aflu
01:01
that camelscămile have an averagein medie
life expectancyașteptare of 40 to 50 yearsani.
15
49880
5200
că durata medie a vieții unei cămile
e de 40 - 50 de ani.
01:07
The life expectancyașteptare of manymulți
of the childrencopii with whompe cine I work
16
55600
3496
Speranța de viață
a multora dintre copiii cu care lucrez
01:11
is lessMai puțin than a yearan.
17
59120
1320
este de mai puțin de un an.
01:13
This is a pictureimagine
of the GeorgeGeorge MarkMark Children'sCopii HouseCasa,
18
61520
3055
Aceasta este o poză
cu Casa de copii George Mark,
01:16
the first pediatricpediatrie
palliativepaliative respiterăgaz careîngrijire centercentru
19
64599
3497
primul centru pediatric
de îngrijire paliativă
01:20
to opendeschis in the UnitedMarea StatesStatele.
20
68120
2256
care s-a deschis în Statele Unite.
01:22
I foundedfondat it in 2004,
21
70400
2976
L-am înființat în 2004,
01:25
after yearsani of workinglucru as a psychologistpsiholog
22
73400
2936
după ce am lucrat ani de zile ca psiholog
01:28
on pediatricpediatrie intensiveintens careîngrijire unitsUnități,
23
76360
2696
în unități de terapie intensivă pediatrică,
01:31
frustratedfrustrat with the undignifiednedemn deathsdecese
that so manymulți childrencopii experiencedcu experienta
24
79080
5016
fiind frustrată de morțile lipsite
de demnitate a atâtor copii
01:36
and theiral lor familiesfamilii had to endureîndura.
25
84120
1920
și îndurate de familiile lor.
01:38
As I satSAT with familiesfamilii whosea caror childrencopii
were at the endSfârşit of theiral lor livesvieți,
26
86960
4176
Stând cu familii cu copii
care se aflau la sfârșitul vieții,
01:43
I was acutelyacut awareconștient of our surroundingsîmprejurimi.
27
91160
3656
am devenit extrem de conștientă
de mediul din jurul nostru.
01:46
While the elevatedelevat traintren
rumbledhuruia overheaddeasupra capului on its trackurmări,
28
94840
4016
În timp ce trenul aerian huruia pe șine,
01:50
quitedestul de literallyliteralmente the roomcameră reverberatedecou
with eachfiecare passingtrecere traintren carmașină.
29
98880
4760
camera chiar vibra
la fiecare trecere a sa.
01:56
The lightslumini on the wardcartier
were fluorescentfluorescente and too brightluminos.
30
104480
3376
Luminile din saloane erau fluorescente
și mult prea puternice.
01:59
MonitorsMonitoare beepedbeeped, as did the elevatorLift,
31
107880
3216
Monitoarele bipuiau, la fel și liftul
02:03
noisilyzgomotos announcinganunţând its arrivalsosire.
32
111120
2000
anunțându-și sosirea enervant de zgomotos.
02:05
These familiesfamilii were experiencingse confruntă cu
33
113880
1976
Aceste familii treceau
02:07
some of the mostcel mai excruciatingchinuitor
momentsmomente of theiral lor livesvieți,
34
115880
3616
prin unele dintre cele mai înfiorătoare
momente din viața lor,
02:11
and I so wanted them
to have a more peacefulliniștit placeloc
35
119520
3576
și atât de mult îmi doream
să aibă parte de un loc mai pașnic
02:15
in whichcare to say a last goodbyela revedere
to theiral lor youngtineri daughtersfiice and sonsfiii.
36
123120
3560
în care să-și ia rămas-bun
de la micuții lor băieței și fetițe.
02:19
SurelyCu siguranta, I thought,
37
127480
1640
Desigur, mă gândeam,
02:21
there musttrebuie sa be a better spotloc
than a hospitalspital intensiveintens careîngrijire unitunitate
38
129960
3616
trebuie să existe un loc mai bun
decât secția de terapie intensivă
02:25
for childrencopii at the endSfârşit of theiral lor livesvieți.
39
133600
2200
pentru copiii care se află
la finalul vieții.
02:28
Our children'scopilăresc housecasă
40
136720
1600
Casa noastră de copii
02:31
is calmcalm and nurturingcultivarea.
41
139520
2000
este pașnică și primitoare.
02:34
It's a placeloc where familiesfamilii
can staystau togetherîmpreună
42
142040
2616
E un loc unde familiile
pot să stea împreună
02:36
to enjoyse bucura qualitycalitate time with theiral lor childrencopii,
43
144680
2576
ca să petreacă timp de calitate
cu copiii lor,
02:39
manymulți of whompe cine are there for respiterăgaz stayssejururi,
44
147280
2736
mulți dintre ei fiind acolo
pentru îngrijire temporară,
02:42
some with repeatedrepetate visitsvizite
over a spandeschidere of manymulți yearsani.
45
150040
3536
alții ne fac vizite repetate
de-a lungul anilor.
02:45
We call those kidscopii our frequentfrecvent flierspliante.
46
153600
2560
Îi numim pe-acei copii
călătorii noștri fideli.
02:50
RatherMai degrabă than the brightluminos,
noisyzgomotos quarterssferturi of the hospitalspital,
47
158360
3416
În locul saloanelor de spital
pline de lumină și zgomot,
02:53
theiral lor roomscamere are calmcalm and comfortableconfortabil,
48
161800
2816
camerele lor sunt liniștite
și confortabile,
02:56
with actualreal livingviaţă spacesspații
for the familiesfamilii,
49
164640
3256
cu zone de living bine puse la punct
pentru familii,
02:59
a sanctuarysanctuar of gardensgrădini
50
167920
1776
un rai al grădinilor
03:01
and a wonderfulminunat outdoorîn aer liber playgroundloc de joaca
51
169720
2496
și un loc de joacă minunat afară,
03:04
with specialspecial structuresstructuri
for childrencopii with physicalfizic limitationslimitări.
52
172240
3520
cu amenajări speciale
pentru copiii cu limitări fizice.
03:09
This sweetdulce babybebelus LarsLars
53
177040
2336
Acest bebe dulce, Lars,
03:11
camea venit to us directlydirect
from a hospitalspital intensiveintens careîngrijire unitunitate.
54
179400
3960
a venit la noi direct de la spital,
de la secția de terapie intensivă.
03:16
ImagineImaginaţi-vă hearingauz the heartbreakingsfâşietoare newsștiri
55
184440
3136
Imaginați-vă cum ar fi să auziți
acele vești înfiorătoare
03:19
that nonenici unul of us would ever want to hearauzi.
56
187600
2160
pe care niciunul din noi
nu și-ar dori să le audă.
03:22
His parentspărinţi had been told
that LarsLars had a braincreier anomalyanomalie
57
190360
3736
Părinții lui au aflat că Lars
prezintă o anomalie cerebrală
03:26
that would keep him from ever swallowingînghițire,
58
194120
2816
care nu-i va permite să înghită vreodată,
03:28
walkingmers, talkingvorbind
59
196960
1896
să meargă, să vorbească,
03:30
or developingîn curs de dezvoltare mentallymental.
60
198880
1680
sau să se dezvolte mintal.
03:33
RecognizingRecunoscând what little chanceşansă
he had for survivalsupravieţuire,
61
201480
2976
Realizând cât de mici
erau șansele de supraviețuire,
03:36
his parentspărinţi chosea ales
to focusconcentra on the qualitycalitate of time
62
204480
3056
părinții lui au ales să se
concentreze pe calitatea timpului
03:39
that they could spendpetrece togetherîmpreună.
63
207560
1480
pe care-l puteau petrece împreună.
03:41
They movedmutat into
one of our familyfamilie apartmentsapartamente
64
209600
2576
S-au mutat în unul
din apartamentele noastre familiale
03:44
and treasuredprețuită eachfiecare day that they had,
65
212200
2416
și au prețuit fiecare zi împreună,
03:46
whichcare were fardeparte too fewpuțini.
66
214640
1480
zile mult prea puține.
03:49
Lars'sLars pe life was briefscurt, to be sure,
67
217000
2856
Viața lui Lars a fost scurtă,
fără îndoială,
03:51
meredoar weekssăptămâni,
68
219880
1616
câteva săptămâni,
03:53
but it was calmcalm and comfortableconfortabil.
69
221520
2536
dar a fost liniștită și confortabilă.
03:56
He wenta mers on hikesDrumeţii with his parentspărinţi.
70
224080
2200
A mers în drumeții cu părinții lui.
03:58
The time that he spenta petrecut in the poolpiscină
with our aquaticacvatic therapistterapeut
71
226920
2976
Timpul petrecut la piscină
cu hidroterapeutul nostru
04:01
lesseneddiminuat the seizuresconvulsii he was experiencingse confruntă cu
72
229920
2176
i-a alinat durerile pe care le avea
04:04
and helpeda ajutat him to sleepdormi at night.
73
232120
1680
și l-a ajutat să doarmă noaptea.
04:06
His familyfamilie had a peacefulliniștit placeloc
74
234320
2056
Familia lui a avut un loc pașnic
04:08
in whichcare to bothambii celebratesărbători his life
75
236400
2376
în care să-i celebreze viața
04:10
and mournplânge his deathmoarte.
76
238800
1440
și să-i plângă moartea.
04:13
It has been fivecinci yearsani
sincede cand LarsLars was with us,
77
241040
3216
Au trecut 5 ani
de când Lars a fost printre noi
04:16
and in that time,
78
244280
1896
iar în acest răstimp,
04:18
his familyfamilie has welcomeda salutat
79
246200
2336
familia lui a adus pe lume
04:20
a daughterfiică and anothero alta sonfiu.
80
248560
2160
o fiica și un alt fiu.
04:23
They are suchastfel de a powerfulputernic testamenttestament
81
251280
2936
Ei sunt o mărturie atât de puternică
04:26
to the positivepozitiv outcomerezultat that specializedde specialitate
children'scopilăresc hospiceHospice careîngrijire can createcrea.
82
254240
4159
a rezultatelor pozitive ce pot fi create
în centrele de îngrijire pentru copii.
04:31
TheirLor baby'sbebelusului physicalfizic discomfortdisconfort
was well manageda reușit,
83
259640
2656
Disconfortul fizic al bebelușului lor
a fost diminuat substanțial,
04:34
givingoferindu- all of them the giftcadou of time
to be togetherîmpreună in a beautifulfrumoasa placeloc.
84
262320
4760
oferindu-le astfel darul timpului
de a fi împreună într-un loc frumos.
04:40
I'm going to talk to you now
85
268280
2016
Voi vorbi acum
04:42
about the elephantelefant
86
270320
1216
nu despre cămila,
04:43
rathermai degraba than the camelcămilă in the roomcameră.
87
271560
1760
ci despre elefantul din încăpere.
04:47
Very fewpuțini people want to talk about deathmoarte,
88
275440
3136
Foarte puțini oameni vor
să vorbească despre moarte,
04:50
and even fewermai putine about children'scopilăresc deathmoarte.
89
278600
3520
și chiar mai puțini despre
moartea propriilor copii.
04:57
LossPierderea of a childcopil,
90
285680
1560
Pierderea unui copil,
05:00
especiallyin mod deosebit for those of us
who have our ownpropriu childrencopii,
91
288080
2576
mai ales pentru cei dintre noi
care au propriii copii,
05:02
is frighteningînfricoşător,
92
290680
1200
este înspăimântătoare,
05:04
more than frighteningînfricoşător,
93
292800
1200
mai mult decât atât,
05:06
paralyzingparalizantă,
94
294840
1200
e paralizantă,
05:08
debilitatingdebilitante,
95
296920
1200
debilitantă
05:10
impossibleimposibil.
96
298920
1200
imposibilă.
05:13
But what I've learnedînvățat is this:
97
301320
2256
Dar am învățat asta:
05:15
childrencopii don't stop dyingmoarte
98
303600
2016
copiii nu încetează să moară
05:17
just because we the adultsadulți
99
305640
1976
doar pentru că noi, adulții,
05:19
can't comprehendintelege
the injusticenedreptate of losingpierzând them.
100
307640
2680
nu putem face față
nedreptății de a-i pierde.
05:23
And what's more,
101
311000
1280
Și mai mult de atât,
05:25
if we can be bravecurajos enoughdestul
102
313520
1776
dacă noi putem fi destul de curajoși
05:27
to facefață the possibilityposibilitate of deathmoarte,
103
315320
1856
ca să facem față unei posibile morți,
05:29
even amongprintre the mostcel mai innocentnevinovat,
104
317200
1920
inclusiv dintre cele mai nevinovate,
05:32
we gaincâştig an unparallelednemaivăzut kinddrăguț of wisdomînţelepciune.
105
320120
2680
câștigăm o înțelepciune de neegalat.
05:36
Take CrystalCristal, for exampleexemplu.
106
324240
1600
S-o luăm pe Crystal de exemplu.
05:39
She was one of the first childrencopii
to come for careîngrijire
107
327560
2376
Ea a fost printre primii copii
care a venit la noi
05:41
after we openeddeschis our doorsuşi.
108
329960
1400
după ce ne-am deschis ușile.
05:44
She was ninenouă when she arriveda sosit,
109
332280
1656
Avea 9 ani când a sosit,
05:45
and her neurologistneurolog expectedașteptat
that she mightar putea livetrăi anothero alta two weekssăptămâni.
110
333960
4336
iar neurologul ei se aștepta ca ea
să mai trăiască 2 săptămâni.
05:50
She had an inoperableinoperabil braincreier tumortumoare,
111
338320
2496
A avut o tumoare inoperabilă pe creier,
05:52
and her declinedeclin had really acceleratedaccelerat
112
340840
2736
iar sănătatea ei s-a agravat rapid
05:55
in the weeksăptămână before she camea venit to us.
113
343600
1920
o săptămână înainte de a ajunge la noi.
05:58
After settlingstabilindu-se into her roomcameră,
114
346240
1976
După ce s-a instalat în cameră,
06:00
dressedtăbăcit entirelyîn întregime in pinkroz and lavenderLavanda,
115
348240
3736
îmbrăcată toată în roz
și culoarea levănțicăi,
06:04
surroundedinconjurat by the Hellobună KittyKitty
accessoriesaccesorii that she lovediubit,
116
352000
4096
înconjurată de accesoriile Hello Kitty
pe care le adora,
06:08
she spenta petrecut the nextUrmător → severalmai mulți dayszi
117
356120
2736
și-a petrecut următoarele zile
06:10
winningcâștigător over the heartsinimă
of everyfiecare staffpersonal membermembru.
118
358880
2560
câștigând inimile fiecărui angajat.
06:14
BitBit by bitpic, her conditioncondiție stabilizedstabilizat,
119
362760
3176
Puțin câte puțin,
starea ei s-a stabilizat,
06:17
and then to our astonishmentuimire,
120
365960
2416
iar spre mirarea tuturor,
06:20
she actuallyde fapt improvedîmbunătățit.
121
368400
1640
chiar s-a îmbunătățit.
06:23
There were a varietyvarietate of factorsfactori
122
371160
1656
Au fost o varietate de factori
06:24
that contributedcontribuit to Crystal'sCristal pe improvementîmbunătăţire
123
372840
3576
care au contribuit
la îmbunătățirea stării lui Crystal,
06:28
whichcare we latermai tarziu camea venit to call
the "GeorgeGeorge MarkMark bumpcucui,"
124
376440
3560
pe care am ajuns să-l numim
„Efectul George Mark”,
06:33
a lovelyminunat, not uncommonmai puţin frecvente phenomenonfenomen
125
381120
2856
un fenomen minunat și deloc neobișnuit,
06:36
where childrencopii outlivetrăi mai mult decât
the prognosesprognoze of theiral lor illnessesboli
126
384000
2896
unde copiii depășesc
prognosticul de viață primit
06:38
if they're outsidein afara of the hospitalspital.
127
386920
1680
dacă sunt în afara spitalului:
06:42
The calmermai calm atmosphereatmosfera of her surroundingsîmprejurimi,
128
390280
3440
atmosfera mai calmă din jurul lor,
06:46
tastygustoase mealsmese that were fixedfix
oftende multe ori to accommodategăzdui her requestscereri,
129
394520
4816
mesele gustoase, de multe ori
pregătite în funcție de preferințele lor,
06:51
the residentrezident petsanimale de companie,
130
399360
1680
animale de companie din azil,
06:53
the therapyterapie dogcâine and rabbitiepure
spenta petrecut lots of cozyconfortabil time with CrystalCristal.
131
401640
4240
cățelul și iepurașul de terapie
care au petrecut mult timp cu Crystal.
06:59
After she had been with us
for about a weeksăptămână,
132
407160
2936
După ce a stat cu noi o săptămână,
07:02
she calleddenumit her grandmotherbunică,
133
410120
1896
a sunat-o pe bunica ei
07:04
and she said,
134
412040
1416
și i-a spus:
07:05
"GeeGee, I'm stayingședere in a great bigmare housecasă,
135
413480
3616
„Hei, stau într-o casă mare
07:09
and there's roomcameră for you to come, too.
136
417120
2240
și e loc să vii și tu!
07:12
And guessghici what?
137
420080
1656
Și ghici ce?!
07:13
You don't have to bringaduce any quarterssferturi
138
421760
2016
Nu trebuie să aduci mărunțis,
07:15
because the washermasina de spalat and dryeruscator are freegratuit."
139
423800
2256
mașina de spălat și uscătorul sunt gratis!
07:18
(LaughterRâs)
140
426080
2176
(Râsete)
07:20
Crystal'sCristal pe grandmotherbunică
sooncurând arriveda sosit from out of townoraș,
141
428280
2856
Bunica lui Crystal a venit curând
din afara orașului
07:23
and they spenta petrecut the remainingrămas
fourpatru monthsluni of Crystal'sCristal pe life
142
431160
4536
și a petrecut restul celor 4 luni
din viața lui Crystal cu ea,
07:27
enjoyingse bucură very specialspecial dayszi togetherîmpreună.
143
435720
2456
bucurându-se împreună
de zile foarte speciale.
07:30
Some dayszi were specialspecial because CrystalCristal
was outsidein afara in her wheelchairscaun cu rotile
144
438200
3976
Unele zile erau speciale deoarece
Crystal era afară în scaunul cu rotile,
07:34
sittingședință by the fountainfantana.
145
442200
1280
stând lângă fântână.
07:36
For a little girlfată who had spenta petrecut mostcel mai
of the yearan earliermai devreme in a hospitalspital bedpat,
146
444040
4376
Pentru o fetiță care petrecuse aproape
tot anul trecut pe un pat de spital,
07:40
beingfiind outsidein afara countingsocoteală hummingbirdsColibri
147
448440
2936
să fie afară numărând păsări colibri
07:43
madefăcut for an amazinguimitor time with her grandmabunica,
148
451400
2336
era o activitate minunată cu bunica ei,
07:45
and lots of laughterrâsete.
149
453760
1200
și era plină de râsete.
07:47
Other dayszi were specialspecial
because of the activitiesactivitati
150
455640
2536
Alte zile erau speciale
datorită activităților
07:50
that our childcopil life specialistspecialist
createdcreată for her.
151
458200
2840
pe care specialistul nostru
le crea pentru ea.
07:53
CrystalCristal strungînşirate beadsmargele and madefăcut jewelryBijuterii
for everybodytoata lumea in the housecasă.
152
461840
4176
Crystal se juca cu mărgele și făcea
bijuterii pentru toată lumea din casă.
07:58
She paintedpictat a pumpkindovleac
to help decoratedecora for HalloweenHalloween.
153
466040
3160
A pictat un dovleac ca să ajute
cu decorul pentru Halloween.
08:02
She spenta petrecut manymulți excitedexcitat dayszi
planningplanificare her tenthal zecelea birthdayzi de nastere,
154
470360
4336
A petrecut multe zile distractive
plănuindu-și cea de-a zecea aniversare,
08:06
whichcare of coursecurs nonenici unul of us
thought she would ever see.
155
474720
2720
zi pe care, desigur,
nu ne așteptam să o poată vedea.
08:11
All of us worepurtau pinkroz boasalin for the occasionocazie,
156
479000
3136
Toți am purtat ghirlande roz
pentru această ocazie,
08:14
and CrystalCristal, as you can see,
157
482160
2536
iar Crystal, după cum vedeți,
08:16
queenregină for a day,
158
484720
1216
regină pentru o zi,
08:17
worepurtau a sparklystralucitoare tiaraTiara.
159
485960
1520
avea o coroniță strălucitoare.
Într-o dimineață toridă
am ajuns la lucru,
08:20
One hotFierbinte morningdimineaţă, I arriveda sosit at work
160
488640
1736
08:22
and CrystalCristal and her partnerpartener
in crimecrimă, CharlieCharlie, greetedsalutat me.
161
490400
5496
iar Crystal și Charlie,
colegul ei de năzbâtii, m-au întâmpinat.
08:27
With some help, they had seta stabilit up
a lemonadelimonadă and cookiecookie-ul standstand
162
495920
3136
Cu puțin ajutor au creat
un stand cu prăjituri și limonadă
08:31
outsidein afara the frontfață dooruşă,
163
499080
1320
lângă ușa de intrare,
08:33
a very strategicstrategic locationLocație.
164
501000
2240
o locație strategică.
08:37
I askedîntrebă CrystalCristal the pricePreț
of the cookiecookie-ul that I had selectedselectat,
165
505320
3376
Am întrebat-o pe Crystal
prețul prăjiturii pe care o alesesem
08:40
and she said, "ThreeTrei dollarsdolari."
166
508720
2536
și mi-a zis: „Trei dolari”
08:43
(LaughterRâs)
167
511280
3855
(Râsete)
08:47
I said that seemedpărea a bitpic highînalt
for one cookiecookie-ul.
168
515159
3097
Am zis că pare un pic cam mult
pentru o prăjiturică.
08:50
(LaughterRâs)
169
518280
1735
(Râsete)
08:52
It was smallmic.
170
520039
1201
Era mică.
08:55
"I know," she acknowledgedrecunoscut with a gringrin,
171
523320
2696
„Știu”, mi-a zis zâmbind,
08:58
"but I'm worthin valoare de it."
172
526040
1400
„dar merit!”
09:01
And thereinîn aceasta lieminciună the wordscuvinte of wisdomînţelepciune
173
529000
1896
Și acelea sunt vorbele înțelepte
09:02
of a youngtineri girlfată whosea caror briefscurt life
foreverpentru totdeauna impactedafectate mineA mea.
174
530920
4480
ale unei fetițe a cărei viață scurtă
m-a marcat pe vecie.
09:08
CrystalCristal was worthin valoare de it,
175
536800
1440
Crystal merita,
09:11
and shouldn'tnu ar trebui everyfiecare childcopil whosea caror life
is shortenedscurtat by a horrificoribil illnessboală
176
539080
5296
și n-ar trebui ca toți copiii
cu vieți răpuse de boli oribile
09:16
be worthin valoare de it?
177
544400
1200
să merite?
09:18
TogetherÎmpreună, all of us todayastăzi
178
546040
2216
Împreună, astăzi,
09:20
can offeroferi that samela fel specializedde specialitate careîngrijire
that CrystalCristal receivedprimit
179
548280
3256
putem oferi aceeași îngrijire
specializată pe care a avut-o Crystal,
09:23
by recognizingrecunoscând that children'scopilăresc
respiterăgaz and hospiceHospice careîngrijire
180
551560
5656
recunoscând că centrele de găzduire
și îngrijire paliativă pentru copii
09:29
is a criticalcritic componentcomponent missingdispărut
from our healthcaresănătate landscapepeisaj.
181
557240
4360
este o componentă critică absentă
din peisajul sistemului sănătății.
09:35
It's alsode asemenea interestinginteresant to noteNotă
182
563555
1381
E de asemenea interesant
09:36
that we are ablecapabil to providefurniza this careîngrijire
183
564960
1816
că putem să oferim îngrijirea aceasta
09:38
at about one thirdal treilea of the costa costat
of a hospitalspital intensiveintens careîngrijire unitunitate,
184
566800
3680
la o treime din costul unei unități
de terapie intensivă din spital,
09:43
and our familiesfamilii don't see a billfactură.
185
571320
2840
iar familiile noastre
nu văd nici o factură.
09:46
We are ever gratefulrecunoscător to the supporterssuporteri
186
574880
2776
Suntem pe veci recunoscători sponsorilor
09:49
who believe in this importantimportant work
that we're doing.
187
577680
2440
care cred în munca importantă
pe care o facem.
09:54
The truthadevăr is that my colleaguescolegii and I
188
582000
3456
Adevărul este că eu, colegii mei,
09:57
and the parentspărinţi and other familyfamilie membersmembrii
189
585480
3576
părinții și alți membri ai familiilor
10:01
who get to experienceexperienţă this specialspecial wisdomînţelepciune
190
589080
2976
care beneficiem
de această înțelepciune specială,
10:04
are in a uniqueunic positionpoziţie.
191
592080
1760
suntem avantajați.
10:06
There are only two freestandingsine statatoare
pediatricpediatrie hospicesHospice in the UnitedMarea StatesStatele,
192
594880
5216
Există doar 3 aziluri pediatrice
independente în SUA,
10:12
althoughcu toate ca I'm happyfericit to reportraport
that basedbazat on our modelmodel,
193
600120
2696
deși mă bucur să anunț
că inspirate de modelul nostru,
10:14
there are 18 othersalții
undersub variousvariat stagesetape of developmentdezvoltare.
194
602840
4056
mai sunt alte 18
în stadii diferite de dezvoltare.
10:18
(ApplauseAplauze)
195
606920
3160
(Aplauze)
10:23
Still, mostcel mai of the childrencopii
who diea muri in the UnitedMarea StatesStatele everyfiecare yearan
196
611440
5016
Totuși, majoritatea copiilor
care mor în SUA anual
10:28
diea muri in hospitalspital roomscamere,
197
616480
2016
mor în saloane de spital,
10:30
surroundedinconjurat by beepingbip machinesmaşini
198
618520
2416
înconjurați de mașinării care bipuie
10:32
and anxiousanxietate, exhaustedepuizat adultsadulți
199
620960
2096
și adulți agitați, extenuați,
10:35
who have no other optionopțiune
200
623080
1976
care nu au altă opțiune
10:37
but to say goodbyela revedere
undersub those harshaspru, institutionalinstituţional lightslumini
201
625080
3816
decât să-și ia rămas bun
sub lumini dure, instituționale
10:40
and amongprintre virtualvirtual strangersstrăini.
202
628920
2040
printre străini.
10:43
For comparison'sde comparație sakedragul,
203
631800
2136
Dacă ar fi să comparăm,
10:45
the UnitedMarea KingdomBritanie,
204
633960
1336
Regatele Unite,
10:47
whichcare is a countryțară with about one fiftha cincea
the populationpopulație of the UnitedMarea StatesStatele,
205
635320
4136
o țară cu aproximativ o cincime
din populația Statelor Unite
10:51
and about halfjumătate the sizemărimea
of the statestat of CaliforniaCalifornia,
206
639480
3616
și circa jumătate
din suprafața Californiei,
10:55
has 54 hospiceHospice and respiterăgaz centerscentre.
207
643120
4400
are 54 de aziluri
și centre de îngrijire paliativă.
11:01
Why is that?
208
649840
1856
De ce?
11:03
I've askedîntrebă myselfeu insumi that questionîntrebare
obviouslyevident manymulți timesori.
209
651720
4776
M-am întrebat asta de multe ori.
11:08
My bestCel mai bun guessghici is that AmericansAmericanii,
with our positivepozitiv can-doPoate-a face attitudeatitudine
210
656520
5496
Presupunerea mea e că noi, americanii,
cu atitudinea noastră mereu pozitivă,
11:14
holddeține the expectationaşteptări
that our medicalmedical careîngrijire systemsistem will fixrepara it,
211
662040
4576
ne așteptăm ca sistemul nostru medical
să rezolve totul,
11:18
even thoughdeşi it mayMai be a childhoodcopilărie illnessboală
for whichcare there is no curevindeca.
212
666640
4480
chiar dacă e o boală a copilăriei
pentru care nu există leac.
11:23
We go to extraordinaryextraordinar measuresmăsuri
to keep childrencopii aliveîn viaţă
213
671760
4096
Facem lucruri imposibile
să ținem copiii în viață
11:27
when in factfapt the greatestcea mai mare kindnessbunătate
that we mightar putea give them
214
675880
3376
când, de fapt, cel mai de preț dar
pe care l-am putea oferi
11:31
would be a peacefulliniștit, pain-freedurere-free
215
679280
2736
ar fi o încetare din viață
pașnică, fără dureri.
11:34
endSfârşit of life.
216
682040
1200
11:36
The transitiontranziție from curevindeca to careîngrijire
217
684400
2816
Tranziția de la vindecare la îngrijire
11:39
remainsrămășițe a challengingprovocator one
for manymulți hospitalspital physiciansmedici
218
687240
3216
rămâne o provocare
pentru mulți doctori din spitale,
11:42
whosea caror trainingpregătire has really been
about savingeconomisire livesvieți,
219
690480
3496
a căror pregătire este să salveze vieți,
11:46
not about gentlyuşor guidingcălăuzitor the patientrabdator
to the endSfârşit of life.
220
694000
3600
și nu să călăuzească pacientul
pe ultimul drum.
11:50
The dadtata of a sweetdulce babybebelus
for whompe cine we caredîngrijit at the endSfârşit of her life
221
698640
3536
Tatăl unui bebeluș dulce
de care am avut grijă la finalul vieții,
11:54
certainlycu siguranță capturedcapturat this dichotomydihotomie
222
702200
2536
a exprimat clar această dihotomie
11:56
when he reflectedreflectate
223
704760
1576
când a spus
11:58
that there are a lot of people
to help you bringaduce an infantcopil into the worldlume
224
706360
3976
că sunt o mulțime de oameni
care te ajută să aduci un copil pe lume,
12:02
but very fewpuțini to help you usherUsher a babybebelus out.
225
710360
3400
dar așa puțini care să te ajute
să-l conduci pe ultimul drum.
12:07
So what is the magicmagie ingredientingredient
at GeorgeGeorge MarkMark?
226
715120
3080
Deci, care e ingredientul magic
de la George Mark?
12:11
The complexcomplex medicalmedical diagnosesdiagnostice
that bringaduce our youngtineri patientspacienți to us
227
719160
4096
Diagnosticele medicale complexe
care trimit pacienții la noi
12:15
mean that theiral lor livesvieți
have oftende multe ori been restrictedrestrâns,
228
723280
2976
înseamnă că viețile lor
au fost restricționate,
12:18
some to a hospitalspital bedpat
for long periodsperioadele of time,
229
726280
2736
unele la un pat de spital
pentru multă vreme,
12:21
othersalții to wheelchairsscaune cu rotile,
230
729040
1856
altele în scaune cu rotile,
12:22
still othersalții to intensiveintens coursescursuri
of chemotherapychimioterapie or rehabdezintoxicare.
231
730920
5240
iar altele la chimioterapie intensivă
sau dezintoxicare.
12:29
We make a practicepractică
of ignoringignorare those limitationslimitări.
232
737120
3696
Noi ne-am făcut un obicei
din a ignorara acele limitări.
12:32
Our defaultîn mod implicit answerRăspuns is "yes"
233
740840
2216
Răspunsul nostru automat este „da”
12:35
and our defaultîn mod implicit questionîntrebare is, "Why not?"
234
743080
2760
și întrebarea nostră automată
este „de ce nu?”
12:38
That's why we tooka luat a youngtineri boybăiat
235
746480
1816
De aceea am dus un băiețel
care nu avea să mai trăiască
până la următorul sezon de baseball,
12:40
who wasn'tnu a fost going to livetrăi
for anothero alta baseballbaseball seasonsezon
236
748320
2976
12:43
to GameJoc 5 of the WorldLumea SeriesSeria.
237
751320
2560
să vadă Game 5 de la World Series.
12:46
That's why we have a talenttalent showspectacol
put on by the staffpersonal and kidscopii
238
754760
3416
De aceea avem un spectacol de talente
organizat de angajați noștrii și copii
12:50
for familyfamilie and friendsprieteni.
239
758200
1616
pentru familie și prieteni.
12:51
Who wouldn'tnu ar fi be enchantedfermecat by a youngtineri boybăiat
playingjoc a pianopian piecebucată with his feetpicioare,
240
759840
5056
Cine nu ar fi fermecat de un tânăr
care cântă la pian cu picioarele,
12:56
because his armsarme are atrophiedatrofiat?
241
764920
1520
pentru că mâinile s-au atrofiat?
12:59
That's why we have a prombal everyfiecare yearan.
242
767800
2240
De aceea avem un banchet anual.
13:03
It's prettyfrumos magicalmagic.
243
771800
1400
E chiar magic.
13:05
We starteda început the prombal
244
773800
1856
Am organizat banchetul
după ce am auzit un tată plângându-se
13:07
after hearingauz a dadtata lamentplânge
245
775680
1616
13:09
that he would never pinbolț
a boutonniereboutonniere on his son'sfiul lui tuxedofrac lapelrever.
246
777320
4480
că nu va avea niciodată ocazia să prindă
fiului o butonieră la reverul fracului.
13:15
The weekssăptămâni before the dancedans,
247
783480
2136
În săptămânile de dinaintea balului,
13:17
the housecasă is in a flurryrafală,
248
785640
1256
casa e într-o agitație
13:18
and I don't know who'scine more excitedexcitat,
the staffpersonal or the kidscopii.
249
786920
2776
și nu știu cine e mai entuziasmat,
personalul sau copiii.
13:21
(LaughterRâs)
250
789720
1136
(Râsete)
13:22
The night of the eventeveniment
251
790880
1616
Seara evenimentului
13:24
involvesimplică ridesplimbari in vintageVintage carsautoturisme,
252
792520
4456
include plimbări în mașini de epocă,
13:29
a walkmers pe jos on a redroșu carpetcovor
253
797000
1976
intrare pe covor roșu
13:31
into the great roomcameră,
254
799000
2496
în sala mare,
13:33
a terrificteribil DJDJ
255
801520
1800
un DJ grozav
13:36
and a photographerfotograf at the readygata
256
804160
1776
și un fotograf pregătit
13:37
to capturecaptură picturespoze of these attendeesparticipanți
257
805960
2536
să facă poze participanților
13:40
and theiral lor familiesfamilii.
258
808520
1360
și familiilor lor.
13:42
At the endSfârşit of the eveningseară this yearan,
259
810640
2296
La finalul evenimentului de anul acesta,
13:44
one of our youngtineri,
delightfulincantatoare teenagedAdolescenta girlsfete,
260
812960
3680
una dintre scumpele noastre
tinere adolescente, Caitlin,
13:49
CaitlinCatalin, said to her mommama,
261
817680
2320
i-a zis mamei sale:
„Aceasta a fost cea mai frumoasă
seară din toata viața mea.”
13:53
"That was the bestCel mai bun night
of my wholeîntreg life."
262
821640
2816
13:56
And that's just the pointpunct,
263
824480
2376
Și acesta e și scopul,
13:58
to capturecaptură the bestCel mai bun dayszi and nightsnopți,
264
826880
3736
să capturăm
cele mai frumoase zile și seri,
14:02
to abolishabolirea limitationslimitări,
265
830640
2080
să anulăm limitele,
14:05
to have your defaultîn mod implicit answerRăspuns be "yes"
266
833520
2136
să avem răspunsul automat setat pe „da”,
14:07
and your defaultîn mod implicit questionîntrebare be, "Why not?"
267
835680
3040
și întrebarea automată să fie „de ce nu?”
14:11
UltimatelyÎn cele din urmă life is too shortmic de statura,
268
839800
2496
În cele din urmă,
viața e prea scurtă,
14:14
whetherdacă we livetrăi
to be 85 yearsani or just eightopt.
269
842320
3456
fie că trăim 85 de ani sau doar 8.
14:17
TrustÎncredere în me.
270
845800
1256
Credeți-mă.
14:19
Better yetinca, trustîncredere SamSam.
271
847080
1840
Mai bine chiar, credeți-l pe Sam.
14:22
It's not by pretendingpretinzând că
that deathmoarte doesn't existexista
272
850760
4096
Nu prefăcându-ne
că moartea nu există
14:26
that we keep the people,
273
854880
1816
ținem oamenii,
14:28
especiallyin mod deosebit the little people that we love,
274
856720
2416
în special pe cei micuți
pe care îi iubim,
14:31
safesigur.
275
859160
1200
în siguranță.
14:33
In the endSfârşit,
276
861080
1536
Până la urmă,
14:34
we can't controlControl how long any of us livesvieți.
277
862640
3216
nu putem controla cât de mult trăim.
14:37
What we can controlControl
278
865880
1736
Ce putem controla însă
14:39
is how we spendpetrece our dayszi,
279
867640
2616
e cum ne petrecem zilele,
14:42
the spacesspații we createcrea,
280
870280
1720
spațiile pe care le creăm,
14:45
the meaningsens and joybucurie that we make.
281
873120
3240
sensul și bucuria pe care le facem.
14:48
We cannotnu poti changeSchimbare the outcomerezultat,
282
876920
3016
Nu putem schimba finalul,
14:51
but we can changeSchimbare the journeycălătorie.
283
879960
1920
dar putem schimba drumul spre el.
14:55
Isn't it time
284
883680
1440
Nu a sosit oare timpul
14:59
to recognizerecunoaşte that childrencopii deservemerita
285
887000
2256
să recunoaștem că copiii merită
15:01
nothing lessMai puțin than our
mostcel mai uncompromisingfără compromisuri braveryvitejie
286
889280
4376
nimic mai puțin decât curajul nostru
fără compromis
15:05
and our wildestmai sălbatice imaginationimaginație.
287
893680
2360
și imaginația noastră cea mai năstrușnică?
15:09
Thank you.
288
897040
1216
Mulțumesc.
15:10
(ApplauseAplauze)
289
898280
3560
(Aplauze)
Translated by Anda Todoran
Reviewed by Bianca Ioanidia Mirea

▲Back to top

ABOUT THE SPEAKER
Kathy Hull - Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US.

Why you should listen

With her pioneering spirit and tenacious nature, Dr. Kathy Hull recognized an unmet need in the provision of services to children with incurable medical conditions. Working in a traditional medical environment at a prominent children's hospital, with its emphasis on curative treatment, Hull realized the necessity for a more supportive medical model, and setting, for children at the end of their lives. Her research of pediatric care modalities convinced her that a well-established prototype of pediatric palliative care existed throughout Europe and could be replicated here.

Acting as an architect for creative change, Hull navigated the labyrinth of permits and approvals, as well as managed the design and building of the George Mark Children's House (GMCH). The House opened in 2004 in San Leandro, California, where it's set on five beautifully landscaped acres. Since opening its doors, more than twelve hundred children and their families have been lovingly cared for by the staff of GMCH. Additionally, George Mark has served as the role model for sixteen other entities currently under development throughout the United States. Presently, Dr. Hull is the staff Psychologist and President of the Board of GMCH, as well as being an adjunct staff member at UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland.

Among the honors Hull has received for her philanthropy and humanitarianism are Maria Shriver’s Minerva Award; Traditional Home Magazine Classic Woman Award Purpose Prize Fellow and Jefferson Award. She is also a Regent Emeritus of Santa Clara University. Hull and her husband Bill reside in the San Francisco Bay Area and are proud parents of eight offspring and have eight delightful grandchildren.

More profile about the speaker
Kathy Hull | Speaker | TED.com