ABOUT THE SPEAKER
Kathy Hull - Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US.

Why you should listen

With her pioneering spirit and tenacious nature, Dr. Kathy Hull recognized an unmet need in the provision of services to children with incurable medical conditions. Working in a traditional medical environment at a prominent children's hospital, with its emphasis on curative treatment, Hull realized the necessity for a more supportive medical model, and setting, for children at the end of their lives. Her research of pediatric care modalities convinced her that a well-established prototype of pediatric palliative care existed throughout Europe and could be replicated here.

Acting as an architect for creative change, Hull navigated the labyrinth of permits and approvals, as well as managed the design and building of the George Mark Children's House (GMCH). The House opened in 2004 in San Leandro, California, where it's set on five beautifully landscaped acres. Since opening its doors, more than twelve hundred children and their families have been lovingly cared for by the staff of GMCH. Additionally, George Mark has served as the role model for sixteen other entities currently under development throughout the United States. Presently, Dr. Hull is the staff Psychologist and President of the Board of GMCH, as well as being an adjunct staff member at UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland.

Among the honors Hull has received for her philanthropy and humanitarianism are Maria Shriver’s Minerva Award; Traditional Home Magazine Classic Woman Award Purpose Prize Fellow and Jefferson Award. She is also a Regent Emeritus of Santa Clara University. Hull and her husband Bill reside in the San Francisco Bay Area and are proud parents of eight offspring and have eight delightful grandchildren.

More profile about the speaker
Kathy Hull | Speaker | TED.com
TEDWomen 2016

Kathy Hull: Stories from a home for terminally ill children

キャシー・ハル: 末期小児患者たちのための家からの物語

Filmed:
1,028,397 views

短い一生を終える若い命を尊重し祝福するために、キャシー・ハルは米国で最初の独立型小児緩和ケア施設「ジョージ・マーク・チルドレンズ・ハウス」を設立しました。その使命は、末期症状の子供たちとその家族にお別れのための平和な場所を提供することです。彼女は知恵、喜び、想像力と心痛む喪失に満ちた物語を共有します。
- Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US. Full bio

Double-click the English transcript below to play the video.

00:12
I want to introduce紹介する you to some
very wise賢い kids子供たち that I've known既知の,
0
840
4616
私の知る とても賢い子供たちを
紹介したいと思います
00:17
but first I want
to introduce紹介する you to a camelキャメル.
1
5480
2440
しかし 最初に
ラクダをご紹介します
00:20
This is Cassieキャシー, a therapy治療 camelキャメル
visiting訪問する one of our young若い patients患者
2
8720
4256
これは 私たちの幼い患者を訪問する
セラピー・ラクダのキャジーが
00:25
in her roomルーム,
3
13000
1200
その子の部屋にいるところです
00:26
whichどの is prettyかなり magical魔法の.
4
14920
1360
素敵でしょう
00:29
A friend友人 of mine鉱山 raises起き上がる camelsラクダ
at his ranch牧場 in the Santaサンタ Cruzクルーズ Mountains山々.
5
17880
4680
私の友人は サンタクルーズ山脈の牧場で
ラクダを育てています
00:35
He has about eight8 of them,
6
23040
1656
ラクダは8頭ぐらいいます
00:36
and he started開始した 30 years ago
7
24720
1696
彼が30年前に飼育を始めたのは
00:38
because he thought
horses were too mundane世俗.
8
26440
2120
馬はあまりにも
平凡だと思ったからです
00:41
Johnジョン is an out-of-the-boxすぐに使える thinker思想家,
9
29400
3376
ジョンは形式に囚われない
自由な発想の持ち主です
00:44
whichどの explains説明する why the two of us
have been suchそのような good friends友達
10
32800
2816
だから 私たちは長年 あらゆる点で
とても良い友達でいるのでしょう
00:47
all of our lives人生.
11
35640
1200
00:50
Over the years, I've convinced確信している him
to shuttleシャトル those sweet甘い furry毛むくじゃら beasts
12
38200
5136
何年もにわたり 私は彼を説き伏せて
この毛の生えた可愛い動物と
00:55
up to hangハング out with our sick病気 kids子供たち
from time to time.
13
43360
2960
時々私たちの病気の子たちを
遊ばせてもらっています
00:59
Talking話す to Johnジョン, I was surprised驚いた to learn学ぶ
14
47440
2416
ジョンと話していて驚いたことに
01:01
that camelsラクダ have an average平均
life expectancy期待 of 40 to 50 years.
15
49880
5200
ラクダの平均寿命は40〜50年だそうです
01:07
The life expectancy期待 of manyたくさんの
of the children子供 with whom I work
16
55600
3496
私が仕事で接する子たちの多くが
01:11
is lessもっと少なく than a year.
17
59120
1320
余命1年未満です
01:13
This is a picture画像
of the Georgeジョージ Markマーク Children's子供の House,
18
61520
3055
これは 「ジョージ・マーク・
チルドレンズ・ハウス」です
01:16
the first pediatric小児科
palliative緩和的 respite猶予 careお手入れ centerセンター
19
64599
3497
アメリカで最初の 小児のための
01:20
to open開いた in the Unitedユナイテッド States.
20
68120
2256
緩和・レスパイト(休息)ケアセンターです
01:22
I founded設立 it in 2004,
21
70400
2976
2004年に私が設立しました
01:25
after years of workingワーキング as a psychologist心理学者
22
73400
2936
何年も心理学者として
01:28
on pediatric小児科 intensiveインテンシブ careお手入れ units単位,
23
76360
2696
小児ICUで働いた後
01:31
frustrated挫折した with the undignified未熟 deaths
that so manyたくさんの children子供 experienced経験豊富な
24
79080
5016
非常に多くの子供たちが
尊厳を欠く亡くなり方をし
01:36
and their彼らの families家族 had to endure耐える.
25
84120
1920
家族が耐える姿を見て
歯がゆさを感じたからです
01:38
As I sat座っている with families家族 whoseその children子供
were at the end終わり of their彼らの lives人生,
26
86960
4176
私は 末期治療中の子供たちの
家族たちと接した際に
01:43
I was acutely鋭く aware承知して of our surroundings周囲.
27
91160
3656
周囲の環境の粗悪さを痛感しました
01:46
While the elevated上昇した train列車
rumbledうんざりした overheadオーバーヘッド on its trackトラック,
28
94840
4016
高架電車が頭上で轟音を立てて走り
01:50
quiteかなり literally文字通り the roomルーム reverberated残響
with each passing通過 train列車 car.
29
98880
4760
電車が通り過ぎるたびに
文字通り部屋が鳴り響き
01:56
The lightsライト on the ward
were fluorescent蛍光性の and too bright明るい.
30
104480
3376
病棟の蛍光灯は眩しすぎて
01:59
Monitorsモニター beepedビープ音, as did the elevatorエレベーター,
31
107880
3216
エレベーターもモニターも
02:03
noisily騒々しい announcing発表 its arrival到着.
32
111120
2000
ビービーと鳴り渡っていました
02:05
These families家族 were experiencing経験する
33
113880
1976
これらの家族が 経験していたのは
02:07
some of the most最も excruciating悲惨な
moments瞬間 of their彼らの lives人生,
34
115880
3616
人生で最も耐え難い瞬間でした
02:11
and I so wanted them
to have a more peaceful平和な place場所
35
119520
3576
そして私は ご家族に
もっと穏やかな場所で
02:15
in whichどの to say a last goodbyeさようなら
to their彼らの young若い daughters and sons息子.
36
123120
3560
子供への最後のお別れを
言ってもらいたいと強く思いました
02:19
Surely確かに, I thought,
37
127480
1640
私は考えました 「絶対に
02:21
there must必須 be a better spotスポット
than a hospital病院 intensiveインテンシブ careお手入れ unit単位
38
129960
3616
子供たちの人生の最期のために
病院のICUよりも
02:25
for children子供 at the end終わり of their彼らの lives人生.
39
133600
2200
良い場所がなければならない」と
02:28
Our children's子供たち house
40
136720
1600
私たちのチルドレンズ・ハウスは
02:31
is calm落ち着いた and nurturing育てる.
41
139520
2000
穏やかに包み込むような場所です
02:34
It's a place場所 where families家族
can stay滞在 together一緒に
42
142040
2616
子供との質の高い時間を大切に過ごすために
02:36
to enjoy楽しんで quality品質 time with their彼らの children子供,
43
144680
2576
家族が一緒に滞在できる場所です
02:39
manyたくさんの of whom are there for respite猶予 stays滞在する,
44
147280
2736
その多くは レスパイトのための
ショートステイです
02:42
some with repeated繰り返し visits訪問
over a spanスパン of manyたくさんの years.
45
150040
3536
何年もの間に
繰り返し訪れる子もいます
02:45
We call those kids子供たち our frequent頻繁な fliersチラシ.
46
153600
2560
私たちは彼らを
「常連さん」と呼びます
02:50
Ratherむしろ than the bright明るい,
noisyうるさい quarters四半期 of the hospital病院,
47
158360
3416
眩しくて騒々しい病棟と比べ
02:53
their彼らの rooms部屋 are calm落ち着いた and comfortable快適,
48
161800
2816
彼らの部屋は 静かで快適です
02:56
with actual実際の living生活 spacesスペース
for the families家族,
49
164640
3256
家族の生活空間もあり
02:59
a sanctuary聖域 of gardens庭園
50
167920
1776
安らげる庭園もあり
03:01
and a wonderful素晴らしい outdoor屋外 playground遊び場
51
169720
2496
素晴らしい屋外の遊び場には
03:04
with special特別 structures構造
for children子供 with physical物理的 limitations限界.
52
172240
3520
身体的な制約のある子供たちのための
特別な遊具もあります
03:09
This sweet甘い baby赤ちゃん Larsラース
53
177040
2336
この可愛い赤ん坊ラースは
03:11
came来た to us directly直接
from a hospital病院 intensiveインテンシブ careお手入れ unit単位.
54
179400
3960
病院のICUから
直接私たちのもとに来ました
03:16
Imagine想像する hearing聴覚 the heartbreaking悲惨な newsニュース
55
184440
3136
誰も耳にしたくない悲痛なニュースを
03:19
that noneなし of us would ever want to hear聞く.
56
187600
2160
告げられることを想像してみて下さい
03:22
His parents had been told
that Larsラース had a brain anomaly異常
57
190360
3736
彼の両親が告げられたのは
ラースには脳の異常があり
03:26
that would keep him from ever swallowing嚥下する,
58
194120
2816
それで飲み込んだり 歩いたり
話したりすることが妨げられ
03:28
walking歩く, talking話す
59
196960
1896
知的発育も
03:30
or developing現像 mentally精神的に.
60
198880
1680
妨げられるだろうということでした
03:33
Recognizing認識 what little chanceチャンス
he had for survival生存,
61
201480
2976
息子が生きられる可能性の低さを知って
03:36
his parents chose選択した
to focusフォーカス on the quality品質 of time
62
204480
3056
両親は共に過ごすことのできる時間の質に
03:39
that they could spend費やす together一緒に.
63
207560
1480
重点を置くことにしました
03:41
They moved移動した into
one of our family家族 apartmentsアパート
64
209600
2576
施設の家族用の部屋に引っ越し
03:44
and treasured宝物 each day that they had,
65
212200
2416
残された あまりにも少ない日々を
03:46
whichどの were far遠い too few少数.
66
214640
1480
大切に過ごしました
03:49
Lars'sラーズ life was brief簡潔な, to be sure,
67
217000
2856
ラースの一生は確かに短く
03:51
mereほんの weeks,
68
219880
1616
たったの数週間でしたが
03:53
but it was calm落ち着いた and comfortable快適.
69
221520
2536
静かで快適なものでした
03:56
He went行った on hikesハイキング with his parents.
70
224080
2200
彼は両親とハイキングにも行きました
03:58
The time that he spent過ごした in the poolプール
with our aquatic水生生物 therapistセラピスト
71
226920
2976
プールで水中療法士と過ごした後は
04:01
lessened緩和された the seizures発作 he was experiencing経験する
72
229920
2176
発作が軽減し
04:04
and helped助けた him to sleep睡眠 at night.
73
232120
1680
夜はよく眠れました
04:06
His family家族 had a peaceful平和な place場所
74
234320
2056
彼の家族には彼の命を祝うと同時に
04:08
in whichどの to bothどちらも celebrate祝う his life
75
236400
2376
その死を悼むための
04:10
and mourn嘆く his death.
76
238800
1440
平和な場所がありました
04:13
It has been five years
since以来 Larsラース was with us,
77
241040
3216
ラースが亡くなって5年が経ち
04:16
and in that time,
78
244280
1896
その間
04:18
his family家族 has welcomed歓迎
79
246200
2336
彼の家族は
04:20
a daughter and another別の son息子.
80
248560
2160
女の子と男の子を新たに迎えました
04:23
They are suchそのような a powerful強力な testament証言
81
251280
2936
彼らは子供たちのための専門ホスピスケアが
04:26
to the positiveポジティブ outcome結果 that specialized特化した
children's子供たち hospiceホスピス careお手入れ can create作成する.
82
254240
4159
ポジティブな結果を産むことの
力強い証拠です
04:31
Their彼らの baby's赤ちゃんの physical物理的 discomfort不快
was well managed管理された,
83
259640
2656
赤ちゃんの身体的な苦しみは
良く管理され
04:34
giving与える all of them the gift贈り物 of time
to be together一緒に in a beautiful綺麗な place場所.
84
262320
4760
家族は美しい場所で
一緒に過ごす時間を贈られました
04:40
I'm going to talk to you now
85
268280
2016
これからお話しするのは
04:42
about the elephant
86
270320
1216
部屋の中のラクダではなく
04:43
ratherむしろ than the camelキャメル in the roomルーム.
87
271560
1760
「部屋の中の象」(皆が避ける問題)についてです
04:47
Very few少数 people want to talk about death,
88
275440
3136
死について話したがる人は
ほとんどいません
04:50
and even fewer少ない about children's子供たち death.
89
278600
3520
子供の死については尚更です
04:57
Loss損失 of a child,
90
285680
1560
子供を失うということは
05:00
especially特に for those of us
who have our own自分の children子供,
91
288080
2576
実際に子供がいる人々にとっては特に
05:02
is frightening恐ろしい,
92
290680
1200
恐ろしいことです
05:04
more than frightening恐ろしい,
93
292800
1200
それ以上に相応しいのは
05:06
paralyzing麻痺する,
94
294840
1200
「麻痺」
05:08
debilitating衰弱させる,
95
296920
1200
「消耗」
05:10
impossible不可能.
96
298920
1200
「あり得ない」です
05:13
But what I've learned学んだ is this:
97
301320
2256
しかし 私が思い知ったのは
05:15
children子供 don't stop dying死ぬ
98
303600
2016
我が子を亡くす不公平を
05:17
just because we the adults大人
99
305640
1976
大人が受け止められなくても
05:19
can't comprehend理解する
the injustice不正 of losing負け them.
100
307640
2680
子供は亡くなるということです
05:23
And what's more,
101
311000
1280
もっと言えば
05:25
if we can be brave勇敢な enough十分な
102
313520
1776
私たちが勇気を持って
05:27
to face the possibility可能性 of death,
103
315320
1856
どんなに罪のない子供でも
05:29
even among the most最も innocent無実,
104
317200
1920
死んでしまうという
可能性に直面できれば
05:32
we gain利得 an unparalleled比類のない kind種類 of wisdom知恵.
105
320120
2680
比類なき知恵を得られるのです
05:36
Take Crystal結晶, for example.
106
324240
1600
例えば クリスタルです
05:39
She was one of the first children子供
to come for careお手入れ
107
327560
2376
彼女は開設してから
最初にケアに来た子の
05:41
after we opened開かれた our doorsドア.
108
329960
1400
ひとりでした
05:44
She was nine9人 when she arrived到着した,
109
332280
1656
当時 彼女は9歳で
05:45
and her neurologist神経科医 expected期待される
that she mightかもしれない liveライブ another別の two weeks.
110
333960
4336
神経科医は彼女の余命を
2週間と考えていました
05:50
She had an inoperable動作不能 brain tumor腫瘍,
111
338320
2496
彼女には手術不可能な脳腫瘍があり
05:52
and her decline低下 had really accelerated加速された
112
340840
2736
私たちのもとに来る前の1週間で
05:55
in the week週間 before she came来た to us.
113
343600
1920
急激に衰弱しました
05:58
After settling沈む into her roomルーム,
114
346240
1976
部屋に入った後
06:00
dressed服を着た entirely完全に in pinkピンク and lavenderラベンダー,
115
348240
3736
ピンクとラベンダー色の服に身を包み
06:04
surrounded囲まれた by the Helloこんにちは Kittyキティ
accessoriesアクセサリー that she loved愛された,
116
352000
4096
大好きなハローキティの
アクセサリーに囲まれて
06:08
she spent過ごした the next severalいくつかの days日々
117
356120
2736
彼女は数日を過ごし
06:10
winning勝つ over the hearts
of everyすべて staffスタッフ memberメンバー.
118
358880
2560
すべてのスタッフの心を
掴んでしまいました
06:14
Bitビット by bitビット, her condition調子 stabilized安定化された,
119
362760
3176
少しずつ 彼女の容態は安定し
06:17
and then to our astonishment驚き,
120
365960
2416
その後 驚いたことに
06:20
she actually実際に improved改善された.
121
368400
1640
彼女の体調は改善しました
06:23
There were a variety品種 of factors要因
122
371160
1656
様々な要因が
06:24
that contributed貢献した to Crystal'sクリスタルズ improvement改善
123
372840
3576
クリスタルの回復に寄与しました
06:28
whichどの we later後で came来た to call
the "Georgeジョージ Markマーク bumpバンプ,"
124
376440
3560
私たちはこれを「ジョージ・マークの小康状態」
と呼ぶようになりました
06:33
a lovely美しい, not uncommon珍しい phenomenon現象
125
381120
2856
これは美しく 珍しくない現象で
06:36
where children子供 outlive生き残る
the prognoses予後 of their彼らの illnesses病気
126
384000
2896
病院の外で過ごすと
子供たちが当初の予後よりも
06:38
if they're outside外側 of the hospital病院.
127
386920
1680
長生きすることです
06:42
The calmer穏やかな atmosphere雰囲気 of her surroundings周囲,
128
390280
3440
彼女はより穏やかな雰囲気に囲まれ
06:46
tastyおいしい meals食事 that were fixed一定
oftenしばしば to accommodate収容する her requestsリクエスト,
129
394520
4816
おいしい食事はしばしば
彼女の希望に合わせて作られ
06:51
the resident居住者 petsペット,
130
399360
1680
常駐のセラピー・ドッグとウサギが
06:53
the therapy治療 dog and rabbitウサギ
spent過ごした lots of cozy居心地の良い time with Crystal結晶.
131
401640
4240
クリスタルと一緒に
心地の良い時間を過ごしました
06:59
After she had been with us
for about a week週間,
132
407160
2936
彼女が来てから1週間ほど経って
07:02
she calledと呼ばれる her grandmother祖母,
133
410120
1896
彼女はおばあさんに電話して
07:04
and she said,
134
412040
1416
こう言いました
07:05
"Geeジー, I'm staying滞在 in a great big大きい house,
135
413480
3616
「すごく大きな家にいるの
07:09
and there's roomルーム for you to come, too.
136
417120
2240
おばあちゃんの泊まる部屋もあるよ
07:12
And guess推測 what?
137
420080
1656
それから
07:13
You don't have to bring持参する any quarters四半期
138
421760
2016
25セント硬貨を持って来なくていいの
07:15
because the washer洗濯機 and dryerドライヤー are free無料."
139
423800
2256
洗濯機と乾燥機は無料なんだから!」
07:18
(Laughter笑い)
140
426080
2176
(笑)
07:20
Crystal'sクリスタルズ grandmother祖母
soonすぐに arrived到着した from out of townタウン,
141
428280
2856
クリスタルのおばあさんは
すぐに町に訪ねて来て
07:23
and they spent過ごした the remaining残り
four4つの months数ヶ月 of Crystal'sクリスタルズ life
142
431160
4536
クリスタルの最後の4ヶ月
非常に特別な日々を
07:27
enjoying楽しんで very special特別 days日々 together一緒に.
143
435720
2456
一緒に楽しんで過ごしました
07:30
Some days日々 were special特別 because Crystal結晶
was outside外側 in her wheelchair車椅子
144
438200
3976
クリスタルが 車椅子に座って
屋外の噴水のそばで過ごす
07:34
sitting座っている by the fountain噴水.
145
442200
1280
特別な日もありました
07:36
For a little girl女の子 who had spent過ごした most最も
of the year earlier先に in a hospital病院 bedベッド,
146
444040
4376
その前年のほとんどを
病院のベッドで過ごした少女にとっては
07:40
beingであること outside外側 counting数える hummingbirdsハチドリ
147
448440
2936
外でハチドリを数えられるということは
07:43
made for an amazing素晴らしい time with her grandmaおばあちゃん,
148
451400
2336
おばあちゃんとの
楽しい時間となりました
07:45
and lots of laughter笑い.
149
453760
1200
たくさん笑いました
07:47
Other days日々 were special特別
because of the activitiesアクティビティ
150
455640
2536
また別の日は チャイルド・ライフ・
スペシャリストが用意した
07:50
that our child life specialistスペシャリスト
created作成した for her.
151
458200
2840
様々なアクティビティで
特別な日になりました
07:53
Crystal結晶 strung吊るされた beadsビーズ and made jewelry宝石
for everybodyみんな in the house.
152
461840
4176
クリスタルはビーズを使って
皆のためにアクセサリーを作り
07:58
She painted描きました a pumpkinかぼちゃ
to help decorate飾る for Halloweenハロウィン.
153
466040
3160
カボチャに色を塗って
ハロウィーンの飾り付けを手伝いました
08:02
She spent過ごした manyたくさんの excited興奮した days日々
planningプランニング her tenth10番目 birthdayお誕生日,
154
470360
4336
彼女は10歳の誕生日を計画しながら
ワクワクした日々を過ごしました
08:06
whichどの of courseコース noneなし of us
thought she would ever see.
155
474720
2720
当然誰も その日まで生きられるとは
思っていませんでした
08:11
All of us wore着て pinkピンク boasボア for the occasion機会,
156
479000
3136
私たちは皆この日のために
ピンクのボアを身に着けて
08:14
and Crystal結晶, as you can see,
157
482160
2536
クリスタルはこのように
08:16
queen女王 for a day,
158
484720
1216
その日のお姫様として
08:17
wore着て a sparkly輝く tiaraティアラ.
159
485960
1520
キラキラの冠をかぶりました
08:20
One hotホット morning, I arrived到着した at work
160
488640
1736
ある暑い日の朝 私が職場に行くと
08:22
and Crystal結晶 and her partnerパートナー
in crime犯罪, Charlieチャーリー, greeted挨拶 me.
161
490400
5496
クリスタルと彼女のいたずら仲間の
チャーリーが私を出迎えました
08:27
With some help, they had setセット up
a lemonadeレモネード and cookieクッキー standスタンド
162
495920
3136
助けを借りて 彼らは
レモネードとクッキーの売店を
08:31
outside外側 the frontフロント doorドア,
163
499080
1320
正面玄関の外に
08:33
a very strategic戦略的 locationロケーション.
164
501000
2240
とっても戦略的に配置していました
08:37
I asked尋ねた Crystal結晶 the price価格
of the cookieクッキー that I had selected選択された,
165
505320
3376
私がクッキーを選んで
値段をクリスタルに尋ねると
08:40
and she said, "Three dollarsドル."
166
508720
2536
彼女は「3ドルよ」と言い
08:43
(Laughter笑い)
167
511280
3855
(笑)
08:47
I said that seemed見えた a bitビット high高い
for one cookieクッキー.
168
515159
3097
私は「クッキー1枚には少し高いかしら?」
と言いました
08:50
(Laughter笑い)
169
518280
1735
(笑)
08:52
It was small小さい.
170
520039
1201
小さかったんです
08:55
"I know," she acknowledged認められた with a grin微笑む,
171
523320
2696
「わかってる」と
彼女はにんまりと笑って認めました
08:58
"but I'm worth価値 it."
172
526040
1400
「でも 私はその価値があるもの 」
09:01
And thereinそこに lie嘘つき the words言葉 of wisdom知恵
173
529000
1896
その言葉に私は
彼女の知恵を見出しました
09:02
of a young若い girl女の子 whoseその brief簡潔な life
forever永遠に impacted影響を受けた mine鉱山.
174
530920
4480
この少女の短い人生は
私の人生に永遠の影響を与えました
09:08
Crystal結晶 was worth価値 it,
175
536800
1440
彼女には その価値がありました
09:11
and shouldn'tすべきではない everyすべて child whoseその life
is shortened短縮された by a horrific恐ろしい illness病気
176
539080
5296
恐ろしい病気によって
人生が縮められたすべての子供たちには
09:16
be worth価値 it?
177
544400
1200
その価値があるべきでは?
09:18
Together一緒に, all of us today今日
178
546040
2216
こんにち 私たちは力を合わせて
09:20
can offer提供 that same同じ specialized特化した careお手入れ
that Crystal結晶 received受け取った
179
548280
3256
クリスタルが受けたものと同じ
専門的なケアの提供を可能にしています
09:23
by recognizing認識 that children's子供たち
respite猶予 and hospiceホスピス careお手入れ
180
551560
5656
それは子供たちへの
ホスピス・レスパイトケアが
09:29
is a criticalクリティカルな component成分 missing行方不明
from our healthcare健康管理 landscape風景.
181
557240
4360
私たちの医療から欠落している
重要な要素だと認識したからです
09:35
It's alsoまた、 interesting面白い to note注意
182
563555
1381
もうひとつ興味深いことに
09:36
that we are ableできる to provide提供する this careお手入れ
183
564960
1816
このケアは
09:38
at about one third三番 of the costコスト
of a hospital病院 intensiveインテンシブ careお手入れ unit単位,
184
566800
3680
病院のICUの
約3分の1の費用で提供できます
09:43
and our families家族 don't see a billビル.
185
571320
2840
家族は料金を請求されません
09:46
We are ever grateful感謝する to the supporters支持者
186
574880
2776
私たちの重要な仕事を
信じて下さる方々による
09:49
who believe in this important重要 work
that we're doing.
187
577680
2440
長年のご支援のおかげです
09:54
The truth真実 is that my colleagues同僚 and I
188
582000
3456
実に — この特別な知恵を体験できる
09:57
and the parents and other family家族 membersメンバー
189
585480
3576
私や同僚、患者の親やその他の家族は
10:01
who get to experience経験 this special特別 wisdom知恵
190
589080
2976
10:04
are in a uniqueユニークな positionポジション.
191
592080
1760
特別な立場にいるのです
10:06
There are only two freestandingフリースタンディング
pediatric小児科 hospicesホスピス in the Unitedユナイテッド States,
192
594880
5216
独立型の小児ホスピスは
米国には2つしかありませんが
10:12
althoughただし、 I'm happyハッピー to report報告する
that basedベース on our modelモデル,
193
600120
2696
私たちの運営モデルに基づいて
10:14
there are 18 othersその他
under various様々な stagesステージ of development開発.
194
602840
4056
現在18のホスピスが 準備段階にあると
お知らせできることを嬉しく思います
10:18
(Applause拍手)
195
606920
3160
(拍手)
10:23
Still, most最も of the children子供
who die死ぬ in the Unitedユナイテッド States everyすべて year
196
611440
5016
それでも 毎年米国で亡くなる
子供たちの大半は
10:28
die死ぬ in hospital病院 rooms部屋,
197
616480
2016
病室で息を引き取ります
10:30
surrounded囲まれた by beepingビープ音 machines機械
198
618520
2416
機械のビープ音に囲まれ
10:32
and anxious不安, exhausted疲れた adults大人
199
620960
2096
不安で 疲れきった大人に囲まれ
10:35
who have no other optionオプション
200
623080
1976
彼らは
10:37
but to say goodbyeさようなら
under those harsh厳しい, institutional制度的 lightsライト
201
625080
3816
このような不快で無機質な明かりの下で
我が子に別れを告げるしかありません
10:40
and among virtualバーチャル strangers見知らぬ人.
202
628920
2040
それも実質 見知らぬ人々の中でです
10:43
For comparison's比較 sake,
203
631800
2136
イギリスの状況と
10:45
the Unitedユナイテッド Kingdom王国,
204
633960
1336
比較してみましょう
10:47
whichどの is a country with about one fifth五番目
the population人口 of the Unitedユナイテッド States,
205
635320
4136
人口は米国の1/5ほどで
10:51
and about halfハーフ the sizeサイズ
of the state状態 of Californiaカリフォルニア,
206
639480
3616
国土はカリフォルニア州の
約半分の大きさですが
10:55
has 54 hospiceホスピス and respite猶予 centersセンター.
207
643120
4400
ホスピス・レスパイトセンターは
54あります
11:01
Why is that?
208
649840
1856
何故でしょう?
11:03
I've asked尋ねた myself私自身 that question質問
obviously明らかに manyたくさんの times.
209
651720
4776
私も何度も自問しました
11:08
My bestベスト guess推測 is that Americansアメリカ人,
with our positiveポジティブ can-doできる attitude姿勢
210
656520
5496
おそらく アメリカ人は特有の
何でもできるさというポジティブな姿勢で
11:14
holdホールド the expectation期待
that our medical医療 careお手入れ systemシステム will fix修正する it,
211
662040
4576
たとえ不治の小児疾患でも
11:18
even thoughしかし it mayかもしれない be a childhood子供時代 illness病気
for whichどの there is no cure治す.
212
666640
4480
自国の医療が治してくれるだろうと
期待するからではないでしょうか
11:23
We go to extraordinary特別な measures措置
to keep children子供 alive生きている
213
671760
4096
私たちは 子供たちを生かすために
大変な努力を払いますが
11:27
when in fact事実 the greatest最大 kindness親切
that we mightかもしれない give them
214
675880
3376
実際には子供たちに与えてあげられる
最大の優しさは
11:31
would be a peaceful平和な, pain-free痛みのない
215
679280
2736
平和で痛みの無い最期なのかもしれません
11:34
end終わり of life.
216
682040
1200
11:36
The transition遷移 from cure治す to careお手入れ
217
684400
2816
治療からターミナルケアへの移行は
11:39
remains残っている a challenging挑戦 one
for manyたくさんの hospital病院 physicians医師
218
687240
3216
多くの病院の医師にとって
難題の一つです
11:42
whoseその trainingトレーニング has really been
about saving貯蓄 lives人生,
219
690480
3496
病院の医師が受けてきたのは
命を救う訓練であり
11:46
not about gentlyやさしく guidingガイド the patient患者
to the end終わり of life.
220
694000
3600
人生の終わりまで優しく患者を導く
訓練では無いからです
11:50
The dadパパ of a sweet甘い baby赤ちゃん
for whom we cared世話された at the end終わり of her life
221
698640
3536
私たちが人生の終わりをお世話した
可愛い赤ちゃんのお父さんは
11:54
certainly確かに captured捕獲 this dichotomy二分法
222
702200
2536
まさにこの状況を捉えて
11:56
when he reflected反射した
223
704760
1576
こう振り返りました
11:58
that there are a lot of people
to help you bring持参する an infant幼児 into the world世界
224
706360
3976
「赤ちゃんをこの世に迎えるのには
多くの人々が携わるけれど
12:02
but very few少数 to help you usher案内人 a baby赤ちゃん out.
225
710360
3400
一方 赤ちゃんの最期を看取るのは
非常に少数のスタッフしかいない」
12:07
So what is the magicマジック ingredient成分
at Georgeジョージ Markマーク?
226
715120
3080
ジョージ・マークの魔法は何でしょう?
12:11
The complex複合体 medical医療 diagnoses診断
that bring持参する our young若い patients患者 to us
227
719160
4096
幼い患者たちは 込み入った症状を
抱えて私たちの元にやってきますが
12:15
mean that their彼らの lives人生
have oftenしばしば been restricted制限された,
228
723280
2976
それは 往々にして彼らの生活が
制限されてきたことを意味します
12:18
some to a hospital病院 bedベッド
for long periods期間 of time,
229
726280
2736
長期にわたる入院生活を
課せられた子もいれば
12:21
othersその他 to wheelchairs車椅子,
230
729040
1856
車椅子の生活を
課せられた子もいますし
12:22
still othersその他 to intensiveインテンシブ coursesコース
of chemotherapy化学療法 or rehabリハビリ.
231
730920
5240
化学療法やリハビリといった
集中治療を課せられてきた子もいます
12:29
We make a practice練習
of ignoring無視する those limitations限界.
232
737120
3696
私たちはこうした「制限」から
自由になる先例を作っています
12:32
Our defaultデフォルト answer回答 is "yes"
233
740840
2216
私たちの決まり文句は
「やろうよ」と
12:35
and our defaultデフォルト question質問 is, "Why not?"
234
743080
2760
「いいね!」です
12:38
That's why we took取った a young若い boy男の子
235
746480
1816
だからこそ 私たちは
12:40
who wasn'tなかった going to liveライブ
for another別の baseball野球 seasonシーズン
236
748320
2976
次の野球シーズンまでは
生きられそうにない男の子を
12:43
to Gameゲーム 5 of the World世界 Seriesシリーズ.
237
751320
2560
ワールドシリーズ第5戦に
連れて行きました
12:46
That's why we have a talent才能 showショー
put on by the staffスタッフ and kids子供たち
238
754760
3416
だからこそ 私たちは
スタッフと子供主催のタレントショーを
12:50
for family家族 and friends友達.
239
758200
1616
家族や友人のために開きます
12:51
Who wouldn'tしないだろう be enchantedエンチャンテッド by a young若い boy男の子
playing遊ぶ a pianoピアノ pieceピース with his feetフィート,
240
759840
5056
腕が萎縮しているために
足でピアノを演奏する少年に
12:56
because his arms武器 are atrophied萎縮した?
241
764920
1520
魅了されない人がいるでしょうか?
12:59
That's why we have a promプロム everyすべて year.
242
767800
2240
だからこそ 毎年プロムも行います
13:03
It's prettyかなり magical魔法の.
243
771800
1400
とても素敵です
13:05
We started開始した the promプロム
244
773800
1856
私たちがプロムを始めたのは
13:07
after hearing聴覚 a dadパパ lament嘆く
245
775680
1616
息子のタキシードの襟に
13:09
that he would never pinピン
a boutonniereブトンニエ on his son's息子の tuxedoタキシード lapelラペル.
246
777320
4480
花を飾ることはないだろう
というお父さんの嘆きを聞いたからです
13:15
The weeks before the danceダンス,
247
783480
2136
ダンスの前の数週間
13:17
the house is in a flurry慌てる,
248
785640
1256
ハウスは大騒ぎです
13:18
and I don't know who'sだれの more excited興奮した,
the staffスタッフ or the kids子供たち.
249
786920
2776
一番浮かれているのは
スタッフなのか子供たちなのか—
13:21
(Laughter笑い)
250
789720
1136
(笑)
13:22
The night of the eventイベント
251
790880
1616
イベント当日の夜
13:24
involves関係する rides乗り物 in vintageビンテージ cars,
252
792520
4456
ビンテージカーに乗って
13:29
a walk歩く on a red carpetカーペット
253
797000
1976
レッドカーペットを歩いて
13:31
into the great roomルーム,
254
799000
2496
大部屋に入ると
13:33
a terrific素晴らしい DJDJ
255
801520
1800
最高のDJがスタンバイ
13:36
and a photographer写真家 at the ready準備完了
256
804160
1776
準備万端のカメラマンが
13:37
to captureキャプチャー picturesピクチャー of these attendees出席者
257
805960
2536
参加者とその家族たちを
13:40
and their彼らの families家族.
258
808520
1360
撮影しようと待ち構えています
13:42
At the end終わり of the eveningイブニング this year,
259
810640
2296
今年 その夜の終わりに
13:44
one of our young若い,
delightful楽しい teenaged10代 girls女の子,
260
812960
3680
朗らかなティーンエイジャーの少女の
13:49
Caitlinケイトリン, said to her momママ,
261
817680
2320
ケイトリンが お母さんにこう言いました
13:53
"That was the bestベスト night
of my whole全体 life."
262
821640
2816
「人生で最高の夜だったわ 」
13:56
And that's just the pointポイント,
263
824480
2376
それがポイントなんです
13:58
to captureキャプチャー the bestベスト days日々 and nights夜間,
264
826880
3736
最高の昼と夜とを捉えるため
14:02
to abolish廃止する limitations限界,
265
830640
2080
制限を無くし
14:05
to have your defaultデフォルト answer回答 be "yes"
266
833520
2136
「イエス」という基本的な態度を持ち
14:07
and your defaultデフォルト question質問 be, "Why not?"
267
835680
3040
「いいんじゃない?」と問うんです
14:11
Ultimately最終的に life is too shortショート,
268
839800
2496
結局 人生は短すぎます
14:14
whetherかどうか we liveライブ
to be 85 years or just eight8.
269
842320
3456
85歳まで生きても
8歳までしか生きられなくても同じです
14:17
Trust信頼 me.
270
845800
1256
私を信じて下さい
14:19
Better yetまだ, trust信頼 Samサム.
271
847080
1840
いえ私よりも サムを信じて下さい
14:22
It's not by pretendingふりをする
that death doesn't exist存在する
272
850760
4096
私たちは死の存在を否定することで
14:26
that we keep the people,
273
854880
1816
人々を — 特に愛する子供たちを
14:28
especially特に the little people that we love,
274
856720
2416
守るのではありません
14:31
safe安全.
275
859160
1200
14:33
In the end終わり,
276
861080
1536
最終的には
14:34
we can't controlコントロール how long any of us lives人生.
277
862640
3216
私たちは人生の長さを
決めることはできません
14:37
What we can controlコントロール
278
865880
1736
私たちが決めることができるのは
14:39
is how we spend費やす our days日々,
279
867640
2616
どう日々を過ごすかであり
14:42
the spacesスペース we create作成する,
280
870280
1720
どんな空間を作るか
14:45
the meaning意味 and joy喜び that we make.
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873120
3240
意味や喜びを感じるかです
14:48
We cannotできない change変化する the outcome結果,
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876920
3016
私たちは運命を変えることはできません
14:51
but we can change変化する the journey.
283
879960
1920
でもそこまでの旅路は変えられます
14:55
Isn't it time
284
883680
1440
いま 気づく時ではありませんか?
14:59
to recognize認識する that children子供 deserve値する
285
887000
2256
子供たちは
15:01
nothing lessもっと少なく than our
most最も uncompromising妥協のない bravery勇気
286
889280
4376
私たちの妥協のない勇気と
思い切った想像力を
15:05
and our wildest野生の imagination想像力.
287
893680
2360
受けるに価するのだと
15:09
Thank you.
288
897040
1216
ありがとうございました
15:10
(Applause拍手)
289
898280
3560
(拍手)
Translated by Eriko T.
Reviewed by Hiroko Kawano

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ABOUT THE SPEAKER
Kathy Hull - Pediatric psychologist
Kathy Nicholson Hull founded the first freestanding pediatric palliative care center in the US.

Why you should listen

With her pioneering spirit and tenacious nature, Dr. Kathy Hull recognized an unmet need in the provision of services to children with incurable medical conditions. Working in a traditional medical environment at a prominent children's hospital, with its emphasis on curative treatment, Hull realized the necessity for a more supportive medical model, and setting, for children at the end of their lives. Her research of pediatric care modalities convinced her that a well-established prototype of pediatric palliative care existed throughout Europe and could be replicated here.

Acting as an architect for creative change, Hull navigated the labyrinth of permits and approvals, as well as managed the design and building of the George Mark Children's House (GMCH). The House opened in 2004 in San Leandro, California, where it's set on five beautifully landscaped acres. Since opening its doors, more than twelve hundred children and their families have been lovingly cared for by the staff of GMCH. Additionally, George Mark has served as the role model for sixteen other entities currently under development throughout the United States. Presently, Dr. Hull is the staff Psychologist and President of the Board of GMCH, as well as being an adjunct staff member at UCSF Benioff Children’s Hospital Oakland.

Among the honors Hull has received for her philanthropy and humanitarianism are Maria Shriver’s Minerva Award; Traditional Home Magazine Classic Woman Award Purpose Prize Fellow and Jefferson Award. She is also a Regent Emeritus of Santa Clara University. Hull and her husband Bill reside in the San Francisco Bay Area and are proud parents of eight offspring and have eight delightful grandchildren.

More profile about the speaker
Kathy Hull | Speaker | TED.com